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再生つばさの会掲示板過去ログ-52
(2004年2月1日~2004年2月29日の掲示板)

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よしぴーさんへ 投稿者:ハンギョドン  投稿日: 2月28日(土)20時00分15秒 

早速のお返事、有り難うございます。やはり正直に話しても採用される事は難しいですね。
以前勤めていた所は、採用後(パート)保健所や病院で健康診断した書類を提出しなければ
なりませんでした。提出の都合上、健康診断は保健所で受け、血小板が少なめだったので
病気の事を話し、就業可能と医師の署名をして貰い、提出しました。採用取消されるかも?
と不安でしたが、会社からは特に質問等もなく勤務する事が出来ました。年1回会社の
検診もありましたが、その時も質問等はありませんでした。結婚で東京から地方に引っ越し
て職探しをしていますが、年齢的(35歳)な事もあるのか採用してもらえません。東京
の病院に通院している事もあり、休みも平日でなければならないし、地方では職探しが
こんなにも大変だなんて、、、(T。T)都会に居ても職探しは結構大変でしたが、働きたく
ても働けないのは辛いですね。病気の事を隠す心苦しい面はありますが、そうでもしない
と採用されない現実があるのも事実ですよねー。理解有る企業はないモノでしょうか。
トホホ(T。T) 

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ハンギョドンさんへ 投稿者:よしぴー  投稿日: 2月27日(金)17時06分59秒 

ハンギョドンさん、はじめまして。私は発病してから6月で5年目をむかえます。
就職活動では私もかなり悩まされました。退院後、10ヶ月ほどで社会復帰しましたが、
面接時に健康面を聞かれ最初は正直に病気の事を言っていました。だけど3社面接を受けて、
3社とも体調不良のために不採用。
これでは就職できないと思い、4社目は病気の事を言わず面接を受けたらみごと採用。
採用されたのは嬉しかったけど、何だかとても複雑な気分でした。現在の職場でも病気の
事は隠して仕事(パート)をしています。血液状態が悪化しないからいいものの、そうなった
場合どうしよう?・・・と心配はしています。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/ 

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初めまして 投稿者:ハンギョドン  投稿日: 2月27日(金)13時46分4秒 

皆さんこんにちは。初めて投稿します。発病後、10年目を迎えています。
体調も良く、仕事もしていましたが、地方に引っ越してきて、なかなか
仕事が見つけられません。面接時、健康面の事を聞かれますが、本当の事を
伝えればきっと不採用だろうと考えてしまいます。皆さんはどの様に仕事を見つけていますか?
ぜひご意見をお願い致します。

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るびーさんへ 投稿者:ゆかちゃそ  投稿日: 2月23日(月)16時01分18秒 

返事ありがとうございました。
あたしのクラブは上を目指しつつも実際は弱いので(笑)さほど厳しくはありません。顧問と
仲がいいこともあり、病気のことは理解してくれていると思います。
あたしの他にも楽器を吹いていらっしゃった方がいて安心しました。
いきなり聞いたことのない病名を告げられたので、不安な分、どこまで許される範囲なの
か戸惑いますが、『あほ』がつくほどフルート好きなので、あたしも気力で吹いていきたいと
思います(◎^_^◎)

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骨髄移植その後 投稿者:みーまま  投稿日: 2月23日(月)15時18分17秒 

こんにちは、先月末に前例のないDR2座不一致で骨髄移植をしました13歳の娘を持つ母です。
移植して25日がたちました。移植3週目で骨髄生着を確認し23日めにして
ようやく開放となりました。今はノイトロジンという白血球を促進する点滴を使いながら
もWBC7700、好中球6600になりました。2ローカスでの移植は、骨髄遺伝子検査が
始まってからは、初ということです。今のところ急性のGVHDは、出ておりませんがあと
一週間くらい様子をみて何も問題なければいいということです。
前例がない移植ということで随分悩みましたが、娘のこれからの人生を
考え移植に踏み切ることにしました。まだまだこれから大変だと思いますが、
良くなることだけを考え頑張っていきます。また良い報告ができればいいと思います。

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ゆかちゃそさんへ 投稿者:るびー  投稿日: 2月23日(月)12時49分19秒 

