再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６２
（２００５年１月１日～２００５年１月３１日の掲示板）
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ひろへ 投稿者：まゆ☆ 投稿日： 1月31日(月)18時11分57秒
管理人さん場違いな内容ですみませんm(__)mこの掲示板でしか彼との連絡をとる方法が
ないので書かせてもらいます。もしダメでしたら削除してください。
ひろ元気ですか？体の調子はどうですか？心配です。携帯を盗られて連絡先が分かりま
せん。連絡出来たら連絡ください。
ほんとに間違った内容ですみません。。。
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Ｎ＋３ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月29日(土)20時21分14秒
すみません。変な操作をしてしまい途中で切れてしまいました。
一方姉は、又今日から留守を守ってくれています。やはり、弟が心配なのか、病院に電話
をかけてくる始末。病院で弟の様子を目の当たりにして、よけいに心配しているようです。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
Ｔ・Ｈさんへ
夕べは眠れましたか？こちらは、あまりにも坂が急で、しかも予期せぬ向かい風が吹いて
ますが、でも、足は止めていません。一歩ずつ、僅かながらでも足を前へ出しています。
頑張りましょう。
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Ｎ＋３ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月29日(土)20時11分21秒
ずっと３８度台が続いています。主治医の説明によるとやはり感染症との事。詳しい事は
月曜日に判るそうです。嘔吐下痢も続き、とうとう絶食指示が出ました。（もともと、
ほとんど食べていないのですが・・・）
今日は血小板を輸血。嘔吐物に血液が混じっている事もあり、予定より半日早めました。
一方、見事ドナーの役割を果たした姉は、また
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移植プログラム5日目 投稿者：T･H 投稿日： 1月28日(金)23時20分53秒
今日から免疫抑制剤に加え、抗癌剤開始され無事に終了いたしました。
今のところ目だった副作用もなく過ごしています。
体重が2k増加しているので、利尿剤を追加しています。
今夜は眠られそうにありませんね。(T_T)
☆Ｎさんへ
実は、私も反省していました。
書き込み中には裏でどんなメッセージが投稿されているか
分からないし、自分が調子良いのでハシャイデタように
書いてしまいましたが、これも恐怖感の裏返しと思い
是非、お許しを下さい。
しかし、Ｎさんと同じ考えでいるつもりです。
私も、明日には致命的な副作用が待ち受けてるかもしれません。
パソコンにさえ向かう気持ちがなくなってしまうかもしれません。
でも、出来るだけ真実をリアルタイムに伝えていきたいと考え
そうすることで、毎日の目的が生まれ、同じ境遇の方などにも
ありのままを知って頂いて、少しでも参考にして頂けたら幸いと
考え投稿してまいりました。
私くし自身もこの掲示板で沢山のメッセージを読んで来て
落ち込んだり、勇気が沸いたり、こんな生き方もありかとか
随分助けられました。
時期的にも山を越えかけてるのと、やっとふもとまで
たどり着いたメッセージなので、掲示板をお読みになった
方達も気分を害しているかもしれません。
でも私もこれから迎える試練も必ずあると思っていますので
ぎりぎりまで真実を伝えていきたいと考えます。
どうぞお気になさらないで投稿なさって下さい。
明日も頑張りましょう。
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Ｎ＋２ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月28日(金)19時34分27秒
昨晩から３９度台の熱が続き、６時間毎に座薬を使用しています。薬の服用もままならず、
飲んでは吐きの繰り返しで、とうとう昼過ぎには嘔吐物に血が混じり、服用を中止しました。
点滴に変更との事です。
血液検査の結果、感染症が疑がわれ抗生剤の投与が開始されました。もちろん、危険な状態
ではないとの事ですが。
いよいよ、本当の山場となってきました。
一方、娘は本日無事退院致しました。
応援頂きました皆様、本当にありがとうございました。
病院を出る前に、息子の希望もあったので面会に行きました。
娘一人だけ車に乗せて帰るのは、本当に辛かったのですが、まずは娘が無事退院出来て本当
に良かったと思います。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
Ｔ・Ｈさんへ
こらから移植を迎えるＴ・Ｈさんにとっては、不安を煽る内容になり大変申し訳ございません。
本当は書くべきではなかったかも知れませんが、あえて事実を書かせて頂きました。
これからも、内容がどんどん重くなるかもしれませんが、出来るだけ書くつもりでおります。
それは、私自身、「絶対に息子は治る」と心底から信じているからです。
もし、「これ以上見たくない」と思われたら、どうぞご遠慮なくおっしゃって下さい。
いっしょに、でっかい山を乗り越えてみせましょうね。
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Nさんへ 投稿者：ym 投稿日： 1月28日(金)15時16分1秒
いつも応援しています。頑張ってくれてありがとう・・・って言葉は変ですか？いえ、
伝わってくれますよね。
ひとまず、前処置は無事に終了ということでおめでとうございます。それから、移植後
に急激な拒絶がなくて、これも本当に良かったですね。移植において心配されることを
一つ一つクリアしていけているようで、あとは、生着を待つばかりですね。
口内炎やのどの痛みはどうですか？皮膚の炎症なども多くの方にみられるようですが、
これを乗り切れたら、再生不良性貧血をめでたく卒業ですね。
頂いたメールになかなか返事が出せなくてすいませんでした。
全部が済んだら、いろいろ質問させてください。
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移植プログラム4日目 投稿者：T･H 投稿日： 1月28日(金)00時34分46秒
沢山の応援もメールありがとうございます。
この場をかりお礼を申しあげます。
移植プログラム4日目に入りましたが、お陰様で大きな問題は無く
順調に進行しているようです。
明日夕方から抗癌剤が開始されますので、医師団・看護チームも
気合が入ってきたようです。
抗癌剤の副作用の中で出血性膀胱炎や心筋障害が生じることが
あるようで、予防対策を指示されました。
抗癌剤は尿が酸性化されてしまうため尿を溜めてしまうと
腎臓に負担をかけ炎症を起こし出血をしてしまいそうで
利尿剤や点滴量（いつもの補液等）を増して、尿で洗い流す
ようにしていくそうです。（4日間予定）
深夜でも最低2時間おきに看護師達が声を掛け、排尿をさせ検査をするそうです。
補液点滴の内容にカリウムが追加されました。
カリウムが不足すると心機能にも影響を与えるようです。
･体重測定 1日×4回（食前･20時ごろ）
･蓄尿及び検査
･飲水量を記録
･嘔吐した場合でも捨てないで
内容物や量を確認し検査するそうです。
こうした正確な記録が、いち早く正確な処置ができ
大きな問題になる前に抑えられると思い忘れないように
頑張るつもりです。
明日はトイレに忙しいそうだ！看護師達も蓄尿袋や
尿カップ(大）を2セット設置
飲料用計量カップや記録紙も用意
準備は出来たようです。
Ｎさんファミリー頑張りましょう。
僕も気合を入れ直して・・・
あぁ早く寝なくちゃ～
------移植プログラム------------
24日→6日間-免疫抑制剤（ｱﾚﾑﾂｽﾞﾏﾌﾞ）
28日→4日間-抗癌剤（ｴﾝﾄﾞｷｻﾝ･ﾘﾝ酸ﾌﾙﾀﾞﾗﾋﾞﾝ)
2/1 空欄
2 1度(2Gy)終了後に無菌室へ
3 移植日
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Ｎ＋１ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月27日(木)22時02分27秒
息子はますます嘔吐下痢が激しくなってきました。一方姉は明日退院となりました。今日、
看護婦さんからお聞きしたんですが、私達がいない時にお話しをして下さっていて、
お姉ちゃんの話しになると突然涙を流し、「あれ、勝手に出る。なんでやろ。」と言って
たそうです。明日はそんな息子を置いて娘一人連れて帰らなければなりません。こんなに
辛い退院もあるんですね。早く家族全員で笑いたい。負けてたまるか！
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
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Ｍinさんへ 投稿者：ほり 投稿日： 1月27日(木)12時48分45秒
自分なりの『頑張り』でいいんですよ。 私はＭDSになって１７年 頑張れずケセラセラ
でやってきました。 時には拗ね、時には大泣きし、時には毒づき・・・自分らしく生きて
きました。 Ｍinさん 仕事を長く続けられるよう体調管理に気をつけご自愛下さいね。
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Nさんへ 投稿者：かえまま 投稿日： 1月27日(木)09時30分4秒
移植が何事もなく無事におわり、おめでとうございます。息子さんの身体の中に、お姉さん
と神様からの贈り物が、届きましたね。よかったですね。書き込みを読ませてもらい、感動
しました。とにかく、よかったですね。Ｎさん、奥様、そろそろほっとして疲れがでるころ
とおもいます。気をつけて、がんばってくださいね。
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Ｎさん家族の皆様へ 投稿者：ケセラセラ＆マコリン 投稿日： 1月27日(木)07時45分53秒
Ｎさん御家族の皆様、骨髄移植成功おめでとうございます。
息子さんの第二の誕生日ですよね、お姉さんの骨髄液ですので、必ず弟さんを救ってくれま
すよ一日一日ゆっくり何事にも慌てず焦らず生活する事ですが、簡単な様で結構難しい事
ですよね
移植日記を書いてくださり本当に有り難うございます。小児骨髄移植を同時期に視野に
入れている御家族にとっては、大切な参考書に成っていると思います。
息子さんが年齢を積み重ねて、現在の移植日記を読み返しをしたら、どんな時でも元気
出ますよ
『Ｎさんの家族の皆様が無事に毎日過ごせ、息子さんの体調が良くなります様に』お祈り
します。
お大事に
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月27日(木)01時00分4秒
無事移植が終わりひとつほっとしましたね。
まだ今は折り返し地点でこれから何が起こるかわからない不安でいっぱい
でしょうが、息子さんも、お姉さんも気をしっかり持ってがんばっているの
ですから、きっとだいじょうぶですよ。
お姉さんの凄い骨髄が息子さんの骨髄に生嫡しますようお祈りします。
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Ｎ 移植当日 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月26日(水)21時19分53秒
朝９時に姉は骨髄採取の為、手術室に入りました。病室からストレッチャーで向かう途中
も冗談話をして笑いながら行きました。初めてにも関わらず、怖がることなく至って自然に。
本当は不安な気持ちで一杯だったとは思いますが。
１０時半頃、無事終了。約３００㏄の骨髄液と共に手術室から出てきました。まだ眠った
ままの娘に「ありがとう。本当によくがんばったね。これで弟も元気になるよ。」
今まで、娘にこんなに強く感謝と尊敬の気持ちを持った事は初めてです。
１２時半頃には麻酔から覚め、あまり痛みや違和感を感じるも事なく２時頃にはいつもの
様に昼食をバクバクと食べていました。（もしかして、けっこう凄い奴かも？）
採取された骨髄液が弟の待つ無菌室へ運ばれて来たのは午後１時５０分。早速チューブに
接続され真っ赤な骨髄液が息子の体へ入って行きました。「頼むから、きちっと正嫡して
くれ！」何度も何度も祈りました。午後４時３０分に全ての骨髄が入りました。その間、
血圧、脈拍等全く異常はなく、現在も落ち着いています。
みなさん、無事今日を迎える事が出来た事に心よりお礼申し上げます。
本来はお一人お一人にご返事するべきなのに、大変失礼しております。
でも、本当にご声援を心強く、またありがたく感じて、毎日を過ごしております。
明日よりＮ＋という事で、本当の山場を迎えます。
今日は折り返し地点。必ずゴールテープを切れる様に頑張ります。
Ｔ・Ｈさん、一緒に頑張りましょうね。共に「気合だー！」
今日も二人の子供達はすごく頑張りました。明日も頑張ります。
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移植プログラム3日目 投稿者：T･H 投稿日： 1月26日(水)18時08分58秒
こんにちは、移植プログラム3日目に入りました。
初日に熱が出た以降は、幸い安定して元気でいます。
自覚症状
体重増（開始前56.15k～3日目58.35k)
やや赤面 ほてり無し
少々ハイテンション気味（笑!）
食欲旺盛気味
(主治医談)
