再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１１１
（２００９年２月１日～２００９年２月２８日の掲示板）
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ゆうママさんへ 投稿者：なつきママ 投稿日：2009年 2月28日(土)23時55分40秒
ゆうママさん、初めまして。私は7才の子を持つ40代女性でＭＤＳ（ＲＡ、８ﾄﾘｿﾐｰ）
の患者です。病歴は20年です。私は現在、白血球が２０００～３０００前後、ヘモグロ
ビン１１、血小板6～7万。病気がわかったときは数値はもう少し低かったです。私は
血小板が今より低く2万でした。幸い病気は大きく動いていませんので現在4ヶ月に一度
の外来通院で輸血も薬の服用もありません。今月の外来では主治医からは私くらいの
数値の人なら通院もしなくていいという医師もいるとのこと、でもこの病気は高齢の
人に多い病気であるしあなたの場合も年齢を重ねることで病気が動く可能性がないとも
限らないから、やはり外来で時々検査をしながら経過は見ていきましょうと言われました。
私もそうするべきだと思っています。
ゆうママさんはＭＤＳの可能性があるといわれたのですよね。1才の子どもさんがおら
れるとも事ですが妊娠中の経過と出産時の状況はどうでしたか？問題なく出産された
のではないですか？第1子の時にとくに問題なく又今後も病態が変化する可能性が低い
のであれば第2子をあきらめるのはまだ早いと思います。
私の場合は妊娠中毒症の症状とともに血液の数値が下がって（特に血小板）出産の時
は帝王切開で輸血をしました。でも幸い産後は妊娠前よりも数値が良くなりました。
実を言うと今の7才の息子は第3子なんです。第1子2子は重症の妊娠中毒症のため24週
出生のため超未熟児で二人とも亡くしました。もう子どもはあきらめかけていたのです
が、あきらめきれずに3度目の挑戦でやはり未熟児ではありましたが元気に産まれて
きてくれました。私たち家族の希望の星です。
私も病気がわかって告知されたときには子どもはあきらめなさいと当時の担当医から
は言われました。長生きもできませんと。でも今こうして20年たった今も生きていま
すし、子育て真っ最中の母親ですよ。。
仕事も生き甲斐の一つだと思いますので、病気があるからと言ってあきらめる必要も
ないと思います。ただ、通勤時間はかなりつらそうですね。しかも小さいお子さんを
育てながらの両立はつらいと思います。風邪など感染症にかかりやすいということは
ないですか？
ご自分の体調とよく相談しながら今後の仕事については考えられたら良いのではないか
と思います。ただし感染症にならないように通勤電車その他人混みに出るときには
（特にインフルエンザなど流行の季節は）マスクなど予防が大事だと思いますよ。
再生つばさの会の講演会などが近くである時は是非参加してみてください。質疑応答
の時間もありますので講師の先生に質問もできます。その時は血液検査のデーターを
忘れずに！経過がわかった方が先生も答えやすいですので。
今の私があるのは再生つばさの会に出会って、同じ患者同士の交流があったからですし、
会の役員の方達、またお世話してくださっている先生達、バンクのボランティアの方
達のおかげだと思ってとても感謝しています。
以上参考になったかどうかはわかりませんが、何かありましたらまたいつでも掲示板
にきてくださいね。
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DLIについて 投稿者：元気 投稿日：2009年 2月28日(土)16時17分21秒
元気と申します。移植後６ヵ月の検査で「拒絶反応」。次の治療法として「DLI(ドナー
リンパ球輸注」を検討中です。でも、私としては初めて聞く言葉であり、説明書を見ても
副作用が酷いようで、効果はそれほど高くないみたいで、不安な日々です。実際にDLIを
受けた方、あるいは、DLIについて詳しい方、もしよろしければ、何か教えて頂ければ
幸いです。よろしくお願いします。
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はじめまして 投稿者：ゆうママ 投稿日：2009年 2月28日(土)14時29分56秒
