再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－３９
（２００３年２月１日～２００３年２月２８日の掲示板）
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初めまして 投稿者：ＹＵＴＡＫＡ 投稿日： 2月28日(金)20時56分57秒
皆さん始めまして。
ＰＮＨ患者のＹＵＴＡＫＡと言います。
実は私はＨＰを作っていまして、そのＨＰの移転＆リニューアルを機に
つばさの会のＨＰにリンクを張らせていただきました。
ショボくてお茶もでませんが、お暇があったら覗いてみてください。
＞管理人さま
リンク許可ありがとう御座いました。
http://www.geocities.jp/yutakatana/
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つっちーさんへ 投稿者：りょう 投稿日： 2月28日(金)08時37分39秒
頑張ります!ありがとうございました。
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りょうさんへ 投稿者：つっちー 投稿日： 2月27日(木)23時36分14秒
私は再生不良性貧血ではありませんが、ネオーラル、プレドニン、ワーファリンその他
多くの薬を飲んでいる状態で看護学校を受験しました。その時に、健康診断書を提出し
ましたが、合格しましたよ！看護学校でさえ大丈夫なんだから、病気のことは気にせず、
頑張って勉強してください！ただし、４校受けた学校のうち、３校は合格しましたが、
１校は病気理由のため不合格になりました。なので、全部の学校が認めるわけではない
ということも承知しておく必要があると思います。
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ありがとうございます 投稿者：りょう 投稿日： 2月27日(木)20時00分19秒
るびーさん，有難うございます。希望が出てきて，俄然やる気が出てきました。とにかく，
必死で頑張ってみます。
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ご参考までに 投稿者：るびー 投稿日： 2月27日(木)18時50分56秒
りょうさんへ
10年あまり前の話ですが、コンピュータ関係の専門学校へ願書を出すときに健康診断書を
出しました。高校を受験した時も提出させられました。専門学校にいたっては、親元を離れ
入寮しなければならなかったので、合格通知をもらうまではビクビクしていたことを思い出
します。
今思えば、健康診断書の提出は「合否を決める」ものではないように感じました。せっかく
学びたいと思っている人を病気があるために不合格にするというのも何だかおかしな話だと
思いませんか？
あとは、診断書を書いてもらう時に主治医とよく相談してみてください。私の時には「日常
生活に支障なしといった記載」を強調してくださいました。
よい結果が出るといいですね。
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(無題) 投稿者：りょう 投稿日： 2月27日(木)17時37分46秒
はじめまして。どこに相談していいのかわからないので，どなたか経験がある方，教えて
ください。再生不良性貧血と診断されて，今はネオーラルとファンキゾンを飲んで４ヶ月
になります。悪くはなってないのですが，横ばいです。こんど専門学校を受験したいの
ですが、健康診断書を出さなくてはいけないので心配しています。やはり問題があるので
しょうか？
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こんちは 投稿者：おいでやす 投稿日： 2月27日(木)06時44分52秒
はじめまして。2年前にＡＡとの診断を受けＡＴＧ（ウマ）とネオーラルによる免疫抑制
療法、タンパク同化ホルモン療法は効果があまり見られず骨髄バンクドナーからの移植を
しました。ドナーとは血液型が一致せずＨＬＡも1座不一致での移植となりました。移植後
1ヶ月で拒絶となり2座不一致（正確には3座不一致）の兄から末梢血での再移植を2週間後
に行い、今では退院して自宅療養中です。
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ＡＴＧ二回経験者 投稿者：アランドロン 投稿日： 2月26日(水)10時00分15秒
