再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５４
（２０１４年１月１日～２０１４年３月３１日の掲示板）
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まりぃさんへ 投稿者：よしぴー 投稿日：2014年 3月28日(金)11時52分3秒
ダナゾールは1日200mg服用していました。
その後、私の場合みるみる状態が良くなったので、約2年かけて0まで減量していきました。
確かに副作用は辛かったような気がします。
気分もすぐれない時があって、家族に八つ当たりした事もありました。
状態が良くなったのは、薬のおかげもあるけど、家族の支えもあったからだと思っています。
まりぃさんもパニックの症状が出た事があったんですね。閉鎖された空間は辛いですものね。
私も見えない恐怖と戦っていますが、今服用している薬の効果を期待して、治療頑張って
いきたいと思います。
まりぃさんも体調崩さないよう気をつけてくださいね！
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あっきーママさんへ 投稿者：シイ 投稿日：2014年 3月19日(水)18時34分31秒
あっきーママさん、ありがとうございます!お返事を読んですごくほっとしましたし、
元気ももらっちゃいました。
私は現在41才で、年々白髪が気になってきているところでした。でも今は外見を気に
している場合ではないのかな…でもおしゃれもしたいし…と、少し悩んでいました。
一度主治医に相談してみます。近々復職の予定もありますし、気持ちも晴れやかに職場
に戻れそうな気がします。
数値のほうはなかなか思うようには良くなってくれませんが、少しずつ、ゆっくりでも
回復すると願っていこうと思っています。
本当にありがとうございました!
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シイさんへ 投稿者：あっき-ママ 投稿日：2014年 3月19日(水)12時11分8秒
こんにちは｜
ＡＡ歴１０年です。
白髪染めの事ですが、私は毎月１回美容院で染めてもらっています。
発病した当時、主治医に相談したのですが・・・
ヘアカラ－剤が原因の可能性があるとわかったとき、患者がかなり増えると予想された
そうですが、実際はほとんど変化がないらしく、あまり心配しなくてもいいとの事でした。
１０年も前のことで、今はわかりませんが・・・
私自身発病してからもずっと月一で染めていますが今のところ大丈夫です。
一度主治医に相談されるといいと思います。
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おしえて下さい 投稿者：シイ 投稿日：2014年 3月19日(水)11時33分54秒
再生不良性貧血になり2年の女子です。
AAやMDS等の疾患の原因として、以前はヘアカラー剤(白髪染め)が一部の原因になっている
と言われていた、と聞いたことが何度かあります。
病気を発症してからはやめていたのですが、できればまた白髪染めを始めたいと思って
いますが、少し不安もあります。みなさんは、特に女性の方々はどうされていますか?
白髪染めをして病気が再発したり悪化したりする事はあるのでしょうか?
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よしぴーさんへ 投稿者：まりぃ 投稿日：2014年 3月16日(日)13時29分2秒
お返事、ありがとうございます。
ダナゾールを飲むようになって、輸血も減り楽になったので、良かったです。
よしぴーさんに教えていただいて、本当に感謝しています。
今、夜２錠飲んでいますが、ダナゾールが効いている感じなので、朝も２錠飲むように
すすめられ、飲んでいましたが、朝飲むと体がだるくなり、しんどかったので、また、
夜２錠に戻しました。
よしぴーさんは、１日何錠飲んでいましたか？？
私も、ATGの治療をして、退院してから、初めてパニックのような症状になり、人混みや
電車は、過呼吸になりムリでした。でも、少しずつ慣らして、自信を付けて、一つずつ
クリアして行きました。でもどうしても飛行機にのる事が怖くて、ドームに行った時は、
夜行バスで行きました。
今は、症状も落ち着いていますが、屋内の人混みは、怖くなる時もあります。
よしぴーさんが少しでも、良くなりますように...。
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まりぃさんへ＆生理 投稿者：よしぴー 投稿日：2014年 3月13日(木)10時05分12秒
まりぃさん、お久しぶりです。ダナゾール服用で落ち着かれたのですね。副作用もある
かもしれませんが、少しずつ病状が良くなっていく事を願っています！
生理についてですが、、私も入院してた頃は生理のたびに、多量の出血で輸血を頻繁に
行わらなければならず、婦人科で注射を打って生理を止めました。そのおかげで輸血の
量は少なくなったものの、女性として生理を止める事に対して抵抗があり、大泣きした
のを思い出します。でもその後はダナゾール服用で、注射なしでも生理は止まり、私の
場合ダナゾールで少しずつ病状が改善していきました。
15年前は最重症だったのに、今はもうすっかり良くなり、再生不良性貧血の患者では
ありません。健常者と全く変わらない生活を送っていました。
しかし、今は新たな病気、パニック障害と戦っています。どうしてこんなに病気と縁が
あるのか…悔しくてなりません。でも、昔のように、しっかり病気と向き合って戦って
いこうと思います。
皆さんの病状も少しずつでも良い方に向かっていく事を、心より願っております。
