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再生つばさの会掲示板過去ログ－５９
（２００４年１０月１日～２００４年１０月３１日の掲示板）

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月31日(日)21時19分38秒 

RINさんありがとう！お父様は味覚障害が無くてよかったですね。家族の側はそれなりに
神経を使いますね。私は、心配しすぎて不眠になってしまったりする事も多々あります。
rinさんは、ご主人も、お子さんもお持ちだから、時々、心の支えになってくれるのでは
ないでしょうか？やっぱり家族は多いほうがいいですよ。今私は、弟と私と母の3人家族
です。歯科治療は、心配ですよね、私もたまにその事、考えます。
昨晩予定より１日早く病院に戻ってから、吐き気止めの点滴を入れたので、ぐっすり睡眠
を取れたそうです。熱も無くなって元気でした。明日は月曜日、採血の日です。心配して
います。
本当に寒くなって、お子さん達お大事に、されてください、それとRINさんもお気をつけて。
お父様の家族や、仕事への情熱や責任感、何かとても素敵なお父様のようですね。いつか
数値が上がってくれますよ、それが少々後になってもいいじゃないですか気長に待ち
ましょうよ、一緒に。

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洋子さんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月31日(日)13時53分50秒 

お母様　ちょっぴり残念でしたね。でも少しでもお家に帰ってこられて随分とリフレッシュ
できたと思います。またすぐに外泊できますよ!!ウチの父はとりあえず味覚障害はないよう
ですが血小板が少ないので歯茎から出血しやすくなっておりご飯はとても柔らかめになって
います。今の所全て自分の歯ですが　抜かないといけなくなったらどうしようと父共々心配
しております。　ただでさえ血小板が少ない上に一度（元気な時に）一本だけ抜いたことが
あるのですが　根が深く、近くの歯科ではどうしようもなくわざわざ大学病院の口腔外科に
いって　珍しかったのかとても多くの学生さんインターンの先生方等にとり囲まれて恥ず
かしい思いをして抜いた事があるのです。
病院生活も長くなってきて血小板の少ない時は（いつも少ないのですが）自分でもわかって
いる様子です。それで本人が気をつけてくれるといいのですが…　外泊した時も自分は
大丈夫と仕事をしはじめた時には固まってしまいました「やめてくれ～」って　(-_-;)
５０年もし続けてきた仕事が気になるのは分かりますが、ただ仕事で刃物を使う事も多いので…
最近の朝夕の寒さで子供たちが風邪をひいてしまったようです。またまた父の外泊も遠の
きました。子供が多いと次から次で大変です。私も気をつけてはいるつもりなのですが…
長くなってしまいました。ごめんなさい。

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診察行ってきました。　投稿者：きーまま 　投稿日：10月31日(日)08時07分38秒 

昨日診察へ行ってきました。数値が上がっていました。白血球2500、赤血球235、Hb8.5、
血小板49000でした。ネオーラルを100mgに減らしたので心配でした。血小板だけが上がっ
て他は少しずつしか上がりません。でもこのまま様子を見ることになりました。
これから寒くなります。インフルエンザにかかるとせっかく上がった数値が又下がって
しまうので気をつけさせないといけないということでした。
又気長に数値が上がるのを待ちます。報告まで・・・

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残念、母は病院へ戻ってしまいました　投稿者：RINさんへ 　
投稿日：10月30日(土)21時51分24秒 

まさに、RINさんのおっしゃる通り、主治医からもそのように言われ昨日は大変私達も
喜んで、母も大好きなメニューで喜んでおりました。ところが、その夜の１０時頃より、
食べすぎたらしく胸焼けを起こし、熱も出てしまって明日の戻院予定が、今日の８時と
なって母も私達も残念でした。前にも記述しましたが、味覚が戻っていなくて（免疫
抑制剤と利尿剤の副作用）退院後体力を戻さなければならないのに、味覚障害があって
は食べられる”味”が母の味覚の中で限られてしまうため、我が家の食事担当の私は、
どうして良いのかわかりません。今後の大きな障害となってしまっています。以前は
好き嫌いはなかったのに・・・
RINさんのお父様は、味覚は変わりませんか？変わりない事を願っています。
薬による味覚障害を経験され、克服された方ご連絡いただければとても嬉しいです。

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洋子さんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月30日(土)16時05分53秒 

お母様　外泊なさっているとのこと　よかったです(^o^)丿（血小板27000もあるのですか…
すごくうらやましいです。ウチの父なんてたったの1000ですよ。）お母様、「美味しい
ものをたくさん召し上がって　元気のパワー充電して下さい。」とお伝え下さい。

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質問です　投稿者：みかん 　投稿日：10月30日(土)12時17分46秒 

みなさん、お久しぶりです。掲示板を読んでいつも勇気とか、元気をもらってます(＾v＾)
私の方もヘモは正常値、血小板も３万台になりました。サンディミュンだけでの治療なの
で少し時間はかかりましたが・・・今のところは順調です（副作用のだるさを除いてです
が・・・）。楽しみにしていた修学旅行にも元気いっぱいで参加できそうなのでとても
嬉しいです(>v<)
ところで質問なのですが・・・掲示板見てると完治（寛解）された方はほとんど骨髄移植
またはＡＴＧをなさってますよね？？私みたいに薬だけで治療なさって完治された方は
いらっしゃいますか？？いらっしゃったら、どれぐらいの期間お薬を飲んでいたのか、
また現在の数値など教えていただきたいのですが。ちなみに私は初め重症でした。それ
から、移植と薬剤投与による完治（寛解）の状態には何か違いはあるのでしょうか？？
少し失礼な質問でしたら、すみません。よろしくおねがいします。

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ようこさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月30日(土)02時39分21秒 

御免なさい辛かった闘病生活時代思い出させてしまいましたね、でも兄弟間でＨＬＡが
３人合っているのは凄いです。やはりファンギゾンは先生より今回も飲む様だと言われ
たらしです。来週にならないと移植スケジュールが出ないとの事でした。今一番頭を
悩ますのは、実は私の親父＜80歳＞とお袋＜75歳＞のことです。私のように50歳位に
成ると当然の様に両親も高齢になり又同じ事を何回も聞きなをすので、、、、親父は
高齢ですが頭は未だしっかりしていますが、お袋が少し痴呆になりそうなので妻の
病状説明しても良く聞いてくれず急に言葉が熱くなったりするのが痴呆の始まり
みたいです。とりあえず妻の病気を治す事に集中します。また解らない事が有りま
したら宜しくお願いします　　お大事に

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すずさん、夏希ママさんへ　投稿者：幸子 　投稿日：10月30日(土)00時56分23秒 

すずさん、夏希ママさん、お元気ですか？
３ヶ月前に出産を終えた幸子です。お久しぶりです。出産の際、感染症にかかっていた
赤ちゃんも無事に退院し元気にすくすくと育っております。
私の方ですが、再検査をして骨髄細胞に詳しい（←そうです）先生がいる大学病院で
調べてもらっても再生不良性貧血か骨髄性異形成症候群か、血小板減少症かわからない…
とのことでした。多分それらを合併をしていて、その主は骨髄性異形成症候群では
ないか…とのことでした。知らない間に新たな病名がついてしまったことと、広範囲
の血小板抗体を持ってしまったことなど、不安になるときも正直あります。特に、
赤ちゃんの顔を見てると｢ずっとこの子のそばにいたい｣という気持ちでいっぱいで
せつなくなります。今の血液の状態は血小板が６～７万台を行き来してますが、
ヘモグロビンや白血球、赤血球は正常範囲に回復し薬も服用していません。
気持ちを前向きにしていくのはなかなか難しいですが、この状況で維持していること
に感謝しなければいけないのだと思います。これからは、どれだけ回復してもきちん
と定期検診を受け自分の病気や治療に関する情報など、真剣に向き合っていこうと
思っています。このサイトで勇気付けられたことに本当に感謝しています。　幸子

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ケセラセラさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月29日(金)23時12分48秒 

ＩＶＨのことですが、中心静脈栄養カテーテルのことです。ケセラセラさんのおっしゃる
ようなヒックマンカテーテルも多分、言い方や種類が色々あるけれども、薬剤や高カロリー
輸液を落とすためのもので、大差ないものだと思います。

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洋子さんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月29日(金)23時07分24秒 

血小板も昔は何人もの血小板を集めたのですが、今はお一人の方の血小板を成分献血で
取っています。私も移植したときに血小板輸血を何度かしましたが、アレルギー反応が
出て、少し驚きました。血小板も数値の上がり方に上下があります。

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母が外泊しています。　投稿者：洋子 　投稿日：10月29日(金)21時15分22秒 

すみません、皆さんに混乱させてしまっているようで。”漢字の洋子”は母がAAです。
ATG後３３日目の今日、外泊で自宅に帰って来ています。昨日の数値は、白血球2900、
HB7・5、PLT27000でした。お薬の副作用で手の震えがあります。それと味覚障害が未だ
ありますが、（甘味が苦手になっています）母の食べたいものを食卓に。退院後も体力
を戻すのに時間がかかりそうで、私自身も健康維持に気をつけていなければならないと
つくづく思いました。これから寒い季節が続くので風邪を寄せ付けないメニューを考え
たりと忙しくなりそうですが、皆さんも、心身共に、暖かくして無理のないように過ごし
て行きましょうね。
＜YOKOさん＞私もそろそろ更年期、でも気にしないように致しましょう！
＜RINさん＞ホルモン剤は、よく処方されますが、あまり飲まないほうが良いみたいです。
子宮筋腫がある場合、大きくしてしまう事があるので。お父様お大事に。
＜としさんへ＞お返事ありがとうございました。知らなかったです、MAPは一人の方から
の赤血球だったのですね。それでは、血小板は？

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YOKOさんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月29日(金)19時37分18秒 

えっと　私が今お便りしたかったのはこの「YOKOさん」でよかったですよね…（ご主人が
家の父の「ウマ」と同時期だったほうのYOKOさんです　ちなみに「洋子さん」の方のお母様
は父の２回目の「ウサギ」と同時期でしたよね(^^ゞ）もう一方の「ようこさん」は以前
移植なさった方で…）
先日のご主人の外来、いかがでしたか？YOKOさんの方も少し体調不良とのこと、気をつけ
て下さいね。…更年期障害　　きっと同年代の私もどっぷりと片足突っ込んでいるようです。
元々どの子のお産の後ももろもろの事情でゆっくりと過ごせていないので早くなるんだろう
なぁ～と思っていたのですが　昨年ガン検診に婦人科に行った時に「ホルモン剤」が処方
されました。でも　むくみと動悸で飲むのをやめて現在に至る…です。
YOKOさんがダウンしては大変ですが、ゆっくりと奥さんやお母さんをお休みする時間を、
ほんの数分でも作るようにしましょうよ。（私はこのパソコンに向かっている時がそんな
時間かも知れません）そんな息抜きの時間って大切だと思いませんか？（私は息抜きし
過ぎかも）
あ　なんだかご主人の様子聞く為に開いたのに自分たち事ばかりになってしまいました。
残念ながら父の方は相変わらず血小板がとっても少なくて困っています。あがれ、あがれ、
あがれぇ～っっ!!なんて叫んでみたいような…　いくら九州に（だったと思いますが）
お住まいでもやっぱり夜は寒さを感じる様になってきたでしょう。くれぐれも風邪には
ご注意下さい。無理もなさらないように…

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勉強　投稿者：ひでちゃん 　投稿日：10月29日(金)19時14分52秒 

こんばんわ　滋賀のひでちゃんです。
書きやすいので、「頑張って下さい」よく書きますね。
確かに「ケセラセラ」さんのおっしゃる通りです。
私は、これからは、「勉強してください」だと思うます。
今年は、３回勉強会に出席いたしました。再生つばさの会京都講演会、
滋賀県内の難病の講演会、２回、もうすぐ５０歳ですけど、少しくらい、賢くなりました。
学んだことを、主治医と相談したり、必要な検査をしてもらったり（骨密度の検査　薬が
増えました）、生活の質の改善に役立ちました。先も明るくなりました。難病情報センタ－
のホ－ムペ－ジを見ることも、参考になると思います。軽快者についても詳しく書いてます。
AAの場合の自己負担など詳しくわかります。

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ケセラセラさんへ　投稿者：ようこ 　投稿日：10月29日(金)16時35分52秒 

質問の返事です。移植は３９才の時、平成１０年５月です。無菌室には２ヵ月間いました。
移植して退院するまでには１００日位かかったと思います。前処置には抗癌剤とＡＴＧ
（うま）を使いました。今飲んでいる薬は睡眠薬です。免疫抑制剤は移植後１年６ヵ月
飲みました。それと、ファンギゾンかな？でもどうしても飲めなくて実際は免疫抑制剤
だけでした。
いろいろ質問されていたようなので返事も長くなってしまいそうです。かいつまんで・・・
ドナーの件では、３人兄弟のＨＬＡが一致していて（私が一番上です）兄弟の中で年が
若く性別も血液型も一緒の妹がドナーになる予定でした。ただ、その当時、結婚を前提
としてお付き合いをしていた人がいて、いろいろありました。実際は弟がドナーになり
ましたが、妹が移植中に結婚式をしなければいけなくなった事、私の親が移植に反対で
あった事など、問題があり本当に大変でした。その話し合いは、変な話ですが、私自身
がしました。ですので、移植はしないつもりでいました。最後は親抜きの弟と私、主治医
の話し合いで決めましたが、辛いものがありました。・・・って長くなってごめんなさい。
もし良かったらＤＭさせてもらえると嬉しいのですが・・・
あ～髪の毛の事ですが、私は移植のスケジュールの中に剃らないといけないようになって
いて涙をダーダー流しながら、主人にやってもらいました。泣いたらすっきりしましたが、
その時は悲しかったです。マコリンさんも悲しいと思いますよ。頭ではわかっている事
でも(@_@;)

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洋子さんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月29日(金)15時21分5秒 

輸血は私も輸血を繰り返していた時期がありそのつど、体の状態によりヘモグロビンの
値は上がり方が違っていて、輸血したから必ずしも値が上がるとは限りません。また、
輸血される血液が多少古い場合でも、数値に差が出てきます。最近では大部分、１人
の方からの献血で作られた赤血球（ＭＡＰ）が使われて,安全性が高くなっています。
あくまでも輸血の効果は一時的だとお考えいただければと思います。

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tekaさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：10月29日(金)13時38分21秒 

主人も、12年前に実妹より移植しました。tekaさんの書かれた事、知りませんでした。
退院する時、医師より、つよい薬を使用したため抵抗力がないので、色々な病気になる
かも？問いわれました。主人の場合、風邪に弱いらしく、よく引きました。高熱も出ま
した。完治という言葉を頂いてからもです。ここ数年かな？あまり引かなくなりました。
すぐに、直るようになりました。私が、勝手に思っている事ですが、完全に体力から
全て元気になるまでは、時間がかかるとおまっています。tekaさんは、どう思いますか。

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掲示板見ている皆様へ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月29日(金)05時22分20秒 

マコリンには殆ど掲示板のメール携帯にコピーして全文転送しておりますので、励まし
のメール頂けるのでしたら1つお願いが有るのですが、本人現在、目一杯頑張って居り
ますので皆様も闘病生活してお分かりの通り自分が頑張ってる時に、「頑張って下さい」
と言われると私のときも辛い時有りましたので、其の言葉が入っているメールに関して
は今後無菌室を出るまで、大変申し訳御座いませんが、転送を差し控えさせて頂きます
ので、ご了承宜しくお願い致します。勿論このメールも転送致しません

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としさんへ　ようこさんへ　tekaさんへ　投稿者：ケセラセラ 　
投稿日：10月29日(金)05時01分7秒 

早速お返事頂きまして有り難御座いました、急に友達が３人出来た様で掲示板開いて
嬉しくなりました。もっと早くから呼びかければ良かったと思いました。ようこさん
とtekaさん１０月２７日０６時１３分にとしさん宛てに呼びかけた内容を送って頂け
ないでしょうか？

＜としさんへ＞血液疾患と言っても色々な病気あるのですね、としさんの様な病気も
やはり骨髄移植をするのですよね、ドナーさんもお母さんで良かったですね、としさん
は２０歳前後ですか？やはりドナーさんの年齢も４０歳ぐらいと聞きましたので又
無菌室出るの凄い早かったですね、ＩＶＨとは勉強ですがカテーテルのことだと思い
ますがヒックマンカテーテルとは違いますよね？移植にはヒックマンカテーテルが
主流だと聞きましたが、ニット帽は先日スポーツ店でピンク色のなど３個早めに私
が選んで買いました。２４日＜日曜日＞に９時～１６時迄外出ＯＫ出たので、ベット
の反対の人に聞いて無菌室で必要なもの、としさんの書いてある物全て買いました。
特にバスタオルと普通サイズとハンドタオル：下着：パジャマ等かなりの量に成り
ました。やはり久々の外出は病院に生活していると違い大変疲れたみたいですこれ
からも宜しくお願いしまっす　　お大事に

＜ようこさんへ＞始めまして宜しくお願いします。ようこさんも弟さんからの移植
ですか、弟さんも家族があると思いますが、ドナーになってもらうために話し合い
がスムーズに進んだのですか？ドナーさんに成るには多少成りリスクが有るので
弟さんの家族に御主人が説明成されたのですか？女性で主婦ですので聞きたい事
が山のように有り何所から聞いてよいか迷ってます。ようこさんの移植の内容は
次回のメールで書いて投稿していただけますか、移植でやはり女性なので髪の毛が
抜ける事が一番のネックに成りますよね、先ほども書きましたが、外出の病院に戻る
時に３０分位話をした時に少しマイナス思考に成っているので、つい自分の手術の
時に頭をスキンヘッドにしたら気持ちが切り替わり物事をプラス思考に成りました
ので、時間が無かったのでつい、口では移植するの平気と言うけれど気持ち的には
未だ悩んでいるのなら、ルームメイトの人全員髪の毛が無いのだから看護師さんに
言って切って貰えばとつい言ってしまいました。その後咳が出たりしているので、
私の失言が原因だと思いますので後悔しています。マコリンはバトミントンの選手
でしたのでいつもプラス思考なので、シャトルをラケットで全身で打ち返したよう
に病気も叩き潰して欲しいです。これからも宜しくお願いします。　　お大事に

<tekaさんへ>始めまして宜しくお願いします。ＡＡで１４年前に移植して完治して
いるとのメールみて思わず書き込みさせて頂きます。かえパパさん同様に完治して
いる人多いのですね、今までＡＡに成ってから、告知の時の生存率とか色々な事を
聞いたとき完治と言う言葉は知っていたが、本当に夢の言葉だと思っていましたので
妻がＡＴＧ治療している時に再生つばさの会を知りかなりの過去ログを読みましたが、
１２年とか１４年前に骨髄移植して完治したと言う投稿始めて見ました。又私の頭
がパニッックに成っていたから見落としていたのでしょう、本当に移植の初期ですね
其の当時の移植に対する考え方や現代の様に携帯の無い時代に家族が見舞いに来る
まで病室でどんな気持ちで病気と向かい合い戦ったのですか？次回の投稿を待ちして
おります。昔テレビドラマで再生不良性貧血で闘病するのが有りましたので妻の病名
を知って直ぐに思い出しました。色々精神的にブルーなので、よきアドバイスを此れ
からもよろしくお願いします。　お大事に

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tekaさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月28日(木)23時43分43秒 

初めまして。tekaさんは治療中に輸血などされていたのではないですか?完治されて
すぐにc型肝炎になられたのですか?私たちは医師ではないのでよくわかりません。
この掲示板にこられている皆さんは今の治療を前向きに頑張られている方ばかりです。
今のことしか考えられません。tekaさんも病院に通われているのですね?先生に聞かれ
たほうが解るのではないですか?もし今の病気が完治して違う病気になったとしても、
それはそれで対処していくほかないです。

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輸血の答え　投稿者：二郎 　投稿日：10月28日(木)23時15分35秒 

＞洋子さん
洋子さんがたくさんいて誰が誰なのか良く分からなくなっていますが、
血小板輸血の経験から答えますと、
毎回数値の上がり方は違います。
よく観ると、色つやのようなものまで違います。
すべて検査を通っているので問題はないと思われますが、
若くて健康な人の血小板だとしたら、数値もグンとあがるのではないでしょうか。
あくまで推測ですが。

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聞きたい事が有るのですが・・・　投稿者：ｔｅｋａ 　
投稿日：10月28日(木)22時57分16秒 

初めまして私は14年前、再生不良貧血だったものです。人から聞いた話なのですが血液
疾患完治後なんらかの病気にかかる場合が高いと聞いたのですが本当なのでしょうか？
　私の場合は姉からの移植で完治しましたが、今はＣ型肝炎にかかってます。私の知り
合いにも白血病の完治のあとで違う病気にかかりました。　　　

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教えてください　投稿者：洋子 　投稿日：10月28日(木)19時44分50秒 

MAPとは、輸血のあのパックの事ですよね。それと一単位とは１パックの事でしょうか？
一単位１パックとした場合、一単位で上がる数値は人によって異なるのでしょうか？
すみません、どなたか教えてください。お待ちしております。

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さよさんへ・皆さんへ｡　投稿者：釣りバカかずの妻 　投稿日：10月28日(木)17時10分23秒 

あなたの元気な書き込みをみてとても嬉しくなりました｡お兄さんのために前向きに歩き
出したあなたの姿が目に浮かびます｡一人一人できる事は小さいかもしれないけれど皆
集めれば大きな力になります｡現に私以外にも貴女の書き込みを読んで力をもらった方
が結構みえるんじゃないかしら｡
これからも宜しくね｡（因みに私たちは愛知県に住んでいますし、私は岐阜県出身です｡
大学１年の息子が２人います｡・・・とても親近感を持ちました）
ところでこの掲示板を見ておられる方に教えて欲しいんですが、病気で頑張って治療
してる人に「がんばってね」とよくいわれますが実際今頑張っているのになんだか
しっくりこない言葉で私はあまり言いたくないのです。何か他にいい言葉は無いで
しょうか？ずーっと考えているけど思いつきません。どなたか思いついたら教えていただ
けませんか？

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ケセラセラさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月28日(木)15時23分54秒 

無菌室では、すべて殺菌消毒されて、患者さんの部屋に入れるので、病院から指定され
たものは一度に集めておいたほうがよいです。着替えは毎日するので多めに用意して、
本や雑誌は消毒するのに時間がかかるので一度に大量に無菌室にいれたほうがよいです。
日用品（シャンプーや歯ブラシ、等）は未開封のものが良いです。あと患者様が奥様の
ようなので頭にかぶるニット帽があると、髪の毛を他人に見られなくて、精神的に楽です。
後、飲み物は５００ｍｌノペットボトルやかん詰は持ち込めます。（未開封）今飲んで
いる薬はバクタ（抗生剤）免疫抑制剤（プログラフ）あと帯状疱疹ノゾビラックスです。

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ケセラセラさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月28日(木)15時10分51秒 

ご質問ありがとうございます。今は自宅でメールしてます。まず、ドナーですが、幸いな
ことに母から移植できました。次に時期ですが五月下旬に移植しました。無菌室での治療は、
18日間で、移植前6日ぐらいに入室しました。前処置は普通の再生不良性貧血とは違い
赤血球だけ骨髄で造る機能が低下している病気なので、抗がん剤の投与と無菌室に入る前
に放射線を部分的に（頭等は保護して）微量浴びました。そして、免疫抑制剤を移植前、
抗がん剤とともにIVHから入れました。無菌室では、毎日午前中にシャワーを浴びて、
清潔に維持に努め、髪の毛は無菌室に入る前に坊主にしました。
そのほうがショックが少ないのでしました。無菌室での生活は治療や、シャワー、検温、
食事うがい、と結構やることが多く、あっという間でした。幸いGVHDや感染症もなかった
ので、検査入院からトータル2ヵ月半で退院できました。でも今帯状疱疹が出て、変な話
移植した実感が湧きました。ご参考になりましたか？

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卓まま球さん、ケセラセラさんへ　投稿者：ようこ 　投稿日：10月28日(木)09時49分37秒 

初めまして、移植して６年目になる４４才の主婦です。いつも拝見させていただいています。
卓まま球さん、運動好きのお子さんで気苦労も堪えないと思います。私もおばさんながら
病気する前、卓球をしていました。病気になってもう出来る事はないだろうと思っていまし
たが、移植後８ヵ月位からリハビリを兼ねてまた始めました。周りの心配をよそに自由に
させてもらっている事に感謝しています。移植の時期など、タイミングはとても大切でしょうね。
焦らず、主治医の先生とご相談の上、慎重に決められたら良いと思います。私にも高３、
中３の子供がいます。運動が大好きです。親としてはやらせてあげたいですものね。卓球好き
のおばさんなので出てきてしまいました。

ケセラセラさん、初めまして。
私も移植経験者です。お役にたつことがあれば何でも質問してください。ちなみにＡＡで
弟からの移植です。未知の世界への挑戦ですから、支えになってくれる人は当人にとって
大きな力になると思います。看護する方も大変でしょうから無理をされないよう・・・
長帳場ですので・・・

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Nさんへ　投稿者：ym 　投稿日：10月28日(木)01時34分43秒 

ずいぶん前に投稿したことのあるものです。
Nさんの過去ログ、だいたい拝見させて頂きました。
できれば、ダイレクトにメールを差し上げたいのです。
怪しいものではありません。
私は、Nさんと同じ、６歳の再生不良性貧血のこどもを持つ親です。

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明日は通院日　投稿者：YOKO 　投稿日：10月27日(水)22時52分3秒 

自分のことですみません。先日保健所ですごーく久々に健康診断を受けたところ、心電図
に異常ありとのことで、不安な日々を送っていておとといぐらいから何となく調子悪く
動悸や胸の圧迫感が続いてたので、今日主人の通う病院でレントゲン、心電図、エコー
ひとととおり検査受けたところ異常なくて本当にホッとしました。自分が倒れるわけに
いかないし数日間でしたが本当に不安な日々でした。結局動悸等の原因ははっきりしま
せんが、そろそろ更年期かもしれません。