ロミさんへ たかママさんへ
僕は二度目のＡＴＧを経験して今現在ヘモグロビン７くらいでがんばっています。
僕のホームページに来て頂いている方で二回経験されている方もいますので、遊びに来て
ください！
僕自身は医者ではないのですが経験したことならお話しすることができると思います。
お医者様に負けじと再生不良性貧血について掲示板でたくさんの患者さん達と勉強して
います。
ＡＡがただの風邪と同レベルの病気になりますように！！
失礼します。
http://www7.plala.or.jp/y-kama
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こんにちは 投稿者：ロミ 投稿日： 2月24日(月)16時20分14秒
はじめまして。私の息子（７才）も、昨年９月に再生不良性貧血の最重症と言われ、
免疫抑制療法をしています。それと同時に喘息持ちなので、ステロイドの吸入、咳が
ひどいときには何種類もの薬を飲み、この時期には花粉症の薬も使用しています。母とし
ては、こんなにいくつも薬を使用してよいのか、とても不安になっています。再生不良性
貧血のほうは、ＡＴＧ・血小板と赤血球の輸血を何度も繰り返し、ジンマシン・関節痛
などの痛みにも涙ながら耐え、今は、血小板５、６万を行ったりきたり、白血球４．９
と良さそうですが、正確に言うとここ数ヶ月あまり変わりがありません。息子の場合
シクロスポリンは、血小板が１０万にならないと止めないといわれました。
また、ＡＴＧはショックを起こすのでここの病院では２度としない事と、再使用しては
いけないというカードももらっています。ですが、昨年９月ぐらいの過去ログに２度目
のＡＴＧで副作用もなく良好という成人の方がおられたと思います。あくまでもご参考
までにしていただけたらと思います。
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はじめまして 投稿者：たかママ 投稿日： 2月23日(日)23時25分49秒
皆さん、はじめまして。目黒区のたかママです。
三歳の男児ですが昨年夏に再生不良性貧血と診断され、ATG(馬)とネオラル(シクロス
ポリン)の治療を受け、半年になりましたが、残念ながら効果が得られず、現在次の治療
方法を模索しているところです。先週はヘモ６．３、血小板２．３でした。兄姉は型が
合わず、といってバンク利用をお願いして骨髄移植を考えるのもリスクのことが気がか
りです。
情報が足りないのですが、シクロスポリンをやめると数値は下がってしまう場合が多い
のでしょうか。また、ATG の治療を繰り返し行うとどのようなことが心配されるので
しょうか。まだ同病の患者の方のお知り合いがないので不安がつのります。体験など是非
お教え下さい。小さいお子さんの患者さんのお仲間も欲しいのでご連絡いただけると
うれしいです。よろしくおねがいします。
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講演会について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月23日(日)05時29分33秒
博田＠管理人です。
再生つばさの会の講演会は，宿泊研修会を除き，
事前の申込みの必要はありません。
当日，受付でお名前を書いていただくだけですので，
よろしくお願いします。
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はじめまして 投稿者：なお 投稿日： 2月22日(土)16時52分41秒
はじめまして。なおです。
私は昨年6月にATGを受けました。移植の話も進んでいたのですが、嬉しい事に薬が効いて、
今はネオーラルで正常値に近い所をうろうろしています。
調剤薬局で働いていますが、会社の理解もあり、毎日元気に頑張っています。
しかし、どうやら風邪をもらってしまったようです・・・
まだまだ寒いです。みなさん気をつけましょうね。
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ミチさんへ 投稿者：ミキ 投稿日： 2月22日(土)15時12分56秒
ミチさんはじめまして。
私もミチさんと同じく9月にATGを受けました、効果がいまいちです・・・・。
よければ情報交換でメール下さいね。
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家内のその後 投稿者：ロッテンブロー 投稿日： 2月22日(土)11時39分41秒
