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再生つばさの会掲示板過去ログ-144
(2012年10月1日~2012年10月31日の掲示板)

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再度のお願い
投稿者:博田@管理人 投稿日:2012年10月24日(水)19時10分51秒

博田@管理人です。
8月7日にも、お願いと題して書き込みさせていただきましたが、再度のお願いです。
最近の掲示板の活発な書き込みに感謝致します。
ただし、この掲示板は、掲示板の冒頭に記載している通り
「互いに励まし助け合い、病気に対する認識の向上目的に、情報を交換するための掲示板です。」
皆さんが経験されたことを他の方に経験として書き込みことは大歓迎ですが、
書き込まれた方の治療に対して、
「こういう治療をすべきだ」
「その治療はおかしい」
など、治療に対する、断定的な書き込みは、決して行わないでください。

私を含め、皆さんは、血液疾患に関しては素人であり、血液疾患の専門医ではないことを
忘れないでください。
患者さんの病状、治療について一番わかっているのは、主治医の先生です。
書き込まれた方も、他の方の経験談の書き込みを見たら、
「こんな情報があるけど?」と主治医の先生に質問してください。
治療に疑問を感じり、わからないことがあったら、必ず、主治医の先生に質問してください。

書き込まれた方へ直接メールする場合も同様です。
治療に対するアドバイスは、決して行わないでください。

上記のお願いに反する書き込みがあった場合は、冒頭に記載している通り、
書き込まれた方に連絡することなく管理人が書き込みを削除します。

最悪の場合は、本掲示板を閉鎖させていただくこともありますので、よろしくお願い致します。

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のぶみさんへ
投稿者:dr43 投稿日:2012年10月23日(火)09時57分25秒

現状では、肺炎が一番心配です・・・
白血球と血小板は輸血で補えますが、白血球の輸血はありません。
AAは、白血球がバロメーターです。

>何らかの薬の効果でしょうか。
C-GSFを注射すると、一時的に白血球は活性化されます。AAでも軽症の方程、この注視に反応
します。特に危険な薬ではなく、毎日うちます。

>白血球は、1度増えると、減ることはないのでしょうか。
残念ながら数日で増減します。

>再生不良性貧血ではなかったということもあるのか?
マルクまでして調べてますので、考えにくいです。

>治療をせずに、自然に少しずつでも良くなっていくことがあるのか
AAで軽症の場合、可能性はあります。

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SJ様へ dr43様へ
投稿者:のぶみ 投稿日:2012年10月21日(日)23時38分49秒

回答ありがとうございました。お礼が遅れまして、すみません。同じ病気を経験した方
が元気になられた話ほど、希望がもてることはありません。
再び、気になることがあるので、教えてください。父は、重症肺炎と肝炎、持病の糖尿病
を併発していたので、まず、そちらの治療からという話でした。とりあえず、肝炎のほうが
よくなってきましたが、肺炎はまだ治らず、酸素マスクをつけ、口からの食事もとれていません。
まだ再生不良性貧血自体の治療には、入れてないという説明を母が聞いたようなのですが、
白血球の値が正常値あたりまで増えてきました。白血球は血小板輸血等では増えないと認識して
いますので、何らかの薬の効果でしょうか。白血球は、1度増えると、減ることはないので
しょうか。再生不良性貧血ではなかったということもあるのか?治療をせずに、自然に少し
ずつでも良くなっていくことがあるのか、という点がお聞きしたいです。

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dr43さんへ
投稿者:パールママ 投稿日:2012年10月17日(水)14時22分20秒

丁寧なご説明ありがとうございました。
投稿を見て気にかけてくださる方がいると思うだけで心強い感じが致します。
息子さん、まだ入院中との事。病院って行くだけで疲れますよね。お疲れをおこしませんように。

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パールママさんへ
投稿者:dr43 投稿日:2012年10月17日(水)13時37分57秒

