再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－４４
（２００３年７月１日～２００３年７月３１日の掲示板）
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はじめまして 投稿者：nami 投稿日： 7月31日(木)20時59分09秒
始めまして奈美ともうします、まだ入会していませんが、
今現在はネオーラルを使い始めました、
バンクに登録するように主治医から言われているのですけど、まだ登録はしていません、
これからどうするか、家族とも相談して決めたいと思っていますので、
たぶんこちらの方に入会することになると思いますが、
これからもこちらに来るようになると思いますが、よろしくお願いします
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僕の時の前処置 投稿者：まみこの夫です 投稿日： 7月30日(水)22時32分09秒
いつも妻のまみこがお世話になっております。僕（患者本人 ）は初登場です。一昨年の
５月ＡＴＧ（馬）にて治療を試みたものの、思うように数値の上昇もなく１年を経過した
頃から数値は下がり始め輸血も必要になってきた為、全国的にも移植の症例数が多い病院
でセカンドオピニオンを受け、そちらの病院で今年の２月２１日にＨＬＡが一致していた
兄から骨髄移植をすることができました。僕の場合、前処置にはエンドキサン４日間投与、
リンパ節に放射線照射１日（朝・夕。計２回）を行いました。Ｄｒ曰く再生不良性貧血の
場合、悪い細胞があるわけではないので完全にたたかなくても最低限たたけば良いという
ことと、放射線を照射したほうが移植後の生着という点では断然成績が良いということで
このような前処置が行われました。・・・・・そして移植後６７日で退院し１５９日目の
今日現在は職場に復帰しています。放射線照射時に頚部のリンパ節にも照射した影響で
唾液が出にくくなっているなど細かい事がボチボチありますが、移植前の体調とは比べ
ものにならない位調子良いです。
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がんばるくんさんゑ 投稿者：kawausoko~ 投稿日： 7月30日(水)15時33分27秒
わたしも小さいときからステロイドの影響で多毛でしたが、男の子であればそれを個性
として受けとめてもらうしかないのでしょうか？できなければやっぱりエステですかね？
私は眉毛やヒゲやまつ毛の長いのも、話しのネタにしてきたので全く苦にはならなかった
です。
参考にならなくてすいません・・。
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前処置は 投稿者：kawausoko 投稿日： 7月30日(水)15時20分11秒
機能を弱めるために抗がん剤を使いました。あんまり強いものではないですけど。
ただし、べつに悪い細胞をつくってるわけではないので白血病と違って骨髄を全部壊す
必要がないのです。
また、白血球が０にならず多少あるので、感染の危険性も白血病の移植患者さんよりは
まだマシなんです。
移植前にはATG（うさぎ）も使いましたね。
つまり移植後、しばらくは今までの骨髄と新しい骨髄が共存するのです。
不思議なもんですね。
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前処置 投稿者：whitehawk 投稿日： 7月28日(月)22時51分32秒
kawasusokoさん、九州のハイジさんありがとうございます。前処置っていうのは放射線
をかける事だと思ってました。勉強不足ですみません。では実際、移植前に自分の骨髄
機能を無くすためにどのような事を行うのですか？度々申し訳ありませんが教えてくだ
さい。
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おしえてください 投稿者：がんばるくん 投稿日： 7月28日(月)19時52分32秒
はじめまして。
今年息子が再生不良性貧血と診断されました。
色々悩んだ末骨髄移植をして、いま快方に向かっています。
ここにきてネオーラルの副作用で多毛が目立ってきました。
本人もたいへんショックの様子です。（顔の多毛）何かよい対処方法があるでしょうか？
ご存知の方ぜひ教えてください。
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私の彼も 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 7月27日(日)19時23分24秒
１ヶ月前の移植でやりませんでした。看護婦さんに聞くと、最近は放射線はやらないと
おっしゃてました。病院によるのかもしれません。
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放射線 投稿者：kawausoko 投稿日： 7月27日(日)18時06分51秒
２ヶ月前に移植しましたが、放射線はかけませんでしたよ。
おそらく最近の再生不良性貧血の移植ではやらないのでは？（という勝手な推測です
が・・・。）
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移植の前処置について 投稿者：ホワイトホーク 投稿日： 7月27日(日)14時56分18秒
久しぶりに書き込みさせていただきます。長い間悩んでいたのですが、ついにバンクに
登録し、移植手術を待つことになりました。ここには、移植経験のある人も、ご家族が
移植をされた経験のある人も、またいろんな移植方法での経験をされた方たちがたくさん
見えると思います。一患者が今までの勉強不足を補いたいので、いろいろと教えてくだ
さい。僕がやろうとしているのは今まで通りの通常の方法の移植ですが、前処置では
放射線をどのようにどの位の量かけるのですか？人それぞれなのかもしれませんが、
ある程度決まった物があるのなら教えてください。
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管理人 投稿者：おかん 投稿日： 7月24日(木)23時19分31秒
私もちゃんと向き合うつもりです。でも自分の口で話したいんです。今まで他の家庭の
事情もありそっちが片付いてから・・・話します。私の分だけでいいのでお願いします。
すいません。
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mituさんへ 投稿者：虹萠 投稿日： 7月24日(木)00時16分38秒
mituさん，はじめまして。４年前最重症のＡＡを発病した虹萠と申します。皆様，
ご無沙汰しております。mituさんの書き込みを拝見して出てきました。
発病当時，私も妹にずいぶん心配をかけました。再生つばさの会を見つけてくれた
のも妹です。ＨＬＡ型が一致しなかったことを悔しがって泣いてた妹の姿が今でも
忘れられません。
ドナーがいなくて移植はできませんでしたが，ＡＴＧ＆ネオーラルで元気になり
ました。みみさんと同じような経過です。値は，じわりじわりと上がり続け，薬は
少しずつ減っています。
今では，ほぼ正常値に近くなり，フルタイム８時間労働＋残業とばりばりと働い
ています。
mituさんのお姉さんも，治療後３～４ヶ月では効果がまだ目に見えないと思います。
私が輸血なしでも赤血球の値が上がるようになったのは，ＡＴＧ後７ヶ月たってから
です。上がり方は，併用している薬の取り合わせにもよります。
当時，腕の関節がとても痛くて，洗濯機の中で絡まった洗濯物を引っ張り出せない
ほどでした。リュウマチの検査もしましたが，異常なく，薬の副作用のようでした。
薬が少なくなるにつれて，収まりました。
