再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１００
（２００８年３月１日～２００８年３月３１日の掲示板）
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ネオーラルの副作用について 投稿者：Gloria 投稿日：2008年 3月31日(月)18時12分49秒
久しぶりに書き込みます。
昨年、9月に子供がAAと判定され、１０月にATGとネオーラルで治療を始め、もう少しで6ヶ月
になります。
今年の1月までに3回の赤血球輸血をしましたが、その後は輸血なしできており、小学校にも
復帰しました。
1月ごろから、尿酸値が8位に上がり、一時は10に。クレアチニン値も2月には、
0.8から1.4となり、2月中旬にネオーラルの一日量を250ｍｇから200mgに減らしました。
減量２週間後には、尿酸は９、クレアチニンは1.1となり、今もその数値です。
幸いにも、ネオーラルの減量による血液の値の減少はおこっていません。
主治医の先生も次回の検査でまだ尿酸がこの数値なら、薬を出すということです。
少し運動して、食事にも気をつけるように言われ、実践しています。
また、クレアチニンもさらに上がるようなら、ネオーラルを減らすとのこと
ネオーラルは2年以上は続けて飲まない方がよいと先生からも聞いていますが、
うちの子は飲んでる量が多いので、副作用が早く出てしまったのかと思ったりします。
体重は４７キロ（治療当初、血中濃度が上がるまでは一日350mg、その後250から150の間
です。）
尿酸が高くなり薬を服用されている方はいらっしゃるのでしょうか？
クレアチニン値はどの程度まで、ネオーラルの減量を我慢できるのでしょうか？
ネオーラルの増減によって、クレアチニン値をコントロールしていけるのでしょうか？
まだ、大きくは血液の数値があがってないので、さらに減量となると不安です。
先週の数値は、ヘモ7.3、白血球2870（好中球が初めて1000をこえました）、血小板3.5万
でした。
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えまさんへ 投稿者：トーチ 投稿日：2008年 3月30日(日)14時54分18秒
２０００年３月７日に投稿されたえまさん、まだこのサイトを見ておられますか。
その際の投稿で慢性ＧＶＨＤの色素沈着に悩んでおられると書いておられましたが
８年経過していかがでしょうか。私の娘が昨年２月に骨髄移植し現在慢性ＧＶＨＤ
の色素沈着に悩んでおります。先生からは時間はかかるが治ると言われていますが
年頃でもあり不安です。もし見ておられましたらその後の経過を教えてください。
また、同様の経験をされた方も情報を頂ければ幸いです。
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ジェネリックのお薬 投稿者：min 投稿日：2008年 3月28日(金)02時42分11秒
SHINKUNさん
詳しい情報ありがとうございます。
私は早速、医者と相談して、ジェネリックのお薬に切り替えました。
まだ服用は明日からなのですが、値段もネオーラルより大分安くて、ビックリしました。
後は効能が変わらなければなお、良いのですが･･･。
私が服用するお薬は「シクロスポリンカプセル（FC)」という名前のです。
今までのネオーラルとは違い、袋も普通のお薬の感じの入れ物だし、持ち運びは少し
いいかなって☆
ただ、これからアメリカに戻る為に、お薬を300ｍｇ→200ｍｇに変更してもらいました。
ちょっとどうなるのか分かりませんが、しばらく様子を見てみようかと思っています。
現段階で少しずつ、Hbも上がってきているので･･･。
後は祈る？？ばかりです。。。
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再生不良性貧血 レベル５ 投稿者：エム 投稿日：2008年 3月26日(水)04時05分27秒
私の彼氏が再生不良性貧血のレベル５になってしまって歳は１９歳で弟にドナーに
なってもらって脊髄移植することになってるんですけど手術後の再発や手術蒼の入院生活、
社会復帰までにかかる期間、移植経験者など再生不良性貧血に詳しい方、参考にしたいん
で教えてください。お願いします。
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ネオーラルのジェネリック医薬品 投稿者：SHINKUN
投稿日：2008年 3月23日(日)20時25分32秒
Makiさん、minさんへ。再びWebや資料で調べた範囲です。
日本で出ているネオーラルのジェネリックは、アマドラ（沢井製薬-東洋カプセル）
、シクポラール（日医工）などがあって、その後も他の会社からも出ている
ようです。薬価は大体ネオーラルの70-75%くらいです。
沢井製薬などは一般の人向けの薬の本では出てきますが、この２社をホームページ
でみたところ、事業所も営業所も日本国内しかないみたいです。
ちなみに、サンディミュンかネオーラル50mg×4C／日で50%payであれば、１ヶ月
あたり４万円というのは日本でも計算上それくらいになると思います。多少の違い
はありますが、単に薬価だけでの計算に慢性疾患関係の点数とかも加算されますし。
日本の健康保険は自己負担30％なのでその分は安いです。
GENGRAFというのを検索して見ましたが、長い英語の記事ばかりのためどうも
肝心なところがよくわかりません。まず製薬会社ですがどうも Abbott という
のがメーカーの名前のようですね。
薬価は Abbott の記事で25%OFF、と書いてあるところを見つけました。日本の
ものといい勝負です。但し25mgと100mgで、50mgカプセルはないようでしたけど。
日本から検索してすべて英文の記事が出てきたので、アメリカ国内で商売して
いる会社ではないかと思いますが。
こうしてみるとジェネリックは国際的なジェネリックはあまりないのかな？
ジェネリック医薬品が先発薬の70%とかもするというのはかなり高いように
思います。まだ特許が切れていないとかが関係あるのかも。
ジェネリックはネオーラルのジェネリックですと書きましたが（サンディミュン
とはちょっと違いますよという意味で）、
アマドラの添付文書（医師向けの詳しい説明書）と、Gengrafのどうもそれらしい
文書（？）がWebに出ていたので見ましたが、ネオーラルと同様、どちらも
サンディミュンからの切替は血中濃度が高くなる可能性があるので注意して
専門の医師のところで、というようなことが書いてあります。
ちょっと気になったのは、切り替えてから血小板が下がって、200mgを300mg
にして調子が良くなった、というところです。サンディミュンとの違いも考えると
濃度や効き目は高くなるほうが可能性が高く、ちょっと変だなぁと気になりました。
ただし一部には血中濃度が同じまで上がらないものが「切替可能なジェネリック」に
なっているケースもあったという話しもありますのでご注意ですね。
濃度は個人差もありますし、個人差を言えば薬のとけかたが変わるので差が
出るのかもしれません。300mgで調子いいならおそらくそれでいいのでしょう。
副作用が出ていないかの検査は気をつけておいたほうがいいと思います。
（検査代が気になるかも？）
