再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－５６
（２００４年７月１日～２００４年７月３１日の掲示板）
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こんばんわ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 7月31日(土)21時06分39秒
こんばんわ 滋賀のひでちゃんです。
私、３年と３ヶ月ほど前にATGをしました。治療後２ヶ月ほどは、輸血をしてましたが、
今は、元気に生活してます。血小板が、最後まで上がりにくかったのですが、
今は、９万前後、その他は、正常値範囲内、のんびり入院して、感染症などをおこさない
ことが、一番かと思います。私の場合、風邪をひけば、血小板が落ちました。
７０日ほど、入院しました。まあこの暑さには、疲れ気味です。
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RINさんへ 投稿者：YOKO 投稿日： 7月31日(土)19時12分43秒
お父様とりあえず一安心でよかったですね。主人は今日からＡＴＧの投与が始まっています。
ネオーラルを今週に入って飲み始めてから、食欲がないようで本人はそれを気にしていました。
今まで病気や病院とは全く無縁な主人だったので、表向きは元気にしてますが不安でいっぱい
だと思います。我が家の一番下の子も３歳でおまけにパパっ子で、入院当初義母も来てくれて
たのですが、敏感になっててとにかくぐずりがひどくて、旦那のことよりそちらのほうで少し
まいってました。義母が帰り、皮肉なことに下の子もだいぶ落ち着きました。下の子はいつも
と何か違うと敏感に感じとったんでしょうね。ＲＩＮさんの所は大丈夫ですか？
主人はずっと退院のことを気にしてますが、私が思うに時間はかかるだろうしそのことは伝え
ました。またまだ治療は始まったばかりだし、長い目であせらず見守っていきたいとおもい
ます。主人はもしかしたら命危なかったかもしれないし、こうして生きて治療を受けられてる
だけでも本当に幸せだと思います。
見守る家族も辛いし大変だけど、やはり一番辛いのは本人だと思うし、できる限り前向きに
なって治療の効果が出ることを祈りましょう。お互い良い報告ができる日を信じて待ちましょう。
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サイモグロブリン及び再投与について 投稿者：飛鳥 投稿日： 7月31日(土)15時05分12秒
シーサー様
サイモグロブリンの治験情報５ありがとうございます。
私も、ウマATGとウサギATGの再投与について、主治医の先生に質問してみました。まず、
ウサギATG（ALG）については、国産のゼットプリンはあまり治療効果の成績が良くないとの
見解です。
シーサーさんに教えていただいたサイモグロブリンは、再投与について論文として１報告が
あるのみ（治療が１例ではありません）とのことで、効果があったのは６０％程度とのこと
です。ウマATGの再投与での効果も６０％程度とのことで、サイモグロブリンとの間に数値的
な有意差はないとのことです。
再投与に１回目と同じウマを使用するときの懸念は副作用とのことでしたが、実際に使用して
も１回目と同程度の副作用で済んでいるとの報告があるとのことで、患者に対する副作用が
はっきりしないウサギ系を使用するよりは、副作用もわかっているウマを使用するほうが安全
ではないかとのことです。但し、１回目のウマで全く治療効果があらわれなかった場合は、
ウサギ系の薬を使用するとの選択肢も有り得るとのことでした。
私はそろそろ、再投与を考える時期（１回目ATG後、約半年）になってきていますので、
シーサーさん、管理人さんの情報を参考にして、主治医の先生と治療方法について考えて
いこうと思っています。
再投与について情報、経験をお持ちの方、教えていただければ、幸いです。
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ＲＩＮさんへ 投稿者：Ｎ 投稿日： 7月31日(土)12時31分52秒
お父様、落ち着かれた様でなによりです。よかったですね。「ウマ」や「ネオーラル」は
効果があらわれるまで時間がかかるものなのでとにかくあせらないでくださいね。私の息子
は投与後１ヶ月が経過しておりますが、まだ数値に変化が見られません。お医者さん曰く、
「人によって差はあるが、平均すると２ヶ月くらいはかかる」との事です。私自身も内心
「あせり」があるのですが、とにかくじっくりと待っています。お互い頑張りましょう。
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(無題) 投稿者：太郎 投稿日： 7月31日(土)10時54分56秒
私はダイヤモンドブラックファンという赤血球だけが減少する病気で母から骨髄移植を受け
ました。もしまだ年齢が若くて輸血依存の方がいたら鉄が臓器にたまらないうちに移植の
ドナーを探されたほうがよいとおもいます。そのほうが移植のリスクをすくなくできます。
私はちなみに３０歳です
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予定では… 投稿者：RIN 投稿日： 7月31日(土)09時39分59秒
今日で（５日の予定ですので）「ウマ」終了の予定です。心配された熱も一日で下がり、
震えのほうも高い熱が出るときのものだったらしく落ち着いています。（ホッ）後は一日
も早く数値が上がってくれることを願うだけです。もう少ししたら、他の体調の優れない
ところの治療に入る様ですが… 「ウマ」のすぐ後ということもあり少し不安ですが、
お医者様がおっしゃっているときが治療の入り時と思い、父にも頑張ってもらおうと
思っています。
いつも、すけさんはじめたくさんの方がそばについていてくださると思い心強く思って
います。ありがとうございます。小さな頃から父親っ子だった私と父は一卵性父娘の
ような感じで（母は十数年前に亡くなっています）いたので私がとにかく体も心も元気
でいないと父に心配かけますもんね。
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すーこさん 投稿者：mayu 投稿日： 7月30日(金)22時51分8秒
セカンドオピニオンという言葉を初めて聞き、少しネット検索させていただきました。
母も最初の病院から私の主人の父の紹介で大学病院の先生を紹介いただいて、今の病院
に入院しています。前の病院の先生は輸血をできるかぎりせずに治療にかかっていただ
けたのですが、今の病院では、数値を見ながら、最低数値を定め、それ以下になったら
即輸血といった具合です。輸血を極力少なくというのは、どちらのお医者さまも、
同意見なのですが、前院の先生は、抗体など移植など先の事を考え、血小板が1000と
いう数値になっても体調を見ながら輸血を先送りにされていました。大学病院の先生は、
脳出血などを防ぐために、ある数値を下回るようなら、即輸血という具合です。どちら
の先生も間違いではないそうです。現に母は、前院の入院中、輸血を最小限にしすぎて、
吐き続ける日々が3日程続き、初めて3日目に輸血して吐き気がやっとおさまりました。
後になってわかったんですが脳出血がジワジワと起こっていたそうです。勢い良い脳出血
は、CTなどでわかるそうですがジワジワというのは日が経たないとわからないと言われ
ました。それは、輸血してきれいなCTを見て以前のもの（吐き気のあった日々のCT）は
微妙に黒い点があり、見比べてみると輸血後の今はきれいに黒点が消えてるので、脳出血
がジワジワ起きていたのです。と説明を受けました。今の大学病院では、基本の血小板の
数値を下回ると即輸血、でも母は、その頃はかなり少ない数値でしたので、頻繁に輸血
されました。間もなく、輸血しても数値が思うようにあがらなくなり、抗体ができている
ことが分かりました。最初は悪いこと続きで、この病気に向き合えば、向きあうほど悪い
ことばかりで、つらかったです。
『セカンドオピニオンで輸血を止めることができた』とありますが、具体的に教えていた
だけませんか？
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mayu様へ 投稿者：すーこ 投稿日： 7月30日(金)21時00分56秒
治療の効果が少しづつでも出てきて良かったですね
治療は病気に対しては効力があっても体全体から見れば
厳しいものがあります。
輸血、貧血に伴う胸痛、動悸、息切れ、筋肉の硬直等は常にあり
私もずい分と苦しみました。
でも、体は強いものです。月日と共に上手に順応してくれます。
発病、治療、と日が浅い今が一番悩み辛い時だと思います。
私も６年ともなりますと少し位の事では動じなくなりました。
体調が良くなられましたら、各地で開催されます再生つばさ会の
「医療講演会」「交流会」等に参加される事をおすすめいたします。
最新の知識と、勇気と力を沢山いただけます。
そばに貴女がいらして、お母様は心強い事でしょう。
