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再生つばさの会掲示板過去ログ－１４８
（２０１３年２月１日～２０１３年２月２８日の掲示板）

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ネーオラルについて
投稿者：あっちゃん 投稿日：2013年 2月26日(火)14時33分33秒

教えてください。

３歳の子供が去年の５月に再生不良性貧血を発症、重症と中等症行ったりきたりで１１月
よりネオーラル単体が始まりました。
飲み始めて３ヶ月が過ぎますが、まだ効果がみられません。
先日の血液検査の時にようやく血中濃度が安定してきたけど、効き目が無いかもしれない
と言われてショックでした。

ネオーラルはどれ位から効果が出始めるのでしょうか？
液体ですごく飲みづらくアイスクリームを混ぜて食前に飲ませていますが、効果の
出やすい飲み方などありましたらご教授ください。
また、ネオーラル単体で完解された方はいらっしゃいますか？

宜しくお願いします。

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(無題)
投稿者：タカ 投稿日：2013年 2月25日(月)08時59分51秒


はじめまして。父が昨年の12月に体調不良を訴え町医者に掛かりました。検査の
結果が思わしくなく東京の病院にて再検査を受け「再生不良性貧血」と病名を告げ
られました。現在は週に1回支持療法（輸血と血小板）を行っています。違う治療を
私（息子）は望んでいますが、本人は年齢（78歳）だから入院もしたくないし違う
治療も受けたくないと言っています。自宅でこのまま過ごしたいとの本人の希望
ですが、このままでは余命2か月から6か月と言われています。これからどうしたら
いいのか御教授願えますでしょうか？

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病院について
投稿者：まこ 投稿日：2013年 2月18日(月)07時56分53秒

はじめまして。
私の主人(57歳)は昨年の12月25日から再生不良性貧血で入院しています。
この入院している病院の主治医なのですが、治療内容の説明をこちらから聞かないとして
くれません。
そして、主人は今白血球がかなり下がったので準無菌室管理になっているのですが、
薬の副作用なのか分かりませんが毎日具合が悪いと言って、あまり目も開けず話しも
あまり出来ません。食事ももう二週間ほど食べれず栄養剤の点滴をしています。体力が
どんどん落ちてきて、起き上がるのもやっと。一人で立ち、歩くこともままならない状態です。
先生に聞いても「薬の副作用だから仕方ない」としか言ってくれません。
再生不良性貧血になった方のブログを見ても、主人のような症状になったとは書いて
ないので心配です。
再生不良性貧血の治療で主人のような症状になるのでしょうか？
転院したいのですが…準無菌室に入っている患者は無理でしょうか？
何も分からず不安です。

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nanaさんへ
投稿者：よしぴー 投稿日：2013年 2月17日(日)16時32分29秒

nanaさん初めまして、よしぴーと申します。
2月7日に投稿した内容の通り、私は去年の７月に出産を経験しています。

私も23歳の時（1999年）に最重症のAAを発症しました。
nanaさんの主治医と同じように、私も「妊娠する事で再発の可能性がある」と主治医
に言われていましたが、5年前あたりからは「白血球5000前後、ヘモグロビン13前後、
血小板10万前後と、数年間薬なしでこの血液状態をキープできているし、妊娠しても
再発の可能性は低い」と、主治医からお墨付きを頂きました。
しかし私自身が再発が怖くて子作りに対してなかなか決心がつかず、妊娠出産に
いたるまではとても長い時間を要してしまいました。でも、再発や血液状態の変動も
なく、元気な男の子を授かることができて一安心しています。

nanaさんも妊娠出産に対して不安はあると思います。血液状態が安定した上で主治医
と相談しながら考えてみてはどうでしょうか？まずは自分の体が一番大切ですからね。

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ご質問です！
投稿者：nana 投稿日：2013年 2月11日(月)13時26分38秒

初めて投稿させていただきます。25歳の女性です。
23歳の時に再生不良性貧血(中等症)を発症し、ATG＋免疫抑制療法で軽快に向かい、
血液データも血小板（5～7万）以外はほぼ正常値に近づき、ネオーラルもあと1、2か月
で内服終了できそうなところまでたどり着きました。
先日主治医から、ここまでよくなったからと改めて今後についてお話があったのですが、
寛解の状態となっても妊娠をきっかけに症状が悪化する可能性が高いとのお話でした。
先生は女性の方なので、今から悩んでも仕方ないし、発症したらまた一緒に頑張れば
いい、希望は捨てないでと励ましてくれましたが、やはり妊娠はリスクが高く諦めた
ほうがよいのでしょうか…？？
もしご本人や周りの方で、妊娠・出産に関する実際のお話が聞ければと思い投稿させて
いただきました。

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ボンゾールと過去ログ
投稿者：chu 投稿日：2013年 2月11日(月)10時57分3秒

この掲示板を昔から利用させてもらって、
いろいろな治療を試しましたが、残念ながら
病歴２７年になりまが、私には治療効果がなく、
２００６年に骨髄のミニ移植を受け
現在に至っています。