私は30代女性です。５年前から大学病院で定期的に検査を受け３年ほど前に初めて骨髄
異形成症候群の可能性を示唆されました。今もそう考えられているそうです。ただし私の
症状は白血球（好中球）の減少のみで医師も非典型的ではあるとは言っていますがMDSの
特徴であるA??（忘れました）が低いとのことです。今は１歳の子を育てながら通勤に往復
３時間かけて仕事をしており体力的には多少しんどい生活をしています。医師は診察の度
に仕事をやめて無理のかからない生活をすすめ、子供も二人目は避けた方がいいといい
ます。そこでもしよければ教えていただきたいのですが私のように白血球の減少だけで
MDSと言われることが実際あるのか？どのような経過をたどる可能性があるのか？この
程度の症状でも仕事を続けるのは無茶（わがまま？）なのか？わかる方がいらしたら
お願いします。ちなみに私の値は大体いつもWBC 1800 好中球 30％くらいです。
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骨髄採取キット承認に関して 投稿者：博田＠管理人
投稿日：2009年 2月27日(金)23時02分41秒
当ホームページでも署名をお願いしました「骨髄採取キット」に関しては、
２月２６日に、薬事・食品衛生審議会の医療機器・体外診断薬部会で
承認されました。署名のご協力ありがとうございました。
今回の承認に関しては、申請から１カ月という日本では異例の早さで承認
されたとのことです。皆さんの署名のご協力に感謝しますとともに、
異例の早さで承認されたことは、関係する先生方のご努力があったことも
ご理解ください。
なお、皆さんからいただいた署名に関しては、全国骨髄バンク推進連絡協議会
の集計で、
・個人署名 65893筆
・メール署名 623筆
・個人意見書 46筆
・団体要望書 59団体
として、２４日に、厚生労働省大臣へ提出されたことも合わせて報告させて
いただきます。
ありがとうございました。
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ありがとうございました。 投稿者：葵 投稿日：2009年 2月23日(月)21時01分46秒
やっぱり皮膚関係はありえるのですね。
皮膚科にとりあえず行ってみようかと思います。
まだまだ動けず、眠りっぱなしが多いです。
少しずつ動けるようになりたいと思います。
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友人が臍帯血移植をします 投稿者：友人 投稿日：2009年 2月23日(月)19時14分33秒
みなさま、初めまして。
友人が再生不良性貧血を患っていることを知りました。
病気の当事者ではない僕がここに書くのははばかられるのですが、どなたか質問にお答え
いただけないでしょうか？
彼は１９歳の時に発症し、以来約１０年間様々な治療法を試してきたそうです。
先日、「臍帯血移植をすることになった」と聞き、あわててこの病気のことを調べ
現在の彼の置かれてる状況を、何となくではありますが理解でき、少し取り乱してしまっ
ています。
近年、臍帯血移植を選択する患者様が増えていて、造血回復した方もいらっしゃるとネット
の情報で散見したのですが、実際にこれを受けられた方はいらっしゃいますでしょうか？
もし可能であれば、臍帯血移植による治療がどんなものなのか、教えていただければと
思っています。
若しくは、再生不良性貧血への臍帯血移植を詳しく解説しているホームページ等をご存知
でしたら、教えていただきたく思います。
不勉強で、どなたかを不快にさせるような言葉を書いてしまったかもしれませんが、その
ことについて予めお詫びしておきます。
どうか、よろしくお願いいたします。
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元気さんへ 投稿者：２児の父 投稿日：2009年 2月23日(月)19時09分4秒
まったくおっしゃる通りです。皆さんと一緒で不安を和らげて頂き、希望を持てること
が何よりの活力です。皆さんと一緒に頑張っていきましょう！
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2児の父さんへ 投稿者：元気 投稿日：2009年 2月23日(月)10時59分58秒