ロッテンブローです。以前、家内が抹消血幹細胞移植を行う事を書きました。それの
その後です。
家内は、１月２８日に末梢血幹細胞移植を受けました。その前の２５日から抗ガン剤
エンドキサンの投与を受けましたが、同時に受けたＡＴＧ（リンフォグロブリン）の
副作用で体中に発疹が出ました。また、何の副作用か分かりませんが、いたたまれない
状態になり、大変つらい状況が続きました。ＡＴＧは４日やるところ、発疹がひどい
ため３日で取りやめとなりました。
その後、１週間つらい状況が続きましたが、だんだんと改善され、家内が言うには
「朝目覚めると薄皮が１枚はがれている。」といった雰囲気でした。現在で約４週間
になりますが、白血球も赤血球も血小板も、自力で増え続けています。体調も全く
普段と変わらず、大変元気になりました。白血球１２００（自力）赤血球２．８９で
ヘモグロビン８．２、血小板が８４０００です。
先日新聞でＧＣＳＦによる、ドナーの死が報道され、家内のドナーになった妹の健康
が心配です。誰でもが被害に遭うわけではないのでしょうが、家内の延命のために妹が
不安を抱える事になったのが、心残りです。
またその後を、載せたいと思います。
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講演会 投稿者：ミチ 投稿日： 2月21日(金)12時04分07秒
はじめまして。私も最近つばさの会に入会しました。
昨年9月にATGを行い現在もネオーラルを服用中ですが、まだ効果は出ていません。。
この会を通して多くの方と知り合えたらなぁと思っています。
来月の長野の講演会に参加させて頂こうと考えていますが、参加には何か申し込みなど
必要なのでしょうか？（全然わかってなくてすみません…）
今まで他の患者の方とお話したことが全くないので、とても楽しみにしています。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。
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これから 投稿者：みさ 投稿日： 2月21日(金)11時16分04秒
はじめまして。これから入会しようかと思っている者です。
昨年、福島の講演会に参加させていただきました。
私はこれまで、病気のことを誰かと話し合ったことがありません。
多くの人に病気を理解してもらい、社会生活を送れればこんなにいいことはありませんが、
実際、仕事に支障がでるだろうと思い、黙っています。
入会して仲間ができればと思います。よろしくお願いします。
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Ｒｅ：不妊について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月21日(金)06時03分23秒
博田＠管理人です。
さくらさんの書き込みのように，
「移植のやり方も病院によって、個人によって違う様に見受けられる」
というには，再生不良性貧血の治療にとって最大の問題だと思います。
全国どこの病院でも同じ治療が行なわればいいのですが・・・
病気の原因が特定できていないことも一つの要因かもしれません。
小児の場合は，かなり全国的に統一された治療が行なわれるように
なってきましたが，成人の場合まだまだのようです。
再生不良性貧血に限ったことではなく，日本の医療の問題かも
しれないですね。
さくらさんへの答えになってなくてすいません。
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不妊について 投稿者：さくら 投稿日： 2月20日(木)15時42分29秒
博田＠管理人さんの書き込みにて私も意見したいのですが・・・・。
私は重症のＡＡ発病後、ＡＴＧを受けましたがあまり効果が見られずで
移植を考えております。３０代半ばで幸い子供が１人おり、もう一人欲しいと
思っていた中で移植したらまず不妊になりますと言われました。
移植のやり方も病院によって、個人によって違う様に見受けられるのですが
なぜなのでしょうか？
放射線だけでは不妊になる事はありませんと、抗がん剤とのからみで
不妊になるのではないかと放射線の先生にも言われました。
たとえ妊娠したとしても子供に影響あるのかどうかちょっと不安ですね。