最新の治療をされていれば，きっとよくなられると思います。大事なのは，
1 絶対直ると信じること。・・・前向きな気持ちが病気にはいいようです。
2 あせらないこと。・・・１年後に薬の効果が現れたという人もいます。あきら
めて，すぐ薬を やめないように。
3 腕のいい病院（先生）に診てもらうこと。・・・治療の仕方で結果が違って
くる場合も・・。
どうかお姉さんの支えになってあげてください。私も同病の先輩や妹や家族の応援
があって元気になりました。
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mituさんへ 投稿者：みみ 投稿日： 7月23日(水)00時22分50秒
私は２年前最重症のAAを発病しました。ひとつの手段として移植を念頭におけるかどうか
ということで すぐ妹とのHLA検査をしました。でも結果は不適合でした。移植が完治の
唯一の手段と聞かされて 一時は期待をしていましたので がっかりしたのを覚えています。
その後ATGを経て現在に至っています。結局４ヵ月半入院、発病以来赤血球は５ヶ月、PLT
の輸血は９ヶ月続きました。退院当初は寝たり起きたりの生活になるのかなと思っていま
したし 長く続く輸血にイライラしたことも何度もありました。でもじりじり数値はあがり
血液数値は低いながらも ほぼ普通に近い生活をしています。
姉妹間のHLA適合は４分の１です。そのとき妹が言いました。「８０％一致するものがしな
かったならがっかりしてもいいけれど、４分の１なんだから がっかりするほどのことで
もないよ。」と。そんなものなんですよ。姉妹間のHLAが一致しなくても移植できなくても
いろいろ方法があるので先生とよく相談して 前向きに治療を受けられたらいいと思います。
私もそのころ うまく日常生活に戻った人の話をきいてもそれはその人のことで 自分は
そんなにうまく行かないに違いないとか悲観的に考えがちでした。 妹がいろいろ元気に
なった人の話を調べたりきいたりしてきて 話してくれたのが 「そんなうまく行くもんか！」
と言いながらも 支えになっていたように思います。私の経験がいくらかでもお姉さんの励み
になればとカキコしました。
私は 今でも快く「ドナーになれたらなる。」と言ってくれた妹に感謝しています。
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おかんさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月23日(水)00時03分10秒
博田＠管理人です。
おかんさんへ
おかんさんの書き込みを削除することは可能ですが，
おかんさんの書き込みに対しする管理人他の皆さんの
書き込みも削除しますか？
ただ，正直，問題になるものはないと思います。
お父様自身がこの病気に正面から立ち向おうとしている
のではないでしょうか？
おかんさんも，もっと主治医の先生と話すなど正面から
立ち向かってください。
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みかんさんへ 投稿者：hana 投稿日： 7月22日(火)15時47分44秒
私はAA→PNHですが、発症１０年後にやっと子供に恵まれました。血小板は正常値でしたが、
Hb５程度でしたので、輸血しながら妊娠時期を過ごしました。３７Wで２９００ｇの元気な
男の子を出産しました。・・今２歳です。
何にもかえがたく、諦めずに本当に良かったと思っています。
やはり健康な方よりリスクは高いと思いますが・・AAでの出産例は少なくないと思います。
ご家族の気持ちも大切ですが、ご本人の気持ちが一番大切なのではと思います。もちろん
主治医の先生のお考えもあるでしょう・・それでもご本人の意思が優先されるべきかと
思います。私は意思があまりにも固かったためか・・もともとの性格を知ってか？？
周囲からの反対はありませんでしたが、周囲の協力があって今があると思っています。
お話が平行線とのことですが、産みたい。諦めたほうが。から、無事出産するためにどう
いう方法があるのかも聞いてみられたら・・
先生により意見が大きく異なる問題かとも思います。
産科的にも先生により対処の方法が随分違うと思います。
私の場合もＡ病院では、妊娠期間中は全入院と言われましたが。Ｂ病院では（内科的には
入院したりありましたが・・）ほぼ普通の妊婦さんと同じように自宅で過ごせました。
特にトラブルなどなく経過が良かったからではありますが・・
３時間かけての通院。お体お大事に。
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申込みしました 投稿者：mitu 投稿日： 7月20日(日)22時35分55秒
今、入会の申込をしました。不安がっていては、なにも、進展なしですね。姉も、姉なり
にがんばっています。元気な私が弱気では、どうしようもないと思うので、少しでも、力
になりたいと思います。
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mituさんへ 投稿者：たま 投稿日： 7月20日(日)18時17分42秒
お姉さまのご病気の心配よく分かります。
再生つばさの会に入会されてないのでしょうか？病気の詳しい冊子が届けられます。
それに、このＨＰで「再生不良性貧血のハンドブック」にも載ってますよ。
私達患者は自分なりに情報を仕入れています。
ただ人任せではなく調べ、その上疑問な事などがあれば質問した方がいいと思います
が・・・・。
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不適合 投稿者：mitu 投稿日： 7月20日(日)14時20分57秒
姉が造血幹細胞移植をしたほうが言いということで、検査をしました。絶対に出来ると
おもっていましたが、不適合でした‐‐‐‐。今、姉は、家にいますが、じっとしている
と、体がうごかなくなりそうといい自転車に乗ったりしています。（止まって足をつく
と痛いそうですが）そばにいない私は、こけてケガをしないかと一人心配しています。
先生は、出血、特に歯茎からの出血はすぐ病院に来るように言われています。輸血、
血小板を入れてもらう治療は、かかせません。これから、どのようなことに、気おつけ
て生活していったらいいんでしょうか？
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Ｒｅ：自己負担限度額について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月18日(金)01時37分24秒
博田＠管理人です。
ハイジさん 最新の情報の書き込みありがとうございます。
但し，ハイジさんの書き込みのＣ，Ｅの金額には誤りがあるようです。
難病情報センターのホームページ
http://www.nanbyou.or.jp/
に今回の改正の詳しい内容が本日（じゃやなかった昨日）
掲載されました。
ハイジさんが書き込んでいただいた内容の詳細も
｢特定疾患治療研究事業実施要綱｣の一部改正(健康局長通知)
の中の「自己負担限度額表」に掲載されています。
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自己負担限度額について 投稿者：ハイジ 投稿日： 7月17日(木)20時58分56秒
先日保健所にてもらったレジメからの抜粋です。
階層区分 入院 外来
Ａ 生計中心者の市町村民税が非課税の場合 ０ ０
Ｃ 生計中心者の前年の所得税課税年額 １万以下 ４５００ ２２５０
Ｅ 生計中心者の前年の所得税課税年額３万１円～８万 ８５００ ４２５０
Ｇ 生計中心者の前年の所得税課税年額１４万１円以上 ２３１００ １１５５０
但し、対象者が生計中心者であるときは上記の算出額の１/２に該当する額をもって自己負担