移植前には今ほどインターネットも進化しておらず、
この掲示板と、医療講演会・相談会でしか情報を得ることができない時代でした。

いまや、ブログ・ツイター・Facebookなどで、
治療経験者が治療経験の情報発信されていますね。

この掲示板は、患者にとっては貴重な情報の宝庫だと自分は思っています。

長いことここを見ていると、最近は安易に質問される方が増えてきた感じを受けて
いますが過去ログを検索すると、さまざまな情報が得られます。
質問される前に、一度過去ログを検索してみてください。

検索方法は
www.youtube.com/v/JK_hqVe4oIk?hl=ja_JP&version=3
↑をクリックすると、他のサイトへ飛びますのメッセージが出ますが
再度クリックすることで、ユーチューブで検索方法を見ることができます。

今日、ボンゾールについて2000/4/1から検索してみました。
結果は以下のとおりです。
機械的に検索結果を表示しているだけすが、参考になればと思いますが？？

同様に、アナドロール・プリモボラン・ATGなどの言葉で、
ＩＥ9の検索機能を利用して検索できます。

この掲示板からリンクをクリックすると、
一度他のサイトへ飛びますとメッセージが出るので
操作しにくいので以下を全部コピーして
メモ帳やＷｏｒｄなどに貼りつけてからの作業がやりやすいと思います

２０００年４月１日～２０００年６月３０日の掲示板
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_10_2000_4_6.htm

（２０００年１０月１日～２０００年１１月１６日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_12_2000_10_11.htm

（２０００年１１月１７日～２０００年１２月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_13_2000_11_12.htm

（２００１年１月１日～２００１年１月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_14_2001_1_1.htm

（２００１年２月１日～２００１年２月２８日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_15_2001_2_2.htm

（２００１年５月１日～２００１年５月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_18_2001_5_5.htm

（２００１年６月１日～２００１年６月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_19_2001_6_6.htm

（２００１年７月１日～２００１年７月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_20_2001_7_7.htm

（２００１年８月１日～２００１年８月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_21_2001_8_8.htm

（２００１年１０月１日～２００１年１０月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_23_2001_10_10.htm

（２００１年１１月１日～２００１年１１月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_24_2001_11_11.htm

（２００１年１２月１日～２００１年１２月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_25_2001_12_12.htm

（２００２年４月１日～２００２年４月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_29_2002_04_04.htm

（２００２年１２月１日～２００２年１２月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_37_2002_12_12.htm

（２００３年５月１日～２００３年５月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_42_2003_05_05.htm

（２００３年１１月１日～２００３年１１月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_48_2003_11_11.htm

（２００４年３月１日～２００４年３月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_52_2004_3_3.htm

（２００４年４月１日～２００４年４月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_53_2004_4_4.htm

（２００４年５月１日～２００４年５月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_54_2004_5_5.htm

（２００４年６月１日～２００４年６月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_55_2004_6_6.htm

（２００４年７月１日～２００４年７月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_56_2004_7_7.htm

（２００４年８月１日～２００４年８月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_57_2004_8_8.htm

（２００４年９月１日～２００４年９月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_58_2004_9_9.htm

（２００５年６月１日～２００５年６月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_67_2005_6_6.htm

（２００５年７月１日～２００５年７月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_68_2005_7_7.htm

（２００５年１１月１日～２００５年１１月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_72_2005_11_11.htm

（２００６年３月１日～２００６年３月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_76_2006_3_3.htm

（２００６年４月１日～２００６年４月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_77_2006_4_4.htm

（２００６年５月１日～２００６年５月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_78_2006_5_5.htm

（２００６年６月１日～２００６年６月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_79_2006_6_6.htm

（２００６年７月１日～２００６年７月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_80_2006_7_7.htm

（２００６年８月１日～２００６年８月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_81_2006_8_8.htm

（２００６年９月１日～２００６年９月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_82_2006_9_9.htm

（２００６年１１月１日～２００６年１１月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_84_2006_11_11.htm

（２００６年１２月１日～２００６年１２月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_85_2006_12_12.htm

（２００７年２月１日～２００７年２月２８日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_87_2007_2_2.htm

（２００７年８月１日～２００７年８月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_93_2007_8_8.htm

（２００８年５月１日～２００８年５月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_102_2008_5_5.htm

（２００８年１１月１日～２００８年１１月３０日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_108_2008_11_11.htm

（２００９年５月１日～２００９年５月３１日の掲示板）
http://www.iplus.jp/~tsubasa/bbc/bbc_114_2009_5_5.htm

一度お試しを！

医療講演会で、講師の先生やスタッフさんにお聞きするのも参考になりますよ！

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さくら様へ
投稿者：よしぴー 投稿日：2013年 2月 9日(土)18時32分17秒

はい、子宮内膜症に使用される薬です。
当時は再生不良性貧血に対し確立された治療法ではなく、臨床研究段階のお薬でした。
私だけではなく、この薬を服用されている方は当時何名かいらっしゃったと思います。
私の場合はこのお薬で血液状態は良くなりましたが、そうでない方もいるようです。

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ヒロシ様へ
投稿者：よしぴー 投稿日：2013年 2月 9日(土)18時24分44秒