きっと良くなられますよ
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RINさんへ 投稿者：すけさん 投稿日： 7月30日(金)12時03分17秒
ネオーラルとはノバルテイスファーマ（株）の免疫抑制剤でシクロスポリンの名称です。
再生つばさの会のこのホームページからもノバルチスファアーマのホームページにも行け
ますから一度覗いてみてはいかがでしょうか。
同年齢と聞くと気になります。ATGの副作用は人によって違うと言いますが、強く出ている
ようですね。ご家族も大変でしょうが、本人が一番不安だと思います。ここは皆さんで
支えてあげてください。患者の先輩として何か質問がありましたら直接メールしてもらっ
ても結構です。
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すーこさん、ありがとうございました。 投稿者：mayu
投稿日： 7月30日(金)08時03分42秒
すーこさんのお言葉のおかげで、大分、安心できました。
いくつかのホームﾍﾟｰｼﾞなどで体験記や病気の事を調べていますが不安も多かったですぅ。
骨髄移植も、4人いる兄弟のHLAは皆、一致せず、高年齢だし
移植は最終手段だと聞かされています。
ATG終了から2ヶ月間、全く反応がなかった数値も、3ヶ月に入ったココ2週間、少しずつ
ですが数値が上がりはじめてくれました。
それを底上げする意味で今までもしていたシクロスポリンを続け
造血因子〔G-CSF〕をくわえての治療になり、数値は今までの母の数値からは驚くほどの
数値になりはじめてくれたのです。数値が低すぎる今までは、造血因子〔G-CSF〕をしても
数値はさほど変わらず反応してくれなかったので、少しずつですが、数値が上がってくれ
ていると想い、ほんの一筋の希望が見えてきた気がしました。血小板の輸血もはじめて
間もなく抗体ができてしまい、平均的に20回をすぎたくらいから抗体ができるらしい
のですが5回もしてないのに抗体ができてしまい、HLAの型のあった方から輸血をいた
だいています。血小板も赤血球もまだまだ輸血自体の回数は減ってはいませんので、
輸血による障害がでてくると思いますが、すーこさんを目標に母と共にがんばって
いきます。今は、少し前から、心臓やキューンとしたり動悸がしたりと言っています
ので、まだその原因がはっきりせず、今日からまた、心電図を一日中つけて様子を
見るようです。輸血自体も心臓に負担があるんですかねー。ほかに不整脈や心臓に
負担がかかることは何が原因なのか？母は原因がわからない事が不安なようなので
少しでも安心させてあげられれば、と思います。
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サイモグロブリンの治験情報５ 投稿者：シーサー 投稿日： 7月29日(木)23時25分49秒
主治医の先生から、サイモグロブリンの治験情報に関して、
次のような貴重なご意見をいただきました。原文のまま載せたいと思います。
「サイモグロブリンのデータは、あくまで臓器移植後の拒絶反応
の抑制を目的として投与した場合の効果の比較であり、再生不良
性貧血の治療として用いた場合 の効果を予測するものではありません。
再生不良生貧血の原因となるような異常な性質を持つT細胞を抑制する
ことと臓器移植後の拒絶を起こすような正常な
性質を持つT細胞を抑制することが同じであるとは限りません。
あくまで再生不良性貧血の患者さんへの投与でなければ、有望かどうか
を議論できません。こ こから読み取れるのは、おそらくT細胞の抑制作用
は非常に強いであろうと予測できることで、アトガムに比べて免疫抑制が強く、
血球減少も強く起きるのなら、感染症などの合併症がふえそうだということです。」
以上です。私のような素人考えとは違い、やはり、視野が広いですね。
製造会社はSangStat社です。SangStarは誤りです。訂正します。
アベンチス・ベーリング社を介して輸入するものだと、解釈していますが。
なお、治験で比較したAtgamは、ファイザー社ですが、今年の春に保険適用は
終わっているそうです。
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mayu様へ 投稿者：すーこ 投稿日： 7月29日(木)22時53分41秒
お母様の事、どんなにかご心配とお察しいたします。
ATGの効果もこれからではないでしょうか と思います
私は６５才 発病６年目です。入院時からの輸血が１年半続きました。
血小板週１回 赤血球２ヶ月に３回で他の治療は何もなく
輸血のみでした。鉄沈着との言葉も知りませんでした。
その当時を思い出すと寒気がする程無知だったとおもいます。
セカンドオピニオンで輸血を止める事ができ、現在は無治療の経過観察です。
多分、抗体も出来ていて鉄沈着もあるでしょう。が
今、元気ですし数値も少しずつですが上がってきています。
これから何かの時に輸血の影響があるかもしれませんが、それはその時に考えます。
青汁もやめて、輸血の対応もなさっているのだから大丈夫と思います。
きっと青汁もいい方へと効いていると思って、余り心配なさいません様に
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Peeさんへ 投稿者：YOKO 投稿日： 7月29日(木)20時50分48秒
早速勇気が沸いてくるようなお返事をいただき、本当にありがとうございます。ご主人様
社会復帰されて、本当によかったですね。土曜からＡＴＧの投与が始まります。我が家は
転勤族でどちらの実家も大変遠く、知らない土地での転勤生活も早１３年。子供も三人
生まれ知らず知らずの内に精神的に随分強くなったと思います。無理をせず周りの人に
助けてもらいながら、毎日過ごしていきたいなと思ってます。これからもお互い前向き
に明るくいきましょう。
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YOKOさんへ 投稿者：pee 投稿日： 7月29日(木)18時26分30秒
はじめまして。我が家も３人子供がいます。夫４３歳今年３月半ばやはり、再生不良性貧血
重症で発見でした。同じように自覚症状に乏しかったので、見つかって良かったという
思いでした。一時は大変落ち込みましたが、おかげさまで治療の効果があり、本調子には
まだまだですが、社会復帰をはたすことが出来たのです。
涙の日々と想像いたしますが、どうぞ前向きにご家族を支えていきましょうね。
笑顔が笑いが 特効薬かもしれません。
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副作用？ 投稿者：RIN 投稿日： 7月29日(木)12時42分0秒
RINです。今、父の所へ行って来ました。 今朝から熱があるようです。同じく震えも…
感染症等でなければいいのですが…
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よろしくお願いします 投稿者：ＹＯＫＯ 投稿日： 7月29日(木)12時30分31秒
はじめまして。主人が７月１４日人間ドッグで、白血球の異常減少と眼球からの出血が
みつかり、その日に血液専門の内科かある病院に緊急入院。再生不良性貧血と診断され
無菌室にずっと入院しています。重症なのですが、ほとんどといっていいほど本人は
自覚症状がなかったので、ドッグを受けずそのまま普通に過ごしていたら、いきなり
倒れて最悪そのまま帰らぬ人だったかもしれません。我が家は育ち盛りの子供が三人
てますが、主人も私もある程度覚悟みたいな気持ちは持っているので、明るく前向き
に考えお医者様と本人の体力を信じて毎日を過ごすのみです。治療法など何かと不安
ですが、自分でも勉強していきたいと思っています。不安気持ち過ごしたところで、
病状がよくなるわけではなし、三人の子供たちとできる限り普通に毎日の生活を送って
いくことが、今の自分の最も大切な仕事だと思っています。主人は４４歳になったばか
りです。これからどうぞよろしくお願いします。
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お世話になります 投稿者：RIN 投稿日： 7月29日(木)08時51分16秒
皆さん お世話になります。すけさん「ネオーラル」？？？すみません ちょっと分かり
ません（ごめんない。勉強不足です。）特定疾患の届は病名発覚の翌日済ませました。
この病気以外にいろんな臓器に不具合個所があるらしく（？）、今日「ウマ」三日目です
が、父に昨日お医者様より「今の内に泌尿器の方も治療をはじめましょう。」と、告げら
れました。今回入院まで泌尿器、肝臓等異常を指摘されたことなく、何をどう治療する
のかさっぱり？です。今日にでもお尋ねしてこようと思ってはいますが… 病院まで
片道約一時間弱かかります。もっと近いところだといいのですが、こんな時に限って
先週は末っ子（３歳）が熱を出したり、一昨日には、一緒に自営をしている妹が倒れ
たりと（疲れです）なかなか動きがとれません。 でも…頑張ります!!
