再生つばさの会は、血液の病気である再生不良性貧血(AA)及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群(MDS)・発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)・ファンコニー貧血(FA)・ダイアモンドブラックファン貧血(DBA)・先天性角化不全症(DC)・シュワックマン・ダイアモンド症候群(SDS)〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っていくことを目的として活動しています。

活動内容1

活動内容2

活動内容3

 

再生つばさの会のあゆみ

 

1989年 8月 名古屋にて発足
1992年 6月 「阪本記念再生不良性貧血シンポジウム」開催
1992年 12月 ALG・シクロスポリンの保険適用を求め,厚生省
(当時)薬務局新医薬品課へ要望書・署名提出
1993年 3月 厚生省へALG・シクロスポリンの保険適用を求め陳情
1993年 9月 厚生省へ再度要望書・署名を提出
1995年 10月 ALG・シクロスポリン保険適用になる
1997年 10月 「特定疾患の一部自己負担導入」に反対し当会が中心で
「難病患者・家族の会連絡協議会」を発足し、署名活動の開始
1998年 3月 上記署名を,衆参両院議長宛提出
1999年 10月 骨髄異形成症候群の特定疾患治療研究事業認定への
要望署名実施
2000年 2月 上記署名を厚生省保険医療局エイズ疾病対策課宛提出
2000年 12月 骨髄異形成症候群の特定疾患治療研究事業認可並びに
治療薬の保険適用に向けて,厚生省へ二度の訪問
2003年 6月 イタリアのアンドレア・バチガルポ先生をお招きして
記念シンポジウム開催
2003年 12月 サイモグロブリンの早期承認要望書提出
(厚生労働大臣・厚生労働省医薬食品局宛)
2005年 12月 リンフォグロブリンの販売継続要望書の提出
2006年 5月 鉄キレート剤(ICL670)の早期承認要望書の提出
2007年 7月 PNH治療薬(エクリツマブ)の早期保険適用要望書の提出
2008年 6月 鉄キレート剤(ICL670=商品名:エクジェイド)保険適用
2010年 4月 PNHの特定疾患治療研究事業認定の要望書提出
(厚生労働省健康局疾病対策課)
2010年 6月 PNH治療薬(エクリズマブ=商品名:ソリリス)の保険適用

※その他 特発性造血障害に関する調査研究班に出席

医療講演会開催地

 

医療講演会サイト公開(会員限定)

 

健康上の理由(疲労感、感染対策)、地理的な理由で、当日の会場に来る事ができなかった
会員の皆さんのために、医療講演会の講演内容を、インターネットサイトに公開しています。
IDとパスワード(定期的に変更します)の入力が必要です。

 

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再生つばさの会事務局

関 つたえ 宅

〒248-0027 神奈川県鎌倉市笛田4丁目1-18-106

TEL&FAX:0467-32-0886

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