再生不良性貧血の患者と家族の会
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東日本大震災により被災された皆様へ この度の東日本大震災により被害を受けられました皆様に、心よりお見舞いを申し上げます。また、一日も早い被災地の復興と皆様のご健勝を心よりお祈り申し上げます。 |
| このページの目的は…
このページは、血液の病気である再生不良性貧血（AA）及び関連する疾患〔骨髄異形成症候群（MDS）・発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）・ファンコニー貧血（FA）・ダイアモンドブラックファン貧血（DBA）・先天性角化不全症（DC）・シュワックマン・ダイアモンド症候群（SDS）〕と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っていくことを目的としています。 |
横浜医療講演会・個別相談会のお知らせ
（平成２４年３月３日（土））
大阪医療講演会・相談会のお知らせ
（平成２４年３月１０日（土））
掲示板（Q&A.フリートークなど） |
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お知らせ 更新日 2012/1/22 |
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Ｌ Ｉ Ｎ Ｋ 更新日 2012/1/8 |
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再生不良性貧血のハンドブック |
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| 経口鉄キレート剤エクジェイド(患者さん向け) | |
| 掲示板過去ログ 更新日 2010/5/5 |
| 新着情報 | |
| [2012/ 1/22] |
・横浜医療講演会・個別相談会のお知らせ （神奈川県主催、神奈川骨髄移植を考える会・再生つばさの会共催） ・大阪医療講演会・相談会のお知らせ を追加しました。 |
| [2011/11/13] |
・岡山医療講演会のお知らせ を追加しました。 |
| [2011/ 8/21] |
・会の活動に、２３年度の年間活動計画追加しました。 ・札幌医療講演会・相談会のお知らせ ・仙台医療講演会のお知らせ を追加しました。 |
| [2011/ 4/29] |
『平成２３年度 総会・シンポジウム』のお知らせ を追加しました。 |
| [2011/ 4/24] |
『希少血液疾患 患者の集い 〜笑顔のために〜』のお知らせ を追加しました。 |
| [2011/ 1/22] |
・市民公開講座 《難治性貧血の診断と治療に関する最近の進歩》開催のお知らせ （厚生労働省「特発性造血障害に関する調査研究班」／再生つばさの会共催） ・横浜医療講演会・個別相談会のお知らせ （神奈川県主催、神奈川骨髄移植を考える会・再生つばさの会共催） ・鹿児島医療講演会・相談会のお知らせ を追加しました。 |
| [2010/10/13] |
『東海大学医学部難病講座』のお知らせ 『血液系難病医療講演会』のお知らせ を追加しました。 |
| [2010/ 8/10] |
金沢医療講演会・相談会のお知らせ 札幌医療講演会・相談会のお知らせ を追加しました。 |
| [2010/ 5/ 5] | 掲示板過去ログ更新しました。 |
| [2010/ 4/29] |
長野医療講演会・相談会のお知らせ 旭川医療講演会のお知らせ 血液疾患個別相談会のお知らせ 平成２２年度 総会・シンポジウムのお知らせ を追加しました。 |
| [2010/ 4/18] | PNHについての疾患情報サイトへのリンクを追加しました。 |
| [2010/ 1/19] |
血液疾患医療講演会及び個別相談会のお知らせ 福岡医療講演会・相談会のお知らせ 追加しました。 |
ご意見ご感想は
管理人までお待ちしております。
| 再生不良性貧血とは
人間にとって大切な血液は、液体成分の中に １．赤血球 の３種類の「細胞」が混じり合って出来ています。 再生不良性貧血は、１００万人に５人という非常に少ない割合で発症するため、病名を初めて耳にしたという患者や家族が殆どです。また医療関係者のなかにも正しい知識や情報をお持ちの方は多くなく、そのため患者や家族は
などで不安におののき、途方にくれ孤立している現状があります。 他に各支部では、患者と家族の交流会，宿泊研修会なども行われます。 再生つばさの会への入会をご希望される方は，メールにて，ご住所をご連絡ください。 宛先は、 再生つばさの会事務局 関 つ た え |
| ＠Christyは、生活・グルメ・観光・ビジネスなどのいろいろ な情報を提供している地域密着型ポータルサイトです。 この再生つばさの会のホームページのデータの運営も いただいています。 |
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