ステロイドは体内に水分を溜めやすいため体重が増している。
興奮気味、食欲旺盛もこの影響だと考えられます。
まだ、それほど心配はありませんが抗癌剤もひかえていますので
早めに本日より利尿剤も始めます。
ヘモグロビンも開始前8.1→6.3(自覚無し)なので輸血もしましょう。
ウィルス性の細菌予防ため、ゾビラックス錠剤 1×5(200mg)を追加します。
☆手のひらさんへ
応援メッセージありがとうございます。
私の話で良ければ、可能な限り経験談
見たいなものを、喜んでお答えさせて
頂きます。
移植を決断するきっかけとなったのは、主治医との談話中に
このままでは、生活出来ないでしょう？(強からず弱からず）
年齢や身体の状態で移植が困難な状況になってからではと・・・
主治医は30代半ばの女医さんで、お世話になり始めて
3年目にはいり沢山相談して来ましたが、この言葉が
心に残っています。先生ぶらずじっくりと同じような
質問でも何度も顔色変えずに聞いてくれる先生です。
発病して約20年も通院拒否していた私が、治療を続けて
これたのもある意味この先生の力もあると思います。
勿論、ここまで治療出来る環境にしてくれた家族の
協力もありました。
正直な話、ドナーの方には怒られるかも知れませんが
先週プログラム直前にも、迷いが生じて自分が情け無くなりました。
入院し進行しているのに、今更これで良かったのか？とか～
でも開始されてからは、やっと切り替えが出来ました。
2年前に治療計画を話した時から、骨髄移植･ATGの選択肢が挙げられました。
ATGは発病してから早めの方に効果が得られる確率が高いとの話でしたが
移植のリスクも考えると恐怖、不安感は正直な気持で、まずATGに賭けようと
決めました。(しかしATGもかなりのリスクと恐怖も感じてましたが）
ATGを決断し治療経過を診ながらも、移植も視野にいれ
妹のHLA検査やバンクにドナー候補が存在するか否か等
平行して進めて頂いていて、移植の説明も聞いて来ました。
残念なのはこの主治医が居る大学病院は、移植認定されて
いないので、ご紹介頂き都内大学病院へ入院しています。
しかし、こちらの先生方も久しみ易く、経験豊富な方が
多いのでとても安心しています。
開始前 採血データ
WBC 1.2(25%) HB 6.2 PLT 0.3
プログラムを開始するにあたり輸血を増やしていますので
HBを7.5以上に保つように、PLTはHLA抗体がありますので
予め予約注文して週2回、15単位～20単位を輸血しています。
そのため本日は、WBC2.2 HB7.1 PLT 11.4(月 PC20･金 PC20)
になっています。
長文、乱筆なり大変申し訳けありませんでした。
また、数名の方からのダイレクトメールも頂きありがとうございます。
随時ご返信をさせて頂きますので、よろしくお願いします。
今日も無事に終わりそうだ！ステップ2の抗癌剤は金曜日からだ～気合だ！
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Nさんへ 投稿者：洋子 投稿日： 1月26日(水)10時33分29秒
思わず涙してしまいました。
本当に心からのエールを送ります、成功を信じています。
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Ｎさんへ 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 1月26日(水)09時50分54秒
いよいよですね きっとご家族全員全力でご子息様を守る事が出来ると信じております。
暖かいご家族のパワーが 病気を跳ね除けてくれると思います。
ここに参加させて頂いている皆さんと一緒に私も移殖の無事を心よりお祈りいたしており
ます。
うれしいご報告をお待ちしております。
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Ｎ－１ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月25日(火)22時44分55秒
本日、９時４５分、ドナーとなる姉を乗せた私の車は無事病院へ到着しました。もちろん
万全の体調で。
息子は昨日より下痢と吐きが激しく出ており、今日も朝からぐったりと横たわっていました。
姉の入院手続きを済ませ病室へ。病院にダメもとで無菌室の息子と姉の面会をお願いした
ところ、本来子供はお断りしているが特別お許しを頂きました。先に妻を無菌室へ向かわせ、
私は娘を連れて面会用通路へ。息子は姉の顔を窓越しに見たとたん、涙を流しながら体を
起こしました。でも、しばらくするとお互い窓越しのインターホンで楽しそうに話して
いました。まるでなにかを諭す様に話す姉、それにうなずきながら返事をしている弟。
何を話したか判りませんが、私にとってこの風景はおそらく一生忘れる事のできない風景
になると思います。
今日も息子は数回の下痢と吐きにみまわれました。熱は３７．３分。今日はプログラフ
（免疫抑制剤）投与と赤血球輸血を行いました。もとととＡＢ型ですが、Ａ型の赤を入れて
います。
明日、８時３０分より姉の骨髄採取。午後より息子へ注入される予定です。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
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Ｔ・Ｈさんへ 投稿者：手のひら 投稿日： 1月25日(火)07時27分9秒
初めまして。こんにちは。
いよいよ移植前処置が始まったのですね。
実はＴ・Ｈさんのこと前からずっと気になっていたんです。
私の彼と同じ歳だし、ドナーもバンクからということで、同じだなーって思っていたんです。
私の彼も移植しか方法はないみたく、今考えてるところなのです・・・。
Ｔ・Ｈさんの移植成功を心から願っています・・。
もし、まだ書き込みできるようでしたら、
移植に当たってお医者様からどういう感じで言われたのかとか、
移植前処置が始まる前のＴ・Ｈさんの血液の数値など聞かせていただきたいと思います。
移植が成功して、その報告がまたここで聞けることを祈っています。
苦しいことも待っていると思いますが、絶対乗り越えられますよ！
頑張ってください！！
そして、元気になってお話聞かせてくださいね。
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移植プログラム開始 投稿者：T･H 投稿日： 1月24日(月)23時03分46秒
皆さん今晩は。本日より移植前処置が始まりました。
以前にも投稿させて頂きましたが、病歴など軽く説明致します。
再生不良性貧血で昨年、一昨年とＡＴＧ（ｳﾏ）受けるが、効果得られず
骨髄バンクのドナーさんご提供により、来月早々に骨髄移植を受けます。
再貧のキャリア23年目ですが、発病当時は3～4年は入退院繰り返しながら
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝなどを服用し通院しましたが、データは変りませんでした。
その後、体調も良かったこともあり通院拒否をして、約15年間は普通の
生活で暮らして来ました。
しかし3年前から出血傾向がはじまり、段々体力がなくなり
貧血症状が悪化して、そして悔しい気持ちもありましたが
病院へ駆け込みました。
こんな私のためにドナーさんのご好意に感謝致します。
近畿地方の方、30代の男性です。もしかしたらこの掲示板を読んで頂けるかも！？
移植プログラム（私の場合）
24日→6日間-免疫抑制剤（ｱﾚﾑﾂｽﾞﾏﾌﾞ）
28日→4日間-抗癌剤（ｴﾝﾄﾞｷｻﾝ･ﾘﾝ酸ﾌﾙﾀﾞﾗﾋﾞﾝ)
2/1空欄 2日 1度(2Gy)終了後に無菌室へ
初日を終えて
発熱38.0まであがりましたが、あまり自覚症状もなく
食欲も変わりませんでした。しかし抗生剤は投与しました。
結果21:00には37.4分まで下がりました。
消灯時間を過ぎているのに、この掲示板に投稿する元気がありました。
（同部屋の方ごめんなさい）
さぁ～これからだ。
Nさんのお子さんも移植ですね。私より少しだけ早い移植日ですので
年齢は違いますが経過など興味もあり、応援しています。
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１月２３日 Ｎ－３ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月24日(月)13時15分46秒
抗がん剤３日目となりますが、特に変化はありません。相変わらず食欲はありませんが
（もともと食が細いのもあると思います）薬はなんとか飲んでます。お気に入りのビデオ
を鑑賞し「王様気分」を満喫しています。只、そろそろ下痢が始まった様です。無菌室
では便（大小とも）の量を計測するので結構付き添いは大変です。でも、この病院は完全
看護なので私達親としてはすごく楽をさせて頂いていると思います。
２１日の血液検査では白３００、ヘモ７．４ 血小板１６０００という状態です。主治医
曰く、順調との事。しかし、血小板については極端に減ると自然出血の可能性が高くなる
ので、移植までこまめに血小板輸血をしていくそうです。
一方、ドナーの姉も変化ございません。
実のところ、現在の私達の心境は息子本人よりむしろ姉の方が心配なのです。
みなさんもご存知の通り、前処置が始まると中止する事は出来ません。息子は病院なので、
あまり余計な心配をする事はないのですが、日常生活を送っている姉に万が一のことが
あれば大変な事になります。又、この様な季節ですし学校も少し距離がありますので。
でも、何とか風邪もひかずここまで来ることが出来ました。２５日に入院の予定ですが、
大事をとって２４日から学校は休ませます。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
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転倒事故防止 濡れた路面、床でも滑らない安全杖先の開発
投稿者：クロスケアジャパン 投稿日： 1月24日(月)10時26分43秒
一般に流通している杖、松葉杖類の杖先は滑りやすく、特に濡れた路面、床では
簡単にすべり転倒の危険が大きいことをご存知ですか？
濡れると床、路面は突然滑り凶器に変貌します。
ＮＨＫおはよう日本でも紹介された『濡れた床、路面でも滑らない安全杖先
ユニバーサルシリーズ』が開発されました。
（ユニバーサルステッキ、ユニバーサルクラッチ、ユニバーサルフォアアームクラッチ、
ユニバーサル替えゴム）
高齢の方々、歩行障害を持った方々、リハビリ中の方々にとって転倒事故は
骨折、捻挫など長期療養を必要とする重大な結果を招きます。
世界初、人工関節が装着された画期的な安全性の高い滑らない杖先です。
驚愕の安全性をお試し下さい。
第１回転倒予防医学会研究会（会員） 参加 発表製品（２００４年１０月１０日開催）
日本骨粗鬆症学会正会員
詳しくはホームページをご覧ください。
http://www.crosscare-j.com/
http://www.crosscare-j.com/
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Ｎさんへ 投稿者：卓まま球 投稿日： 1月23日(日)16時51分13秒
無菌室に移動し、刻一刻とその日が近づいているんですね。
日記を拝見するたび、息子さんやご家族の頑張りに胸が熱くなる思いです。
毎日、息子さんを見守られているだけで気持ちも体も本当に大変な中、ここに日記を書いて
くださること、本当に感謝しています。これから同じ体験をするかもしれない私たちに
とっては、とても参考になりますし、励みにもなります。ありがとうございます。
大変でしょうが、これからもよろしくお願いします。
先日、ネオーラルが減量になるかもと勇んで診察に行きましたら、主治医はかぜでお休み。
代診のため減量は次回に持ち越しになりました。順番を待っている間、もうＮさんの息子
さんは７階に入院されてるんだな、今日はどんなメニューをこなしていらっしゃるのかな、
なんて思いながら待っていました。
まだまだ乗り越えないといけないハードルはたくさんあると思いますが、まずは移植が無事
に終わりますことをお祈りしています。
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横浜市市民講座のお知らせ 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 1月23日(日)12時42分18秒
１月３０日（日）に横浜市の市民講座として
横浜市立大学医学部附属市民総合医療センター（市大センター病院）主催で
「血液の病気 ～骨髄移植の現在と未来～」
が開催されます。
白血病はどのような病気か、そして骨髄移植の現在と未来に
ついてわかりやすくお話いただける講演とのことです。
開催日時 ： 平成１７年１月３０日（日）
１４時～１６時１０分（質疑応答時間含む））
場 所 ： 横浜情報文化センター６階 情文ホール
講 師 ： 市大センター病院 血液内科部長（助教授） 藤澤 信
募集人数 ： 先着２００名
費 用 ： 無 料
申込方法 ： 申込不要 当日１３時３０分より会場にて受付開始 先着順
会場案内 ： みなとみらい線「日本大通り駅」 情文センター口すぐ
詳しくは、
http://www.urahp.yokohama-cu.ac.jp/p5200f.html
をご覧下さい。
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参考になるかどうか・・ 投稿者：kei 投稿日： 1月23日(日)11時56分17秒
私が再生不良性貧血を発病した当時（12年前）中学生だったので、何の薬でどんな治療とか、
わからないんです・・ただ、辛い治療はなかったですね。今とはだいぶ違ってたんだと思い