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今日は外来でした 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 7月28日(水)20時53分49秒
今日は外来でした。
血小板8.8万以外正常値範囲でした。
プレドニンを飲んでいるので、骨密度を測ってもらったら、かなり悪かったので、
薬を処方していただきました。グラフから見ると90歳ぐらいの感じ、実年齢は、48歳です。
皆さん、骨密度は、どうですか。情報あれば教えてください。
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RINさんへ 投稿者：すけさん 投稿日： 7月28日(水)17時08分43秒
はじめまして
RINさんのお父さんと同じ年齢の、同病の４年先輩すけさんです。さぞご家族の皆さん心配
でしょうが、入院時血小板4000の最重症でも白血球、血小板、正常値、ヘモグロビンが女性
並みまで回復しております。ATG の前に、だめもとで飲んだネオーラルが効いた結果でした。
人それぞれですが、きっと回復すると信じて、お父さんを元気ずけてください。家族が暗く
なれば、患者本人はもっと落ち込みます、どうか明るく接してあげてください。
特定疾患の届けは済みましたでしょうか、まだでしたら早急に届出手続きをお勧めいたします。
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ありがとうございます 投稿者：RIN 投稿日： 7月28日(水)10時53分46秒
Ｎ さんありがとうございます。とりあえず 自分にできることを一生懸命してあげるしか
ないですね。今は夏休みなので子供たちの世話や父の事とその他もろもろの事で忙しい毎日
ですが私が今倒れてしまうわけにはいかないので暑さに負けず頑張らないとと、思っています。
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ＲＩＮさんへ 投稿者：Ｎ 投稿日： 7月28日(水)10時26分31秒
はじめまして。私は今年の５月に再貧の重症と診断された６歳の息子を持つ父親です。現在
は「ウマ」の投与も終わり状況を見守る毎日です。私も当初は不安で仕方なく、色んな方の
お話をこのＨＰで見たり、本を読んだりの毎日でした。でも、この病気の治療（免疫抑制療法）
はとにかくあせらず、お医者さんを信じて、分からない事や不安な事を全部相談して経過を
見守る事が大切だと思います。診断されて間もないでしょうから不安で仕方ないと思いますが、
あせらず前向きに頑張りましょう。
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はじめてのメールです 投稿者：RIN 投稿日： 7月27日(火)18時29分45秒
父（64才）が先週、再生不良性貧血と診断されました。現在 白血球、赤血球には異常が
見られないようですが、血小板の減少が著しく、今日現在１万１千です。先週末より「ウマ」
（リンフォグロブリン）の予定でしたが、１日のび、２日のびでやっと今日から点滴して
います。まだ、この病気のことがあまり勉強できていないのでこの「再生つばさ…」を
見つけた時には少しでも情報が得られることをうれしく思いました。 みなさんこれから
どうぞよろしくお願いいたします。
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教えてください。 投稿者：mayu 投稿日： 7月26日(月)23時38分57秒
母51歳が再生不良性貧血重症と診断され4ヶ月が経ち、ATGを終え間もなく3ヶ月が経とうと
しています。1週間～10日に一度の輸血が繰り返され、鉄の沈着がみられました。明日から
尿によって少しでも排出する点滴がはじまります。今まで、ATGの効果も期待できない日々
が続いていたので私がわらにもすがる想いでネットで探し田辺○品の青汁ピロ○ンを勧め、
飲み続けて2ヶ月が経つと思います。基本的に一日１合を飲んでいましたが、調子の良い
時期2週間程は一日に２合飲んでいたこともあります。成分に鉄分が33.4mg（100ｇ中）
含まれているので飲む事が怖くなってしまいました。普通なら健康によい青汁なので
しょうが、今の母は赤血球の輸血にて鉄が沈着し、必要以上の鉄が体に入って出て行か
ないようなのです。とても責任を感じています。どなたか、ご意見いただけますでしょうか？
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ATG再投与について 投稿者：飛鳥 投稿日： 7月20日(火)10時36分9秒
管理人さま、シーサーさま、ATG再投与についてはいろいろ難しそうですね。
会報でATGとその再投与について特集してくださるとうれしいです。
ところで、シーサーさん、論文を教えてくださりありがとうございました。
製薬会社についてですが、管理人さんが、7月13日の書き込みでお話くださったウサギATGは、
ｱﾒﾘｶのアベンティスベーリング社のもので、一方、シーサーさんの論文の薬はSangStaｒ社
（SangStat社の間違いではないでしょうか）（現Genzyme社）のものですね。つまり２つの
製薬会社の名前がでてきています。
アメリカの薬でも、製薬会社によって、効果が違うのでしょうか。
また、私はヨーロッパのウサギATGについて、聞いたことがあるのですが、その薬はどう
なのでしょうか。製薬会社名等、詳細をご存知でしたらお知らせください。
ところで、PudMedというサイトがあって、世界中の論文が検索できるようです。キーワード
を入れるとそれに関する論文が出てきます。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed
例えば、＜aplastic anemia ATG＞といれたら、約260数の論文が検索できました。新しい
治療実績などは、論文からわかることもあるかと思います。ただ、執筆者がどんな人か
(例えばどんな医師なのか、あるいは学生なのか、製薬会社関係か、など)不明な面もある
ので、注意しなくてはなりませんが。
医学英語の翻訳はJEDO医薬学英語辞書(英和、和英)が参考になるようです。
http://www.jedo.jp/
英語の得意な方は、シーサーさんのようにお読みになったものを紹介していただけると、
新しい情報や知識も増えますね。ありがたいことです。
日本での論文も、ご存知の方がいらっしゃれば、教えて下さい。私も試みてみます。
いずれにしても、治療方法を選んでいくのには、主治医の先生との話し合いが大切で
しょう。でも、病院によって、できるATG再投与の方法が異なるとすれば、予備知識
が必要な場合もあるかもしれません。なんといっても命がかかっているので。
管理人さんから、＜（ATG再投与について）現在、全国的な調査が行われている＞と
お知らせいただきましたが、早くそれがまとまるといいですね。いつ頃なのでしょう。
早く良い治療法がみつかるといいです。また、効く薬であるなら、日本でも保険で
使えるようになるように願っています。
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お世話になりました。 投稿者：マリア 投稿日： 7月18日(日)17時38分9秒
無事両親が青森から帰ってきました。
とても、実りのある会だったと喜んでおりました。
それと、前回の溝口先生ともまだ間があまり空かなかったからか覚えてくださっていて
楽しくお話ができたといっておりました。
係りの方たちには本当に良くして頂いたみたいで、何から何までお世話になりました。
ありがとうございました。
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サイモグロブリンの治験情報４ 投稿者：シーサー 投稿日： 7月18日(日)16時31分53秒
サイモグロブリンが再生不良性貧血のATG治療に著効があると、感じた理由は次のものです。
１）治験は臓器移植後の拒絶反応の治療であったが、再生不良のATG場合は、移植ほどの
激しい拒絶反応を想定しなくてすむ。それゆえ、軽度の拒絶に該当する。
２）再生不良の場合は、1週間の注入なので、治験での前期に相当する。
つまり、下のデーターの、前期でかつ軽症の部類にはいり、100%の効果をあらわした部類
に該当するのではないか、ということです。素人判断なので、理由を明示したいと思いました。
なお、治験で比較に用いたAtgamは馬です。ファルマシア&アップジョン社（03年に、かの
ファイザー社に吸収合併）の製品で、治験情報は次の英文にあります。
http://www.pfizer.com/download/uspi_atgam.pdf
日本の現状では、地域拠点病院でサイモグロブリンも用いようとすると、