の上限とする。
ということで、このことから対応してくれた保健婦さんは、「年収５００万超については
まずＧに該当するため通院で１１５５０円までは自己負担ですね。」といいました。
また、重度認定もあらためて主治医の診断書が必要になるため、現在の数値を基準にされ
るでしょう。
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特定疾患の申請 投稿者：みみ 投稿日： 7月17日(木)17時12分50秒
みなさん 主治医の先生に書いていただく用紙は用紙は何枚ですか？保険所は１枚 先生
は２枚あるはずだといわれるのですが・・・。
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治療。。。 投稿者：ちい 投稿日： 7月17日(木)02時30分35秒
先日、検査に行って初めてそろそろ治療を始めないとと言われました。。。ショック
でした！最近立ちくらみも激しく、知らぬ間にあざが。。。気になってはいたけど、
やはりという感じでした。この病気は治らないのですか？？子供は産めないのですか？？
１４歳から毎月の通院、いつのまにか８年が立ちました。治療って副作用とか大変ですか！？
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特定疾患の見直し 投稿者：猫娘 投稿日： 7月17日(木)00時00分53秒
久しぶりに書き込みます。
最近になっても特定疾患の見直しについてよく分からないのは私だけでしょうか？
さっちん様のように更新書類が送られてきているのに、自分が更新出来るのかが
はっきりしないのは何だかすっきりしませんよね？
管理人様の書き込みにあるように、①疾患に特有の治療が必要でなくなった。とあったので、
ネオーラルのような再貧に必要な薬を使っている方は、特有の治療という事になるのでは？
と思っていました。
さっちん様のように見た目は良くなっていても、薬を使用しているのであれば、完治では
ないのではありませんか？
薬がなくなっても、今の数値なのであれば間違いなく更新は無理だと思いますが、
みなさんはどう解釈されているのでしょうか？
もしそうではなくて、数値だけを見て完治だと見られてしまうのなら今飲んでるネオーラル
を増したりするのも、金銭面から言って悩んでしまうかも知れません。
私も薬がなくては多分数値を維持できないと思います。
みなさんはどう思われますか？
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管理人んへ 投稿者：さっちん 投稿日： 7月16日(水)17時13分00秒
先ほど、特定疾患の更新書類が送られてきました。
私は二年前に発症したんですが、今は病状はかなり落ち着いており、データとしましては
ＷＢＣ５０００． ＲＢＣ４００． Ｈｂ１２． ＰＬＴ２２万
この数値からして重症ではないですよね
軽症となるのでしょうか？
薬はネオーラルを飲み続けている状況ですが、私の病状からするときっとこれから自己負担
となると思います。
現在は重症のときに作った認定証を使ってるのですが今回更新書類が送られてきてます。
きっと私はもうこの対象から外れるとは思いますが、いちおうこの書類は書かなければなら
にのでしょうか？
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特定疾患の見直しについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月16日(水)12時53分33秒
博田＠管理人です。
特定疾患の見直しの概要については，会員の皆さんには，
会報の最新号でお知らせしていますが，
厚生労働省が４月３０日のその方針をマスコミに対して
発表しています。
以下がその内容です。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
特定疾患と指定されている４５疾患のうち、再生不良性貧血、
特発性血小板減少性紫斑病など１９疾患について、症状が改善
された軽快者を公費負担の対象外とし、１０月から実施する予定。
軽快者とみなされる条件は
①疾患に特有の治療が必要でなくなった。
②就労など日常生活が可能。
③治療が必要な臓器合併症がない状態が一年以上続いている場合。
低所得者や重症者は、治療費を全額公費負担とし、
いったん対象外となった軽快者でも症状が悪化すれば公費負担
を再開する。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
中等症の扱い，低所得というのが，いくらになるのかは，まだ発表
されていないと思っています。アンテナが低いでしょうか？
（もちろん厚生労働省内部では決まっているのでしょうが）
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はじめてカキコします。 投稿者：はな 投稿日： 7月15日(火)23時31分26秒
特疾の医療費補助・・私も不安です。多分皆さんそうだと思いますが、医療保障など保険
にもは入れません。病状が悪くなり仕事もできず、治療・入院という時、医療費の補助が
あるからなんとかやってこれた方も多いと思います。
それと私事ですが、私はPNHの患者ですが、障害年金を受給しています。今年離婚してもう
すぐ３歳になる子供がいます。
児童扶養手当のこと聞かれたことがある方も多いと思います。
申請しようとしたら障害年金との併給になるときちんとした説明もなく受け付けられま
せんでした。
後日、シングルマザーのサイトで質問しましたら・・
父親が障害年金を受給している家庭の母親には受給されるとのことでした。
この場合は世帯としては２つの年金を受給することになりますが、夫と妻がそれぞれ年金
を受給するので併給とならないというわけです。
児童扶養手当は児童の福祉のためにあると思いますが、児童本人でなく児童を扶養する者
に支給となっているので私のようなケースが発生してくるのだと思います。
ただ父親が障害者の家庭には支給され、障害者の母一人で子供を養育する場合適応されない
のには、納得できかなねるものがあります。
国のお金をあてにして。離婚する方が悪いというご意見もあると思います。
ただ結婚してみて初めて・・分かったことも多く。
周囲からの理解や、さまざまな時に、もちろん私自身の努力不足もありますが、病気も
持っての結婚が大変なことなんだと感じました。
すぐに行政の対応は変わらないと思います。
今後、同じような状況で離婚される方が（皆さん幸せになっていただきたいですが・・）
病気を持っているから経済的な理由で親権を諦めるということがない様に働きかけていけ
たらと思っています。
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ご存知でしたか 投稿者：ハイジ 投稿日： 7月15日(火)18時14分55秒
まもなく県から連絡が入るらしいのですが、特定疾患の医療費補助が大幅減額になります。
年収が５００万程度あればほとんどが自己あるいは保険組合の負担になる改定が行われます。
再不貧になり、順調な経過をたどってきただけに今回以降重度の認定は取れそうにありません。
病気が快方に向かっていることはとてもよいことで本当にうれしいのですが、いきなり医療費
の負担が増すことがとても不安です。皆様もさまざまなところでご苦労されていると思いますが、
今回の保険改定等での国民負担は、かなり現実的に厳しいものとして身近に迫ってきていますね。
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シーサーさんありがとう 投稿者：みみ 投稿日： 7月14日(月)15時09分16秒
手際よくまとめてくださって普段なんとなく不安に思っていたことが 氷解しました。
