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再生つばさの会掲示板過去ログ－１
（１９９６年１２月２５日～１９９７年３月２９日の掲示板）

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伊藤慎吾　投稿日：3月29日（土）06時29分15秒 

>どなたかみんとさんの疑問に答えられる方、いらっしゃいましたらお願いします。（伊藤さん？）
いやぁ、全然分かりません。そもそもdelってのは何？染色体以上のことかな？
みんとさん、逆に質問しちゃったりして。

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はぬる　投稿日：3月26日（水）23時40分47秒 

アリスさん、データとても参考になりました。ありがとうございます。
思ったのですが、割とはっきりした診断が下されるまで、かなり時間がかかるのですね。
私自身、ずっと経過観察ばかりで不安になることも多いのですが、あんまり気にせずにやって
いこうかと最近思います。心配していては、暗くなりますよね。がんばろっと。

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◇寿◇　投稿日：3月23日（日）21時26分42秒 

＞アリスさん
詳しいお答えありがとうございます。
このように個人差が激しすぎる事が、全国で統一した治療法の進展を妨げているのかな？
と思ったしだいです。
それにしてもアリスさんはご自分のデータをよく把握してらっしゃる。

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村田 光彦　投稿日：3月22日（土）23時52分13秒 

みなさんお久しぶりで～す。
大変勉強になるお話ありがとうございます。
どなたかみんとさんの疑問に答えられる方、いらっしゃいましたらお願いします。（伊藤さん？）

アリスさん助かりました。私の説明間違ってはいないですよね？あの書き込みを書きながら
後でアリスさんが詳しく説明してくれることを祈りながら書いてました。
みなさんも知ってることでしたら、書き込みよろしくお願いします。

最後に、おかげさまで書き込みが１００件を越えましたので、ある程度のところで
”過去の書き込み”に書き込みを移動しましたので、よろしくお願いします。

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アリス　投稿日：3月21日（金）00時27分47秒 

寿さん、こんにちは＼(^O^)／ 

私と私の友人の経過について簡単に説明します。
私は昭和60年6月に再生不良性貧血(A.A)を発病しました。しかし自分のラボデータ
や病気の内容について詳しく知るようになったのは昭和63年12月末に大学病院に転
医してからです。
その頃の末梢血の数値は汎血球減少症で、マルクの結果を合わせても完全なA.Aの
所見でした。でもその時からLDH値はすでに高かったのです。
PNHの診断がついたのは平成3年10月ですが、ラボデータの経過をみると昭和63年12月
の時点でPNHはすでに発症していたということです。現在も相変わらず汎血球減少症
ですので、私の場合A.AとPNHが10年近く前より合併して有る、ということになります。
（ただし最近マルクはやっていませんので、症状と末梢血のデータ上でのことですが･･･）
私の友人のIさんは昭和59年頃にA.Aを発症しましたが、副腎皮質ホルモン剤の服用の
みでラボデータは著明に改善していきました。昭和61年頃より尿が赤くなる症状が出
てきて、昭和63年春頃に東京女子医大でPNHの診断がついたということです。Iさんの
場合、汎血球減少症は有りません。ヘモグロビン値は普段は9g/dl位ですが、溶血発作
は激烈で、いっきに6～7位まで下がるということです。（発作時のLDH値はＤｒも( ﾟ_ﾟ;)
びっくり、最高20000を超えたそうです）。(◎-◎)
結局A.AからPNHへの移行の過程でA.Aが治ってしまうこともあるし、そうでない場合も
あると勝手に思っています。（移行しない合併型というのもあると、この間、小島先
生に聞きました。）

私の今のデータは、WBC2200 HGB8.5 PLT45000 LDH1500～2000 で、シクロスポリン
を75mg/日 服用中です。 シクロスポリンは、私のわがままで減らしてもらっていま
すが、150mg 服用していたときは、HGB13 PLT90000 ぐらいまで回復しました。 
いろいろな薬を試したり、数え切れない程の輸血をしましたが、この薬のお陰で元気
になりました＼(^^＠)／ 
またまた長文でごめんなさい･････。

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◇寿◇　投稿日：3月19日（水）23時07分03秒 

ＰＮＨの説明ありがとうございました。
再生不良性貧血、ＭＤＳ、ＰＮＨ、白血病はどうも密接なかかわり合いのようで、
実は移行という概念そのものがピンとこなかったりするのですが、移行するという
事は完全に病態が変わるのでしょうか？それともＡＡからＰＮＨに移行する場合、
ＡＡの症状に加えてＰＮＨの症状もでてきたという事ですか？

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みんと　投稿日：3月19日（水）08時10分26秒 

再生不良性貧血から移行したＭＤＳは、del(7/7q)が多いと、この前の医療講演会で
説明があったと記憶しておりますが、このＭＤＳは、ＦＡＢ分類上、どのタイプに
なるんでしょか？

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渡邊　美佐子　投稿日：3月19日（水）06時51分35秒 

皆さん、おはようございます。

アリスさん、ＰＮＨのご説明ありがとうございました。先日の講演会の長期予後からを
いまテープおこしをしているのですが、なかなかはかどりません。聞き難いところ、聞いた
こともない薬品名などもありヒィーヒィー状態。ちょっと時間がかかりますがやってみます。
判らないことがいっぱいありますので、また教えてくださいね。