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ありがとうございます 投稿者：ゆうこ 投稿日：2014年 2月20日(木)11時23分15秒
こんにちは。
のぶとよさま、ありがとうございます。
生理を止める注射ですね。今度先生に聞いてみます。
ホルモン注射は２回程、どうしても出血が続くときに打ちました。
婦人科では、子宮口を止めてしまうリングを使う方法も紹介されたのですが、経産婦でも
ないとなかなか踏み切れない上に専門の病院でないと処置できないとのことで、
断念しました。
いま、使っているピルは「トリキュラー」といいます。院外処方で実費なので少々
お高くて・・・副作用も出てきて、吐き気と手のしびれがあります。慣れれば大丈夫
らしいのですが、効果がでてくれることを願っています。
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生理 投稿者：のぶとよ 投稿日：2014年 2月20日(木)10時49分41秒
参考までに。
私は、リュープリンという生理どめの注射を4週間に1回していました。血小板が今は
4万前後なのでしていませんが、1年ちょっとしていました。ピルなどは効果がまちまちで
治療効果がでるまではきちんと生理の管理をしたほうがいいといわれたので。
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こんばんは 投稿者：ゆうこ 投稿日：2014年 2月19日(水)00時06分48秒
まりぃさま。参考になるお話をありがとうございます。
やはり生理の来る以上輸血は避けられないものとわかりました。
実はダナゾールも以前服用していて、年齢的に生理を止めてしまうのは体に悪いとの
ことで、いったん飲まなくなっていたのですが、去年の夏ごろ排卵時に卵巣出血が
起こり大量に腹部に血液が溜まって入院してしまい、やはり生理自体を管理しておく
必要があるとのことで、婦人科の先生と相談しピルを使うことにしました。
軽いものから始めたのですが、生理が始まるとだらだら３カ月近く出血がとまらなく
なって度々緊急外来での輸血が必要になり、最近中等量のものに変更したばかりで現在
経過観察中です。
輸血もあまり頻繁だと効果がなくなるとのこと・・・
なかなか毎日綱渡りのような生活ですが、生ものと柑橘類以外は食べ物に規制がないのが
幸いですね。
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お久しぶりです 投稿者：まりぃ 投稿日：2014年 2月17日(月)11時24分38秒
以前、こちらに書き込みをしました、まりぃです。
その後、ダナゾールを服用するようになりました。
毎月、生理の度に輸血していましたが、ダナゾールを服用してから、生理も止まり、
２ヵ月に１回の輸血になりました。
今は、
白血球1.4～2.4
HB 4.7～6.8
血小板0.4～1.2
ぐらいをいったりきたりしています。
以前は、生理の度に血が減って輸血と言う感じでしたが、今は、輸血なしで血が
増えている時もあるので、ダナゾールが少し効いてくれてるのかなと思っています。
ダナゾールを飲みだして、以前より楽になりました。
今は、肝臓の数値も落ち着いています。
よしぴーさん、ありがとうございます^^
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はじめまして 投稿者：ゆうこ 投稿日：2014年 2月16日(日)22時38分20秒
こんばんは、はじめまして。３年前に特発性血小板減少症を発症し、現在２０歳で
再生不良性貧血の娘を持つ母親です。
ステロイド、ＡＴＧと大体できる治療をし尽して最終手段の骨髄移植を残すのみなの
ですが、大学を卒業するまでしばらくネオーラルと血小板、赤血球輸血で持たせる
生活をしています。
月経が来るたびに大量に出血し、毎回２週間ほど続くので今回から婦人科でピルを
服用になりました。
お若くて女性の方はどのような治療や生活をなさっているのでしょう？
通常時血小板1.3、赤血球8.7くらいでおります。
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教えてください 投稿者：HEI 投稿日：2014年 1月29日(水)15時11分30秒
はじめまして。
69才の父が4ヶ月前に再生不良性貧血の最重症と診断されました。
ATGから3ヶ月、白血球はしっかりしてきました。
半年ネオーラルを続けると言われてます。
一度退院しましたが、発熱を繰り返し再び入院してます。
味覚異常で徐々に食べれなくなり、サイトメガウィルス、インフルエンザ、肺炎・・・・。
入院時より体重は１０キロも減ってしまい、活力の無い日々を送っています。
わからないことばかりで不安で・・・・。
副作用だから・・・とのことですが食べれない発熱ばかりでは衰弱するのみです。
ネオーラルを続ける以上ずっとこうゆう状態は続いていくのでしょうか？
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あけましておめでとう 投稿者：骨髄戦士マルク
投稿日：2014年 1月22日(水)00時34分21秒
今日は病院で血小板輸血、ものすっごく病院が込んでいて
2時間遅れで開始、肝臓と脳に腫瘍ができて（良性）
免疫抑制剤が使えなくなって7年。
結構輸血だけでも大丈夫なもんです。
今回も肝臓に腫瘍が見つかったけど経過観察（良性）
と今日主治医に報告をうけました。
もうすぐ58歳になる骨髄戦士マルクでした。
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