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シクロスポリン 投稿者：Maki 投稿日：2008年 3月23日(日)06時50分18秒
minさん、SHINKUNさん、レスありがとうございます。
ネオーラルはサンデュミンの改良版だったのですね。私が入院していた１０年前にはほと
んどの再生不良性貧血に患者さんがサンデュミンを服用していました。今年から私は、
ジェネリックのシクロスポリンに変えました。保険会社が今年から免疫抑制剤関係の薬は
５０パーセントしかカバーしないと決めたので、＄１０だったco-payが＄４００まで値上がり
してしまったからです。ジェネリックでも毎月＄２００以上かかります。ちなみに私は一日
３００ｍｇ服用しています。GENGRAFという名前のシクロスポリンですが、日本の皆さんは
聞いたことがありますか？私の保険で一番安く買えるシクロスポリンです。確かに効き目は
ネームブランドのしクロスポリンより弱いかも知れません。薬を切り替えてから血小板が
下がり始めて、２００ｍｇから３００ｍｇに薬の量が増えました。３００ｍｇになってから
は血小板が上がり良い状態です。副作用違いはそんなに感じません。むくみが少しひどく
なったくらいです。ネオーラルのことはまったく知らなかったので今度ドクターに聞いて
みます。薬局にも行ってみて、薬剤師に私の保険ではいくらかかるのかも聞いてみたいと
思います。多分かなり高い値段だろうと思います。病気の心配だけで十分なのに、薬代の
心配までしないといけないので、本当にストレスがたまります。アメリカでは毎年保険料
が上がります。高くなるのにサービスは悪くなる一方。。。いつ保険会社がシクロスポリン
はもうカバーしないと言い出すのはビクビクです。
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ネオーラル 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 3月23日(日)00時44分21秒
以下はいろいろな資料から得た情報から私なりにまとめたものです。
正しいと思ってはいますが必要なときは主治医に確認してください。
ネオーラルはサンディミュンの改良版の薬で、同じ製薬会社（ノバルティス）
から発売されています。米国FDAでも承認されているはずです。（多分日本より早い。）
薬の内容（効き方）はサンディミュンと同じです。但し消化吸収をよくする
ように薬の溶かし方を変えた薬（Micro Emulsion 製剤）と書いてあります）です。
発売時に製薬会社が作成して発表した資料（いわゆるプレスリリース）が
ありましたので参考にしてください。
↓
http://www.novartis.co.jp/pdf/p000522.pdf
このプレスリリースは、報道関係者あてなので一般の人向けですが、実際には
専門的な記事を書いている業界新聞の記者が相手ですので、かなり専門的なこと
まで書いてあります。なお投与量や副作用は製薬会社の標準的な内容でまとまって
いますので、実際使われている患者さんは必ず主治医と相談してください。
あくまである程度標準的な場合の参考資料です。
どちらがいいかという話しですが、サンディミュンで効いて問題なければ
それでもいいように思います。もし効きが悪かったり不安定だったりするような
気がした場合で、吸収のばらつきが関係しそうだと思われる場合はネオーラルに
切り替えたほうがいいと思います（資料の書き方を見ると）。
今は、最初からネオーラル、が多いと思います。
サンディミュンからネオーラルに切り替えると副作用が出たりする人が1-2割
あるそうです（上記の資料も参照）。これは主に、吸収がよくなったので、
結果的に体にとって投与量が増えたと同じ状況になったためと思われます。
つまりこれは調節で治ると思います。
ネオーラルからサンディミュンへの切り換えは、別の資料等によれば、
「原則としてやらないこと」、となっています。普通はこのようなことが
書いてあることはあまりありません。これは、薬の効き目が同じであること、
全体としては改良されていること、に製薬会社も自信を持っているからでしょう。
薬価は大体同じでした（日本は健保の全国統一の薬価を見ればわかるので）。
なおジェネリック医薬品が出ているのはネオーラルのジェネリックです。
アメリカの医療費の件はありがとうございます。とりあえず、なぜだかわからず
とにかく、謎、ですが、皆さんがびくびくしている雰囲気はよくわかりました。
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ネオーラルについて。 投稿者：min 投稿日：2008年 3月23日(日)00時26分26秒
Makiさんへ。
私も最近知ったのですが、サンデュミンはネオーラルの前のお薬で、
ネオーラルの方が持続性がある趣旨を聞いた事があります（間違っているかもしれませんが･･･）
今ではあまり日本ではサンデュミンは扱っている所も少ないみたいです。
先生も一人か二人くらいしか処方していない事を言っていました。
でも、両方とも、臭いは変わらずですが･･･ｗ
治療薬は段々と変わっているんですね･･･。
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ネオーラル 投稿者：Maki 投稿日：2008年 3月22日(土)07時32分41秒
すいません。ネオーラルについてこのサイトにリンクありました。。。
早とちりしました。
同じシクロスポリンでも私のはサンデュミンです。
今はネオーラルの方が日本では使われているんですか？
１０年間に比べてやはり治療法などいろりろ違うみたいですね。
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minさんへ 投稿者：Maki 投稿日：2008年 3月22日(土)05時57分8秒
minさん、HBかなり良くなったみたいですね。８．６あれば貧血の症状はそんなに感じ
ませんよね。このまま数値が上がっていくといいですね。
ところで質問なのですがネオーラルって何ですか？１０年前には聞いたことの無い薬なの
でちょっと関心があります。免疫抑制剤の一種でしょうか？もし良かったら教えて下さい。
私はシクロスポリンを１０年間服用しています。それと今回私のメルアドも付けておきました。
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Makiさんへ 投稿者：min 投稿日：2008年 3月22日(土)00時49分25秒
ご回答ありがとうございます。
アメリカの医療は半端ないですよね･･･。
私が行っていた病院はクリスチャンのドネイションで成り立っているらしく、
ソーシャルワーカーの人も、医療費に関しては気にしないでとも言ってくれましたけど、
現実は･･･って感じです。
実は今日、病院に行ってきました。
最近、体調も実感するくらい良くなってきていて、それも輸血したからなのかなって
思っていたら、赤芽球数（Ret）が急激に増えてきていて、Hbも先週は５．９だったのが、
今日は８．６まで上昇していました。
どうやらネオーラルがかなり早い期間で効いているみたいです。
先生とも話しをしたのですが、アメリカでも、医療費の問題がクリアになれば、
後は薬量を調整していくだけになるので、って感じです。
血液検査にいくらかかるのか、考えただけでも恐ろしいです･･･。