これからも一般人に分かるように解説お願いします（*^_^*）
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教えてください 投稿者：だい 投稿日： 7月14日(月)00時03分37秒
突然すいません！ 血液の反復・・・って言うとどういう病気が予想されますか？・・・の
部分はよく解らないのですが、気になって仕方ありません。その人は風邪気味の時にダイ
エットしてて仕事中意識がなくなり救急車で運ばれました。その時の検査結果がそういう
事でした。大した事がなければいいですが・・・よろしくお願いします。
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山梨県医療講演会報告 投稿者：シーサー 投稿日： 7月13日(日)13時58分42秒
12日甲府での医療講演会に行ってきましたので報告します。出席者は30人ほどで少なかった
のですが、その分質問など濃い内容でした。再生不良では第一人者の溝口先生、小児の
真部先生、ＰNHの七島先生というトップの方々の講演でした。われわれに一番関係の深い
成人再生不良に関して、質問をしましたのでまとめてみます。
（１）ATGの再投与についてーーATGに反応し、その後血球低下した場合は、馬由来のATGの
再投与がいい。６０％の可能性で改善が見込まれる。従来は馬の次は、ウサギといわれて
いたが、ウサギの基礎データーが不足しており、外国では馬の再投与が行われている。
（２）G-CSF(グラン）の使用とMDSの可能性について。－－以前、免疫抑制剤がなかった
ころグランを大量に使った。(ミリグラム単位で、現在の何十倍もの量を処方した。）その
ため、患者のMDSへの移行が目立った。グランの使用を減らしたら、94年以降MDSへの移行
が減った。現在もグランを使用しているが、以前に比べ処方量が格段に少ないので、大量
に使わなければ心配はいらない。使うべきときには使ってよい。
骨髄移植ドナーにおいてグラン使用でMDS発生が2例報告されているが、1例は使用前から
要因があり、もう一例は70歳台のドナーの方で、年齢が要因である。(血縁ドナーのため
高齢でもやったようである）{新聞報道されたのは後者の例と思われる。]
(３)ネオーラルの長期服用と発がん性の関係について。－－免疫を抑制するわけだから
理論的には考えられる。流れとしてはあり、報告も数例ある。(この件で懇親会の席上で
聞いたところ、実際には多くの患者にネオーラルを使っており、心配は要らないのでは
という答えも受けています。）
（４）さい帯血移植についてーー白血病において、さい帯血移植が増え、先月は骨髄バンク
経由の移植の数より多くなった。ただし、再生不良においては本当に追いつめられたとき
に用いるもので、まだ危険性は高い。
質問に対する答えは以上です。
PNHに関して、
(１)日本のPNHは生存率が高い。
（２）死因は血栓症、出血、感染である。
(３)補体感受性赤血球の割合が大切。
(４)副腎皮質ホルモン(プレドニンなど）が効くのはーー骨髄形成が適正ないしは過形成。
蛋白同化ホルモンの適応症はーー骨髄低形成。
ATG-GCSF治療の適応症は-ーー中等症で骨髄低形成。
以上です。
なお、懇親会は一人ずつ自己紹介をして、笑いと涙に包まれました。真部先生のピアノに
よるレクイエム、泣きながら聞いていた方もいます。
つばさの会ではお手伝いをしてくれる人、募集中とのことでした。
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がんばって 投稿者：mitu 投稿日： 7月12日(土)21時38分37秒
九州のハイジさん、よかったですね。これからも、彼の支えになって、がんばってくだ
さい。みかんさん、よい方向へいくよう、掲示板より応援しています。 私の姉は、
重度の再生不良貧血。3ヶ月の治療をしたもののよい結果がでず、退院してしまいました。
しかし、関節の痛み、力がでないなどで、退院4日めで病院行きとなり、先生いわく、
リュウマチやコウゲン病でもそうなることがある。と言われました。そして、退院して
3週間で入れてもらう予定だった血小板をも、入れなければいけなかったそうです。
入院前は、こんなことは、なかったのにと、ショックです。 後は移植だけが、
元気になる治療だと思います。 移植ができるかどうか、私がドナーになれるかどうか
検査の結果が来週にはでます。
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ようすけプロジェクト 投稿者：ようすけ 投稿日： 7月11日(金)22時57分33秒
こんにちは。ようすけです。
ようすけプロジェクト-骨髄バンクを支える学生・市民のネットワーク-として
立ち上げました。医療的な問題は難しくとらえられがちですが
それをいかに楽しくなにかできればと思っています。
詳しくは下のＵＲＬをチェックしてみてください。
去年の９月に撮った貴重な私の金髪時代の写真も見れますよ。
よければリンクに加えてください。
また相互リンクもさせていただきたいです。
http://www.geocities.jp/princequillo_harry/yosuke/index.html
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移植 投稿者：りん 投稿日： 7月11日(金)15時49分23秒
移植した方、水痘、麻疹に気をつけましょう！
ジャンジャン！！
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無事 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 7月11日(金)11時06分12秒
生着しました！！現在の白血球数は８７００で普通の人より多いくらいです。数日前まで
ひどい腰の痛みに苦しんでいましたが、報われたようです。後はＤＶＨＤとの戦いになり
ます。
一ヶ月前に発病して即移植を先生に言い渡された時には、私も彼もあまりにも急な決定に
頭がついていかなくて、「移植にもたくさんのリスクがあるんだからもっと考える時間が
欲しい」と切に思ったし、とても怖い思いをたくさんしましたが、今はこれでよかったん
だと思えます。これからはどんなことがあっても、彼と２人で頑張って乗り越えていき
たいです。今まで励ましてくださったみなさん、いろいろ教えてくださったみなさん、
本当にありがとうございました。
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にゃんこさん、ゆずさんへ 投稿者：みかん 投稿日： 7月11日(金)10時09分26秒
ありがとうございます。お二人からの投稿を読んでますます産みたいという気持ちが強く
なりました。私ももし今回諦めた場合、後々後悔するのではないかという思いがあります。
出産となると健康な人でも何らかのリスクがともなうこともありますよね。それを思うと
私も同じことだと思うんです。
今は血小板2万4千から2万5千の値です。しかし3月には9千という時期もありました。やはり
生活環境や気持的なものによって体調も変化してくると思います。妊娠によって心が豊か
になればもしかしたら良い方向にいってくれるかもしれません。来週中には決めなければ
いけません。私は、やはり産む方向で先生にお話してみます。お二人からの経験談が私に
ますます‘力‘を与えてくださいました。良い方向へ進むようできる限りのことをして
みます。本当にありがとうございました。
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山梨の医療講演会 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月11日(金)06時13分19秒