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伊藤慎吾　投稿日：3月19日（水）05時55分07秒 

ＰＮＨについては、実は土曜日の講演会で始めて聞いて良く分からなかったんですが、
アリスさんの説明でやっと納得いきました。ありがとうございます。

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アリス　投稿日：3月19日（水）01時04分26秒 

PNHは発作性夜間血色素尿症のことです。
赤血球の細胞膜の膜蛋白質の一部が後天的に欠損を起こし、
赤血球が壊れやすくなった病気です。欠損を起こした蛋白質
の違いで幾つかに分類されているようです。この状態では、
血液のpHが酸性に傾くと赤血球が壊れやすくなります。
睡眠中は心肺機能が低下して血液中の酸素濃度が低下し炭酸
ガスの濃度がやや高くなり血液のpHが少し酸性に傾きます。
その結果、夜間に赤血球が破壊され溶血を起こし、ヘモグロ
ビンやその代謝物のビリルビンが尿中に現れて尿の色が鮮血
色～暗褐色になります。急激な溶血は急性腎不全の原因にも
なります。激しい運動の後にも同じ理屈で溶血が起こること
が有ります。炭酸飲料も良くないのであまり飲めません。
血液の凝固系がいつも刺激された状態なので、血栓が出来や
すいということです。赤血球中のLDHが血中に遊離するので、
私のLDH値はいつも1500～2000位です。治療は膜安定化作用の
ある副腎皮質ホルモン剤が使われますが、同じ作用機序かど
うかわかりませんが最近はシクロスポリンも使われるようで
す。
私の場合、元の病気が再生不良性貧血であり、その移行型と
してPNHが現れてきました。他の移行型としてMDS（骨髄異形
成症候群）があり、またPNHからMDSへの移行もあるというこ
とです。
･････と今までの知識をまとめてみました。(T^T)
ヘラヘラ過ごしてきましたが、
書きながら、げっ！ なんかすっごい病気じゃん。と思いました。
これでMDSにもなったら宝くじにでも当たる確率ですよね。 
長くてごめんなさい！！(ё_ё)

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村田 光彦　投稿日：3月17日（月）23時09分19秒 

ＰＮＨは発作性夜間血色素尿症と言ってちょっと舌をかみそうな名前です。
どんな病気かは、うまく説明できるかどうかわかりませんが、名前のとおり
発作的に夜、血液が溶けてしまい尿が血色になってしまい、貧血状態に
なってしまうものだそうです。（ご存じかもしれませんけど）
自分なりにわかる範囲で書いてみましたが、間違えて理解してしまってるかもしれません
もっと詳しくわかる方がいらっしゃると思いますのでよろしくお願いします。

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◇寿◇　投稿日：3月17日（月）22時09分44秒 

突然ですがＰＮＨって何の略ですか？

（全国協議会の住所の方は私がページ担当になりましたのでさっそく修正しておきます。
間違い大変失礼いたしました。）

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渡邊　美佐子　投稿日：3月17日（月）18時48分29秒 

伊藤さん、こんばんわ。遅くなりました。
全国協議会の参加団体福島県いわき支部は
　　　いわき市内郷御厩町久世原１６　いわき市立総合磐城共立病院　そのあとは同じです。
現在のページでは
　　　いわき市内合郷御　町１６になっています。
よろしくお願いいたします。　

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市川 賢司　投稿日：3月17日（月）08時46分43秒 

皆さんお疲れさまでした。このページのおかげで、また新しい皆さんにお会いすることができて、
とてもうれしいですね。小島先生のお話、いかがだったでしょうか？先生は一人でちょっと大変だったようですが…
懇親会の席でも患者さんの質問に最後までお答えいただきました。
皆さん本当にお疲れさまでした。
みんとさん、来月のマルクがんばってネ。
アリスさん個別相談が懇親会場になってしまってゴメンナサイ。
伊藤さん「スライド係」ありがとうございました。
そして篠崎さん、初の書き込みありがとうございます、（今度は是非、息子さんからの書き込みもお待ちしています。）

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伊藤慎吾　投稿日：3月17日（月）06時12分47秒 

渡邊さん、全国協議会のホームページの団体所在地の間違いですが、確かいわき支部の
所在地が違うってお話でしたよね。恐縮ですが、もう一度正しい所在地を教えていただけま
すか？

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村田 光彦　投稿日：3月16日（日）23時34分16秒 

＞篠崎さん
初めまして、寿さんのボードでも書きましたが、今度は是非お会いしたいと思ってます。
今後ともよろしくお願いいたします。

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篠崎　朝道　投稿日：3月16日（日）23時16分06秒 

初めまして
昨日の講演会有難うございました。
小島先生のお話は、大変参考になりました。私の息子は昨年の６月に再生不良性貧血の
重症と診断されました。
なかなか情報が少ない病気ですので苦労していました。
懇談会(飲み会)も大変楽しく過ごしました。
関さんのお話を聞きまして、２０年元気に過ごされていると言うことを聞きまして、大変励み
になりました。
他の皆様のお話も参考になりました。
今後とも宜しくお願い致します。

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渡邊　美佐子　投稿日：3月16日（日）22時33分06秒 

みなさん昨日の講演会、お疲れさまでした。
再生不良性貧血とＭＤＳとPNHのことを勉強させていただきました。昨日のテープを聴きながら
もっともっと早く完全な治療ができるようになればと、気持ちがあせります。
小島先生も体に気をつけて、患者さんたちのために頑張ってください。どうぞお願いいたします。

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アリス　投稿日：3月16日（日）22時31分04秒 

皆さん、昨日はいろいろお世話になりました＼(^^＠)／
そして、お疲れ様でした。
想像していた以上に、内容の濃い講演でとても参考になりました。
ぜひ、これからもいろいろなイベントに参加したいと思いますので
誘ってくださいね。
・・・・みんとさん、マルクが延びて良かったですね。

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村田光彦　投稿日：3月16日（日）13時45分30秒 

はぬるさんこんにちは、詳しくは私にはわからないので会の方に聞いてみます。
結果またご連絡します。

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みんと　投稿日：3月16日（日）12時29分08秒 

つばさ会のみなさま、昨日は、お騒がせしました。
このような、講演会に参加する機会を与えていただいて、本当に感謝しております。
血液疾患では、患者さんも病気の勉強をしなければならないんですが、
一人で専門書も読むよりも、このような講演を聞く方が、より記憶に残りますね。