ます。半年の入院中、PLTがよくても1万程度でしたが、私が一般の高校受験を望んだので、
サンディミュンを服用して一時的に退院しました。その後は奇跡のような順調さで回復し、
薬の服用もなくなり通院だけの生活でした。出産時に悪化したのでそれ以来ネオーラルを
200mg／日 飲んでいますが、いたって元気です。 読みにくくてすいません。携帯から
なんです・・
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月23日(日)01時03分58秒
とうとう抗がん剤ですね。吐き気とかしんどいのは言葉では言い表せないぐらい
だと思うので主治医を信じて、正しい処置をしていただけると願うばかりです。
Nさんも奥さんも気の抜く暇もありませんが、気力で切り抜けてください。
特に娘さんには、弟さんのために、家の事まで守っているのですから、ほんとうにほめて
あげたいですね。と言うか羨ましいですよ。仲がよくて・・・
とにかく乗り越えてほしいです。成功をお祈りしています。
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１月２１日 Ｎ－５ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月22日(土)11時31分55秒
今日から無菌室です。１０時に大部屋から移動。入院初日に見学に行っいたものの、やはり
少し本人も緊張の様子。でも、無菌室のスタッフの皆さんがとても明るく親切に応対して
下さり次第に慣れてきた様子。今まで独占出来なかったテレビやビデオも、好きな時に見る
事が出来、昼からはすっかり「王様」気分を満喫していました。体調もここ数日の中で一番
よさそうです。
午後より、パッチテストをした後、いよいよ抗がん剤（エンドキサン）と「うさぎＡＴＧ」
の投与が始まりました。気分がいいのもつかの間なんでしょうね。
エンドキサンという抗がん剤は、免疫抑制の働きが強く、骨髄移植の前処置でよく使用され
るそうです。「うさぎ」は皆さんもよくご存知の通り、前回の免疫抑制療法時に「ウマ」を
使用しているので、今回は「うさぎ」を使用する事となりました。
本日より４日間投与し、一日あけて２６日に移植となります。
主治医の話によると、「抗がん剤の副作用よりも、移植後の拒絶反応の方が「しんどく」
なると思います」との事。
まだまだこれからですが、きっと乗り越えてくれると信じてます。
娘も体調の変化はございません。元気です。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
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手のひらさんへ 投稿者：Ｍママ 投稿日： 1月22日(土)10時23分14秒
はじめまして、Ｍママと申します。
血液型のことが書かれていましたが、前に調べたときに確か、Ｒｈ－の血液は常に確保され
ていると書かれてあったように思います。実は、娘もＢ－で、血小板減少性紫斑病のため
調べたと思います。大阪血液センターに詳しく確保数などが書かれていたので一度みてみて
はいかがでしょう。
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ＲＩＮさんへ 投稿者：手のひら 投稿日： 1月22日(土)10時02分38秒
お返事ありがとうございます。
そうですよね。確かにＲＨ－は数少ないかもしれないけど、
その中でも一番多いＡ型なんですもんね！
後ろ向きになっちゃいけませんよね。
ＲＩＮさんの親戚の方のように、ＲＨ－だからこそ献血したいと思う人が
たくさん日本中にいることを願います。
親戚の方の無事の出産お祈りします。
ありがとう。前向きに頑張ります。
クヨクヨしたって仕方ないものね…。
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手のひらさんへ 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 1月22日(土)09時01分51秒
お尋ねの事と少し違いますが…
私の親戚にＲｈ－Ａの女性がいます。もうじき出産の予定なのですが 彼女は小さいとき
から「将来お産等で入院する時があればＲｈ－だから大きな病院にかかりなさい。」と
言われてきたようです。
が、今彼女が通院している病院は大きな病院ではありません。
もちろん血液型の事も主治医に相談してみたようです。でも「大きな病院だっていつも
その血液型を用意しているわけではない。小さい病院でも同じ事。それに少ないといった
ってその中でＡ型は日本で一番多い血液型ですよ。」と 言われたそうです。
そう、少ないＲｈ－の中で 一番多いのですよ!!
そして親戚の彼女曰く「私は今はしたくても献血できないけれど、私が元気な時ならば
この血液型で不安だったからこそ献血したい。」と… （管理人さん 趣旨にあわない
内容かもしれませんが…）
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困りました・・・ 投稿者：手のひら 投稿日： 1月22日(土)06時12分25秒
再生不良性貧血重症の彼は・・・
本当に難しいです。
彼に今日聞いたら・・・血液型がＲＨ－のＡ型でした・・・。
こんな病気になってただでさえ大変なのに、
輸血も数少ない・・・
もし、大量に輸血が必要になったら足りるのかな？とも思ってしまいます。
移植も難しいのかな・・・？
わたしもＲＨ－で、再貧ですよって方いらっしゃいますか？
お話聞かせてください。
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ｋｅｉさんへ 投稿者：手のひら 投稿日： 1月22日(土)06時06分33秒
keiさんお返事ありがとうございました。
keiさんは順調に今まできたのですね。
良かったです。とっても。
わたしの彼もkeiさんのようにいい方向にいけばいいな・・・。
もしよかったら、どんなふうにして重症レベルから軽症になったのか
お話聞かせてください。
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RINさんへ 投稿者：洋子 投稿日： 1月21日(金)23時11分23秒
とても寒くなりましたね、
お父様数値が良くなってきているようで、本当に良かったですね。
退院まで後もう少しですね、RINさんもお体に気をつけて頑張ってくださいね。
母は退院して１ヶ月経ちましたが、もちろん、まだ体力的に退院前に追いつかず
無理の無い生活を心がけながら元気にしています。
私も仕事を辞め、母と2人3脚で頑張っています。
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初めまして。 投稿者：Ｍｉｎ 投稿日： 1月21日(金)18時29分27秒
再生不良性貧血の軽症だと言われてから約8ヶ月が経ちました。経過観察にとどまっていま
したが、今月の検査結果でヘモグロビンが9.7g/dlだったので、9g/dl以下になったら薬
での治療を初めますと言われました。自分にはどんな副作用が現れるのか不安です。
会社に勤めていますが、仕事中にWebで病気のことを必死で調べてみたり、昨日、今日は、
体調が悪く微熱があるので会社を休んでしまいました。ここに投稿されている皆さんの
頑張りを読むにつけ自分は病気に甘えているのかもしれないと思ってしまいます。
また、来週から仕事にプレイベートに頑張ります。
弱気なひとりごとになってしまいました。ごめんなさい。
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お久しぶりです 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 1月21日(金)10時59分37秒
ＲＩＮです ごぶさたしておりますm(__)m いつも掲示板はのぞかせて頂いていますが
なかなか書き込みが出来ません（相変わらずバタバタしております）
Ｎさん御一家族の頑張りに私も大きな力を頂いております。（もちろん他の皆さんにも
ですが…）
ウチの父は入院後早半年が過ぎてしまいましたが やっと血小板が戻りかけたのか、
夢にまで見た５桁の数字が見られるようになってきました。
以前の週３回の輸血が週２回に減っての事です。
少し様子を見て週１回に減りそうです。それが落ち着けばやっと退院のめどがつきます。
「もう少し」とお医者様に言われて早２ヶ月、本当の本当にもう少しです。
私も父と一緒に頑張ります。
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Ｎさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 1月21日(金)08時12分32秒
Ｎさん＆奥様おつかれさまでした。
息子さんの放射線治療を３日間無事に乗り越えられおめでとうございます。
眠り薬を使わずに一人で、１時間も自由を奪われて、病気に立ち向かった姿には感動し
ました
朝から何回も移植日記を始めの日から読み直しましたら、自然に涙が出て来ました
ドナーになるお姉さんも、学校の生活と家庭の生活を当り前のようにこなしている姿、
特に買い物もして家庭を守っている事にも感心していますよ、
１番の変化は、Ｎさんあなたが変りましたよね、大黒柱のＮさんがこの頃大きく感じられます。
『 今日も１日、Ｎさんの御家族が無事に過ごせますように 』 お大事に
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ATG療法始めます 投稿者：チャカリ 投稿日： 1月21日(金)01時41分56秒
以前もーこで投稿しました者です。
適当に名前をつけましたが、会社であだ名として呼ばれているチャカリが
自分らしいので変更いたします。
２１日より無菌室が空いたため入院治療することになりました。
私は４２歳。今は《独身》女性。契約社員。
昨年１１月にAA中等症と診断
これまで、随分この掲示板を見て勉強してきました。
主事医はリスクの高いＡＴＧ療法を消極的な考え?で
治療を先延ばし(医師にはなにか考えがあったかもしれません)
にしてきましたが、
どうせなら、体力(マラソンで鍛えてました)のある内に
治療をしようと。。。本当はすごく怖いのですが
掲示板を参考に、またセカンドオピニオンや友人の言葉に
勇気付けられ、主治医にお願いし治療を始めることにしました。
上手くいけば１ヶ月で退院です。
また、投稿します。
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１月２０日 Ｎ－６ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月20日(木)22時46分3秒
放射線最終日。さすがに朝からナーバスで、迎えが来てもなかなか行こうとはしません
でした。でも、「はやくおうちにかえりたいんやったら、がんばろう」という一言で、
自ら重い足をベッドから床へおろしました。
参考になるかどうか分かりませんが、詳しい様子を書きます。
まるで水槽みたいな容器の中に仰向けで寝かせられ、隙間をゼリーが入った透明のビニール
袋で埋められます。顔だけ外に出た状態で、１時間、誰もいない部屋で動かずに過ごします。
これを日１回、３日間、合計７．５グレイの放射線を照射しました。
最後の１０分は号泣。外のマイク付のモニターを見なら、「後、もうすこしや、頑張れ！
動くな！」と泣きながら叫びました。終了後、息子のもとにかけより、「よく頑張ったね」
と泣いている息子を抱きしめてやりました。息子が産まれて７年間、こんな事をしたのは
初めてです。
終了後、息子は精魂尽き果てた様に眠りにつきました。
一方、ドナーの娘は今日も学校から帰り、宿題を済ませ、洗濯物を取り入れ、妻のメモを
持ってスーパーへ買い物へ行き、見事に家を守っていました。もちろん体調は万全です。
朝、息子が床に足を下ろし、放射線室へ向かう後姿を見た私は、
「再生不良性貧血よ、俺達の勝ちやで！」とつぶやきました。
「自信」から「確信」に変わった瞬間でした。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
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Nさんへ 投稿者：かえまま 投稿日： 1月20日(木)13時24分2秒
今日で、放射線治療が、終わりですね。心配されていた事が、またひとつ済みますね。
書きこみを読み、感動しました。まだ、やんちゃを言って親に甘えたい年頃なのに我慢
して、頑張る姿を想像すると思わず涙かでてきてしまいます。息子さんは、たくましく
なられましたね。これからが、正念場ですね。一日一日が、何事もなく済みますように・・・
家族皆さんが、幸せになりますように。私は、子供さん達の頑張りに感謝したいです。
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月20日(木)13時07分4秒
息子さん、小さいながらがんばっている姿が目に浮かびます。
本当にたくましいと思います。
お姉さんも偉いですね。ちゃんとうがいをしたり、留守番をしたり、
これだけご家族が団結しているのですから、何が何でも元気になってほしいです。
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１月１９日 Ｎ－７ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月19日(水)20時35分39秒
放射線第２日目。さすがに昨日はこたえたのか、今日は放射線室へ行く時からナーバスに。
車椅子で放射線室へ。今日も眠り薬を使わずに頑張りました。途中でくじけそうになり
ながらも。
小さくて、泣き虫で、頼りない息子が、泣きながらも頑張っている姿は、私にとって決し