明日の外来の検査結果でネオーラルを入院中以来復活するかもしれません。数値が最近
いまいちなので少しでもあがってるといいのですが。

ひでちゃんさんへ
久しぶりの掲示板を見て安心しました。稲刈りの時期といつてたし、もしかして先日の
台風で農作物が大変な被害にあってしまって、ひでちやんが無理さされてるのではと
心配してました。
血小板が１０万超えて本当に良かったですね。いろいろ頑張ってこられた結果だと思います。
食べ過ぎと働き過ぎに気を付けてくださいね。

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月27日(水)22時10分4秒 

レスポンスありがとうございます。母は、その日に抗生物質を１回飲んだら治ったようで
ホッとしました。この季節、風邪にびくびくさせられますね。主治医からやっと、来週末頃、
お天気の良い日に外泊の提案があったそうです。RINさんのお父様は白血球もヘモグロビン
もシッカリあって本当に後は、血小板上昇のみですね。気長に待ちましょうね。母の場合は、
ヘモグロビンと血小板がマップ後どれくらい維持できるかが、今後の課題です。その期間が
長くなればなるほど嬉しくなるんですけど。そうなんですよねぇ、でもきっと来ると思い
ますよ、この病気が簡単に治る日が。
お互い風邪に気をつけましょうね。（私も昨年は引かなかったです）

＜ひでちゃんへ＞
良かったですね、その調子で頑張ってくださいね。
プリモボランとプレドニゾンは同じステロイド剤ですか？お薬がどんどん減って来る事を
願っています。食べすぎに気をつけて。（今年の新米は特に美味しいですものね。）お大事に。

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洋子さんへ　投稿者：ＲＩＮ 　投稿日：10月27日(水)17時42分18秒 

お母様の具合は如何ですか？喉が痛んだとか。ホントにこれから風邪が気になる季節ですね。
私も今年はインフルエンザの予防接種受けようと思っています。子供達もあわせるとすごい
金額になりちょっと懐が痛いのですが…そんなこと言ってられません。（昨年も一昨年も
妹達がインフルエンザだらけの中で看病しながら予防接種受けずに一人元気だったんです
けどね。何とかは風邪ひかないと言うし…）父は今日も月曜と同じく血小板が3000でした
(-_-;)あとせめて「0」が後ろについてくれると、欲を言うとその後全部の数字の前に
「1」がついて頂けるとうれしいな...と。
いつのひかこの病気が簡単に治る病気と言われる日が来るといいですね。

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今日は外来でした　投稿者：ひでちゃん 　投稿日：10月27日(水)14時10分8秒 

1ヶ月に1度の外来でした。
今日ATG以来（平成13年5月）、初めて血小板が10万を超えました。
白血球赤血球などは、正常値範囲内です。
肝臓の数値は、すべてH表示になりました。
食べすぎという指摘がありました。
秋です、新米が取れたから、食べすぎだろうかな？やはり、新米コシヒカリはおいしいですよ。
今日から、プレドニゾロン9ｍｇ/日となりました。1ｍｇ減りました。

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RINさん、釣りバカかずの妻さん、ありがとうございます。　
投稿者：さよ 　投稿日：10月27日(水)11時22分4秒 

励ましの言葉、アドバイスありがとうございますm(__)mかずさんの妻さんのいうとおりです！
私も献血やろうとおもいます！それからしばらくしたら、ドナー登録もしようと思います！
うちの学校でもたまに献血がありますので、それに毎回協力しようとおもいます。それが
私の今できることですよね(^^)あとはRINさんのいうとおり、こまめに連絡とることですよね！
病院で心細くしてると思いますし…昨日は自分の病気に気付いたのかわかりませんが、自分
にたいしての疑問が耐えなかったらしいです(>П<;)精神的にもダメージが大きいので今は
それが心配です。みんな前向きにがんばろ(^^)

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としさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月27日(水)06時13分30秒 

始めまして、先日のメール読ませて頂きました。今年骨髄移植されたと見ましたので、
早速投稿させて頂きます。ドナーさんは、近親者ですか又はバンクからですか？何月移植
されたのですか？無菌室には何日ぐらい入っていたのですか？移植の前処置は患者さんに
より色々な組み合わせが有ると先日の説明で聞きましたが、としさんの前処置の組み合わ
せは、抗がん剤と何を組み合わせたのですか？未だ妻の前処置の組み合わせを聞いていない
ので、決まりましたら日記に書き込みします。現在の投稿は病院からですか其れとも自宅
からですか、差し支えなければ、移植前後の無菌室での生活内容等体験した人でないと
解らない事や此れは便利で無菌室に入る時お薦め品が有りましたら教えて下さい現在の
容態及び飲んでいる薬有りますか？未知の世界なので知りたいことだらけですので宜しく
お願い致します。
お大事に

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皆さんありがとう　投稿者：卓まま球 　投稿日：10月27日(水)00時22分36秒 

最初に書き込みをするまで、どうしようか・・・とドキドキしながら書いたのですが、
皆さんの真剣な温かいお返事を呼んでいると、１人じゃないんだと勇気がわいてきますね。
今日、病院に行ってきました。初めて、数値が上がっていたんです。血小板はここ１年ほど
１万台だったのに２万を越えていてびっくりです。ということで、もうしばらく様子を
見ましょうということになりました。
でも、先のことは考えておかないといけないんですよね。ウチは中３の兄と小１の妹が
いますが、ＨＬＡは３人とも違いました。だから移植はバンクからです。主治医の話に
よると、バンクに登録してから実施できるまでにはだいたい５～６ヶ月かかるそうです。
だから、(登録時にお金はかかりますが)登録してそちらの方を進めながら、数値を見て
考えていくこともできるということでした。（数値がすごく良くなってくれば、やめる
こともできるそうです）としさんのおっしゃるように、今を取るか将来を取るか・・・
ホントに難しい選択ですよね。

けろままさんに質問ですが、ＡＴＧ療法２回というのは、どういう間隔でされたんで
しょうか。また、１回目のときは全く効果なかったんでしょうか。教えてください。

話は変わりますが、ウチの息子は運動は何でも大好きです。（最近は走るのがちょっと
しんどそうですが）小さい頃から明けても暮れても友達と野球をしていたので、兄と同じ
ように少年野球に入ると言い出したらどうしようなんて思っていたのですが、去年ぐらい
から何故か卓球にはまってしまって、今は１１月末の大会に出るんだとはりきっています。
親としては、ぶつかったりという心配もないので、いいスポーツがみつかったなと思って
います。でもこれからの季節、学校ではバスケットにサッカーがはじまり、ちょっと頭が
痛いです。インフルエンザの予防接種もしないといけませんね。皆さんも風邪などに気
をつけてください。

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さよさんへ｡　投稿者：釣りバカかずの妻 　投稿日：10月27日(水)00時04分33秒 

お兄さんの病気がとても心配な気持ち、又ご両親の驚き、不安お察しします｡離れておら
れるのでよけいに心配でしょう｡お見舞いもなかなか大変ですね｡離れていてもできること、
もしさよさんが健康でおられるなら献血などはどうでしょうか？直接お兄さんの為では
ないかもしれないけれど貴女の貴重な血液で助かる人が、極端にいえば待ってる人が
きっと見えます｡またお兄さんの治療にもだれかの貴重な血液が使用されると思います｡
「回りまわってお兄さんのためになる」そう思えばいいんじゃないかしら？　私は今まで
２０回近く献血をしています｡これは主人が病気になるずいぶん前からやっていて４回
くらいは血液センターからの要請です｡（そういうカードをもってます）あまり深く考えて
なく「健康なおかげでできる」くらいの考えでした｡でも今回主人が始めて入院して輸血
（赤血球・血小板）をしているのを見て本当にありがたく思いました｡お金や物には代えら
れないのです｡これからも元気な限り続けようと思ってます｡（ドナー登録は５０歳まで
なので少しオーバーしてもうできないのよ）
でもこれは私の考えなので参考にしていただければと書き込みしました｡悩んだり不安な
ときにここに来ると皆さんから教えてもらった
り、励ましてもらったりして元気になれますよ、私もそうでしたから｡お兄さんの病気が
すこしでも良い方向に向かいますように・・｡
PS,管理人さんへ　　私の記憶だと新潟にお住まいですね、地震は大丈夫でしたか？被害は
無かったでしょうか？余震も早くおさまるといいですね｡

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久々です。　投稿者：ぼさのば 　投稿日：10月26日(火)23時38分1秒 

カキコ。たまに見るのだけはしてたんですが。ちょいと質問です。子供のころからですが、
たまに心臓が痛くなることってあります？最近また症状があるんで少し心配。
最近といえば、今サッカー観戦にハマって応援するのが楽しいっす。びり2ですけど。いい
ストレス発散になりますよ！

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RINさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：10月26日(火)18時55分8秒 

本当にびつくりです。ＲＩＮさんもお子さん３人だつたのですね。いままで男の子２人だ
とずつと思ってました。小5で同級生ですね。真中は来年小学校、下は来年年中から幼稚園
に入ります。
お父様本当に数値が良くてびっくりです。体力、気力、回復力共に素晴らしいと思います。
久々の外泊でまたさらにパワーアツプされたのではないでしょうか。上が女の子だととても
助かりませんか？お母さんが二人いるみたいな感じですよね。
かなりの出費ですが今年は皆インフルエンザ受けます。主人はお医者様と相談してから決め
たいと思います。

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ＹＯＫＯさんへ　投稿者：ＲＩＮ 　投稿日：10月26日(火)17時27分14秒 

ＹＯＫＯさんお子さん11歳女の子5歳男の子3歳男の子ですか!?
我が家の子供　10歳（今年11歳）女の子　５歳男の子　３歳男の子がいます。もう一人上
にいますが…　なんだか　今までよりも余計に親近感をもってしまうわぁ～
家のじいじは　相変わらず　血小板がなかなかで未だ退院には至っていません。ただ白血球
は約4000赤血球は約320万　ヘモグロビンは約10あるので先日も外泊する事が出来ました。
今回約１ケ月ぶりだったので（家の都合で）本人もそして私や子供たちもずいぶんと
リフレッシュできたようです。これから寒くなってきますが風邪には充分ご注意下さい。

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卓ママさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月26日(火)16時34分20秒 

私は骨髄移植を今年受けたものですが、移植前は輸血を三週間に一度行ってました．その
ときに主治医から、輸血のリスクを聞いて（鉄がたまっていく）などを考慮して、移植する
タイミングは、全身状態のいい今だと判断して決めました。卓ママさんの子供さんは、
まだ年齢が若いので、充分移植の治療自体は体力的にも耐えられると思います。卓ママさん
の主治医の方も輸血依存のリスクを考えて、移植を勧めたかと思います。当然の事ながら、
移植のリスクと輸血のリスクすなわち、今を取るか将来を取るかどちらかになってしまう
と思います。決断には充分ご本人さんの意志と主治医の見解やセカンドオピニオン等々
手段を尽くして決めていただいたほうがよいと思います。

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ケセラセラさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：10月26日(火)14時41分24秒 

私の投稿でつかの間の休息になつたと書いていただいたありがとうございます。実際にも
気持ち的にも大変落ち着かない日々を送られてると思いますが、あまり飛ばし過ぎない
よう気を付けてくださいね。入院直後に先生に移植について聞いた時は、年齢的なものと
リスクが高いということを聞かされ、それ以降現在も移植についての話は何もされてません
し、こちらも今の時点ではまだ具体的なことととしては考えていません。
主人には姉と弟がいます。でも我が家は転勤族で九州に現在いますが、姉弟たち等皆関東
にいます。私も転勤での引越しはこれで最後にするつもりで、いづれは関東に帰るつもり
でいたのですが、病気のこともありますし将来住む場所等についても現時点ではまったく
わかりません。
詳しいことはよくわからないのですが、国立病院に通っているので、血液疾患の方は多い
と思います。県内？の血液専門内科があるのは国立と大学病院の二つなので。少し気が
早いのかどうかわかりませんが、今から少しずつ移植についても勉強していこうかなと
思っています。でも病気の本人は全くといっていいほど、病気について勉強してません。。。

ケセラセラさん本当に無理しないでくださいね。マコリンさんにもよろしくお伝え下さい。

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きーままさん、卓まま球さんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：10月26日(火)11時04分2秒 

きーままさん、私の思い過ごしだったのですね。よかったです。これからも色んな情報
交換していきましょう。卓まま球さん、関係ない話かもしれませんが、私自身、中学から
卓球をしてましてインターハイも経験しました。もし同じ病院なら、息子さんと病院で
卓球の色んな話が出来ればいいですね。
これから息子が経験する事、その時の状況、私の判断等、いきさつを出来るだけ詳しく
書いていきたいと思ってます。（もちろん固有名詞等は掲載しませんが。）その事が
この掲示板をご覧になっているみなさんに、少しでもお役に立てばと思います。
只、これはあくまでも、「私の息子」の事です。やはり、同じＡＡでも人それぞれ違う
と思いますし、お医者さんの考え方も違うと思います。あくまでも「参考」として
ご覧頂ければと思います。みなさんの応援、励ましのお言葉、本当に心強く感じてます。

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ＹＯＫＯさん＆御主人様へ＆掲示板見てる人へ　投稿者：ケセラセラ 　
投稿日：10月26日(火)09時38分23秒 

お久しぶりです。昨夜投稿した後に食事の後かたずけをした後に珍しく子供がＰＣ使わ
ないので、暇だから掲示板開いてみたら、何と私の次にＹＯＫＯさんの文字が目に入り
＜痛い：うそですよ＞家族の紹介見て久しぶりにホノボノシタ感じに成りました＜私の
心のつかの間の休息：安定剤＞になりました。１１歳のお嬢さんがＹＯＫＯさんの良き
理解者で、楽しく学校での話をしながらキッチンで仲良く料理を教えている姿が想像
出来ました。３人のお子様元気そうで宝物ですね、話は変わりますが、将来移植も視野
に入れているのであればお聞きしたいのですが、御主人の兄弟は何人でしょうか、
ＹＯＫＯさんも知っている通り妻の兄弟は全部で４人ですが、始めに検査した妹さんと
一致したので助かりましたが、来年になったら兄弟が居るのでしたらＨＬＡも調べた
ほうが良いかもしれませんよね、一人っ子ならば良く担当医と相談してバンクに登録
するのも１つの方法かもしれませんよね、御主人の外来に行く病院は血液疾患の患者さん
多かったですか、妻の入院している病院ではバンク待ちのひとが８人位居ますよ、
仮に２人ドナーサンが見つかっても最後まで合意に達するかは未知の世界です。患者側
から見ると数字が良くなると誰でももう少し様子を見て２人居るのだからドナーサンに
少し待ってもらをうか？とツイ考える気持ちは私達夫婦にも有りましたから、他の家族
の人も同じ気持ちになると思いますが？
お大事に

＜貴方の立場なら如何しますか＞掲示板は血液疾患の患者サイトなので患者側からの
見方：意見等ですが、たまには善意で骨髄バンクに登録してくれている人の立場に
成って見ませんか、私が聞いたので間違えでしたら訂正して下さい骨髄を提供出来る
年齢は、４０歳前半と聞きました。中にはボランティアでも強制的に登録させられて
いる人も居ると思いますので、ＨＬＡが近くても最後に迄なかなか合意に行くのが大変
みたいです。上記に書いてる様に少し待つと考えたとすると次回いつ出来るか考えた
事ありますか？身内の為なら覚悟して検査の為１０回以上病院に足を運び、移植の時でも、
骨髄を１０００cc採種して最低４日入院する事が出来ますが、掲示板見ている人あなたが
ドナーの立場なら出来ますか？私でも？です。医師が移植を進めてバンクからであれば、
其の先は他人の意見でなく自分の家族と良く話し合いして、＜小さい子供さん以外は
自分で決めてください＞見方を考えると親族間でもお互いの生活が有るので難しい問題
ですね、お返事待ってます。
「管理人さんへこの会の趣旨と違う投稿と判断された場合には削除して下さい」お願い
します。

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さよさんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月26日(火)08時51分10秒 

改めまして　はじめまして　RINです　お父様お母様と、お兄さん、そしてさよさん＆
お姉さん　住んでいるところは離れていても心がつながっている。そのほうが大切です
よね。そしてさよさんのご家族はそんなご家族のようで、お兄さんの事さぞやご心配の
事と思います。でも今はメールや電話等色々な物があるのでいつでも心は一緒だと
おもいます。進学されるのか就職なさるのか分かりませんがさよさんにとっても大切な
時だと思うのでくれぐれも無理をなさらずに元気でいてくださいね。家族みんなの元気
がないとお兄さんも元気が出ないと思いますよ。
私もさよさんのお母様と同じで泣くばかりしていました。この掲示板を見つけて皆さん
に助けて頂き　元気も頂きました。皆で一緒に元気になりましょう!!

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卓まま球さんへ　投稿者：けろはは 　投稿日：10月26日(火)01時36分34秒 

しばらく書き込みをしていなかったので、はじめまして…けろははと言います。
現在高校生の息子が、６年ほど前に重症でＡＴＧ治療を２回しました。
当時は小学生でしたが本人の希望で、病名と治療を担当医師にきちんと聞き
治療の選択を本人で決めました。とはいうものの、うちの場合の移植はリスクが
大きすぎるので却下でしたが…１週間ごとの輸血・めまいで倒れ・多量の鼻血を出し～
ＰＬＴが９～１０にやや安定なるまで、４年かかりました。
本人、かなり耐えましたよ(>_<)
今は軽症なので、弓道＆高校生ライフを楽しむ毎日です。（投薬もないです）
卓まま球さんの息子さんにとって最善の治療法が見つかるといいですね！
ここから応援してます。

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RINさん、掲示板御覧のみなさまへ　投稿者：さよ 　投稿日：10月25日(月)23時59分6秒 

私は「みかこ＆かず」の娘のさよです。私は18歳で、来年の3月に高校卒業します。高校生
なのに親とは別々に暮らしていて、今はお姉ちゃんと2人暮らしです。しかも私と姉は東京
に暮らしていますが、お兄ちゃんは愛知の豊橋の病院にいて、親は2人とも岐阜でみんな
ばらばらに離れています(>_<)ですから、月1回おみまいに行くにもつらいです。新幹線代
がかかりすぎますし…離れていても、私に何かできることはないのでしょうか(>_<)RINさん
の励ましの言葉でお母さん少し元気になってました☆毎日のように泣いてましたが…。
ありがとうございます☆まだ発病したばかりなので、不安だらけです。お母さんだけでなく
私も。これからちょくちょくサイトにもお世話になるかもしれませんが、よろしくお願い
しますm(__)mみなさん、前向きにがんばりましょうね！！

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yukaさん、Ｎさん、YOKOさんへ　投稿者：まま 　投稿日：10月25日(月)22時41分17秒 

yukaさんへ
やさしいお返事どうもありがとう。読んでいて心があったかくなりました。１７歳なのに
ご自分の病気ことをしっかり捉えて、前向きに頑張っていらっしゃる様子に勇気付けられ
ました。
そうですね。まだ効果が出てき始める頃ですもんね。もう少し待ってもいいですよね。
息子には、病気のことはだいたい説明しているつもりですが、自分で治療法を選択できる
ほど・・・ではありません。これから病気と向き合っていくためには、しっかり話して
いかないといけませんね。
yukaさんも息子も数値が上がってくることを祈ってます。

Ｎさんへ
私もＮさんの過去ログを、まったく同じようだなと読ませていただきました。Ｎさんは
決断されたんですね。そこに至るまでにはホントに悩まれたんでしょうし、まだまだ
不安は尽きないことと思います。私も、主治医を信じて、納得のいくまで話し合わない
といけませんね。（ウチも同じ病院かもしれません）
ウチの息子も、今日も遊んで暗くなる頃に帰ってきました。手洗いうがい、気をつけます。
ありがとうございました。お互い頑張りましょう。

YOKOさんへ
ウチの息子と同じ頃にATG療法をされたんですね。ホントに毎回診察のたびに、数値が
上がっているか祈る思いですね。お互いに頑張りましょう。

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かえままさん＆かえパパさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月25日(月)21時35分52秒 

かえパパさん始めまして、いつもご存知の通り、時には励まされ：時には勇気を与えられ
て日々向上中です。この度は私の質問に答えていただき有り難う御座いました。「１％でも、
助かる確率があるならば、、やらずに、あきらめるのは、いやだから、やるしかない」
ハツキリ言って私達夫婦も同じ事お話合ってました。現在でも１２年前でも移植に挑戦する
時の気持ちは変わらない事お初めて知りました。又かえパパさんには忘れもしない辛い治療
や闘病生活を思い出させてしまったのではないでしょうか？私達夫婦や此れから移植する人
には、移植に踏み切る気持ちは勉強に成ります。そして以前書き込みしました。かえパパさん
を道標と言う名の灯台を目指して努力します。又かえパパさんの時代でしたら、骨髄移植の
初期ですよね、かえままさん：それでは治験と同じですよね、全額無料は当り前ですよ医師
も手探り状態で色々な薬試されたのではないですか？色々なデータを医師がレポートした
御かげで現在何気なく当り前に使ってる薬や治療方法等は初期からの積み重ねなので感謝
させて頂きます。最後に、かえままさん私を活字で表現するなら、ヘアースタイル＜アニマル
浜口と同じスポーツ刈り＞　顔＜アニマル浜口に近い＞　性格＜アニマル浜口と同じ集中する
と周りが見えなくなる：マコリン行けＧＯＧＯＧＯ＞　体型＜タレントの出川＞と同じなの
で絶対見ない方が良いです。間違っても氷川きよしさんには似てないです。何年御に人工骨
入れ替えるのならば　
お大事に

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月25日(月)21時06分46秒 

RINさん、お久しぶりです。本日のRINさんの書き込みの中に”あせらないは、自分に言い
聞かせているようなものです”とあったので本当にそんな感じですよね。ヘモグロビンが
ついに６まで落ちてしまい、血小板が12,000でした。ATG後はじめてのHBを明日するそう
です。血小板も点滴します。喉がちょっと痛むとお薬をいただきました。風邪を引いて
しまったのかもしれません。お見舞いも良し悪しですね。お父様もくれぐれもお気を付け
くださいね。

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レチクロです　投稿者：YOKO 　投稿日：10月25日(月)15時58分11秒 

間違えました。レチクロですよね。
この言葉つい先日のけせらせらさんの掲示板のお陰ではじめて分かりました。レチクロが
50になればいいと担当医師から言われていて、先日40を超えていました。

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皆さん頑張りましょう　投稿者：ＹＯＫＯ 　投稿日：10月25日(月)15時47分9秒 

主人が7月に緊急入院以来、この掲示板に本当にお世話になっています。
人間ドッグで偶然血液等に異常がみつかり即入院になったものの、本人は特に自覚症状が
ありませんでした。でも結果は重症で、８月にＡＴＧを受け９月１１日退院後週一の通院
が続いてます。
現在白血球のみ正常（先日2600に下がる）です。血液検査のレクチロ？の数値が大分あが
ってきているお陰なのか、現在は薬もかなり少なめだと思います。ただやはりなかなか
ヘモグロビン、血小板の数値が上がってこないので、あとしばらくこのままだったらやはり
将来的に移植の話がでるのかなと、皆様の掲示板見て思っているところです。
今はまだＡＴＧの効果が出ることを信じて待っています。

我が家にも１１歳女の子、５歳（３０日に６歳）男の子、３歳男の子の子供がいるので、
掲示板を読んでいて、本当に他人事ではなく思います。主人が病気になったことは勿論
大変なことですが、もし自分の子供がそうだとしたら考えただけでも胸がつまりそうに
なります。
祈ることしかいつもできませんが、みんなの病気が良くなることをいつも心から祈って
います。
これからも皆で一緒に頑張りましょう。

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Nさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月25日(月)15時02分5秒 

Nさんの決断で焦りが出てきたわけではありません。娘を見ていると薬の副作用がプラス
してもっと大変な様子を見ていると移植をして早く薬とも断ち切りたいという思いが前
からありました。まだ娘はこの病気のことを理解してもう大きいのでそんな無茶はしない
と思います。Nさんの息子さんはまだ6歳です。まだ遊び盛りなのに色々制限されている
と思うと、やはり早く治してあげたい気持ちは本当にわかります。
薬を飲ませるのも大変ではないかと思います。娘でもいまだ忘れそうになります。
私の文章が気になられたら申し訳ありません。娘もいつか移植をしないといけないとき
がくると思います。Nさんの息子さんが元気になられることが私たちの励みになります。
お互い頑張りましょうね。

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きーままさん、卓まま球さんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：10月25日(月)14時13分58秒 

きーままさんへ
同じ兵庫県なんですね。もしかして、同じ病院かもしれませんね。ちなみに私は須磨の
病院です。（管理人様、不適切でしたら削除して下さい。）豊岡の支店は殆ど復旧でき
ました。移植に関してですが、もしかすると私の決断した事がきーままさんに焦りを
もたらしてしまったのであれば、大変申し訳なかったと思います。お許し下さい。
正直言って決断したものの、やはり不安は絶えません。でも、「信じる」しかないの
ですよね。移植についても色んな情報や経験談がＨＰで見る事ができますが、私は自分
にとって「都合のいい」情報だけ見るようにしてます。当然、担当医の話が絶対ですが。
ＡＴＧも移植も同じ「戦い」です。お互い頑張りましょう。

卓まま球さん
はじめまして。私も再貧の息子（６歳）を持つ父親です。６月よりＡＴＧをしましたが
効果があらわれず、この度移植に踏み切る事にしました。卓まま球さんの迷うお気持ち、
本当によく判ります。書き込みの内容がつい先日の私と全く同じ状況なので。移植に
関しては多分、その患者をとりまく環境によって、お医者さんがお話をされるのでは
ないでしょうか？病状、患者さんの年齢、ドナーの有無、病院の設備等、総合的に
捉えてのお話だと思います。私も本当に迷いましたし、今でも不安ですが、最終的には
医者と息子を信じる事にしました。納得いくまで主治医の方とお話する事をお勧め
致します。それと、今の生活ですが、ごく普通にしています。毎日元気に学校に通い、
帰っても外で遊んでいます。只、本人はもちろん、家族も手洗いとうがいはまめに
しています。それと、インフルエンザの流行する季節がやってきますので、家族の予防
摂取もする予定です。これからもお互い頑張りましょう。