夜の部は、テニスクラブに顔を出さなくてはならなかったので、そうそうに引き上げましたが、
ご馳走とカラオケマイクのあるところ、みんとはいつでも登場します。
これにこりず、また、誘ってください。

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博田　慎吾　投稿日：3月16日（日）12時00分43秒 

昨日の講演会みなさんご苦労様でした。本来であれば，会員である私がお手伝いしなければ
いけないのに，ありがとうございました。夜の部も盛り上がったようで，掲示板への掲載が
遅かったようでね。私も行きたかったですが，仕事で今朝の５時半に帰宅，今起きたところです。
次回こそみなさんにお会いできることを楽しみにしています。今後もよろしくお願いします。

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はぬる　投稿日：3月16日（日）11時54分40秒 

みなさん、こんにちは。先ほど「血液疾患関連の掲示板」の書き込みを見たのですが、
ＭＤＳに関する情報について、もう少し詳しいお話が知りたいのですけれど。

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村田光彦　投稿日：3月16日（日）01時50分03秒 

伊藤さん今日は講演会の大事なお仕事をしていただいてありがとうございました。
本当はもっと早く行けてれば私がやるはずだったのですがどうもすいません。
あの後寿さんとは会えてのでしょうかこの時間に書き込みをしているということは
会えたのでしょうね。
アリスさん、今日は遠いところご苦労様でした。あまりお話は出来ませんでしたけど
お会いできて良かったです。
みんとさん、これからいろいろと教えてください。お願いしま～す。

最後に、市川さんお疲れさまでした。

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伊藤慎吾　投稿日：3月16日（日）00時42分48秒 

市川さん、村田さん、渡邊さん、今日は本当にご苦労様でした。
みんとさん、アリスさん、せっかくお目にかかったのにゆっくりお話できなくて残念に
思っています。
講演会の内容はとても充実していて、これまでＳＡＡについてあまり良く知らなかった
のですが、大変勉強になりました。実は色々質問したい内容もあったのですが、時間
がなくて果たせませんでした。残念。でも、また機会がありますよね。

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市川 賢司　投稿日：3月13日（木）17時20分19秒 

３月１５日の医療講演会まであとわずか、この病気で悩んでいる人が、情報を得ることにより
少しでも不安から解消されることを願っています。今回は、名古屋赤十字病院の小島先生に
お越しいただきますので参考になるお話を聞くことができると思います。このホームページを
ご覧になった方の一人でも多くの皆さんの参加をお待ちしています。
一人で悩まないで、みんなの力で一日も早い治療法の確立を訴えていきましょう。

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渡邊　美佐子　投稿日：3月12日（水）06時40分13秒 

アリスさん、お友達二人が来られなくなったのは残念ですね。講演会の内容を話して
あげてくださいね。私も地理音痴で、東京に上京すると人の多さとビルの高さで目が
回ってしまうほどです。私もがんばっていきます。

はぬるさん、おはようございます、はじめまして。と、言っても私の方はみんとさんの
ページでお名前？は知っています、今は登録してないですが。
これからも活動のお知らせなどを載せていきますのでのぞいてください。
飛び入り大歓迎です。

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はぬる　投稿日：3月11日（火）23時32分05秒 

飛び入りです。みんとさんのところの掲示板で書き込みしている「はぬる」です。
名古屋の人間です。
「名古屋」という文字を見て、ついつい書き込みました。

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アリス　投稿日：3月11日（火）23時31分00秒 

医療相談会は、友人２人とも都合が悪くって、私だけの参加となりました。
せっかく迷わず行けると思ったのに・・・・・ちょっとだけ不安になってしまい
ましたが、出席しますので、よろしくお願いします(*^｡^*)
皆さんに会えるのを楽しみにしています。

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渡邊　美佐子　投稿日：3月11日（火）19時49分24秒 

市川さん、名古屋での支部長会議お疲れさまでした。今回はきしめんが
食べられて良かったですね。
この会議でお会いした方たちは、今度開催する１５日の医療講演会には
来られないとのことですが、患者さんやご家族はなかなか遠くまでは足が
運べないでしょうから各支部の活動が大切になってきますね。

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みんと　投稿日：3月6日（木）21時04分46秒 

マルクは嫌いです。髄注はもっと嫌いです。ＩＶＨは、肺をやぶられたので大嫌いです。

マルクは、２０回以上、やっています。いろんな人のマルクを経験しましたが、
医師の腕によっては、かなりの痛みの差があるようです。
大病院などでは、経験の浅いレジデントがするので、かなり痛いと聞きます。
私自身、マルクにはいい思いがないんですが、一度だけ、見かねた看護学生さんが、
マルクの間ず～っと、手を握ってくれたことがあります。
すごく痛かったんですけど、ちょっとだけ幸せでした。（笑）

アリスさん、ＣＵＧのほうでも、お待ちしております。

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村田 光彦　投稿日：3月5日（水）23時07分49秒 

◇寿◇＞ホームページはすぐに飽きられますので、なにか次の手を考えないといけませんね。
　　寿さん、私もそう思います。でもそこが一番頭を抱えるところで、なかなかいい知恵が浮かんできません。
個人的なページの方もなかなか進まないような状態です。でもそんなとき、寿さんやINTERNETの先輩方の
ページに行きいろいろと盗ませてもらえるだけ恵まれていると思います。
みなさんに飽きられないように微力ながら頑張りますのでこれからもよろしくお願いいたします。

目指せ１万件！！　　　なんちゃって

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◇寿◇　投稿日：3月5日（水）22時25分48秒 

アクセス数1000件突破おめでとうございます。
私がホームページをはじめた頃は3日に１アクセスというのが平均でしたので、現在のこの関係の
ページへのアクセス数の伸びはとっても羨ましいです（＾＾；
これもインターネット人口が増えたおかげと、骨髄バンクの最近の活力ある宣伝活動のおかげで
すね。（聞いたところによると現在１日あたり百人とかいう数字でインターネットプロバイダの
申し込みがあるんですって）
しかし、ホームページはすぐに飽きられますので、なにか次の手を考えないといけませんね。
日々これ精進。

