再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３１
（２００２年６月１日～２００２年６月３０日の掲示板）
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始めまして 投稿者：mos 投稿日： 6月29日(土)00時34分55秒
再生不良性貧血に成って、ATG治療して６ヶ月経ちましたがまだ効果が出てないようです。
血小板輸血を１週間に１回やっています。WBC1800.RBC1.9HGB7.2PLT1万前後 ６０歳 他
C型肝炎ありアドバイスをお願いします。
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(無題) 投稿者：匿名 投稿日： 6月26日(水)16時37分00秒
私の学校に、貧血のように倒れてしまい、そのまま数時間も意識が戻らなくなる人がいま
すが、これって不良性～なのでしょうか？？？
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本の紹介 投稿者：トクダ 投稿日： 6月26日(水)12時51分44秒
ハンドルネーム悩み中・・・お久しぶりの「トクダ」です。
これから自分のＨＰでのＨＮを使おうと思っていましたが
先輩がいましたので、一応「トクダ」で行きます。
以前も紹介しましたが
白血病関連サイト検索（ＡＡ＆ＭＤＳも含まれています）が簡単にできる
個人のＨＰがあります。ここには、かなりの情報が網羅されています
障害年金に強いＨＰもありますので、参考になると思います。
あとこちらの仲間には実際に障害年金の申請をして、認定を受けた方も沢山いますので
裏技など教えて頂くの近道だと思います。
『海好き』 http://umisuki.s1.xrea.com/
今日は久しぶりに感動した本がありますので、その紹介です。
「約束の夜明け」 今北 道子 東方出版
昨年末に出たばかりの本です。関西のボランティアの方から教えて頂きました
なんと主人公の若い男性は「再生不良性貧血」を発病します。
そして治療の過程において知り合う医者との会話に、うなずける言葉が沢山出てきました
作者は病気の事、治療のことなど（その当時）正確に情報を集めています。
そして、なにより患者の揺れ動く心を的確に表現しています。
生きるとは？生き続けることとは？どう生きるべきか？ということを主題にしていますが、
ＡＡで低空飛行での生活に悩んでいる人、骨髄移植の選択を悩んでいる人の
道しるべになる内容が書かれていますので、必見です。
あと、今サッカーで盛り上がっています韓国のベストセラー作品の邦訳本です
「カシコギ」 趙 昌仁（チョ チャンイン） サンマーク出版
主人公の男の子は白血病で、骨髄移植の費用を作るために父が取った手段は・・・・
韓国の骨髄移植状況もわかりますが、本筋は「究極の父親愛」です。
二冊ともウルウルものですので、決して電車の中では読まないことを進めます。
ＩＴ時代で、なかなか本を読む機会も少なくなりましたが・・・・・
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オリオンさんへ 投稿者：遠藤 投稿日： 6月26日(水)00時32分16秒
障害年金についてですが、障害の程度によって認定されるとなっています。
厚生年金の場合は１～３級まであり、障害の状態や臨床所見、検査所見によって分かれます。
発病時と発病から１年半後の診断書と現在の状況を医師に記載してもらわなくては
なりません。
通院されている病院の、医療相談室やソーシャルワーカーに相談するほうが
分かりやすいと思います。
診断書の用紙は社会保険事務所にあると思います。
特定疾患の診断書と違って、この場合の診断書の発行は有料なので、自分の状態や数値が
該当するのか確認してから、申請した方が良いと、私の場合は担当の相談員に
アドバイスを受けました。
年金の申請を会社に連絡するのかということですが、私は国民年金加入だったので
どなたかご存知のかたいらっしゃいますか？
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障害者年金について 投稿者：オリオン 投稿日： 6月25日(火)23時00分41秒
再生不良性貧血の患者です。この病気の場合傷害年金が適用されると聞いたのですが､
詳しくご存知の方教えてください。私は現在30歳なのですが、発症は20歳前です。
今は厚生年金に入っているのですが､障害年金の申請の場合会社には連絡しないといけ
ないのでしょうか？その後の厚生年金の扱いはどのようになるのですか？
どなたか教えてください。
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教えてください。 投稿者：ゆみっち 投稿日： 6月22日(土)23時21分12秒
私の父が貧血がひどくて病院に行き検査をしたのですが、再生不良性貧血か骨髄異形成
症候群か骨髄腫か・・・といわれてから、はっきりとした病名も知らされずに輸血のみ
で半年ぐらい様子を見ましょうと先生にいわれたそうです。血液検査の結果も悪いらしく
週2回２００ｍｌの輸血をしています。6月６日ぐらいからはじめて４回めです。このまま
輸血だけで様子を見ていていいのかと、このＨＰなどを見て心配になりました。ぜひ、
教えて下さい。今のままでいいのか・・・治療法はいいのか・・・
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ものすごい朗報かも！？ 投稿者：シーサー 投稿日： 6月22日(土)00時49分36秒