て痛々しい姿ではなく、普段見ることが出来なかった（見えていなかった）たくましい姿
でした。
その後は相変わらず、熱と吐き気との戦いです。
でも、頑張って薬を飲んでます。「病気を治したい」という気持ちを強く持って。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
みなさん、いつも温かいご声援、本当にありがとうございます。
ご返事出来なくて申し訳ございません。
でも、本当に嬉しいです。
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血小板 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月19日(水)20時26分45秒
血小板は、１０万を今回も越えられませんでした。
９.８万でした。その他は正常値範囲でした。
ATGのおかげで、治療前の数値と比べ物にならないくらい改善されました。
血小板は、１０倍、ヘモグロビンも２.２倍の15.6になりました。
私の場合、発見即ATGがよかったのかなと思います。
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今日は外来日 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月19日(水)10時05分58秒
今日は外来日です。
今、泌尿器科が、無事終了しました。採血も終わりました。
血液内科の診察は、12時頃からです。
今の時間が、血液検査の結果がどうかなと思い、落ち着かない時間です。
私が入院した頃、パソコン持ち込んで叱られてましたが、今は、患者のためのインタ－ネット
ル－ムがあるので、そこから、書き込みしてます。
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Ｎさんへ 投稿者：まな☆ファーム 投稿日： 1月19日(水)01時09分29秒
乗物酔いのような症状、私もありました。熱は出ませんでしたが、よくもどしました。
吐き気止めの点滴よくしてもらったのを覚えています。
ホント正念場ですね。これからいろいろあるでしょうが、主治医も予想される事に対して、
対応できるようにしていると思います。
もちろん、何もないに越したことはないですがね。
生駒山の麓から応援しています。
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１月１８日 Ｎ－８ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月18日(火)22時07分59秒
いよいよ今日から前処置が始まりました。放射線照射第１日目です。
放射線は少しでも動いてはならず、息子の場合１日１時間ずつ、合計３日の予定。
当初、眠り薬を使う予定でしたが、本人は「頑張る」という事なので薬を使わずチャレンジ！
いい意味で期待を裏切り、無事終了。主治医やたくさんの看護士さんからお褒めの言葉を
かけて頂き、本人はすっかり得意げな顔。しかしそれもつかの間。しばらくすると、疲れ
果てた様に眠り、熱は３９度。起きるとすぐにもどしてました。主治医の説明によると、
一時的に脳が腫れている為に出る症状で特に心配はないとの事。
完全看護の病院なので、眠ったままの息子をあとに病院を出ました。
いよいよ正念場です。
一方、ドナーの姉はいつもと変わらず元気に家を守ってます。もちろん、マスク、うがい、
手洗いも完璧に。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
それと、
昨日、病院にこのＨＰに書き込みされているｙｍさんが訪れてくれました。
残念ながら昨日はお会い出来ませんでしたが。
ｙｍさんは唯一このＨＰがきっかけでお会いし、お互いに励ましあい頑張っているお友達
です。私達なんかより大変な条件なのに、いつも応援して頂いてます。もちろん、ｙｍさん
自身もすごく前向きで、今では心の励みになっています。
皆さんにお伝えしたい事があります。
それぞれ色んな状況があるかとは思いますが、一番大切なのは「負けない気持ち」ではない
でしょうか？
人間は強いんです。
この病気は絶対に不治の病ではないと思います。
「生きたい」という気持ち。「生かしたい」という気持ち。強く持ちましょう。
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N さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 1月18日(火)00時36分3秒
Ｎさん＆奥様へ おつかれさまでした。
『 本日もＮさんの御家族全員揃って無事に１日過ごせた事に感謝します。』
息子さんベットから落ちてもタンコブで済んで、良かったですね、強運の息子さんですよね
昔からお爺ちゃん、お婆ちゃんによく言われました。運も実力の内だと全てが良い方向に
向かっていますよね、小児病棟に付いては、今まで何も知りませんでした。
テレビ１台で４人で見る事、初めて知りました。
私が心配していた団体生活もクリヤーしていますね、学校では学べない貴重な体験ですよね
早いもので、ＤＡＹ【０】まで、カウントダウン一桁に成りましたよね
私は、カウントダウンが一桁に成った時に今振り返ると、私の場合は、前治療も大切ですが、
肝心のドナーである妹さんが無事に入院してくれる様にひたすら祈っていた日々を思い出し
ました。
無事に妹さんが入院していただいた時は、骨髄液がパック依りカテーテルを通り妻の体に
入った時と同じ位嬉しかったのを思い出しました。
今週の１週間は、息子さんにとって一番重要で、一番大変な時ですよね、無事に前治療乗り
越えられますように又Ｎさんご夫婦も神経的にも体力的にも疲れがピークに来ていると思い
ますので、お互いに相手の体調を注意して、ストレスを溜めないように、些細な事でも
決して一人で考えずに、早めに意見の交換をしてくださいね、
間違ってもウッカリ娘さんの前で、無いと思いますが、夫婦喧嘩だけは絶対にしないで
下さいよ
『 今日も一日、Ｎさんの御家族が、１日無事に生活出来ますように 』 お大事に
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手のひらさんへ 投稿者：kei 投稿日： 1月18日(火)00時05分39秒
私は１２年前に重症再生不良性貧血を発症しましたが、今は軽症で普通の生活＆２歳児の
母です。他の皆様と比べると大変順調に今まできてるので、おこがましくて投稿できず、
陰ながら応援したり感動したりしてました。今回は、手のひらさんのメールを見て、
ちょっとだけ、想いを言わせて頂こうと思います。彼は、今までどうり普通でいてほしい、
と手のひらさんに対して思っているんですよね？それって本当に切実な願いだと思うんです。
病気を患っている本人にとって、周りが自分のせいで暗い雰囲気になることはとても辛い。
気持ちを強く持って下さいね。
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不安… 投稿者：手のひら 投稿日： 1月17日(月)18時21分21秒
再生不良性貧血(重症…血小板と好中球がかなり低い)の彼は具合いが悪いのを隠していて
今、どんな状態なのか不安です。
私を心配させたくないという彼の強い思いなのです…。
でも、何も知らないでいるのも不安です。
数値もわからないし、もしかしたら入院するくらい悪いかもしれないです。
けれど、彼は大丈夫と言ったきり連絡なしです。
彼は私には普通にしていてもらいたい…そう思っているみたいで…。
彼の具合いが悪いのを知らないでデートとかするのが怖いです。
彼の想いもわかるし、どうしたらいいのでしょう…。
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つばさちゃんのままさんへ 投稿者：ようすけ 投稿日： 1月17日(月)16時54分57秒
はじめまして、つばさちゃんのままさん。
というかみなさん、はじめまして。
ここに書き込みすること自体も
２，３回目くらいだと思いますので。
私は去年の春に大学を卒業したばかりの
骨髄異形成症候群の患者の２４歳の男です。
神奈川在住です。病歴は２年と２ヶ月くらいです。
私自身は大学３年の１２月に病気がわかり、治療を早急に
しなければいけない状況でもなかったので、定期的に
外来に通い大学時代は経過観察のみで卒業し、
そのあとに治療をはじめました。
（血液のデータ的には再生不良性貧血でいう重症レベルです）
ただ、あまり治療が効かず、今は骨髄バンクに登録し、
ドナーさん待ちをしています。
まずは主治医の見解を聞き、その上で患者として
こういう方向でやっていきたいということを主治医と
話すことが重要だと思います。
その患者さんの病気の程度によっては、また大学の
忙しさも学部や学科またそれぞれの個人の状況に
よってかなり違うと思いますので、一概にこれは
こうすれば大丈夫だ！というのはないと思います。
が、再生不良性貧血の軽度程度であれば、大学に
通うのはそれほど問題ないのではないかと思います。
ただもちろん血液のデータが同じ数値であっても
患者さんによってかなり自覚症状に差がある
のでこれも一概に言えないことですが･･･
治療法という意味では詳しくわかりませんが、
過ごし方という意味では多少経験したので
少しはわかることがあるかもしれません。
もしなにかあればメールいただければと思います。
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訂正します 投稿者：N 投稿日： 1月17日(月)12時09分19秒
申し訳ございません。書き込みに誤りがありましたので訂正致します。
１月１６日はＤＡＹ－１２ではなくＤＡＹ－１０です。（どうでもいい事ですが・・・）
それと、「ゼットグロブリン」ではなく「ゼットブリン」でした。
付け加えると、「メーカーとして保証しかねる」というよりは「メーカーが定めている
適用外の使用」を承諾する意味の同意書という事です。
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１月１５日・１６日 投稿者：N 投稿日： 1月17日(月)10時09分27秒
１月１５日 ＤＡＹ－１１
今日はちょっとしたトラブルが発生。まぁ、今では笑える話ですが。
この病院は通常４人部屋になっており、各部屋にはテレビが一つあります。
私達が帰宅後ベッドからテレビを見ていたらしく、夢中になり覗き込んでいたらベッド
から転落。頭にタンコブが・・・
すぐに血液検査をして頂きましたが特に心配はなしとの事でした。
主治医の方が「血小板入れた後で本当に良かった」としみじみと胸をなでおろしてました。
担当の看護士さんから謝罪があり、今後この様な事がないよう具体的な対策を説明して頂き
ました。もちろん、私達は最初から病院を責めるつもりもありませんが。
１月１６日 ＤＡＹ－１２
朝、病院に到着すると丸刈りになった息子がいました。
丸刈りは初めての事で、嫌がるのではと心配してましたが、意外にも大変お気に入りの様子。
「退院してもこの頭で学校いく」と嬉しそうに話してました。
夕方には主治医より、ゼットグロブリン（うさぎＡＴＧ）の同意書の説明がありました。
この薬品はご存知の通り免疫を抑える効果のあるものですが、再貧の治療に関しては製薬
メーカーとして保証出来かねるという意味の内容が書かれたものです。医者宛ではなく
メーカー宛の同意書という事です。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
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いきてるだけで、まるもうけ 投稿者：京都のまことちゃん
投稿日： 1月17日(月)07時09分7秒
なかなかそんな気分になれませんよね、でも人生何らかの形で戦い続けることで切り開ける
のではないでしょうか、ひよつとしたらそれがその人に与えられた人生の任務かもしれません、
けつして世の中無駄なものは1つもないのです。
小生の息子20歳も関東地区の善意のドーナーさんの骨髄をいただき移植をしてから1年が経過
しました、でも次から次から病気が出るは出るは今日も扁桃腺がはれてねていますが、でも
生きていてくれるだけでも、われわれ夫婦の生きがいです。
最後にくれぐれもこの病気、国の難病指定です、所轄保健所にすぐに申請して安心して治療
に専念してください、もちろん福祉事務所にも相談しておくことです、きつと無駄にはなり
ませんので。
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Nさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 1月16日(日)05時14分43秒
Nさん、奥様 おつかれさまでした。
『 Nさんの家族の皆様が全員揃って無事に１日過ごせた事に感謝致します。』
私は、Nさんもご存知の通り子供は男の子だけですので、昔を振り返り思い出して見ました。
とにかく甘えん坊で、妻が側に居ないと何も出来ませんでした。ましてや一人でお留守番
など一回もした事有りませんよ、私から見たらお姉ちゃんと言うより【お姉さんですよ】
ましてや可愛い弟の為に自分がドナーになり自分で無ければ助けられないと決断した時
から、立派なお姉さんだと思いました。
息子さん虫歯が無くて大変良かったですよね、奥様に感謝しないとイケマセンヨネ、私も
子育てに関しては、妻に頭が下がる思いです。
歯を研磨して、真っ白に成ったのなら、私の好きな野球選手の新庄選手のように笑顔が
良く似合う息子さんを想像していますよ、Nさん何時でも笑顔を忘れないで下さいね、何時
でも主治医を信じスタッフを信じる事ですよ、息子さんへの告知の件についてですが、
まず担当医の先生からはどの様な指導を伺って居られるのですか？私がNさんの立場に置き