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渡邊美佐子　投稿日：3月5日（水）20時44分53秒 

このページのカウンターが３月２日に１０００件を越えました。
発症の非常に少ない再生不良性貧血の患者さん達が、孤立しないためにと手探りで
作り始めたページですが、寿さんやみんとさんをはじめリンクのご協力をしてくださった
皆さんのおかげで、情報を得てくださっている方達も増えてきました。
市川さん、村田さんともども本当に感謝しています。

再生つばさの会では３月１５日に医療講演会を開催しますが、これからも活動を通じて
患者・家族が手をつないでいき、そしてこのページもその一躍を担えるように努力してい
きたいと思います。

本当にありがとうございました。

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アリス　投稿日：3月4日（火）00時08分08秒 

マルクか～。 みんとさんｐ（＾＾）ｑガンバッテ！ね。 若い頃は結構メソメソしたり
して、マルクのたび泣いちゃったりしても、まだかわいい時期だったけど、だんだ
ん歳をとると、そんなみっともないない事ができないので、平然そうな顔をしてい
ますが、痛さは変わらないんですよね～。 なんだか歳とると損する感じ・・・・・。
でも、いざ検査しちゃえば大した事ないんだけど、胸に消毒したり、先生が手袋
したりと準備しているときが、一番嫌かな～。 

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渡邊美佐子　投稿日：3月2日（日）19時47分12秒 

みんとさん、こんばんわ。３月１５日はマルクだそうですね。（想像しただけで辛いです）
午後からお出でになれるようですがあまり無理をなさらないように。でもお会いできる
ならやはり嬉しいです。
私はみんとさんのページには登録していませんが、これからもよろしくお願いします。

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みんと　投稿日：3月2日（日）10時29分07秒 

３月１５日は、マルクの日です。（なんじゃそれ！）
午前中に、終わると思いますので、多分行くと思いますけど・・・・・

血液疾患ＣＵＧは、３月１日より、会員しか入室できなくなりました。
会員登録した方で、入室できない方は、みんとに連絡してください。

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村田 光彦　投稿日：3月1日（土）17時21分44秒 

博田さんこんにちは。こちらこそアドバイスありがとうございました。
これからもどんどんみなさんからのアドバイスお待ちしてますので、
よろしくお願いします（ダス）。

それから３月１５日残念ですね。今のところ行けそうなので行ってみようと
思ってます。是非またの機会にお会いしたいですね！

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博田　慎吾　投稿日：3月1日（土）15時13分56秒 

村田さん，こんにちわ。勤労福祉会館の地図ありがとうございました。
３月１５日少しでも多くの方に来て戴きたいと思います。そう言いながら，私は当日行けなく
なってしまいました。仕事で休めなくなってしまいました。市川さん，ごめんなさい。
昨年の７月以来久しぶりお会いできるとおもっていたのですが，関東支部のみなさんにも
よろしくお伝えください。

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コーヘイ　投稿日：2月27日（木）23時47分36秒 

渡邊美佐子さん、今晩は。わざわざニフティの内容を調べて頂いて恐縮しています。２月１５
日から始まった、会議室名 漢方製剤と保険診療 での経緯を簡単にまとめてみます。３年前
に保険医療費削減をねらって、漢方製剤が保険給付から除外されようとしました。このときは、
短期間に１４０万人もの署名を集めなんとか阻止できました。今回、保険制度の様々な変更の
一環として漢方製剤の医療保険給付除外の問題が浮上しています。ここに歴史的な厚生省の
執念を見ることができます。国民的な議論も無いまま、こうした事が決まってしまう事こそ
問題でないでしょうか。医療問題はことにガラスばりにすべきだと思います。今､医療に関わる
方々にこの問題を知って頂きたいので微力ながら発信しています。
P.S. 渡邊さんのおつしゃるコーヘイさんは別の方かも＾＾；）

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渡邊美佐子　投稿日：2月27日（木）07時05分59秒 

コーヘイさん、おはようございます。昨日のニフティの件はニフティニはいっている方の
ご協力で内容がわかりました。ありがとうございました。
コーヘイさんは他のページでも書き込みされていらっしゃいますか？どこかのページ
で見たような記憶があるのですが。

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渡邊美佐子　投稿日：2月27日（木）00時16分32秒 

コーヘイさんこんばんわ、はじめまして。情報ありがとうございます。私はニフティに入って
いないので漢方フォーラムを見ることができません。少しあたってみますが判らない時は
どのようなことなのか教えていただけますか？

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コーヘイ　投稿日：2月26日（水）22時19分02秒 

漢方製剤が保険診療から削除されようとしています。現状はかなり厳しく、ニフティサーブ
＜漢方フォーラム＞（FKANPOU)をご覧になって下さい。場違いの投稿でしたら削除して下さい。

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渡辺美佐子　投稿日：2月26日（水）17時20分27秒 

アリスさん、メールを送りましたので読んでください。

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アリス　投稿日：2月25日（火）23時28分18秒 

みなさん、こんにちは。
相変わらずインターネットでのメールの受信は出来ても
なぜか送信は出来てないみたいです。 (･･､)
いいかげんに、何とかしなくっちゃ････。
ところで、今週末はもう３月ですね。 あと少しで暖かくな
ってきますね。インフルエンザもピークを過ぎたみたい
だし、少しだけホッとしています！
勤労福祉会館の地図を早速、印刷しました。
この地図を片手に行こうと思います。 村田さんありがと
うございましたヘ（＾．＾）／