個人輸入の費用だけでなく、関連する治療費用も全て自費となり、100万を越すと、
主治医から伝えられました。
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シーサーさんへ 投稿者：みち 投稿日： 7月18日(日)08時39分33秒
シーサーさんとても丁寧な情報ありがとうございます。
私も、2回目のATGをするべきかどうか。そのときは、再び馬か、あるいはウサギか、迷って
います。ただ、病院では保険の関係と、倫理委員会との承認の煩瑣から、自動的にウサギ
のゼットプリンになりそうで、他の選択肢がない状況です。
とのことですが、（引用すみません）私も同じ状況でした。
02.9にウマATG後、効果なしということで、03.9にゼットブリンを行いました。
私もサイモグロブリンを先生にはお願いしたのですが、病院側の未経験と、倫理委員会の
判断、まずはやれる薬から、という理由で押し切られました。
結局もうすぐ2度目のATGから1年ですが、まだHbも6前後、Pltも3万前後、WBCも1000ちょっと。
という感じです。
私の場合症状もなく、輸血を1ヶ月～1.5ヶ月に1度ですんでいるので今後は経過観察です。
ネオーラルは02.9より規定量めいっぱいをずっと服用してましたが、こちらの効果もない
という判断で、徐々に減らしてあと1,2ヶ月でゼロにするそうです。
確かゼットブリンのデータももらいましたが、リンフォグロブリン効果なしの人のゼット
ブリン投与後の結果は、1年後で30%だった気がします。といっても母数が数人という信頼性
の低いデータですが。（ゼットブリンを作っている会社が集めたデータでした）
なんか長々とすみません。シーサーさんがおっしゃるように、サイモグロブリンが早く使用
できるようになることを祈っています。（サイモグロブリンの海外データは確か数字が
良かったです）
シーサーさんにとって最適な治療ができることをお祈りします。
思わず同じような状況を見て書き込みしてしまいました。
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シ－サ－さんこんばんわ 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 7月17日(土)23時08分35秒
シ－サ－さんこんばんわ
私はATG後３年が過ぎました。ATG後プレドニゾロン10ｍｇ/日飲んでます。
それでも血小板は、７から９万の間をうごいてます。
その他は、正常値範囲内に戻りました。
よく飲み忘れた後に血液検査をすると低い感じがします。１０万は、越したことがありま
せん。
京都で、説明のあった、飲むのをやめた患者が再度飲んだが、効果がなかったと説明が
あったので、やめられないし、骨は弱るらしいし、次回骨の検査をしてもらう、予約を
入れていただきました。眼底出血で、視力が悪かった、左眼も、０.７まで位改善されました。
暑いけど頑張ってます。自営業ですので、昼の暑い間は、お昼寝してます。
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サイモグロブリンの治験情報３ 投稿者：シーサー 投稿日： 7月16日(金)23時28分25秒
サイモグロブリンの副作用ですが、全般的にはアトガンと同じである。しかし、過剰投与
により、白血球減少および血小板減少をおこす。その場合は、量を減らすように書かれて
います。
私の体験ですが、1回目の馬ATG治療後、2週間ほどして、急激な汎血球の現象に見舞われ
ました。グランも効かなくなったので、心配しました。同時に行なった、プレドニンの
パルス療法でプレドニンの急激な減量とほぼ同じ時期におこりました。ATG治療のあとの、
プレドニンの減量は慎重にしたほうがいいのでは、というのがそのときの感想でした。
ネット上でATG治療がうまくいった方の情報を探したのですが、プレドニンの減量を
ゆっくり行なった方が多かったのです。ドクターは、プレドニンの副作用を恐れている
ようです。どちらかがいいか、私にはわかりませんが、やはり、ATG治療、厳しい面も
ありますね。
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サイモグロブリンの治験情報２ 投稿者：シーサー 投稿日： 7月16日(金)22時59分10秒
7月14日に投稿しました、サイモグロブリンの英文治験情報、少しずつ判ってきました。
補足すると。治験は臓器移植後の拒絶反応に対してどれくらい効果があるかを調べたもの
らしいです。
2週間にわたり調べ、前期の一週間と後期の1週間にわけています。また、患者を拒絶反応
の強さで3段階に分けて比較しています。第１表から判断すると
ThymoglobulinはAtogamに比べ、前期の軽症の患者には５人中５人に効果があり、アトガン
は３人に１人なので、３倍以上の効果をもっています。また、前期の中等症の患者には
サイモグロブリンは84.5%に対して、アトガンは68.5％です。重症の患者では75.3%に
対して37.5%です。
しかし、第2週に入ると、全ての症状に対し効果は両者とも同じです。
警告として、まれに、アナフィラクシーショックをおこす。その場合の対処法が、具体的に
書かれています。
副作用として、悪寒と発熱が主ですが、その頻度は５０％くらいです。
両者の薬剤ともほぼ同じ割合です。しかし、白血球減少症はサイモグロブリンのほうが
倍多いです。５７％ちかくあり、後者は30%です。とくに、過剰投与すると、起こるそう
です。
上記のデーターから、何を読み取れるのか、素人の私にはよくわかりませんが、
再生不良性貧血のATG治療には、著効があると、感じましたが、どうでしょうか。
いずれにせよ、この薬が一日も早く手に入ることを祈りたいです。
私も、2回目のATGをするべきかどうか。そのときは、再び馬か、あるいはウサギか、
迷っています。ただ、病院では保険の関係と、倫理委員会との承認の煩瑣から、自動的
にウサギのゼットプリンになりそうで、他の選択肢がない状況です。
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マリア様 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月16日(金)21時57分56秒
マリア様
博田＠管理人へＤＭをお送りください。
青森に行きます。
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管理人様 投稿者：マリア 投稿日： 7月16日(金)19時16分28秒
四国で北村先生に今の主治医を紹介していただいたものです。
いつもいつもお世話になります。
その後の治療の経過などお知らせしたいことがあるのですが、
お忙しいでしょうが、何とか先生と連絡を取る方法はないのでしょうか？
やはり、個人的には連絡はとれないのでしょうか？
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お尋ねします。 投稿者：マリア 投稿日： 7月16日(金)18時56分11秒
先ほど父から連絡があって今日郵便の中につばさの会からの頼りがあって
明日青森で四国でお話を聞いた北村先生の講演があるから行ってくると・・・。
どなたか行かれる方いらっしゃいますか？
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2回目のATG 投稿者：シーサー 投稿日： 7月16日(金)01時06分40秒
博田さん、2回目のATGの情報どうもありがとうございました。
大変役立ちます。なお、うさぎのATGで、サイモグロブリンの名前が出てきました。
私も調べましたので補足します。ThymoglobulinはアメリカのSangStar社の製品です。
この会社は03年にGenzyme社に買収されたそうです。アメリカでの治験情報は下のアドレス
を見てください。英文なので、ちょっとわからないのですが。
http://www.sangstat.com/docs/0402pi.pdf
そこでは、Atgamというやはり免疫抑制剤との比較が書かれています。Atgamはファル
マシア社の製品です。結論からいえば、その治験ではサイモグロブリンは78.8%に効果
があり、アトガンは67.5%だそうです。特に、軽症の拒絶反応に効果があるようです。
（軽症９０％に反応、後者は63%）ただ、治験者の数は80人ほどです。素人なので、
この数字の意味するものが正確には判りませんが。
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印刷 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 7月15日(木)13時55分1秒
博多＠管理人様いつもご苦労様です。
自分に必要と思うところを印刷して残しておくのも、便利だと思います。