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みかこさん＆かずさんへ　投稿者：ＲＩＮ 　投稿日：10月25日(月)13時40分13秒 

「ありがとうございました」と、言われて、少し私の方がはずかしいような…!?こちら
こそありがとうございます。m(__)m　こんな私の書き込みに目をむけていただいて。
私も７月に父が再生不良性貧血と診断されてずっとこの掲示板に助けられてきました。
時には弱音を吐いたり、それをなぐさめていただいたりしてきました。「あせらない」
はホント半分は自分に言い聞かせているようなものです。

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ペットとAA患者のかかわり　投稿者：洋子 　投稿日：10月25日(月)13時28分33秒 

本日、ペット（猫）の３種混合ワクチンを受けに行きました。獣医に免疫抑制剤を飲んで
いる母とペットとの日常生活での留意点を伺いました。直接の接触はなるべく避けなけれ
ばならず、母の部屋に入れるような事も避けてくださいとの事でした。猫達はヘルペス
ウィルスを増殖させていて、人間にも移る可能性がないとも言えない、クラミジアや
何とか（忘れました）を保持している可能性もあるとの事。（輸入種が増えたため）
とにかくこの季節でもあるしイソジンのうがいと、手洗いをまめにして感染を防ぐよう
に言われました。皆さん、猫をペットにお持ちの方は、どのようにされていますか？
猫とのキスは、絶対止めた方がいいです。お知らせまで。

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卓まま球さんへ　投稿者：yuka 　投稿日：10月25日(月)02時49分11秒 

はじめまして。あたしは去年11月にAAと診断された17歳です。卓まま球さんの息子さん
と同じく、今年の夏休みにATGをしました。あたしも効果まったくですよ(＋。＋)でも
主治医や看護婦さんから、効果が出るのは早くて２～３ヶ月、平均で６ヶ月、長いひと
で２年かかる人もいると聞きました。なのでもう少しゆっくり様子を見ることにして
います。息子さんももう少し様子見られてはどうですか？もしかしたら急に数値が
右上がりになってくるかもしれませんよ。せっかくしんどい思いしてATGしたんですから。
それでも骨髄移植しないといけなくなるようでしたら、小学生の内にさしてあげたほう
が良いと思います。低年齢のほうが可能性が高いというのは素人なので分かりませんが、
中・高校生になると学校(単位とか)や進路で悩んだりしてしまうので…。
あと、息子さんにAAの知識を身につけてもらって、自分である程度、治療法を決めさせ
てはどうですか？難しいし、時間はかかるかもしれませんが、11歳なら出来ないことでは
ないと思うので。薬を入れられるのも人生かわるのも息子さん自身ですし。
早く良くなって大好きな卓球が思う存分出来たらいいですね(＊＾▽＾＊)

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はじめまして　投稿者：卓まま球 　投稿日：10月25日(月)01時00分9秒 

時々掲示板は見ていたのですが、初めて書き込みます。皆さんやっぱり同じようなことで
悩んでいらっしゃるのですね。ウチの卓球大好きの１１歳の息子は、２年前にＡＡと診断
されました。ずっと様子を見ていたのですが、値はどんどん下がり、重症の域になって
きたので、この夏休みにＡＴＧ療法実施しました。２～３ヶ月したら効果があったか
どうか判断できるということで、ドキドキしながら待っていたのですが、効果はまったく
なく、むしろ、入院前より悪くなってしまいました。今、好中球400～500、血小板1.5前後、
Hb５～６というところで、入院前まで輸血をせずに来たのに、退院してからは、もう２回
も赤血球を入れました。ということで、主治医からは骨髄移植をすすめられています。
このまま輸血をしながら何年も生きれるかもしれないけれど、移植が成功すれば、もっと
ずっと生きられる。また、低年齢のほうが可能性が高いとも。でも、リスクのことを考える
と、この子の人生をここで終わらせてしまうかもしれないと思うとどうしても踏み切れない
でいます。普段はそんなにしんどいこともなく、元気に学校生活を送っているだけに、
よけい悩みます。
重症でも薬だけで様子を見られている方は、どんな生活を送っていらっしゃるのでしょうか。
教えてください。今はネオーラル140mg/日飲んでます。
次回診察日には、セカンドオピニオンをお願いしてみようかなと思っています。

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ケセラセラさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：10月24日(日)11時33分28秒 

ごめんなさい。書き忘れたので書きます。主人は、主治医より、移植後何年か過ぎてから、
完治という言葉をもらいました。（今、となりで完治ではなく、違う言葉を頂いたといって
腕組みをして考えています。思い出したら、また書きます。）それから、通院するのを
やめました。今、思い出したそうです。かんかい（緩解・寛解？）だそうです。漢字までは、
分からないみたいです。それでは、お大事にしてください。お互いに、頑張りましょう。

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RINさんへ(>_<)　投稿者：みかこ＆かず 　投稿日：10月24日(日)11時15分5秒 

ありがとうございました(>_<)今まで早く早くと考えていました。結婚のことも会社のこと
もありましたのでm(__)mRINさんの言葉をいただいて私も旦那も焦ることをやめることに
しました。気長に息子を信じてがんばりたいです！
ほんとうにありがとうございましたm(__)m

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YOKOさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：10月24日(日)11時03分5秒 

我が家のオテンバ娘にお祝いの言葉を頂き有難うございます。御礼のメール遅れてごめん
なさい。私たち夫婦の経験した古い話ですが、もしお役に立つことがありましたら、
何でも言ってください。よろしくお願いします。

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みかこさん＆かずさんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月24日(日)11時00分3秒 

はじめまして　再生不良の父をもつものです。　失礼ですが…「ご両親が息子さんが再び
元気になる！！」事を信じていてあげて下さい。そうでないと当のご子息様はどんなだか…
これから元気になろうと治療をしていくのは
ご本人なのですから…　父65歳はですが一生懸命に長い入院生活をしながらも頑張って
くれています。私も　この掲示板を見つけ　この掲示板で出会った皆さんにいつもいつも
助けられております。この病気はあせらず時間をかけゆっくりと治していくという気持ち
が大切だと思います。治療方法については主治医とよく話し合ってください。

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はじめまして、よろしくお願いします。　投稿者：みかこ&かず 　
投稿日：10月24日(日)09時52分42秒 

　はじめまして（＞。＜）うちの息子（２６歳）が３日前に熱がでて、病院へ行った
ところ、再生不良性貧血と医者にいわれました。。。息子自身はまだ自分の病気について
何もしりません。本人はただの風邪だとおもっています。熱が４０度もあって治療ができ
ない状態です。周りに同じ病気の方が誰もいないため心配でしょうがないです。昨日、
このサイトの過去掲示板をほとんど見させていただいて、少し安心しました。ありがとう
ごさいます。熱がさがったら、骨髄移植をして、早くなおしてあげたいのですが、骨髄移植
は最終手段のときにやってあげたほうがいいのでしょうか？うちの息子は再び元気になる
でしょうか...

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セケラセラさんへ　投稿者：かえまま、かえパパ 　投稿日：10月24日(日)09時45分52秒 

メールを読んだ主人からです、今のように情報もなくまな板の鯉だったそうです。同じ
病棟の人と主治医の説明のみを信じるしかないとの事。今も、それしかなかったと
うなずいています。その当時、移植しか助かるみこみはない。今しなければ、一生死
とおびえて生きていくか。どちらかを選択してくださいと主治医より、私たち夫婦は、
言われました。主人と話しました、そして、決めました。1％でも、助かる確立がある
ならば、それにかけてみようと・・・やらずに、あきらめるのは、いやだから、やる
しかないと。移植後は、薬は、免疫抑制剤だけでした。抵抗力がなく、よく風邪をひき
ました。大勢の人の所出かける時は、必ずマスクが必要です。免疫抑制剤を飲まなく
なってからは、定期検診に出かけていました。何年か、通院しました。それからは、
通ってません。（本当は、年1回検査した方が、いいですよ。）移植は、平成4年8月26日
でした。今は、何一つ問題もなく、元気に生活しております。
忘れてました。足は、一生のうちに4～5回は、人工骨をかえなければなりませんが・・・
私たち夫婦の事は、別にして、こんな事書いたら、皆さんにしかられますが、医療費
だけは、申しわけありません。必要ありませんでした。私たちだけで、ごめんなさい。
メールより一度お会いして、ゆっくりお話をした方がいいのかもしれませんね。

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きーままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月24日(日)02時51分57秒 

きーままさんお久しぶりです。勿論夜遅くまで起きているのだからお元気ですネ、早速
のお返事有り難う御座います。お嬢さん元気ですね良かった。お嬢さんの若さ買える物
ならマコリンに結婚２０周年の記念として買ってあげたい位ですよ羨ましいな、Ｋママサン
からのメールで最後のドンマイドンマイの意味解ります。小さな事ぐらい「少しミスして
も気にしない、気にしない」です。Ｋママさんザンゲします「実は一時私ドンマイ：ドン
マイでなく泥沼：泥沼でした」先ほどのメールの通り元気バリバリ移植に向けてＧＯ・
ＧＯ・ＧＯです。きーままさんも一時可也悩まれた様ですが、メールの文面から見ると
ワカッチャンダヨネ以前より可也前向きで、母親の強さ感じられますよ、暇が有れば
掲示板いつも見てますよ＜母親＋お嬢さん共に強しドンマイドンマイ＞　
お大事に

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ケセラセラさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月24日(日)01時38分10秒 

うまく皆さんと話が進みまとまって、よかったですね。私が出すぎたことを質問したので、
悪いことを聞いたかなと気にしておりました。でも話し合いがうまくいってよかったです。
又これからも大変なことがあると思いますが、ケセラセラさんなら乗り越えていけると
思います。マコりんさんも幸せ者です。羨ましいです。たぶん皆さんそう思われている
と思います。これで心置きなく治療に専念できますね。応援しています。

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Kママさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月24日(日)01時23分7秒 

Kママさん、励まし有難うございます。娘も朝は何とか体がだるくしんどうそうにして
いますが学校へいってます。保健の先生が唯一理解してもらっているのですこし安心
ですが、いつも気が気ではありません。何事もなく家に帰ってきたらほっとします。
休みの日など友達と遊びに行ったときなど疲れやしないか心配です。でも子供は親の
気持ちなど何処吹く風で好きなことをしています。好きなことをしていたら気分が晴れて
病気も上向きになってくれるかなっと思って見守っています。
一週間後、診察の日です。薬を減量して初めての診察です。どうなっているのやら・・・
又報告します。Kママさんの息子さんも元気で応援しています。

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一歩前進しました。　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月24日(日)01時12分44秒 

もう０時を過ぎていますので、昨日２３日朝掲示板に投稿してから直ぐに妻の実家＜車で
１０分＞に行きまして、義父を乗せて妹さんの嫁ぎ先に出かけました。＜空いていれば
車で２０分＞皆結構近い距離に住んでいますので便利です。以前より妻の病気の事や別
の件でこまめに私達夫婦で訪問していたので特に違和感泣く、夫を始めお父さん：お母
さん：お婆さま皆さん明るい人で世間話の方が長くなる始末でした。特にお婆さまと
お母さんは以前より私と話が合うので、前もってファクシミリで用件や書類のコピー
を送って有ったので、話がスムーズに進み、３時間話していた内ドナー説明は１５分位
で後は昔話で盛り上がりました。お父さんも話し易い人で農業しているので普段野菜など
作り手の立場からの話が楽しく絶対にＰＣで検索出来ない様な話が山盛り有りました。
勿論家族の前で妹さん本人の直筆で、ドナー保険加入の書類にサイン及び印鑑を押して
貰えました此れで移植前にする私に出来る全ての作業が終わりました＜洗濯だけは退院
までありますが＞

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ケセラセラさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月23日(土)21時59分24秒 

メッセージありがとうございます。掲示板は毎日見ていますよ、お久しぶりですね。
疲れているのか、いないのか、よく解からないのですが、今後の経過を信じて待つ事の
方が、生活を楽しくさせますものね。プラスで考える事ですよね。
母は、本日病室を出て、歩行運動をしていました。ステロイドがかなり減ったので、
血糖値も下がりインスリンは打たなくなりましたが、味覚が未だ変みたいです。果糖
がたまらなく甘く感じるらしいです。
寒くなりましたので、ご家族の皆様、風邪を引かないように気をつけてくださいね。

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きーままさん、Ｓさんへ　投稿者：ねーねー 　投稿日：10月23日(土)21時51分44秒 

ありがとうございます。まず　弟の住んでいる大学病院と金沢の病院でセカンドオピニオン
してもらいます。移植場所も家族みんなで相談します。

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ryuryuママさんへ、きーままさんへ　投稿者：Kママ 　投稿日：10月23日(土)21時15分4秒 

ryuryuママさん
ありがとうございます。ryuryuママさんにはとても感謝です。私が一番苦しかった時、
希望をもたせていただきました。同じ最重症でG-CSF、CYA、ATG治療を同じようにして
数値もかなりあがっておられるころでしたね。最重症でも大丈夫なんだって勇気づけ
られました。そして今、ここまで回復してきた息子のことを喜んでくださって本当に
ありがとうございます。今から薬の減量でどうなるか？なんて心配ありますが、先輩の
ryuryuママさん、またよろしくおねがいしますね。

きーままさん
娘さん、しっかり自分の意思を持たれてますね。うちの息子も去年は6年生なりの自分
の考えで自分の体の調子をみながらけっこう無茶してたかもです。Hb５くらいでも
「輸血しようか？きつくないかね？」なんて聞き方だったら即「しません」、主治医も
「まあ様子をみようかね。」くらいで私としてはとても不安でした。輸血して夜遅くに
帰っても次の朝にはなにごともないかのように学校へ行くし。学校での様子は逐一保健
の先生が報告してくださってたし・・。いつもぜんぜん大丈夫だと言うし、「気をつけて」
と言うとうるさがるしで、心の中で何事もありませんようにと祈るばかりでした。そして、
最重症でしたのにうちの場合、はじめから一度も骨髄移植の話はなかったです。ですから
私のほうから移植のこともちかけたくらいです。本当に無知でした。主治医がこの治療法
でかなり良い結果でてますので移植は考えませんって。それぞれみんな違うんですが、
息子の場合はたまたま今のところ主治医の思惑通りってところなのかも。
きーままさんも娘さんの思われてるように薬でしばらく気長に待たれてたらきっと上がっ
てきますよ。そう信じて。皆さん、やっぱり大変な時期乗り越えられてこられてます。
娘さんも意思の強い方ですから上がっても下がってもどんまいどんまいで応援していき
ましょうね。

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ねーねーさんへ　投稿者：S 　投稿日：10月23日(土)10時03分39秒 

１０月１９日にねーねーさんがこの掲示板のみんなに意見を求められたことをお聞きに
なったらいいと思います。色々みんながアドバイスしましたが所詮しろうとの感触です。
病院によってシステムが違うとは思いますが電話で相談のための予約を取るといいと
思います。
一番いいのは今の先生にセカンドオピニオン用のデータをいただいて行かれる事です。
それが難しいならこれまでの経過等説明できるように整理して持って行かれるといい
と思います。

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ねーねーさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月23日(土)09時25分16秒 

とても複雑ですね。治療をするのにいろんなことで悩みます。私も親戚から色々言われ
悩んだ時期がありました。でも開き直り今は治療することが先決と考えました。
ねーねーさんのところと又違いますが、あまり無理にお姉さんのところでお世話になる
とお嫁さんが気を使われないか心配です。生意気なことを言いましたが、やはり皆で
相談しないといけませんね。変な溝にならないようにしてください。

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Nさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月23日(土)09時09分32秒 

Nさんも兵庫県ですか?一緒ですね。豊岡のほうはあんなに被害が出ると思いませんでした。
会社の方は大丈夫だったのですか?どうしてもっと早く非難できなかったのかくやまれます。
私の娘も病気がわかって１年ぐらいです。最初は軽症で経過観察でしたがやはり徐々に数値
が下がりました。足にあざが増え貧血もひどくなりましたのでこのなつやすみにATG治療を
しました。私も最初はとにかく情報がほしくて本で調べても簡単なことしか載ってないので
どうしようかと悩んでいたらしたの妹がこのつばさの会を開けてくれました。私はパソコン
をそんなにいじれないので過去ログをいしょう懸命読んでいました。時間がかなり必要で
したいろんな治療方法や移植するのにかなりリスクがいることや薬の副作用で悩んでいる方
が多くいらっしゃるということ、いろいろわかりました。
最近では同じ時期にATG治療をされている方が居られるのでびっくりしました。同じぐらい
の数値なのにもう移植をされるのかと思って少し焦りが出てきました。でも私がああだこう
だと考えても娘の意志が強いので変えられえません。でもKママさんの息子さんやryuryuさん
の息子さんのように経過を見て大変勇気が出てきました。本当に皆さんが元気になられる
ことが私たちにとってもありがたいことです。
Nさんの息子さんも元気になられること信じています。

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かえままさん　洋子さんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月23日(土)07時53分44秒 

＜かえままさんへ＞私も車も無傷でした。運動会久しぶりで思い出しました。私運動オンチ
なので幼稚園の運動会だけは出ないとお弁当にならないから、今思い出すと若い時は直ぐ
に筋肉痛になるけれど年と共に忘れた頃に来るのね、ところで一つ聞きたいのですが、
初めからかえままさんの御主人は完治していると思って最後にお大事にと入れて無いの
ですが？果物はカンズメの物ならＯＫ後は同じです。本当に現在の私たちでも此れだけ
悩むので、かえままさん御夫婦は前にも聞いたかもしれませんが、移植を決意してから
クリーンルームを出るまでの、かえままさんと御主人の気持ちや考え方は当然違ってる
と思いますのでそれぞれ其の当時思い出して教えて下さい、もし宜しければ現在の様子
や通院は？お薬は？本当は知りたい事沢山有って何から聞いて良いか頭の中整理出来ま
せんので出来る範囲で教えて下さい宜しくお願いします　お大事に

＜洋子さんへ＞お久しぶりです。ドウシタノデスカ元気無いですよ、お母さんより洋子さん
の方が病人見たいですよ、確か病院が近くに有るから毎日のように行って、疲れが出る
次期ですよ、本当に血液疾患の病気は採血の度にドキドキしますよね、私今でも妻の採血
の結果見るたびにハラハラドキドキ、私から見てもお母さんＨＢの輸血してないだけでも
凄いじゃないですか上を見ても下を見ても切りが無いですよ、私の様な年に生まれた人は
病気でも何しても今ほど細かく数値を教えて貰えずとにかく良くなる事のみ信じていました。
現在はＰＣのをかげで患者家族の方が数値や薬について下手な医者依りも勉強しているので
数値や薬に敏感なのね、平均が有ると平均以下だと焦るよね、洋子さん平均ってどうやって
作るの、凄く良い人と凄く下がってる人の真中でしょ、直ぐに隣の人と比べたがるよねあく
までも自分は自分なのだから、年齢や持病や性格が違うだけでも条件が凄く広がるでしょ
他の人とイショクタンに比較するのは危険ですね、此処まで来たのですから迷わず薬を
変えても医師を信じるしかないでしょう又以前にも書き込みしましたが、お父さんの件に
ついてショックで悲しい気持ち引きずって居るのは、妻のお母さんも亡くしているので、
気持ちは少し解りますが、何時までも悲しんで居るとせっかく目には見えないがお母さん
の側で見守り、時には洋子さんの代わりにお母さんの体の中に入り病気と戦ってくれている
お父さんに感謝して、仏壇のお水をこまめに替えて、お線香でも上げて合掌したらお父さん
喜びますよ、常に前向きで明るく、私頑張ると言う言葉嫌いですが、少しなら例えば、
婦長さんがクシャミシテ、ちょびっと漏らすぐらいなら頑張ってみたら如何ですか、
ストレス溜めないで下さい　お大事に

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きーままさんへ　投稿者：ねーねー 　投稿日：10月22日(金)23時21分36秒 

はじめまして。励ましありがとうごさいます。主人に弟をよんで奥さんをしばらく泊めて
もらえないか相談したら、うちは団地住まいだから狭いしよべないだろう　おまえがいれば
精神的に楽になるだろうけど。アパート代を兄弟で出し合ってもいいけど　と言われました。
すぐ賛成してくれると思っていたのですが。弟もねーねー(沖縄の方言で姉と言う意味)の
ところでできるかな？と言って退院する頃には花見の季節なのでまた兼六園の桜が見たい
と言ってました。また主人を説得してみます。

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Ｓさんへ　投稿者：ねーねー 　投稿日：10月22日(金)22時54分35秒 

はじめまして。その病院は弟の主治医からＨＬＡの検査をするように紹介された病院です。
弟本人ではなく私が行っていろいろ聞けるのでしょうか？どう言う事を聞けばいいでしょうか？

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kママさんへ　投稿者：ｒｙｕｒｙｕﾏﾏ 　投稿日：10月22日(金)19時25分59秒 

いつ頃だったでしょうか…？自分の投稿者ネームもはっきり覚えておりませんが、ｋママさん
の事はハッキリ覚えております。発病は私の息子と同じ最重症での始まりでしたよね？久し
ぶりにこのHPを見ました。この季節になると(２年前の10月に発病したもので…)毎年知らず
知らず開いてしまいます。ｋママさんの息子さん、数値が良くなっているとの事ですね？
本当に良かった(T^T)嬉しくて嬉しくて、胸が詰まりました。私の息子もずっと順調で、
ネオーラルの服用をやめてから10ヶ月経ちます。去年はインフルエンザの時期は園を休ませ
なければいけなく、スーパーにも行けず少し不自由しましたが。今年はインフルエンザの
予防接種も受けれるようになりました。現在2ヶ月に一度の通院ですが、白血球7500、
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ14.9、血小板20.7　です。今は只、このままの状態が続く事を祈るだけです。
主治医からは｢この病気には今のところ完治はない。いつ数値が下がるかわからない。｣
と聞いています。不安だらけですが、息子達を信じましょうね！親が信じれなくて誰が
信じる？！ですね！！(^-^)

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はじめまして　投稿者：ｔｓｊｋ 　投稿日：10月22日(金)17時15分32秒 

はじめまして、最近ネットで検索して始めてこのHP知りました。
現在16歳の男で14年前に再生不良性貧血にかかっていたものです。
入会したいと思うのですが、入会するにあたっての詳しいことを教えてもらえないでしょうか？

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ケセラセラさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：10月22日(金)15時40分52秒 

ケガは、なかったですか？家に着いてから、パンクがわかって良かったですね。私にそんな
事があったら、パニックになってしまいます。これから書く事を笑わないで下さいね。私たち
夫婦は、17日子供会の運動会で、がんばりすぎて、身体中が痛くてたまりません。主人は、
たる転がしとラクビーボールけりなどしました。そして、一言、歳には、かてんと・・・・
無菌室ですが、主人の場合も同じ様でした。（カラオケが、出来るようにと持っていき
ました。歌を歌ったか？どうかは、今でも教えてくれません！！食べ物は、果物、生ものは、
ダメ！！と言われましたが、今でもそうですか？話はかわりますが、放射線で髪の毛が、
ぬけるとき、先生が、また、一言。どうせ、抜けてしまうから、速めに坊主にして、頭の
形のいいのを皆に見せ付けてみたら、どうかな？皆、誉めてくれると？本当に主治医は、
面白い人でたすかりました。
そのせいか、どうかしりませんが、血液内科の患者さんたちは、楽しい人ばかりでした。

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ねーねーさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月22日(金)10時40分6秒 

色々と事情がありますね。住んでいるところで治療できる病院があればいうことないのに、
入院も長くなりますし色々悩まれるのはわかります。
移植するのであれば万全な施設が整ってなくてはいけないと思うのですが先生もわかって
らっっしゃると思いますが、やはり自分が納得できるところで治療をされたほうが良いと
思います。娘の主治医にはここのびょういんでのAA治療の実績など色々聞きにくい事を
聞きましたがいやな顔もせず説明してくださいました。
お姉さんも心配でしょうがないと思いますが、こういうときこそ協力し合っていったら
良いと思います。あまりたいした事を言えませんが、人事ではないので書いてみました。
弟さんが金沢にこられたらお姉さんも大変ですが、奥さんもかなり不安があると思います
のでフォローしてあげてください。

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きーままさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：10月22日(金)10時23分59秒 

ご無事でなによりです。もしかして、きーままさんも近畿地方ですか？私も兵庫県です。
南西部なので殆ど被害もありませんでしたが、会社の支店が豊岡にあり、かなり被害が
出ました。移植の前処置について医者からの説明はまだございませんが、以前書き込み
をした「唯一面識のある方」からはお話をお伺いしました。でも、人によって違うの
ですね。初めて知りました。それと、好きな事、どんどんさせてみます。これも初めて
知りました。また色々教えて下さいね。

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ねーねーさんへ　投稿者：Ｓ 　投稿日：10月22日(金)08時49分1秒 

取り急ぎ。金沢なら金沢大学にご本人ではなくお姉さんがデータもって相談に行かれたら
どうですか？管理人さん、特定の大学書いていけなかったら削除してください。

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Nさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月22日(金)08時18分49秒 

近畿地方が直撃でしたので、強風と大雨がすごかったです。こちらは何も被害はなかった
のですが、他は大変でしたね。本当に台風が多くて・・・
移植の前処置は、どのように行われるのかもうお聞きになられたのですか?AAの場合いろ
いろしかたがちがうときいたのですが・・・
人によって違うらしいのでどうかなと思いまして、うちの場合も移植となると妹がドナー
になると思います。
来月旅行に行かれるのですか?お子さんたちも気分転換になって良いですね。体調を整えて
楽しんできてくださいね。好きなことをしていたら白血球があがるそうですよ。