そこまで月々掛からなければ、って願っているのですが･･･。
日本でも、お薬は三ヶ月分までは出せるって言っていたので、お薬は日本で買って、
調整をアメリカのDrにって、考えたりもしています。。。
Makiさんのおっしゃるように、CAは沢山の人種が居たりして、
医療費の問題も色々あるみたいです。しかも私が滞在していたのはSFでしたし。。。
一時、向こうに一ヶ月間戻るのですが、その時に、色々情報を聞いてこようかと
思っています。ディスカウント交渉もどんなもんなのかとか、、、
ダイレクトにメールとかできれば一番良いのですが･･･。
色々ありがとうございます。
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今日は外来です 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2008年 3月21日(金)11時19分1秒
２ヶ月に１度の外来です。血液検査が終わり、骨塩定量の検査待ちです。
続きは、午後からです。
病院のインターネットルーム、便利です。２００１年７月退院から、通院してます。
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minさん、SHINKUNさんへ。 投稿者：Maki 投稿日：2008年 3月21日(金)06時33分50秒
初めまして、SHINKUNさん。アメリカの医療費はminさんも経験されたように本当高い
です。治療や検査の中身はたいして日本と変わりがありません。一度救急車で運ばれた
時がありますが、救急車代だけで数千ドル請求されました。私は地元の大医学病院に
行っていますが、確かに病室は全室が個室、バス着きでホテル並です。かといって長く
滞在すれば高級ホテルより高い請求です。今は、良い保険に加入その心配はありませんが
、前にも書きましたが、学生保険の時は医療費が払えなくて病院から、支払いしないと
もう診察しませんという脅迫にも近い手紙が届いた時期もありました。保険が無いと病気
で苦しんでいても、急患以外は追い返されることもしょっちゅうです。メディケイドと
いう低所得者保険があるのですが、確か２００６年にそれも法律が変ってなかなか受けれ
なくなってるみたいです。私もいつのどうやってアメリカの病院は運営してるのか不思議
です。こんど旦那に聞いてみますね。
minさん、CAなら日本人の他にもたくさん移民の方がいるので、私が住んでいるミズーリ
よりも国民以外に対してのソーシャルサービスが整っていると思いますよ。私のドクター
もサンフランシスコに９年住んでいたので英語はぺらぺらです。当時は助教授でしたが
今は教授になられました。英語がはなせるので、渡米の時紹介状も英語で書いてくれたし、
私の状態が悪化した時も、アメリカのドクターと英語でメールをしながら情報交換して
くれました。過去データを全て日本から送ってくれたので、こっちでの治療もスムーズに
進めることができました。本当にこのドクターにめぐり合えて感謝しています。今も、
一年に一回里帰りする時は会いに行っています。血液の病気は本当に良くなるまでに長く
かかります。私は渡米できる状態までに３年くらいかかりました。帰ってきたいminさん
の気持ちも本当によく分かります。何で自分がこんな目に会うのかと毎日泣いていたこと
もありました。でも、今は治療に専念する事が一番大事ですよ。いまの辛さそして努力が
必ず実る日がきます。だから焦らないで頑張って下さいね。
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３００万円 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 3月20日(木)23時50分26秒
２泊３日で３００万円というのは中身はどういうことなんでしょうかねぇ？？。
余計なことですが見てみたいような気もします。
私は実は４-５年前に（日本でですが）心臓のけっこう大型の手術をやっています。
入院は手術前後で２０日ちょっとくらい。
このときの総医療費は約３７０万円でした（最初言われたのは約４００万）。
そこから健保はもちろん、このときは公的な補助もあってこれもおかげさまで、
経済的には随分助かりました。
入院の費用（ベッド１日あたりの費用）はたぶんアメリカのほうが充実していて
かなり高い、ように聞いています。
でもそんなバカみたいな請求ばかりしていたら患者が来なくなってつぶれると
思うんです。たとえば、 tough negotiate できなければとんでもない請求をかぶる、
とかどうも文化の違いのにおいがするんですが、考えすぎでしょうか。行ったことも
なくよく知らない者の発想ですみませんでした。
少なくとも大型（高額）の治療が入っているような気がします。
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buraboさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 3月20日(木)23時46分51秒
２つの病気を持ってしまうということは、残念ながらなかなか難しい状況に
なっています。私自身も50歳代で２つの病気を持って、なかなか困っています。
２つの病気で私は、１つの方の治療（薬やその他）でもう１つの症状を悪化する
ためできない、という事態にいくつも遭遇しています。主治医は別々の先生です。
１つのほうの治療（薬）で他方の症状や検査結果が悪くなるというケースで、
それが薬の影響だとわかるまでも最初は大変、それを減らしたい・やめたいことを
説明するのも大変だし結構出しづらい、そこまで出せても、結局その治療を自分の
意思で（但し主治医と相談の上で）やめるとか減量するわけだから、治したい症状
が治らないという状況を自分の意思で作る（というか、あきらめる）わけです。・・・
でもそれで、なんとか考えながら切り開いていくしか、なかなかないんです。
同じ組合せの人は限られてあまりいないはずですから。
AAの原因のうち１割くらいは、急性肝炎後に出るAAだと聞いています。肝炎でも
慢性ではなく急性が多いようですが、似た経過の方がいらしゃるかもしれません。
２つの病気のうち１つが肝臓だというのは実は問題を少々難しくしています。
（肝臓以外なら簡単という意味ではありません。別の問題がきっと出てきます。）
薬は、薬も飲食物も、肝臓を通して代謝されます。ドラッグストアで一回りして
いただくとおわかりと思いますが、胃腸薬はたくさん並んでいますが肝臓薬という
のはありません。肝臓が弱っているときは、強い薬は肝臓を弱めます。肝臓は
再生力が強いので、最低限の薬と安静等々で治すわけです。酒などは厳禁で。
一方でATGという薬は免疫抑制の一種ですが、ATGのGはグロブリンです。
ウマやウサギを使って作ります（作ってもらいます、かな）。化学的にもっと完全に
対象の免疫グロブリンだけとしたものでは効かないそうです。免疫グロブリンだけ
ではなくそのまわりの微量の化学物質とある程度コミコミで、効くのだそうです。
ということは、どれが、どれとどれの組合せがどう効いているのか、詳しいことが
まだよくわかっていない、という実情があります。そこで、言ってみれば動物系
の異物ですから負担になる中身がいろいろあって、肝臓でも負担になるはずです。
それと、ATG＋シクロスポリンの治療は発病後早期がよく効く、という話しです。
