再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１３３
（２０１０年１２月１日～２０１０年１２月３１日の掲示板）
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ありがとう 投稿者：まき 投稿日：2010年12月30日(木)05時23分21秒
先日投稿したまきです。
メールに返信できない機能がついているようなので、この場をかりてお礼を言わせてください。
ばたやん様、ありがとうございます。あのメールで精神的にかなり救われました。ばたやん様
もご無理をなさらないようにご自愛くださいませ。
ちゃー様、ありがとうございます。これからうちの子が体験するであろう事柄が書かれており、
つい自分の子にすりかえて想像してしましました。きっと元気に復帰できると信じてがんばります。
KAZU様
本当に良かったですね。どうか早く治療にかかれますように。
個別にレス機能がないので、せっかくの投稿を下げてしまうカタチになって
しまい申し訳ありませんでした。
それでは皆様良いお年をお迎えください。
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アザシチジン 投稿者：KAZU 投稿日：2010年12月29日(水)15時06分28秒
昨日先生から吉報を頂きました。
MDS治療薬の、アザシチジンが厚生労働局承認された・・・との事。
1月末には治療にかかれるかもと言われました。
待って待って・・・やっとです。
骨髄移植の選択肢が無い私にとって、ほんの少し望みができました。
同じ患者の方にも、望みが生まれますように・・・
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近日骨髄移植です 投稿者：まき 投稿日：2010年12月26日(日)21時34分53秒
はじめまして。
9歳の息子が再生不良性貧血と今月初めに診断されました。
幸い兄弟間で骨髄が一致しまして年明けに骨髄移植をします。
来週から前処置に入るので無菌室へ移動です。
小児科医師3人、外科医師、歯科医師、栄養士、保育士、緩和ケア、看護士さん、ヘルパーさん、
こんな大々的にチームで動いてくださっているので治療は病院にお任せです。かなり心強いです。
普段は息子や家族、心配してくれる周りの人にも
「治療辛いみたいだけど頑張るね！」と笑顔で対応。
でも、ここならマイナスオーラを出せると思い書き込みしました。
今は誰かに聞いて欲しい、何か言葉をかけて欲しい、それだけです。
悩んだってしょうがないじゃん、ってことは分かってるのでその言葉は言って欲しくないです
（苦笑）
骨髄移植って、ガンじゃなくても抗がん剤使うって知らなくて…。そんなことも知らずショック
を受けているようなド素人な私。
嘔吐や口内炎は酷いのか、移植後の経過、無菌室生活がいつまで続くのか、今後の学校生活は…
などなど悩むことがたくさんです。
アドバイスや、ご家族の体験談を聞かせていただけるとありがたいです。
忙しくて過去ログ読んでるヒマがないので、メールでいただけたら嬉しいです。
管理人様、もし不適切でしたら削除お願いします。
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ダイヤモンドブラックファン貧血 投稿者：ふう 投稿日：2010年12月25日(土)23時29分50秒
はじめまして。よくサイトのほうは見ていたのですが、初めて投稿させてもらいます。
現在5歳半の息子は生後半年から貧血を指摘され、乳幼児によくある「鉄欠乏性貧血」と言う
診断で治療をしてきたのですが、中々よくならず、1歳半の時骨髄検査をし、タイトルの通り
「ダイヤモンドブラックファン」と診断されました。再生不良性貧血の一種で大変珍しい病気
だそうです。診断を受けてからずっと、プレドニンの投薬治療をしてきて、2年ほど前からは
プレドニンを減らし、ネオーラルを追加して、経過を見ている状態です。幸いまだ骨髄移植を
するほどではなく、投薬のみでヘモグロビン8～10の間を保っています。
この病気はホントに珍しく、同じ病気の人に中々話を聞く事も出来ず、不安に思っています。
同じ病気の方、ご家族の方などがいらっしゃったら、情報交換や経過などお話できればと、
思います。よろしくおねがいします
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raraさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年12月24日(金)23時24分6秒
主治医の先生にこう言ってみたら、どのような話しになるのでしょうか。
「タクシーで週１回通院が必要ですと、タクシー代だけで月に５万円くらい
かかります。自己負担額としては今までより非常に高くなってちょっと困るんです。
もう少しいい状態になるまで入院させていただけないでしょうか。」