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マコリンさんへ　投稿者：Kママ 　投稿日：10月22日(金)07時55分5秒 

ごめんなさい。「さん」が抜けちゃいました。書いて青いところの「投稿」を押したん
ですが・・・。メカにまるきり弱くケセラセラさんよりきっと時間かかるんですよ。
でもこの掲示板のおかげでパソコン少し身近になりました。出勤前ですが気になって
パーっと打ちました。・・・？また失敗してたら本当にごめんなさいです。

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Ｋママさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月22日(金)07時04分11秒 

お久しぶりね♪この時間になると頭が冴えてきて鼻歌うたいながらコーヒーを飲んで
います。この頃一応食事を作り子供達より好評を受けて来ました、特に昨日ご飯炊く
のがお母さんは柔らかめだけど、お父さんのご飯は少し硬めで美味しいとの事です。
本当は柔らかく炊くとよく噛まずに食べるから可也の量を食べるから、硬めなら良く
噛んで少しでも量が減らせるからなのにネ、１７６ｃｍ９０キロと１６９ｃｍ７０キロ
のサーカスの猛獣使いになっています。先日の「人生に上り坂～まさか」確かＫママさん
でしたよね、凄い良い言葉なので病院のお見舞いメールで、新しいルームメイトに送る
為に使わせていただきます。お見舞いメール本当に便利で喜ばれタダで３００文字書き
込めるので何所の病院にも有ると良いのにね、最後に本当に御主人とお母さん私と同じ
誕生日なのですか、お二人とも凄く美男：美女で優しくて例えの無いように良い人です
よね、私の事を想像するなら貴方の夫と同じですよ、唯一私が自慢出来る事ですからね、
お母さんは嫁の立場から見ると「？」ですかお母さんには内緒ですよ、それと抗がん剤
で髪の毛が抜けたらバンダナですと寒くなるので、病院の売店で売っている帽子は黒色
なので、大きなスポーツ店でピンクの帽子で頭のてっぺんにボンボンが付いてるの等
３個も買いました。本人明るくなるから気に入ってくれました。
お大事に

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かえままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月22日(金)05時53分46秒 

昨日病院に行ってきまして妻の反対のベットの人に無菌室の内容を聞きましたら、妻の
入院している病院の話ですので他の病院の事は解りませんが、持ち込めないものはヌイ
グルミ等だけでラジオＣＤ：ＭＤ：雑誌は読んでないで新しく買った物であればＯＫ
との事でした。かえままさんが１番心配してくれた洗濯物の件につきましては、現在の
ように普通に家庭で洗濯して無菌室担当の看護師さんに渡したら殺菌してくれたと言って
ましたのでご心配掛けましたが此れで又一つクリヤーしました。それから聞いて下さい
病院の帰りに細い裏道で路地から急に大きなネコが飛び出し慌てて急ブレーキ：ハンドル
したらゴツゴツした岩の塀に前輪の右タイヤ当てたが降りてみたら何も傷無しなので
その後快調に７０㌔位で国道走り家の近くのコンビニで買い物後走るとゴロゴロ音が
してパンク？家まで帰ったらタイヤの横に穴が開いていてビックリシマシタ：その間
２０分も走っていたのですから私には奇跡ですよね、次は妻にも奇跡が必ず来ると信じて
おります。

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マコリンの闘病日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月22日(金)05時10分30秒 

日が経つのは早いもので移植日を、０日とすると今日は２２日ですからＤａｙ－２８日です。
これからは２１日の話です。本人はいたって元気でした。今日のお仕事は、耳鼻咽喉科に
行き検査の結果異常なしでした。此れからは忙しくなるけれど気持ち的には「かかってら
っしゃい」何でも受けて立つとシャワーを浴びて紅茶飲んで、体も気持ちも熱く燃えて
いますと今１６時２３分メールが有りました。

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前向きに考えます。　投稿者：ねーねー 　投稿日：10月21日(木)21時54分12秒 

弟は４月に発病して入院した３日後にＡＴＧ治療し本当に突然の急で不安でした。発病
当時血小板７０００台ヘモグロビン６でした。今日診察日でヘモグロビンが８．７が
９．１にあがってました。このまま様子をみても血小板がまた下がった時が大変だから
と今体調のいい時期に移植した方いいとおっしゃたそうです。私の住んでいる金沢で
移植できないか相談したら病院を探してくださるそうです。大学病院の事はやっぱり
言い出せないみたいで。内緒で一回診察に行ってみたらとすすめました。まわりの
意見を聞いて良く相談して決めさせたいと思います。

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マコリン　投稿者：Kママ 　投稿日：10月21日(木)20時41分50秒 

マコリンさん、準備OKの心構えを感じられ私も一緒にマコリンさんになったつもりで
応援します。つらい時には大きな声だして泣くこともいいことです。ところですごい
です。びっくりです。ケセラセラさんの誕生日、うちの夫も一緒です。10月20日美智子
様と一緒ということも何度聞かされたことか・・。ちなみに夫の母も一緒で、私は
夫の父と一緒なんです。なんか縁をかんじますね。近くでしたらマコリンさん夫婦に
すぐにでも会いたい気分です、が叶いません。昨日はちらしずしと夫の好きな茶碗蒸し
が私のプレゼントです。来年のケセラセラさんの誕生日には妹さんのようないい性格
に変身されて素敵なプレゼントしてあげてくださいね。

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サンデミンからネオーラルへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月21日(木)20時09分39秒 

YOKOさん、ありがとうございます。信じて待つことが一番ですね。
今日は、主治医より母へ、来週からお薬をサンデミンからネオーラルに変えるとのお話
があったそうです。どなたか、このような変更をされた方いらっしゃいますか？
今日の血液検査では血小板27,000、HB7.5でした。母の年からするとHBは8.5位で十分だ
そうでHBの輸血はATG後は未だ一度もありません。これは本当に私もびっくりしております。
お薬を変える事で、より以上改善されると良いのですが・・・

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ねーねーさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月21日(木)15時11分27秒 

弟さんは大学病院を望んでらっしゃるようですね。大学病院ではさまざまな症例の患者さん
をみているので、さまざまなケースに対応できると思います。弟さんの希望を第一に入院
する病院はきめてみてはどうですか？今ネオーラルを服用されていらっしゃいますが、
腎機能に障害が出る恐れもあり、薬をずっと飲まなくては、数値を維持できなくなる側面
もあります。もちろんもっと数値がよくなると、薬の減量と言うことも考えられますが、
今の治療も含めてじっくり検討されてはいかがでしょうか？

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きーままさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：10月21日(木)12時59分35秒 

昨日の台風、きーままさんの所は大丈夫でしたか？また、この掲示板をご覧の皆様、如何
でしょうか？ご無事である事をお祈りいたします。きーままさん、励ましのお言葉、本当
にありがとうございます。恐らく年明け早々に入院し、前処置が開始されると思います。
二人っきりの我が子両方ともに大変辛い思いをさせてしまう事になります。考えてみると、
今まで休みの日にほったらかしでかまってあげる事もなく、あまり父親らしい事もして
ませんでした。新幹線が大好きなのですが、一度も乗った事がなく、以前から「乗りたい」
と言っていたので、来月家族４人で九州へ旅行に行く事にしました。「必ず元気になって
退院したら、もう一度乗ろうね。」と話すつもりです。

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かえままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月21日(木)06時12分14秒 

台風で皆さんの住んでいる地域では被害が無かったかとても心配でした。私の住んでいる
埼玉県の地域では被害が出ませんでした。かえままさんの住んでいる地域では被害出ません
でしたか？私なにを見ていたのか、かえままさんのお嬢さんお誕生日オメデトウ御座います。
仕事柄子供さんは幼稚園児～５年生位迄良く話をするので丁度可愛い頃ですね、私も
１０月２０日が誕生日でした。＜皇后様と同じ誕生日です＞私位になると、年を取るですね、
話変わりますが私のメール全て読んでいただきまして本当に有り難う御座いました。
ただ８月の初め頃からなので、投稿している期間は初心者なのですが、毎回他の人の
３～４倍の長い文章になって、相手の方を想像して集中すると１～２時間位あっという間に
過ぎてしまい投稿すると何と１画面全て自分の文章で埋まって居る時にはビックリしました。
移植すると性格変わるのなら楽しみです。此処だけの話妻より妹の方が性格が良いので
ナンチャツテこのメール妻に見せてみるね、今日病院に行く日なので反対のベットの人が
先日移植した人なのでよく話し聞いてきます。　お大事に

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Nさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月21日(木)03時02分38秒 

移植を決意されたのですね。息子さんもまだ小さいけれどお姉さんもそう変わらないながら
どちらも大変ですが、お姉さんは弟さんのためにがんばってくれると思います。
GVHDも軽くすみますように、ないに越したことはないのですが・・・・
とにかく無事成功しますように、又経過報告お待ちしています。
早く直って好きなことをいっぱい出来たら良いですね。

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洋子さんへ、かなさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：10月20日(水)23時11分34秒 

お父様が亡くなられたばかりで、本当にショックも大きく大変だったと思います。
だめな私。。なんて自分を責めすぎないで下さいね。主人は入院前から現在に至るまで、
表向きにはこれといった症状がなく、普通なのでそんな元気な主人の姿のお陰で私は
比較的落ち着いていられるだけであって、何かあればひと一番不安になるでしょうし、
決していつもゆったり前向きな気持ちでいられるはずがないなと、自分で思います。
また長くなりそうだしこのへんで。みんながいますし、これからもゆっくり時には悩ん
だり落ち込んだりしながらも良くなることを信じましょう。

かなさんへ
もう掲示板参加しないのは、とても残念です。詳しい事情はよくわかりませんが、また
少しして落ち着いたら参加してくださいね。

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博田＠管理人さんへ　投稿者：かな 　投稿日：10月20日(水)22時28分15秒 

かなはもうこの掲示板に出入りする事はやめます。疑われながらこの掲示板に出入りは
したくないので。この掲示板、とてもよかったです。かなは病状があまりよくなく検査
がいやでしかたがありませんでした。でも一人の女性にこの掲示板の事を聞きこの掲示板
を知りました。掲示板を拝見させてもらい、いろいろみなさんの文章を読んで勇気や元気、
治そうという気力がでました。これから検査や治療をまじめに受けようと思います。
ありがとうございました。
最後にみなさんに伝言を残したいとおもいます。
私は再生不良貧血に出会ったのは７年前肺炎を起こした時でした。私はただの貧血だと
最初思っていたけどそうでないと知ったときすごく落ち込みました。この病気の名前を
知っている人はとても少なく自分自身だれに相談をして良いか分かりませんでした。
自分自身の病気の状態を誰かに相談すると言うことは自分のストレスを改善でき病気を
悪化しない事ができると私は思います。この掲示板に出会った事を私は感謝します。
この掲示板があったこそこの病気、自分の病気の事を理解する事ができました。あまり
いろんな人とメッセイジ交換できなっかたけれどみなさんの意見のやり取りだけでパワー
をいただけました。本当にありがとうございました。みなさんのこれからの病状が悪化
しない、又病気が治ることを祈っています。ありがとうございました。

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ありがとうございます。　投稿者：ねーねー 　投稿日：10月20日(水)21時49分13秒 

たくさんの意見ありがとうございます。弟は３１歳沖縄在住です。移植は福岡の病院で
３～４ヶ月入院と言われました。子供を置いて奥さんだけ付き添いに一緒に行く予定
です。その為福岡にアパートを借りなければいけません。福岡のボランティアの方と
連絡し合ってるみたいですが、経済的負担を減らす為私の住んでいるところの病院に
入院して私の家から奥さん通えばアパート借りずにすむんじゃないかと話たら先生と
相談してみると言ってました。あとセカンドオピニオンで大学病院に一回行ってみたら
とすすめると弟は本当は大学病院に移りたいみたいです。移植をするか最終決断は
弟自身ですね。みなさんの意見で先生と良く相談した方がいいと伝えます。ありがとう
ございました。

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Sさんへ、YOKOさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月20日(水)19時01分27秒 

お返事ありがとうございました。そうですよね、結果を期待しすぎたり、急いではいけ
ませんよね。母は頑張ってATG治療を受けたのですからね。母が高齢なのでついつい
マイナス思考になって考えてしまう私は、良くないと思いました。どこかに、今年
２月の父の突然の死のショックがトラウマみたいになっていて、自分に関することに
なると、マイナス思考で。母にも影響するので、努めて気を付けなければならない
のに、だめな私・・・
Sさん、YOKOさんありがとうございました。今後も色々アドバイスお願いいたします。
お大事にされてくださいね。

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ねーねーさんへ　投稿者：Ｓ 　投稿日：10月20日(水)17時56分41秒 

すみません　下の失敗削除してください。私も皆さんと同じです。移植を急ぐことは
無いと思います。私の場合入院病院以外３件のセカンドオピニオンをいただきました。
３件ともまずＡＴＧ，効果がなければ移植を考えるということで一致していましたので
そのようにしました。ただ移植と言っても実際に実施するには時間がかかるということ
でＡＴＧと骨髄バンクへの登録は平行して行いました。結局ＡＴＧで効果が得られ、
現在に至っています。

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ねーねーさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月20日(水)16時26分43秒 

骨髄移植を決めることは、じっくり時間をかけてもいいと思います。今はネオーラルの
効果が出ているみたいなので,緊急を要するということではないみたいですね。でも、
輸血による鉄の臓器に対する影響を考えると、主治医の意見も一理あります。皆さん
ご承知の通り、移植は、正直やってみなければ結果がわからない部分があり、決断する
まで、セカンドオピニオンをして,色々な意見を聞いて参考にしてみてはいかがで
しょうか？ちなみに私も移植したものです。

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洋子さんへ　投稿者：S 　投稿日：10月20日(水)16時14分4秒 

お久しぶりです。お母様、順調以上の結果ではないですか？私はＡＴＧ１ヶ月目なんて
まだ何の動きもなく涙の日々でしたよ。４ヶ月して退院したときの数値はＷＢＣ１７００、
ＨＢ５～６　ＰＬＴ２万前後です。その後まだ１ヶ月くらい赤血球輸血が続き、ＰＬＴ
輸血はＡＴＧ後９ヶ月続きました。お母様の方がずっといいでしょう？
以前たいしたこともなくＡＴＧが終わったと書きましたが私が痛い、苦しいと言うことが
なかったというだけで、「薬がいたずらをする」と先生の言葉どおり私は肝機能が異常な
高値になり強力ミノファーゲンの点滴を２週間ほどしていました。この病気と関係あるか
どうか分かりませんが血圧も異常に高くなりました。今は降圧剤も飲んでいます。でも今
ほとんど普通に生活しています。色々気になるでしょうが、今の治療の成果を喜んでおら
れたらいいと思います。お母さんの身体、ほめてあげて下さい。(~_~)

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無題　投稿者：かえまま 　投稿日：10月20日(水)10時20分45秒 

（ケセラセラさんへ）今までのメール全て読ませていただきました。私たち夫婦も同じ
ような経験をしました。本当にたいへんでした。でも、もう少しの辛抱です。今、眠れ
ない日が続いていると思いますが、がんばってくださいね。前にもかきましたが、主人
の場合、洗濯物すべて、毎日アイロンをかけてください。といわれました。私の場合、
無理のため病院から進められたクリーニングにしました。それと、主人移植後、妹と
同じような体質に変わりました。骨髄の染色体は、女性みたいです。また、メールします。
（ねーねーさんへ）移植を悩んでみえますね。移植経験者からの意見です。主人の
主治医から言われた言葉です。家族にドナーがいない場合、バンクに登録しても、順番
がくることはまずないとの事。もう、数十年前のことです。皆さんから、いろいろな
ことを聞いたりして、自分で納得いくまで、がんばってくださいね。主人も、再生不良
貧血でした。余分な事書いて、すみませんでした。

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決断しました　投稿者：Ｎ 　投稿日：10月20日(水)10時04分31秒 

昨日、診察で病院へ行きました。待合室で、同じ病気の息子さんをお持ちのお母さんと、
久々に出会いました。初めてお会いしたのは、６月。私の息子が入院して２日目の日に、
輸血の為一泊入院の時です。その息子さんは４年前に発病（当時６歳）、ＡＴＧも効果
が見られずバンクによる骨髄移植を受けられた方です。私にとって唯一、同じ病気を
持つ面識のある方です。診察待ちの時に色んなお話を聞きました。その方は医者を心
から信じきっており、「必ず明るい未来がくる」を合言葉に４年間頑張り続けています。
私はまだ半年足らず・・・以前、このＨＰでどなたかが書かれていた事で、「患者は
選手、医者、家族は応援団」とあった事を思い出しました。今まで私は自分の不安ばかり
先立ってしまい、あまり「信じる」事をしていなかったのかもしれません。診察時に
色んな質問をしました。自分の気持ちも全てぶつけました。結果、医者を信じる事に
しました。応援団が不協和音を出してしまうと、選手がかわいそうだという事にも
気付きました。年明けに移植をします。きっと、姉の骨髄が弟を助けてくれて、
明るい未来が来る。そう信じて頑張ります。

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ねーねーさんへ　投稿者：茜 　投稿日：10月20日(水)09時38分50秒 

移植するかどうかで迷っていらっしゃるとのこと。お気持ちはとてもよくわかります。
私も同じように迷いましたから。私の経験をお話しますね。うちの主人はMDS－RAで
血液検査の結果ではヘモグロビンだけが低い状態で、検査をするたびに少しずつ数値
が悪くなっていました。今年はじめから２月にかけて急激に数値が下がり、
（7.0→6.8→6.3）本人も相当にきつそうでした。主治医からは骨髄バンクを通じての
移植を薦められました。そのときには移植しかない、と思い承諾し、ドナー探し、
コーディネート、と順調に話がすすんでいきました。
バンク登録と時期を同じくしてネオーラルを飲み始めたのですが、4月くらいからその
効果が出始め、数値が7台まで戻ってきたのです。けれどもコーディネートはどんどん
進むし、「このまま移植したほうが」「いや、今体調がいいんだからもう少し待った
ほうが」とそれこそ眠れないくらい悩みました。そして思い切って主治医の先生に
私が話しにいったのです。主人の体調のこと、薬の効果が出ていると思うこと、移植
に関する不安、などなど気持ちを正直にぶつけました。そして移植を担当する予定の
病院にもいき、また別の病院にもいき、ネットでも相談し、と何人かの専門家の意見
を聞きました。そして出した結論が「今は移植はしない」でした。そして半年以上
たったいま、主人のヘモグロビンは10台まで回復してきています。「あのとき移植
しないで本当によかった」と今は思っています。完治するには移植しかありません。
いずれは移植、と思っています。が移植には大きなリスクを伴うことも事実です。
そのとき、そのときの患者の状態を見ながら、最善の、そして本人が納得できる
治療法を全力で（命にかかわることですものね）探し、納得して治療を受けること
が一番大切なのでは、と思います。
どのような治療法を選択されるにしても、主治医と十分に話し合って納得して受けて
くださいね。良い方向にむかわれることを祈っております。
＊久々の書き込みです。お休み（？）している間に同じハンドルネームの方が書き込ん
でいらっしゃるようなので、そのうちに変えようかと思っています。紛らわしくなって
いたら申し訳ありません。

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ありがとうございました　投稿者：まる 　投稿日：10月20日(水)05時16分18秒 

有難うございました。白血球の値、血小板の値も低くなっていますので、十分気をつけ
たいと思います。人ごみにはできる限りでないようにと思っています。
どうぞご主人様の病が一日でも速く回復する方向に向かわれますよう心よりお祈り申し
上げます。病を抱えて初めて見えないものが少し見えるようになってまいりました。
昔の人の言葉「病は人を選ばず」という言葉をつくづく思い起こしています。今後とも
よろしくお願いします。

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Ｋママさんへ　投稿者：マコリン＜病院より＞ 　投稿日：10月20日(水)04時19分35秒 

お久しぶりです。いつも主人がお世話になり有り難う御座います。主人がＫママさんに
書きました通りです。前にも書いたかも知れませんがＫママさんよりの私宛に来たメール
がＰＣの画面に見えたとき今でも覚えております。Ｋままさんのメール読ませて頂きました。
Ｋママさんの前向きな考え方に感動を覚えました。皆さん病気が良くなる事を信じている
のですが、病気になるとどうしても悲観的になってしまうんですよね。やはり周りの人の
励ましや愚痴を聞いてくれる人が居ると、自分が少しずつでも前向きになっていけると
思います。つばさの会の掲示板でどんなに、どんなに励まされたことか。絶対に一人で
考えてはいけないんですよね。言葉は大切ですよね。言われ方で喜んだり落ち込んだり
します。特に病気になればこんなつまらない言葉で落ち込んでしまうんだなとつくずく
感じます。病気はメンタルの面でよくもなり悪くもなると私も思います。これが私の
掲示板を見た感想です。後医者のことはなんとも言えません。納得するまで主冶医と
話して判断するしかないかな。と私は思います。私はめぐり合わせと言いますか現在
の主冶医「女医さんに」に初めてで会った時からなんとなく先生なら任せられると
ピピット来る物が有り女性特有の悩みや相談にも気兼ね無く話が出来る環境を作って
下さる主冶医です。人とひとの出会いめぐり会い不思議ですね私たち本人又は家族に
血液疾患の人が居なければ、幾ら素晴らしいパソコン使ってもこちらの掲示板を見る事
やましてメールを投稿するなど絶対にない事ですからね、私思うんですが何年か後に
現在投稿している人集まって、今こんなに元気に皆さん暮らしてるけど平成１６年の時は
皆大変だったわよね、と集まれる事を夢に見て現在骨髄移植に戦いを挑みます。夫婦
なのでケセラセラの悪い癖が私に移ってしまい「今は此れといってする事が無い為」
長い文章に成り大変申し訳御座いませんでした。もう１ヵ月前を切りました。カウント
ダウンに入りましたまるで宇宙の旅に行くようです無事帰還出来る様に常に前向きで
プラス思考になり無事に帰還できましたら未知の素晴らしい宇宙の旅の日記公開しますね、
治療開始３０日前出発準備ＯＫもう直ぐにシャトルに入ります。皆さんとの交信だけが
私を生還させる唯一の絆なので無線機壊さないようにしましょうね

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ねーねーさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月19日(火)23時43分17秒 

初めまして。弟さんは、何歳ぐらいなのですか?自分で判断できる歳でしょうか?
ATG治療をされたのは７月か８月ごろですか?治療をされる前の数値はどれぐらいだった
のですか?わたしのむすめもATG治療をしたのが同じ時期です。治療後、治療前より数値が
下がりました。娘の場合妹とぜんざ一致で、ドナーになると思いますが弟さんはドナー
バンクからなのですね。どれぐらい一致したのですか?
それほど急ぐような数値じゃないと思いますが、治療の判断は患者本人が決めて良いと
思います。娘は学生ですが自分で判断して治療をしています。娘は出来るだけ等分薬で
治療をしていきたいみたいです。娘の数値はWBC2000,RBC260,PLT39000,Hb８．０でした。
今のところ輸血はしたことがありません。ATGしたときもPLTが普通下がるのですが
２２０００まで下がり輸血しなくてもよかったのです。
完全に直るにはやはり移植したほうが早道かもしれませんが、移植もいろんな合併症や
GVHDなどあるのでそれも覚悟しなければならないです。そのドナーさんはもう少し待って
いただけないのですか?待っていただけたらせめてあと３ヶ月待ってほしいものです。
このぐらいしか言えませんが弟さんが最終的に判断し、家族の方たちと相談して決め
ないといけないと思います。

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洋子さんへ　投稿者：ＹＯＫＯ 　投稿日：10月19日(火)23時41分19秒 

初めまて。いつも掲示板拝見しています。
お母様順調なようで何よりです。自分が調べた範囲の知識ですが、ステロイドは副作用の
血清病に対するためのもので、どれくらいの期間かははっきりしませんが、主人も何日か
ステロイド点滴して、やはり血糖値が一時的に上がってインスリンの注射もしてました。
でもそんなに長い期間ではなかったように思います。主人が直接掲示板書けばいいのですが、
そういうタイプの人ではないので。
血小板が一時的に下がるのもＡＴＧの副作用で仕方ないようです。血小板の輸血が３回と
いうのは少なくていいですね。主人はもっとしていたように思います。
そしてご存知のように入院して約2ヶ月９月１１日に無事退院できましたが、主人の場合
はまだ血小板は19000しかありませんし、ヘモグロビンも低いです。
それでも本当にすこーしずつですが、上昇の兆しが出てき始めた感じです。
洋子さんのお母様もあともう一息なのではと思います。焦らず今はしっかり治療に専念
してもらって、良くなる日を待ちましょう。長々と失礼しました。

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意見を聞かせてください。　投稿者：ねーねー 　投稿日：10月19日(火)22時27分32秒 

みなさんの書き込みいつも励みになってます。ありがとうございます。みなさんの血液
濃度の数値を参考にしてるのですが、弟が再生不良貧血になったのが今年４月ですATG
治療後ネオーラル５０mlを３錠一日に朝と晩飲んでます。ＷＢＣ１３　ＲＢＣ２４０　
Ｈｔ２５．８　ＰＬＴ１．３　Ｈb８．７徐々に上がってきてるみたいですが血液検査
の結果を見ては輸血もたまにしてます。今年暮れに移植の方向に話が進んでます。
ネオーラルを飲みはじめてまだ２～３ヶ月だと思うんですが主治医の移植と言う判断は
早いですか？私はもう少し薬を飲む期間を延ばして様子を見ましょうとか、薬を変えて
みるとか試さないのかな？と思いました。主治医は移植が最善だとおっしゃったそうです。
４人兄弟でＨＬＡ不一致　幸いバンクからドナーが見つかりました。ドナーが見つかった
事に感謝し迷わず移植に踏み切ったほうがいいでしょうか？長々とすみません。
どなたか意見をお願いします。

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ケセラセラさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月19日(火)21時06分22秒 