わざわざ書き込み、ありがとうございます。私の方こそ、知ったか振りして偉そうな
ことを書いてすみませんでした。2児の父さんへの書き込みの後に、自分の検査結果を
知らされました。人には偉そうなこと言っておきながら、自分のこととなるとネガティブ
で小心者だと情けなくなりました。この掲示板への書き込みは、病気の重さは関係ないと
思います。皆さん、色々苦労し、辛い思いや不安を抱えていると思います。それを少し
でも和らげることができる、少しでも希望が持てることができれば良いのではないで
しょうか？(と、自分にも言い聞かせています)2児の父さんも、気にせずどんどん書き
込みましょう。私もこの掲示板でかなり助けられています！
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元気さんへ 投稿者：２児の父 投稿日：2009年 2月22日(日)19時06分42秒
先日は書き込みありがとうございました、２児の父です。書き込みを見て自分も少し
の間言葉を失ってしまいました。元気さん本人の心中は察するにあまりあるとおもいます。
今はやる気も無くなってしまっても仕方の無い事だとは思いますが、お名前の通り、また
元気を出してください！自分のような軽症状者が軽く書き込むのは甚だ失礼だとは思い
ましたが、書かずには居られませんでした事心よりお詫び申し上げます。絶望などと
おっしゃらずにがんばってください！
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SHINKUNさんへ 投稿者：2児の父 投稿日：2009年 2月22日(日)18時46分32秒
はじめまして。丁寧＆解りやすいご説明いただきましてありがとうございました。
（１）については、ご推察の通りでして自分の保険は自分が子供の時より両親に掛けて
もらっていた保険を引き継いだ物なので（満期）となるのです。更新できると思って
いたので残念なことでした。（３）についてはやはりうちの会社にもありまして問い
合わせたこともありましたがNGでした。（４）の（B）については悩んだのですがおっ
しゃる通り割高がどうしても前に出てしまい踏み止まったままです。本当にたくさんの
保険があってもまだ自分たちの様な疾患者には厳しい現実ですよね。自分もSHINKUNさん
と同じく業界改善を期待します。本当に色々とお手数いただきまして誠にありがとう
ございました。自分もまた皆さんにご教授頂いた事を糧に進んで行こうと思います。
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Gloriaさんへ 投稿者：2児の父 投稿日：2009年 2月22日(日)18時26分57秒
はじめまして。ご丁寧なメール頂戴いたしまして、誠にありがとうございました。
自分も実はパルシステムに加入しておりまして、ケガの保険には入っておりました。
しかし、病気の方は半ばあきらめがあったのでよく確認しておりませんでした。早速、
近日中に確認してみたいと思います。Gloriaさんもお子様のことでさぞかしご心配も
おありかと思いますががんばってください。ありがとうございました。
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SHINKUNさん 投稿者：hrhr 投稿日：2009年 2月22日(日)14時16分7秒
何度もありがとうございます。
このままでいくといつ社会復帰出来るかも分からない状態です。
ですからいろいろ勉強してさまざまな事にトライして行って欲しいものです。
その為には私自身がいろいろ学び良いアドバイスが出来ればと思います。
やはり、まっとうに生きて欲しいですから。
いろいろと貴重なご意見ありがとうございました。
セカンドオピニオンも視野に入れ、闘って行きたいと思います。
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移植後６ヵ月 投稿者：元気 投稿日：2009年 2月22日(日)11時41分20秒
元気と申します。先日、移植後６ヵ月の検診(骨髄穿刺)がありました。検査結果
を診て主治医から告げられた言葉は「拒絶反応が出ています」…突然の言葉にその場
でどんな会話をしたかよく覚えていないのですが、要するに今の骨髄の状態はドナー