重症か軽症かは、薬物治療で治るかいなかの差であって、移植については、同格です。
さて、移植の壁は2つ。

1)ドナーが居るか・・・・(同胞の兄弟・フルマッチ・ミスマッチ・型違いの親子)
2)GV(GVHD移植後の拒絶反応)です。

重大なのは、(2)です。
患者が若いほどGVは出にくくなります。40才以上はGVとの戦いです・・・

GVは一時的なものと一生続くものとあります。
私も半年無菌室に通っていて、何人もの移植を見てきました。

少し前に移植した60台の方。フルマッチでしたが、移植後60日で亡くなりました。
もう一人 60才。ドナーが居なく、娘さんから移植しましたが、移植後90日で30キロ痩せて現在
「うつ病」になって無菌室に戻って来ました・・・(2とも白血病)

みんな、GVとの戦いです・・・

私の息子は、結局、姉(フルマッチ)から移植しましたが、一時的にGV(湿疹と下痢)が出て現在
このGVの治療中です。今月いっぱいで、退院できそうですが・・・・

気を揉むのは、学校の事と思いますが、私は大学を中退しても構わないと思いましたが、息子は
復帰する意思でした。この時、私は 「全ては本人任せ」と腹をくくりました。

AA等の患者は 輸血をしながら社会生活をしてる方が大半で、病状も中々悪化しません・・・

如何なる判断も、私はアドバイス出来ませんが、「ご本人の意思」を家族でおとり計らい
下さい・・・

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dr 43さんへ
投稿者:パールママ 投稿日:2012年10月16日(火)15時14分49秒

再度の返信有難うございます。

初診で最重症との診断とはご本人もご家族も辛く大変な日々を送られたのでしょうね。

今日病院に行って来ましたが、残念ながら海外のバンクにもドナーさんは見つかりません
でした。色々話しを聞くと、承諾してくれるドナーさんがいるという事は本当に幸運で
有難い事なのだと改めて感じました。息子本人にもしっかりと考えてもらい家族で話し合って
決めるしかないのですよね。とにかく、今すぐ移植が必要な状態ではないと言うところが決断
出来ない一番の理由ですが、重症の方々から見れば贅沢な悩みですね。

これからも色々と話しを聞いて頂ければ有難いです。よろしくお願いいたします。

朝晩随分と寒くなりました。dr 43さんも息子さんも風邪などひかれませんように大事に
なさってください。

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パールママさんへ
投稿者:dr43 投稿日:2012年10月16日(火)11時31分40秒

お気持ちは解かりますが、海外ドナーとなると、費用が桁違いに高くなります。(200~
300万円の負担金)
お宅の息子さんは、白血球はギリギリセーフ、ヘモグロビンは運動は無理、血小板は1万9千
では、頭を打ったりしたら、大変です。確かに輸血でしのげる状態でしょう。
入院して、ATG治療又は移植しても半年~1年は時間が必要です。
休学等は必須でしょう。

内は大学2年の3月中旬でしたので、初診日に最重症とわかり、本人は緊急入院、その日に
一年の休学手続きと引越し(県外でしたので)・・・・
数日後に地元の県立病院へ転院(無菌室です)・・・
考える時間は一切ありませんでした・・・

転院後、即移植手続きを始めました。

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dr 43さん有難うございます。
投稿者:パールママ 投稿日:2012年10月15日(月)23時41分59秒

返信頂き大変有り難く思っております。
ドナーさんが見つかっても半分は断られると先生から聞いていましたが、12人もいても同意
が得られるのは1人だけなんて現実の厳しさを思いしらされました。今海外の骨髄バンクにも
検索をかけてもらっていますが尚更断られやすいかもしれませんね。明日受診日なので何か
わかるかもしれません。
話しは変わって学校の事ですが、血液系の病気に対する学校側の認識が薄く、頑張って学校
に行ってもなかなかしんどいようです。最近は遅刻するか早退するか欠席するかって感じです。
dr 43さんの息子さんはどの様になさっていましたか?
Dr 43さんから返信頂けた事は本当に嬉しかったです。有難うございました。