目安は半年以内がベター、それ以上でも１年以内。個人差は多々あるので目安です。
なんだか難しい話しが多くてすみません。真意は、まずなぜATGが難しいかと
いうことを素人なりに考えると、というお話しをして、難しさについてはまた
先生とよく相談して、何とか切り開いてほしい、というのがこのレスの主旨です。
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るるるさんへ 投稿者：min 投稿日：2008年 3月20日(木)21時21分35秒
ご回答ありがとうございます。
過去、服用をされていたんですね、
この先、ネオーラルが続くと思うと、本当に気が重いです。。。
医者は最初、やはり、プレドニンを勧めたのですが、一度服用してしまうと、
薬をゼロに下げるまでにかなり時間が掛かる事を知っていたので、
薬単価が高いとは知っていましたが、ネオーラルを選択しました･･･。
でも、こんなに高かったとは･･･、
胸腺腫はまだ調べていません。先日、医者にネットで胸腺腫の話をしたら、
検査をやろうと言われているので、近々になりそうです。
早く、Hbが上がったらアメリカにも戻りたいし、
今までずっとジムに通っていたので、また再開したいと願っています。
もっと、色々情報交換が出来たら嬉しいです。ありがとうございます。
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Makiさんへ 投稿者：min 投稿日：2008年 3月20日(木)21時06分28秒
保険の件、ありがとうございます。
やはり、持病持ちでの保険加入は難しいんですね。
あれだけの大国なのに、なぜに医療体制がここまで悪いのか･･･、不思議でなりません。。。
今回の入院も、ソーシャルワーカーの人に、お金が無いから早く退院したい！
主旨をすごく訴えていたら、ディスカウントできるからとか、色々な情報をくれました。
でも、やはり、こういう免疫不全症になってしまうと、外科とは違って、
長くこの病気と付き合って行かなくてはいけないと思うと、やはり、将来の事が不安です。。。
私が居たのはCAで、アジア人がとても多いです。
できるだけ早く向こうに戻りたいって気持ちもありますが、
貧血だけの場合、ある程度ゆっくりとHbが下がって行くと、どうしても気が付きにくいし･･･。
もっと色々とお伺いしたいです･･･、アメリカはわからな過ぎますｗ
血液検査だけでも高いですし･･･。
日本のDrにも、アメリカに帰りたい話はしているのですが、、、
Makiさんの日本のDrはどういう形でサポートしてくれたのでしょうか？
Drも英語を話せないと難しそうですよね･･･。
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minさんへ 投稿者：るるる 投稿日：2008年 3月20日(木)08時07分0秒
minさんへ
るるるです。
私は最初はプレドニンを服用していましたが副作用が強く、サンデミュンになりそして
ネオーラルに切り替えて現在に至ってます。
ネオーラルは３００ｍｇからの服用で徐々に減量し（病状によって増えることもありま
したが）現在は５０ｍｇの服用です。今の状況が続けばさらに量出来そうです。
この病気になってから何かしらのお薬をずっと服用しています。因みにプレドニンは
最初の数カ月の服用でしたので免疫抑制剤がほとんどです。
多分、量が減ってもずっと服用し続けるだろうなぁ―と思ってます。でも先の事だから
分かりませんけどね…いつか服用しなくていい時が来たらバンバンザイですね。
とにかく長い～目で見ています。
特定疾患にはならないこの病気、やはり治療費はかかりますね。今でこそお薬の量が減り
以前に比べれば治療費は少なくなってきましたが最初は大変でした。
私は、自分なりに病気と上手く付き合っています。フルタイムで働いているのですが、
やはり疲れてしまう事が多々あり、自分なりに疲れ度が分かるので調整してます。
ところでminさんは胸腺腫は併発されておられますか？私は併発しておりませんので、
もし併発されているようでしたら、同じ病名でも私とは異なりますので…
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minさんへ 投稿者：Maki 投稿日：2008年 3月20日(木)05時37分11秒
そうですか、minさんもアメリカ在住だったのですね。
確かにアメリカは医療費は高いです。
今は、旦那が良い保険医加入しているので、それほどお金はかかりませんが、シクロスポリン
は保険が半分しかカバーしてくれないので毎月＄２００払っています。
初めこっちに引っ越したとき、慣れない生活のせいか、病気が悪化して何度も輸血をしま
した。minさんと同じように、その当時旦那が学生だったので、学生保険はあって無いよう
なもの。私達も医療費４００万以上の請求がきました。もちろん私達にはそんなお金は
無かったので、ソーシャルワーカーに相談しました。その結果、旦那が学生で私は無職
だったので、低所得者とみなされ、医療費が免除になりました。ただし、これに認めら
れるにはグリーンカード保持者かシティズンではないとだめとのこと。州によっては
アメリカ国民で無いといけない所もあります。こっちは州で法律がまったく違います。
minさんの意見で、現地の保険加入とありましたが、それはかなり難しいと思います。
こっちの保険会社はお金儲けが一番なので、初めから病気もちの人は保険加入できない
事がしょっちゅうです。加入できても、持病はカバーしないという条件付きになります。
私の旦那の学生保険がそうだったので、再生不良性貧血で病院に行った分は全部自己
負担になりました。
もし、自分で就職して会社を通して保険に加入すれば、その職場にもよりますが、持病
でもキャンセルされないと旦那は言っています。もちろん私も旦那も弁護士でも何でも
無いので、経験からしかお話できませんが、少しでお役に立てればと思っています。
ジェネリックの薬ですが、アメリカの方が日本よりかなり進んでいます。シクロスポリン
だけでもかなりの種類があります。私は保険会社に相談して、一番安いものを見つけて
もらいました。病状が落ち着けば、minさんもきっとアメリカに戻れますよ。私の日本
の担当医がとてもすばらしい方で、アメリカから何度も電話連絡を取り合って、サポート
してくれました。minさんももう一度渡米したい意向を担当医に必ず伝えて下さい。そう
するとそれなりにドクターも考えてこれからの治療を決めてくれると思います。輸血が
必要なしになればこっちに帰国するのは可能だと思いますよ。私の場合がそうでしたから。
minさんがんばって下さいね。私のできる限りでお力になりたいと思います。
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るるるさんへ 投稿者：min 投稿日：2008年 3月20日(木)01時29分31秒
ご回答ありがとうございます。
過去のログ、読みました。
でも、現在、その後、どうなっているのか、不安です。
色々ネットで調べたりしていたのですが、赤芽球癆はシクロスポリンの方が
効いている感じなのでしょうか？ステロイドに比べて？？
るるるさんはどのくらいの期間、ネオーラルを服用されているのですか？
過去のログで、ジェネリックのお薬を今、先生に調べて貰える様に頼んでいます。