２１日の毎日新聞朝刊１面に以下のような記事が載っていました。大学のバイオテクノロ
ジイの先生に聞いたら、すごいことだといってました。５年もしたら、骨髄移植も安全な
自己移植が可能かもといってました。「骨髄肝細胞に万能性、受精卵不要。再生医療に
期待。－－
骨髄肝細胞が、受精卵をもとに作成した胚性肝細胞(ES細胞)と同様に多種類の細胞に
分化することを始めてマウスを使った実験で確かめたと米ミネソタ大学の研究グループが
２１日付の英科学誌ネイチャー電子版に発表した。受精卵を壊さずに移植用の細胞を
作る技術につながるだけでなく、自分の骨髄を使えば、移植の拒絶反応を避けることも
出来る。このため再生医療への応用に期待が集まりそうだ。(以下略）」
彼によると、以前は遺伝子レベルの操作が必要だったが、細胞レベルで成功したのはすごい
ことだといってました。まあ、一般レベルですごいことでも、僕の能力では具体的に、再生
不良の治療にどれほど役立つのか、まだわかりません。以前医師に聞いたら、再生不良では
自己移植は無理だといわれたことがあります。この辺の事情がわかる方のレスをお願いします。
いずれにせよ、この前ハーバード大学の日本人研究員が逮捕された件も、臓器移植にかかわる
免疫抑制に遺伝子がかかわっていることを解明したとかいうことですので、急激に、この分野
で医学の発展が期待できるといいのですが。その先生によると、この記事の最大の問題点は、
国家が、クローン人間の研究につながる、このような再生医療の研究に規制をするのでは
ないかといっていました。われわれのように、一日千秋の思いで再生医療の進歩を願っている
ものがいることを知ってほしいです。
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たいちちさん、孕石弘さんへ 投稿者：ムーミンママ 投稿日： 6月20日(木)13時41分31秒
たいちちさん、孕石弘さんへ
お返事をありがとうございました。
メールをお願いしますと言っておきながら、アドレスを入れ忘れていました。
慌てていたもので、すみませんでした。
たいちちさんのおっしゃる通り「何かあった時の医療現場のﾌｫﾛｰが如何に重要であるか」私も
今回、心から実感させられました。
異常を早期に発見し、適切な治療を施してもらえていたら・・
手術や処置の危険度を説明して、承諾書にサインを求めるのだったら、常に「まさか」では
なく「もしかしたら」と最悪な事態を考えて対処していただきたかった。
脇間動脈の出血からＩＣＵに入るまでの５日間には、いろいろな事がありました。
失血死直前の状態でＩＣＵに運ばれた時、通常の脈拍数を尋ねられて答えたのは、
研修医ではあってもサブ担当していた医師ではなく、母親の私でした。
「わが子は自分で守る。」と先輩のお母さんから言われた言葉を、今また改めて思い出しました。
子供の病気を治すため、親は必死で情報を集めます。
骨髄移植が決まった時、私もいろいろな本を読だり、インターネットで調べたりしました。
でも、薬の副作用にしても、ＧＶＨＤについても、さらりと書いてあるだけで
どんな事になるのか、よく分かりませんでした。
つばさの会では、会報で患者の体験記をお報せいただけるので、参考になりました。
あれにもう少し医学的情報を取り入れて、患者の視点で情報をまとめて下さると
もっともっと役に立つと思います。
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初めまして。 投稿者：I H 投稿日： 6月20日(木)10時38分53秒
みなさん、初めまして～。突然ですが昨日、友達が再生不良性貧血と言う病気だとしりました。
突然のことでどんな病気かもわからなくて、、、すごく大好きな友達なので何か役に立てれば
と思いお邪魔させて頂きました。
この病気は治る病気なのでしょうか？？いろいろ知りたいので、みなさん何でもいいです！！
教えて下さい！！よろしくお願いします！！
ちなみにその友達は24歳です。
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ぐちを聞いてください！ 投稿者：YN 投稿日： 6月20日(木)10時18分54秒
７１才の母が重症の再生不良性貧血と闘っています。２週間ほど前から入院をしています。
別の大学病院で診察をしてくれた血液専門のＡ先生が、母の家の近くの病院で週一回外来
での診察をしているからということで、５月より現在入院している病院にかかることになり
ました。入院中の主治医は腎臓の専門のＢ先生になっていて、Ａ先生が週に一度病室に顔を
出して様子を診て頂くようなかたちになっています。これまでの治療としては諸々の状況
（年齢、Ｃ型肝炎など）から蛋白同化ホルモン剤の投与で様子を診ていくことと、入院中の
輸血が主なものです。先週Ａ先生からシクロスポリンの投与も考えたらというすすめなども
ありました。目下の問題として母の体調ももちろんですが、精神的な不安が増大している
ということです。具体的には、血液専門の先生が一人しかいない病院で副作用の可能性の
ある免疫抑制療法を開始することへの不安がつのっていることや、この病院で週一回診て
頂く血液専門のＡ先生とのコミュニケーションがうまく図れず、不信感をいだいてしまった
ことです。そのへんにつっこんだ話をこの数日の間に本人、家族がそれぞれＡ，Ｂの２名の
先生と別々にお話させて頂く機会をもったのですが、昨日Ａ先生との話の中で母と家族に