さんの骨髄と自分の元々の骨髄が半分ずつくらいになっているそうです。(３ヵ月前は
ドナーさんの骨髄が10割だったのですが)このままでいくと、移植は失敗、最悪、
再移植だそうです。今頃になって拒絶反応、これから自分がどうなっていくのか？どう
したらいいのか？全く分からなくなってしまいました。不安と目標を失った絶望感で
何もやる気が起きなくなってしまいました。移植で拒絶反応を経験された方がいらっ
しゃいましたら、どんなことでも構いませんのでご教授願います。
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２児の父さんへ、保険について（１） 投稿者：SHINKUN
投稿日：2009年 2月22日(日)00時56分2秒
（２つに分けて投稿します。前半です。）
これ、残念ながらご希望に沿うことが大変に難しい話しです。但し徐々に
袋小路から道が開けてきつつあって、昔とはちょっと違う保険も出始めました。
とはいえ現状ではニーズを満たすとは全く言いづらいものですが、５年、１０年単位
で少しづつでも改善されていくことを業界に対して期待したいと思います。
（１）＜重要＞
１つだけ確認してください。「満期」でしょうか？ 専門家でない素人の皆さん
は用語を混在して話すことがあり、保険のように「契約の文書の内容、文言が勝負」
の世界では、話しをするのにかなりの注意が必要です。
「満期」と「更新」「見直し」（たとえば１０年見直しの更新）がごっちゃに
なっているケースが多々あります。あなたの年齢ですと、満期というのは考えづらく、
１０年の見直しでの保険料の更新ではないかと思います。但し子どものころから
親が入れていた保険契約とか特別に短期の保険なら、満期という可能性もないことは
ないですが、２０代から入ったのなら「更新」とか「見直し」ではないでしょうか。
●（２）●
一般論として、新規の保険（生命保険）には入れません。かなり多数の「約款」
またはパンフレットの小さい字で確認しています。１００％ではありませんが。
但し「見直し」の「更新」ならば、一般論として、同じ金額までを最大限として、
病気の条件はなく継続できます。加入後の見直し前に病気になった場合、
■保険加入をご希望なら■ 、直しで切替や解約や減額は絶対にやってはいけません。
必ず、最大金額（今までの保障金額）で継続してください。この場合、掛け金は
かなり大きくなります。でも、他を探してみてもそれ以上にいい条件の保険は、
どこを探しても多分ありません。それ以前に、入れない場合のほうが多いです。
減額などは一旦やると２度と元には戻らなくなってしまいます。
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２児の父さんへ、保険について（２）
投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 2月22日(日)00時54分51秒
（２つに分けて投稿します。後半です。）
（３）
あなたが大手の会社とか公務員的なところに入っていて、組合や会社の斡旋の
保険がある場合、加入条件がゆるい場合があります。よくご確認ください。
というのは、個々に細かい話しでパンフレットや約款をよく見ると、
「今なら入れる」という場合が時々あるからです。
（４）
生命保険ではなく入院保険では、近い候補がいくつかあります。コマーシャルは
出せないので、イニシャルで行きますが（わかっちゃうかもしれない）、Ｔ生命の、
病気がある人向けの医療保険がこの種の保険の草分けです。数年前に発売に
なりました。またＳ生命の、同様に病気がある人向けの医療保険が、条件などが
評判がよく高齢化で結構売れたように聞きました。Ａ社にも似たようなのがあります。
いずれも値段は割高です。ただ残念ながら中高年用の位置づけの保険ですので、
Ｔ生命のものが、最初より若い人まで拡大されましたが４０歳～７５歳、
Ｓ生命のものは５０歳～７５歳と、今のところ対象外にいらっしゃるようです。
拡大されることを期待しています。
残念ですがいずれも割高です。私も保障追加の検討をしましたが、そう簡単に
勧められるわけでもない割高感がありました。
●ここでご注意。病気がある人でも入れる保険には２種類あります。
（Ａ） 病気があっても入れる。診査・告知なしで入れるものが多い。