ごめんなさい、私、間違っていました。
マコリンさんの移植の日、来月だと気付きました。申し訳ありませんでした。
でも良かったですね、わだかまりが解け、話し合いがスムースに行って。

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まるさんへ　投稿者：釣りバカかずの妻 　投稿日：10月19日(火)21時01分35秒 

染色体の異常が無くてよかったですね｡主人の場合は７番目が異常（１対あるうちの右側
が短い）です｡現在は弱い抗がん剤治療・１４日目でもう終わるかな？ってところで、
今日また熱が出て心配の種ができました｡　外来当時の主治医が来て「巷ではすごく風邪
が流行ってるから入院しててよかった」といわれたそうです｡白血球の数値が低いと感染症
にかかりやすいのでくれぐれも気をつけてくださいね｡マスク、手洗い、外出後はイソジン
のうがい薬などでのうがいなどは必須ですよ｡もし熱がでたら他の病院にはいかずに
今かかっている先生に受診したほうがいいですよ｡主人は当時かかっている病院が遠く近く
の開業医にかかり危うく普通の抗生剤を処方をされるところでした｡一般的な抗生剤は
白血球を下げるということで危険なことになるとの事です｡また血液専門ではないと詳しく
知られない医師もおられるようです｡
まるさんがすこしでも良い状態が続きますように｡　

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博田＠管理人さんへ　投稿者：かな 　投稿日：10月19日(火)21時00分21秒 

あのすみませんが、私自分のアドレスまだ設定してなくて。でもアドレスは登録してある
んですが。というよりアドレス間違えてしまいました。

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Sさんへそして皆さんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月19日(火)20時51分15秒 

Sさん、お元気でしょうか？時々励ましのお返事と情報提供を頂いてありがとうございます。
母のATGが終わってから18日目、スタートしてからですと、23日目になります。本日３回目
の血小板の点滴をしました。血小板は、どうしても下がってくるようです。19,000でした。
母も少々落ち込んでいて、昨日は微熱もあり今月、退院できるかどうか・・。食事も普通食
に戻っていますが、ステロイドの副作用で、血糖値が昼食後に上がってしまうので、
インスリンを打っています。いつ頃までステロイド点滴するのでしょうかね？何のためなのか
判らないのですが、コーヒーは、糖尿病を改善するデータがアメリカで発表されているので、
一日一杯をめどに飲むことにしましたがどうなることやら、、、気長に待つ様に本人に
申しております。
本当に、母の主治医は慎重で、温厚な人柄なので感謝しております。今日も、点滴の始まる
時に、”これをしなくていいようになると本当に良いんだけどねぇ”などとおっしゃって
いました。
台風も近づいているようで、皆さん気をつけてくださいね。

それから●マコリンさん、頑張って！！●
確か19日が、移植だったと記憶していたので、心配になり、何かメッセージを送りたくなって。
ケセラセラさんも頑張ってくださいね。

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心配かけました。　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月19日(火)20時50分8秒 

今朝のメールで初めて掲示板使って、愚痴って掲示板見ている人に心配をかけて申し訳
有りませんでした。妻に薄々きずかれ、妹さんと相談したらしく、明日妹さんが自己血
の為病院に行く時に、義父も同行して貰い担当医より直接話を聞いて貰う事になりました。
そして電話で嫁ぎ先に説明に行く日時を決めました。今日はお互いに今までどうりに話せ
ました。今考えるとお互いに移植を成功させたい為の気持ちが世代の差になってしまいました
マコリンの採血の結果です。ヘモ６．７：血小板１．７万：白血球１７００：好中球は調べ
ませんでしたとの事です。

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かなさんへ　投稿者：博田＠管理人 　投稿日：10月19日(火)19時31分47秒 

かなさん　管理人へダイレクトメールをください。

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YOKOさんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月19日(火)19時24分51秒 

いつも　気にかけてくださりありがとうございます。この度の「ウサギ」の治療の前に
お話を聞きに伺った時にお医者様は「もう少しお家が近ければ通ってもらえばいいのですが…」
と、おっしゃいました。今、退院できない原因の一つは病院から一時間弱かかるという距離の
問題もあると思います。私の住む市は人口が3万人を切っている小さな市なので近くに大きな
病院がありません。小さな病院ならいくつかあるのですが…。特にこの病気で診ていただける
ところとなるとねぇ。YOKOさんの所は病院からお近くのようで…ちょっとうらやましいです。
ご主人 いかがですか？ご無理なさってはないですか？　また大きな台風が近づいてきています。
ドコにも大きな被害がありませんようにと、思っております。

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博田＠管理人 さんへ　投稿者：かな 　投稿日：10月19日(火)18時06分6秒 

あのすみませんが、私のことを疑ってますよね？私が使っているパソコンは確かに前この
掲示板に書き込みをしていました。でもその人はつい最近なくなり私とその人は同じ病気で、
少しでもたすけてもらえるためにっていうことでパソコンを肩身として私がいただいたものです。
だから同一人物ではありません。信じてください。かなは、みんなと病気一緒に戦いた
いのです。

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染色体異常について　投稿者：まる 　投稿日：10月19日(火)17時38分55秒 

染色体異常はないという検査結果を医者よりお知らせがありましたが、依然として血小板の値、
その他、値は減少を続けています。染色体異常がないということは朗報と思います。いろいろ
ご指導賜りたいと思います。お医者さんの指導に従いたいと思います。今後ともよろしく。

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Kママさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月19日(火)11時39分18秒 

初めまして。KママさんのむすこさんはATG治療をされたのですね。１３ヵ月後にネオーラル
を減量されて数値が上がってよかったですね。娘も８月にATG治療をして、今はのんびり数値
が上がるのを待っています。ATG治療のみで薬なしで元気になられることを期待して楽しみに
又報告をされることをお待ちしています。

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いろいろ参考にして　投稿者：きーまま 　投稿日：10月19日(火)11時10分54秒 

有難うございます。ケセラセラさんのご意見参考にして前向きに頑張ります。私は娘から
見たらのんびりしすぎているそうです。本人はそんな気じゃないのに・・・・
娘も前向きに勉強やクラブや遊びに磨きをかけています。進学のこととかいろいろ悩んで
いたのですがいろんなホームページを見て同じような境遇の方たちの参考させていただき
ました。こういったパターンがあるよとかいった具合に話しています。本人も何か共感して
いるようで、少しやる気が出てきたみたいです。でもあまり無理するといけないので少し
ブレーキをかけながらしていきます。又数値が上がれば報告します。上がると信じてのん
びり待ちます。

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削除しました。　投稿者：博田＠管理人 　投稿日：10月19日(火)06時39分57秒 

博田＠管理人です。
昨日の警告にもかかわらず、再度の書き込みがあったため
当該者の書き込みの過去ログを含め削除させていただきました。
再度当該者からの書き込みがあった場合は、警告なく削除します。

なお、お返事されている方の書き込みは削除していませんので、
話がつながらないことがあると思いますが、ご了承ください。

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かなさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月19日(火)06時15分39秒 

かなさん辛い気持ちは分かりますが、以前１６日午後９時３８分に書き込みしましたよね、
かなさんの事で分かってるのは、AAになり7年過ぎて、食欲が無いだけで同じ事の繰り返し
ですね、白血球？赤血球？血小板？レチクロ？等全然分かりませんので、７年経つのなら
どの様な治療したとか話す事色々有るとおもいますよ、食欲の事は長い文章２回書いてある
ので、私にはそれ以上書き込みする事は無くなりましたよ、ごめんなさいね
お大事に

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きーままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月19日(火)04時18分45秒 

きーままさん始めまして、昨夜は大変御迷惑をかけて申し訳御座いませんでした。妻の
場合は、やはり昨年の１0月の２０日頃に歯科医院に治療に行き、前に治療した被せて
ある物を外したら、なかなか止血出来ずに居ました。止血に時間がかかり二人で不安
でした。風呂に入って妻の右腕に大きなアザが出来ていて足にも紫斑のちいさいのが
多く出来ていて次の日近くの内科での結果大学病院を紹介されその日入院が１１月４日
忘れません、結果AAの最重症１ヵ月後ATG治療して、白血球が少なくて、毎食事後
ファンギゾン飲むのが苦痛だと言ってました。３月１３日退院し週1で赤血球と血小板の
輸血のセットで毎週ずーっとしてました。白血球も少なく今年の暑い夏も外出の時は、
必ずマスク着用してました。７月頃までファンギゾンとネオーラルは、外出の時は金
忘れてもくすりとマスク忘れませんでした。１回薬忘れて１時間駆けて取りに戻りま
した。夏頃、重症に回復して、約４ヶ月してから、担当医よりもう少し若ければ再ATG
<うま＞も出来るが、効果が出ない時には、骨髄移植の年齢が、半年以上遅れるので、
先生は実の妹が、HLAが全座一致の為移植の治療が最善だと言われても、本人凄く元気
なので、毎週の様にドライブしたりして気分転換してました。８月の終わりに二人で
移植決意しました。現在実の妹さんでも、独身なら親：姉妹で納得出きれば話は簡単
なのですが、義理の父も慎重でこの時点で、電話では納得出来ないらしく、今日電話
で説明していて同じ事を何回も聞くのでお互いに少し強く言い合いしてしまいました。
結局私が移植スケジュールから保険にまでレポート書いて直接義父に説明する事に
しました。その後嫁ぎ先に義父と二人で最後の説明に行くことで納得してもらいました。
私も昨夜の警告の件や、嫁ぎ先の家庭や未だ二人の小さい子供さんが居る為、考えると
幾らドナー保険掛けても複雑な気持ちです。こんなに複雑だとは夢にも思いませんでした。
又私の両親も義父と同じような考えです。自分の両親は親子だから、一喝で俺に任せろ
で終わりですが、義父とは後でしこり残さないようにスルノガ大変です。後１ヵ月戦場
ですよね、ケセラセラ　ファイトで乗り切るぞ　仕事に家事全般ヤルゾきーままさん
御免なさい愚痴ばっかりこぼして、ハッキリ言って移植なんて軽症なら考えなくても
全然平気ですよ、Kママさんの息子さんみたいに好きなことをさせれば、きーままさん
のお嬢さん何か興味のある事させれば集中するでしょ、そうすると体の中が活性化
したらよい方にグイグイ進むでしょう。お母さんが採血の結果見てると子供は何を
見ていると思います。あなたの自然な顔色ですよ、毎日嬉しそうな顔してて御覧なさい、
お嬢さんもっともっと良くなりますよ、言い換えれば＜お嬢さんをこれから良くする
も：悪くするも、きーママさん次第ですよ＞子供は親の後姿見て育つ：ついでに話し方
と顔も見てるよ、きーままさんが、涙流すの嬉し涙迄保管してくださいね、今までの
一番長いメールで御免ネ　この投稿は妻に悪影響与える内容が前半に沢山有る為
転送しませんので、私に励ましのメールは今回については、御遠慮させて頂きます。　
お大事に

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Nさんへ　投稿者：OYAJI 　投稿日：10月18日(月)21時55分17秒 

下記の内容でお返事させて頂いたつもりが・・・大変失礼致しました。
期限をはっきり言われると辛いですね。はっきり言う先生は頼もしくもあり、時には
こちらの伝えたいことも伝えられない場面もありますよね。
素人目なのですが、やはりＡＴＧ後３ケ月で判断されるタイミングなのかな？と考えて
しまうのですが明日、お話されるとの事、何れにしましても大切な大切な息子さんの
ことですから最善の方向へ向われることを心より願っております。

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Kママさん、きーままさん、Nさんへ　投稿者：ＯＹＡＪＩ 　
投稿日：10月18日(月)21時43分8秒 

Ｋママさん、ありがとうございます。ＡＴＧ当初の薬の減量は、色々考えて頂いた結果
だったようなのですが、当時数値の下降と減量がどうしても気になって「つばさの会」
の方、講演会での先生のお話なども参考にさせて頂き、思い切って主治医に増量と言い
ますか元の１６０ｍｇに戻してもらうようお願いしたと言った方が正しいかもしれません。
当初の１６０ｍｇで血中濃度が確か２６０まで上昇してしまい高すぎるとの判断で減量
したとの事だったのです。何でも小児の場合、副作用として脳症の危険もあるとお話されて
いましたが丁度血中濃度が安定してきたので戻してみましょうとの事で以来１６０ｍｇです。
現在は月１度の外来の検査で退院後４～５万をうろうろしている状態なのです。
思い返せば、その時減量していなければと考えた事もありますが今は上昇する事だけを
信じて、また、Ｋママさんのおっしゃるように前向きに考えれるようになりました。
実はＫママさんの息子さんが野球部に復活したとの事を以前拝見し、凄いなぁ・・どれ
くらいの数値なのかな？と気になっておりました。と言いますのが息子は野球が好きで
最近、少年野球に入部する事になったのです。もちろん主治医にも相談しましたが現状
で先ずは安定しているので激しい事でなければ体力、気力造りには良いと了解してくれ
ました。余談になりますが今年、地元の高校生が甲子園で優勝という偉業をなし、プロ
野球も地元へ移籍し偶に応援に行っては、かっこいい選手の活躍を目の当たりに息子の
やる気に火が着いてしまったようなのです。Ｋママさんの息子さんのように良い薬に
なればと願っています。また、何か色々とご指導頂ければと思います。
ありがとうございます。

きーままさん、お返事有難う御座います。
息子の場合はＡＴＧから現在まで副作用らしいものは幸いにして無かったのですが、子供
なりに疲れるだとかだるいだとか当時小１でしたから言葉に出来ない体調の変化はあった
のかもしれません。
娘さんの先生もウチの息子の先生と同じようなお考えなのでしょうか？今のお気持ちは
凄く理解できます。当時同じような事を言われました。頭痛がするというのは心配ですね。
やはり血中濃度が高いとおっしゃているようですが、そのせいなのでしょうか？薬の増減
は慎重にすると良く効きますし私も今更ながらそう感じますが、頭痛など副作用？の症状
があると当時の息子の主治医の話を思い出すと止む無しとも思います。今回１００ｍｇで
上昇傾向にあるのでしたら今後継続して上昇する大切なタイミングかもしれませんし、
少し様子を見て無理に調整されないほうが良いような気がします。

ＰＳ：管理人さんの警告を拝見して、私も過去に投稿させて頂いた中に「投稿者」欄に
全く別の関係ない掲示板に書き込んだ時のネーム”Ｈ”がクッキーで残っていて、その
まま”Ｈ”として投稿してしまった事があります。お手数もお掛けいたしますしアクセス
ログも承知の上で警告されてますような他意は全くなかったものですからお断りもしま
せんでした。もし誤解を与えてしまっているようでしたら申し訳御座いませんでした。

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かえままさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：10月18日(月)17時03分10秒 

お嬢さんの８歳のお誕生日おめでとうございます。
ご家族でお祝いされたのでしょうね。無事にこうして毎日生きていられるのは、本当に
有難いことだと思います。
これからもよろしくお願いいたします。
家族で力を合わせて頑張ります。

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みかんさん　投稿者：RIN 　投稿日：10月18日(月)14時38分11秒 

お変わりなさそうで安心しております。いつぞやの鼻血の件以来心配致しておりました。
薬の副作用の方は　何か気分転換する事がいいかもしれませんね。まだお若いんですし、
少しずつ元気になっていきましょう(^o^)丿

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報告させてください　投稿者：かえまま 　投稿日：10月18日(月)11時25分56秒 

昨日ですが、移植後、生まれた我が家の一粒種の娘が、8歳の誕生日でした。生まれてくる
まで、とても、心配でしたが・・・何も障害がなく、今日も元気に学校にいきました。
学会や新聞に2歳の時に紹介されたので、しって見えるもしれませんね。警告を読み、とても
残念です。皆さん、がんばりましょうね。

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きーままさん、ＯＹＡＪＩさん、Ｋママさんへ　投稿者：Ｎ 　
投稿日：10月18日(月)10時35分55秒 

みなさん、色んなアドバイス本当にありがとうございます。明日、診察日で医者と会います。
じっくりと話をしようと思います。息子が移植する場合、ドナー２つ年上の娘と決まっている
のですが、ＨＬＡが一座不一致なのです。しかし、医者としては「大丈夫だろう」という判断
をしています。医者は「今のままの治療を続けて、何の障害も出ないと言えるのはせい
ぜい１０年くらい。」とも言われました。でも私はこの「一座不一致」がとても不安なのです。
やってみないと判らない事ですよね？明日、納得いくまで話をしてみます。

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みかんさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月18日(月)09時54分20秒 

サンデミンで徐々に効果をえているようで良かったですね。
皆さんネオーラルを使ってらっしゃるので、サンデミン＝古いお薬なのかなぁなんて思って、
ちと心配になってしまったものですから。母の主治医も、”同じ効果なので心配ない”と
おっしゃるのですが、掲示板を見ているとほとんどの方がネオーラルなので・・・
確かに、母を見ていると、手の振るえなどは、副作用としてあるようですね。
母は、未だ時々微熱が出るのでそれが無くなったら退院できるそうです。
お返事ありがとうございました。今後も回復に向けて頑張ってくださいね、応援してます。

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警告です。　投稿者：博田＠管理人 　投稿日：10月18日(月)06時08分49秒 

博田＠管理人です。
連日のたくさんの皆さんの熱心な書き込みの邪魔をしてすいません。
ホームページ管理人としての書き込みをさせていただきます。

○○さん　この掲示板をもてあそぶのはやめてください。

この掲示板の書き込みは、皆さんがメールアドレスを入力しなくとも、
書き込んだ方が利用しているプロバイダー、さらに、場合によっては、
地域（ルート）をある程度特定することを、管理人のみできることを
ご了承ください。いたずらなどの書き込みを防止するためです。
（メールアドレスの特定はできません）
別の言い方をすれば、この管理人だけが見れる情報が、同じということは
投稿者の名前が違っていても、使用したパソコンが同じ、すなわち、同一
人物ということになります。
○○さんは、８月以来連日書き込んだ別の方と、この情報が一致します。
ご家族ということもありますが、書き込みの内容から、本人と判断します。

患者さんやそのご家族が、互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に
対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行うことが、再生つばさの会、
及びこの掲示板の目的であり、皆さんが真剣に書き込まれています。

今回は、お名前を、あえて○○さんとさせていただきますが、
○○さんが再び書き込んだ場合には、過去の書き込みも含めて削除させて
いただきます。

皆さんが真剣に書き込まれている、この掲示板がこのような使い方をされる
のは非常に残念でなりません。

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きーままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月18日(月)04時31分51秒 

始めまして、順番なので遅くなりました。仕事が有る為寝ますので今夜メールさせて頂き
ます。御免なさいね　　お大事に

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かなさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月18日(月)04時26分36秒 

とにか＜嬉しいです＞Ｋママさんの所にも書きましたが、言葉のキャツチボール出来る人
が又増えて感激です。かなさん心配無いですよかなさんの胃は小さく成ってるだけですから、
体が少食でも今のカロリーで取り合えずデスヨ、体が最低線動く為に必要な栄養取れてるの
だと思いますがそれより心配なのは、もしかして便秘ではナイデスか？以前確か私の闘病の
話を書いた時に４０日ベットに寝た時絶対安静で、汚い話排便もベットの上で寝たままする
の凄く大変で、腰の下にチリトリの様な容器をするので自然に腰が上がりますよね、まず力
入りませんハッキリ言って、首の手術＜首の後ろ２０ｃｍ位切って、頚椎の上から４，５，
６番の右横を切りまるで、蝶番のように広げた分だけ人工骨を移植しました＞より排便の方
が大変でした。看護師さん曰く食べたら出すのが、何の病気でも基本だそうです。ましてや
色の三原色で無いが、緑色＜ピーマンなど＞：黄色＜カボチャなど＞：赤色＜トマトなど＞
平均に取れば、下手な薬より栄養も付くし体力も付くので、病気の事頭で考えるだけで無く
リュツクでも背負って、郊外に散歩に出かけては如何ですか、今頃は、コスモスが大変綺麗
ですよ、食事は勿論、かなさんが作ったオニギリが一番ですね、花を見て自然の風を肌で感じ、
小川のせせらぎや小鳥のさえずりを聞いてウォーキングした後のベンチに座り、熱いお茶を
飲みながら食べるオニギリ最高ですよ、１度家族や友人と行って見て下さい又ＡＡの場合い
温泉に入浴は避けた方が良いですが、足浴の温泉増えてきました気軽に入れて体が温まり
甘酒でも飲みながら入ったら最高ですよ、余談ですが、中年オネエサンと話して見たら、
今まで一人でクヨクヨ考えたのがバカみたいですよ、大きな山：電線の無い大空見たら考え
方変わり体動かすのが楽しくなりますよ：又長いメールに成りました申し訳御座いません
でした。かなさん良くなって欲しいからです。何時でも良いですから近況報告楽しみにして
います。ケセラセラは１００パーセント完治出来ると思います。
お大事に

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Ｋママさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月18日(月)02時46分6秒 

お久しぶりです。Ｋママさん毎日ドンマイドンマイしてますか？メール読んだ感想について、
凄く良く書いて貰い恐縮しております。掲示板見てる大勢の人が、又ケセラセラが長い文章
書いて、新しい人が投稿すると直ぐ返事送ると思うでしょう。実は妻が入会後いつも掲示板
見てる日々が日課で、８月に本当に勇気出して投稿して、誰も返事来ないなら後は掲示板
見るだけで治療しようと話し合い、今でも覚えてます青い投稿の所クリックして待つ時間
が長かった。Ｋママさんから返事が来て嬉しくて、妻は泣きそうに成ってました。それも
Ｋママさん一人だけでした。その時思ったのが始めて投稿した人が少し様子見て、誰も返事
書かない時やちょつと違うのではと思う時にだけ投稿してたら現在の様に成ってしまいました。
Ｋママさんの１回の返事が無かったらケセラセラは存在しませんでした。又この場おかりて、
今まで私が返事を書いて再投稿されない皆様、気に触る事や人生勉強足りない私の感想
投稿して「ゴメンナサイ」私でなければ言葉のキャツチボール出来たのにネ。これからも
（ガンガン投稿します）
話変わりますが、息子さん薬の減量オメデトウ御座います。もしかするとサンタさんが
Ｋママさんの家の近く迄来ているかも知れませんよね、どんなプレゼントかな？
モシカスルト薬の減量かな？１２月２４日迄結果は待ちますね、Ｋママさんからのメール
見て今返事を考えてるそうです。御主人にも宜しくお伝えください。マコリンからメール
来たら全文投稿しますのでお待ちください　お大事に

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OYAJIさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月18日(月)00時15分24秒 

本当に気長に待つしかないです。診察のたびに数値が上がっていますようにといつも祈って
います。この間の診察のとき血小板だけが少し上がってヘモグロビンが下がっていました。
ATG治療をする前は１０以上はいつもあり治療してから８．０まで下がりからだがその数値
に慣れていないので体がだるく頭が痛くなったりしています。息子さんはあまり副作用が
ないと書いてありましたが、羨ましいです。血小板も５万あるのでしたらかなり回復して
いるのですね。血中濃度は高いそうです。数値は聞いていないのですが、頭が痛くなった
りするのでネオーラルを１５０mgから１００mgに減らしたのです。減らしてもっと悪く
なるのではないかと質問しましたら、血中濃度を見ながらしているので心配要らないよ
いわれました。
良くこの掲示板でも、ネオーラルを減らすのにかなり慎重にしているといわれていたので
気になりました。
Kママさんの息子さんでも１３ヵ月後にやっと減量されたのですね。少し不安です。診察
も２週間おきから１ヶ月になりました。今、数値が気になりますがそんなに変わった様子
がないので診察日まで待ちます。血液検査も血圧計みたいに家ではかれたら良いのにと
思います。それを子供に言ったらそれは無理でしょといって笑われました。とにかく体が
だるそうにしているのが見てられません。気長に待つということも大変です。

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ケセラセラさん、ＲＩＮさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：10月17日(日)23時35分22秒 

ケセラセラさん
マコリンさん２キロ減量おめでとうございます。私も自分が減量しないと。。。
主人は外出時マスクしてません。掲示板読んでると、マスクしてるというのをよく見かける
ので気になっているのですが、医師からも何も言われてません。今まで週一回だけ飲む細菌
感染を予防する薬も今回出ませんでした。
あと更年期の件ですが、主人はここ数年で以前にくらべ、怒りっぼかつたりやる気がない
なあと感じられることが増えましたね。ストレスもあるでしょうし。
私自身も育児のストレスもあるでしょうし、ホルモンバランスが悪いのか、イライラ
しやすいし、やる気がなかったり疲れ易かったと、まさに更年期の入り口なんでしよう
ね。。。多分

ＲＩＮさん
主人は白血球がいいだけで退院できてるのに、白血球、赤血球共に数値が高いＲＩＮさんの
お父様がまだ入院されているというのは、医者ではない私たちにとってはわからないところ
ですよね。掲示板を見ていて思うことは、同じ病気でも症状、治療法、経過など本当にひとり
ひとり違いますし、担当医師によってもかなり違うのだなということなんでしょうね。
お父様と主人それぞれ、早く退院、仕事復帰ができる日を信じて待ちましょうね。
とにかく希望を持って信じて待つ。本当にそれしかないですね。病気との根競べですね。

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ケセラセラさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月17日(日)23時14分12秒 