博多＠管理人様の貴重な発言（２回目のＡＴＧについて）
私にとって、大切と思いますので、印刷して残しました。
過去ログを探すのは、発言が多くなったので、大変だと思います。
今後とも、ご指導よろしくお願いいたします。
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飛鳥様へ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月15日(木)06時35分33秒
博田＠管理人です。
飛鳥様
「他の方もお知りになりたいこと」というお気持ちはわかりますが、
再生つばさの会の役員とは言え、医者でない私たちが、皆さんへ間違い
ない情報を、この掲示板上でお伝えするのには、インターネットの性格上
限界があることは、ご理解いただきたいと思います。
また、再生不良性貧血も、ＭＤＳもごく一部を除き、病気の原因はいまだに
解明されていません。すなわち、この治療をすれば、必ずよくなるというわけ
でもありません。
また、ネオーラルだけで、数値が改善する患者さん。
ネオーラルやＡＴＧの効果も、１ヶ月などすぐ効果が現れる患者さんもいれば
あきらめていた６ヶ月後に効果が現れる患者さんもいます。
発病後、長い年月がたっている患者さんには、ＡＴＧは効果がないと言われて
いますが、効果のある患者さんもいます。
全国や世界中の血液の専門医の先生が、治療について日夜努力されている段階
の病気であるこもご理解ください。
全国どこの病院でも同じ治療が行われればいいのですが、
例外もあります。
飛鳥さんの２回目の質問は、いずれも、以上の理由から、この掲示板上では
的確な回答ができません。申し訳ありません。
(1-1) ・・・ウマかウサギかの選択が変わりますか。
→全国調査中であり、顧問の先生に確認しても、恐らく的確な回答は
期待できないと思います。
(1-2) 1回目治療効果の有無の判断基準
→同上です。
(2-1) ・・・前処置にATGを使うのでしょうか。・・・具体的にどういうこと
なのか教えて下さい。
→詳しいことは、私もわからないので、確認しますが、この掲示板では
説明しきれないと思います。
ただし、前処置では、ＡＴＧは使用されます。
他の役員と相談し、ＡＴＧについての記事の会報への掲載を検討したいと
思います。
また、飛鳥さんがどこにお住まいかわかりませんが、近県で再生つばさの会の
医療講演会ありましたら、是非いらしゃって、専門医の先生にご質問ください。
１６年度の医療講演会の予定は数日中に掲載します。
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不安です。 投稿者：アリア 投稿日： 7月13日(火)18時54分13秒
今日父の診察の日でした。
いつも通りに採血して輸血が始まったのですが、白血球がだんだん上がってきて今日は
3万1000になっていました。
先生曰く「5万台になったら内服の抗がん剤を飲みましょうかね」と・・・。
内服の抗がん剤って副作用はどうなんでしょうか？
入院の必要はどうなんでしょうか？
どなたか飲んでる方いらっしゃいませんか？
「どうも、白血病に移行していってるようですね」と、いわれました。
皆さん、白血球はどのくらいですか？
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管理人様 ATG再投与について 投稿者：飛鳥 投稿日： 7月13日(火)11時33分11秒
管理人様
2回目のATGについてのご回答ありがとうございます。大変、参考になりました。
ところでご回答の中でわからない部分がありましたので、教えていただければと思います。
１．ウマかウサギかの選択について
(1-1) 2回目ATGの理由として、1回目が効かなかった場合、と、効いたが再発してしまった
場合、があるようですが、そのどちらかによって、ウマかウサギかの選択が変わりますか。
主治医の先生はウサギは全く考えていないようです。
(1-2) 1回目治療効果の有無の判断基準について
血液の値、効果の持続期間などに、先生方の共通基準はあるのでしょうか？
２．非血縁ドナーからの移植時について
(2-1) 『再治療にATGを使ってしまうと、移植前処置に使いにくい』という表現があり
ますが、前処置にATGを使うのでしょうか。あるいは移植に悪い影響を与えるということ
でしょうか。具体的にどういうことなのか教えて下さい。初めて耳にしたことなので、
理解ができませんでした。宜しく御願いします。
(2-2) また、上記の不都合は、2回目のATGにウマATGを使用したときのみ起きる問題で、
2回目にウサギATGを使用した場合は問題がないのでしょうか？
尚、うちの場合、年齢が50歳であり、主治医の先生は1回目のATGの効果がない場合、
2回目のATGを行い、非血縁ドナーからの移植は最後の手段と考えているようです（血縁
ドナーはいません）。
以上、長くなってしまいましたが、他の方もお知りになりたいことと思っています。
よろしく御願い致します。
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２回目のＡＴＧについて 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月13日(火)06時21分42秒
顧問の先生のアドバイスをもとに、２回目のＡＴＧについて説明させて
いただきます。
（１）ウマとウサギ由来の製剤とでは、効果に相違が生じることがあるのか。
ウサギATG（抗ヒトTリンパ球ウサギ免疫グロブリン）には、アメリカのアベン
ティスベーリング社の「サイモグロブリン」と、日本臓器製薬株式会社の
「ゼットブリン注」があります。
初回ウマATG療法後の再発に対して、もっとも効果があるのがはサイモグロ
ブリンです。ただし、これはアベンティスベーリング社を介して個人輸入しな
ければならず、成人では60～80万円の費用がかかります。日本ではまだ薬として
認められていないため、病院内で倫理委員会の審査も受けなければなりません。
一方、ウマATGの二回投与もそれなりの使用実績があり、心配されたほどの副作用も
なく、それなりの効果があることが報告されています。しかし、一部の患者さんでは
ウマ蛋白の二度投与による強いアレルギー反応が起こると言われています。このため
メーカー側はウマATGの再投与を禁じています。保険診療としては認められるのです
が、再投与は禁じてられていますので、倫理委員会で承認を得るまでに相当苦労しな
ければなりません。
ゼットプリンについては、市販後の調査で、ウマATG再発例に対する有効例が数例報告
されていますが、初回投与においてもそれほど有効率が高くないという報告が
あります。有効例が数例ということで、全く使われないわけはありませんが、
使用するか判断するのは、主治医として悩ましいところだと思います。
、
従って、経済的な問題が克服できる場合にはやはりサイモグロブリンが勧められます。
それ以外の場合、どちらを試すかは病院の体制（ウマATGの再投与が認められるか）
によって決めることになります。
さらに難しいのは、再治療にATGを使ってしまうと、非血縁ドナーからの移植前処置
に使いにくいという問題が生じます。
患者さんが若くて、良い条件の代替ドナーがいる場合は、移植とATG再投与のどちら
を選ぶかを慎重に判断する（あくまで主治医が）必要があります。
（２）個人輸入は簡単にできるものなのでしょうか。
これは比較的簡単に行えます。主治医の協力が得られれば、前述の会社を介して（実
際には会社が輸入業者を介して）入手することができます。ただし、病院内での倫理
審査が必要です。
（３）日本では2回目ATGの症例は(ウマでもウサギでも）どのくらいあるのか。
現在、全国的な調査は行なわれています。
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資料 馬と兎さま、ひでちゃん様 投稿者：飛鳥 投稿日： 7月 9日(金)22時08分35秒
馬と兎さんの、ATGについてのご質問、私も同じ疑問をもっていますので、もし、ひで
ちゃん様、または他の皆様のなかでご存知の方がいらっしゃいましたら、教えて下さい。
また、京都シンポジウムの内容も教えていただけますでしょうか。
２００３年1月4日の過去ﾛｸﾞで、管理人さんの博田さんが、ATGとALGについてご説明くだ
さっています。よく読んだのですが、疑問があります。
１．ウマATGを二回受けるのと、二回目はウサギATG（ALGではなく）を受けるのと、どちら
を選択するかは、どのような理由で決めるのでしょうか。
２．個人輸入は簡単にできるものなのでしょうか。
３．日本では2回目ATGの症例は(ウマでもウサギでも）どのくらいあるのでしょうか。
よろしくお願いいたします。
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マリアさんへ 投稿者：茜 投稿日： 7月 9日(金)10時21分46秒