連続書き込みの管理人です。
明日，山梨で医療講演会を開催します。
県内だけでなく，静岡，長野，東京など近県の
皆さんも是非お越しください。お待ちしています。
なお，会員の皆さんは，会報の最新号がすでに届いて
いてお気づきと思いますが，９月以降，北海道から沖縄まで
全国で医療講演会が目白押しです。
今週は忙しくて，ホームページにアップできませんでしたが，
日曜にはアップできると思います。
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おかんさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月11日(金)06時05分56秒
博田＠管理人です。
おかんさん 再び書き込みいただいて本当にありがとうございます。
心配な気持ちお察し致します。
血小板の数値の変動が激しいですね。
４万というのが，輸血のよるものなのか，薬の効果によるものなのか，
微妙なところではないでしょうか。
あと，他の白血球，赤血球の値がどれくらいなのでしょうか。
確かに初めての方にとって難しい言葉が多いと思いますが，
rimamaさんの書き込みのように，この病気をきっちり理解して
ください。
そして，疑問に思うことは，主治医に積極的に，しつこい
くらいに質問してください。
この掲示板である程度の情報提供はできますが。
お父様の病気を一番わかっているのは先生ですから。
私ごとですが，私の娘が１０年前に重症の再生不良性貧血
と診断された時，主治医とはよく話しました。
当時は，今ほどインターネットは発達していませんでしたから，
情報は主治医から聞くしかありませんでした。
この再生つばさの会を知ったのは，５ヶ月間入院し，退院の
日でした。その後，この会の会報や医療講演会でどれだけ
情報を得るとともに，どれだけ勇気付けられたか。
お父様の一日も早い回復を願っています。
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お久しぶりです！ 投稿者：rimama 投稿日： 7月11日(金)04時48分59秒
お久しぶりです！MDS・RA・14歳息子 おかんの rimamaです♪
「MDSもどき」検査も 実行しましたが やっぱり MDS（苦笑）
最近は ビリルビン上昇モードで 若干 溶血ぎみやけど
PNHに 移行したわけでもない！！！
小児科＆内科のDrに相談しながら いろいろ検査してます～ぅ・・！
本人は めっちゃ元気で 食欲もお旺盛！！！
＞おかんさん
始めまして rimamaと 申します。
息子も 気管支拡張症です。
しんどいのは 患者本人かもしれませんが 家族もしんどいですよ。
お父様にも おかんさんにも 満足いく毎日が 送れれば 一番
いいことだと 思います。
おかんさんも お父様の病気を きっちり理解して お父様の
サポートをしてあげてくださいね♪
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みかんさん、ゆずさんへ 投稿者：にゃんこ 投稿日： 7月10日(木)23時40分49秒
はじめまして。初めての投稿です。私もゆずさんと同じように、輸血して出産しました。
現在は二人の子供の母です。みかんさん、初めての妊娠で戸惑いもたくさんあると思い
ます。出産はある程度の年齢制限があるし、産んでからの子育ても結構体力がいります。
出来るだけ、若いうちにチャレンジされたほうがベターだと思います。私は子供があまり
好きでなっかたのですが、妊娠すると不思議なものでこの授かった命を守りたいという
思いで、いっぱいになりました。そして、やはり産んでよかったと思っています。お体
を大事にされて、日々お過ごしくださいね。
ゆずさん、お子さんはおいくつぐらいですか？うちは、３歳と４歳で、やんちゃの盛り
です。お互い子育てがんばりましょうね。
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みかんさんへ 投稿者：ゆず 投稿日： 7月10日(木)18時35分19秒
はじめまして。わたしも何年か前にみかんさんと同じような経験をしました。
私も，妊娠を継続できないかも，といわれとてもショックを受けたことを今でも覚えてい
ます。
いままで数値が低いことなんて気にしたことはなかったし，
日常生活にも不便を感じたことはありませんでした。
なのに，赤ちゃんはあきらめることになるかもしれないなんて・・・
結局，血小板が３万になったところで，輸血をして出産しました。
症状は人によって全然ちがうと思うので，私の経験は参考にはならないかもしれません。
私の場合は，たまたま子供も予定日より早く生まれ，超安産だったから何事もなくすん
だのかもしれません。
でも，危ない橋は渡ったけれど，いまは子供と一緒にすごせる毎日を本当に幸せだと
思っています。
みかんさんの悩む気持ちはよくわかります。
リスクを承知で妊娠を継続して，悪い方向へ行ってしまった時の後悔と，
赤ちゃんをあきらめて何年かしたとき，やっぱりあのとき生めばよかったという後悔と，
どちらが悔いの残らない選択か，結局決断するのはみかんさんですよ。
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mituさんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 7月10日(木)01時23分01秒
私の彼の場合は、発病して即移植だったため、免疫抑制剤のことに関してはほとんど知り
ません。ごめんなさい（ＴｏＴ）でも、移植の前処置としてＡＴＧ（馬）をやりました。
それをやると、ショック症状が出る人もいるらしいので、mituさんのお姉さんはそう
だったのではないかと思います。プリモボラン錠剤については全くわかりません。
この掲示板には免疫抑制療法の経験のある方はたくさんいらっしゃるようなので、
その方にはわかると思います。お役に立てなくてごめんなさい。
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掲示板の書き込みについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月 9日(水)23時08分21秒
管理人が本来書くべきことを皆さん書いていただき
ありがとうございました。
この掲示版で相談する場合は
・現在の血液数値が今どれくらいなのか
・どんな治療をしているのか
・主治医からどのように言われているか
過去ログを見ている方や会員の皆さんはご存じですよね。
私達役員より，よく勉強している方もたくさんいますよね。
おかんさんが再びこの見てくださることを願っています。
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九州のハイジさん 投稿者：mitu 投稿日： 7月 9日(水)21時42分03秒
姉が退院してしまいました。入院していても、よくならないので、家に帰って様子を見る
と。しかし、自分が思っていたように動きができないようです。関節が痛い、また、力が
出ない、疲れやすいと言ってます。薬は、プリモボラン錠剤（こういう名前だった思いま
すが）を、服用していますが、これの副作用ではないようなので、とりあえず病院には、
早く行くように言いました。そして、入院中の治療で、薬が合わなく倒れたことがある
そうです。それは、免疫抑制剤（たぶん）を使用していたときだそうですが、『馬』の
点滴？のことでしょうか？倒れてからはしてないそうです。免疫抑制剤のことを教えて
もらえますか？
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おかんさんへ 投稿者：もっちゃん 投稿日： 7月 9日(水)15時51分34秒