こんにちは。学生の時と社会人のバンドでも1年前まで吹奏楽をやってました。
しかもホルンです。体育もいつも見学組でしたよ。

高校で楽器を始めたんですが、その頃は発病してから4~5年でした。
病状は覚えてないですが、その頃に外来で輸血を受けた記憶があります。
私の場合は部活をやってたから病状が悪化した事はなかったです。
とにかく「楽器が吹きたい」のと、みんなと一緒に部活ができることが
楽しいという【気力】だけで突っ走ってたので
身体のだるさも感じたことはなかったかも。

ゆかちゃそさんの部活の顧問の先生は、病気のことはご存知ですか?
私の場合は学校の先生の異常なまでの気遣いと
部活仲間の理解があったので、安心して部活に励めたのが一番大きかったです。
あと、ウチは『コンクール命』なバンドではなかったので
他校に比べればあんまり練習が厳しくなかったかもしれません(笑)

病状は人それぞれかと思いますので、ゆかちゃそさんがやりたいと思うのでしたら、
無理なく楽しみながら部活を続けていけたらいいと思います。

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探しています。 投稿者:ひまわり  投稿日: 2月22日(日)22時19分44秒 

昨日、僕の彼女が再生不良性貧血だということを知りました。
現在、17歳で、4月には18歳になります。
彼女は自分の病気を知ってものすごく落ち込んでいます。
初めての経験で、僕は何をしてあげればいいか困ってます。
どなたか色々知識のある方はアドバイスしてください。
他に、同じ悩みや、相談にのってくれる方は、いつでもいいのでメールください。
ちなみに彼女は重症です。

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平成15年 投稿者:うさぎ  投稿日: 2月22日(日)12時47分11秒 

最近この掲示板で平成15年に発病された方をよく見かけるので、勝手に親近感を持っている
うさぎです。ちなみに私にとっては本厄でした。。。

お互いの状況は違うと思いますが、平成15年をいつか笑って思い出せる日が来るように!!
あせらず進んでいきましょうね。

はいからさんへ
Pltが一気に落ちたのはショックですね。私も11月ごろに13万から7万まで落ちましたが、
その後回復して今は11万ぐらいで安定しています。でも、体調が良いのは何よりですね♪

なこなこさんへ
はじめまして。来月に移植をされるのですね。良い結果を祈ってます!!!

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こんばんは(^O^) 投稿者:ゆかちゃそ  投稿日: 2月21日(土)22時06分47秒 

はじめまして。あたしは去年の11月に再生不良性貧血と診断されました。11月の検査の時
は血小板4.4万で中等症、入院してATGを使おうと言われましたが、12月病院に行くと6.1に
上がっておりATGは中止、飲み薬で様子を見ることになりました。
今高1で吹奏楽に入ってフルートを吹いています。病院の先生には、12月の合宿を止めら
れただけで吹くこと自体は禁止されていません。自分で無理をしないように気をつけてい
ますが、体育は禁止されているのに…と気がかりです。あたしと同じように楽器を吹いて
いる人はいませんか?いれば意見を聞かせてほしいです。

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はじめまして 投稿者:ともパパ  投稿日: 2月21日(土)09時50分13秒 

はじめて投稿します。平成15年2月に肝炎で入院、5月に再生不良性貧血と、診断され
即ATGを受けましたが、なかなか効果があらわれず、いらいらがつのる毎日でした。そんな時、
この会を知り入会しました。いろんな情報や知識をしり、勉強になりました。
9月の中ごろから、ATGの効果がでないので、骨髄移植を、進められてきましたが、今年に
入って数値が、急上昇!!!WBC3100 HGB10,4 PLT6.5万になり、今月退院できました。
この病気は、長い目で見てゆっくりと待ちましょう。

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風邪菌(><) 投稿者:なこなこ  投稿日: 2月20日(金)18時49分51秒 

本当に今の時期病院は風邪の菌がうようよですから、要注意ですね。私も今日、同室に風邪
をひいた患者の方が入ってこられ、ここで菌をもらうとちょっっっっと勘弁、なので看護師
さんに頼んで部屋を変えてもらいました。骨髄移植をすることを決めるのに時間もかかり、
なかなか気持ちが踏み込めなかったのですが、今はこの病気を治すことが私の仕事だと思える
ようになり、移植へ向かっている毎日です。(でも、ときどきは不安になったりもしてしま
うんですけど・・・まだまだ弱いなぁ・・・)
 お互いいい結果がでるといいですね!頑張るぞー!!!