対して「あと１年もつかどうか」という言葉をかけられてしまいました。私たちとしては
「あと何年生きられるか」を問うたつもりは全くなく、免疫抑制剤の投与という新しい治療
を考えるに当たって血液専門のＡ先生から今後の治療やこの病気とのつきあい方などを明確
に説明してほしいというつもりだったのですが・・・当然のごとく母は絶望の淵に立たされる
ような気持ちになっており、あきらめの思いでシクロスポリンの投与をさせるようなことは
家族としても耐えられません。もう一度主治医の先生とも話をするつもりですが、医者って
こんなに簡単に患者の余命を告知していいものなんでしょうか？重篤な疾患をもった患者に
対してあまりにも不誠実な言動ではないかと思っています。もっともっと大変な思いをされ
ている方が大勢いらっしゃるのにこんなに長くなり申し訳ありません。掲示板に書き込まず
にはいられない気持ちをお察し頂ければ幸いです。
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レスありがとうございます 投稿者：じる 投稿日： 6月20日(木)08時22分22秒
takaさん、博田＠管理人さん、早速のお返事ありがとうございます。
義母が入院している病院には血液内科があります。
数年前に軽い脳梗塞をやったことがありますが、血液を固まりにくくする薬は飲んでいない
はずです。
今回の入院は、間質性肺炎治療・大腸ガン検査・膠原病治療も一緒にすることになっています。
主治医の先生は、血小板輸血をして検査をする方法はあるが、やはり薦めたくないと言って
いるそうです（私はまだ会っていないのですが）。
ネットで調べてもいまいちわからなかったので、皆さんから具体的なお返事を頂いて安心
しました。ありがとうございました。
今度主治医の先生に詳しい話をきいてみます。
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特定疾患（再生不良性貧血） 投稿者：ｈｉｒｏ７ 投稿日： 6月20日(木)01時41分23秒
63歳の母が再生不良性貧血と膠原病にて特定疾患の認定を受けています。
病院に入院して2ヶ月ほど経ちますが、白血球1010、赤血球200万、ヘモグロビン6.3、
血小板0.5にて、個室の無菌室に居ますが 看護婦さんから特定疾患の認定を受けている
患者の場合金額の高い個室の無菌室等に入っていられる期間が何日と決められているから
一度退院したらどうかと話が有ったそうですが 家族としては、本人の抵抗力が無いから
感染症等を避ける為に無菌室に入ってるのにどうしたら良いか解かりません特定疾患に
付いてのその辺の規定等ご存知の方教えてください！
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じるさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月20日(木)00時23分57秒
博田＠管理人です。
じるさんへ
ｔａｋａさんが書き込まれているように，”骨髄穿刺”（マルク）は
再生不良性貧血を診断するうえで，大変重要な検査です。
難病認定（特定疾患。判定するのは都ですが，国の制度です）を新規に
受ける場合には，必ず必要な検査です。（継続の場合，都道府県によっては
不要な場合がありますが）
以下，顧問の先生に確認してみました。
例えば心臓や脳梗塞などがあって血液を固まらせにくくする薬（ワーファリン）
を飲んでいる患者さんや血友病の患者さんでは，外来での骨髄穿刺はやりにくい
のですが，それでも入院中であれば問題なく行えます。
骨髄穿刺をしない限り診断はつきません。
もし，主治医の先生からそのような意見が出るとすれば，併発している
病気の影響か，主治医が血液病の専門医ではないかのどちらかだと思います。
もう一つの可能性は，骨髄穿刺で骨髄液が吸引できなかったため腸骨からの
生検が必要という状況です。この場合は穿刺よりも出血のリスクは高いですが，
それでも出血を怖れて検査をしないということは，上記のような特殊な状況を
除いて通常はあり得ません。診断がつかない限り治療できませんので，
血小板輸血をしてでも通常は検査を行います。
よく主治医の先生に確認してみてください。
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院外処方 投稿者：花 投稿日： 6月19日(水)21時35分36秒
以前，話題にした受給手当ての件ですが・・・。一部負担金のこと，たずねてみたんです。
でも，大阪市では院外処方は全額患者負担のようでした。薬の方が高いのに，これって
あまり手当て貰っても，意味ないなー。
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経過報告 投稿者：まつやま。 投稿日： 6月19日(水)17時49分22秒
お久しぶりです、前に書き込みさせていただいたまつやま。です。
ＡＴＧ治療後、経過の方は良くはなっていなくても、悪くはなっていないようです。
数字はＷＢＣが１７００、Ｈｂが６．５、ＰＬＴが２００００です。
ちなみに、その２週間前にＭＡＰ輸血を行ないましたが、その１週間後の数字はＷＢＣが２０
００、Ｈｂが６．６、ＰＬＴが２１０００でした。
先生の話では「血液の生成されるバランスと破壊されるバランスが良くなっているんだろう」
との話でした。
どうやら、改善には向かっているようで、始めて２週間開いての診断を受ける事になりました。
前は１週間に１度～２度だったので、とても嬉しく思います。