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初めて書き込みします 投稿者：Hajime 投稿日： 2月19日(水)18時46分31秒
はじめまして
このHPの存在は知っておりましたが、書き込みは初めてです
昨年夏、母親（63才）が再生不良性貧血（重症）と診断されました
幸い免疫抑制療法によって1ケ月で退院
現状は数値的に中等症あたりをフラフラという感じです
自宅での投薬によって何とか無事に過ごしております
このBBSの舞子さんの書き込みで「ミニ移植」という言葉が出て来ていますが
私は全く聞いた事がありませんでした
博田＠管理人様はじめ、ご存じの方、詳細をお教え下さい
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移植後の不妊の心配について 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 2月19日(水)00時36分52秒
博田＠管理人です。
この一週間書き込みがないですね。
というわけではないのですが，月湖さんとくまのプーさんの
書き込みについて，専門医の先生からコメントをいただきました。
妊娠が可能な移植はできます。当科では移植後１年で妊娠した例も
あります。放射線を用いる場合でも卵巣を鉛でシールド（覆ってしまう）
すれば、ほかの薬剤では不妊になる可能性は非常に低いと思います。
むしろプリモボランを長期に内服する方が男性化がすすみ、卵巣が萎縮
するなど問題になる場合があります。この辺の事情については小児科医
の方が敏感になっているかもしれません。
なお，国内の小児科の再生不良性貧血の治療に関してトップクラスの
先生です。
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久しぶりです 投稿者：舞子 投稿日： 2月11日(火)11時36分37秒
私の主人は、再生不良性貧血です。昨年１月から3ヶ月入院しましたが効果はありません
でした｡
大学病院を紹介されていきましたが、69歳までミニ移植ができると聞き、希望をもちま
したが、ドナーが合わずにできませんでした｡7月にatg 治療を受けました｡10月に退院
して現在は週3回はっけっきゅうの注射に通っています｡12月ごろから＜高麗人参、熊笹
エキス＞を毎日飲んでいます｡
何が効果があったのか数値も6・3まで上がり、車の運転もします｡味覚がもうすこしです
が元気にしています｡ただし赤血球だけの輸血を2週間～3週間に1回しています｡ちなみに
67歳です｡
何とかこのまま前向きにいってほしいと願うのみです｡
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G-CSFにびっくり 投稿者：猫娘 投稿日： 2月11日(火)00時11分39秒
シーサー様、私はニュースで見ました。このケースでは健康な方の造血肝細胞を増やし
たケースのようですが、絶対Ｇ－ＣＳＦのせいだとは限らないのですよね？私も何回か
注射しましたし、かなり気になるところです。早くはっきりして欲しいと思います。
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G-CSF(商品名グラン） 投稿者：シーサー 投稿日： 2月10日(月)23時59分13秒
本日、朝日新聞の夕刊で次のような記事が出ました。末梢血肝細胞移植のドナーであった
63歳の女性が移植後1年余り立ち、急性骨髄性白血病になり、直後に亡くなったということ
です。これまで、00年4月から保険適用され、2000件以上の末梢血移植がおこなわれてき
たが初めてのケースということです。まあ、簡単に言えば、この方法はG-CSFを用いて、
ドナーの造血肝細胞を増やして採取するわけです。以前から私も主治医より、この可能性
がないわけではないという話を聞いており、初めてのケースですが複雑な思いです。いず
れにせよ、ATG治療のプロトコルでも、名古屋大学の小島先生が発表されているとおり、
G-CSFを用いた患者群と用いない患者群を比較しても有意の差はないということでなるべく、
グランは用いない方がいいということです。しかし、グランは体が自然に作るホルモンの
一種で、人は感染症にかかると相当量が作られているということです。実際、うちの息子
においても、ATG治療後、最重症になったとき、1ヶ月ほど使い汎血球の増加を見ています。
今後、関連性がどれくらいあるかぜひとも、正確に調査してもらいたいと思います。
ただ、これと骨髄から直接採集する移植とは全く別物なので、移植ドナーの方々が、変な