できたら、お薬自体が高すぎて、この先の事を考えると、厳しいので、
可能なら、私もそちらに変えようかと思っています。
ただ、お薬をゼロにこの先できるのかな？って不思議でなりません。
できたらアメリカに戻りたいって思っているので･･･。
発病から１４年という事ですが、その間、お薬とかはずっと服用されているのでしょうか？
患者数が本当に少な過ぎて、、、
出来たら情報交換できたら嬉しいです。
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Makiさんへ 投稿者：min 投稿日：2008年 3月20日(木)01時20分22秒
ご回答ありがとうございます。
Makiさんはアメリカなんですか？私もサンフランシスコに居たのですが、
医療費の関係で、今は一時帰国しています。
実際、医療費はどうしているのでしょうか？
２泊３日の入院でさえ、３００万という日本では想像できない金額にビックリして
Hbを輸血で上がったので、荷物を置いて（戻るつもりなので）今戻ってきています。
アメリカで医療費の件、良かったらお話聞きたいです。
留学生保険ではまかなえない現状です・・・。
現地の保険に入った方がいいものか･･･。長く付き合わないといけない病気、
是非ともお願いします。
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赤芽球癆について 投稿者：るるる 投稿日：2008年 3月20日(木)00時42分51秒
minさんへ
はじめまして、「赤芽球癆」の るるるです。
2006年12月、2007年1月.2月、3月、4月に書き込みをしました。よろしければ過去ログを
みてみてください。
この病気の方は本当に少なくて私も以前「赤芽球癆」の事をお尋ねしました。その際
「赤芽球癆」の書き込みをしてくださった方がおり、それまでこの病気の方と私は出会
ったことがなかったのでとても参考になりました。
私は、現在もネオーラルで治療を続けています。20代でこの病気なり、早いもので14年
が経ちました。胸腺腫は併発していません。
現在は、ネオーラル５０mgの服用でヘモグロビン10～11ぐらいを維持しています。この
まま維持が続けばネオーラルを減らせそうです。
私は服用しておりませんがネオーラルの後発品を服用している方もおられるようですよ。
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minさんへ 投稿者：Maki 投稿日：2008年 3月19日(水)07時07分51秒
皆さん初めまして。
私は１０年前の高校三年の時に再生不良性貧血と診断されました。
一時は重症で、一年も入院したこともありましたが、今は免疫抑制剤３００ミリグラムを
飲むだけで毎日普通の生活を送っています。一時は１００ミリグラムまで下がったのですが、
また悪化して量が増えました。ATGが成功して骨髄移植はしていません。
５年前に結婚してアメリカに住んでいます。アメリカと日本では考え方や、医療違法も
違うのでとても戸惑う事もありました。
minさんの投稿を読みました。海外在住とありましたが、アメリカでしょうか？もしそう
だったら、私でよければ何か情報を交換できると思って投稿しました。確かに海外は医療費
がたかいですよね。日本だと特定疾患と認められるので、医療費の面では本当に助かりました。
私は、残念ながら海外に移住したのでもう特定疾患と日本では認められていません。
他のみなさんも何か質問などありましたらレスして下さいね。１０年のベテランなので
何かと力に慣れると思います。
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(無題) 投稿者：直樹 投稿日：2008年 3月16日(日)21時09分48秒
Wolfyさん 私どもの移植の話、IVHの書き込みをみられてつらい思いをさせてしまった
かもしれません。ごめんなさい。4歳の子供さんですね、いまからがいちばん遊びたい、
いろんなことにチャレンジし始めるときです。親としてはつらいでしょうし、治療が
苦しくて、わがままをいうこともあるでしょう。だけど、しっかりうけとめてあげて
くださいね。そして親であるあなたも、苦しいことやつらいことを誰かにはいてください。
掲示板でもみなさんが力になってくださると思います。移植の準備もそろそろ本格的に
なりますね。前処置の苦しさや、GVHDに負けないください。
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お教え下さい 投稿者：burabo 投稿日：2008年 3月16日(日)09時02分41秒
初めまして！ 昨秋入会して、この掲示板に初めて投稿（教えて下さい）します。
①ＡＡ・Ｂ型慢性肝炎と骨髄移植について
②ＡＡ・Ｂ型慢性肝炎とＡＴＧ療法について
参考にために、下記に簡単な治療内容等を書き込みました。
私の病名は重症再生不良性貧血およびＢ型慢性肝炎です。（昨年4月に一回目の血小板
輸血を開始する。赤血球輸血は6月から）入院3か月(昨年5月～7月)で55歳の男性です。
この病気になるまで、健康その物で病気には縁がなかったので、病気に対しての知識は
全くありませんでした。このＨＰの掲示板をみて、ＡＴＧとか、ＡＡなど、ほんの少し
ですが解るようになりました。
また、この様な有益な経験談等を掲示板に書き込んだ皆さんにお礼と感謝を申し上げます。
管理人さんにおかれましては、本当に感謝、感謝です。
現在の治療および投薬状況
週1回 血小板輸血（血小板輸血前にノイトロジン注射）・赤血球は3週に1回前後 外来
診察後に輸血しています。
投薬はネオーラル50mg 2回/日（朝・夕食後に各1カプセル）・プリモボラン錠5mg 3回/日
食後3回 1回２錠）・ゼフィックス錠100 1回/日（朝食後）
最近、主治医に骨髄移植を希望した所、Ｂ型慢性肝炎だとリスク（危険）が大きいとの事
で諦めまして、ＡＴＧ療法の説明をお聞きしましたが、肝臓を壊す恐れがあるとの事で、
現在迷っています。（今後も週1回の輸血が続くと思うと！）
私よりも、もっと悩まれてる方や苦労されてる方も多いかと思われる中、こんな内容で、
恐縮していますが、宜しくお願い致します。
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赤芽球癆について 投稿者：min 投稿日：2008年 3月15日(土)23時11分44秒
初めまして、再生不良ではないのですが、赤芽球癆について知っている方にお伺い
したいのですが、
先日、『赤芽球癆』の診断を受けて、現在、ネオーラルを一日300mgを服用しております。
Ｈｂは５．９で、先日、輸血をして、今は少し体調がいいのですが、
赤芽球癆という患者数が少ないという事で、かなり不安です･･･。
実際、赤芽球癆という病気にかかられている方で、どの様な経過を辿っているのか、
是非に教えて頂けたらと･･･。
とっても高いお薬のネオーラル、どのくらいで効果が出てくるのか、やっぱり不安です。
実は海外に居たのですが、突然の貧血（Ｈｂ５．６）で、入院＋輸血（６パック）をし
ました。。。
その後、Ｈｂ１１．５まで輸血で上げたので、日本に急遽、帰国しました。
今もなお、海外に戻りたいと思っているのですが、あまりにも医療費が高過ぎて･･･。
何か小さな事でもいいので、教えて頂けたらと思います。
よろしくお願い致します。