治療方法は今でもネオーラルとセルベックス（胃薬）の服用です。
治療を終えてもうすぐ３ヶ月が経過しようとしています。
骨髄の細胞が増えていてなんら問題は無いと言われていても、やっぱり心配になるときはありま
すが、これからも頑張っていきたいと思います。
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じるさんへ 投稿者：taka 投稿日： 6月19日(水)02時02分24秒
じるさんのコメントに”血小板が少なくなる病気で出血を伴う検査”とありますが、その
検査は多分”骨髄穿刺”のことだと思います（血液病を診断する上で大変重要な検査です、
腰または胸の骨に針を刺して骨髄液を採取して病理検査する）、はりを骨まで刺すので
出血は必ずあります、”矛盾”と書かれておりますが出血無しで血液病を診断する検査は
他に無いと思いますので矛盾と思われるのは、少々マトハズレではないでしょうか、。
自分はこの病気の認定（さほど大げさではないです）時、書類（申請書と診断書だったと
思います、16年前でしたが）を保険所に提出したぐらいでしたが医師が診断するのに、
骨髄穿刺は必要な検査でした、また医学が発達した今でもこの検査に変わるものは無い様
ですね。
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難病認定についての質問です 投稿者：じる 投稿日： 6月17日(月)23時43分09秒
こんにちは。はじめまして。
義母（60代、現在入院中）が再生不良性貧血にかかっている者です。
都の難病認定を受けたいのですが、認定に必要な検査そのものが
血小板が少なすぎるので危険＆結果が出にくいということで
できればその検査はしたくないとお医者さんに言われました。
自覚症状はまだ無いので、検査なしでの認定は難しいということです。
他にガンと膠原病にもかかっていて、認定されるかどうかは大きな問題です。
難しいことは良くわからないのですが、血小板が少なくなる病気で出血を伴う検査を
しなければならないというのは矛盾している気がします。
ここの皆さんはどのように認定を受けられたのでしょうか？
同じ問題に直面した経験をお持ちの方はいらっしゃいますか？
よろしければお返事をお願いします。
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ムーミンママ（６.13投稿）さまへ 投稿者：たいちち 投稿日： 6月15日(土)17時47分47秒
３歳の息子が重症再生不良性貧血です。昨年10月に発病、
12月初めに長女(9歳)から骨髄移植を受けました。
その時の前処置でFluが使われましたが、ｳﾁの場合「Cy+
ATG+Flu」で放射線は使われておりません。
初めの経過は順調で、今年の1月下旬に一旦外泊となりま
したが、WBCが700まで減ったため、再び病院へ。
2月末に長女から末梢血幹細胞移植を受けたところ、今度
はGVHDが出ました。痒み、皮膚がﾎﾟﾛﾎﾟﾛむける、下痢とい
った症状がしばらく続き、梅雨を控え不安な時期もありま
したが、昨日、4ヶ月半ぶりの外泊となりました。依然と
して予断を許さない状況ですが、徐々に回復しています。
主治医曰く。Fluを使った骨髄移植の前処置は、全て(6例
ほど)順調だったので楽観していたが、ｳﾁが始めての失敗
例となり、相当ｼｮｯｸだったとのこと。
小児AAの治療の場合は、子供の成長を考えたときには、放
射線を最少限にするなど、ﾘｽｸのなるべく少ない方法を心が
けている旨、ある小児AAの権威の医師から直接伺ったこと
があります。
“患者に合った治療”“患者に合った薬”の見極めの難し
さ。万一、合わなかった場合の、医療現場のﾌｫﾛｰが如何に
重要であるか、この4ヶ月間、身をもって感じてきました。
幸い、ｳﾁの場合は姉弟間の移植なので、紆余曲折あっても、
命に関わるような事態に陥りませんでした。そちらの状況
を伺いますと、ご心痛如何ばかりかと…
お子様のご回復心よりお祈りいたしております。
よろしければ直接ﾒｰﾙください。
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sarahさん 投稿者：ぷるぷる 投稿日： 6月14日(金)22時21分30秒
ありがとうございます、いろいろためしてみます
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移植前の前処置について 投稿者：孕石弘 投稿日： 6月14日(金)00時12分53秒
孕石弘です。
急性白血病再発移植6年です。私が移植の為に入院した時
私の前に移植予定だった患者さんは、エンドキサンなどの副作用で心不全になりなり
お亡くなりになりました。前処置の前に心臓の廻りに機具をつけて昼夜監視するんですが、
データーに出ない人もいます。
(利尿剤も入れるけど 急激に体内に水が溜まってしまう)
私の前に移植する予定だった人もデーターにはでなかったので
医療者は慌てていました。
私は移植の前処置前後からいくら身体がしんどくても、
体重計によく乗りました。(1時間に1回位)
参考にはならないかもしれませんが思ったことを書きました。
それでは。。
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移植前処置について 投稿者：ムーミンママ 投稿日： 6月13日(木)20時15分30秒
骨髄移植の前処置で命にかかわる副作用がでました。
これから移植を受けられる方への情報提供が必要と思い、経過を報告します。