おかんさんが今、どういう状況か、という事かわからないので、返事のしようがないと
思います。病気の事でちょっとした悩みや疑問をどんどん書き込みして頂いたら、何らか
の返事があると思います。
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無理・・・？ 投稿者：みかん 投稿日： 7月 9日(水)11時32分21秒
初めまして。26歳の主婦です。
同じような悩みを持つ女性がいるかもと思い書き込みさせてもらいました。
私は10歳の頃に再生不良性貧血と診断されました。今は月に一度の輸血を必要としてい
ますが、日常生活には何の支障もありません。
今年3月に結婚したのですが、主治医の先生に妊娠だけは気を付けなさいと言われてい
ました。しかし今妊娠2ヶ月です。主治医はもちろん、産婦人科の先生もやはり妊娠維持
は難しいとおっしゃっています。けど、どうしても産みたいのです。もちろんリスクは
覚悟の上です。それでも先生方にはもう一度考えてみなさいと言われました。こんな
やり取りをしている間でも、おなかの子供はどんどん大きくなっていきます。私はどう
したらよいのでしょうか。私と同じ病気の方たちはやはり妊娠を諦めているのでしょうか。
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おかんさんへ 投稿者：ようこ 投稿日： 7月 9日(水)08時31分13秒
掲示板を見ている人達は皆さん言葉をかけたいと思っていると思います。ただ、詳しい
情況が判らないと中々どうお話をしていいのか、相手の方が傷ついても・・・と考えて
しまうのではないでしょうか？
私にも肺に疾患があります。偶然、人間ドックで発見されて、それから経過観察して
手術をする予定でした。その時の血液検査で、病気が見つかり、結局、移植をし、肺の
手術は私の意志で止める事にしました。
医者には、そのままだとどうなるか保障できないとも言われましたが、拾った命、後は
運を天にまかせていこうと思ったからです。
おかんさんも本当に辛いと思いますが、周りの明るい笑顔が、本人にとっては嬉しく
力になるものです。大変でしょうが、挫けないでくださいね。（＾_＾）
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おかん さんへ 投稿者：kawausoko 投稿日： 7月 9日(水)06時37分36秒
何がわからないとか、こういうときはみなさんどうだったとか、具体的に質問していた
だければ、みなさん回答しますよ。
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こんにちわ 投稿者：レイカ 投稿日： 7月 7日(月)14時34分43秒
皆様はじめまして。
先月の終わりに再生不良貧血と診断された者です。
軽症だし、投薬治療と生活指導しか受けてないので、未だ難病だという実感が湧かない
のですが、解らない事だらけなのはどうかと思い、こちらで勉強させて頂けたらなぁと、
お邪魔させて頂きました。
皆様が使っていらっしゃる専門用語（医学用語？）のほとんどが初めて聞く言葉ばかり
で「？？？」なのがですが、少しでも自分の病気のことを知りたいのでどうか宜しく
お願いいたします。
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mituさんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 7月 7日(月)00時28分11秒
私の彼の場合も、最初は血小板減少性紫斑病という診断でした。しかし、あまりにも
血小板の値が低いので（最初の血液検査で6000でした）大きな病院に転院して検査し
ようとしたとたんに高熱が出て、白血球の値が激減して、この病気が発覚したのです。
もし、こんなに急激に症状が進んでなかったら、私もこんなに熱心に病気について
調べることもなかったと思います。だから、mituさんのことはとてもひとごととは
思えないんです。
私自身もこの病気のことを知ったのはつい最近なので、まだ知識も少ないですが、
彼の移植を見てきて一つだけ言える事は、みなさんもよく書かれているように、現在
の医療技術の進歩はすごいということです。もし、何か移植に関して知りたいこと
などあれば、メールをください。
私の彼も、まだ移植後の白血球の値が上がっておらず、私の不安も尽きないですが、
mituさん、一緒に頑張りましょうね！！
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九州のハイジさん 投稿者：mitu 投稿日： 7月 6日(日)22時14分28秒
私の姉は、10年前ごろから調子が悪く入院もしていました。病名は〔血小板減少性紫斑病〕
と、言われていたそうです。薬の副作用で顔がパンパンに腫れていました。しかし、生活面
でいろいろあり、入院は長く出来ず退院しました。長い年月がたち、今回の入院まで、
薬・輸血の毎日。死ぬかもしれないと思うこともあったそうです。輸血で元気になると
思っていました。私たちは・・・。ハイジさんのように、もっと病気のことを、真剣に
理解しなければいけませんでした。後悔です。いまさら、と、笑われることと思います。
病名ですが、ひどくなって、再生不良性貧血になったんだろうかと思うんです。（わかり
ませんが）。 私も骨髄移植の移植前、移植中、移植後の体験談を読みました。放射線、
抗がん剤、退院後の副作用など、読んでいると姉に移植のことをすすめることが、怖く
なっていました。でも、ハイジさんの文を読んでいると、少し頭の中が軽くなってきま
した。姉もがんばってくれるんではないかと。ただ、まだ私と型があうかどうかの検査
が8日、結果が７～10日後。先が長いです。それから、ドナーは1週間の入院と言われて
います。幹細胞移植と言われています。が、抹梢血幹細胞移植のことかな？と。
（先生に聞かないとわかりませんね。）
ハイジさん、彼と共に、がんばってください。
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ひさびさ 投稿者：やっすん 投稿日： 7月 6日(日)13時35分54秒
に書き込みします。
ちょっと聞いた話なんですけど予約するとただで談話できる場所が御茶ノ水にあるそうです。
今度、血液疾患の患者交流会と称し、集まり、いろいろな話ができればと思い予定を立て
ようかと思います。
現在、自分は就職活動中なので、勝手ながら就職が決定してからにしようと考えています。
このご時世、就職するのが大変ですが頑張ります。
また、日時決まりましたら書き込みします。
あと、ともさん。二交代の仕事は大変だけど
自分で望んだことなので頑張ってください。
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ごめんなさい 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 7月 5日(土)22時49分53秒
管理人さんの指摘を見て、本人に尋ねたところ、抹消血幹細胞移植でした。間違えて
ごめんなさい（－－；）ドナーの弟に移植の３日前くらいから、骨髄が血液に染み出す
ような作用のある注射をして（この時は入院していておらず通いで注射をしにきていた）、
その血液から骨髄を採取したんだそうです。（厳密には合ってないかもしれません。
その時はごめんなさい）この移植の場合は、必要量の骨髄を一日で取り切れないことが
多いせいか、普通は２日にわけて採取、移植されるということでした。２日でとりきれ
なかった場合は最高でも３日までしか採取できないんだそうです。ドナーの負担が大きく
なるせいでしょうか。
私は、骨髄移植というと、全身麻酔で、腰から採取するものだとばかり思っていたので、