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情報ありがとうございます 投稿者：なつめ 投稿日：2008年 3月12日(水)01時20分43秒
39歳男さん
情報をありがとうございました。
私の家族全員の不安が減り、とても感謝しています。
退院によって、もとの生活をとり戻しながら
治療していけるんだなあと、
プラス面をイメージすることができました。
どんなことに気をつければよいかの情報も
とても役に立ちました。
データ間違っておりました。
血小板15000,ヘモグロビン7.5g/dl,CRPが 6.5mg/dです。
血小板の輸血は、数値が下がったら行っている状況で、
３ヶ月の間に、５回ほど行いました。
父も入院中の血小板の最低が2000でしたので、
普通に生活しておられるという情報は、
励みになりました。父も喜ぶと思うので、
伝えたいと思います。
助かりました、ありがとうございました！
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なつめさんへ 投稿者：３９歳男 投稿日：2008年 3月11日(火)01時29分6秒
年齢差が大きくご参考になるかわかりませんが、私の状態を投稿します。
私は再生不良性貧血で血小板が７０００の時に退院しました。
（入院中の最低２０００，退院後の最低は５０００，直近は１１０００）
入院中は何度か血小板輸血を行いましたが、内服薬として毛細血管を強化する（？）アドナ
錠と言う薬を飲んでいるだけで、退院してからは一度も輸血してません。
少しぶつけると紫斑，爪を立てて体のどこかを掻くと点状出血，少々の眼底出血などあり
ますが、普通に生活しています。（スーパーに買い物行くし、車運転するし、子どもと公園
行くし、図書館行くし）
無論、転ばない様に、頭を打たない様に、人混みは避け、口の中に点状出血がでていないか、
血便ではないか、紫斑が出た場合にはマジックで囲んで広がっていないか等の対策は行って
います。
お父さんは血小板の輸血を頻繁に行っているのですか？（血小板は輸血しても数日しかもた
ないので頻繁に輸血が必要な場合は、週１回通院その都度輸血と聞きます。）
文面からすると頻繁には行っていない様に思われますがどうなのでしょうか？（出血傾向の
強弱は人それぞれ異なるようなので数値で示す事はできません。）
私自身は頭部への強い打撲に注意して、血便を見逃さなければ大丈夫だと考えていますし、
入院生活はうんざりです。（私はヘモグロビンが低くてこっちの方が辛い。。。。）
なお、投稿された赤血球値・白血球値は単位が異なると思います。
もし血小板が１５０００ではなく１５００であるなら私より全然少ないので話は異なります
ので、確認して下さいね。
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教えて下さい 投稿者：なつめ 投稿日：2008年 3月11日(火)00時39分54秒
何度か掲示板を見せていただき、家族として励みにさせていただいています。
もしご経験のある方がいたら、教えていただきたいと思い、かきこみをさせていただきました。
68歳の父は、昨年12月半ばより、特発性血小板減少紫斑病で入院しています。
３ヶ月の入院後の現在も、血小板の数値が１万5000で、赤血球が7万5000、白血球が65000で、
輸血や２月半ばからのステロイド剤の治療を受けていますが、まだ顕著な効果は表れていま
せん。骨髄で血小板を作る力がもともと弱く、現在も作られていない可能性があると医師から
は言われています。二度目の骨髄検査を受けましたが、現在、結果はまだ出ていません。
思いもよらない病気に驚きましたが、最近、ドクターから、退院して通院療法に切り替えて
くれませんかと、突然、提案を受けました。
本人も家族も、在宅で、急な変化や出血に対応できるだろうかと
不安を抱えているのですが、血小板の数値が１万前後で、通院治療を選択しても
よいものか、情報をお持ちの方は教えていただけるとうれしいです。
先の見通しがはっきりしない状況は、不安ですが、希望を持ってやっていきたいと思って
おります。
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(無題) 投稿者：wolfy 投稿日：2008年 3月10日(月)19時55分53秒
IVHのこと、移植体験のこと、みなさんご丁寧なレスありがとうございました。
移植でお世話になる大学病院の小児病棟、見にいってまいりました。
高度救急センターなので、重症のお子さんばかりです。みんなIvhをしていました。
抗がん剤治療を長いこと続けている子もたくさんいて、
なんかもう、胸がつまってしまい、泣きながら運転して帰ってきました。
「治療は壮絶の一言に尽きる」とのお言葉に凍ってしまいます。
でもここを乗りきってくれれば、普通の日常を取り戻せるのだと、
信じるしかないのですね。
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IVHについて 投稿者：直樹 投稿日：2008年 3月10日(月)13時13分44秒
IVHの件についてですが・・・
肺炎や喘息など短期の入院とちがい、移植ということになると栄養補給や治療、採血、
もちろん骨髄移植も静脈から点滴というかたちでおこなわれます。そのため、長期的な
静脈確保が必要になります。点滴や注射で鎮静させた（眠らせたあと、必要な場合は
酸素吸入もしますが）、透視下で左右どちらかの胸のあたりから、鉛筆くらい太さのの
針で胸のしたにある太い静脈へ（といっても針をいれたあと、針だけをぬいてソフトな
クダをいれておくこと）血管確保がおこなわれます。この太い血管は心臓に近い静脈
なので確実に薬剤や栄養が全身の血管にいきわたることになります。もちろん移植の
ときは造血間細胞も点滴ではいります。長所は感染や抜けたりすることがなければ、
半永久的に使うことができます。短所はやっぱり危険なこと（感染や抜けてしまう
ことで、出血の可能性）もあります。感染をおこしてしまうとすぐに高熱がでます
ので、抜いていれかえることも可能です。抜けば熱は下がります。子供の場合は
小さいし太いクダを入れてかわいそうとか思うこともあるでしょうが、抜けないよう
にある程度の長さまで入れますし、入れてしばらくは１～２針ぬってあるので、むね
のあたりがつっぱった感じや、クダがはいっている腕があがりにくかったりすること
もありますが、時間とともになおっていきます。クダと皮膚にかさぶたができてくる
とクダも固定されてきてぬけにくくなります。週に数回消毒して、上からフィルムで
保護するのが通常です。はぐときもゆっくりはげば大丈夫ですし、扱いに注意すれば
本当に便利なものです。このクダは太いですが、中で何本かに分かれていて、採血だけ
のクダ、点滴のクダなどがあります。だから、子供は眠っていてもクダがつまったり
してなければ、普通は痛い採血も楽にこのクダから可能なわけです。血液の病気で入院
すると、毎日採血がありますからね。移植になると食欲もなくなることもありますから、
点滴で栄養補給も可能です。もちろん輸血もです。外出や入浴、外泊も血液が固まら
ない作用をもつ薬を注入して必ずキャップをしておくことを忘れなければ大丈夫。
自分でケアもできるし、親もなれてくればできるようになります。子供はすきな
ポケモンのキーホルダーたくさんつけて楽しんでました。移植が成功してIVHのクダ
