再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会 リンク集
対象疾患関係のリンク
- ネオーラル（ノバルティスファーマＨＰ）
- 患者さんご自身が使用されているノバルティス ファーマ（株）の医薬品「ネオーラル」を適切にご使用いただくための情報が掲載されています。
「ご使用の患者さんへ」をクリックしてください。 - PNHSource.JP-PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)
- 発作性夜間ヘモグロビン尿症（発作性夜間血色素尿症）における病状、診断、治療に関する情報を提供するサイトです。
- 輸血を受ける患者さまへ（ノバルティスファーマＨＰ）
- 輸血を受ける患者さまのための情報サイトです。血液、疾患（再生不良性貧血、骨髄異形成症候群）の知識から、支援制度までを解説しています。
- PNH倶楽部
- PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）患者とその家族を総合的に支援し、PNH患者のQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。
- Telomere Japan（テロメア障害）
- 先天性角化不全症を始めとするテロメア短縮を原因とする疾患(Hoyeraal Hreidarsson症候群、Revesz症候群、Coats plus)の患者グループです。初期は再生不良性貧血と診断される事が多いですが、肺、肝臓、心臓、脳、食道、眼など、多岐に渡る症状が現れる、100万人に1人の稀少疾患です。
- 遺伝性疾患プラス
- 遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供する遺伝性疾患の患者・家族向け情報メディア「遺伝性疾患プラス」にてファンコニ貧血の疾患解説記事が掲載されています。
- メディカルノート
- 「メディカルノート」は、患者さん向けに信頼できる医療情報を発信し医師・病院と患者さんをつなぐ医療検索サイトです。
骨髄バンク関係のリンク
- 全国骨髄バンク推進連絡協議会
- 全国骨髄バンク推進連絡協議会の公式ページです。
- 神奈川骨髄移植を考える会
- 神奈川骨髄移植を考える会（BMT神奈川）のページです。
- Start to Be スタート・トゥ・ビー プロジェクト
- Start to Beは、神奈川県を中心に造血幹細胞移植（骨髄移植や臍帯血移植など）を支援するプロジェクトです。
骨髄移植が適用されるような病気のリンク
- リボンの会
- 血液疾患の患者とその家族が、苦しみや不安を共に語り励ましあいながら、情報交換の場を持ち、医療に関する認識の向上を計りながら互いに不安な状況を乗り越えていく事を目的とする会です。
- ＢＭＴハウスサポートの会
- 血液難病や小児がんなど長期入院を必要とする患者さんとその家族のための滞在施設の確保・開設・管理運営を行い、患者さんと支える家族の精神的・経済的負担の軽減を目的としています。
その他
- 医薬品情報提供システム
- 国内で使用されるお薬の効能，使用上の注意事項など専門用語も含まれますが，詳しい情報が 掲載されています。
「一般の方向け」⇒「一般用医薬品／要指導医薬品の添付文書」をクリックしてください。
ただし，このホームページで提供している情報は、専門的な情報が含まれていますので、これらの情報をご覧になって、使われている医薬品・医療機器について疑問などを持たれた場合には、医師・歯科医師または薬剤師に必ずご相談ください。 - 特定疾患・難病のお友達探しサイト
- 疾患別の個人サイトやコミュニティサイトを中心とした難病患者とその家族のための総合リンク集です。
- かんしん広場
- 各患者団体の紹介・インターネットアクセスの支援を通じて、患者さんの心のよりどころとなる場所・人へと繋がるお手伝いを目的とするサイトです。
- バセドウ病になった男の話
- バセドウ病になった管理人さんが、病気克服のため勉強し体験したことを綴ったサイトです。
- 歯の病気と健康
- 歯科医師による歯にまつわる病気や健康に関する基礎知識の紹介と、隣接医学・健康に関するリンク集が掲載されています。