換えて、考えてみました。以前に別の血液疾患で、児童に対しての告知について、小学校
の高学年より上は、告知しても理解出来て病気と戦えると意見が多いのを記憶しています
が、勿論全ての児童に当てはまる訳でないので一概に言えませんが、低学年でも中学生
でも高校生でも大人でも本人の性格が大きく差が出ると思います。
正直な話、幸いにも息子さんの性格が明るく前向きなので、とにかく不安を与えないよう
に体力を維持する事を考えてみては如何でしょうか？
もしかすると、息子さんは、Nさん夫婦が思うより大人かもしれませんよ、僕が悲しんだり
泣いたりしたら、お父さんやお母さんに心配させるから、明るくしているのかもしれません
よね
【 いつもの様に親子共々自然体が良いのではないかと思います。】これが私の答えです。
決して、慌てず、焦らず、必ず良くなる事だけを念じて下さい、息子さんはNさんを見てい
ますよ
『 今日も一日、Nさん家族全員が無事に過ごせますように 』 お大事に
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みなさんへ 投稿者：手のひら 投稿日： 1月16日(日)03時48分15秒
再生不良性貧血の重症レベルの彼がいるのですが、
最近、本当に、再発してから病気は進行していて、
好中球がとっても少なくなってきて、すぐに感染してしまい、
この陽気のせいで、頻繁に風邪を引き、３８度以上の熱が出ることが多いです・・。
この前も肺炎になりかけてあぶなかったです・・・。
今は免疫抑制をして、輸血するってことで生活しているのですが、
ここで、また問題が起きてしまい、
輸血に対して拒否反応がでてきてしまったのです・・・。
担当医の先生も悩んでいるみたいで・・・。
移植は、彼はわたしの誕生日がある８月まではしないで、
誕生日が終わったら、ダメ元で移植しようと言っています。
でも、それまで今の状態でいられるか不安です。
体がどんどん弱くなってきているし、輸血に拒否反応起こして、
免疫抑制剤が効かなかったら、どうなっちゃうのか・・不安です。
彼は４２歳、ドナーは非血縁者からしかないです。
輸血に拒否反応起こしてしまう経験者の方や知っている方お話聞かせてください。
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はじめまして 投稿者：つばさちゃんのまま 投稿日： 1月16日(日)02時46分23秒
突然の書き込み失礼いたします。
私事で大変恐縮ですが、昨日娘が再生不良性貧血と診断されました。
成人式を迎えた次の日のことで、本当に混乱しています。
がんばって国立大学に合格し、奨学金をとって通っています。
何とか入院せず、卒業させてやりたいのですが、薬や治療法など、なにか通院で行える
よい手段をご存知でしたらぜひ教えていただきたいと思います。
ずうずうしいお願いで申し訳ありませんが、藁をもすがる思いで書き込ませていただきま
した。
ちなみに娘の場合は中度よりの軽度の症状ということです。
どうかよろしくお願いいたします。
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だいさんへ 投稿者：ｙｍ 投稿日： 1月16日(日)00時48分42秒
過去ログ見つけて読みました。そのころ、お子さんは心臓手術の直後であることと、まだ
まだ小さかったことで、移植はされなかったということですね。今は４歳ですか？これまで、
ずっと輸血だけでつないでこられたのでしょうか？大変だったでしょうね。ＭＤＳの兆候
もあったのですよね？
移植はこれからですか・・・。がんばりましょうね。
病院はどちらですか？やはりＴ大病院ですか？
だいさんの質問は私も同じく質問したかったことです。私の知っているファンコニーちゃん
はほとんどバンクから移植されているようですが、全座一致かどうかは訊いてないです。
あまりに歴史が浅いし、症例数も少ないので、事例がないのかもしれませんね。主治医の
判断に任せるしかないのでしょうか・・・。うちも、これからドナー探しなので（まだ、
弟と適合するかわかってません。１７日に採血です。）いろいろお話きけたらありがたい
です。
良ければメールください。
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一座不一致 投稿者：たか 投稿日： 1月16日(日)00時43分19秒
私の弟（３０代後半）は１１月１８日に一座不一致で骨髄移植しました。
２週間後、生着を確認するとともに、重度のＧＶＨＤ、合併症に見舞われました。
合併症は血球貧食症候群が特に致命的でした。
何とか命はつないだものの、肝臓が極度に悪化し、今現在総ビルビリンの値が１９で
医者からは直らないといわれました。
この２ヶ月、何も口にすることができず（薬も）、それはもう見ていて涙が出てきます。
内臓とくに腸に激烈な痛みがあるにもかかわらず、痛み止めを拒否しなにをいっている
のかわからないうなり声を一日中あげています。
私が兄として悔やまれるのは、病院の選択です。
弟が入院している病院は、移植後の血液検査を月水金の３回しかしないのです。
金曜日まで正常だった、肝臓の値が月曜日には致命的な値まであがっていたことを
あとで知ったときは、愕然としました。
思えば、私と弟のＨＬＡを確認するために血を採るときに看護師長が弟と私の名が貼ら
れた両方の試験管に弟の血を採って、血液センターに送ろうとしたときにから病院に
対する不安はあったのでした。
兄弟以外からの移植の場合、全一致ではないことのリスクはわかっていたつもりなの
ですが、全身赤い斑点と黄疸と黒ずんだ肌にまみれてカテーテルで尿の量をチェック
されている弟をみるにつけ、移植をあきらめ静かにいかせてやったほうがよかったの
かと考え込んでいます。
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FAのみなさまへ 投稿者：だい 投稿日： 1月15日(土)22時35分0秒
今日、久しぶりにHPを開き過去ログを見て驚きました。私は３年程前にこの掲示板へ書き
込みさせて頂き、たくさんの方に情報や励ましの言葉を頂いて、とても救われました。
本当に感謝しています。ymさんやakさんのお気持ちがとてもよく分かります。ともにがん
ばりましょう。息子は元気にしているのですが、輸血の回数も増えてきているということ
もあり、今バンク登録中です。そのことで質問させて頂きたいのですが、現在全一致の方
がおられず、一座不一致の方との移植を考えているのですが、とても不安です。経験され
た方や、何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら是非教えて下さい。よろしく
お願い致します。
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１月１４日 ＤＡＹ－１２ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月15日(土)22時01分24秒
今日は耳鼻科、歯科の検診がありました。歯科検診で歯を研磨（？）してもらい、歯が
真っ白に。それが大変気に入ったみたいで、おやつも食べず喜んでいました。ドナーと
なるお姉ちゃん（３年生）も、家を空けがちになる私達の代わりとなり、洗濯物の取り
入れや片付け等、家を守ってくれています。もちろん、風邪もひかず元気にしてます。
今日も二人の子供達は頑張りました。明日も頑張ります。
＜かえままさんへ＞
ありがとうございます。子供は授かりものですもんね。息子が将来結婚してその時期が
来ても、神経質にならないような男に育てていきたいと思ってます。
＜ケセラセラさんへ＞
マコリンさん、変わりはないですか？風邪など気をつけて下さいね。
最近よく、「本人が何も判らない子供でかえって良かったのかなぁ？」と思う事があり
ます。「知らぬが仏」ってやつです。これから大変辛い事を乗り越えていかなくては
いけない事をどこまで自覚しているのか？また、どの程度の事を話すべきなのか？
正直言ってかなり複雑な気持ちです。
＜掲示板をご覧の皆様へ＞
私は骨髄移植を迎える７歳の息子を持つ父です。昨年５月に病気が見つかり重症レベル
でした。免疫抑制療法（ウマＡＴＧ）を実施しましたが効果があらわあれず、この度、
１０歳の姉（ＨＬＡ一座不一致）との骨髄移植にふみきりました。もし、似たような
ケースで、もっと詳しい事をお聞きしたい方がいらっしゃれば、ご遠慮なくお知らせ
下さい。私が知っている限り、また経験した事は全て公開致します。もちろん、参考
の範囲にとどめて下さい。
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Nさんへ 投稿者：かえまま 投稿日： 1月15日(土)11時45分41秒
息子さん、頑張ってますね。本当に感心します。我が家では、今、胃腸風邪が大流行中
です。娘が、ひとりで始めて点滴をしました。その時、Nさんの子供さん達は、えらいな
と思いました。
毎日が、大変ですが、ストレスをためないで、身体の体調が悪い時には、無理をせず休ん
でくださいね。それと無理かもしれませんが、リラックスして下さいね。言葉でいうのは、
簡単ですが、私の経験でそう感じました。両親が、病気になってしまったら、・・・
話は変わりますが、娘は、主人が移植後、生まれた子です。何一つ障害がなくうまれて
ますよ。（主治医に子供は、あきらめてくださいと言われてました。うまれる確立は、
1％ぐらい？も無いといわれてました。）自分勝手のわけのわからない事、書きました。
ごめんないね。私たちの大切の宝物のためにお互いに頑張りましょう。
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Nさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 1月15日(土)05時27分38秒
Nさん、奥様 おつかれさまでした。
息子さんは、Nさん御夫婦に似て、物事を常に前向きに考えられる性格と分かりましたよ
そして、病院の担当医を始め治療にたずさわるスタッフともお互いに信頼関係が出来て
いる様子が伺えましたよ、これからの治療に進む為に、信頼関係は絶対に必要ですからね
放射線の照射単位初めて知りましたよ、大人の場合マーキング時、腕を拘束されたと妻
より聞きましたので、第一関門だと心配していました。
カテーテルは、手術室で挿入したので、ヒックマンカテーテルですよね、大人でも手術室
に入ると聞かされるとドキドキ緊張しますよね、特に局部麻酔の時には、緑の布で覆われ
るので見えませんが、音が聞こえるので緊張したのを思い出しました。私が局部麻酔の
時は、音楽が流れていました
『 一日が無事に過ごせる幸せの積み重ねですよね、』
Nさんの自宅より病院までの時間は１時間ぐらいですか？睡眠だけは、しっかり取って
下さいね
息子さんに面会するときのプレゼントは、家族の笑顔ですからね、
そして息子さんの元気な姿が、御夫婦のビタミン剤ですよね
今日も１日、Nさん家族全員が無事に過ごせますように お大事に
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月14日(金)10時47分56秒
カテーテルの手術もうまくいって、ほっとしますね。
放射線のこともより詳しく解りました。
なかなかじっとできないぐらい元気で、力が有り余っているのですから、
息子さん、頑張ってくれますよ。
お父さんもお母さんもお体に気をつけて、苦しいことでもこの掲示板に
書いてください。少しでも気が落ち着くと思います。
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１月１３日 ＤＡＹ－１３日 投稿者：N 投稿日： 1月14日(金)10時05分41秒
入院２日目。放射線科の医師より説明を受けました。息子の場合、１８日から３日間かけて
合計７．５グレイの放射線照射を予定。医師の話によると通常１０グレイ超えると将来、
子供をつくる事が出来なくなると言われているそうですが、あくまでもデータの話であって
１０グレイ超えても出来る方もいるし、超えなくても出来ない方もいるそうです。説明後、
照射位置のマーキングを実施。ふざける事が好きな息子は、なかなかじっとする事が出来ず
に、少し難航。この先、どうなる事かと少々思いやられました。照射はお腹と両方の腰の
あたりに一日６０分かけてする予定です。
その後、息子の命綱となるカテーテルの挿入手術。時間は約１時間程で終了しました。
息子は今日も頑張りました。明日も頑張ります。
＜きーままさんへ＞
ありがとうございます。無菌室と準無菌室の違いですが、準無菌室というのがどのよう状態
なのかよく知らないんです。申し訳ございません。多分、カーテンルームの事ですかね？
でも、この病院の無菌室は私が想像してたより開放的な雰囲気でしたよ。テレビやビデオ
もありますし。もっと暗くて閉鎖的な想像をしてましたので。
＜ケセラセラさんへ＞
いつもアドバイスありがとうございます。なかなか上手く書けませんが、とにかく一日
あった事を書いていきます。
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N さんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 1月14日(金)04時57分31秒
Nさん『ありがとう』
良く病棟や治療やNさんの感想が伝わります。
これから、移植に向けて父親として考える事が多くなると思いますので
【 車に乗る時は、特に睡眠不足に注意して下さい 】
私の場合は、特に妻の移植後、病院の往復で信号待ちの時に、つい目を閉じると睡魔に
襲われブレーキを踏んでいる足の力が弱くなるので、早めに安全な場所に移動して、
仮眠を取るように心がけていました。
ドナーのお姉さんが、入院の日迄体調を崩さずに、無事に入院出来ます様にお祈りしてます。
お大事に