ケセラセラさん、初めまして。いつも掲示板を拝見させていただいてます。マコりんさん
の経過はどうですか?がっくんさんの件で力を落としてませんか?ちょっと心配です。でも、
がっくんさんの分までがんばってください。
少しお聞きしたいのですが、マコりんさんのドナーは妹さんですね。ぜんざ一致でしたで
しょうか?うちの娘も再生不良性貧血で８がつにATG治療をしたばかりです。去年の１１月
に病気がわかり、貧血がひどいので近くの病院で診てもらったら、、わけのわからない
病名を言われ、大きい病院を紹介されてとまどいました。そこでいきなりにゅういんを
してATG治療をしないといけないといわれました。実際治療名を聞いたとき、なにその
ATG治療とは?と何か馬の血清がどうとかわけがわかりませんでした。
娘もそれほどたいしたことじゃないと思い、学校のこととか考えてしまって今は出来ない
といって保留にしてとりあえず軽症なので止血剤とカルシウム剤ともらいました。一ヵ月後
に診察したら血小板の数値が４．４から６万になりこれだったら経過観察ということに
なりました。
でもだんだんと赤血球と血小板が下がってきて点状紫斑があちこちと出来て貧血もひどく
なってきたので夏休みにATG治療をすることになりました。３人姉妹なので、HLA検査を
しましたら妹がぜんざ一致でした。嬉しい反面不安なこともいろいろ有ります。
マコりんさんの妹さんがドナーになるに関していろんな葛藤がおありになったと思います。
今はすぐに移植というわけではありませんが、マコりんさんの事見守っています。

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洋子さんへ　投稿者：みかん 　投稿日：10月17日(日)17時19分18秒 

私はＡＴＧをしていないので参考になるかわかりませんが・・・私の場合は薬だけの治療
なので現在もサンディミュンの服用は続けています。服用を始めてからもうすぐ一年に
なります。量は250mg/日です。服用当初から数値は少しずつ上がっています。でも本当に
少しずつで、血小板に関してはこないだ二万をこえたばかりです。ちなみに最初の数値は
Ｈｂ３，９：ＷＢＣ７５０：ＰＬＴ２０００でした。本当にゆっくりですが、薬の効果は
得ています。ただ、この薬の副作用でだるくなったり、気分が悪くなったりするので、
今はそれが悩みです。

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(無題)　投稿者：Ｋママ 　投稿日：10月17日(日)14時08分13秒 

うちの息子は昨年9月にATG治療をして1年経ちました。最重症からですので改善するのに
かなり時間がかかると覚悟していました。半年はぜんぜん効果なかったんです。でも担当医
は「1年で効果ある人、2年で効果ある人・・個人差がありますから。」と長期的で希望的
です。Nさんの担当医は少しせっかちな感じがします。3ヶ月効果なしで半年待ってもダメ
だといわれたのは絶対におかしいとおもいますよ。この病気は悔しいけれどゆっくり待つ
ことが重要なんです。無理のないようにマコリンさん夫婦のように気分転換しながらね。
息子の先生は多くを語らない方なんですが、今思うといつか必ず良くなる意を込め数値
が一向に上がらない時「じゃあ、次回に期待しようね。」と笑顔で言われたことで焦り
を少しでも抑えられたと思います。Hg5.0、plt2万をきる頃でした。その頃は私無知でした
から先生がplt2万あればまあしんぱいないでしょうと言われたら素直に2万台でうれしかった
です。それから少しずつ数値が上がりだすと気持ちがプラスされこのまま正常値までいくん
じゃあと思えるくらいでしたが、やはり2ヶ月続けて下がりまたまた不安の壷にはまっちゃい
ました。でも、ケセラセラさんに救っていただきました。で、今月の検査でまた上昇です。
血小板15万です。5000からのスタートですよ。ネオーラルも150mgから100mgに減らすこと
になりました。効果っていつか絶対に出てくると信じて待つことです。話は変わりますが、
昨日結婚式に出席していいお話を聞きました。人生には3つの坂があると・・・。上り坂、
下り坂、そして「まさか」ですって。みなさんはご存知だったかも？人生ってホントそう
ですよね。私も去年息子が突然発病した時にはこのまさかでした。まさかこの子がと
悲観的で落ち込む日ばかりです。でも退院してこの掲示板に出会った時、たくさんの方が
この病気と戦っていることを知り仲間がいるんだって少し安心したようでした。とにかく
病気が改善された子供さんをもつかたの情報には勇気づけられました。良くなりました
よっていう書き込みばかりを探して何度も読み返したり。私が一番情けなかった頃は、
病気であることを受け入れていなかったのです。いつもいつもまさかまさか・・でした。
でも今こんなに数値が上がり、まさかこんなに・・・です。驚きのまさかに変わって
きました。OYAJIさん、去年同じ頃にこの掲示板にやってきましたよね。同じような
親の立場であることに勝手に親近感をもちお互い励ましあえたらと思っていました。
私が思うには息子さんの薬の量をかえるのが早すぎたような気がするのですが・・。
それぞれ担当のドクターによって違いがあるのは仕方ないですが、うちの息子の先生は
薬の量にはかなり慎重だとおもいます。数値が上がって安定を認めたうえで今回初めて
（13ヵ月後）減量ですから。そしてplt5万あればいいやと思うこともいいのでは・・
そのころうちの息子は野球復帰です。13歳ですが野球が薬になってるなーって感じてるん
ですよ。5万まで上がってきたのだからと切り替えまた先に期待していったらどうでしょう。
ぜったい良くなるって信じて。
マコリンさん、妹さんのパワーをいただかれてケセラセラさんもたじたじの日がやって
きますね。心から応援してますよー。たまには愚痴ってくださいね。

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ぼさのばさん、みかんさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月16日(土)22時42分42秒 

こんにちは、はじめまして。ボサノバさん、みかんさん、その後はいかがですか？
サンデミンの服用は未だ続けられていらっしゃいますか？母もATG開始後２０日目ですが、
今のところ効果が見えています。サンデミンを今後も続けるそうなのですが、ATG後に
ハッキリとした効果を感じましたか？又は、しばらくしてからの安定でしたでしょうか？
お返事お待ちしております。

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がっくんさんへ・・　投稿者：ＯＹＡＪＩ 　投稿日：10月16日(土)22時05分56秒 

勇気と希望を持って挑んだ骨髄移植だったと思います。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。

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Ｎさん、きーままさんへ　投稿者：ＯＹＡＪＩ 　投稿日：10月16日(土)21時53分27秒 

Ｎさん、私の息子（小二）も昨年、中等症（ＷＢＣ２．７、ヘモ９．５、ＰＬＴ２２）
で８月にＡＴＧしました。それから半月程度ネオーラル１８０ｍｇ飲みながらＷＢＣ６．８、
ヘモ１０．２、ＰＬＴ３３まで回復傾向にあったのですが、その後半月程度でネオーラル
１６０～１４０ｍｇに減量したところＷＢＣ３．１、ヘモ１０．９、ＰＬＴ１７まで
下がってしまい、その時に主治医から「このまま下がれば骨髄移植も視野に・・」との
説明を受けました。それまで副作用も無く元気に治療をしてきて突然、「骨髄移植も・・」
と告げられた時はＮさんと全く同じ心境でした。その時、「つばさの会」の皆さん、
講演会の時の先生方にも色々教えていただき、ネオーラルを増量してみたらダメなので
しょうか？と主治医に思い切って告げてみました。その翌週から血中濃度も安定していた
ので１６０ｍｇにしてみましょうと言って下さり、以来１６０ｍｇで推移し１１月中旬
（ＡＴＧ後３ケ月）には、ＷＢＣ，ヘモは大きな変化が見られませんでしたがＰＬＴが
５３となり退院しました。現在も１６０ｍｇですがＰＬＴだけが５０千前後で伸び悩みん
でいます。
Ｎさんの息子さん、今までの経過がわかりませんがＡＴＧからの期間、お書きになった
数値、輸血の少なさなどからネオーラルなどで調整するなどで、もう少し経過を見れない
ものかな？とも思いました。
しかし、骨髄移植と言ってもドナーが居なければどうにもならないのも事実ですから判断
のタイミングも難しいと思います。先生とじっくりと納得のいく様に話されて見て下さいね。

きーままさん、数値が上がって良かったですね。
ネオーラルが１００ｍｇとは少なくて良いですね。
血中濃度は、どの程度で調整されているのですか？
私の息子の場合、主治医は２００程度と以前言っていました。
退院以来１６０ｍｇで、どうにもＰＬＴが５万前後をうろうろして１年経過していますので、
増やしたくないのですが次回の結果次第で少しだけ増量も考えてみましょうか？との話も
出てしまいました。
毎回の血液検査の結果が期待と不安で、ほんの僅かでも下がると落ち込み、僅かでも
上がると喜び・・焦らないでゆっくりと上がってくることを信じて頑張りましょう。

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かなさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月16日(土)21時38分23秒 

始めまして、かなさんのメール２行見て直ぐに思い出しました。病気に関してわ大先輩
ですね、私でよければ世間話でもしませんか、かなさんのデーターが書いてないから誰
からも返事来なかったかもしれませんね？データーが有るとね、アラかなさんて私と同じ
じゃないとか、私５年で長いと思ったら私より長く戦っている人が居るのねそれなら、
かなさんへ　と返事書いてみようかなと思うかもしれませんよ、その次は、かなさん何歳　
カナ？オヤジギャグで御免なさい、ポーカーや麻雀してるなら手の内見せないが、
「掲示板の中で病気と一緒にいろいろたたかっていきたい」と書いて有ったから嬉しく
なって思わず見てるだけで無く、キーボード打ってしまいました。
＜本題の食事の件について＞
友人は隣に置いて、真面目な話　かなさんは現在どの様な食事をしてるのですか？又今
まで自分で食事を作って＜出来てる惣菜を除いて＞食べてますか？手前味噌で申し訳
御座いませんが、私現在週に６日夕飯自分で作ってます。土曜日は、１週間分の材料
買いに行きます。何を言いたいか分かりますか、買い物＝スポーツです。メニュー考え
たり：底値覚えたりすれば、おなか空きますよ
１日１食なら血液疾患でだけで無く、カゼは万病の元て言うでしょう、私的に言わせて
貰えば、１日１食は億の病気の元だと思いますよ、１日３食惣菜でも良いから良く噛んで、
天気の良い日には外に出て買い物して、徐々に自分でつくる楽しみを見つけてみては
如何でしょうか、かなさんならまだ病気と戦う気持ちが有るから出来ますよ。特に
女性なら若い人でも特有の生理が止まったり骨粗相症等になると大変ですよ。　
最後に心の病気にナラナイデ下さい　返事待ってます。お大事に

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がっくんのご家族様へ　投稿者：洋子 　投稿日：10月16日(土)21時00分30秒 

同じ疾患を持つ家族の立場から一言、お悔やみ申し上げます。
泣き言を言わず、頑張っていたがっくんさんのお気持ちとそれを支えるご家族のお気持ち
本当に理解できます。とても残念です。
力の限り頑張ったがっくんさんのご冥福をお祈りいたします。そしてご家族の皆様にも
本当にお疲れ様でしたと申し上げさせてください。

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がっくんさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：10月16日(土)20時43分15秒 

２３歳という若さで本当に残念です。
こういうかたちになってしまいましたが、やっと自宅に帰れるのですね。
心よりご冥福をお祈りいたします。

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がっくん妹さんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月16日(土)15時20分17秒 

がっくんさんは、私の妻と同時期にＡＡになり又同時期に骨髄移植の為、妻はとても
親近感を持ちました。お兄さん出来るのなら１回外泊させたかったですよね、ゆっくり
我が家で寝かせてあげてください
心よりご冥福お祈り致します。　　　合掌

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がっくんさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月16日(土)15時01分9秒 

やはり、こういう知らせを聞くのは、とても悲しいです。ご本人さんも一生懸命頑張った
のに、とても残念です。がっくさんのようにどんな困難にも負けずに大切にいきたいと
思いました。ご冥福をお祈りいたします。

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ご冥福お祈りいたします　投稿者：きーまま 　投稿日：10月16日(土)12時57分28秒 

掲示板を見てびっくりしました。骨髄移植をされていたのは知っていたので、経過報告
を待っていたのでショックです。ご家族の皆様ご冥福お祈りします。

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Nさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月16日(土)12時45分5秒 

数値はそれほど悪くないのですね。重症と書かれていたし、移植の話が出ていたので
血小板などが低いのかと思いました。それぐらいの数値だったら様子を見たら良いのでは
ないかと思います。私は医者ではありませんので参考のために娘の数値は、白血球２１００、
Hg８、PLT３８０００です。PLTもこの間の診察のときにやっと増えたのです。ネオーラル
１日１００mg飲んでいます。血中濃度を見ながら減らしています。
ネオーラルの副作用で、午前中からだがだるく、手が震えたりしています。何とかならない
ものでしょうか。主治医は多少は仕方がないというので耐えているみたいです。
今で２ヶ月ちょっとであと３ヶ月ほど様子を見ようと思っています。
息子さんはまだ６歳ということで大変だと思うのですが、薬を飲みながら、出来るだけ
一致しているドナーを見つけてみたら良いのではないかと思います。
移植が気が進まないのでしたら、どんどん主治医に伺ったら良いと思います。
周りの人は簡単に移植をしたら即直ると思っているけれどもいろんな合併症やGVHDなど
心配なことがあります。それを覚悟でやらなければいけない、いろいろ葛藤があると思い
ます。私もいろいろ悩みましたが、つばさの会のこの掲示板で勉強をして助かりました。
娘も同様です。何も知らなかったらいろんな薬の副作用などの知識が得られませんでした。
輸血のことも、あまりしすぎると鉄がたまったり血小板の輸血などを何回もするといざと
いうとき効き目がなくなると聞きました。この病気になっていろんなことを知りました。
N産も何か悩みがあれば、この掲示板でいろいろ参考にしたら良いと思います。

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がっくんさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：10月16日(土)12時41分44秒 

移植を目前としている息子をかかえる私にとって、正直、大変ショックです。妹さんを
はじめ、ご家族の皆様、本当にお悔やみ申し上げます。
がっくんさん、どうぞやすらかに・・・ご冥福をお祈り致します。

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共に苦しみを分かち合いたいと思います。　投稿者：まる 　
投稿日：10月16日(土)12時11分3秒 

「病は人を選ばず」という言葉がございます。しかし、現実には、健常者から病に苦しむ
人たちは差別に苦しみます。病に苦しむことになった自分自身、社会的な壁を感じます。
小泉さんも、郵政民営化より、年金とか社会保障とかに力を入れるべきではないでしょう
か。必ず人は病にかかり、死を迎えなければなりません。そうした人たちの心の支えは
大切です。「自業自得」「因果応報」というかたちで病にかかった人を社会からオミット
しようとする社会のあり方は残念です。
病んでいる人苦しんでいる人健康な人も含め社会は成り立っているとすれば、共に手を
携えて生きたいものです。
再生つばさの会は大いに心の励みになります。よろしくお願いします。

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がっくんさんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月16日(土)12時00分10秒 

がっくんさん　どうぞやすらかに…　ご冥福をお祈りします

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ありがとうございました　投稿者：がっくん妹 　投稿日：10月16日(土)11時27分30秒 

以前がっくんという名前で書き込みした者の妹です。兄は肝炎後再生不良性貧血と診断
され、約一年にわたる入院生活でした。

しかし昨日の明け方にICUでなくなりました。
移植を今月の頭に行い、その後ずっとクリーンルームで正嫡するのを一生懸命にまって
いましたが、移植した一週間後様態が急変し、ICUに運ばれました。もっとも恐れていた
移植後の合併症で、肺、肝臓、腎臓、皮膚、そして心臓が弱ってしまい、移植から
二週間後の朝、息をひきとりました。

兄は本当に最後までがんばっていました。いつもいつも前向きな気持ちでわたしたちの
前では泣き言もいわず、ひたすら回復することを信じていました。

２３歳の若さでこの世を立ったことが本当に悔しくてたまりません。私の臓器をすべて
交換してそれで兄が元気になるんだったらなんでもしてあげたいと思うのに、肝心の骨髄
の型が合いませんでした。自分の無力さを憎みました。兄の病気を憎み、それを見過ごし
ているような神様も憎みました。

兄の死からまだ間もないので、頭が混乱していますが、ここにいる皆さんからたくさん
のパワーをもらって兄はがんばっていたとおもいます。
応援してくれた皆さん本当にありがとうございました。

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YOKOさん、ケセラセラさん＆マコリンさん　へ　投稿者：RIN 　
投稿日：10月16日(土)09時43分20秒 

ＹＯＫＯさん
ご主人のご様子　だいぶよさそうですね。（うらやましいです）父はゼットブリンをして
今は数値が上がるのをじっと待っている日々です。ネックはやはり血小板です。未だに
２０００辺りをウロウロしており血小板輸血を繰り返しております。相変わらず他の
数値は安定しており先日の検査では白血球６６６０、赤血球325万、ヘモグロビン１０.１
あります。歯茎から出血しやすく先日も止血の点滴をしたようです。
ケセラセラさん＆マコリンさん
順調にダイエットの成果が出ているご様子ですね。（ちょっぴりうらやましいかも!?）
と、いうことは順調に治療のほうも進みそうですね。ホントいつ読ませて頂いても仲が
よくってうらやましいです。ウチは結婚１６年目ですがまあよくもっているなぁ～って
感じです。(笑)
私の（娘の）無菌室体験では選択は「白い物でない綿の物を用意してください。」と
言われ、こちらが洗濯した物を病院に渡し、それを滅菌（？）してきて頂くという形
でした。私のエプロンは色付がいいと言われました。白は医者や看護婦さんが着ている
色なのでお母さんまで着ると子供さんが嫌がるでしょうからという理由でした。でも
実際病院にある物って白い物が多いので思いっきり明るい物っていいかもしれません。
気分も明るくなれた気がしましたから。マコリンさんも　明るい色の物を身につけら
れてはいかがですか??　では又次のカキコを楽しみに待っています。「のんびり、
ゆっくり、あせらずに…」

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きーままさんへ　投稿者：Ｎ 　投稿日：10月16日(土)09時16分7秒 

ご返事ありがとうございます。数値は白血球１７００、ヘモグロビン７．４、血小板
２１０００です。７月に退院し、８月に一度輸血をして以来、今のところ輸血はして
ません。先日、「そろそろ輸血もした方がいいですね」と言われました。普段は元気
にしているのですが・・・「移植」に関するＨＰを色々見ていると、本当に不安に
なってしまいます。他に何か方法はないものかと。きーままさんの娘さんは普段は元気
にされてますか？いい方向に数値が上がればいいですね。蔭ながらお祈り致します。

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かえままさんへ　ＹＯＫＯさんへ　投稿者：ケセラセラ 　
投稿日：10月16日(土)00時09分45秒 

＜かえままさんへ＞先日のメール読んでいただけましたでしょうか？御主人の担当医の
言葉は本当に心に打たれましたので、早速パクリましたら、病室の人に大変喜ばれま
した。感謝いたします。御主人も抜歯したのですか、妻の歯わ見たら綺麗でした。形は
勾玉の様に下のほうがカーブしえたので二人で抜いたらしです。洗濯は、無菌室の場合
は何か規制があるのですか？現在は週２回洗濯物を届けています。息子二人居るので
洗濯事態ついでなので、届けても往復　１時間なので平気です。一度御主人と逢いたい
ですね元気な姿、妻も見たいと言ってました。かえままさんお大事に

＜ＹＯＫＯさんへ＞やはり不安な感じ文面に出ていましたか、やはり女性の観察力には
脱帽です。妻のダイエットの報告忘れていました。２週間で２㌔の減量しました。
１食１６００カロリーですが、本日の教授回診では、毎回言われたので、だいたい成功
したと教授に説明したので、誘惑に負けず努力したのだから、大成功したと、言って
下さいと言ったらしいです。妻の病室に行くの楽しみです。６０代の御嬢様二人居ますが、
私が来るの首をながくして待っててくれます。同じ名字なので、〇◎ちゃんと呼んでいます。
ＹＯＫＯさんの御主人も白血球正常ですか皆さん凄いですね、外出にはマスクするの
ですか？『病院は別として』話は変わりますが、私、ＹＯＫＯさんの御主人の年代から、
今考えると男の更年期に入っていたかもしれません、首の辺りがだるくて、やる気が
出なくて、直ぐにカ～ット頭に来たり元気な時には、気持ち良く車に乗ってもノンビリ
道を譲れるのが、うつの様な場合些細なことでも頭にきやすくなるので、私も病気を
抱えていたので、良く分かります。ＹＯＫＯさん精神的にさりげなく、お互いに更年期
に入りそうな年代＜女性で３０代でも＞なので良く話し合いして乗り越えて下さい
お大事に

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私を応援してくれる皆様へ　投稿者：マコリン＜病院より＞ 　
投稿日：10月15日(金)22時00分27秒 

ケセラセラです。これから書き込みする文章は、マコリンの携帯からの転送です。
私はこれからの骨髄移植にさいし、主治医や血液内科のスタッフの先生方や看護師さんを
信じて必ずよくなって応援してくださっている皆様にご報告いたします。どんなことが
まちうけているかわかりませんが、先生も私の体に一番負担の無い方法で移植してくだ
さると言っていただきました。今は前処置もいろいろな方法があるけれどもかなりの成績
をあげているそうです。一歩一歩ゆっくり前に進みあせらず、慌てず困難な事をクリヤー
していきたいと思っています。ケセラセラがいろいろ皆様に報告すると思います。
これからも宜しくお願いします。

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Nさんへ　投稿者：きーまま 　投稿日：10月15日(金)17時21分9秒 

うちの娘も、８月にATG治療をしました。娘の場合は中等症でしたが、今では治療をする
前より数字が下がっています。Nさんの息子さんは、重症ということですが、今どれぐらい
の値なのですか?それによって今後の治療方法を考えなくてはいけないと思います。あまり
輸血を頻繁にされているようでしたら、先生がおっしゃられるように骨髄移植を考えたほう
が良いかもしれません。でも本当に数字が上がってこないのは歯がゆいものですね。

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近況報告等　投稿者：YOKO 　投稿日：10月15日(金)16時09分54秒 

りぼんさんへ
いくら彼氏と別れたショックとはいえ、８日も食事とらないなんてひどすぎます。
再貧になる前に他の病気になってしまいます。
彼氏はまた探せばいいけど、自分の体はたったひとつしかないのだから大事にしてくださいね。
ケセラセラさんもおっしゃっているように、早く血液専門内科のある病院へ行ってみてください。

ケセラセラさんへ
ご無沙汰しております。奥様のマコリンさん順調にいってらっしゃるようで良かったですね。
少し前、ケセラセラさんの掲示を読ませていただいていて、珍しく不安な気持ちが文面
に表れていたので心配しましたが、かえままさんとの出会いもあってからまたいつもの
みんなを温かく励ましてくれる元気なケセラセラに戻っていたので、嬉しいです。
奥様のことだけでも励まし続けるのは大変なのに、こうしていつもみんなのことを励まして
くださって、本当にありがとうございます。

近況
白血球は正常。血小板も極わずかながら上昇。ただなかなかヘモク゜ロビンの数値があがり
ません。仕事と運動してはいけないことを除けば、見た目等、生活面でも普通どおりです。
主人は入院中ネオーラルを飲んでいた際、肝臓の数値が悪くなったのでそれ以来飲んでいま
せんが今度また飲んで様子をみましょうかと昨日の診察で言われました。

寒くなって風邪がはやり出す嫌な季節になりましたが、皆さんお体に十分気をつけてください。

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教えて下さい　投稿者：Ｎ 　投稿日：10月15日(金)15時52分27秒 

６歳の長男が今年の５月に再貧の重症と診断され、６月にＡＴＧ（ウマ）をしました。
７月の中旬に退院し、その後は自宅でネオーラルの飲みながら様子をみてきました。
しかし一向に数値は上がらず、先日医者より「骨髄移植」の話が出ました。医者曰く、
「免疫抑制療法で、３ヶ月様子をみて数値の上がらない人は、半年待っても上がること
はまずない。」との事。今みてもらっている医者は、一度免疫抑制療法をして、だめなら
骨髄移植という考え方みたいです。でも、この掲示板を拝見すると、他にも色んな方法が
ある様ですが・・・私としては出来るだけ移植は避けたいのですが、他に方法がないので
しょうか？また、こんな話を医者に直接話す事ってタブーなのでしょうか？どなたか教え
て頂けませんか？

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としさんへ　投稿者：名無し 　投稿日：10月15日(金)15時02分58秒 

ありがとうございます。なかなか治療の効果が現れないので気にしていましたが、ちょうど
来春孫が産まれることになり、詳しくどなたかご存知ないかなと思った訳でして...（子供
がさい帯血はどうなんだろうかと言い出したものですから）兄弟姉妹も高齢の上、色々と
持病があるので（本人も高齢です）骨髄の方は少し無理ではないのかと思ったのです。
主治医にもまだ何も尋ねていませんし。

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名無しさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月15日(金)14時43分11秒 

さい帯血移植は、昔に比べると移植する技術も上がり、ドナーから採取できる造血幹細胞
は増えており、治療の選択肢にいれてもよいと思います。しかし、骨髄移植が可能であれば,
ご高齢というのを考慮に入れると、骨髄移植をまずは考えて、さいたい血移植を考えるの
は最終的な選択にされたほうがよいかと思います。もちろん、さいたいけつ移植で、元気に
されているかたもいらしゃいますので、主治医とよーく相談して、決めてみてはどうですか。

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ケセラセラさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：10月15日(金)10時15分38秒 

ご無沙汰しています。私、風邪でダウンしていました。奥様、順調ですね。安心しました。
主人の場合、血小板が、無いに等ぐらいでした。輸血をしながら・・・数値の確認を
しながら、1週間ぐらいかかって、抜歯しました。主人のことは、昔の事ですから・・・
ひとつ思い出した事があります。主人より前に49歳男性白血病で、実姉さんより移植され、
元気に生活してみえますよ。ご存知と思いますが、無菌室の時、洗濯物は、どうされる
のですか。うちの場合は、病院でクリニングを頼みました。食べ物は、真空パックして
ある物など、色々規制がありますね。もう少しの我慢です。皆さんに、一度、主人の
元気な姿を見せる機会が、あればいいかな？と思いましす。がんばってください。

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りぼんさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月15日(金)08時09分24秒 