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なこなこさんへ 投稿者:かおち  投稿日: 2月20日(金)08時41分18秒 

ありがとうございます。
うがい、手洗い、まめにやっています。この時期病院は風邪をひいてくる方などがたくさん
いるので通院の日はとくに念入りにしてます。(マスクも二重です)
WBCは低いですが上昇することを信じてゆっくりと直していきます。
過去ログみました。なこなこさんは骨髄移植の予定なのですね、成功することを祈っています、
お互いのいい結果になるように信じて治療しましょう。やはり病気は気からなので・・・
Fightですね!!

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うさぎさんへ 投稿者:はいから  投稿日: 2月20日(金)00時07分38秒 

ご返答ありがとうございます。
サンディミュン服用に対する不安が消えてきました。
やはり多毛は薬の影響なんですね、、、悲しい事ですが仕方ないですね!

1ヶ月でPlt.20.6万→7万と下がり現在はもう少し下がっているのではないかと思います。
Hbは12.2もあるので体調に問題はありません。このままの状態をキープできれば嬉しいです。

うさぎさん、脱サイクロスポリン&造血機能回復できることを願っております。
お互いに頑張りましょう。

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かおちさんへ 投稿者:なこなこ  投稿日: 2月19日(木)15時52分23秒 

はじめまして。私も、H15年に重症の再生不良性貧血と診断されたました。今25歳です。
私もH15年5月にATGを行いました。ただ私の場合は、残念ながら効果がありませんでした。
かおちさんは、Hb・Plt共に上昇中ということで何よりです。WBCが低いようで、感染に
気をつけなければ、ですね!うがい・手洗いをまめに、あとマスクも必需品として携帯して
おくといいですよ。時間はかかるかもしれませんが、こればっかりは人それぞれ、上がって
くれるのを待つしかないですね。不安だと思いますが、Hb・Pltは上がったのだから、
WBCも上がることを信じて気長にあせらず!!!です。

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はじめまして・・・ 投稿者:かおち  投稿日: 2月18日(水)16時57分41秒 

はじめて投稿します。そろそろ子供を作ろう~!と思った矢先、H14年子宮筋腫で核出手術、
今度こそ子供を・・・・と思ったらH15年11月に重症再生不良性貧血を発病した29歳のかおち
と申します。H15年11月ATGを行いH16年1月に退院しました。現在の治療はネオーラルと
G-csf(週二回)の注射です。最近はHb・Plt共に上昇してきてるのですが、WBCだけなかなか
上昇してきません。(Hb11.6・Plt12万・注射前WBC1500好中球40%)先生はもう少し時間が
かかるかも、このまま様子を見ましょうとのことです。このまま上昇しないのか不安です。
やはり待つしかないのでしょうか?

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はいからさんへ 投稿者:うさぎ  投稿日: 2月16日(月)19時41分6秒 

私も昨年に発症して7月~8月に1ヶ月入院。ATG(7月下旬)+サイクロスポリン=サン
ディミュン(8月中旬から開始)の投与で、現在の血液値は低め安定しています。
(WBC:3.0/HG:12.5/Plt.11万)。

確かにほとんどの皆さんがネオーラルを服用されているので、私も一度主治医に聞いたこと
があります。そのときは、①薬を変えると血中濃度も変わってくる。②基本的には同じ作用
→と、いうことで私はサンディミュンの服用を続けています。
副作用が強いとのことですが、毎回の検査で血中濃度を確認しているので特に今のところ体
への影響はありません。(最初の3ヶ月は多毛に悩みましたが、今は落ち着きました。)

服用して約半年が過ぎ血液値も安定してきたので、今月より薬の減量を始めました。全てが
順調にいって最短で3ヶ月で服用をストップできる場合もあるそうですが、実際はもう少し
かかるようです。これまでどおり血液値をみながら調整してゆく予定です。

私はロンドンの病院で治療を受けているので、日本の病院の方針と違うところがあるかも
しれません。しかも私自身もこの先どうなってゆくのかなという不安はいつもあるので、
アドバイスなんてできないのですが。。お互い脱サイクロスポリン&造血機能回復したい
ですね。