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北の大地さんへ・・ 投稿者：OYAJI 投稿日： 1月14日(金)00時39分11秒
はじめまして、
私の息子も昨年診断され夏休みを挟んで４ケ月大学病院に入院しましたが小児科の場合、
中学生や高校生など学生の患者さんが長期休みのタイミングで短期の検査入院などで
一時的に入院が集中する事がありました。
ベットの空きは満杯の状況も考えられると思いますが娘さんが一年前に診断された時から
何も治療無しで現在に至っているのですか？
また、２週間後の入院に向けても治療方針など説明は受けたのですか？
私の息子の場合、当初ＰＬＴ２万程度と診断された時は緊急入院手続きをとって頂きまし
たが病気の確定まで骨髄生検後２週間掛かると言う事で一時帰宅となり日常の注意事項を
説明され２週間後に病気確定、治療方針etcを説明され入院に至りました。
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月14日(金)00時13分15秒
色々検査も大変でしょうが、息子さんもがんばっているようすが
よくわかります。
準無菌室と無菌室とはかなりちがうのでしょうか？
娘は、準無菌室のときでもかなり快適だった様です。
退院したときなど、家と比べていたぐらいです。
思わず掃除しなくては･･･と思いましたよ。
移植まで気を抜くことが出来ないかもしれませんが、気力でのりきってください。
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北の大地さんへ 投稿者：ym 投稿日： 1月13日(木)23時53分34秒
うちの主治医も待つだけ待つタイプの人で、お嬢さんの数値であれば、治療を開始しない
のでは？その方針にはちょっと疑問でしたが、結果的に無駄な治療を始める前にファン
コニー貧血であることを見抜いてくれたので、大変感謝しています。うちの娘もお嬢さん
の数値とほぼ変わりません。うちの子の方が気持ち少ないかもしれません。その状態で、
もう３ヶ月ほど自宅で過ごしてますし、学校にも行かせてます。高熱も２度ほど出ました。
が、全然元気です。確かに親としてはちょっとしたこと（転んだり、熱を出したり、
ぐったりしていたり）がすっごく気になって、ヒヤッとさせられることばかりですけど、
こんな状態でも何とか日常生活をやっていけるもんなんだな、って感じてます。
そちらの主治医も怠慢でそうしてるのではなくて、医師としての経験が、大丈夫といって
いるのだと思います。もちろん、何があるかわからないのも事実ですから、安易に大丈夫
ですよ～なんて、いえませんけど、うちの子なら、血液の状態はほぼ同じですが、楽しく
毎日過ごせてます、ということだけ書いておきます。
ただ、どうしても不安で仕方ないときは、その旨、はっきり伝えてみたらいかがですか？
私はこれまで２度、医師の方針に口出して、ゴリ押しを通していただいたことがあります。
でも、今振り返ってみると、そうすべきでなかったな…とも、思ってます。
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きーままさん、洋子さんへ 投稿者：aya 投稿日： 1月13日(木)22時05分40秒
参考になりました。ありがとうございます。治療のことを考えて気が重くなり暗くなったり
泣いてばかりで眠れない日もたくさんありました。ほんとにみなさんのお言葉に励まされ
ています。私も一日でも早く退院できるよう頑張って治療に専念します。
先生も本人の治そうという気持ちが大事ですよと言っていました。
ATG治療は血小板がかなり下がるそうですね。今日血小板の取り寄せを依頼したそうです。
月曜日から頻繁に輸血を行うことになりそうですができれば輸血はあまりしたくないと
先生は話していました。私の今現在の血小板は２万です。一番最初に「再生不良性貧血
中等症」と言われたときは血小板は３万でした。徐々に下がっているというのは採決を
する度にわかります。これから治療を開始してどれくらい下がるのかわかりませんが
上がることを信じて前向きにいきたいと思います。本人が暗くなっているとまわりも
暗い気持ちになってしまいますよね。
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シクロの減量 投稿者：洋子 投稿日： 1月13日(木)21時06分48秒
母は、シクロの副作用で肝機能に影響がでてきたので、それと数値も中等症を保っている
のでシクロの減量をする事になりました。ずっと200mg/dayでしたが150mg/dayの服用と
なりました。
HGは2桁となっても血小板はなかなか5万台にならなくて減量して上がってくれるといい
のですが。
検査は、2週間毎で良いと主治医に言われたのですが、”心配なので”と毎週にお願い
して診察してもらっています。味覚異常が未だスッキリしないのですが、食欲はある
ようです。
ATGを含む3ヶ月の入院、そして退院してからようやく1ヶ月過ぎました。
＜ayaさんへ＞ 70歳の母でもATGを受けて、効果が出ています。母は、馬の血清を使う
と言う事を聞いた時、”先生、サラブレッドの馬の血清にしてくださいね”なんて
主治医を笑わせていました。当の本人は至って前向きで、わたしの方が心配してい
ました。ayaさんも元気になってね。
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教えて下さい。 投稿者：北の大地 投稿日： 1月13日(木)20時42分45秒
皆さんはじめまして、初めて投稿します。現在某大学病院に通院している５歳の娘がいる
のですけども約１年前に再生不良性貧血と診断されました。本日血液検査で、白血球2500、
血小板１万５千、ヘモグロビン6,7でした。色んなHPで調べたらどう見ても重傷なんです
けどもベッドが空いていないという理由（２週間後に空く予定）で入院できませんでした。
っていうか先生も全然焦っていない様子でした。これってどうなんですか？一応大学病院
なのですが信用してもいいのでしょうか？皆さん色々とアドバイスお願いします。
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ayaさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月13日(木)18時22分41秒
病院によってATG治療をする回数が違うようです。
最初は馬の血清ですると思うのですが、２回目はウサギの血清で、それも輸入になります
ので、お金も少しかかると思います。
私の娘の病院でも一回しか出来ないみたいに言われました。
でも調べているうち、２回して効果が出た方もいらっしゃるし、出ない方もいらっしゃい
ます。
薬のみで治療されていて効き目がある方もいらっしゃいます。
そのどちらもなくて、輸血も頻繁にされるようでしたら、移植のことも考えなければいけ
ないと思うのですが・・・
私の娘は、まだ学生なので夏休みを利用してATG治療をしました。
そのときは中等症で、血小板も４万ぐらいありました。
治療をすると血小板が下がりますので普通だと輸血するそうです。
でも22000まで下がりぎりぎり輸血しなくても済みました。
入院中は割りと元気なので思ったよりは約２２日間で退院できました。
でも準無菌室から出ると、外は本当に汚れた空気でいっぱいですよね。
早く退院したのがいけないのか、すぐ風邪を引いてしまいました。
もう少し入院したほうがよかったのかもしれません。
だから、ayaサンもゆっくり治療に専念して元気になることを考えてください。
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入院初日 投稿者：N 投稿日： 1月13日(木)11時17分48秒
昨日、予定通り入院致しました。４人部屋です。血小板が減少している為、本日のカテー
テル挿入手術に備え早速血小板を輸血。同時に心電図、心臓エコー、レントゲン撮影をし
ました。
それと、夕方には、気管のカビ予防の薬の吸引があり、毎日４回あるそうです。医者に
よると、これがすごく大事な処置であるとの事。本人もかなりむせて苦しそうにやって
いましたが、我慢しながら頑張ってました。
今日の予定は午前にヘモグロビン輸血、午後より放射線科の説明、カテーテル挿入手術です。
後日には耳鼻科、歯科の検診が予定されています。
とにかく、スケジュールがかなりたてこんでいる様で、半年前のＡＴＧ治療の為の入院初日
とは様子が全然違いました。
本人はいたって元気です。
それと、初めて無菌室を見学しました。ここには専属のスタッフがおり色んな説明を受け
ました。
そこで、昨日私が感じた事を率直に述べます。
皆さんも既にご存知の事だと思いますが、この病気の最大の敵は「感染」です。よほどの
事をしない限り、大きな出血やケガはないですよね。でも、空気中には大量の細菌・真菌
・ウィルスが存在してます。移植を受けるからとか、入院しているからとか、在宅だから
という区別は関係なく、私達は常日頃、本当にきたない空気の中で生活しているという
事を改めて認識すべきだと思います。
みなさん、既に心掛けていらっしゃるとは思いますが、血液検査の結果もさることながら、
やはり一番気をつけなけばいけないのは「日常生活の中で、いかに自分の身を防衛するか」
です。特にこの季節、手洗い、うがい、マスク等、徹底しましょう。
今日、無菌室を見て、改めて「基本の大切さ」を痛感しました。
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きーままさんへ 投稿者：aya 投稿日： 1月13日(木)11時12分3秒
励ましのお言葉ありがとうございます。
先生からいろいろ説明を受けましたがATGの治療は一度しか行えないそうです。治療する
にあたりたくさんの輸血が必要と言われました。効果が出れば早くて３ヶ月～４ヶ月ほど
で退院してその後は通院になると言われましたが、入院が長引いて移植になる可能性も
あると言われました。
今現在、骨髄バンクにはたくさんのドナーさんがいるそうですがドナーを探すということ
は移植を行うことを前提とするそうでまだ移植が行われるかわからない私はドナーを探す
ことはできないそうです。先週母と弟の検査をしました。型が合えばドナーにと先生が
おっしゃったからです。そして昨日その結果が出ました。２人とも一致しなかったそう
です。移植は提供する側もされる側も命がけだと先生から聞きました。それを聞いて
なおさらATG治療でよくなったらいいなと思うようになりました。
参考までに教えてください。きーままさんの娘さんは今現在も入院しているのでしょうか？
それとも退院して今は通院しているのでしょうか？月曜日から私は治療が始まります。
どのような副作用がでてその後どのような効果がでるのかわかりませんが、そのつど
ご報告できたらと思います。
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ayaさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月13日(木)10時42分24秒
初めまして。私の娘も再生不良性貧血で、去年の夏にATG治療をしました。
今月で6ヶ月目になりますが少しずつ効き目が出ているようです。
治療のときの副作用は少し蕁麻疹が出たのと、熱が出ましたが、2日目には下がりました。
それぞれ治療の副作用が違うようですが、一緒にがんばってゆきましょうね。
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みなさんへ 投稿者：aya 投稿日： 1月12日(水)15時30分17秒
友人の紹介でこのHPを知りました。
私は昨年の夏、医師から「再生不良性貧血」と言われました。そのころはあまり聞いても
パッとせず入院が必要と言われたときもなんで入院しなくちゃいけないんだろう？と思っ
ていました。何度も何度も痛い検査を繰り返し仕事も辞め最近では自覚症状が出てきて
自分が病気なんだという自覚をするようになりました。
入院のことを考えると毎日辛くてないてばかりの日が続きました。
私は今日入院しました。治療はまだ始まっていませんが来週からATGという治療を始める
そうです。たくさんの不安はありますがみなさんの書き込みを見させてもらい同じ病気
になって頑張っている人がこんなにもいるんだと思ったら自分も頑張ろうという気に
なりました。これからもみなさんの書き込みを参考にさせていただきながら治療に専念
したいと思っています。
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退院後の生活NO1 投稿者：マコリン 投稿日： 1月12日(水)15時17分2秒
私を応援して下さった皆様本当にありがとうございました。退院して一週間毎日大変
充実した日々を送らせていただいています。昨日は退院後初めての通院でした。採血
をして主治医の先生から結果を聞きました。
【ヘモグロビン８．７】【血小板１２１０００】【白血球３８００】体調も大変良い
です。輸血をしないで通院したことはこの病気になってから一度も有りませんでした
が、昨日はとうとう輸血がありませんでした。
移植をして本日で５０日こんな素晴らしい日が来るとは夢を見ているようです。まだ
まだこれからいろいろなことがあると思いますが、乗り越えていこうと思っています。
ゆっくりのんびり日々を過ごせる事の幸せをかみしめています。
掲示板を御覧頂いている皆様の幸せをお祈りいたしております。
(Nさんへ・奥様へ・息子さんへ・お嬢さんへ)
今日入院ですね。これから色々な事がありますが、ご家族の力が必ず息子さんの病気
を良い結果に結びつけてくれると思います。頑張ってはだめですよ。ゆっくり前向き
な気持ちで息子さんを見守ってあげてください。移植の成功をお祈りいたしておりま
す。