４歳の時に病し、８歳でＡＴＧの治療をしましたが効果がなく、シクロスポリンや
タンパク同化ホルモンにも反応がないので、１１歳で骨髄移植に踏み切りました。
前処置の処方は、つばさの会から送られた緑色の冊子「血液系難病」に記載されている
・ＣＹ（エンドキサン、６０ｍｇ／ｋｇ／日×２）、
・ＡＴＧ（サイモグロブリン、２．５ｍｇ／ｋｇ／日×４）
・ＴＢＩ（１０Ｇｙ）
ではなく、最近海外の学会で成功例が発表され、国内でも導入され始めたという
・Ｃｙ（エンドキサン、５０ｍｇ／ｋｇ／日×４）、
・ＡＴＧ（サイモグロブリン、２．５ｍｇ／ｋｇ／日×４）
・Ｆｌｕ（フルタラビン、２５ｍｇ／㎡）
・ＴＬＩ（３Ｇｙ）
という内容でした。当病院では初めてこの前処置の処方で骨髄移植を行なうというので、
少し不安になりました。でも国内のよその病院では何例も成功していると聞かされ、
放射線が少ない分、移植後の生活が楽になるだろうと期待していました。
ところが、骨髄移植２日目で様子がおかしくなり、５日目には、移植前処置で使用した
エンドキサンの副作用で心不全を起こし、そこから腎臓、肝臓と悪くなった多臓器不全
だと告げられました。「２／１０００人の確立で、心臓に副作用を起こす人がいるが、
当病院では初めての事なので、びっくりしている。まさか、こんな事になるとは。でも
事前には副作用が出るかどうかは判り得なかったし、エンドキサンの量には関係なく、
起こる時には起こる」という説明でした。
当然、骨髄の生着そのものが危ぶまれ、なんの為の前処置なのか、本末転倒ではないか！
という気持ちで一杯です。たまたま運が悪くてなっただけでしょうか？
今までにエンドキサンの副作用で心不全を起こした症例は、世界で４０数例あり、
殆どの方はすぐに亡くなっているそうです。うちの子の場合は、奇跡的にもドナーさん
の骨髄が生着し、それなりに回復して２ヵ月半が経ちました。しかし今また、心臓の周り
に溜まった水（心のう水）を抜くという処置で、胸部に内出血を起こし、ＩＣＵにいます。
クモの糸を切られたようで、とてもつらいです。
この件について情報をお持ちの方はメールをお願いします。
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ぶるぶるさん 投稿者：Sarah 投稿日： 6月13日(木)16時36分59秒
子供に薬を飲ませるのは大変ですよね。8歳のうちの娘もAAで移植するまで薬と言えば
噛むビタミン剤しか口にしたことがなく、退院の為に薬を口から服用する練習が始まって
からは薬の時間になると大騒ぎでした。
もうすでに色々と試されたとは思いますが...
私が試したのは...
１．カプセルだけを薬局で安く買い、錠剤をつぶしてカプセルに入れて飲ます。
錠剤とカプセルとどう違うのか私には分らないのですが、子供に言わせると、
錠剤は飲み込み損ねたときに口の中ですぐに解け始めて、舌にへばり付くので嫌だそうです。
２．薬を子供の好きな飲み物に混ぜたり、一緒に飲ます。グレープジュース、チョコレート
ミルクなど。味の濃い目のものがいいみたいです。
混ぜる場合は、内緒で、少なめの量の飲み物に溶かさないと飲み残すと大変。
一度失敗するとこの手はもう二度と使えません。
３．「お薬チャート」を作って、薬を飲む度にシールを貼っていき、シールが10個たまった
らご褒美。ご褒美は子供が好きそうな安い物をいくらか買っておいて選ばせませた。
同じ方法で「運動チャート」も作って無菌室で足腰が弱らないように運動もさせました。
４．子供の年齢にもよると思いますが、親だと甘えてしまう部分もあるみたいで、私は最後
の手段として、「10分以内に自分で薬を飲むか？看護婦さんに来てもらって薬を飲ませて
もらうか？どうする？」という選択を迫た。看護婦さんが酷いことをするわけではないん
だけど、なぜか看護婦さんに飲まされるのは嫌みたいで、10分以内に飲んでました。
しかし、口の中にカビが出てきたり、痛みがあったりしたら薬を飲むの辛いですよね。
ただでさえ、舌の味覚が変わっていたりするから。
子供さんがお薬を飲んでくれるといいですね。がんばってください。
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遠藤さんへ 投稿者：ぴー 投稿日： 6月11日(火)22時53分06秒
遠藤さん、ありがとうございました。
１回目ATGから４ヵ月後に２回目とは、随分と間隔が短いですね。びっくりしました。
グランを週２回にしてから初めての外来が来週あります。どきどきです。
主治医によってATG２回目に踏み切るタイミングは、随分と違うものなんですね。
勉強になりました。
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無菌室で 投稿者：ぷるぷる 投稿日： 6月10日(月)23時59分54秒
子供が無菌室で薬をいやがって困ってます 口の中にｶﾋﾞが出てきたみたいで･･･
とっても心配です なんかいい方法ないでしょうか 薬バンコマイシンとポリミキシンです。
説明しても結果飲まず10日が立ってしまいました。
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医療講演会 投稿者：どらみ 投稿日： 6月10日(月)16時48分18秒
医療講演会・懇親会、各地で開催できるといいですね。
やはり、遠くだと時間のやりくりが大変です。
また、１泊となると、難しいですね。
事務局の方（^-^）/ ヨロシク お願いします。