お久しぶりです！お父様、前向きに治療してらっしゃるんですね、よかった！うちもやっと
納得のいく治療ができそうです。長い道のりになると思いますが、しっかり食べて体力つけて、
お互いにがんばっていきましょう！
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馬と兎に 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 7月 9日(金)07時33分6秒
①②について、詳しい資料は出ていると思います。京都シンポジュ－ムで説明があったと
思います。詳しい説明は、覚えていないので申し訳ありません。
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ATGの種類について 投稿者：馬と兎 投稿日： 7月 8日(木)18時07分3秒
質問です。
①ATGについてですが、ウマとウサギ由来の製剤とでは、効果に相違が生じることがある
のでしょうか？（論文や報告が出ているのでしょうか？）
②ウサギ由来の製剤ですが、個人輸入等の事例が投稿掲載されていますが、現在保険適用
である「ウサギ免疫グロブリン製剤 ゼットブリン注」とは異なるものを意味している
のでしょうか？
以上、よろしくお願いします。
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2度目のATG 投稿者：たかママ 投稿日： 7月 7日(水)23時50分32秒
皆さん、お久しぶりです。そろそろ夏本番、暑いですね。
さて、うちは5歳になる息子で、発症から丁度2年です。その間にすでに２度のATGを行い
ました。最近ここの話題になっているようなので参考までに書き込みます。
1度目はウマで少し数値が上がったのですが、4ヶ月目から下降し、8ヶ月目に今度はウサギ
を試みました。プロトコールでは1度目がうまくゆかず中等症の場合、2度目のウマをする
とのことでしたが、2度ウマをした場合のリスクが高まる(じんましん、発熱、呼吸困難、
敗血症などの副作用）ことや、1度目で大した効果が見られなかったことから判断して
ウサギをお願いしました。個人輸入の形になるので、昨年春でしたが輸送費込みで
34万円近くかかりました。大人の方ならもっと薬剤量がいるかと思います。また、日本
ではウサギの使用データが少なく、使用量の妥当性が確立されていないとのことでした。
ただ欧米では多く使用されているそうです。輸入については先生の方でやってください
ました。（RHCという会社が代行しました。）ただ認可のない薬を使うとのことで先生
は病院がわへの説明など色々ややこしいものだったようです。
いずれにしろ昨年の先生の説明では2度の使用での成功例は３～6割とのことでした。
ウサギはどんなことになるかと心配しましたが、抗アレルギー剤のポララミン等の使用
により、じんましん、発熱とも大したことはなく１度目のウマの時よりもはるかに楽に
済みました。
但し残念ながら、うちの場合は、２度目はウマよりはよい効果が現れたのですが、１年
を経て徐々に悪化し、現在白１３００、ヘモ５万、血小板２万、好中球２～３００と
いったところで、そろそろ輸血が必要になりそうです。
結局先月移植を考え、バンク登録をしました。あとはドナーさまが現れてくれることを
期待し、運を天にまかせるばかりです。
でも、子供って病気にも順応性がよくって、こんな症状でも楽しそうに幼稚園に通って
友達と遊んでるし、薬も採血も嫌がらないし、偉いもんだなあ～と思います。病気が
判った頃は親も切なくて辛かったのですが、本人の頑張ってるのを見ると親も元気が
出るし、せいぜい免疫力アップのために笑わせて楽しくやろうと思います。
患者･家族の皆さん、お互い頑張りましょう。
長くなりましたが、こんな書き込みでもどなたかの参考になれば幸いです。
ついでに、どなたか小児の非血縁間骨髄移植について教えてください。
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茜さん、釣りバカかずさん、夏希ママさんおげんきですか？
投稿者：マリア 投稿日： 7月 6日(火)21時19分16秒
お久しぶりです。
みなさん、暑さが厳しくなってきましたがおげんきですか？
毎日ここをのぞいて皆さんのカキコに目を通してはいるもののなかなか考えさせられること
ばかりで・・・。
本当に皆さんよく戦ってますよね。
皆さんの元気な声が聞きたくなったわたしです。
父も今のところ何とか元気に輸血にはげんでいます。
皆さんにくれぐれもよろしくとのことです。
父も皆さんの体調をきにしています。
暑さに負けないように頑張りましょうね。
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管理人さんへ 投稿者：ばーばー 投稿日： 7月 6日(火)19時17分10秒
こんばんは、始めにわたしは純粋に書いているつもりです。色々といたら無いところが
あったのでご指摘の内容に付いて書き込みします。しかし、以前にも書き込みした時、
先生が好中球が１％とおっしゃったことが検査報告書では私にはどの事かよく解りません
ので申し訳有りません。 結果は次のとうりです、
WBC 10L×102/μ RBC 303L×104/μ PLT 11.6L×104/μ
Seg 1.0L% Eos 1.0% Baso 1.0% Mono 0.5L% Lymo 70.0H% Blast 26.5H%
>点滴については，「Ｇ－ＣＳＦ」という薬でしょうか？
生理食塩水とチエナムです（７月６日の分）
>もし，「Ｇ－ＣＳＦ」を毎日注射しなければならないなら，
白血球（特に好中球）がかなり低いものと思われます。
ただ，好中球が少ない場合，感染症が心配されますので，
通常は入院するのが，普通です
毎日、朝晩の２回点滴に通っていますし、担当医がいつなにがあってもおかしくない！
とおっしゃたのでここ２年間ほとんど入院していましたのでもう最後なら
せめて家でと本人の強い希望で通う事になりました。
その時のやり取りが、以前に書き込みした土日の病院紹介しないうんぬんです。
先生は入院を強くすすめましたが、本人の希望どうりにする事を決めました。
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教えて下さい！ 投稿者：れもん 投稿日： 7月 6日(火)10時19分2秒
私はAA歴16年です。今まで治療と言えば、投薬と輸血でした。でも最近はその薬ももう
ひとつ効果なく、輸血も月に1～2回になってきています。薬は、プレドニン、ネオーラル、
蛋白同化ホルモン、ボンゾールと色々試してみましたが、最初は、効果でるのですが、
３ヶ月位たつと、平行線なんです。ヘモグロビンが5～6をうろうろしています。主治医
はもう輸血ばかりだと身体に悪いと言われ、今度ATGをすることになったのですが、
（ウマ）治療はどのような事をするのでしょうか？
辛いものなんでしょうか？期間はどの位かかるのでしょうか？
もしATGが効果なければ、骨髄移植か、サイタイケツ移植も考えておられるみたいなん
ですが、まだ、小さい子どもがいるため、中々決められません。
どなたかこのような経験されたかた、教えて下さい。宜しくお願いします。
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ばーばーさんへ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 7月 6日(火)06時19分55秒
博田＠管理人です。
ばーばーさんの何回かの書き込みで，
現在の血液数値（白血球，赤血球，血小板）は？
点滴が何か
について書き込まれていませんね。
再生不良性貧血やＭＤＳでは，現在の血液数値がどれだけであり，
どのような治療が行われているのかは，重要なことです。
書き込まれている皆さんもこの２つを質問されていますよね。
主治医の先生が，この２つを説明されていないなんてことはないと
思いますが・・・・
会の顧問の先生にも確認しましたが，
点滴については，「Ｇ－ＣＳＦ」という薬でしょうか？
もし，「Ｇ－ＣＳＦ」を毎日注射しなければならないなら，
白血球（特に好中球）がかなり低いものと思われます。
ただ，好中球が少ない場合，感染症が心配されますので，
通常は入院するのが，普通です。
逆に，自宅療養でいいほどの血液数値なら，毎日「Ｇ－ＣＳＦ」
を毎日注射する必要はないと思います。
改めて
現在の血液数値（白血球，赤血球，血小板）は？
点滴が何か
について，主治医の先生に確認してください。
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ボンゾール 投稿者：UPDRAFT 投稿日： 7月 5日(月)23時16分30秒
飛鳥さんのおっしゃるとおり、ボンゾールは主に女性に効果があることは事実です。