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どうしたら… 投稿者:まゆ  投稿日: 2月15日(日)22時09分49秒 

私は45歳。「骨随異形成症候群かも…」と訳のわからない事を言われました。(4年
くらい前)凄く軽い状態で白血病前段階とも…白血病と聞いてドキッとして…これから
年月がすぎないと確実な診断ができないとも…3ヶ月に一度病院通いをしてましたが1月
に数値が低くなっていて(WBC4.0、HGB9.6、PLT9.8、RBC328)。もっと低くなったら治療
をするそうです。病名がハッキリしないうえにネットを見ると不安になることばかり書い
てあります。診断されてから何年くらい生存するのでしょうか?誰か教えてください。
今まで(自覚がないので)あまり深刻に考えていませんでした。
誰か教えて下さい。

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治療方法 投稿者:くろ  投稿日: 2月15日(日)20時32分56秒 

私の夫は、ATGを2回投与しましたが、2回とも良い結果がでませんでした。今では
ネオーラルも腎不全の恐れがあるためやめています。病院の先生もこれ以上できる治療
は無いと言います。本当に他の治療方は、無いのですか?今の状態ではただ輸血に頼る
だけなのですが・・・たとえば海外に行けば出来る治療などないでしょうか?夫の年齢は、
63歳です。誰か何か教えていただけないでしょうか

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oyajiさんへ 投稿者:夢猫  投稿日: 2月12日(木)16時35分13秒 

重ね重ねありがとうございます。いろいろ心配いただきメールを読んでるだけで元気が
わいてきました。ネオーラル服用に対しては毛深くなったり手が震えるという事しか聞い
てませんでした。色々と副作用があるようですね。私の場合試しに飲んでいるという感じ
なのであまり説明がなかったのでしょうか。効き目があるといいのですが・・・
高額医療費については知識がなく、早速確認してみようと思います。ありがとうございま
した。

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薬について 投稿者:はいから  投稿日: 2月11日(水)21時22分34秒 

中等症でATG投与(15年10月)とサンディミュン(15年10~12月中旬)を飲んで一時は全てにおいて
平常値に戻りました。その後一切何の治療もなく(薬)安心しておりましたが、定期検診の度
に血小板の数が低下してきております。急激に下がった為にサンディミュンを飲む事になりました。
先生がおっしゃるには副作用が強い為に薬を中止していたということです。
掲示板を拝見しているとサンディミュンからネオーラルに切り換えている方が多いようですが、私の
ような例もあるのでしょうか?
本当はベテランの先生に話を聞きたいのですが、主治医の先生は若い先生で今一突っ込んだ
話をすると首をかしげてしまいます。このような時、この先どうなっていくのか私自身
とても不安になります。
この場をお借りして、どなたかアドバイスいただけませんでしょうか?

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シクロスポリンとグレープフルーツジュースについて2 投稿者:博田@管理人  
投稿日: 2月11日(水)10時48分59秒 

博田@管理人です。
先日のゴッチャマンさんのグレープフルーツジュースについて,専門の先生
(血液疾患の免疫抑制剤の治療に関してトップクラスの先生)に確認して
みました。
再生不良性貧血と赤芽球癆では,若干見方が異なるようですが,
ゴッチャマンさんの書き込みのように,患者さんは決っして,自分の判断で
試されることはしないでください。主治医の先生に必ず相談してください。

以下,先生からの回答です(ほぼ原文です)
**************************************
赤芽球癆は再生不良性貧血とは異なり、シクロスポリンの血中濃度のわずかな違い
によって赤血球造血が止まったり、回復したりします。これは、再生不良性貧血
では造血を傷害するT細胞が存在するのに対して、多くの赤芽球癆ではT細胞やNK細胞
から産生される赤血球造血抑制因子が発症に関わっているためと考えられます。
このため、再生不良性貧血では100 mg/kgくらいまでシクロスポリンを減らせてきた
方が、その後中止によって再燃することは稀ですが、赤芽球癆では100 mg/kgを
75 mg/kgにしただけで、赤血球造血が止まってしまうということがしばしばあります。