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村田 光彦　投稿日：2月24日（月）22時30分59秒 

みなさんこんにちは
『お知らせ』のページに勤労福祉会館の地図を載せましたが、
ちょっと大きくなってしまいました。すいません。
だいたいわかると思いますので参考にしてください。

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博田　慎吾　投稿日：2月23日（日）16時04分23秒 

私が再生つばさの会のホームページ見ていないのじゃないかと思われている
ようですが，毎週アクセスはしているのです。他のバンク関係のページも最近は
週一回は見るようにしています。早く私もホームページを作りたいのですが，
ところで，市川さんへ
３月１５日のお知らせのページに地図を入れられませんか
私はよくわかっていますが，初めて来る人は，あの場所はわからないと
思うのですが。お忙しいでしょうが，よろしくお願いします。

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村田 光彦　投稿日：2月19日（水）00時57分08秒 

みんとさんありがとうございます。
結構な人数の子が夢を叶えてもらえているんですね。
とは言っても、まだまだ大勢の子が待っているんでしょうけど。
これからも頑張っていただきたいと思います。

それから今度千葉で、バンクの方で医療講演会があるんでしょうか？

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みんと　投稿日：2月18日（火）21時52分36秒 

Make a wishの昨年度の活動報告が届きました。
去年の夢をかなえた子供たちは、３３人です。
早苗ちゃんみたいな子供たちが、たくさん増えるといいですね！

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市川賢司　投稿日：2月17日（月）18時58分39秒 

相澤さんへ
平塚の事務局より、早急に取り寄せてお送りいたします。
皆様の善意の気持ちに、感謝いたします。よろしくお伝え下さい。
それでは、また。

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渡邊　美佐子　投稿日：2月16日（日）21時03分08秒 

伊藤さん、ＭＤＳの翻訳お疲れさまでした。ありがとうござい
ました。

増澤さん、はじめまして。市川さん、村田さんとこのページ作
りをやっています。キャンペーンの時は別の場所だったため
お会いしていませんが、どうぞよろしくお願いいたします。
家々の庭にも梅の花が咲き、あとひと月余りで春がきます。
通学がんばってくださいね。

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増澤元哉　投稿日：2月16日（日）20時10分56秒 

毎日風邪にも負けず通学してます。光が丘の友達がバンクの
チラシを配ってくれるそうです。送って下さい。

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村田 光彦　投稿日：2月16日（日）02時28分36秒 

みんとさん「バナー？」て、言うんですね。初心者なもので最初何
のことかわかりませんでした。
出来は良くありませんがどうぞお使いください。

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みんと　投稿日：2月16日（日）00時44分03秒 

千葉の医療講演、時間があったら出席したいと思います。

下の「再生つばさの会」のバナー、この掲示板のリンクに
使ってもよろしいですか？

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渡邊　美佐子　投稿日：2月15日（土）20時21分32秒 

伊藤さんへ
　先日の多摩区シンポジウムではお世話になりました。
　思わぬところで思わぬ方にお会いすることができ、喜んで
　います。これからもどうぞよろしくお願いしますね。

　ＡＡＦＡのＭＤＳ関連記事は私にもおくってください。翻訳版を
　是非お願いいたします。（英語は苦手デース）　期待して待っ
　います。

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村田 光彦　投稿日：2月15日（土）15時42分03秒 

伊藤さんお久しぶりです。
教えていただいたページに行ってみましたが、私には難しいようです。
ＡＡＦＡからのＭＤＳ関連の記事宜しければ送ってください。

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村田 光彦　投稿日：2月15日（土）15時35分14秒 

三田村さんはじめまして
私も川崎で1000例に参加しました。
ビラ配りをしていて結構みなさん知っていたので少し驚いてます。
これも三田村さんをはじめとして事務局のみなさんやバンク運動
に携わってきたみなさんの努力によるものなんだなと思いました。
これからはできることは手伝っていこうと思います。
これからもよろしくお願いします。

最後になりましたが、協議会のページ楽しみにしています。頑張
ってください。
是非出来ましたらお知らせください。

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伊藤慎吾　投稿日：2月14日（金）07時52分42秒 

先日教えて頂いたＡＡＦＡからＭＤＳ関連の記事をＤＬしてきまし
た。日本誤訳を（誤字ではない）を始めていますが、まだ、半分
にもいきません、ご希望があればメールしますので、連絡下さ
い。

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アリス　投稿日：2月13日（木）22時12分03秒 

ごめんなさい。
たった今、市川さんと渡辺さんのメールを読みました。
私は千葉市民なので、ぜひ医療講演会には出席したい
と思いますが、この季節、当日まではどうなるかわかり
ません。・・・・・・それに方向音痴だし。
それから、ここで書き込みをしているので、もう会に入会
しているつもりになっていました。 違ったのね。

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渡邊　美佐子　投稿日：2月12日（水）22時51分02秒 

皆さん、こんばんわ。寒いですね。今日は北風が冷たくて
仕事の帰り道はふるえてしまいました。

アリスさん、
少し前のアリスさんの文面にメールの送受信もうまくいかない、
と書いてありましたがその後いかがでしょうか？私と市川さんの
メールは読んでいただけたかな…。（ちょっと心配デス）

寿さん、みんとさん
お二人のページを見せていただいたとき、なにかメッセージを書
きたいと思うのですが、結局いつも何も書かないで戻ってきてし
まいます。（今度は勇気を出して？）

あさってはバレンタインデー！春ももうひとがんばりでやってき
ます。みなさん、元気にこの冬を乗り越えましょう。

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渡邊　美佐子　投稿日：2月12日（水）20時37分40秒 

　三田村さんはじめまして。市川さんよりさきにご挨拶させて
いただきます。ご免なさい。
　先日のキャンペーンに参加した２０００分の１です。自分に
出来ることがあればお手伝いしたいと、再生つばさの会や骨
髄バンク関係に関わりを持つようになりました。