（処方してくださった先生いわく）ですが、ボンゾールという薬が保険適用されておらず、
男性が飲む機会がほとんどないことも事実です。（つまり、男性に処方されたときの
データがほとんどない為、効果があることもあまり知られていない）僕の場合、たまたま
ボンゾールにめぐり合えて、たまたま効果があっただけかもしれませんが、男の僕に効果
があったことは紛れもない事実です。そして、もっと多くの人がこの薬を試すことができ
たら、もっと多くの人の症状が改善されることと思います。
そのためには、一日も早くボンゾールが再不貧にも保険適用になるといいと思います。
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もう２２年になります。 投稿者：マロン 投稿日： 7月 5日(月)00時53分20秒
私は３２歳で６歳の娘と３歳の息子がいます。再生不良性貧血になって２２年になります。
最初は重症でした。移植も今みたいに進んでなく一応兄弟を調べてもらいましたが、３人
とも一致しませんでした。１７歳まで輸血といろんな薬の治療をしてきました。１７歳の
時に免疫抑制剤が効き、最近まで出産と手術の時意外は輸血をしないでこれました。
でも二人目を産んだ時から、１２ｇ程あったヘモグロビンがじわじわと減ってきて今では
６ｇまで下がってしまい血小板は測定不能で、このまま下がり続けると治療開始です。
でも私は、子供の時の輸血でＣ型肝炎に感染してしまってるので、移植が出来ません。
薬も肝臓に影響があるのは使えません。シクロスポリンなら肝臓にあまり影響が無いとの
事で、このまま悪くなるとこの治療をします。でも、一度使ってから年月がたちすぎると
効果はあまりないそうです。この薬は２度目になります。なので、今は生きるという気力
で頑張っています。
いつもいつも読ませていただいていて皆さん頑張られてるので、私も子供たちのためにも
頑張ろうと思わせていただいてます。
もし、同じ肝炎などに感染された方がいられましたらメールしていただけたらうれしいです。
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ばーばーさん・飛鳥さんへ 投稿者：ＳＪ 投稿日： 7月 4日(日)22時59分56秒
こんばんわ
☆飛鳥さんへ
＞おそらく普通なら6ヶ月効果を待つのでしょうね。
効果判定については、４ヶ月目くらいから”２回目も効かなかったかなぁ”っていう話は
出たので、必ずしも６ヶ月待つとは限らないかもしれませんね。
そのときは５ヶ月目位に２回目をやろうかという話もあったのですが、私の希望で律儀に
６ヶ月空けてもらいました。
移植するしないの決断も私の希望でぎりぎりまで待ってもらったのですが・・・
（結構 わがままな患者だったりします）
＞やはりウマの方が効果があると判断なさったのですか。
効果が主な理由ではなかったのではないと思います。
なぜかウマが自然に選択されていました。（すいません詳細覚えてなくて）
☆ばーばーさんへ
＞この先生は血液内科の先生です！
そうですかぁ。
やっぱり、先生によって随分対応違うんですね。
私は、幸い最初に見てもらった小さな病院の先生も、そこから紹介してもらった総合病院
の先生も、さらにそこから紹介してもらったクリーンルームがある故郷の病院の先生方も
とても丁寧に相談にのってくださいました。
ベータゴールド初めて聞きました。
効果があるといいですね。 朗報お待ちしています。
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ＳＪさん、飛鳥さんへ 投稿者：ばーばー 投稿日： 7月 4日(日)21時25分42秒
こんばんは
＞毎日必ず点滴をしないと死にますよ！」というくらいの症状なら入院させるなり、それ
なりの病院を紹介してくれそうなものですよね！
入退院を繰り返していたので先生がそのような事を言われたので「それならば出来るだけ家
でということになりました。」
＞血液内科とか専門医がいらっしゃる病院がいいですよね。
この先生は血液内科の先生です！
＞土日に輸血可能なところはどのようにして捜されましたか
ばーばーは点滴なので、とにかく土日にやってくれる所を探しました（Googleや近所の
ネットワークです）
それと、ばーばーの知り合いに東京の某医大教授の知り合いがいてアドバイスを頂いて
いるのですが、その方が医薬品ではありませんが（値段が高い）ベータゴールドと言うのを
紹介していただき今月から試しているようです、また成果が出たらカキコします。
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SJさん、UPDRAFTさんへ 投稿者：飛鳥 投稿日： 7月 4日(日)21時11分36秒
SJさん、早速お返事ありがとうございました。ﾈｯﾄで＜Annual Review2000血液＞という
論文集を見つけ、そのうちの論文のひとつに、3ヶ月で2度目のATGを行った例が載っ
ていました。3ヶ月とは短いように思うのですが、詳しい理由はわかりません。おそらく
普通なら6ヶ月効果を待つのでしょうね。ｱﾒﾘｶでは何度もATGをする人がいらっしゃるなんて、
初めて聞きました。危険性はないのでしょうか。SJさんは主治医の先生とウサギの話もで
たと書かれていらっしゃいますが、やはりウマの方が効果があると判断なさったのですか。
UPDRAFTさん、ボンゾールのお話は、初めて聞きました。ボンゾールの薬のことは知って
いましたが、女性の軽・中等症の患者さんにのみ効く、という話をきいたことがあります。
UPDRAFTさんは、男性の方のようですし、男性にも効くのですね。教えてくださりありが
とうございました。
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飛鳥さんへ 投稿者：ＳＪ 投稿日： 7月 4日(日)00時20分39秒
ども、はじめまして
回答できるところだけ回答しますね。
＞1回目ATGが効かなかったということは、医師が何ヶ月目で判断するのですか。
私の場合、６ヶ月まで待ち続けました。
その後、６ヶ月間をあけて２回目のATGを行ないました。
骨髄移植も視野に入れていたのですが、最後の最後で合わなくて結局 ２回目の
ATGチャレンジという感じです。
＞SJさんは二回目もウマATGをお選びになられたのですか。ウサギはお考えになりましたか？
２回ともウマでしたよ。 ウサギは主治医との間で話題にはなりましたけどね。
ちなみに輸入の件は、詳しくないので・・・でも私の場合、ウマATGは２回ともアメリカ
からだったと記憶しています。
＞2回目ATGはまだ症例が少ないのでしょうか
私が入院していた病院では初でしたが、最近は珍しくないようなことを主治医が話して
いました。
情報源を忘れましたが、アメリカでは２回どころか数値が下がるたびにATGやってる人も
いるっていう記事を見たことがあります。
その話題を見て、主治医より私がその気になったのですが（笑）
以上、とりあえず。 プチ情報でした。
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免疫抑制剤も、ATGもダメった人に 投稿者：UPDRAFT 投稿日： 7月 3日(土)23時43分19秒
私はA.Aになって１４年目の患者ですが、１０ヶ月ほど前に骨髄移植を決意し、バンクに登録
をしました。そのころのデータはHGB2.8、PLT0.8、WBC15.0で最重症でした。生か死か二者
択一を目の前にしてある先生のところに相談に行き、ボンソールの治験のお話を伺いました。
その中で、免疫抑制剤や、ＡＴＧが効かなかった人にボンソールが効く場合があるということ
を教えて頂きました。私の場合もこれらの治療は経験済みでよい結果が出ていなかったし、
白黒ハッキリしてしまう移植の前に試してみたいという気持ちもあり、ボンゾールを飲み
始めました。そして３ヶ月が過ぎたころから徐々に効果が現れ、６月現在でHGB6.8、PLT1.4、
WBC15.0まで回復しました。この１４年間いろんな治療をしてきましたが、ほとんど僕には
効果がなく、こんなに回復しているのが夢のようです。免疫抑制、ＡＴＧともあまりよい
結果が出なかった人たちに、ぜひ試してもらいたい薬です。しかし大きな問題がひとつあり、
ボンソールはＡ.Ａに対しては健康保険の適用外になっています。女性の場合はまだ手に
入れる方法はあるみたいですが、男性の場合はかなり手に入れにくいみたいです.個人でも
買えないことはないのでしょうが、かなり高額の出費になってしまうと思われます。僕の
ように実際、よくなっている患者がいるのだから、厚生労働省も早く保険適用にしてほし
いです。つばさの会でもそのような動きはしていると聞きましたが、実際はどうなので
しょうか。ここはみんなで力を合わせて、一日でも早く保険適用になり、一人でも多く
のＡ.Ａ患者が、日々の命の不安から開放されるように働きかけましょう。僕もそのため
にできることであれば力を出したいと思います.