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２度目です 投稿者：ak 投稿日： 1月12日(水)13時37分23秒
前に１度少し書き込みさせてもらったものです。
ある日、妹の予防接種についてきた上の子が顔色がわるいから血液検査を受けては？
と言われ、あれよあれよという間に骨髄検査、そしてファンコニー貧血と診断され、
骨髄移植の話となりました。その間約１ヶ月。何が何やら・・・という状態でしたが、
とにかく少しでも勉強して色々な事を知りたいと思いました。
時々書き込みさせていただきたいと思いますので、宜しくお願いします。
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月12日(水)09時41分24秒
今日、息子さん入院ですね。
移植無事成功しますようお祈りします。
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ＨＰについて 投稿者：やっすん 投稿日： 1月12日(水)00時30分10秒
ひさびさです。ＨＰ作るのは簡単です。とっかかりは抵抗ありますがすぐになれますよ。
プロバイダにアップするのも簡単なソフトもあるし。プログラム書くわけではないので
容易にできます。問題はデザインの方が大変。テクニックを要するので練習が必要です。
書く言う自分もデザインセンスがなくてＷｅｂの業界にいけませんでした。残念！
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スタート 投稿者：N 投稿日： 1月11日(火)19時05分0秒
みなさん、本当に色んなご意見ありがとうございます。
いよいよ明日、入院です。
参考になるかどうか判りませんが、掲示板をご覧の皆様のご迷惑にならない程度に、随時
状況を報告致します。
それでは、行ってきます。
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Ｎさんへ 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 1月11日(火)10時55分58秒
いよいよですね 不安な事も多いと思いますが この掲示板の皆さんがいつも応援して
います。
移殖の成功を心からお祈りしています。
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Nさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 1月11日(火)04時22分7秒
移植日記について、ごめんなさいね、
私的には、治療と同時進行でなくメモ的に書きとめて、書ける気持ちになってから投稿を
お願いした感じでした。
私の場合は、誰にも相談する相手が無く、不安で、何時でも病院に行ける様に、夜も退院
するまで仕事姿で、眠れず常に神経が張り詰めていたので、移植日記を書くことでストレス
発散していました。
Ｎさん、明日からですよね、奥様と移植の治療に集中してくださいね
骨髄移植が成功しますように、影ながら夫婦で応援しております。 お大事に
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お詫び 投稿者：るびー 投稿日： 1月10日(月)22時56分11秒
連続投稿をお許しください。
下の記事、ケセラセラさんを名指しで書いてしまいました。
質問の主は違う方でしたよね。
申し訳ありません。
私の投稿が修正も削除もできませんので改めてお詫びします。
また、無駄な投稿を増やしてしまい
管理人様にもご迷惑をおかけして申し訳ありません。
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いろいろありますが 投稿者：るびー 投稿日： 1月10日(月)20時26分14秒
私がブログをお勧めしたのは簡単に日記が書けるからです。
特にケセラセラさんのお宅は退院されて間がないようですし
インターネットにたくさんの時間を費やすだけの余裕は
ないかと勝手に推測し、また自分自身が無料のＨＰを作った経験もあって
作成に結構な時間をとられたので、簡単な方法をおすすめしたまでです。
こちらの掲示板もあることですので、他人に迷惑をかけない程度に
有意義に使わせていただいたらいいのではないでしょうか。
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近頃のＨＰ 投稿者：S 投稿日： 1月10日(月)19時47分22秒
簡単になってると思うのですか・・・。
参考例http://geocities.yahoo.co.jp/
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闘病日記掲載について 投稿者：るびー 投稿日： 1月10日(月)17時33分5秒
ホームページを立ち上げるということは
容易なことではないと思います。
ましてや闘病の真っ最中なら…。
そこでホームページを立ち上げず情報発信をしたいのであれば
無料のブログサービスを利用されてはいかがでしょう？
これなら比較的簡単に自分のサイトが立ち上げられます。。
こちらの掲示板には簡潔な書き込みをしつつ
併せて自分のブログのリンクを貼っておけば
こちらの利用者の方にもきっと見てもらえますよ。
『ブログ』すでにご存知でしたらごめんなさい。
ご存知でなければいろんな無料ブログサイトがありますので
検索してみてください。
実は私もちょこっとだけブログ書いてました。
ネタ切れで放置してますけどね(笑)
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月10日(月)15時15分14秒
このサイトにいろんな方がみられていらっしゃるとはおもいます。
移植のことなどいろんなパターンがあると思うのです。
マコリンさんの場合と、Nさんの息子さんの場合と少し条件なども違っているので、
いろんな方が参考にされて、決して自分個人のことだけではないと思うのですが・・・
私も、息子さんの応援をしようと思っていましたのでたぶん皆さんも同じ意見だと思うの
ですがどうでしょうか?
息子さんが移植の治療のときは辛いときも出てくると思います。
書きたくないときは書かなくても良いと思います。
でも移植が成功して、息子さんにこれだけ応援してくれた顔も知らない人たちが
いたんだと言うことが解ればそれからの人生がもっと有意義なものになると
思います。
私は、息子さんが移植して元気になることだけしか考えてないので、こういうことを
言ったのですが、気を悪くされたらお許しください。
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生きがいについて 投稿者：まる 投稿日： 1月10日(月)14時00分46秒
「長い一生の間には、ふと立ち止まって自分の生きがいは何であろうか、考えてみたり、
自分の存在意義について思い悩んだりするこが出てくる。この時は明らか認識上の問題
となってくるわけで、大まかにいって次のような問いが発せられるわけであろう。
1、自分の生存は何かのため、または誰かのために必要であるか。
2、自分固有の生きていく目標は何か。あるとすれば、それに忠実に生きているか。
3、以上あるいはその他から判断して自分は生きている資格があるか。
4、一般に人生というものは生きるのに値するものであるか。」
病に遭遇し、自分の今までの生き方を深く見つめ直すことの一つの指標として神谷美恵子
さんの言葉を思い出しました。
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闘病日記掲載 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 1月10日(月)10時05分49秒
闘病日記掲載良いと思います。
治療中の方、治療が終わり安定状態の方、いろいろな方が見て、参考にされていると思い
ます。
私も毎日見て、参考にさせていただいております。
再発したら次の治療が心配なので見てます。
自分のホ－ムペ－ジを立ち上げるのは、最高に良いと思います。しかし
初めてでは、作るの大変、ブロバイダ－にアップするのも大変かと思います。
情報量を増やすには、簡単に書き込める掲示板大変良いと思います。
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ケセラセラさんへ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月 9日(日)20時40分44秒
闘病日記掲載の件ですが、確かに私達がこれから経験する事を書き込む事によって、これ
から移植を迎えるお子さんを抱える方のお役にたてるのであれば幸いです。事実、私も
マコリンさんの移植日記に大変元気づけられ、また参考になりました。
しかし、このＨＰには色んな方々がご覧になっています。（移植についての考え方も）
私達個人的な闘病日記を書き込んでいいものなのでしょうか？
あこたんさんの様に個人ＨＰを立ち上げていれば話は別ですが。
それと、正直言って「不安」もあります。
ケセラセラさんの書込みによって救われた私が勝手な事を言って申し訳ございません。
決してケセラセラさんの書込みを否定している訳ではありません。むしろ感謝の気持ち
で一杯です。
管理人様、又このＨＰをご覧の皆様のご意見を頂戴出来ればと思います。
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akさんへ 投稿者：ym 投稿日： 1月 9日(日)11時28分24秒
ともに頑張っていきましょう！
お子さんはおいくつですか？この病気の性質上、ほぼ同じぐらい度と思いますが、うちの
子は小学一年生です。
ほかに、何らかの疾病はありますか？うちの子は、ファロー四徴症という、先天性の心疾患
で、心臓病の中ではまあ、メジャーな心臓奇形です。生後６ヶ月で修復手術をしました。
今は、心臓のほうではあまり心配がありません。（将来的には問題が残っているのですが。）
これと、ファンコニーが同時に起こるのはたぶん、今までなかったと思います。
それと、一応、発達は正常なので、小頭症ではないようですが、顔も頭もかなり小さいです。
身長のほうは、かなり小さいですが、ぎりぎり成長曲線の中に入っています。
肌の色はすこし濃い目です。それに、薄いしみがいたるところに出ています。ほくろも多い
ほうだと思います。
移植はやはり、Ｔ大病院でされるのですか？
お住まいはどちらですか？私は神戸です。
よろしければメールをいただけないでしょうか？
１月中か、遅くとも２月には、Ｔ大病院で詳しいお話を聞いてこれると思います。
yumi_maeda@mbb.nifty.com です。
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移植について 投稿者：手のひら 投稿日： 1月 9日(日)09時02分57秒
みなさん、こんにちは。
いま、私の彼は、重症レベルの再生不良性貧血なのですが、
とりあえず、免疫抑制剤を服用して、輸血をしている状態です。
免疫抑制剤を続けても良くならないときは、移植しかないんですよね…？
移植と言っても彼は小さいときに一度移植を受けていて、でも結果として失敗で、
また再発して、今日があります。
年も４２歳。家族からの移植はできません。
でも、移植しか方法は残されていないとしたらやるしかないんですよね？
どんなに確率が低くても…。
同じような方知っている方いますか？
成功した話とかいろいろ聞きたいです。
それから、移植は体力がある早いうちがいいのでしょうか？
もし、早いうちにと思って失敗すると死ぬだけだから、やりたいこともやれないままに
なっちゃうし…。
決断のタイミングはいつなんでしょう…。
私は治る、良くなることを信じていますが、
もしもを考えたら、彼ともっと一緒に過ごしたいって思うし…。
複雑です。不安です。
こんなこと言っていいのかわからないけど、みなさんは移植の確率はどれくらいと
言われていますか？
とくに、４２歳以上、他人からの移植の場合。
お返事待っています。
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皆さんお元気ですか？モチロン絶好調ですよね。 投稿者：ケセラセラ
投稿日： 1月 9日(日)08時05分53秒
おはようございます。習慣て恐ろしいですよね、３時～４時辺りになると必ず目が覚めて、
ＰＣ立ち上げる癖が治りません、皆さんのメールを読んで、何時の間に私たち夫婦に同じ
目的を持つ同士が出来た事に大変嬉しく思いました。
マコリンは、私の想像以上に元気です。移植の為のダイエットの御かげで、昨日ジーパン
買いに行くと、ウエストサイズ【８５】⇒【７６】に成っていました。
是には、本人もビックリしています。
入院中食べたかった、ラーメン：とんかつ等、夫婦だけで食べて、ストレス発散していま
すよ
ＨＰの件は、仕事と特に食事を作るのが楽しくて今は考えていません
味付けは妻に任せていますが、その他はケセラセラがキッチンを仕切っています。
底値も頭に叩き込んで、作る時は、家族に食べさせると言うより、お客さんからお金を
頂ける気持ちで作りますので、我が家の食事は、生ゴミが少ないです。主婦の気持ち良く
分かります。
私たち夫婦で宜しければ、経験浅いですが、皆様の精神的なアドバイスをさせてください。
今振り返ると、治療中：闘病中で不足しているのは、患者と家族の心のケアーだと思います。
他人とデーターを比較しても、医師の考え方、薬の処方や治療方針が変わりますが、心の
ケアーだけは、完全寛解と言う目標に向かう同士には、共通のハードルだと思います。
個人のそれぞれのハードルを一ずつ乗り越える事を、お手伝い出来れば幸いと思います。
まだマコリンも峠を一つ乗り越えただけですので、
今後も共に血液疾患と言う目に見えない病魔と明るく戦い抜きましょう決して負けないぞ