を抜くときも入れたときと同じ、眠らせて抜きます。太いクダなのであと出血すること
もあるようですが、データがしっかりしてれば抜くので大丈夫。クダは太いから、
抜いてもしばらくはあとがのこります。病気の治療にはこのクダは（カテーテルという
のですが）必要不可欠、大量の輸血も抗がん剤も骨髄移植も、またGVHD予防の薬やGVHD
の症状を治療する薬などみんなこのカテーテルのお世話になります。うちの子は血縁者
間の移植でしたが、リスクが少なくてもやはり治療は壮絶の一言につきると思いました。
自分なら耐えれたかなあと今でも思います。今はドナーと血液型がちがったので、この
あいだようやく血液型がA型にかわりました。ながながと書いてごめんなさい。
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wolfyさん 投稿者：杏仁 投稿日：2008年 3月 7日(金)22時50分14秒
こんばんは。
移植を決意されたとのこと、ドナーさんが見付かって何よりですね。
wolfyさんやご家族にとって、どんなに不安で勇気のいる決断だったか
そして今のお気持ちを考えると胸がつまり、なかなかレスができずにすみません。
来月、というともうすぐですね。
万全の準備をして、全てがうまく運びますよう祈っています。
wolfyさんも体調に気をつけて・・・また何かあればこちらでお話しましょうね。
移植を経験された方のお話も、こちらで伺えるといいですね。
IVHですが、うちの子も夏のATGの時に経験しました。
もちろん全身麻酔で手術室で挿入しますので、その点はちょっと大変でしたが
慣れれば両手が自由になるし、採血のたびに針を刺すこともないし快適でした。
親としては、動き回って抜けたり、ばい菌が入ったりしないのか、不安ではありました
が・・・
刺入部は、フィルムのようなテープでビッチリ固定して、毎日何度かラインの長さを
測ったりと
色々と留意していただけることとおもいます。
うちは夏場だったので、汗をかいてすぐにテープが剥がれてきたりして
その度に厳重なテープを取って、消毒して、貼りかえる・・という時に
テープをはがすのを痛がったりしたのが大変だったくらいです。
外泊も２泊ぐらいまでなら入れたままでできました。
うちは、１ヶ月ちょっとで外してしまいましたが、長い子は数ヶ月単位で入れている場合
もあると聞きましたが、その点確かではありません。
娘さん、幼稚園行かれてるんですね。風邪などは、大丈夫ですか？
うちは２年保育で４月に入園です。感染のこと、怪我のこと不安でいっぱいです。
普段はとても元気にしていますが、数値は決して良いとは言えないし今後の見通しも
わかりません。
でも本人がとても楽しみにしているし、うちは一人っ子でほとんど病院と家ばかりで
子ども同士で接する機会がないので、どれくらい通えるかわかりませんが
休み休みでも通えたら・・・と思っています。
毎回長くなってしまい、すみません。
「輝く子どもたち」というサイトをご存知ですか？
病気の種類は違いますが、IVHのことや、移植を経験した方もいらっしゃると思います。
一度覗いてみられてはどうですか？既にご覧になっていたらごめんなさい。
それでは、また！
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Megさんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 3月 6日(木)22時24分18秒
ありがとうございました。Megさんのお返事いただいて思わず涙がでました。ご主人様
社会復帰されてるようでよっかたですね。私もまだまだあきらめては、いけないと勇気を
いただきました。しかし治療を始めて３ヶ月なかなか改善の兆候がみられず焦っては、
いけないと言い聞かせても不安は、ぬぐえず、今私にできる事は、毎日病院に行って
（仕事辞めてしまいました）主人と冗談を言って一日過ごして帰る日々を送ってます。
救いなのは、主人がポジティブな性格でまったく悲観的にならず前向きに治療してくれ
てる事です。私が励まされる事ばかりです（情けないですね）私も望みを捨てず主人を
サポートしていきたいと思います。しかし病気にたいしての知識がまだまだ乏しくわか
らない事がたくさんあります。これからも掲示板おかりしてお聞きしてもいいですか？
本当にありがとうございました。とても心強いお返事をいただいて嬉しかったです。
Megさんもお身体に気をつけてご主人様を大切にされて下さい
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2006年 投稿者：椎奈 投稿日：2008年 3月 6日(木)20時15分18秒
40代の女子です。2年前、骨折をして、採血データが低すぎて、輸血をして回復、
そのままほっておき、しばらくして、微熱が、いつまでも引かずに、専門の血液内科
受診しました。マルクの結果ＡＡと診断されましたが、特に治療もなく、定期的な採血
のみでしたが、ある日から、息切れがひどくなり、微熱も続き、話すこともしんどくなり、
採血の結果データ全て低下しており、プリモボラン処方され、今も服用しています。
声の副作用はあって、いつも、しわがれ声で、声も出しにくく人からは、風邪ひいてん
のん？といつも言われます。湿疹も出ます。こむら返りも出ます。でも、ＨＢなど、
少しずつ上がってきて、息切れも少なくなったことを思うと、これぐらいの副作用まっ、
いいか！と思います。掲示板いつも、拝見させてもらっています。いろいろなこと教え
ていただいてます。感謝です。
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ゆっきんさんへ 投稿者：Meg 投稿日：2008年 3月 6日(木)17時17分13秒
初投稿です。私の夫も４３歳で再生不良性貧血で発病し（当初重度）現在２年目です。
入院中は一週間に一度、ゆっきんさんのご主人と同じように、赤血球・血小板輸血、
白血球の注射（グラン）を打っていました。三ヶ月で退院し、一ヶ月自宅療養後職場
復帰をしています。グランは半年ぐらいうっていました。現在はシクロスポリンという
免疫抑制剤を飲んでいます。
骨髄移植は兄弟と型が合わず検討されませんでした。
ゆっきんさんのご主人と様子が似ているようなので書き込みさせて頂きました。夫は今は
白血球２５００、ヘモグロビン１３、血小板６万で低い値ではありますが、仕事もでき、
日常生活は支障なく過ごせています。ただ、私が出来ることは身体に無理させないように
心がけ、栄養にも気をつけることだけなのですが・・・・。
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はじめまして 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 3月 6日(木)00時34分20秒
初めて再生つばさの会の掲示板見ました。専門用語や薬剤名がとびかってて、とても
勉強不足なのですが投稿させてもらいました。主人４６歳昨年の健康診断でひっかかり
再検査の結果緊急入院！再生不良性貧血と診断されました（中症～重篤）兄弟間での
移植ができず免疫抑制療法で昨年末から治療してますがなかなか数値があがらず一週間
に一度赤血球と血小板の輸血と白血球を上げる注射（一週間に２回）をしてます。
骨髄移植も視野に入ってます（ドナーバンク）骨髄の型も珍しいそうです。これから