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ダキオさんへ
投稿者:dr43 投稿日:2012年10月14日(日)13時53分30秒

77才とは長寿ですね。
AAで血小板が少ない場合、3日に一度の輸血になります。

赤血球は寿命が長いので、輸血周期が長くなり、AAの中では一番良い方でしょう・・・
移植、ATG治療より、現状況を維持した方が 無難かと思われます・・・

他の病気の治療が優先かと思われます・・・

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赤芽球ろうで治療中です
投稿者:ダキオ 投稿日:2012年10月13日(土)23時38分2秒

初めまして。私の母が突然赤芽球ろうになりました。
赤芽球ろうは再生不良性貧血の一種で赤血球だけが少なくなるのですが、
治療法は再生不良性貧血と同じになります。
母は高齢(77歳)で、多くの持病があり、心臓疾患(人工弁、バイパス術)・糖尿病・CKD
(腎動脈ステント留置)など全身状態があまりよくありません。

今年2月急な感染症で入院、3月重度の貧血で輸血、規模の大きな病院で骨髄検査をし
赤芽細胞0にて診断されました。
3月末よりネオーラル開始(150mg)途中増量するも腎機能低下により最終100mgにて2ヶ月間
服用しましたが、効果なしとのことでDrよりもう長くないので他院にて輸血だけしたら
いいと・・・輸血の間隔は7~10日間でした。
輸血してもきついときがあり、不安でたまりませんでした。
かかりつけ医よりもう一度他の先生より治療をしてもらったほうがいいと助言いただき、
8月中旬よりネオーラル開始(100mg~250mgまで増量)、2週間後よりステロイドも併用開始し、
1ヶ月後よりステロイド減量していっています。
しかし、骨髄検査で赤芽細胞が0で、効果はないようだと言われています。
輸血の間隔は2週間になり、うれしいのですが、薬をやめてしまうとまた間隔が短くなりそう
で心配です。
また、輸血による鉄沈着もフェリチンが5000を超えてしまいました。エクジェイドを飲んで
いましたが、クレアチニンが2.36になりかかりつけ医の判断で中止。
今日歩けなくなり、入院しました。
このような状態でもよくなりますか?私としてはもう一度自分の足でスタスタ歩いて欲しい
のです。
いろいろな経験をしてある皆さんのご意見を聞かせて頂けませんでしょうか?
よろしくお願いいたします。

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パールママさんへ
投稿者:dr43 投稿日:2012年10月13日(土)13時06分34秒

現在の血球数で学生生活するのは、可也キツイでしょう・・・

私の家族のドナーは フルマッチ 12人でしたが、同意が取れたのは 1人のみでした。
同意してくれるドナーは プラチナチケットです。

輸血を気にしてるみたいですが、私の家族(20の息子)は 骨髄移植まで、6ヶ月で 50回
輸血しました。
白血病は 悪性疾患ですか、 我々の病気は 良性疾患です。
答えを出すのに 急ぎ過ぎないようにしましょう・・・・

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のぶみさんへ
投稿者:dr43 投稿日:2012年10月13日(土)12時51分55秒

私の家族も、ATG治療と骨髄移植を今年経験しました。

無菌室は無料です。(保険適用内)

治療に(しんどさ)ですが、個人差があり過ぎます。
① 特にきつく無かったと云う人と ② 気絶するほど痛かったという人

私の家族は ② でした。
いろんな人の体験記での感想から、①の方はあまり効果が無く ②の方は治療効果がある
ように思えます。(個人的感想)

現在ATG治療から 数ヶ月経ちましたが、本人も痛かったと苦笑いで思い出話してます・・・

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のぶみさんへ
投稿者:SJ 投稿日:2012年10月10日(水)22時23分27秒