現在育児中の為、連絡を頻繁に取り合う事ができないので、メールではなく掲示板
にお返事させていただきますね。

1999年6月2日入院。
入院時の数値はWBC1400、hg7.7、PLT5000、レチクロ0
6月5日に無菌室へ移動。
15日にATGとシクロスポリン（サンディミュン）併用治療開始。
28日に大部屋に移動。
7月19日に白血球を増やす薬（G-CSF）を半分量に。
7月27日G-CSFをまた半分に。
8月3日G-CSFを停止。
11月2日サンディミュン、1日量150mgに。
治療開始後から50日あたりからWBCの反応見られるものの、RBC、PLTの反応不十分の為、
ダナゾール（子宮内膜症に使用する薬）を11月8日より1日量200mg服用。
ダナゾール使用により血液数値改善見られる。
12月3日退院。

2000年？月サンディミュン1日量100mgに。
9月サンディミュン1日量75mgに。
10月サンディミュン1日量50mgに。

2001年2月サンディミュン停止。
5月ダナゾール1日量100mgに。
10月ダナゾール停止。

所々記録が抜けている箇所もあるのですが、私の経過はこんな感じです。参考になれば
幸いです。

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よしぴーさんへ
投稿者：さくら 投稿日：2013年 2月 8日(金)23時49分16秒

お伺いします。ダナゾールは子宮内膜症の治療薬だと思うのですが、血液疾患にも
効いたのですか？

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久しぶりに投稿します、よしぴーさんへ。
投稿者：ヒロシ 投稿日：2013年 2月 7日(木)19時23分20秒

よしぴーさんの投稿記事拝見させて頂きました。
貴方の投稿はAA患者で苦しんでる方に夢と希望を与えたのでは♪
発症してから13年に投薬減量、中止し再発なく結婚、そして子供をおめでとうね♪
x3減量、中止しよしぴーさんの様に再発なく普通に寛解な生活してる方も。

もし差し支え無ければ減量、中止までの期間と減量量を教えて貰えたら×o×
2000年の過去ログ見たら2年かけ投薬0にと有ったが、よしぴーさんは？
5月21日と6月2日にbyヒロシで返信意見を、アドレスも載せて居ます。
医師より治療方針が違うが？よしぴーさんの医師なら200mgを4ヶ月で0にはしないね？
4年前に100mgを50mgにし再発してるんです。
減量、中止はある程度の期間必要し、きめ細かな観察をすべきだが、それはなされ無かった。

よしぴーさんの投薬記事見て嬉しかったよ。

これからもお幸せにね♪♪♪

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久しぶりに投稿します
投稿者：よしぴー 投稿日：2013年 2月 7日(木)15時31分58秒

久しぶりに書き込みするよしぴーと申します。
過去ログ、２０００年前後に頻繁に登場していた者です。

私がこの病気を発症したのは13年前の23歳の時でした。症状は最重症で、免疫抑制療法
（ATG）を行いましたが効果がでず、骨髄移植を行わなければならない状況になりましたが、
ダナゾールを服用し症状が劇的に改善し、脱薬→社会復帰→結婚と、健常者とまったく
変わりない生活を送れるようになりました。
現在の血液の数値は、ヘモグロビン１３前後、白血球５０００前後、血小板１０万前後
です。薬をやめて約9年間この数値を維持しており、半年に1回の通院（血液検査のみ）
をしています。
病気になり20代にできなかった事が沢山あったので、30歳になってから介護福祉士の
国家資格を取得したり、スノーボードをしたり、主人と一緒に中免を取ってバイクにも
乗っています。また、こちらの掲示板を通して知り合った友人（骨髄異形成症候群の
不応性貧血→再生不良性貧血に移行→骨髄移植→再度、末梢血移植し元気になられた方）
と、一昨年にお互い好きな韓流グループのコンサートで初対面し、お互い元気になった
喜びを分かち合うことができました。その時は涙が止まらず本当に感激しました。

そして去年の夏、結婚１０年目にして待望の第一子を出産いたしました。妊娠中
ヘモグロビンは若干下がりましたが一時的なもので、出産時の出血もまったく問題あり
ませんでした。
病気をしてから10年以上経っているものの、色んな治療をしたり輸血を数えられない
くらい行なっていたので、元気な子供を産めるか本当に心配でしたが、無事に元気な
男の子を授かる事ができました。13年前は明るい未来を考える事ができず途方に暮れる
毎日を過ごしていましたが、今は我が子と幸せな時間を過ごす事ができています。

闘病中の事を思い出すと今でも辛いし恐ろしいです。苦しい時にこの会を知り、
掲示板で知り合った沢山の方々に励まして頂いたり、「辛いのは自分だけじゃないんだ、
皆病気と闘っているんだ」と前向きに生きることを教えて頂きました。今は自分の
闘病記を読み返す事もなくなりましたが、あの時の事を思い出し「普通に生活できる事」
に感謝しながら、これからも生活していきたいと思っています。

今現在も病気と闘っている方は沢山いらっしゃると思いますが、皆さんの症状が良く
なる事をお祈りしています！私のような元患者がいる事が、皆さんの希望の光になれば
と思います。

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