先どうなるのかまったく先がみえず不安で不安でたまりません。そんな時にこの掲示板
を見てわらにもすがる思いでかきこみました。文章もまとまらず読みにくいと思います
が同じ病気のご家族をお持ちの方アドバイスをいただけたらと思います。
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造血幹細胞移植を受けられた方へ 投稿者：wolfy
投稿日：2008年 3月 5日(水)22時42分47秒
お聴きしたい事が。
IVHを経験された方はいますか？
4歳の娘が来月、非血縁の移植予定です。
当然、抗がん剤やGVHDとセットで、当然IVHをすることになると思うのですが、
素人が想像するとかなり怖いです。
どの程度安全なものなのでしょうか。
どの程度の期間、通常つけているものなのでしょうか。
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せいさんへ 投稿者：2児のママ 投稿日：2008年 3月 4日(火)23時05分47秒
引越しなどで忙しく久しぶりに掲示板拝見しました
私の旦那もＭＤＳのＲＡです
ＭＤＳと診断されてから骨髄検査の結果が出るまで1ヶ月はかかりました
12月から今までで全輸血は3回ほどで血小板のみは5回ほどでしょうか
今はネオーラル5錠まで増やしてます
旦那は体重80キロ近いので8錠まで増える予定です
12月末は7000ほどだった血小板は21000まで上がってきてます
風邪等と違いすぐによくなる病気ではありませんが輸血と薬で旦那は
少しずつよくなってます
今は検査結果が出ていなく不安でしかたないと思います
私たちもそうでした
子供は3歳と0歳でどう生活していけばいいのか不安だし治るのかもわからず
体重7キロほど痩せたりなどなど・・・
今は薬だけでいけるかも？位まで希望はあります
旦那は建築業なので外仕事ですが通院以外はがんばって仕事にも行ってます
旦那は必ず治りたいとがんばってます
せいさんもがんばってください
治ると信じましょう
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杏仁さんへ 投稿者：wolfy 投稿日：2008年 3月 4日(火)15時46分24秒
先日はレス、ありがとうございました。
毎日この掲示板見ているのですが、書き込みが遅くなりました。
息子さんのこと、私もショックです。
半年たってもATGの効果が現れることへの期待と励みにもさせていただいていたので。。。
うちは移植を決意しました。
非血縁ですが、幸いにもフルマッチでドナーさんが見付かったので、4月に大学病院で移植
が決まりました。
前処置の大変なこと、拒絶反応の恐ろしさ。
また何ヶ月にも及ぶ入院生活が始まること。
不安材料だらけですが、これ以上輸血を繰り返したくないというのと、
根治、を目指し、移植に賭けてみようと思います。
血液の病気は一見元気そうで、
本人もなんでまた入院？という感じで、説明するのも辛いです。
ほんとに移植が必要なのか？
杏仁さんのお子さんは、幼稚園とか行けてらっしゃるのでしょうか？
うちは好中球400程度ですが、マスク、うがい、手洗い程度の防備でたまに行っています。
本人が幼稚園大好きなので。。。
ウイルスをもらってこないかと、行く度にこちらはハラハラですが。
また明日、輸血です。
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バンバン・バンブーさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 3月 3日(月)00時34分23秒
同じ経験があるわけではありませんが、あるかもしれないなと思える話では
ないでしょうか。長期に使えば体の状態や体質が変わったかのようなことも
あると思います。
とにかく喉が痛くて困るのなら、まず「喉」を良く見てもらったらいかがで
しょうか。いろいろな薬を全身的に使っているとしても、局部的に腫れや感染が
大きくなっていることはあり得ます。専門の医師（喉の専門医がいいか？）が
見て、何か見える不具合があれば対策は考えてもらえると思います。局部的
に治療（特別な薬を局部に塗るとか膿があるのなら出すとか・・・）が必要な
状況であればこれでいい手があるといいのですが。専門的に見ると、
局部に異常が見えても飲み薬で治療する場合もありますけど。
これがシクロスポリンを飲んだために出たのか、単なる風邪なのか、わからない
かもしれませんが、局部的な治療が必要でそれで直るのであれば一旦そうやって
済ませて、あとは、そういうことがこういう場合にあった、ということをメモ
しておくことではないかと思います。
もし「喉」に何も見えない、でも痛い、そういう場合は、どう痛いのか、喉の
どの場所が痛いのか、等々を細かく話しながら原因を見つけていくしかないかと
思います。
（私の例で言えば、「歯が痛い」と言って歯医者に行って、なかなか優秀な先生で、
あれこれ外から触ってみてですが、「顎の関節の炎症」だったことがわかりました。
元の病気の症状の１つが局部的に出たものでした。）
何より、長く続ける薬は、まずは副作用を注意することと、最初は出なかった
症状が長期で出ることは多々あります。効果と言う面で、使い続ける必要が
あるのかどうか、時々医師と確かめあうことは必要だと思います。
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「免疫抑制剤の副作用？」 投稿者：SHINKUN
投稿日：2008年 3月 3日(月)00時08分24秒
雅さんへ。
世の中にはいくつもの多種多様の免疫抑制剤があります。いろいろな種類が
あるということは、「これが全ての病気にとって効果も副作用面でも一番いい」と
いう本命の薬がない、という意味でもあります。
病気によって、多少の副作用が出ても副作用対策の薬を併用して少しのことは
がんばる場合もあれば、長期戦なので副作用が出たら一旦やめるものもあります。
副作用は皆に共通ではなく、大体出やすいところは理論的にわかっていても、
個人差が大きいです。出る／出ないの差のほかに、どんな副作用が出るか、
というのが個人差が大きいです。
飲み方（一般に「使い方」といわれるもの）でも変わってくることもありです。
「使い方」というのは、毎日同じ量だけ飲むのか、１発点滴してしばらく様子を
見るのか、２-３回で１週間分を飲んで１週間ごとに飲むとか・・・。
ともかく個人差を何とか予想や対策するのはなかなか大変です。
私もそれほど詳しいわけでもありませんが、この質問には誰も答えられない理由
は何となくでもいいからわかってもらえますよね。もし残念ながら病気になって
しまったのであれば、これを機会に少しづつ、息長く、勉強してみませんか。
もしその病気がAAとかMDSとかの血液疾患であれば、病気の程度や経過に
関する情報、使っている薬に関する個人的な情報が出てくれば、似たような人が
いればレスがあるかもしれませんですね。
免疫抑制剤だと、何が出てもおかしくないというほど使い方に差があり、
出る／出ないに個人差があり、そもそも種類が多い、のではないでしょうか。
むしろこういう症状が出た、ということは各個人がよく調べてメモしておくことは
重要だと思います。
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