この患者さんがグレープフルーツジュースを必要とされているのも、シクロスポリン
単独では後一歩のところで血中濃度が必要レベルまで上がらないためと思われます。
グレープフルーツジュースを併用していて安定しているのであれば、薬が少なくて
済む(安上がりである)という意味で患者さんに取っては大いにメリットがあると
思います。
ただ、注意すべきことは、グレープフルーツはその他の種々の薬剤の代謝も遅らせる
という点です。お若い方で、他の薬を飲む必要がなければそれでも良いのかもしれ
ませんが、将来他の薬が必要になったときに問題になる可能性もあります。
また、一口にグレープフルーツジュースと言っても、薬のように厳密な成分調整が
なされている訳ではないので、同じジュースを同じように飲んだとしても、本当に
安定した血中濃度が得られているかどうか分からない(シクロスポリンの代謝を
遅らせる成分が同じように含まれているとは限らない)という点も不安です。

なお,グレープフルーツジュースでシクロスポリンの血中濃度を上げるというやり方
は,患者さんによっては危険な方法ですので、試すとしても主治医の先生と必ず相談
されてからの方が良いでしょう。
特に、低濃度であっても安定した血中濃度を保つことが重要な再生不良性貧血では
メリットは少ないと思います。
**************************************

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夢猫さんへ・・ 投稿者:OYAJI  投稿日: 2月10日(火)23時45分33秒 

息子の場合、初診時に骨髄検査(マルク?)を行いましたが、結果的に再生不良貧血か
骨髄異形性症候群かがはっきり確定できなかった事から骨髄生検を実施しました。
2週間後、殆ど骨髄での造血がなされていないこと等が告げられ再生不良性貧血と診断
されるに至りました。
その後直ぐにATGと言う治療を行い、以来シクロスポリン(ネオーラル)を服用して
いますが、服用にあたっては副作用などについての説明を受け、解説書?を頂きました。
息子の場合の診断までのプロセスはこんな感じでした。

それと特定疾患申請は確かに病名が確定していなければ受理されないのかもしれませんが、
健康保険の個人負担分でも相当な金額になってしまいますね。
社会保険の高額医療申請はされましたか?
ただ承認されるまで2・3ヶ月と相当期間がかかりますので、その間の負担軽減の為、
高額医療貸付制度もありますから利用されると良いと思いますよ。
これもまた1ヶ月程度待たされる場合があるようですが・・・

先ずは病名が早く確定し安心できると良いですね!!

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kawausokoさんへ 投稿者:あこたん  投稿日: 2月10日(火)19時46分56秒 

臍帯血移植経験者ではありませんが私も拒絶経験者です。
どうかこの時期を絶えて乗り越えて下さい。
再移植で元気になられた方他にもたくさんいます。
移植が順調に進む事、心から祈っています。

http://www.eonet.ne.jp/~akotan/ 

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質問 投稿者:しょぼぼのぼ  投稿日: 2月10日(火)18時22分47秒 

免疫抑制療法をして、先月退院しましたが、検査のたびに、14万、9万、7万と血小板
の数値が下がっています。これって平気ですかね?

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すけさんへ 投稿者:夢猫  投稿日: 2月10日(火)16時13分56秒 

特定疾患のことは知っています。薬代がかかるので申請できないか聞いてみたのですが、
私のようなどちらかはっきりしない場合、申請は出来ないとのことでした。命とお金で
比較にはなりませんが確かに医療費が毎月このままかかるのはきついです。

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夢猫さんへ 投稿者:すけさん  投稿日: 2月10日(火)14時23分26秒 

特定疾患のことご存知ですか?再生不良性貧血ですと、病状、年収によって違いはあり
ますが、医療費(薬代を含む)が違いますよ。主治医はそこのところ理解されております
でしょうか。

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oyajiさんありがとうございました 投稿者:夢猫  投稿日: 2月10日(火)08時44分26秒 

アドバイスをいただきとてもうれしく、勇気を出して聞いてみました所、骨髄異形性症候群
と再生不良性貧血の間とのことでした。どちらか判別するのは難しいみたいでこのまま治療
(ネオーラル)していきましょうといわれました。私としてはなんか宙ぶらりんの気がして
います。同じように病名が分からないまま治療している方いらっしゃいますか?また治療を
続けるうちにどちらか分かってくるのでしょうか?教えて下さい。
また、ネオーラルを飲み始めてから、脚がつったり股関節が痛くなったりします。主治医
にはそんな副作用はないと笑われてしまいましたが他に思い当たる事がないので不安です。