★ 但し加入前からあった病気による入院等では保険金は出ない。 ★
この条件は大抵パンフレットに書かれている（小さい字の中に）。
（Ｂ） 病気があっても、一定以上の健康状態なら告知の上で入れる。
これは、ここ何年は入院していません、等の限定項目について。
☆☆ こちらは加入前からあった病気でも入院等で保険は出る
（加入後一定期間は出ないとか減額される場合もあるが） ☆☆
上記で「入れる保険」というのは（Ｂ）のことを指します。
（Ａ）の保険は、入る価値があるのは何か特別な場合だけかなと思いますが・・。
（５）
終身保険であればＡ社のものがあり、５００万円程度までなら入れます。
ただしこちらも割高で、さらに「終身保険」というのが半ば「貯蓄」ですので、
保険の掛け金だと思うと信じられないくらい高いです。きちんと計算をすると、
そういう高い掛け金になるというのもわかるのですが、そのうち掛け捨ての部分が
やはり高すぎるような気もします。その分「貯蓄」しておいたほうが、１０年とか
長生きできればその後は残るお金は多いかも、という程度のものです。
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SKYさん、葵さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 2月22日(日)00時36分34秒
皮膚や爪やその周囲に問題が出るのは、免疫抑制剤と関係があるのでしょうか。
免疫系の異常は皮膚に出うことはよくあり、それぞれ個人差があって、これらの
ケースは移植の影響か、免疫抑制剤の影響か、ありうる話しではあります。
いずれにしろ移植後とのことなのでやめることのできない薬があるなどの制約は
あると思います。
皮膚や爪がおかしくなったものは短期間で回復がなければ自然回復はないと
思いますので、主治医と相談しながら専門医にかかったほうがいいと思います
（皮膚科？）。薬が止められない場合がある等、どこまで治せるかはっきりとは
言えませんが、まずは診てもらう事が重要ですね。
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hrhrさんへ（３） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 2月22日(日)00時33分17秒
このケースは、(3)先生が必要以上に慎重なタイプ、ではないかという気がします。
もしそうなら、あなた自身がよく勉強して、そうかと言って医学的知識の話しを
するのではなく他の専門医の意見もうまく交えて、からめ手で（？）話しをしていく
必要がありそうな気がします。もしかすると、１人の先生にこだわっていると
先には進まないケースが多々あります。やりかた、なかなか難しいです。
同じこと同じ言い方で何度も言うと、たしかにそのうち怒り出すことは多いですね。
でもそれは多分あなたが対応を考えるしか
まずは他の専門医の意見を聞いて、どうするか考えていただきたいと思います。
私自身も、別の病気で別の免疫抑制剤を使っていますが、平気で外出しています。
確かに、専門家ならすぐ予想できるように、風邪でもひいて肺炎でもかかると
重症化します。でも実際は、こういった薬を使うのは、社会生活を営むために
病気を良くする、という目的で使うので、皆さん人それぞれ程度は違いますが、
元気になって仕事に行っています。
免疫抑制剤もケースバイケース、人により個人差もあるし、ということで
これ以上は断定的なことは申し上げられません。もう１度言うとしますと、
まずは他の専門医の意見を聞いて、どうするか考えていただきたいと思います。
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退院したのですが・・・。 投稿者：葵 投稿日：2009年 2月21日(土)17時15分18秒
ミニ移植で済み、退院してネオーラル等を飲んでいます。
唇の皮などが剥けるのですが、そういった事があった方はいるでしょうか？
痛くはないのですが・・・。
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元気さん 投稿者：２児の父 投稿日：2009年 2月20日(金)09時36分42秒
元気さん、はじめまして。ご返答ありがとうございました。元気さんも大変なご苦労