こんばんわ、すごくすごく久しぶりに書き込みです。

私はここの古いログに書き込みがまだ残ってるかもしれませんが、10年ちょっと
くらい前に
AAの最重症を経験し、現在はそれなりに普通に会社員やっています。

無菌室の部屋代の差額については、詳しくないので回答できませんが、ケースによ
るかも知れないので、きちんと病院に確認したほうがよいかと思います。

ちなみに私は、特定疾患の手続き完了以降、差額を請求されたことはなかったと記
憶しています。

>>再生不良性貧血自体の治療(移植はしません)も、しんどいものなのでしょうか

これもケースバイケースなのでしょうか・・・・
治療方法・期間・経過などによると思いますが、私の場合は体力的にも精神的にも
きつかったですね。

ここから先は、あくまでも私の場合でしかも10年以上前なので、現在の状況また
全ての方で同じことが言えるわけではないとご理解していただいた上でお読みくだ
さい。

以下、長文になります。

最重症といっても、受け入れた大学病院の先生も受け入れ時はすでに諦めていたく
らいだったらしい(後日談で聞きました。)ので、稀なケースと思われますので、
それも念頭に読んでください。

まずは、約1年の入院(その半分は個室で、無菌室またはクリーンベッド)生活を経
験しました、長かったです。
しかも退院の目処が立ったのは11ヶ月目くらいで、それまでは全く退院の目処が
立たない状態で過ごしましたので、長期入院によるストレスは相当でした。

その間、大きな治療としてはステロイドパルス療法1回・ATG2回、投薬はネオ
ーラル・G-CSF他、”これは効いたという症例があります”というのは、大概
試しました。
免疫抑制療法では、39度超えの高熱も出たりとかもしましたし、毎日のようにG
-CSFを注射したり、両腕から輸血と点滴を同時にしたりもしました。
輸血回数は、1年で大体250回はゆうに超えていました。

結局、何がよかったのかわからない状態で、急に数値が上がり始めたのは、11ヶ
月目くらいで、”1座不一致でさらにDNA詳細を調べた結果では成功率が低い”
と言われた骨髄移植を、悩んで決意した直後でした。
このように数値が上がるまで、様々な治療を施しても、ほとんど治療の成果が出て
こないことに関しても、精神的なダメージがかなりありました。

数値があがり退院の目処がついたため、移植は結局しませんでした。
12か月目に退院し、3か月の静養を経て会社に戻りましたが、最終的にシクロス
ポリンが終わり、投薬がなくなったのは、8年後くらいでした。

長文にした割にはうまく伝わらないかもしれませんが、上記まではないかと思いま
すが、最重症であれば、それなりにきつい治療も経験するかと思います。

また、本人や家族の方は、治療方法などについて、主治医から提示される治療方法
などに関してもいろいろと決断しなければならないことも多いと思います。
やはり、それも本人・家族にとっては、しんどいことと言えると思います。

でも、どんな病気も重症であれば、楽なものはないのではないでしょうか?
なので、しんどくてもなんとか、それを乗り越えていけるよう主治医とよく相談し、
必要ならばセカンドオピニオンも利用したり、ちょっとずつでも前に進んでいくし
か患者・家族としてはないのかなぁと思います。

お父様のこと、早くよくなるといいですね。
のぶみさんも、頑張りすぎないようにサポート頑張ってください!

長文かつ乱文にて失礼しました。

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AA治療法
投稿者:もなこ 投稿日:2012年10月10日(水)19時31分48秒

AAと診断されて、ATGを2度受けてネオーラルもずっと処方されています。ところが
最重症レベルだったためか効果なく、2度目のATGから1年経つ今でも週1回の輸血を受けて
います。
どうも私にはネオーラルや免疫抑制療法が合わないように感じたので、以前から代替療法
として漢方を飲んでいます。漢方薬は他のAA患者さんも利用されているという(薬剤師に
確認済み)薬局で私の証に基づいて処方されたものです。
漢方を始めて4ヵ月ちょっとですが、夜10時には寝るようにしたり、軽い運動をしたり、
ストレスを溜めないようにしたりと、生活を改善していく中で少しずつ効果が見え始めて
きています。
週1回の輸血もたまに2週に1回になったりします。ただ、網状赤血球はまだ2000台です。
漢方の効果が出るのは半年後からだと言われているのでずっと地道に飲み続けています。