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ありがとうございます。 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月10日(月)06時19分19秒
博田＠管理人です。
福島の医療講演会に参加いただい皆さんありがとうございます。
福島は会員数が少ないだけに，心配しましたが，
遠くからもきていただき，たくさんの皆さんに参加いただきました。
今年は，これからも各地で医療講演会を計画しています。
詳細が決まりましだい，その都度お知らせします。
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楽しかったです。 投稿者：マリリン 投稿日： 6月 9日(日)21時36分10秒
昨日の福島での医療講演会、とても充実した内容の勉強会とその後の懇親会、とても盛り
上がって病気を忘れるひとときでした。誰が病気で誰が付き添いの家族なのか全くわから
なかったです。
あんなふうにみんなと同じ悩みを持つ人が集まり話をする、それだけで元気になれるの
ですね。
それが家に１人でいるといろいろ考えすぎて落ち込んでしまうのですよね。
またみなさんとお会い出来る事を楽しみにしてがんばらなくては・・・・病気なんかに
負けていられません。
先生方、役員の方々にはお世話になりました。ありがとうございました。
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再生つばさの会の皆様へ 投稿者：わすれな草 投稿日： 6月 9日(日)14時06分20秒
この度は福島医療講演会に参加させて頂き、ありがとうございました。
たくさんの方々に温かく親身に接して頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。明るく元気に
なかまのために頑張っておられる方々、なかまに励まされながら病気と闘っておられる方々、
患者を励まし医療の向上のために日夜奮闘しておられる先生方がいらっしゃることを目の
当たりにし大変心強く、暗い長いトンネルの中で、光を見た想いでした。特に、医療の
最先端で活躍されておられる先生方に直接お話を聞いて頂いたこと、会員の方々に有益な
情報を提供して頂いたこと、に感謝するとともに、参加させて頂いて本当によかったと
思っています。ありがとうございました。
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kecoさんへ 投稿者：ゆう 投稿日： 6月 9日(日)13時21分11秒
ありがとうございます。
ＡＴＧと血小板輸血と骨髄移植の｢情報｣について、
何か少しでもご存知のことがあったら是非お願いします。
にしても、病気の重症度の割りに、わが姉は常識で考えられない位
パワフルに動き回っています。家族の方が大丈夫か心配になってしまいます！
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ぴーさんへ 投稿者：遠藤 投稿日： 6月 9日(日)01時04分17秒
こんにちは
簡単に書き込みします。
ＡＴＧの２回目についてですが、効果はありますよ。
すべての治療、薬と同じように、人によると思いますけど
私の場合は、１回目ではデータも上がりませんでしたけど
４ヵ月後に同じ治療をして、治療終了から３ヶ月くらい経って
効果が出て、輸血の必要もなくなりました。
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はじめまして。 投稿者：ぴー 投稿日： 6月 8日(土)18時04分30秒
はじめまして。ATG治療後、１０ヶ月経過しました。未だ効果はみられず、内心とても
あせりを感じている今日この頃です。現在、月１回の診察およびグランの注射、そして
ネオーラル、ムコスタ（胃薬）を服用しています。数値はHb５．５、Plt２４０００、
W２５００。Hbは少しづつ下降、あとは治療前とほぼ変わらないような数値です。私には
ATGも内服薬も効かなかったのでしょうか・・・。先日、主治医からグランの回数を
週２回に増やして様子をみてみるよう言われました。
それで数値が上がってこなければ、ATG２回目を考えることになりそうです。（骨髄移植
は血縁者は無理だということもわかっています）ATG後１年半で、効き目が出てくる人も
なかにはいるそうですが・・・本当なのでしょうか。
１歳半の子供もいるのでATG２回目をするにしても気が重いです。
どなたかご意見をお願いします。
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明日は福島医療講演会 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 6月 7日(金)22時47分50秒
博田＠管理人です。
明日は福島での医療講演会です。
お近くの皆さん，お待ちしています。
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ゆうさんへ 投稿者：keco 投稿日： 6月 7日(金)01時06分47秒
はじめまして。
ＡＴＧと血小板輸血と骨髄移植についての、｢情報｣・・・とまでは言えないかも知れませんが、
ちょっとだけお話できることがありますので、もし興味があれば直接メールしたいのですが
可能でしょうか？
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ちっちさんへ・・・ 投稿者：ゆうすけ 投稿日： 6月 5日(水)16時13分01秒