心配をなさらないようにお願いしたいと思います。
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月湖さんへ 投稿者：くまのプーさん 投稿日： 2月 8日(土)18時50分19秒
はじめまして、くまのプーと言います。私は、再生不良性貧血になって２年になります。
私も、月湖さんと同じ２２歳の女です。私は、診断された時すぐ移植をすすめられました。
でも月湖さんと同じように不妊なると聞き正直ショックでした。結局は、移植はしません
でした。で、ＡＴＧをやりました。私自身移植に耐えられる精神力がなっかたんです。
でも、今はだいぶよくなりました。もしよかったら、メール下さい。ケータイのアドレス
ですみません。
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はじめまして 投稿者：月湖 投稿日： 2月 6日(木)16時21分47秒
再生不良性貧血と診断されて２年になります、月湖と言います。いろいろとお話を伺い
たくて書き込みさせてもらいました。よろしくお願いします。
今は、ネオーラル・プリモボラン・プレドニン・バクタを服用しています。ネオーラルを
服用する前に、「白血球の型が効きやすい人の型ではないので、あまり効果は期待でき
ないけど試してみよう」と言われて、飲み始めました。まだ一ヶ月ですが、あまり効果
は見られず輸血をしながらの状態です。
それで、前から出ていた骨髄移植の話を本格的に主治医から進められ、兄弟間で合えば、
思い切って早い時期に骨髄移植に踏み切ろうと思ってます。・・・けど、本当はいろいろ
考えてしまってすごく恐くて不安なんです。お金の事にしても、ドナーの人の危険性とか、
・・・子供の事とか。
骨髄移植の話を受けたときに、いろいろ質問したんです。その時に「不妊になる」と言わ
れてドキっとしました。私は今、２２歳ですが、結婚とか子供とか全然想像もつかなかった
のに言葉にならなっかたんです。「健康になるなら」と思ってはいるんですが、このまま
じゃ将来きっと後悔すると思うんです。
なので、骨髄移植に関して、結婚・妊娠について何かお話が聞ければいいなと思っています。
漠然とした質問ですみません。よろしくお願いします。
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どうすればいいのか・・・ 投稿者：ころすけ 投稿日： 2月 5日(水)17時28分05秒
皆さんはじめまして。母親が癌の化学療法の副作用で再生不良性貧血になりました。
骨髄移植は出来ないと言われ、白血球が４００前後という状態で一月がたちました。
当然その他の血液成分も異常に少なくて易感染状態です。無菌室の空きも無く２人
部屋で本人も我々家族も毎日ビクビクしながらすごしています。もちろんそれなり
の薬などを毎日点滴していますが全く改善せず主治医も困っている様子ですが何か
良いアドバイスはありますでしょうか？民間療法でも何でもいいので皆さんお願い
します！！長くなってごめんなさい。
ちなみにまだ癌の手術はしていません。最初に抗癌剤で小さくしてから手術で取る
予定でした。本当に皆さんお願いします！
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急に効き出したシクロ君 投稿者：バンブー 投稿日： 2月 3日(月)22時44分43秒
ＰＮＨ-ＡＡ-シクロ君依存、sasa改めのバンブーです。
6年間も付合ってきたシクロ君ですが、不思議にも昨年秋から急に効き始め、シクロ君の
減量が始りました。．．と脱シクロ君？を期待しますが、どうも違う様子です。
シクロ君が効き血球値が増え始めたものの関節通などの副作用も増えて、首の関節が痛ん
で頭痛がするようになり、ＣＲＮ値も増加しました。幸いにも整形的には問題無い様子
でシクロ君の副作用のような気がしています。
細かい数値ですが、今迄の維持量がシクロ君を約3mg/kg日だったのが、昨秋以降は体を
休める為に約2mg/kg日へ減量後でも血球値増加が見られており、今迄の経験的には投薬量
3～4mg/kg日の頃の状況に良く似ています。
シクロ君の吸収率が1.5倍～2倍にまで増加することがあり得るのかと不思議な思いです。
昨秋の心当たりと言えば１つ。ＡＡになってからビタミンやミネラル吸収促進にと
ヨーグルトを摂取していたのですが、昨夏頃よりカスピ海ヨーグルトに変更しました。
カスピ海ヨーグルトとシクロ君との関係はあるのでしょうか？相互作用として＋に