をなさってらっしゃるようで心境も穏やかではないかと思う時での書き込みありがとう
ございました。やはり保険はないのですね・・。特疾の認定は受けております。自分の
住んでいる市では年に２万円の補助をくれます（県の認定が条件）がもし大きな病気に
なってしまったら・・と心配です。自分は元気さんよりも症状は軽く、通院とプリモボ
ランの服用のみの状態維持です。これから先に入れる保険が作られるとうれしいですね。
元気さんの回復を心より願います。ありがとうございました。
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なつこさん 投稿者：hrhr 投稿日：2009年 2月19日(木)23時53分25秒
なつこさんありがとうございます。
無責任なんて思っておりません。
むしろ大変勇気付けられました。
実は言うとなつこさんのブログ読ませて頂いた事があり父にも話したことがありました。
書き込み頂き大変嬉しく思います。
正直、いろいろ悩んでいました。
このままいろんな事に怯えて生きていても楽しくないだろうし生きがいもなく仕事も建築
業をしていた為汚い仕事は駄目と言われ、社会復帰も出来るのか心配です。
ただこのままじゃ病気にも勝てないだろうし、私もなつこさんのように精神的健康を優先
してあげたいです。やっぱり生きているのだから好きなことを少しでもさせてあげたいと
思います。ただ今はまだ病気について手探り状態で悩んでいました。
私の息子はもうすぐ1歳になります。
かわいい時期なのに見せてあげることも出来ないのは辛いですね。
ＡＴＧ前に小学校以下の子供は汚いから駄目と主治医に言われた時はなんだかばい菌扱いを
されているようでした。
まだまだ小さい為いろんな病気をするのは分かっておりますが。
なつこさんの息子さんに対する想いは素晴らしいと思います。
いろんな心配事がある中、息子さんに普通の生活をさせてあげる事は、
簡単なようですがなかなか出来ない事だと思います。
本当の「無償の愛」ですね。
私もなつこさんのように家族ですから優しく見守って行きたいと思います。
本当に勇気付けられました。
ありがとうございました。
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hrhrさん 投稿者：なつこ 投稿日：2009年 2月19日(木)18時54分10秒
書き込みを読み返し、やはり無責任だったかな…と思っています。
年齢的な体力を考慮すると、息子とは違うのかも知れません…。
主治医の指示に従うのが一番いいのだろうとは思うのですが…。
本当は、息子も野球、サッカー、鉄棒、おにごっこは禁止です。主治医的には！
ただ…母親的にはOKと思っているので、させています。
万が一のことがおこるリスクは大きいのかも知れませんが…我慢させるなんてできない。
私はこれも愛情だと信じています。
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hrhrさん 投稿者：なつこ 投稿日：2009年 2月19日(木)18時45分40秒
ATGをして半年（昨年8月）になります息子（10才）の母です。
お父様の生活のことで悩んでおられるようなので、参考になればと思い書き込みいたします。
ステージ２・ATG後、輸血を繰り返しておりましたが、数値が落ち着いてきたので現在通院
中です。ネオーラルを服用中と、少しお父様と経過が似てませんか。
この病気はステージによって治療や生活に差があるので、いろいろと悩むところですね。
私も同じです。
息子は残念ながら、ATG後も数値の変化はほとんどありません。
白血球1.8 赤血球253 ヘモ8.8 血小板2.1が、前回の血液検査の数値です。
お父様より、ちょっと低めですね。
しかし、2日に1度 “バクトラミン” と云う、感染予防のお薬を飲みながら、毎日元気
に学校へ通っています。インフルエンザの予防接種もしていません。家族はしています！
医師は心配なようで、あまり良い顔はしませんが、サッカーも野球も疲れない程度に楽しん
でます。おかげで身体中、痣だらけですが…笑
頭を打ったら…とか、大きな怪我をしたら…とか、事故が…感染が…と、不安要素をあげれ
ばキリがないのですが、私は “精神的健康” を優先して生活させています。