ちっちさん はじめまして！・・・そして皆様お久しぶりです。。。
うちの子供もITP(特発性血小板減少性紫斑病）なんですよ～
同じくムーンフェイスで破裂しそうなくらいパンパン・ムチムチです。。。
けろははさんからご紹介があったITPのHP『True Colors』に気軽に遊びに来てくださいね。
その中でもトップ画面の中の "おはなししましょう”→”りんごじゅーす掲示板”を覗い
てみてください。。。小児専用ページになってるので同じ年頃の悩み相談が出来るはずです。
”あすく”というリンクも小児科医(ドクトルさん）が中心となって気軽に医療相談も出来
ますので、是非ドンドン利用してみてくださいね。。。
『True Colors』の方で待ってるね～～～♪♪♪
とんだ飛込みコメで失礼しました。。。お互い寛解・完治に向けてがんばりましょうね！！
では、、、 (＾.＾)/～～～ (*＾.＾*)b
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再生不良性貧血って？ 投稿者：MYKE 投稿日： 6月 5日(水)02時15分56秒
今日、義母が「再生不良性貧血」と診断されました。
重度の症状らしく、年齢的に骨髄移植はできないし、薬による治療でも数値が上がる事は
ないと医者から言われたようです。家内は突然舞い降りた実母の生命の危機に相当落胆し
ています。私自身も聞き慣れない病名だったのでインターネットで検索したら、この
ホームページに出会う事ができました。過去ログを拝見しているとＡＴＧなるものの投与
により快方に向かっている方の投書が多くあり、大変勇気づけられました。
でも、義母の場合は前述の通り、数値が上がる事はないと言われたようなのですが、
ＡＴＧも効果がないって事でしょうか？その場合、骨髄移植もできない年齢（６０代）
なので、治療方法は無いのでしょうから、最悪の事態という認識を持たなくてはいけない
のでしょうか？
どなたか教えてください。
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ちっちさんへ 投稿者：けろはは 投稿日： 6月 5日(水)01時40分05秒
こんばんは、久しぶりにでてきました。
中２の子供が、ＡＡのけろははです！
ちっちさん、下のアドレスは突発性血小板減少症紫斑病のホームページのものです。
（アクセスした事があったらごめんなさいね。）
たのもしい～？友人がすんでます。ここへでかけてみていろいろ聞いてみてね！
http://www.nk.rim.or.jp/~mcyn27/ITP/index.html
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ATGでの輸血と移植との関連は？ 投稿者：ゆう 投稿日： 6月 4日(火)22時06分09秒
はじめまして。再生不良性貧血の姉をもつ者です。
先日、本で初めてATGについて読みました。ATGによる治療を行なう場合、
血小板輸血が必要になることがあると聞いたのですが、
もしATGの効果が出ず、その後骨髄移植を行なうことになった際、
やはりその輸血により移植の成功率が下がるのでしょうか？
主治医からもATGのことを聞きましたが、特にATGに関連しての輸血については
特に説明を受けませんでした。でも、彼はATGで効果が無ければ、
その後骨髄移植に・・・と言ってました。
姉は罹病してからの期間が長く、ATGの効果が出ないかもしれないって
言われたので、効果が出ずに、しかも移植の成功率も下がるなら
最初に移植に踏み切った方がいいのでは・・・と思っています。
ATGの血小板輸血と移植の成功率との関係について何か情報をお持ちの方、
よろしくお願いします。
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面白い健康体験談を見つけました、 投稿者：タカ 投稿日： 6月 4日(火)14時13分33秒
何時も拝見いたしております偶然面白い健康体験談を見つけました、参考までに。
http://www.newtonhouse.co.jp/kenko.index.html
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(無題) 投稿者：ちっち 投稿日： 6月 4日(火)13時58分53秒
はじめまして。わたしは再生不良性貧血ではなく、特発性血小板減少性紫斑病です。
プレドニンの副作用のムーンフェイスに悩んでいます。
だれか10代でこの病気のひといますか？
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顔が・・・ 投稿者：花 投稿日： 6月 3日(月)23時20分54秒
るびーさん，ｔａｂａｓａさん，院外処方の薬代の件アドバイスありがとうございました。
さっそく，問い合わせてみます。
私は今まで，リンデロン１錠とプリモボラン１錠，アドナ９錠を１日に飲んでいたんですが，
１４日まえからリンデロンを止めたんです。
そしたら，なんと顔だけがガサガサに乾燥し，洗顔した後は突っ張るし，化粧水をつける
としみるし，目の下は皮膚が薄いからますます影響も大きく，しわもくっきりでクマもでき，
まるで老人のよう・・。
これって，明らかにリンデロンを止めたことでプリモボランの作用が強く出たのか，
リンデロンのリバウンドなんでしょうかね？
同じようなことになった方おられませんか？このまま治らないのかな？？くすん・・。