グレープフルーツ、－に西洋オトギリ草が言われたりしていますが．．
何か御存知の方がいらっしゃれば情報をお待ちしています。
それとも本質的に体質が変って来た良き状況なのかも知れずと、ともかく久々のシクロ君
減量は嬉しい話と思っています。
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チョコパフェさんへ 投稿者：ちょろ 投稿日： 2月 2日(日)16時40分57秒
お返事ありがとうございます。
そのひととは、まだ正式には付き合っていませんが、まわりからは公認の仲です。
まったく内緒にはしておけないので、体が弱いって事はいってます。けど彼が大の子供
好きということもあって、ハッキリとは、いいだせません。私は、子供の話題になると、
胸がズキンと痛みます。自分の中で、子供が産めない事を、隠してるのが、ツライんです。
でも、これは、もっとお互いの事が、信じあえるようになって、徐々に乗り越えていく
しかないのかもしれませんね。
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ありがとうございます。 投稿者：りゅうたママ 投稿日： 2月 1日(土)20時50分28秒
みなさんの暖かいアドバイス・・とても感謝しています。本当にありがとうございます。
先が見えず不安な日々を過ごしていたのでとてもうれしく思っております。
一歩一歩、子供と一緒にがんばっていきますのでこれからもよろしくお願いします。
＞かずパパさん
本当にここ（再生つばさの会）の方達はすごい人たちばかりです。そして自分の事のよう
に心配をしてくれる暖かい人ばかりです。子供の治癒力を信じてがんばります。
＞シーサーさん
まだまだ知識不足なので一度「白血病といわれたら」を拝見してみます。本屋でいろいろ
探しましたが詳しい本がなっかたのでこれからの治療内容も勉強していきたいと思います。
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りゅうたさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月 1日(土)13時02分17秒
博田＠管理人です。
りゅうたさん
ダイレクトメールを差し上げています。
ごらんください。
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りゅうたさんへ 投稿者：シーサー 投稿日： 2月 1日(土)00時36分19秒
再生不良性貧血という診断に主治医の先生が迷っておられるようですね。再生不良性貧血
と診断されたら、現在の治療方針としてはなるべく早めのATGをやる場合が多いと思います。
ぜひ『白血病といわれたら』骨髄バンク推進連絡協議会発行を読んでください。
ここでは『輸血が不要で、自覚症状の乏しい中等症または重症の患者はシクロスポリンや
酢酸メテノロン、メピチオスタンなどの蛋白同化ホルモンのいづれか単独か、またはこれら
の併用療法をおこないます。(中略）ただ、2,3ヶ月以内に網赤血球数の上昇なく、汎血球
減少が続く場合には、漫然と治療を続けることは避け、すみやかにATG療法に移行する必要
があります』この本の購入は0120-81-5929に連絡してください。再生不良の患者にとっても、
とても役立ち、しかも執筆されている先生がこの病気の第一戦で活躍されている方ばかりです。
私の息子も発症後10ヶ月目でATGをおこないました。(それまでネオーラル300ミリ半年服用
していましたが無効でした)ATG開始時の血液データーは、りゅうたさんのところとほぼ同じ
でした。その後プレドニンの減量と同時期に最重症まで悪化しましたが、管理人の博田さんを
通じた、つばさの会の顧問の先生方のアドバイスなどで、グランを週2回1ヶ月ほど、注射し
ました。おかげでATG4ヶ月目から汎血球データーが上がり始め、現在7ヶ月目ですがATG開始
時のデーターまで復帰し、ヘモグロビンは8から、10.5（網赤45000)に上がっています。
まだ、まだ、油断はできない状態ですが、本人は全く普通の生活をしています。現在は
プレドニンを5ミリ(1日おき）、ネオーラル300ミリ毎日飲んでおります。
今後の問題は血小板が1.7万位から増えないことと、今後ネオーラルの減量の仕方です。
また、皆様のアドバイスをよろしくお願いします。（白血球は2100好中球８４０）
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