心配だからと、閉じ込めておくことが彼の人生の幸せだとは思えないからです。
これまでは、自分だけが体力がもたない原因が分からず無理してきましたが、今は身体の
ことを理解して、友達も理解してくれているので、ほどほどを知って本人なりに「うがい」
「手洗い」「体温計」と言われなくても考えて生活しているようです。
大事にしすぎるあまり、恐れてばかりで寂しい生活をしなければならないお父様を思うと
切ない思いでいっぱいになります。無責任かも知れませんが、お孫さんと楽しい時間を
過ごすということは、おじいちゃんとっては何よりも生きる活力になるのではないので
しょうか。1日1度くらい抱っこしたって…顔をみせてあげるくらい…と、つい思って
しまいます。
私は父がもう他界していますので…孫ともっと触れ合わせてあげたかったと後悔しています。
間違ったやり方なのかもしれませんが…お父様の負担にならない程度ならば、お孫さん
とも時間を持ってもよいのではと思いました。
http://blog.livedoor.jp/homemaker725/
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2児の父さんへ 投稿者：元気 投稿日：2009年 2月18日(水)15時23分29秒
2児の父さん、元気と申します。私は幸いにして病気になる前に生命保険に入っていま
したので、経済的に少しは助かっています。2児の父さんは、現在治療または通院中です
か？(特定疾患の認定を受けていますか？)私の知る限り、残念ながら特定疾患で入れる
保険はありません(保険会社勤務の友人が言うので間違いないと思います)。新しい保険
どころか、今入っている保険の変更も認められないと言われました。現在の保険制度は、
自分の告知だけで入ることができますが、「病気なし」で入れたとしても、保険金請求
時に「告知義務違反」で支払われないと思います。保険もそうですが、病気を理由に
銀行から融資を受けるのも大変です。再生不良性貧血は特定疾患なのでかなり助かって
はいますが、働けないとか将来の不安などを考えると憂鬱になります。ちなみに、私は
骨髄移植後半年経ち、慢性GVHDや副作用に悩まされていて、社会復帰の目処が立ちません。
再生不良性貧血でも入れる保険ができるといいのですが…
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保険について 投稿者：２児の父 投稿日：2009年 2月17日(火)14時29分3秒
皆様はじめまして。私はもう８年ほど再生不良性貧血を患う３５歳になる２児の父
です。最近ふと気づいたことがあり、ご質問させていただきます。自分の長年加入して
いた生命保険があと３年ほどで満期を迎えることに気付き、新しい保険の契約をしたい
のですが特例疾患では加入できないと保険を扱っている方に言われました。もし自分に
万が一のことがあっても幾らかの財は妻と子供に残してあげたいのですが、がん保険や
生命保険で再生不良性貧血でも加入できるものはあるのでしょうか？もしくは加入して
いる方がおりましたら御教授頂きたく存じます。過去ログを少し探したのですが見つけ
られず、書き込みいたしました。前に同様のスレがありましたらご容赦願います。
どうかよろしくお願いいたします。
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SHINKUNさんへ 投稿者：hrhr 投稿日：2009年 2月16日(月)00時33分25秒
お返事ありがとうございます。
最近の血液検査の数値を調べてみた所、好中球の数値は空欄になっていました。
１０日前の検査の時にも子供との接触について聞いたようですがやはり駄目との事だった
ようです。特に今の時期はインフルエンザなどが怖いので気をつけるよううにとの事で、
白血球の数値が正常値になってもネオーラル服用中は会えないとの事でした。
以前から子供との接触について何度も聞くので主治医に怒られた事もあるようです。
分かってはいるけれど生活上、家族なので仕方のない事も多々あります。
ＡＴＧ開始前に小学校以下の子供、ペット、食べ物の制限などについていろいろお話が
ありました。動物園なども禁止だそうです。
目に見えない菌とうまく付き合っていくのはとても難しいですね。
ＳＨＩＮＫＵＮさんは生活上、何を注意して行けば良いと思われますか?