この方法は衝撃的でした。知識不足のため、誤った情報を書いてしまい申し訳ありません
でした。勉強します（ＴＯＴ）
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九州のハイジさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月 5日(土)07時11分33秒
博田＠管理人です。
発病から，半月での移植。ご本人は大変だったでしょうね。
ところで，確かに再生不良性貧血の移植と、白血病の移植では、
前処置にだいぶ違いがあります。
それから，一つ訂正させてください。
骨髄を骨髄から採取とするのが「骨髄移植」（一番多く行われています）
このうち，弱めの化学療法，弱めの放射線療法で行われるのが「ミニ移植」
骨髄を末梢血から採取するのが「末梢血幹細胞移植」
骨髄をさい帯血から移植するのが「さい帯血移植」
いずれも造血幹細胞を移植することには変わりないため，
これらを総称して「造血幹細胞移植」といいます。
今回の移植も「骨髄移植」と思いますが，「骨髄移植」の場合
ドナーからの骨髄の採取は普通一日で行われるはずです。
ドナーは２・３日で退院するのも普通です。
今回は「骨髄移植」ではなかったのでしょうか？
一日も早く生着し，無菌室を出られることをお祈りしています。
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ミツさんへ 投稿者：九州のハイジ 投稿日： 7月 5日(土)03時57分45秒
久しぶりに書き込みします。というのも今日まで彼のお見舞いに行っていたからです。
彼は６月３０日に弟の造血肝細胞移植をしました。この病気が正式に発覚したのが６月
１７日だったので、本当に病気という実感もわかないままのスピード移植でした。
彼の場合は、病気の発見が早かったこと、一気に最重症まで移行したこと、弟とＨＬＡ
が一致したことという移植の好条件が揃ったので、お医者さんが他の選択肢を出さな
かったようです。
私も彼が無菌病棟に入ってから、移植までの経過を目の前で見てきました。私は色々
な骨髄移植体験記を読んで（全部白血病のものでしたが）移植というものが生き地獄
のようなものだと感じていましたが、実際、目の前で彼を見ていると、人間に我慢でき
ないほどの苦痛ではないと感じました。私は骨髄移植ならどれも同じだと思っていま
したが、再生不良性貧血の移植と、白血病の移植では、前処置にだいぶ違いがある
ようです。
まず前処置に放射線が使われないため体力の低下が少なく、白血病の方がよく苦痛
として挙げられている口内炎ができることもありませんでした。抗がん剤も前処置
の一週間のうち、入れたのは５日だけで、移植前二日間はありませんでした。
抗がん剤を入れている時も、吐き気などが本当にきつかったのは最後の１日だけ
だったようです。本人はＡＴＧのほうがきつかったと言っていました。彼の場合は、
骨髄移植ではなく、造血肝細胞移植というものでしたが、なんと１時間の点滴で
終わってしまい、終わった後すぐご飯を食べてました（＾＾；）ドナーの弟の負担
も軽く、移植の前日入院で、肝細胞を取るのも、献血のように腕から３時間かけて
取りました。その血液を遠心分離して、肝細胞の部分だけを取り出し、後は弟の体
に戻してました。すごいですよね～！！次の日には弟は退院しました。しかし普通
は必要量を一日で取りきれず、２日かけて取るんだそうです。つまりは、移植も２日
にわけて行われることになります。彼の弟の肝細胞は密度が濃かったのでしょうか？？？
現在は、移植をしてまだ４日程しか経っていないため、白血球の値はまだ上がっていま
せんが、本人は吐き気もなく、ご飯も全部食べるし、（すべての物が甘く感じてまずい
とは言っていますが）病気とは思えないくらい元気です。今は漫画を読んだり、テレビ
を見たりして暇つぶしをしています（kawausokoさんの言うとおりです（＾＾；）
私はこの掲示板のみなさんがいろいろ教えて下さったり、励ましてくれたおかげで、
ここまでたどり着けたと思っています。今度は、私がみなさんの役に立つことをしたい
と思っています。もし、これから移植をするのだけれど、こんなことが知りたい、こんな
ことが不安だと言う方がおられましたら、聞いてください。私に分かる限りのことは
（彼にも聞いて）答えたいと思っています。今リアルタイムで移植をしたばかりなので、
最新の情報が書けると思います。
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お久しぶりです・・・近況報告。 投稿者：とも 投稿日： 7月 4日(金)13時01分35秒
皆さんお元気にしていますか？
患者兼、新人看護師のともでーす！！と言ってもわかってくれる人は少ないかな？
私はこの春より看護師として働き始め、早３ヶ月。
私の働く病院は忙しい大学病院の上に、二交代勤務・・・更には初めての一人暮らしと
いうことで、家族・主治医含め、周りからは「体力的に大丈夫か」と心配され、私自身
本心では不安もかなりありました。
しかし、しかし、なんと今のところ体調も崩さず、順調に仕事をこなせています（並み
の新人程度には・・・）。
何よりも配属先と、人間関係に恵まれたというのが大きなところかもしれません。
でもやっぱり学生の頃とは忙しさが違います。
つばさの会の講演会など「行きたい！！」と思ってもほとんど行けません。このHPを開いた
のも何ヶ月ぶりのことやら・・・。
親からは「次はいつ帰ってくるの？？」と毎日のように催促の電話がかかってきますが、
この３ヶ月で実家に帰った回数はたった２回・・・。
本当は忙しいというよりも、休みの日にとことん寝て過ごしてしまうからなのですが・・・。
でも体調を崩さずここまで頑張れたのは、たっぷり食べて、たっぷり寝たからだと思います。
もちろんこの先もこの調子で頑張っていきます！！
そしてすこーし余裕ができた頃にはつばさの会にもどんどん参加していきたいと思います
ので、どうぞよろしくお願いします。
それでは・・・、近況報告でした。
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髪の毛 投稿者：ようすけ 投稿日： 7月 4日(金)02時37分05秒
自分は今ＭＤＳのＲＡ患者です。
僕も髪の毛は染めるなとは言われています。
発病の３ヶ月前には金髪で、就職活動のために
髪の毛は黒くしたときに発病し、無治療経過観察中
なので、髪の毛は黒いままです。
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巡りめぐって 投稿者：かたつむり 投稿日： 7月 3日(木)21時12分45秒
このつばさ会のHPを見だしていろいろな方のHP、闘病記を拝見させていただきました。
私が発病したのが、17年前当時7歳でした。その頃に比べたら格段の治療技術の進歩が
みられてうらやましいです。また、インターネットの普及で同病の患者さんと交流できる
のは心強いですね。来月骨髄移植をひかえて思うことは、この病気をしらなすぎたことです。
(移植が決まるまでネットで調べようともしなかったですから）最初中症AAから15歳で
夜間発作性貧血症尿症、そして22歳重症AAへと移行していったのは自分に責任があると
感じています。医師の移植への言葉を無視し、ずるずると輸血を繰り返していた年月が
悔やまれます。今は、移植前の一時退院で自宅にいてごろごろしてますが、少し前まで
脳内でごく小さい出血があったり、ヘモ2.5をきる(自己最低記録）など危ないときもあり
ました。ここに書き込みをされている方は、前向きな人が多いのでこういう暗いものは、
あまり書き込まないほうがいいのかましれません。なによりも病気に関して積極的ですし。
(毛染めについても知ったのは最近）今は、自分の中で精一杯前向きになろうとしています。