　協議会もホームページを開設されるそうで、「ニュース」や
「骨髄バンク」とはまた違った情報が得られますね。
　この再生つばさの会のページは、まだあまり広く知られて
いないと思いますが、患者さん達が孤立しないように、そして
早く良くなられるようにという願いを込めながら作っています。
　協議会のホームページの開設を期待して待っています。
またときどきこちらのページものぞいてみてください。どうぞ
これからもよろしくお願いいたします。

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三田村真　投稿日：2月12日（水）17時45分32秒 

はじめまして。全国骨髄バンク推進連絡協議会の事務局の三田村と
申します。なじみの方が既に書き込まれていましたので、私も参加
させて頂きます。
　先日２月９日の骨髄移植１０００例キャンペーンでは、つばさの会
からも多くの方が参加して下さいましてありがとうございます。因みに
全国１５０ヶ所同時開催、延べボランティア人数２０００人以上という、
かつてない規模で皆さんの御協力の下無事に終了出来ました。今年は
骨髄バンクも国際化推進、ドナー登録１０万人達成という新たな目標に
向かって進むことになります。再生つばさの会の皆様も、今後も色々な
意味で御協力御支援御願い致します。
　また全国協議会も、新たにホームページ開設の準備中で、寿さんや、
伊藤慎吾さんに御協力頂いて進めております。開設時にはご案内します
のでみなさん是非訪問して下さい。

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市川 賢司　投稿日：2月10日（月）18時28分27秒 

増沢さん書き込みありがとうございました。いろんな事が
有りますが、これからもどうぞよろしくお願いいたします。
また、お会いできる日を楽しみにしています。
すてきな元哉くんによろしくお伝え下さい。

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増澤元哉　投稿日：2月9日（日）22時18分40秒 

本日は、東京女子医大にお供して有意義な１日でした。
ありがとうございました。

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村田 光彦　投稿日：2月9日（日）20時01分14秒 

みなさんお疲れさまでした
私は川崎アゼリアに参加しました
大成功？だったと思います。用意した4,000部は
１時過ぎには終わってしまい２時までバンクＮＥＷＳ？
等を配り無事終了しました。
みなさんそれぞれの場所で参加された方も
いらっしゃったと思います。本当にお疲れさまでした。

今日は、アゼリアで”つんつん”さんとお会いすることができました。

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にわもす　投稿日：2月9日（日）03時53分54秒 

村田さん、渡邊さん、伊藤さん
シンポご苦労様でしたm(__)m。

それにしても、ああいう場でハンドル名で呼ばれるとちょっと恥ずかしかったり
しますね・・・(^^ゞ

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渡邊　美佐子　投稿日：2月8日（土）23時30分04秒 

川崎市多摩区で開催された骨髄バンク公開シンポジウムに
参加された皆さん、ご苦労様でした。しかし、その場でにわもす
さんにお会いできるとは思いませんでした。
明日は骨髄移植１０００例達成記念全国一斉キャンペーン
ですね。ビラ配り頑張りましょう。

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村田 光彦　投稿日：2月6日（木）22時35分10秒 

みなさんこんにちは
３月に再生つばさの会関東支部主催の
医療講演会がありますので、お時間のある方は
是非ご参加ください。
詳細はトップページのお知らせにあります。

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渡邊　美佐子　投稿日：2月6日（木）21時57分30秒 

アリスさん。５回目の入籍記念日おめでとうございます。
夜遅く気がついたから、お祝いのご馳走はたべられな
かったのかな？
二人三脚で末永くお幸せでありますように。

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アリス　投稿日：2月5日（水）22時55分43秒 

にわもすさん，美佐子さん,そしてみなさん、こんにちは。
つばさの会を知って、なんだか毎日ハリがある生活を送って
います。
みんなも頑張っているんだと思うとそれだけで元気が出てく
るんです・・・・。 私事なのですが、今日は５回目の入籍記念
日でした。 今ごろ夫婦そろって気がつきました。発病して１１年
結婚して５年になりました。 とりあえずどちらも落ち着いていま
す・・・・ヨカッタ！ （あっ歳がバレちゃいますね）

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◇寿◇　投稿日：2月5日（水）21時20分51秒 

＞渡邊様
自薦他薦の紹介はいままで６誌にメールを出して、３誌に掲載されています。
意外と確率いいです。まだメールを出してない雑誌も沢山あるので、またチ
ャレンジしてみるつもりです。

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渡邊　美佐子　投稿日：2月4日（火）21時13分24秒 

ちょっと前の話になってしまいますが、ＹＡＨＯＯ：ＧＵＩＤＯの
１９９６年１２月号自薦他薦ホームページに寿さんのページ
のことが載っていたのを皆さんご存じでしたか？

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村田 光彦　投稿日：2月4日（火）20時30分20秒 

にわもすさん、こんにちは。
早速リンクしていただきありがとうございます。まだリンクのページが
完成していないため公開していませんでしたがが、リンクＯＫのお返事をいただいている方のページから
早速公開しようと思います。
こちらから依頼しておいて公開が遅れてしまい、申し訳ありませんでした。
それから、ハンドル名での書き込みには、なんら問題ありませんので
どんどん投稿をしてください。
お待ちしております。

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にわもす　投稿日：2月4日（火）13時33分58秒 

みなさん、はじめまして。「にわもす」といいます。（Niftyのハンドル
名で書き込んでも良いのでしょうか？）
村田さん（でしたよね）から「リンクしてもいい？」というメールを頂き
このページの存在をしりました。
#早速私のページ（白血病関連のページです）から逆リンクさせて
#頂きましたm(__)m
今後ともよろしくお願いします。

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渡邊　美佐子　投稿日：2月1日（土）16時53分09秒 

みんとさん、寿さん、そしてアリスさん、こんにちわ。
今日から２月になりました。これから冬は本番ですね。
カゼをひいたり、体調がすぐれなかったり、本当に
いろいろあるでしょうが、ガンバッテ！！
月並みな言葉になってしまうけれどみんなで応援して
います。