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>ゴッチャマンさん 投稿者:SJ  投稿日: 2月 8日(日)13時05分7秒 

こちらこそ、注意不足で気を使わせてしまいました。 m(_ _)m
もう少しきちんと読めば主治医が探してくれたことが、ちゃんとわかるように書かれてま
したね。ちょっと、タイトルに注意が集中しまっていたようです。
>いくら薬を増やしても、ただそれだけでは一定以上の血中濃度にはどうしてもならなかっ
たのです。
奥の手という感じなのかな、でも効果があって良かったですね。
どうも、レスありがとうございました。

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グレープフルーツジュースのこと 投稿者:ゴッチャマン  
投稿日: 2月 8日(日)11時40分9秒 

言葉足らずで誤解された部分があるようですが、このことを調べてくださったのは主治医
の先生であり、主治医の先生の指示により、グレープフルーツジュースを飲み始めました。
ついでながら、薬局の先生もご承知で、何度か「その後どうですか」と声をかけてください
ました。
ご指摘のとおり、血中濃度が高すぎても期待する効果はえられず、薬の量、ジュースの量、
血中濃度を測りながら調整していきました。
それにぼくの場合はいくら薬を増やしても、ただそれだけでは一定以上の血中濃度には
どうしてもならなかったのです。
同じ血中濃度で薬の量を減らすことができればいいことだと思います。
もちろん、主治医の先生と相談のうえでするべきことであるというのはいうまでもありません。

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シクロスポリンとグレープフルーツジュースについて 投稿者:博田@管理人  
投稿日: 2月 8日(日)07時52分15秒 

最近すっかりさぼり気味の管理人です。

さて,シクロスポリン服用中はグレープフルーツジュースについては
SJさんの書き込みの通りの報告がされています。
また,医師への注意事項として
「血中濃度が高くなってしまった場合は腎障害等の副作用が
 現れやすくなる可能性がありますので、患者さんの状態に
 注意して下さい。」
ともされています。
一般的には血中濃度が高いほど,その薬の効果が高いとされて
いるようですが,この薬の場合あがり過ぎはよくないようです。
医師ではないので,細かいことはわかりませんが。
とにかく,ゴッチャマンさん主治医の先生に確認してください。

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誤字修正 投稿者:SJ  投稿日: 2月 8日(日)01時39分53秒 

間違った字がありました。
誤)
>飲まない様に支持を受けていますが、主治医に確認してみましたか?
正)
>飲まない様に指示を受けていますが、主治医に確認してみましたか?
失礼いたしました。

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シクロスポリンとグレープフルーツジュース 投稿者:SJ  投稿日: 2月 8日(日)01時38分22秒 

ゴッチャマンさんお初です。
うちの主治医からは、シクロスポリン服用中はグレープフルーツジュースは
飲まない様に支持を受けていますが、主治医に確認してみましたか?
ネオーラルのサイトに
http://neoral.jp/kusuri/ku003.html
「グレープフルーツジュースといしょに飲むと、この薬の作用が強く出ることが知られ
ていますのでさけてくだい。」
と記載されています。
このことは処方箋を出すときに、主治医から説明ありましたのでしょうか?
ちょっと気になりましたので、レスさせていただきました。
おそらく、主治医の予想以上に薬の効果が出てしまうと、それもまた良くな
いという意味合いで「さけてください」とHPにも記載されているのだと思
います。
私感ですが、試される方は主治医と相談してからの方が良いのではないかと
思います、個人差があるでしょうから。

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シクロスポリンとグレープフルーツジュース 投稿者:ゴッチャマン  
投稿日: 2月 7日(土)21時42分48秒 