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毛染め＆パーマについて 投稿者：よしぴー 投稿日： 7月 3日(木)17時20分52秒
私は元美容師で、現在も２ヶ月に１回カラーリングをしています。
全部が全部カラーやパーマのせいではないと思いますが、発病前も頻繁にカラーリング＆
パーマは行っていました。
現在は美容師を辞め、手元に資料がないので詳しい事は言えませんが、パーマやカラー
リングも薬品を使用しますし、強いアルカリ性の薬品だと（パーマかカラーどちらか忘れ
てしまいましたが）体内の酸素を奪い取ってしまう（健康な人には大きな害はない程度）
・・・と講習で習ったような気がします。
私が勤めていた美容室は「弱酸性」の薬品を使用ているお店でした。アルカリ性薬品より
は肌などにはやさしいと思いますが、アルカリ性にしても、弱酸性にしても、どちらも
「薬品」です。カラーリングやパーマなども主治医に相談してから行うのがいいと思い
ます（私達患者はやらないのが一番なのかもしれませんが・・）。
私は現在かなり茶髪ですが、カラーリングによって血液状態が悪くなった事はありません。
ちなみに現在の状態は、ＷＢＣ４６００、Ｈｇｂ１２、ＰＬＴ１１万（無治療）です。
以前（３年くらい前）主治医にもカラーリングの事を聞いてみましたが、当時は「害は
ないと思うけど」との事でした。でも厚生労働省で「ＡＡを引き起こす可能性がある」
と発表されたようなので、来週外来に行ったら詳しく聞いてみようと思います。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/
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Re:パーマは？ 投稿者：るびー 投稿日： 7月 3日(木)09時06分02秒
知人の美容師さんの話ですが、「毛染めをしてはいけないならパーマもダメだと思う」
と言っていました。毛染めもパーマ液も【薬品】だからとのことです。
あくまでも【美容師】さんの意見ですので参考程度にしてくださいませ。
私は毛染めはしませんが、別の美容師さんのところで年に３回くらいパーマをかけてい
ます。ここ数年特に血液の数値が大きく変化したことはありません。（軽症でプリモ
ボランを飲んでいる程度の病状です）
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パーマは？ 投稿者：すー 投稿日： 7月 2日(水)22時13分14秒
毛染めは控えた方が良いと言う事ですが、パーマはどうなのでしょうか？
知っている方いましたら、お教え下さい。
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SJさんありがとう！ 投稿者：ペンギン 投稿日： 7月 2日(水)10時22分44秒
そう、復帰のタイミングって難しいですよね。自分では大丈夫のつもりであっても
数値をみればまだまだなんです。このまま休職も続けられないし、家にいても
仕事をしてもそう変るものではないのかなって。
早く言えば欲が出てくるってところでしょうか・・・。
ＳＪさんは復帰されてからデータが上昇してきたのですね！
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＞ペンギンさんへ （追記） 投稿者：SJ 投稿日： 7月 2日(水)00時08分19秒
どちらかというと、復帰直後より復帰を決めたタイミングの状態がペンギンさんの知り
たいことだったのかも・・・とかハタと思いましたので、ちょうど復帰１ヶ月前のメモ
から抜粋してみました。
-------抜粋開始です
退院してから１ヵ月半、赤血球は１０を超えて安定してきました。
ただ血小板は３万後半から４万後半をうろちょろで上昇傾向に歯止めがかかってしまって
いるし、白血球は未だにグランを週１回か２回打たないと１８００からまだ下がり続け
そうな雰囲気です。
ですが、このまま実家にいてもしょうがないし、そろそろ休職期間も切れてしまうので、
とりあえず関東の病院で治療を継続しながら職場復帰する予定です。
-------抜粋終了です。
ちなみに、赤血球が１０と書いてありますがＨｂが１０という事だったと思います。
まぁ、わたしの場合はこんな感じでしたよ。
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(無題) 投稿者：SJ 投稿日： 7月 1日(火)23時25分51秒
＞ペンギンさんへ
私はＡＴＧ２回経験者です、職場復帰８ヶ月目です。
人それぞれ違うのでしょうが、私の場合2回目のＡＴＧから8ヶ月位で職場復帰しました。
復帰した直後の数値は
WBC 3200 RBC 3530000 Hb 12.0 で血小板が70000程度でした。
ちなみに毎週１度G-CSF(300mg)皮下注していましたので、WBCは皮下注後1週間後の値です。
復帰からさらに8ヶ月経過した最新の数値は
WBC 4300 RBC 3750000 Hb 13.2 で血小板が74000です。
グランは3月で終わっていて、現在服用しているのは主にネオーラル200mgとプレドニゾロン
5mgです。
Ｐｌｔ３万台って、通勤とか結構怖いような気がするのですが・・無理せず主治医と
良く相談して頑張ってください！
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はじめて投稿します 投稿者：ミツ 投稿日： 7月 1日(火)21時52分18秒
私の姉は、重度に入る再生不良貧血で入院中で3ヶ月の点滴治療を終え、いい数値になら
ない結果となりました。後、よくなる見込みのある治療は、移植だけと、いうことです。
その病院は、骨髄移植ではなく、幹細胞移植をするそうです。幹細胞移植とは、どういう
ことなのか、骨髄移植とどう違うのか、よくわかりません。ただ、兄妹で白血球の型が、
姉と合うかどうか検査をしておいたほうがよいのでは、検査は、これからします。移植は、
本人がとてもつらい思いをするので、私もつらい思いです。
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ありがとうございます！ 投稿者：コッコ 投稿日： 7月 1日(火)01時10分58秒
みなさん、ありがとうございます。とても参考に、なりました。
染めたいけどこれをきっかけに、悪くなりたくないので主治医の言うとおりにしたいと
思います。
貴重な意見、ありがとうございます。
また、いろいろと教えて下さい。
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毛染めはダメです 投稿者：シーサー 投稿日： 7月 1日(火)00時30分36秒
今から25年程前、朝日新聞で再生不良性貧血と毛染めの関係が大きく取り上げられました。
特に黒髪染めをして、抗生物質を飲んでいるのが危険と書かれていました。実際、親戚の
お年寄りがそのとおりになり、その白血病に移行してしまいました。そして、家族にも
黒髪ぞめ、直後に発症してしまいました。つらいです。主治医によれば「確かに昔の
黒髪染めは危険だった」ということですが、私はメーカーに問い合わせをしましたが
あいまいなことだけでよくわかりませんでした。製品には血液に問題がある人は使うな、
という但し書きがついているので、メーカーの責任を追及するのは無理だという主治医
の言葉でした。つばさの会の顧問の権威の先生に聞いたところ、やはり、使うなという
お言葉でした。いずれにせよ、アレルギーを誘発することは確認されていますので、
使わない方がいいと思います。個人的な印象としては、特定の体質を持った人には非常
に激しく血液障害を起こすような気がしています。
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