（「タクシーではなく電車で通院」、または「通院は月に１回程度でよくなり、
５万円まではかからない（１万円くらい？）」であればそれでいいですよね。）
こういうことはとりあえず１度はストレートに聞いたほうがいいと思います。
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raraさんこんばんは 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2010年12月23日(木)23時07分31秒
「通院は電車ではなくタクシーで」おそらく、多くの人と接することで、何らかの病気に
感染することを、防ぐためではないでしょうか。簡単に言えば、風邪をひいてしまうという
感じかなと思います。使っている薬によって、免疫力が落ちているからかなとも思えます。
私も退院直後はよく風邪ひきました。イソジンでの、うがい、言われませんでしたか。
間違っていたらごめんなさい。
ＡＴＧ後、９年半たちました。結構元気になりました。
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ピロリ除菌について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2010年12月23日(木)19時31分20秒
博田＠管理人です。
ピロリ除菌による治療については、血小板だけが減少する
特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）の治療の一つとされています。
難病情報センターのホームページに記載されています。
http://www.nanbyou.or.jp/
「ピロリ菌陽性の血小板減少症の患者さんの中には抗菌剤で除菌を行う
と半数以上の患者さんで血小板数が増加する」
と記載されています。
当会の講演会でも、ＩＴＰの治療の一つと紹介されたことがありますが、
再生不良性貧血の治療にピロリ菌除去が行われることはないと思います。
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退院後の生活 投稿者：rara 投稿日：2010年12月22日(水)22時40分2秒
妻が再生不良性貧血で入院しているのですが、まもなく退院する見込みです。
先生に「通院は電車ではなくタクシーで」といわれているのですが、電車も乗れない状態
で退院して良いものか疑問に感じます。週に１回は通うことになるのでタクシー代だけで月
に５万円にもなってしまいます。
同じような状況の方いらっしゃいますか？
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はるさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2010年12月21日(火)20時18分23秒
Ｑ１： なぜ除菌するんですか？ （「健診で」）
「健診で」とありましたので、胃潰瘍か十二指腸潰瘍があってその治療を決めるため
に検査をしたわけではなく、単に健診でそういう検査項目があったわけですね。
（ここが重要です。）
胃潰瘍、十二指腸潰瘍の人は、ピロリ菌をもっている率が高く、
除菌すると治りがよい。（たしかにそのようです。）
→ 数学の「逆」って、学校で習ったのを覚えていますか？
「逆は必ずしも真ならず。」・・・そうなんです。
この話しの「逆」＝ ピロリ菌をもっている人は胃潰瘍、十二指腸潰瘍に
なる可能性が非常に高い。 → そんなことはありません！！
正確な数字ではありませんが、
ピロリ菌を持っている率は約５０％（日本人は５０％を超える）だそうです。
ピロリ菌を持っている人のうち、潰瘍になる人は約３０％くらい、
あとの７０％は潰瘍にならないで暮らしているそうです。
Ｑ１（再度）： では、なぜ除菌するんですか？
私のＡ１：
潰瘍にならなければそのまま様子を見ればいいのでは？
期待する効果（胃の痛みが治る）が何もなくて副作用が（多分）ある、という
のも困るので。
もちろん、現に潰瘍があるとか、他でも気になる症状や関係すること
が何かあるのならば、先生と相談の上で除菌をするのが良いと思いますが。
（主治医に相談してやるのであればそんなに強く心配することはないと思います。）
なおＡＡ患者さんで除菌の薬を使ったという方もたしかにいますが、
私自身ではないのでコメントは差し控えさせていただきます。
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(無題) 投稿者：はる 投稿日：2010年12月18日(土)14時34分7秒
ＡＡ患者でピロリ菌除菌された方いらっしゃいますか？
健診で発見され、薬の副作用などが心配しています。
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