今は私や1０ヶ月の子供が病気にならないよう細心の注意を払って生活していますが風邪
など何時何処でなるかなんてわからないですもんね。
子供が産まれる事は親孝行のひとつと思いますが今は何もしてあげれないのでかわいそう
です。セカンドオピニオンも視野に入れ一度父に話してみます。
講演会は本人が行くかは分からないですが是非近くでありましたら参加してみたいと思い
ます。
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爪がなくなってきましたがこのままでしょうか？ 投稿者：SKY
投稿日：2009年 2月15日(日)19時59分15秒
ＡＡ移植後２年８ヶ月になりますが、１年程前から手の爪が割れ始め最近では人差し指
と中指の爪がだんだん退化してなくなってきました。いつか生えてくるだろうと思いながら
いたけれど全然生えてくる気配が無く、むしろ普段の生活に支障が出る位（床に落ちた物
を取ったり色々な所に割れてとがった所にひっかけたり、体が痒くて寝てる間にかきむしり
朝起きると血だらけになっている・・・。）ひどい状況です。やはり今後もこのままの
状態か、それともどんどん退化してゆくのでしょうか？
爪が無くなって爪の重要さが身にしみて判りました。
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hrhrさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 2月11日(水)00時52分45秒
ここしばらくちょっと多忙でレス遅れてすみません。
子どもと会うことや外出等については、まずは白血球と好中球の数値が
気になります。好中球がわからないのですが（わかればもうちょっとはっきり
しますが）、まあそれほど悪くない値だと思います。
この値ですと、なぜ子どもと同じ部屋にいてはいけないのか、理由が
よくわかりません。可能性としては、(1)他のデータ（ここに書いていない）の
どれかが理由でそう言っている。(2)以前、数値がもっと悪かったときの話しを
覚えていて、今聞けば違うかも。(3)先生が必要以上に慎重なタイプ。
などのいずれかだと思います。
そこで、やるべきことはやはり主治医の先生に疑問をぶつけてわかるまで
何度か理由を詳しくを聞くことなのですが、上記の(3)の場合がちょっと心配です。
そこでむしろ、他の血液専門の先生のご意見を聞く機会を探すといいと
思います。俗に言う、広い意味でのセカンドオピニオンです。他の病院の先生を
あたるのは難しければ、たとえば再生つばさの会の講演会・相談会でお近くの回
のがあれば、行ってみるといいと思います。特に最後に相談会のある回があれば
そのほうがいいです。
もし先生が違うと意見が違うようなら、先生による意見の相違ですので、
それも主治医の先生にお話ししながら、希望を言って相談するのがいいと思います。
> この先数値が正常に戻ってもネオーラルの服用は続けていくしかないのですか？
まず副作用がまだなくて、まだこの数値で、数値が上昇中なら、今は飲み続ける
べきと思います。目安の期間は、ＡＴＧと同時に開始し、副作用が出ない場合は
少なくとも６ヶ月は続ける。その後は効果（検査値）と副作用と薬の血中濃度を
見ながら、量を保ったり減らしたりする。最大で２年で一旦やめるように考える。
このあたりが目安かと思います。
なお、最大で２年で一旦やめるように、というのは、まだ副作用が出ていなく
ても腎臓が心配で、とある専門の先生が言われていた話しを今は尊重しています。
ここについては違う意見の先生もいますので、まずは先生とよく話してください。
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就職試験 投稿者：なつきママ 投稿日：2009年 2月 5日(木)14時33分47秒
日曜日に受けた保育士の採用試験、合格しました！
週20時間のパートですが4月から頑張ります！
7年ぶりの保育士の仕事です。
事務仕事をしてきたので体力が心配ですが
健康運動指導士さんの指導の元、ステップ運動を
家で始めました。
無理のないように少しづづ体力をつけていきたいと
思っています。
血液の数値も落ち着いていますので、インフルエンザや
風邪をひかないように気をつけてます。
息子の学校もインフルエンザ流行ってるようで…。
今年は桜の開花も早そうで暖かい春ももうすぐです。
また、保育士の仕事を始める頃、近況報告します。
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