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みんと　投稿日：2月1日（土）00時28分14秒 

私も、Make a　Wishのホームページがあるのを知りませんでした。
（寿さんは、いつもすばやい・・・・・）
さっそく、さなえちゃんのページを見てきました。

みんとも、もう少し、若ければ・・夢をかなえてもらうのに（笑）

アリスさん、みんとも寿さんも病気こそ違え、同じ血液疾の患者です。
いろいろ辛いこともあるかもしれませんが、一緒にがんばっていきましょうね！

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アリス　投稿日：1月31日（金）23時54分43秒 

私がつばさの会を知ったのは、「血液」と検索してみつけました。
同病の人と情報交換もしたかったし、治療法などや副作用など、
知りたいこともあります。 
でも１番は、やっぱり同病の友人が欲しかったんです。
励ましあいながら、いろいろな話をして（病気以外のことも）
頑張って生きていけたらな～と思って、検索で探しました。

工事中のよいアイデアは浮かびませんが、応援してます。
頑張ってp(^^)qｶﾞﾝﾊﾞｯﾃ!ください。

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村田 光彦　投稿日：1月31日（金）23時38分52秒 

寿さん、Make a Wishのホームページがあるのも知りませんでした。
（私だけかもしれませんけれど）
ありがとうございました。
早速行って、さなえさんのところは当然ですが、ほかにも色々観てきました。
市川さんには月曜日になりますが観てもらおうと思ってます。

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◇寿◇　投稿日：1月31日（金）21時43分08秒 

渡辺様、市川様、さなえちゃんのメールありがとうございました。
希望を持って生きるということがどれだけ大切かという事を考えさせられました。
ところでMake a Wishのホームページにさなえちゃんの事が載っているのを
発見しました。ＵＲＬはhttp://www.erde.co.jp/~wish_japan/です。
ご存じかと思いましたが、一応ご報告まで。

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博田　慎吾　投稿日：1月30日（木）06時10分36秒 

こんにちわ，博田です。私が初めてアクセスした１月初めには
アクセス数が３２回だったのが，今では３００回を越えていて
ビックリしました。ここ１，２週間忙しくて，アクセスはしていた
のですが，メールはさぼってしまいました。市川さん，村田さん，
渡辺さん，ホームページ充実よろしくおねがいします。新潟の
患者さんにもこのホームページのこと紹介してあります。

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村田 光彦　投稿日：1月30日（木）00時40分48秒 

アリスさん初めまして、市川さんと同じ職場のものです。
このページを市川さん・渡邊さんと一緒に作ってます。
なかなか内容の方に手がまわらず、工事中が残っている状態ですので、
アリスさんも何か良いアイデアでもあったら教えてくださ～い。

そう言えばアリスさん「やっとアクセスできました」と言うことですが、
このページはどこで探されたんですか？よろしければ教えてください
今後の参考にしたいと思いますので、よろしくお願いします。

最後になりましたが、今後ともよろしくお願いいたします。

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アリス　投稿日：1月29日（水）23時29分05秒 

職場にイソジン、キッチンにイソジン、洗面所にイソジンと、
うがいが日課になっています。
市川さん、みなさん 、これからもよろしくお願いします！
インターネットは、超初心者で、メールの送受信もなかなか
出来ないでいます。 
もっと勉強しなくっちゃｐ（＾＾）ｑ

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みんと　投稿日：1月29日（水）14時55分19秒 

年末から、風邪、引きっぱなしです。
リンパ球の機能がおちているのかなぁ？
というわけで、今日も会社を早退しました。

市川さん、メールありがとうございました。
早くパソコンを手に入れて、自宅アクセスめざしてくださいね！

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市川 賢司　投稿日：1月29日（水）08時36分45秒 

アリスさん、こちらこそどーぞよろしくお願いします。
今年のインフルエンザの猛威、早くおさまってほし
いですね。「手洗い・うがい・マスク」３つの装備で
乗り切りましょう。
アプラ、ＰＮＨなんかに負けないで頑張りましょう
ね。

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アリス　投稿日：1月29日（水）00時22分48秒 

始めまして！ やっとアクセス出来ましたﾍ(^.^)/
私は、１９歳から再生不良性貧血になって２３歳で、ＰＮＨ症候群
という病名まで増えてしまいました。
長い長～い入退院も２３歳以降は、とりあえず冬以外は元気で？
働いています！ 最近インフルエンザが猛威をふるっていて、
免疫力がないうえに免疫抑制剤を飲んでいるのでビクビクした毎日を送っています。 みなさん、どうぞこれからもよろしくお願いし
ます。

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渡邊　美佐子　投稿日：1月27日（月）20時00分27秒 

博田さん、その後お変わりありませんか？市川さんも村田さ
んもアクセスがないので心配しています。元気なお便りを待
っていますネ。

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みんと　投稿日：1月26日（日）13時13分30秒 

寿さん、実は、しゅすらんさんから、その話を聞いたのです。
「奇跡って、起こるもんなんだなぁ」と感動しました。
ビデオも見てみたいですねぇ！！

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◇寿◇　投稿日：1月25日（土）22時37分44秒 

チャゲ＆飛鳥と再生不良性貧血の少女の話、ビデオにとってあります。
本当にすてきな話ですね。
たぶんその話、和歌山のしゅすらんさんも詳しいはずですよ＞みんとさん

＞市川様
抜粋のメール、お手数でなければ同報メールで私にも送ってもらえないでしょうか？
よろしくお願いします。

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みんと　投稿日：1月25日（土）15時32分51秒 

>抜粋になるかもしれませんが根性を入れて・・後日送ります

市川さん、お手数おかけします。
もし、メールへの打ち込みが大変でしたら、会報をそのまま送っていただけますか？
また、その特集を、ＨＰに掲載してもよろしいですか？

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伊藤慎吾　投稿日：1月25日（土）05時37分46秒 

久しぶりにみんとさんの掲示板を見ていたら、このページの
事が出ていたので来てみました。
こんなところで市川さんとお目にかかるとはビックリ！
これから時々見に来ますね。