りぼんさん始めまして、メール読んだ感想書きますね、まず＜去る者追わず：来る者
拒まず＞と言う言葉知ってますよね、あなたが今１番にすることは、毎日：三食良く
噛んで食事をする事ですよね、それが出来る様になったら病気のことかんがえま
しょうネ、未だ再生不良貧血確定した訳で無いですよね、医者と患者の関係って恋人
や夫婦の関係と同じだと思いますよ、イヤイヤ顔会わせるなら、いっそう別の病院
に行って見ては如何でしょうか、治療が始まってからでは、転院するの難しくなり
ますからね、今のりぼんさん想像するとまるで階段を一気に５段位ずつ駆け上がって
るようですよ、階段は足を地に付けて１歩１歩確実に登らないと踏み外すと取り返し
付かなく成りますよ、出来れば血液内科の有る病院え早く行ってください。

最後に一言良いですか、血液疾患に関してこの掲示板見てる人は、全ての人が、
１００パーセント完治を目標にしてます又完治に近ずく為に、プラス思考で明るく
元気に努力しているのですよ、まず何でも良いので笑ってくださいこの頃笑顔が
無いのでわ、そうしたら、死に関わるなんて考える事も無くなりますよ、確かに
検査の結果告知されるとショツクの事言われますが、皆乗り越えてきてるのですから、
その時には又私でよければ、メール下さいお待ちしていますよ、ファイト　ＧＯＧＯ
過ぎた事は振りかえず前進有るのみですよ、病気になり新しい人との出会いも有り
ますからね、肩の力抜いてリラックスして、新しい出会いお求めて外に出ませんか、
今日は天気も久々に良いからね
お大事に

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ＲＩＮさん　洋子さんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月14日(木)23時49分52秒 

有り難う御座います。皆さんの声援が聞こえて来るようです。こちらの掲示板は、全て
パソコンで中継して、妻の携帯でも毎日読める様にしています。今のところ、木曜日と
日曜日に洗濯を取りに行きます。今日は元気にしてました。改めて妻が入院して見て、
血液内科でも色々な病気が有るのだと、つくずく感じました。以前、かえままさんの
メールで主治医からの言葉を同室の人に、外部よりＰＣでお見舞いメールを入院患者
さまに、無料で送れるサービスの有る病院なので、先日送ったら、今日大変喜ばれま
した。

＜ＲＩＮさんへ＞お父様血小板以外はずっと大丈夫なら見方変えると、大変素晴らしい
ですよ、妻の場合全て下がっていたから、退院しても２重マスク欠かせませんでした。
上見ても下見ても切り無いですよね、又お孫さんの顔見るだけでも、下手な薬より
元気に成りますね。　お大事に

＜洋子さんへ＞お母様ＡＴＧ治療して、もう１８日ですか、日が経つのは速いですね、
ＲＩＮさんのお父さん同様に白血球があまり下がらず良かったですね、白血球にお礼
を言わなければ、バチ当りますよ、本当にファンギゾン飲んでいたら、臭いがきつい
らしく１回戻すと鼻について、食欲が出ず今痩せたようですが、もっともっと痩せた
かもしれませんでしたよ、お母さんはいつも前向きで、私はお母さんの考え方大好き
ですよ、お母さんに伝えてくださいケセラセラは、お母さんの大ファンです。急に
院内でも咳する人いますので、特に病棟でも見舞いの人には注意ですね　お大事に

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アキさんへ　投稿者：Ｈ 　投稿日：10月14日(木)22時44分39秒 

としさんのおっしゃるとおりだと思います。
病院内も風邪の患者さんなども通院されていると思うので特に気をつけて下さいね。
それと白血球に含まれる好中球の数値も感染に関係していますので日常でいろいろ注意
する際の目安？になると思います。
つばさの会トップよりの「ハンドブック」も非常に参考になりますから読んで見て下さい。

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７０歳の母のATG治療18日目　投稿者：洋子 　投稿日：10月14日(木)21時30分17秒 

本日で、入院34日目、そしてATG後13日目となりました。本日より無菌装置を外し（白血球
2900、ヘモグロビン12、血小板平均20000）やっと普通食に戻り、味覚も戻ってきました。
ATG以前は血小板とヘモグロビンの点滴が欠かせなかったのですが、ATG以後は、
ヘモグロビン輸血が全く無くて済んでいます。血小板が今ひとつパッとしなくて、ATG後
に2回点滴しました。でも今のところは70歳という高齢でも頑張った甲斐があったようです。
本日シャワーを浴びて気持ちよさそうでした。痩せてました、母の身体、本当に頑張ったん
です！母の前向きな姿勢に感動しました。
＜マリコンさんへ＞
親知らず抜歯心配していました、でも良かったですね、終わって。ケセラセラさんとお子様
達が見守っています。一歩ずつ前進あるのみ、きっと大丈夫、乗り越えられます！だから
頑張って欲しいです。フリーズドライのお味噌汁、伊勢丹のクウィーンズシェフで見つけ
ましたよ。

又、報告させていただきます。

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りぼんさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月14日(木)15時14分54秒 

再生不良性貧血は,すぐに命に危険が及ぶと言う病気ではないと思います。（一般的に）でも、
輸血依存になったり、薬の副作用で腎臓や肝臓などの臓器がダメージを受けてしまう恐れが
あり、やはりドクターと一緒に経過を見守る必要のある疾患だと思います。もちろん治療の
選択肢は色々ありますので、投げ出さないで病気と向き合うことが大事です。ちゃんと治療
をうけて、主治医とコミニケーションをとって、頑張ってください。

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アキさんへ　投稿者：とし 　投稿日：10月14日(木)15時05分7秒 

アキさんこんにちは。僕もネオーラルを結構大量に服用していた時期があります。確かに
免疫抑制剤なので、抵抗力が健康な人にくらべて落ちてしまいますが、家の中はマスクは
しなくてもよいかなと思います。でも繁華街や満員電車など密閉された空間、人ごみに
出る時はマスクをつけたほうがよいと思います。これから風邪がはやるシーズンなので、
外出から帰ったら手洗い、うがいをして予防してゆけばよいかと思います。確かな情報は
主治医に確認してみてください。

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こんにちわ　投稿者：りぼん 　投稿日：10月14日(木)11時45分10秒 

私は去年、貧血を発病しました。ひどい時で数値が4.1 その5ヶ月後、数値が10に戻り
ましたが、先月の検査で数値が6.5に落ちていました。もしこのままの生活を続けると
不良性になるだろうとは思うんですが、中々・・・改善できません。最近は彼氏と別れた
ショックで3日前に8日ぶりの食事を取りました。不良性は死に関わるものなのでしょうか？
教えてください

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さい帯血移植について　投稿者：名無し 　投稿日：10月14日(木)10時18分2秒 

どなたか詳しくご存知ありませんか？やはり年齢が高いと無理なんでしょうかねぇ？

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ケセラセラさん、マコリンさんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月14日(木)10時08分56秒 

いよいよ　ですね！　無事抜歯が終わったとの事、まずは一つクリアーですね(^o^)丿　
こうして一つ、一つ元気に近づいて行くのですね。ファイト!!この「つばさ」の
たくさんの方達がマコリンさんとケセラセラさんを（と、マコリンさんの妹さんを）
応援しています。
父は相変わらず血小板の数値が低く、なかなかです。週に３回血小板輸血を繰り返し
ています。その他の数値は最初からずっと大丈夫のようなので今のところ他の輸血は
しておりません。今日でとうとう父の入院生活も四ヶ月めに突入です。ここの所外泊も、
こちらの都合等で出来ていないので少しストレスたまっているのではないのかなって
思っております。（孫に会えないことが一番…。でもしょうがありません。外泊させて
あげられなかった理由の一つがその孫の発熱だったりするのですから）今日は私の
かわりに妹が病院に行ってくれております。（私が昨日微熱があったものですから）　
長男は今日明日修学旅行で留守です。いつも弟たちの面倒や家の手伝いをしてくれて
いるので私がちょっと大変かも…（笑）

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ひーちゃんへ　投稿者：まる 　投稿日：10月14日(木)05時22分59秒 

有難うございました。僕も風邪を引かないようにします。仕事も今しっかりやっていこう
と思っています。励まされました。ブリモブランを医者から頂きました。

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まるさんへ　投稿者：ひーちゃん 　投稿日：10月14日(木)02時09分20秒 

４年前に肝炎の後に急激に血小板、白血球、ヘモグロビンが減少し始め、血小板減少症と
診断されました。その後今通院している病院で再生不良性貧血であると診断されました。
血小板減少症と再生不良性貧血の違いはわかりませんが、一時PLT３万、白血球1100、
ヘモグロビン11.0まで下がり、２年間ステロイドを飲み続けました。幸い副作用はなく、
今現在は男性ホルモン剤プリモボランをのみ、PLT７.５万、白血球2600、ヘモグロビン
12.1で推移しています。なかなか数値は良くなりませんが、結構バリバリ仕事をして
います。気をつけていることは外出するときはマスクをしています。仕事中もずっと
マスクをしています。マスクのおかげで健康であった時よりも風邪をひく回数が減った
ように思います。
治るのに時間のかかる病気で焦ることも多々あると思いますが、前向きにがんばり
ましょう。

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マコリンの闘病日記　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月13日(水)23時14分54秒 

１０月１１日月曜日：「骨髄移植の第一ランド開始」明日、親知らずの抜歯及び歯垢除去
の為、１１日と１２日の二日間で血小板の輸血予定ですが、１０時～１４時迄病室に居ま
したが、血小板届かず、私帰宅後１６時より開始、５単位までは順調に入り、その後１５
単位入れ始めて１５分位したら凄い震えがして、看護師さん：先生が来て、中止したら
震えおさまり次に寒気、微熱出ました

１０月１２日火曜日：１４時３０分血小板開始するが、本日の抜歯明日に変更、本人ヤル気
充分だがガックリ落ち込むが、無事に抜歯終わるまで、冷静に気持ちを前向きに方向転換
させました。血小板の前の点滴のため一日中体がダルク消灯のとき、今日でなく良かった
と思う

１０月１３日水曜日：朝でも未だ体がダルクテ朝ご飯抜きです。本日胸のCT有る為ゆっくり
寝ていた。まだ昨日の点滴の薬聞いてるみたいです。私は、ドナー保険について、担当医
よりコピー貰った。保険代理店　㈱厚生会に連絡する、掛け捨てで、２万５千円で万が一
の場合１億円保障との事後遺症でも最高１億円又入院でも１日５千円が１８０日との事
でした。１７時に抜くの大変でしたが、無事に終了しました。１８時４０分麻酔が切れて
きて少し痛くなる、担当医より処方のロキソニン：サイトテックを１錠ずつ飲みましたら
痛み止めが効いてきたみたいとの事です。

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はじめまして　投稿者：ゆとりママ 　投稿日：10月13日(水)13時19分40秒 

骨髄異型性症候群と言われて3ヶ月がたとうとしています。経過観察と言うことで月1で
検査に言っています。症状は、背中が痛かったり、ふらふらとなったりします。不安で
仕方ないです。経過観察と言う期間は何年もあるのでしょうか？子供が小さいので、
なるべくこのままの状態で居たいのですが、教えてください。

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教えてください　投稿者：アキ 　投稿日：10月12日(火)23時09分35秒 

私は再生不良性貧血のやや重症で、ネオーラルを飲み始めました。
お医者さんから、この薬を飲むと抵抗力がおちるので、感染症にかかりやすく
なるから出かける時には、マスクをするようにと言われました。
マスクは、しないといけないんでしょうか？
感染症にかかりやすくなるのでしょうか？
教えていただきたいです。

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有難うございました。　投稿者：まる 　投稿日：10月12日(火)16時34分39秒 

昨年は何事もなかったのに、あまりのことに気が動転しています。
自覚症状が何もなく、勤務にとりあえず励んでいます。医者のおっしゃる事は十分によく
聞きまた皆様からのアドバイスにも耳を傾け、最善の努力をしたいと思います。今後とも
よろしくアドバイスを受けたいと思いますのでよろしくお願いします。

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皆さんへ。まるさんへ｡　投稿者：釣りバカかずの妻 　投稿日：10月11日(月)19時28分3秒 

久し振りに来ました。皆さん体調はどうですか？それぞれに頑張っておられますね｡わが
主人も9/27に入院して10/6より化学療法を始めました。今は吐き気などで気分が悪いけど
「戦闘開始」といって戦ってます｡
まるさんへ＞
主人と全くよく似た状態なので驚きました。昨秋診断されました｡一昨年頃より少しづつ
白血球が減り始め、しかし何の症状も無くきていたのですが昨夏の会社の健康診断で異常
とされ詳しく検査(骨髄検査。染色体の検査）して言われました。しかし何の症状も無く
「本当に病気ですか？」と診察の度に聞きました｡答えは「そうです」｡つきに２回の診察
と血液検査何ヶ月かに１度の骨髄検査（マルク）｡特に注意するのは感染症で　人ごみは
避ける、どうしてもの時はマスクをする、熱が出たらすぐに受診している病院へ　でした｡
また　まるさんは血小板が少ないようですからけがをしないように（血が止まりにくい）
注意されたほうがいいと思います。教員をされておられるとの事、できない面もあるか
とは思いますが大事な体のことですからね｡
ずーっと何年も経過観察のかたもいらっしゃるらしいですが治療をしなければいけなく
なる人が多い様に思います。いずれにしても主治医とよくコミュニケーションをとって
自分の状態をしっかり把握してまたPCで調べたりこの「つばさの会」でも勉強させて
もらってじぶんの納得できる治療を受けてくださいね｡因みに主人は主治医の許可を
もらって受診の度に話を録音しては家で何度も聞きなおしてましたよ｡専門的で話が
難しいので1度聞いただけでは理解できなくて｡
でも少しでも軽症であることを祈ってます｡

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骨髄異型性症候群　投稿者：まる 　投稿日：10月11日(月)16時08分34秒 

。健康診断をしたら、骨髄異型性症候群と言われました。
特に自覚症状はありません。染色体の検査の結果を待っていますが、筋肉増強剤を医者
から頂きました。二割前後しか利かないだろうと言われました。大変不安です。
教員ですので、三楽病院で治療を受けている段階です。医者はこの病気が五つの段階
に分かれるとすれば第一段階だといわれました。
とても不安です。
数値を申し上げます。ＷＢＣ3.6　RBC3.17　ヘモグロビン12.3　ヘマトクリック34.6
血小板37 MPV11.0　MCV109.1 MCH38.8 MCHC35.5 等々です。
日常生活には何の自覚もございません。だから大変不安です。

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骨髄異型成症候群　投稿者：まる 　投稿日：10月11日(月)16時04分33秒 

健康診断をしたら、骨髄異型性症候群と言われました。
特に自覚症状はありません。染色体の検査の結果を待っていますが、筋肉増強剤を医者
から頂のした。二割前後しか聞かないだろうと言われました。大変不安です。
教員ですので、三楽病院で治療を受けている段階です。医者はこの病気が五つの段階に
分かれるとすれば第一段階だといわれました。
とても不安です。
数値を申し上げます。ＷＢＣ3.6　RBC3.17　ヘモグロビン12.3　ヘマトクリック34.6
血小板37 MPV11.0　MCV109.1 MCH38.8 MCHC35.5 等々です。

何かよきアドバイスをいただきたい。

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骨髄型成症候群　投稿者：まる 　投稿日：10月11日(月)14時48分5秒 

突然人間ドッグに入ったら、血小板減少症といわれ、検査をしたら、骨髄型成症候群と
いわれました。何の前触れも無く自覚症状もありません。治療に専念したいと思います。
よきアドバイスをいただきたいです。
昨年１０月の検査では特に何もチェックされませんでした。こんなに急にくるもので
しょうか。よきアドバイスと大変不安な思いでいます。今後病気はどう展開していく
のでしょうか。

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アルエさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月11日(月)01時20分48秒 

始めまして、がっくん　さん骨髄移植の日が、１０月1日なら今日で、Ｄａｙ＋１２ですね、
私の妻も来月にＡＡ骨髄移植するので、がっくんさんの事知りたくて、過去ログ３月１５日
から読み直して見ました。
妻と同じ月にＡＡに成り、同じ位近くに、移植するのですが中間が全然違いました。特に
お兄さんはずっと入院生活を送られて居たのですね、私の妻もお兄さんのメール読んで、
お兄さんは必ず移植に成功して、１日ずつ退院の日が近ずくのお願っております。妻の励み
にも成りますので、差し支えなければ、移植経過教えて頂けますでしょうか？
お大事に

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ATG開始から１４日目の70歳の母　投稿者：洋子 　投稿日：10月10日(日)19時19分29秒 

病室に入ると母は、”エステの時間”と言って顔をマッサージしていました。ATG５日間
にHBを３回点滴しただけで、終了後９日目の今日までHBの点滴はしていなく、血小板は、
27,000に減ってしまいましたが、連休があるのでドクターは、もっと下がるのを恐れて
昨日点滴したそうです。（通常は無し）。入院前は、HB7.5～8.5位、PLTは9000くらい
でした。以前にも申し上げましたが、手足の爪の色が私より桜色でうらやましいです。
確実にHBは効果を示しているようです。PLTが今後安定してくれれば良いのですが。
ところで、未だに解明されていないこの病気、母は”ストレス”が原因だと今日も
言っていました。おまけにハズを罹病中になくしたダブルショックは、相当なものだった
と思います。もはや、そのストレスはしだいに消えつつあり、ようやく治療にじっくり
と専念する時期入っているようです。
＜ケセラセラさんへ＞
実は私、バイリンガルです。英語ですけど、仕事でも使っております。中国語は、
第二外国語としてとても興味があり、いつも行く八百屋のお姉さんが中国人なので教えて
もらおうかとも思っているところです。マコリンさんも、病室で異文化交流が出来る
のですから楽しそうですね。

年を重ねるごとに、奉仕時間が多くなるような気がします。でもそれが出来る事、とても
幸せだと思いませんか？出来る立場でいられる事、とても幸せだと感じています。

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洋子さんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月10日(日)11時43分10秒 

有り難う御座います。洋子さんのお母さん血小板、４万も有って凄いですね、正直言って、
私の想像していたより、大変凄い結果で驚いています。

今、病室に中国生まれのルームメイトの人が居る為、日本語は、全て会話できるのですが、
日本人と文化も習慣も違うので、他の３人とコミニケーシヨンが難しいらしく、病気の
話しかしないので夜空き時間に、パソコンで中国語の初級編、発音付きのサイトを発見し、
昨日面会に行った時、勇気を出して、ニイハオと話し掛けたら、とても喜んでくれました。
そして皆に、４年後の中国オリンピック迄、全員病気を治して、オリンピック見に行く
約束をしたら、６０代の二人も急に張きりだしました。もちろん帰りには、ツァイジェン
＜さようなら＞と言って帰ってきました。少しずつ単語覚えるのも、私のボケ防止には、
丁度良いし発音チェツクしてもらう為、面会に行く途中の車の中で練習していると、
渋滞もイライラせず楽しいです。プラス思考の発想に転換すると、食事のしたくも楽しく、
メニューを考えるのは、頭使いますね、これから１週間分の食料品買出しに行って来ます。
マイ包丁も買って来ます。困っているのは、やる事が沢山有るのに、時間が足りません
キーボード打ち出すと指が止まりません、誰か止めて下さい、、、、、止まりました
お大事に

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ご夫婦へ　投稿者：洋子 　投稿日：10月10日(日)09時35分17秒 

＜ケセラセラ＆マコリンさんへ＞
PLT：5万までキープ出来ればひとまず抜歯は安心ですね。
減量もなかなか普段出来ない事なので、良いチャンスと思って頑張ってくださいね。
それから49歳は、まだおばさんではないですよ。
私たちも応援しております、頑張りましょうね。

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かえままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月 9日(土)20時55分15秒 

今日のカンファレンスの内容です。ＤＡＹ「０」は１１月１９日です。カテーテルに
ついては、通常の移植には、ヒックマンカテーテルですが、妻の場合皮下脂肪が多い為、
ＡＴＧに良く使うＣＶカテーテル＜右鎖骨下より挿入する＞の方が安全なので決定しました。
前処置については、抗がん剤と放射線又はＡＴＧ＜ウマ＞のどちらか、妻に合う方法を
今だ検討中との事でした。親知らずを抜歯＜１２日＞する為、明日、明後日で血小板を
５万以上までにキープ出来る様にするそうです。
現在食事は、１２００キロカロリーにキープしています。入院して、１キロ痩せました。
喉の辺り少し細くなりました。体操も暇が有ると、スクワットやベット上で、横になり
脚を真直ぐに伸ばして、脚上げの運動を欠かさずしていると、他のルームメイトが言って
ました。詳しくは、移植近くに成りましたら、マコリンの移植日記として、１週間に
１度掲示板に報告させていただきます。
かえままさんの御主人の様に、４９歳のオバチャンでも無事に移植出来る事を、証明して、
道標の一つに成れる様に取り合えずダイエットから努力して行きます。奇跡を起こして
見せますので、皆様、応援宜しくお願いします。

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ケセラセラさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：10月 9日(土)17時41分5秒 

今、とても恥ずかしいおもいでいっぱいです。私たち夫婦をこんなに、誉めていていた
だけるなんて・・・移植は、いつの予定ですか。もし、私たちでよければ、よき
アドバイスが、できるかどうか？わかりませんが、おちからになりたいと思います。
主人の主治医から、言われた言葉です。あなたたちなら、必ずこの病気に勝ことができる。
だから、この病気はきた。勝てない人の所には来ない。
だから、大丈夫。私たち夫婦も、そうだね。と考えました。不安で、いっぱいと思います。
毎回同じことかきますが、がんばってください。応援します。

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かえままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月 9日(土)16時45分34秒 

今日は、３日前より担当医より骨髄移植に関する説明があり、今帰って来た所です。
掲示板立ち上げたら、かえままさんよりのメール真っ先に眼に飛び込んできて、まるで
遠距離恋愛で新幹線の扉が開いて、恋人に逢えた位の嬉しい気持ちに成りました。文章
を読んで、骨髄移植に踏み切るときの未知の治療に挑戦した勇気に頭が下がる思いで胸
が一杯です。１０年前だと体験談も治療や薬の内容を調べる事も難しかったのでしょう。
私たち夫婦は、再生つばさの会に入会でき、ＰＣで、情報交換や同じ病気の悩みに答え
て貰えて、今まで２人悩んでた事が、凄く小さい事だと解りました。今妻にメールで、
かえままさんの全文転送しました結果、二人の答えです。追伸　２度目の妻からの返事で、
骨髄移植と言う大海原に出て、自分が、たどりつくべき道標＜灯台の薄明かりがもやの
中より見えてきた気分＞に向かって、たとえ潮に流されても決して後ろは振り返らずに、

「輸血と言うパスポートの要らない、完治と言う名の灯台を最終目標として、勇気を
出して挑戦すると言ってました」私も整形外科に入院した時に、人工骨の人知ってますが、
大人の男性でも外れると、失神するほど激痛らしいですね、妻の道標が御主人なら、私
の道標は、サポート役のかえままさんです。今後とも病気に不慣れな私たちの良き
メンタルアドバイザーとして、宜しくお願いします。本当にメールの返事有り難う
ございました。御主人様にも宜しく御伝え下さい。

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ケセラセラさんへ　投稿者：かえまま 　投稿日：10月 9日(土)11時46分50秒 

もう数十年前のことですが、今のようにいい治療法もありませんでした。病院側もはじめ
ての患者、移植もはじまったばかり、私たち夫婦も何も知らない。何もかも、手探りじょう
たいでした。でも、いい先生に巡りあえ、皆さんに助けられ、本当の良かったです。移植前
に、ステロイドを飲みました。移植後、免疫抑制剤をやめてから、ステロイドの後遺症だと
思いますが・・・
そのため、4年前、両足に両大腿骨頭壊死で人工骨を入れました。障害者になりましたが、
歩くの姿も普通の人と同じです。主人の時は、放射線しかありませんでしたが、変わりま
したね。それと、移植は、30歳の時で177センチ60キロだったと思います。移植後、輸血は、
いっさいしてません。すみません。自分で何を書いたのか？分からなくなってしまいました。
ごめんなさい。私で、良ければ、また書きます。では、また

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洋子さんへ　投稿者：ＲＩＮ 　投稿日：10月 9日(土)09時11分29秒 

うちはずーっと白血球がしっかりあるので…　無菌室のほうは入ったことは今のところ
ありません。（ずーっと、無菌室がいっぱいのせいもあるかもしれませんが）大部屋のまま
です。
でも血小板があいかわらず非常に少ないのでとても心配しています。これから寒くなって
きますし…　前回「ウマ」の時も二週間ほどで外泊の許可は出ました。帰ってきたらそれ
はそれで、心配で私が金魚のふんのようにくっついて歩いていましたが…（父はさぞ
うっとうしかったでしょう（笑い））洋子さんのお母様もすぐに外泊できろ様になりますよ。
父と同時期に「ウマ」をされたＹＯＫＯさんのところもすでに退院されていますし…
お互い気長にまちましょう!!

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(無題)　投稿者：ぼさのば 　投稿日：10月 8日(金)23時45分5秒 

独り暮らししてるんで自分も休みの日はめんどくさいと1日1食しかたべないときがあります。
でもそうすると立ちくらみするし体が動かなくなるんで、あっ、やば何か食べなきゃって
行動します。やはり人間栄養採らないと体に悪いです。

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月 8日(金)20時07分35秒 

凄い！！早いですねぇ・・・もう外泊許可がでたのですか？うらやましいです。母の
主治医は、”来週は、特に肺アスペルギルス（カビによる肺炎）や他の感染症に気を
つけましょうね”との事で、無菌室なのに心細いことをおっしゃっていました。母は、
もうすっぱい物は欲しくないらしく、次は、ラーメンと言ってインスタントならばと
許可を頂き（明日は強烈台風なので無理）あさってトライします。
●始終普通食を食べて満足している夢を見ているそうで、かわいそうです
●血糖値も食後にまだ上がっしまう状態で、インスリンを打っています。
母曰く、”全てなるようにしかならないんだから”と。いつから肝っ玉母さんみたい
になっちゃったんだろう？私は彼女の言葉に、ケセラセラさんを思い出してしまいました。
ところで、そろそろお疲れでしょうから、リフレッシュして来てくださいね。
くれぐれも運転にお気を付けくださいね。Have a nice holiday!