ところでインターネットを見ていると、中国では漢方によるAAの治療薬が見つかったり
(治験済みのよう・新華社より)、中西医結合による治療を勧める医師も少ないながら
いらっしゃるようですよね。
ところが私は移植やATGや免疫抑制剤による治療をされた方々のお話しか聞いたことが
ありません。
インターネットで探しても移植の体験談がほとんどだったり、症状が軽いために1度の
ATGとネオーラルで治ったりというものばかりです。
ざっとここの掲示板を見ましたが、移植の話がほとんどですよね。

どなたか、漢方など代替療法を試されている方はいらっしゃいませんか?
その他、代替療法に関する情報をお持ちの方、ご連絡くだされば助かります。

※代替療法を否定するご意見はお断りします。

もな

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AA治療法
投稿者:もな 投稿日:2012年10月10日(水)19時13分41秒

AAと診断されて、ATGを2度受けてネオーラルもずっと処方されています。ところが
最重症レベルだったためか効果なく、2度目のATGから1年経つ今でも週1回の輸血を受けて
います。
どうも私にはネオーラルや免疫抑制療法が合わないように感じたので、以前から代替療法
として漢方を飲んでいます。漢方薬は他のAA患者さんも利用されているという薬局で
私の証に基づいて処方されたものです。
漢方を始めて4ヵ月ちょっとですが、夜10時には寝るようにしたり、軽い運動をしたり、
ストレスを溜めないようにしたりと、生活を改善していく中で少しずつ効果が見え始めて
きています。
週1回の輸血もたまに2週に1回になったりします。ただ、網状赤血球はまだ2000台です。
漢方の効果が出るのは半年後からだと言われたので地道に飲み続けています。
中国では副作用がほとんどない漢方によるAAの治療薬が見つかったり(治験済みのよう)、
中西医結合による治療を勧める医師も少ないながら

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アドバイスお願いします
投稿者:パールママ 投稿日:2012年10月 4日(木)17時13分59秒

初めて投稿させていただきます。高校生の息子がM D S です。ネオーラルを服用しまし
たが効果がなく、いつかは骨髄移植をしなければならないなら早いうちに移植をして早く
元気な学生生活をさせてあげたいと思い、骨髄バンクに登録しました。が、フルマッチの
ドナーさんはおらず1抗原ミスマッチのドナーさんが3名との事。現在、白血球3.2赤血球
1.99ヘモグロビン7.7血小板19で安定しています。倦怠感、頭痛が酷く学校は休みがち
ですが、家で休んでいる分
には病気でないよに思えるほどです。待っていてもフルマッチのドナーさんが見つかる確率は
低いだろうとの事とミスマッチのドナーさんの同意があった事もあり、移植するかしないか、
近々に決めなければなりません。輸血もまだ二回しただけです。もう少し様子をみた方が
良いのでしょうか?ドナーさんの同意に感謝し進めるべきでしょうか?

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いろいろ、質問です。
投稿者:のぶみ 投稿日:2012年10月 2日(火)22時59分7秒

突然ですが、教えてください。先日、父(73歳)が最重症の再生不良性貧血で入院し、
現在、無菌室に入っています。同時に肺炎を併発しており、なかなか再生不良性貧血の
治療を受けられないでいます。その無菌室の部屋代なのですが、1日2万円弱と聞きましたが、
これは、高額療養費の対象外の差額ベット代にあたるのでしょうか。また今現在も、とても
しんどそうな様子なのですが、再生不良性貧血自体の治療(移植はしません)も、しんどい
ものなのでしょうか

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