長くなってしまい申し訳ありません。また下の発言は入力ミスです.重ねてスミマセン。
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免疫抑制剤、ATGとも 投稿者：UPDRAFT 投稿日： 7月 3日(土)23時03分15秒
私はA.Aになって１４年目の患者です。
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SJさんへ、ばーばーさんへ、みなさまへ 投稿者：飛鳥
投稿日： 7月 3日(土)21時08分2秒
SJさん、はじめまして、飛鳥です。SJさんの投稿のなかに、2回目ATGをなさったと書いて
あったのでそのことについておたづねしてもよろしいですか。よろしくお願いいたします。
まず、1回目ATGが効かなかったということは、医師が何ヶ月目で判断するのですか。
それから、このHPの過去ﾛｸﾞで、＜日本で認可されているウサギALGは効かないが、
ヨーロッパなどで使われているウサギは効く＞というようなことを読みました（管理人
の博田さんがお書きになっていらしたと記憶しています。まちがっていたらすみません）
が、SJさんは二回目もウマATGをお選びになられたのですか。ウサギはお考えになりま
したか？
ヨーロッパのウサギを個人輸入するのは、どうしたらよいのでしょうか。
2回目ATGはまだ症例が少ないのでしょうか。ご存知のかたがいらしたら教えて下さい。
NTT東日本病院のHPにそれについて載っていることは知っているのですが、他に何か情報
をご存知の方がいらっしゃったら、お教えください。
ばーばーさん、土日に輸血可能なところはどのようにして捜されましたか。病院に対して
の不安感をまったく持っていらっしゃらない方は、いらっしゃるのでしょうか。私もいろ
いろ経験しました。むずかしい問題です。
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皆さんありがとうございます 投稿者：ばーばー 投稿日： 7月 2日(金)20時45分13秒
釣りバカおかずさん、飛鳥さん、ＳＪさんありがとうございます
その後、私の嫁（ばーばーの娘）が先生に会いに行きました
死ぬと言った事については素直に謝ってくれましたが その後、延々といいわけを述べ
られ最後にはどうしてよいか分からないので助けて欲しいぐらいですなんて事もおっし
ゃったそうです、セカンドオピニオンについてもこの数値（白血球1300,好中球1%)だとど
こにいっても同じ事を言われるのでショックを受けませんか？とも言われました。
それと、土日の点滴についても先生に不親切では？と尋ねると近所の医院を知らない
そうです？？？？
土日については すぐそこ とはいきませんが見つける事が出来ました＾＾
この病院はネットで調べても高度医療を受けれる場所として紹介されているぐらいなのに
それだけ難しい病気だといまさら実感しています
ばーばーは以前も胃がんで５ヶ月の命と言われましたがＭＤＳがあるので抗がん治療を
せず完治した人なので応援したいと思います。
色々書き込み下さった事を伝えたいとおもいます、ありがとうございました(*^-^)ニコ
ちなみに胃がんの余命診断もこの病院です！？
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ＭＤＳについて 投稿者：RYO 投稿日： 7月 1日(木)23時36分30秒
初めまして．
先日、６３歳になる父がMDSとの診断を受けました。
今年の春頃から咳が止まらなくなり、病院で骨髄検査を受けたところ、このような診断
となりました。はじめは通院しながら様子を見ていたのですが、血液の数値は徐々に
下がり始め、ついには輸血をはじめ、そして先日感染症による足や関節の腫れから
入院することになりました。
先生に聞いたり、インターネット等を通して調べると、結局この病気は輸血を
中心とした対処療法か、骨髄移植による根治を目指すか大きく２通りの方法が
あることがわかりました。ただ、先生曰く、骨髄移植は、たとえミニ移植のような
方法をとったとしても、父が高齢者であることから、リスクが非常に高く、とても
進めることは出来ないとのことでした。そこで質問なのですが
①これ以外の良い選択肢は本当にないのでしょうか？掲示板を見る限り
薬による治療を行っている方もいるようなので…。
②骨髄移植はこの年齢だと、本当に難しいのでしょうか？もちろん、ミニ移植
でも非常に大変でリスクが高いことは、先生の話でも聞いています。ただ、
もし本人が希望するのであれば、可能性の１つとして残しておいてあげたいので…。
以上、宜しくお願いします。
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ばーばーさんへ 投稿者：釣りバカかず 投稿日： 7月 1日(木)23時03分21秒
初めまして｡自分も昨秋、MDSといわれ今はAMLに移行していますがは当時自覚症状もなく
なんの治療もしてませんでした｡血液の数値がだんだん落ちてきてWBCが最低で900になり
ましたが特に治療もなく注意事項として感染症に気をつけることを言われたくらいです｡
現在AMLですがまだ貧血が出てる程度です｡自分は「自分で納得できる治療がしたい」と
主治医にはっきり言って医大を紹介してもらい、また検査の結果のデーターもほとんど
もらいました｡ 「点滴」は何のためでしょうか？もし輸血のことであれば毎日は、出来
ないし、そんなにすると体の中に鉄分が沈着してよくないそうですよ｡主治医によく聞か
れて、又セカンドオピニオンを求めたほうがいいと思います｡（主治医に言うのはちょっと
勇気が要りますが自分のためですから｡自分もこの掲示板で励まされて言えたかな？って
とこもあります｡）
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ばーばー様 投稿者：飛鳥 投稿日： 7月 1日(木)21時32分52秒
ばーばーさん、書き込みをみて、びっくりしました。土日に治療ができるところを自分で
捜しなさい、とは、ちょっとひどいな、と思います。病院は土日もあいていて欲しいです
よね。病気に休みはないですから。私も同じような思いをしています。
土日にも外来があいていて、輸血できる病院はないのでしょうか。救急になってしまうの
でしょうか。私も、土日には輸血できない、といわれています。救急ならできるそうですが、
いったん入院になるそうです。みなさんの病院ではどうですか。
それから、点滴のことですが、＜毎日点滴＞というのは、輸血のことですか、それとも、
薬のことですか？私は白血球が低くても、感染症に気をつけることで、日常生活は送れま
すよ、と説明されています。
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ばーばーさんへ 投稿者：ＳＪ 投稿日： 7月 1日(木)21時12分28秒
はじめまして
なにを点滴しているのかわからないし、私は再不貧だったので病気もちょっと違いますが、
白血球の数値を上げるために、毎日のように注射でＧ－ＣＳＦを投与していたことがあるの
で、レスさせていただきます。
毎日投与していたといっても、入院治療中のことですけど。
最重症で入院してから４ヶ月間と２回目のＡＴＧ前後で白血球が非常に少ないときに２ヶ月
くらい毎日投与してました。
投与する量が多かった最初のころ（１ヵ月半）は点滴でしたが300mgくらいから注射になりました。
毎日投与しないと危険な数値だったので。
ばーばーさんのお母様の場合、通院なんですよね？
「毎日必ず点滴をしないと死にますよ！」というくらいの症状なら入院させるなり、それ
なりの病院を紹介してくれそうなものですよね～ なんとなく不親切な感じですね。
もしも私であれば、そのような状況なら別の病院に相談に行くと思います。
詳しいことがわからないまま書き込みしてしまいましたが、不安が大きいならセカンドオピ
ニオンとして別の病院でも見てもらうのがいいような気がします。
できれば血液内科とか専門医がいらっしゃる病院がいいですよね。
血液の病気は数値が大事だから、しっかり紹介状書いてもらって過去の検査結果も貰って。
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はじめまして 投稿者：まみ 投稿日： 7月 1日(木)18時53分55秒
私は再生不良貧血の最重症と診断されてまだ2ヶ月ですが毎日輸血はできないってこの間
いわれました なんか体に鉄かなんかが溜まってほかの病気になるからと言われました
お医者さんに詳しく聞いたほうがいいと思いますよ 私もまだこの病気についてぜん
ぜんわからないことばかりですがいろいろ聞いたｈごうがいいと思います
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こんなもんでしょうか？ 投稿者：ばーばー 投稿日： 7月 1日(木)00時30分5秒
こんばんは、初めて書き込みします
私の義理の母についてですが、５年前からＭＤＳと診断され入退院を繰り返していましたが、
今回の定期健診で主治医に、もう点滴をしても白血球の数値が上がらなくなったので
覚悟してくださいと言われました。これから毎日必ず点滴をしないと死にますよ！
なんて言われたので、在宅で点滴を毎日受けに来ます と言うと土日はやってないので自分
で医者を見つけなさいと言われました。
私からするとなんてことをと思いますが医療現場ではこんなもん？
母は見た目は至って元気なので不思議です、やはり違うところでもう一度見て貰った方が
いいのでしょうか？点滴を打たなかったら死ぬんでしょうか！？
こんな経験した方はいませんか？
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