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洋子さんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月 8日(金)16時54分32秒 

こんにちは　お母様順調に回復のご様子よかったですね。うちの父は発熱等は最初の一日
でしたが、今お薬の影響で全体の数値が下がっています。血小板に至っては今日は2000で
したずっと下がるのはあたりまえと言い続けてきたせいか、「1000位しかないと思って
いたのにまだ2000あったか？」と二人で話しました。この後無事に回復してくれます
ように…と思っております。ウチは市民病院に入院しておりますがやはり病院によって
いろんな面が違うのでしょうね
今朝、「この連休外泊しますか？」と聞かれたようです。（まだ採血の結果が出てなかった
時に）自分でそろそろ血小板がだいぶ減っていると思うし病院でおとなしくしておこうと
思い断った様です。なので父を病院に置いてこの連休は主人の単身赴任先に行って来よう
と思っております。ちょうど日曜日に主人が出先の海外から帰国するので子供達を
連れて…（でもホントは主人に子供達を頼んで主人の赴任先の近くで行われる私の仕事の
展示会にのぞいて見ようと思っているのですが）
まあ子供達も少しは気分転換になると思います。久しぶりに高速道路を運転するので今日
は早く寝ないといけないかなぁ？（行くのは明日の夜、仕事を終わらせてからですが…）

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管理人さんへ（お礼）　投稿者：飛鳥 　投稿日：10月 8日(金)14時30分4秒 

　ご無沙汰していています。飛鳥です。
　『再生つばさの会』の最新版会報（VOｌ．４７）、拝見しました。最貧に対するATG療法
（中尾先生著）についての記事大変参考になりました。特にATGの再投与について（以前
管理人さんより会報でお知らせするとのお話がありましたが…）、今回の記事の中でまと
まった記載があり、大変有意義でした。
　再投与については掲示板を含めて断片的な情報は入ってきましたが、今回のようにまと
まった情報として、再投与時の有効性、基準、薬の選択（馬orウサギ）等、わかり易く
説明していただき、ありがとうございました。
　私のように、ATGの再投与を考えていらっしゃる方には大変ありがたい記事です。この
記事を参考にして主治医と相談してみたいと思っています。

本当にありがとうございました。

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かえままさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月 8日(金)00時46分59秒 

始めまして、私の妻の事は、かえままさんも掲示板でご存知だと思いますが、御主人様は
何歳で骨髄移植されたのですか？私が今一番心配なのは、年齢と体重なのです。９月１４日
に４９歳になりました。高校時代には、バトミントンの選手でしたので、体力的には、
平均以上の体力が有ると思いますが、体重が身長から比べると可也オーバーしているので、
マルクする時にもかなり太い針で刺すらしく、ドナーの妹さんとの体重差が有るので現在
病院ではダイエット食扱いとの事でした。今朝も洗濯物を取りに病院に行きましたが、
とても元気で採血の結果も先日より少し良くなっているとの事でした。悪くなるのなら、
完全にお任せなのですが、とても複雑な気持ちです。
かえままさんが知ってる範囲で、骨髄移植を決断した時の考え方とか、現在度の様な
後遺症が有るのですか？又　輸血の件について、現在輸血はしてないのですか？子供さん
生まれて良かったですね、色々考えずに自然体で生活する事が１番なのでしょうか？早く
御主人さんの様に成りたいです。

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ATG開始から１１日目　投稿者：洋子 　投稿日：10月 7日(木)22時50分56秒 

ATGが終了してから２回ほど血小板だけを点滴しただけで、今のところ血小板が40000を
越えているとの事で、ここ2～3日輸血無しです。母も主治医も、じっと今後の成り行き
を希望的観測で見ています。まだまだ、これからも安心できないし、血糖値が少々
上がったりするし、ビリルビンも上がったりしているので高齢者には本当に大変な
治療ですね。体重が7キロ位減ってしまって（理想的なのですが）本人は”ヨガが出来る
くらいの細さになった”と申しております。熱は高いときで37度くらいなのだそうです。
私個人的には、肝臓の障害と胆石があるので、その影響が無ければよいと思っております。

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制度について　投稿者：ＯＹＡＪＩ 　投稿日：10月 7日(木)21時32分24秒 

私の息子は、今年、中等症で更新が出来ています。
確かに特定疾患申請もグレーな部分がありますが、今回は更新できて少し安心しています。
ただ、やはり納得できない部分がある場合は、しっかりと杓子定規に講義・主張した方が
良いですね。
昨年、発症し入院していたのですが、その月末に始めての請求が来て、あまりの高額に
驚いたのを思い出します。
早速、高額療養給付金を社会保険事務所に申請したのですが、２～３ケ月かかると言われ、
支払期日があったので高額療養給付金を担保とする通常１～２週間程度で実行される
無利子の高額療養費貸付制度の申請をしました。
ところが窓口の担当者は「２ケ月程度かかる」と言われ何故なのか？と問い詰めると
「財政が厳しい状況云々・・」との回答でした。
その場で納得がいかなく「公的制度なのに財政が苦しいから遅れるとの理由は関知する
ところではない。高額療養給付が実行される期日と殆ど変わらないでは意味がない。」
と納得できる説明を求めたところ、奥から上司らしき人が現れ、同じような説明を
されましたが訴えを譲らないでいると、結局、通常どおりの貸付が実行されました。
私は仕事柄、社会保険事務所に行く事がある為、対応は想像できましたが、いつも思う
のは窓口他、知識が少ない担当者が多すぎます。
もう少しスキルの高い人材を窓口に配置してほしいものです。
決して権利を主張するつもりではありませんでしたが、命と生活の為、経済的な頼み綱
として申請しているのに義務を果たさない、いい加減な対応をされると杓子定規に権利
を主張するのも大事だと感じます。
危機感のまるで感じられないいい加減な事を言われ、おかしいと思っても渋々従うしか
ない場面があると思います。
社会保険制度は複雑で難しいですが調べれる範囲で勉強し自己防衛するしかありません。
それでなくても精神的に凹んでいるところに、いい加減な対応で憤りを感じると益々
凹んでしまします。
管理人さん、久しぶりのレスなのに愚痴を書いてしまい、申し訳御座いません。
ＢＢＳの趣旨にそぐわないと判断されましたら大変お手数ですが削除処理をお願い
致します。

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(無題)　投稿者：かな 　投稿日：10月 7日(木)20時50分14秒 

はじめまして。私は再生不良貧血になってもう７年たちました。最近食欲がなくこまって
います。
私の友人に質問されたんですが、１日ご飯を１食しか食べないと貧血になってしまうの？
って質問されたんですが、どうなんですか？教えてください。

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ありがとうです。　投稿者：ぼさのば 　投稿日：10月 7日(木)20時31分19秒 

審査でもれたら抗議しにいきます。
今日はノー残業デーで無理矢理帰させられました。終わってないのに…だんだん収集が
つかなくなってどいしようもないです。愚痴ってもしょうがないですね。
いろいろアドレスありがとうございます。どうなるかわかりませんが決まってないのに
悩んでてもしょうがないですね。自分の短所です。

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皆さん、がんばれ　投稿者：かえまま 　投稿日：10月 7日(木)17時24分48秒 

私の主人も、再生不良性貧血でした。皆さん、色々大変な事ばかりだと思います。でも、
必ず、いい事がありますから、がんばってくださいね。主人は、平成4年､実妹より、
愛知県第二日赤（八事）病院で骨髄移植を受けました。後遺症などありますが、今は
元気に生活しています。子供は、できないといわれましたが、生まれました。治療は、
大変ですが、ファイト、ファイトです。

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中等症　投稿者：ひでちゃん 　投稿日：10月 7日(木)14時14分33秒 

私に場合、ネオ－ラルを使ったら、数百万自己負担になるといわれました。その他の治療
も全額負担のようです。大学病院でないので、きびしいのかな。
結局、使いませんでした。
今思えば、その方がよかったのかわかりません。
かなり改善されました。プレドニゾロン10ｍｇのんでますけど、こらがもう少し減る日を
待ってます。尿路結石が、大変よく出来るようになりました。泌尿器科の先生は、薬の
せいかもわからないといいますが、保健所は認めてくれないので、自己負担です。（３割）
これは、いたいですよ。再生不良性貧血は、何かわからないうちに悪くなり、私の場合、
眼底出血、出視力０近くになりわかりました。６人目の医師でAAであることがわかりました。
結石は、病気の感じしますよ。痛いときは、涙を流して、泣けますよ。
今は、薬を毎日飲んでますので、石は小さいうちに、流れ出ているようです。（ウロカルン）
この薬あまり効かないと言われますが、私の場合、効果はあるようです。
私、農業してますが、食料守るためといいながら、補助金いただいてます。
しかし、この補助金は、農機具代金に、充当する感じです。又皆さんにまわっいく感じ？
AAの公費負担のように、自分を助けてもらった、という感じしないですね。

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ひでちゃんさん　投稿者：RIN 　投稿日：10月 7日(木)12時47分4秒 

ウチの父も中等の申請でしたがネオーラル使用しております（公費負担ありで）。病院の
請求書を見るたびに心の中で「皆さんありがとう。使わせて頂きますm(__)m」の気持ちです。
以前市役所の手違いで払いに行った（わざわざ仕事を休んでまで）税金を「これは払う
必要がない」と言われ払わずにいたら翌年督促状がきてその手数料まで払わされた事が
ありましたが（翌年の担当者に文句は言いましたが「あぁ、そうですか」のような態度
で結局お詫びの一つもありませんでした…。それに証拠も無いので…　悲しいかなウチ
の市の役所こんな事がよくあるのです。今まで色々と何度もやらかしてくれましたよ、
ホントに情けない）もうそれも無しにしてしまおう！って感じです。ケセラセラさんの
おっしゃる通り私たちの大切な税金はわけのわからない事に使うくらいなら医療や福祉
に使って頂きたいですね。

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ぼさのばさんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月 7日(木)02時06分59秒 

始めまして、妻の場合、始め最重症で特定疾患交付され、重症に成りましたが、今回も
９月に無事更新できました。骨髄異型症候群のみなさん及びその他の血液疾患の皆さん
御免なさい、公費で治療させて戴いております。｛妻の同室の白血病の患者の人で、
差額ベット別にして、月の治療費何と４０～５０万円カカルソウデス、骨髄移植した人です。
役所に話せば、高額医療の戻しを先に引いた金額を患者が病院に支払うやり方有るみた
いです。｝似たような病気で、不公平だと思います。
このまま医療が進むと、再生不良貧血でも実費になるのでわないですか？考え方が矛盾
して悩んでいます。税金はもっと医療や福祉に使って欲しいです。
＜対人関係について＞
私も昔から、学生時代から数えると可也の職業経験しました。アルバイトで調理師免許や
モーテルのフロントで、危険物＜乙種４類＞をタダで取得させて貰いました。後、ガラス屋　
洗濯や　スーパーのサッカー＜レジの隣で袋に品物入れ　など色々しましたが、どの職場
でも必ず自分に合わない人居ました。又嫌な人に負けて退職する人が居るから、この
不景気でも募集が有るのですよ、チームワークの取れている職場は、募集していませんので、
相手の人に出来るだけ病気を理解」して貰えるよう努力して見てはいかがでしょう。一番
最悪は、３人でスル仕事ですよ、相手に負けたら，病気に負けたと同じですよ、仕事は
決して「ガンバラナイデクダサイ」ストレス溜まるのが１番体に良く無いですから、
第一退職したら、仕事探すの大変ですから
お大事に

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ぼさのばさんに　投稿者：ひでちゃん 　投稿日：10月 7日(木)00時21分35秒 

はじめまして、滋賀のひでちゃんです。
特定疾患受給者票の更新で軽症と軽快者は違うと私は思います。
私も送られてくるのが遅れたので、難病情報センタ－の軽快者の説明と、薬局の医薬品
の説明を県庁まで持っていきました。保健所の説明では、納得がいかず、行きました。
審査に出してあるので、という説明でした。医師の書く診断書が、県の職員さんに
わかりやすい書式だとよいと思うのですけど。私のように、どんな薬かな？どんな
治療かな？治療を振り返り、読めばわかるのですが、数多い疾患を見るのは無理かな
と思います。
参考ホ－ムペ－ジ
http://www.nanbyou.or.jp/kousei/index.html
軽快者の定義が書いてます。
詳しく書いてます。納得いかなければ、印刷して持っていかれればよいと思います。
(私持っていきました）
それと、今かかっている疾患にどうしても必要な、薬を飲んでいるなら、軽快者では
ないかもしれません。相談されたらよいと思います。
仕事については、わかりません。私自営で、農業をやってます。
私は、中等症で最初、申請されましたので、ネオ－ラルはつかえません。以前からある、
ブレドニゾロン５ｍｇニ回/日となってます。薬を飲んでますと不要なことが起こります
ので、薬と縁が切りたいです。そして晴れて軽快者そんな夢見て寝ます。

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地震怖かったです　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月 7日(木)00時19分54秒 

関東に住んでいるので、先ほどの地震は、震度４でした。荷物が５個落ちました。病院
にメールしたら、７階なのでかなり揺れて、大変みたいでした。今晩は、かなり酔って
いて、メマイしています。
管理人さん病気に関係無かったですね、後で削除して下さい。宜しくお願いします。

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ひさびさです　投稿者：ぼさのば 　投稿日：10月 6日(水)23時58分1秒 

この前なかなか病院にいけず３ケ月ぶりにいったら数値はあまり変化ありませんでした。
いいんだかわるいんだか。
質問ですが、特定疾患受給者票の更新で薬飲んでても軽傷だと対象外になってしまうこと
あるんでしょうか？
あとあと！仕事の悩みで二人のチームで自分が上になって仕事してるんですが相性が悪い
人を上手く使うコツがわからなくて、つまり毎日午前で帰ってます。何とか上手くやり
くりして早く帰れるようにしたいんですが…この前あるある大事典でＢとＡは相性が
悪いそうで。うぅ最近マイナス思考です。

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ＲＩＮＮさん　洋子さん　ＹＯＫＯさん　へ　投稿者：ケセラセラ 　
投稿日：10月 6日(水)00時41分33秒 

＜ＲＩＮＮさんへ＞　お父さん６５歳やはりパワーが違いますね、ウマからウサギ迄２ヶ月
で現在の状態でしょう、白血球君のおかげで体力落ちないのですね、妻の時は、食べた物
戻したり熱が出たり etc,,,,,,体質もあるのですね又　特に日頃の行いも有るのかな
お大事に

＜洋子さんへ＞　洋子さんのお母さんもお元気で、白血球さんのパワー有るから、
ファンギソンが出ないのですね、ウラヤマシイです。天国のお父さんが、お母さんの体の
中で、昼も夜も寝ずに戦って居てくれるから、副作用も少なく食欲も有るのですね、
お大事に

＜ＹＯＫＯさんへ＞　赤血球だけの輸血なら早く終わって楽ですね、妻の時は、４ヶ月位
血小板と赤血球を週１回セットで輸血していましたから、寒くなると外来では風邪で咳を
する人多くなるので大変ですね、マスク３枚位重ねないと危険ですね　
お大事に

現在４人部屋ですが、前回と違い他の３人全て病気は違いますが、抗がん剤を使ってる人なので、
バンダナがカラフルなので、妻の髪の毛が有るのが、逆に不自然な環境なので、早く移植して、
バンダナ付けたいと言ってました。他の人に負けないぐらい派手なの用意してます。皆さんに
見せたいぐらいです。　急に寒くなりましたので、体が環境に着いていくのが大変ですね、
どちら様もお体大切にしてください　焦ってもノンビリ過ごしても１日は、１日ですから　
妻に毎日言ってます。　　又長い文章になり毎回反省しています。

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RINさんへ　投稿者：YOKO 　投稿日：10月 5日(火)22時39分35秒 

主人は約週一ペースで通院していて、今日は退院後初めて赤血球の輸血をしました。
白血球は正常ですが他は低いです。血小板は１万4千なのですがお医者様が言うには
今の段階ではこの数値でも問題ないとのことです。
元々体力あるし、今も運動はできないもののほぼ普通の生活送ってますが、年内は仕事
無理との事です。病院にいるよりは自宅の方がずっといいものの、やはり仕事できない
というのは辛いと思います。
ただもう焦っても仕方ないし、治ることを信じてじっくりと構えて待つことですね。
ＲＩＮさんのお父様もきっときっと良くなりますよ。
お互い無理をせず、自分が倒れてしまわないよう気をつけましょう。
また台風が発生してるけど、こちらへ来ないことを祈りましょう。
九州に住んで、台風の恐ろしさを知りました。長々すみませんでした。

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きっと大丈夫ですよ　投稿者：RINさんへ 　投稿日：10月 5日(火)21時17分19秒 

ATG後は、ある一定の期間を要するまで必要に応じて輸血するそうですので、数値に対して
そんなに心配することは無いそうです（下がったり、上がったり）。ほんとに待つしかない
のでしょうね。免疫抑制剤＝シクロスポリンです。母は、サンデミンです。
ケセラセラさん、ファンギゾンは処方されていないのですが、マコリンさんのようにお味噌汁
がとても美味しいと言っておりました。主治医の許可を得たので、明日、母がリクエストし
ているプチトマトと、ぺリエを持っていきます。７０歳で、入れ歯が１本も無い母なので、
虫歯を作らないように努めているようでした。

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(無題)　投稿者：RIN 　投稿日：10月 5日(火)19時53分55秒 

洋子さん
うちはシクロスボリンは今のところおめにかかっていません。ネオーラルは使っております。
前回もですが点滴の途中から一度いろんな数値が下がるのですが…　分かっていたとはいえ
昨日、点滴を始めて少し上がってきていた（22000まで）血小板が5000になっていてショック
だったようです。ショックを受けるかもと思い以前より「また、お薬の影響で数字がさがる
ねえ」「あれ、赤血球や白血球下がってきているのに血小板があがってる。まだ下がらない
なぁ、そろそろ下がると思うんだけど…」と、声をかけていたのですが…　。私の前では
心配かけまいと普通に振舞っていましたがお医者様が「少しショックだった様です」と教えて
下さいました。私も出来るだけ父の前では元気でいますが、心配かけまいとしている父の
ことを考えると時々こちらが辛くなります。でも、父は少し時間がかかってもきっときっ
元気になってくれると信じています。洋子さんも信じて待ちましょう。

YOKOさん
その後ご主人の調子はいかがですか？　おうちでご家族とゆっくりとなさっていますか？

ケセラセラさん
奥様移植まであと一ヶ月と少しですね。奥様もケセラセラさんもとても強いお方の様です
のできっと大丈夫ですよ。いつも携帯で心がつながっていてラブラブですね(^.^)ラブラブ
パワーがきっとお二人の、マコリンさんの事を元気にしてくれますよ。（いつも仲がとって
もよさそうなんでちょっと、うらやましいかも…）

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RINさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月 4日(月)20時48分14秒 

何か私の母は、RINさんのお父様のタイプと似ている気がします。母もあまり白血球が
それほど下がらないようです。（もともと白血球はそうは低くは無かったので）今日
血小板を入れたそうです。通常ATG投与中にもシクロスポリンを服用するみたいですが、
母のドクターはあえてそれを指示されず、明日から、200mg（日）のスタートなりました
他の新規のお薬も出たみたいですが。
大丈夫かな？ボケてしまうのは本当に心配ですよね。よくわかります。



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洋子さんへ　投稿者：RIN 　投稿日：10月 4日(月)16時42分19秒 

ウチのほうも予定通り５日間で「ウサギ（ゼットブリン）」終了しました。お医者様に
言われていたように「ウマ」の時ほど副作用はなかったようです。（本人があんまり
言わないだけかもしれませんが…初日の発熱も私が聞いた時に「あぁ、最初の日に
出たぞ。熱!」ってそんな感じです）
病院まで車で５分ですかぁ　いいですね～　あぁ～ドラえもんのどこでもドアが欲しい
ですよ。最近父にボケられると困るので（笑）ブロック折り紙をしてもらっています。
「くま」「きつね」「パンダ」「ウサギ」「ふくろう」etc.いろんな物が誕生して
います。子供たちは「次はこれ！」と注文を出したりして…　今は季節はずれの
お雛様を製作中です。たくさん造ってもらって子供たちの通う保育園にでも持って
行こうかな？と、思っています。くだらない事をたくさん書いてしまいました。
すみません。でも、点滴が終わった今、ゆっくり『待つ』ことくらいしか出来ません
ものネ

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検索しました。　投稿者：洋子 　投稿日：10月 2日(土)21時12分0秒 

（管理人さん、操作を間違えて重複の投稿となってしまい、前回分を消去してくださいませ）
本日もミネラルウォターが甘く感じると言っていた母ですが、手足の爪の色がピンクに
なっていて血行が良くなっている様でした。お腹に出来ている発疹は薄くなっていました。
ところでファンギゾンですが、今日の時点では、そのお薬は処方されていませんでした。
利尿剤を点滴しているので、その副作用らしいです。今日で利尿剤は終わるそうですが・・
明日は普通の味に戻っていて欲しいです。
主治医も”顔色が良くなったみたいね”と言われたようですが、母は”もう効いてるの
かしら？”と疑心暗鬼でした。サンデミンは月曜日から以前の半分でリズームするそうです。
又手の振るえとかの副作用がはじまるのかなぁ～。ケアする側の私も少々疲れ気味ですが、
唯一病院が車で５分と近い事です。

マコリンさんの個室は携帯OKとはいいですねぇ。お互い連絡があると安心しますでしょう？
親知らずは熱が出たときとかに痛みますものね、今のうちに取られたほうが良いですよね。
奥様にも、ありがとうをよろしくお伝えくださいませ。ほんとに素敵なご夫婦ですね、
結婚願望は未だあきらめておりませんが、辛い時に一緒に励まし合えるライフパートナーは、
不可欠ですね。
本当に人生は山あり谷あり・・・・・・洋子

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洋子さんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月 2日(土)06時31分49秒 

おはようございます。昨夜直ぐ寝てしまったので、今見ました。ファンギゾンは体の抵抗力
が下がってくると、口の中や喉などにカビが生えるのを防ぐ薬で詳しい内容は、ヤフーで
検索して一番上です。小さな瓶で、オレンジ色したドロドロの液状の薬で水で薄めて飲む
のですが、ミネラルウォーターで１０倍位薄めて、いっきに飲んでました。

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ケセラセラさんへ　投稿者：洋子 　投稿日：10月 1日(金)22時29分17秒 

ファンギゾンってなんですか？

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洋子さんへ　投稿者：ケセラセラ 　投稿日：10月 1日(金)22時22分3秒 

洋子さんのお母さん、大きな一山無事に乗り越えましたね、掲示板はいつも見ていますよ。
お母さんの現在の状態は、妻もありましたので、余り心配しすぎると洋子さんの体のほう
が心配になります。未だ始まったばかりなので、気持ちは解りますが、退院まで時間が
タップリ有るので、たまには、カラオケで歌でも大きな声で唄ってストレス発散して
ください
妻は今日入院しました。でも明日と明後日は何と外泊スルソウデス、予定では、１２日
に親知らずを抜歯すると連絡ありました。移植日は、１１月１９日の予定です。携帯を
持って行ってるので、消灯過ぎた今でもメールが次々来ます。早く寝て欲しいです。
担当医より、珍しく無菌室でも携帯ＯＫが出ましたので、移植近くに成りましたら、
１週間ずつ経過ご報告させていただきます。
＜お母さんへ＞　妻より、ファンギゾン飲むの大変かもしれませんが、ほんの４～５ヶ月
なので、辛いでしょうが、妻も又飲む事に成るので、お互いに乗り越えましょうと連絡
ありました。

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ATG最終日　投稿者：洋子 　投稿日：10月 1日(金)20時56分59秒 

母のATGはようやく５日目に入りましたが、湿疹が首周りとおなかに出来てしまい、
アレルギーの点滴をした様です。熱があるため、味覚障害が出て、ミネラルウォーター
が美味しくないと言っていました。今後も２週間は要注意期間ですので、私も緊張して
います。ATG治療後の血清病を経験された方はいらっしゃいますか？

●RINさんのお父様は、その後いかがですか？

●ケセラセラさんの奥様は、いつから骨髄移植をされるのですか？

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混合診療　投稿者：ひでちゃん 　投稿日：10月 1日(金)20時39分8秒 

THさんはじめまして、滋賀のひでちゃんです。
混合診療これから出来るようになるとよいですね。
私も、簡単な資料を、送っていただき勉強中です。
何とか、サイモグロブリン使いやすくなると良いですね。
発病時中等症でした。馬1回ATGしてます。薬は飲んでますが、今は、軽症です。
今月から、薬の減量中です。

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OGさんへ　投稿者：S 　投稿日：10月 1日(金)19時46分34秒 

１ヶ月で白血球が上がって退院できたなんて上出来じゃないですか？参考までに私は
ＡＴＧ後３ヶ月全部で４ヵ月半で退院でした。白血球が上がれば一応退院できるん
ですよね。血小板はＡＴＧ後９ヶ月まで輸血でした。
泣きたいような気持ちの日々でしたが、あれから３年今、ほぼ普通に生活しています。

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としさんへ　投稿者：T・H 　投稿日：10月 1日(金)15時04分12秒 

情報ありがとうございました。
やはり移植前にはＡＴＧが一番合理的ですよね。
過去2回ATG(ｳﾏ)を経験していますので、確定ではありませんが
（ｳｻｷﾞ）を使用するお話もありました。
しかし、私の場合費用は１００万くらい掛るようなお話でした。
病院によっては必要な薬であれば、認められていなくても
コメントをつけて保険請求して、患者側に薬剤の実費請求を
しないという情報も頂きました。殆ど病院側の負担になるそうですが・・・
混合診療?!の問題もあがり、まだこれからいろんな方に相談もさせて
頂きながら勉強していこうと考えています。
ご協力ありがとうございました。

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