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村田 光彦　投稿日：1月23日（木）22時26分48秒 

ミントさん始めまして、「再生つばさの会」のページを市川さんと渡邊さんと
力を合わせて作っています村田です。
まだまだ知られていないページですが頑張っていきたいと思っています。
なかなか時間もないので少しずつですが良いものにしていきたいと思ってます。
それからリンクを張っていただきありがとうございます。
こちらの方からもミントさんのページをリンクさせていただきたいと思いますので
これからもよろしくお願いいたします。

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市川 賢司　投稿日：1月23日（木）16時43分50秒 

みんとさん、はじめまして。私は「再生つばさの会」の市川です。
パソコンを持っていないので職場の村田君のページをおかりして
これからも、みんとさんを始め皆さんと情報交換をしていきたい
と思っています。
ご質問の件ですが私も詳しくは知らないのですが、沖縄にお住ま
いの方で、Make a Wishを通してﾁｬｹﾞ&飛鳥に会い、その後血液数
値（ＷＢＣ,Ｈ.ｂ,Ｐ.Ｌ）が上昇し、それまで続けていたＲＢＣ
・Ｐ.Ｌ輸血も免疫抑制剤の投薬も必要なくなり現在、元気で生
活をしているという事です。詳細は、先日発行した「再生つばさ
の会」の会報で特集をくみましたので、抜粋になるかもしれませ
んが根性を入れて、みんとさんにメールを後日送りますのでゆっ
くりと待っていてくださいね。
私自身の紹介などは、後日のせたいなとおもっています。
これからも、どーぞよろしくお願いします。

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みんと　投稿日：1月21日（火）21時59分19秒 

以前、Make a wishによりチャゲ＆飛鳥と対面できた再生不良性貧血
の女の子がいたようですが、詳細な話を知っていませんか？
なかなか感動的な話だそうなんですが・・・・・・

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みんと　投稿日：1月21日（火）21時39分29秒 

はじめまして、みんとと申します。
寿さんに教えてもらってやってきました。
うちの掲示板からもリンクしますのでよろしくおねがい致します。
情報の交換など、いろいろやっていきましょう！！
こんなふうにして、人の輪ってひろがって行くんですよね！！
ＵＲＬ：血液疾患関連掲示板

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渡邊　美佐子　投稿日：1月13日（月）22時33分32秒 

この場をお借りして。市川さんこんばんわ。名古屋で開催
される支部長会が成功されることを祈ってます。ホームペ
ージのことが各支部で了承されるとよいですね。

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市川 賢司　投稿日：1月13日（月）13時22分38秒 

はじめまして、私は再生つばさの会の市川です。
職場の方のご厚意で、すてきなホームページが
でき、とても感動しています。（ちなみに、私はパ
ソコンをもってません）
会の事を一人でも多くの方に知っていただけたら
とても、幸せです。患者さんも家族の方も一人で
悩まず頑張りましょう。

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渡邊　美佐子　投稿日：1月12日（日）23時42分08秒 

寿さんのページは沢山の情報を持つ立派なページですし
リンクもしていただけるようで、一歩前進した気がします。
いまはとにかく頑張ろうとしかいえませんが、名古屋での
つばさの会の支部長会議で早く承認していただきたいと
思います。

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村田 光彦　投稿日：1月12日（日）22時03分46秒 

寿さん、ありがとうございます。
学べるようなものができるかどうかわかりませんし、
なかなか思うようなページにするのも大変ですが頑張ります。
また時々覗いてください。

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◇寿◇　投稿日：1月12日（日）21時02分54秒 

みなさんはじめまして埼玉の寿（ひさし）です。
村田さんはご存じの通り私も骨髄バンク関係のホームページオーナーです。
（Give Your Bone Marrow!）
再生不良性貧血に関しては白血病などに対して資料も手に入りにくく、私も勉強不足で
すが、ここでいろいろ学ばせてもらいたいと思います。
さっそく私のページともリンクさせてもらいますので、今後ともよろしくお願いします。

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村田 光彦　投稿日：1月12日（日）17時22分11秒 

だんだん増えてくると、心強くなりますね。
個人的に書き込むときは、この名前とメールアドレスで
やります。


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渡邊　美佐子　投稿日：1月12日（日）13時55分08秒 

私たち以外の方から初めて投稿されましたね。
嬉しいです。私もハウスサポートのほうに早く
連絡をとらなければ。共に頑張りましょう。

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MURATA　投稿日：1月12日（日）12時17分48秒 

博多さんありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

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博田　慎吾　投稿日：1月12日（日）04時49分50秒 

再生つばさの会の会員（新潟）です。ホームページ開設ありがとう
ございます。微力ですが，ホームページの今後の充実に協力
させていただきます。
なお，再生つばさの会および再生不良性貧血に関するご質問は
私宛にもどうぞ。

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ＭＵＲＡＴＡ　投稿日：1月5日（日）23時21分45秒 

まだまだこれからです。
少しづつ広がっていけば、と思ってます。
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渡邊　美佐子　投稿日：1月5日（日）10時53分49秒 

まだまだ覗いてくれる人がいないけれど、めげずにがんばりましょう。
私もなかなか良いアイディアが出なくてご免なさい。

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ＭＵＲＡＴＡ　投稿日：12月25日（水）22時37分42秒 

　始めたばかりですが、どんどん書き込んでください。
　またここに書かれた質問などに対する回答等については、
しばらく時間のかかることがありますので、よろしくお願いいたします。

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