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こんにちわ 投稿者：まりん 投稿日： 6月 3日(月)14時51分46秒
今日は熱を出して寝込んでいます。私は、3月に前職が期間満了になり、4月の半ばから
個人の会社に正社員として就職しました。が…保険証が今だに貰えません。5月から正社員
扱いでと言われていたので待っていましたが、貰えないので、聞いてみたら、｢うちは3ヵ月
たたないと保険証は作らない｣と言われてしまいました。職安の書類では試用期間は無し
という事だったのに…。 なので病院にもいけません。職場には病気の事は話していま
せんが、例え健康であっても働いていていて保険証がないのはおかしいですよね？
みなさんの意見を聞かせて下さい。
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ＭＫさんへ 投稿者：つっちー 投稿日： 6月 2日(日)10時39分47秒
はじめまして。私は再生不良性貧血ではなくエバンス症候群なのですが、ステロイドと
ネオーラルを服用しているので、バクタとファンギゾンを一時内服していました。バクタ
は主にカリニ肺炎の治療・予防のため服用します。カリニ肺炎はエイズなど免疫不全患者
が合併し重篤な状態を引き起こすものです。ネオーラルなどで免疫を抑制しているための
予防と考えられます。ファンギゾンは主にカンジダ（カビの一種）の感染のためと考えら
れます。これも口腔内の感染治療・予防のためです。のどや舌に真っ白のカビが生えるの
です。私はステロイド内服中に肺にカビが生え、ファンギゾンなどの点滴静注射の治療を
受けました。バクタ・ファンギゾンはともに「抗真菌（カビ）剤」です。その他抗生物質
も様々ありますが、薬によらず免疫抑制治療をされている方は日和見感染には十分注意
した方がいいと思います。
ちなみに、昨日近所のおばちゃんが再生不良性貧血と診断を受け、こちらのＨＰを見て
いました。また色々教えていただければと思います。よろしくお願いします。
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ＭＫさんへ 投稿者：夏 投稿日： 6月 1日(土)23時43分29秒
私は2年2ヶ月前にＡＴＧを受けました。効果が出始めたのは3ヶ月後ぐらいからで、以来、
かたつむりのような速度で現在も上昇中です。ＡＴＧ後は私もファンギゾンを一日3回
飲んでいました。オレンジのどろっとした液体ですよね・・・。たくさん飲んでいた薬も
徐々に減り、今ではネオーラルと「バクタ」ぐらいになりました。バクタは大きくて飲み
にくい薬ですが、免疫抑制剤のせいで免疫力が低下しているので「抗菌剤」として処方
されています。2年以上飲んでいますが、今のところ特に副作用も出ていませんし、
おかげさまでその他の病気にもほとんどかかっていません。数値は今のところ白血球2500、
Ｈｂ10.5、血小板98000まで上がっています。何か少しでもお役に立てればと思い、書き
込みさせていただきました！！
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MKさんへ 投稿者：S 投稿日： 6月 1日(土)23時18分50秒
わたしもATG後一ヶ月と言えばまだ 白血球が 増えず 部屋に監禁状態でした。バクタ
も飲んでましたよ。もう一種類抗生剤も飲んでいました。胃薬も飲んでました。おまけに
降圧剤まで飲みました。｢一ヶ月経ったのだから何らかの動きがあっていいはず」という
主治医に｢効果は早くて２、3か月後からですよう」と言っておいて 蔭で泣きました。
結局ATG後 退院まで3ヶ月その間血液数値の上がったり下がったりもありました。肝臓が
おかしくなって強ミノ点滴をしたこともありました。でも どうにか切り抜けられました。
最後まで残った血小板輸血はついこの間までしていましたから 9ヶ月かかりました。
不安な気持ちはとてもよく分かります。でも大丈夫だよ。
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ファンキゾンについて 投稿者：松内 投稿日： 6月 1日(土)14時51分31秒
久しぶりの書き込みになります。高知在住の松内です。
ＭＫさん、初めまして。３年半ほど前にＡＴＧの治療を受けシクロスポリン、ＧＣＳＦと
ＭＫさんと同様の治療を受けた者です。
ファンキゾンシロップはＡＴＧの治療後、半年ほど飲んでました。
最近でも、風邪をひいて体調が悪いときに口内に白いカビが出来ることがあります。そん
な時には処方をしてもらうこともあります。私は結構普通に服用してきました。
場合によっては、うがいに使用する場合もあるように聞いたこともあります。必要ならば
頑張って服用してください。結構、いや、かなりまずいですけど。
バクタは聞き覚えはありますが、よくわかりません。過去に短期間使用したことがあるよ
うにも思いますが、詳しくは覚えていません。
また、ＡＴＧの治療後１ヶ月とのことですが、私の場合は半年ほど輸血が必要でした。１
ヶ月後くらいの時はベットを半分ビニルで囲う簡易無菌装置から出られる見通しもまだた
たない状態でした。早く効果の見られる方もおいでますが、個人差があると思うので焦ら
れる気持ちを何とか抑えて気長に待ちましょう。
これが結構難しいことは経験済みですが・・。
私の経過がご不安を和らげられるようであればお教えいたしますのでメールください。
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