以下のことは知らない人もいるようなので、多くの人に知ってもらいたいと思い、ここに
書き込ませていただくことにしました。
4年前、ぼくは赤芽球ろうで入院していました。輸血で命をつないでいました。
主治医の先生が免疫抑制剤が効くということを調べてくださり、服用しましたが、いくら
のんでもなかなか血中濃度が上がりません。吸収には個人差が大きいそうです。
それで貧血も改善しません。輸血してもすぐさがります。
そんなとき、こんどはグレープフルーツジュースをシクロスポリンと一緒に飲むと血中濃度
が上がる、ということをどこかから調べてきてくださり、薬と一緒にコップ一杯のジュース
を飲むことにしました。すると、血中濃度がほぼ3倍になったのです!
そんなわけで、いまのぼくがあるのはシクロスポリンとグレープフルーツジュースのおかげ
で、いまは1日2錠のサンディミュンと200ミリリットルのジュースで安定しています。
一時、ネオーラルに換えて、これでジュースもいらないと思ったことがありましたが、血中
濃度も赤血球も急降下。しかたがないのでまたジュースを飲み始めましたが、なぜか
ネオーラルではあまり効果がありませんでした。
というわけでいまはまたサンディミュンとジュースです。
シクロスポリンは高価な薬です。服用されている方、これで量を減らすことができたらいい
ことだと思いませんか? 
ただし、個人差があるだろうことは申し添えておきます。
http://pastel-g.hp.infoseek.co.jp/ 

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献血 投稿者:やまき  投稿日: 2月 6日(金)16時31分18秒 

 今日川崎の溝口献血ルームで成分献血しました。そこの「再生つばさの会」の市川様から
のお礼の手紙が拡大された紙が貼ってあり、「血液が流れると顔色がピンクになるのを実感
する」という話は、自分の血液が生かされていると思うと更に献血に協力しようと思いました。
私も微力ながらこれからも献血という形でサポートさせていただきます。

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講演会 投稿者:うさぎ  投稿日: 2月 5日(木)01時12分20秒 

今回初めて講演会に参加しました。本当に沢山の方が参加されていて驚いたのと同時に、
沢山の同志に会えたようで心強くもなりました。

海外で発病・治療の私にとって、つばさの会はとても貴重な情報源でした。(もちろん今
でもそうです。)これからも機会があれば、どんどん出席して病気について勉強してゆき
たいと思ってます。つばさの会の役員&スタッフの方々、お疲れ様です&本当にありがとう
ございました。

ちなみに数値の方も順調です。7月のATG後、約半年でここまで(WBC4.0 RBC4.0 PLT117)
回復してきました。このまま安定すれば来月からサイクロスホリンの減量を始める予定です。

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ナナさんへ 投稿者:元気  投稿日: 2月 2日(月)08時05分12秒 

ナナさん、ご返事ありがとうございます。
私の場合、現在中等症で、即「骨髄移植」ということはないのですが、治療の効果が見ら
れず、血液検査の結果もわずかですが悪くなりつつあります。主治医も「そろそろ治療方針
を変えた方がいいかもしれない」とおっしゃってます。(まだ「骨髄移植」という言葉が
出てませんが)幸い、実の兄とHLAが一致しておりますが、自分ではできれば「骨髄移植」
は避けたいと思っています。とはいうものの、年齢が40歳になり、あまり悠長に考えて
いる場合でもないのですが。。。
長々と書いてしまいましたが、結局のところ、今そしてこれからどうしたらよいのか?
と自分で迷っているところです。でも、ナナさんのお話のように40代、50代でも移植
ができるということで、少し気が楽になりました。どうもありがとうございます。
それではまた。

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講演会出席してきました 投稿者:よしぴー  投稿日: 2月 1日(日)21時42分37秒 

東京で行われた医療講演会に出席してきました。
最後の質疑応答では、私が質問した「妊娠出産」について、先生方に詳しく教えて頂いた
ので本当に勉強になりました。
また機会がありましたら、講演会に出席したいと思います。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Asagao/8090/ 

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臍帯血移植 投稿者:kawausoko  投稿日: 2月 1日(日)08時14分39秒 

お久しぶりです。
骨髄移植をしたあとに臍帯血移植をしたかたはいらっしゃいますか?
私は再生不良性貧血で、一座不一致骨髄移植後、半年間良かったのですが拒絶してしまい、
臍帯血移植をせざるをえなくなりました。
臍帯血バンクのデータでは成績が悪いと書いてあるのですが、先生いわく去年ころから
大幅に利用者が増えたらしく、最近臍帯血移植を受けた方の体験談が聞きたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

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