ファイト
＜Ｎさんへ＞ 貴方が感じた事全て当てはまりますよ、一つ加えるなら、家族の信頼です
よね、
移植中は、家族風邪をひかずに怪我をせず。息子さんに集中して下さい、周りには気に
シナイで
Ｎさんにお願いがあります。全国には、小児骨髄移植を視野に入れている御家族のかた
控えていると思いますので、Ｎさん御夫婦お忙しいでしょうが、息子さんの闘病日記を
掲示板に投稿していただけるでしょうか？前治療や無菌室に入り方や無菌室事態病院に
より違いが有ると思いますので、
後に控えて居られる患者：家族の小児移植の疑問や不安を取り除く為にもお願いしたい
のですが宜しいでしょうか？ お大事に
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ケセラセラさん、マコリンさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月 9日(日)01時43分42秒
退院おめでとうございます。何事もなくて本当によかったです。
自分のことのようにとてもうれしいです。
わたしもSさんに同感です。娘とも言っていたのですが、マコリンさんのHPを作れば良い
のに、と思っていました。
お仕事でお忙しいでしょうし、マコリンさんも退院されてもケセラセラさんが大変だろう
し無理かなと言ってたのですが、でもぜひお願いしたいです。
これから治療を続けていく私たちを応援してほしいと思っております。
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ｙｍさんへ 投稿者：ak 投稿日： 1月 8日(土)21時07分10秒
我が子もファンコニ貧血と診断されました。これから妹のＨＬＡを調べます。私も分から
ない事だらけでとても不安です。でも、すべてうまくいって元気になってくれると信じて
います。お互い頑張りましょう！
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Sさんへ 投稿者：洋子 投稿日： 1月 8日(土)20時41分18秒
お久しぶりです、母も退院後だいぶ体力を取り戻しつつあります。
色々とアドヴァイスを頂きありがとうございました。お蔭様で徐々に数値も上がってきて
います。
輸血は、退院1ヶ月前からしなくて良い状態となり、現在HBは10.6、PLT48,000になりました。
でも今は、なかなかシクロの減量が出来ない状態で。
安定した数値に合わせて減量するのでしょうか？
Sさんの場合、又は皆さんの、シクロ減量経過をお教えいただきたいのですが、
よろしくお願いいたします。
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移植について 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月 8日(土)20時17分6秒
今日、主治医より移植についての詳しいお話を聞きに病院へ行きました。
そこで私が感じた事を率直に書き込みます。
１．やはり、患者本人の「頑張り」が不可欠という事。
２．情報収集は大切。でも、それ以上に大切なのは収集した情報で気になる事があれば
自分の主治医に隠さず随時相談する事。
（ちなみに、私はこのＨＰで事を主治医に話すと、「そんな風に色んなお話を聞く事
が一番大切なんですよ」と褒めて頂きました。）
３．やっぱり、主治医とのコミニュケーションが一番。何よりも頼れる「応援団長」です
から。
４．絶対に諦めない事。
このＨＰにお集まりの皆さん、
私はこの病気は絶対に不治の病ではないと思っています。
頑張りましょうね。
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ケセラセラさんへお願い 投稿者：Ｓ 投稿日： 1月 8日(土)17時19分19秒
マコリンさん退院本当におめでとうございます。
この掲示板を見ていて思ったのですが、ぜひ近いうちにマコリンさん復活のＨＰを作って
ほしいと思います。そこでケセラセラさんマコリンさんが思う存分後に続く者を励まして
ほしいと思います。特に数が少ないと思われる４０代５０代で移植に望む患者を励まして
ほしいと思います。
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ママりんさん洋子さん予約輸血について 投稿者：Ｓ 投稿日： 1月 8日(土)17時12分58秒
もう三年前のことになりますのでずいぶん状況が変わっているかもしれませんが、最後まで
輸血が続いたのは血小板でした。当時、血小板は予約輸血しか手がないと言うことで病院に
行って採血、数値にかかわらず輸血でした。その病院は３万きったら輸血でした。（もっと
基準が少ないところが多いそうです。１．５万くらいと言う病院もあるとあとで知りました）
３万８千で輸血と言われたので私から検査と輸血を別の日にしてくださるようお願いしま
した。血液検査と輸血別々に通院するとなると通院回数は増えるので大変ですがそれを
機会に輸血から脱出できました。
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これからは… 投稿者：手のひら 投稿日： 1月 8日(土)11時51分54秒
みなさん、こんにちは。
重症レベルの再生不良性貧血の彼がいます。
昨年の１１月に再発が判って以来、デートするたびに風邪を引いて、熱があがってしまう
ことがありまして、
気をつけなくちゃと思っているけど、どう気をつけていったらいいのか悩みます。
彼はあまり、病気だからと言って気を使われるのが嫌いなんですよね…。
でも、彼の身体が本当に悪くなってきたのがわかります。
こんなに風邪を引きやすくなったし、先日、初めて私の前でしゃがみ込むほどになりました…。
彼と付き合っていくなら覚悟も必要と思っていたけど、実際、自分の目の前で倒れると
恐くて仕方ないですね…。
これからはもっともっと過酷になっていくんですよね…。
正直、恐くて恐くて…。
でも、彼を愛していますから、何があっても頑張ります。
不安な時、また書き込みします。
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ケセラセラさん、マコリンさん 投稿者：ＲＩＮ 投稿日： 1月 8日(土)11時50分48秒
掲示板を広げて「！！！！！」ビッグニュースが目に入ってきました。本当に本当にご退院
おめでとうございますm(__)m 私もとってもとってもうれしく思いました。
父は今週はいろいろあって外泊出来ていませんが、一日でも早い退院をめざして頑張って
くれています。（早いものでそろそろ入院後半年です…）
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すいません。 投稿者：ym 投稿日： 1月 7日(金)21時08分46秒
間違えました。どうでもいいことですが、気持ち的にしっくりこないので、訂正させて
ください。
東京のＴ大病院・・・と書きましたが、東京ではなかったです。神奈川でした。
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質問します。 投稿者：ym 投稿日： 1月 7日(金)21時02分2秒
今日、娘がファンコニー貧血であること決定的になりました。まだ、検査の中間報告では
ありますが、きわめて疑わしい状況だそうで、もうひっくり返ることはないでしょうね。
これから弟のＨＬＡを調べます。それと平行して、Ｔ大病院にお話を聞きにいくことに
なります。
そのことで質問させてください。
まず、弟とマッチしなかったときはバンクに頼ることになりますが、その条件に両親も
ＨＬＡの検査をしておかねばならないとのこと。私たち夫婦はバンクにドナー登録して
いるので、バンクのほうでは私たちのＨＬＡを把握しているはずなのですが、それでも
検査は必要なのでしょうか？・・・必要なんでしょうね、たぶん。もし、万が一、一致
していたらバンクを通す必要がなくなるのですものね。
詳しくご存知の方、そうぞご回答お願いいたします。
それと、東京のＴ大病院まで通うことになるので、いろいろ先立つものの必要になって
くるのですが、なにか、公的負担や、税金などの減額措置について、ご存知の方、おら
れましたら、お知恵を拝借いただけないでしょうか。
よろしくお願いします。
最後に、同じファンコニーの子どもを持つ親御さん（過去ログで、数名いらっしゃい
ましたが、最近はお見かけいたしません。）、よければご連絡いただけませんか？
よろしくお願いします。
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マコリンさんの退院 投稿者：洋子 投稿日： 1月 7日(金)20時34分50秒
退院おめでとうございます！良かったですね！
母もマコリンさんの朗報を喜んでおります。
お二人共、無理をなさらずこの冬を乗り切ってくださいね。
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ケセラセラさんへ 投稿者：元気 投稿日： 1月 7日(金)17時29分4秒
退院おめでとうございます！
一歩一歩確実に前進していますね！
掲示板でしかお目にかかったことがないですが、自分のことのように嬉しいです！
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おめでとうございます 投稿者：まな☆ファーム 投稿日： 1月 7日(金)16時02分15秒
マコリンさん、ケセラセラさん
退院おめでとうございます。また１つクリヤーですね。
まだまだ気をつけなければならないことが、たくさんあると思いますが、
一つひとつ乗り越えて行くことで、健康な身体を取り戻すことに近づいていっていると
思います。お二人力をあわせて、進んで行ってくださいね。応援しています。
何かありましたら直接ＤＭして頂いてもいいですよ。
お役に立てるかどうか分りませんが（笑）
Ｎさん
いよいよですね。何もかもが無事に行きますように応援してますから！
みなさん体調だけは崩さないよう気をつけてくださいね。
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ケセラセラサンヘ 投稿者：とし 投稿日： 1月 7日(金)14時46分27秒
退院おめでとう御座います。ヘモグロビンの値が7.4と低いようですが、ふらふらしま
せんか？徐々に赤血球が造られて値が増えると思いますが、ひとまず退院して、安心
ですね。
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かえままさんへ 投稿者：N 投稿日： 1月 7日(金)11時43分53秒
かえままさん、心強い応援ありがとうございます。私のケセラセラさんに対する書き込み
とほぼ同時だったみたいですね。
今年もお互い良い年にしましょう。頑張りますよ。
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ケセラセラさん・マコリンさんへ 投稿者：Ｎ 投稿日： 1月 7日(金)11時23分16秒
ご退院、本当におめでとうございます。これまで自分達の「先輩」として日記を拝見して
きましたので、本当に自分の事の様に嬉しく思います。在宅となっても色々と大変でしょ
うが、どうぞ「我が家」で楽しくお過ごし下さい。
私達はこれからです。ご夫妻から「勇気」という名のたすきを受け取りました。
ご夫妻の様に「区間賞」はとれないかもしれませんが、どんな事があろうと絶対に完走し
ます。
ケセラセラさん・マコリンさん、これからもお幸せに。
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ケセラセラさん Nさんへ 投稿者：かえまま 投稿日： 1月 7日(金)11時16分43秒
おめでとうございます。今年もよろしくお願いします。ケセラセラさん、退院おめでとう
ございます。大変な時は、一日が本当に長く感じたと思います。私もそうでした。でも、
人生をものさしにあらわすと、病気の時期は、ほんの1ｃｍにもならない？と思えるように
なりました。考え方は、人それぞれですね。気にしてみえた、輸血もなく良かったですね。
帯状疱疹にならないように祈ります。とにかく、良かったですね。
Ｎさんへ
あまり、神経質にならずに、頑張ってください。かげながら、応援させてください。同じ
年の子供をもつ母親として。
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お返事ありがとうございました 投稿者：ママりん 投稿日： 1月 7日(金)10時03分6秒
お返事をいただいて、ほっとしました。病院自体のシステムがやはりあるんですね。
先生に言ってみても曖昧な返事しかなかったようで・・・担当医は「どうしますか？」と
こちらに答えを求めてくる事が多いそうなので、患者自身が勉強しないといけないとつく
づく思います。 洋子さんの言われたように前日に採血できるように、先生に頼んでみます。
Ｈｇ値は１１月ぐらいから上がり始めました。父の病気には薬もなく、輸血しかないと
言われているので奇跡のようだと喜んでます。
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Ｎさんへ 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 1月 7日(金)08時23分56秒
お久しぶりです。今年も宜しくおねがいします。
いよいよＮさんの息子さんの移植始まりますね、私たち夫婦は２日にドナーになって頂いた
妹さんに会った時に、息子さんの移植の話ありました。
掲示板見ているだけの人も移植応援していますよ、とりあえず、お姉ちゃんと息子さんが
が無事に入院出きる事など体調整える事大変でしょうが、出来る限り私たち夫婦も応援いた
します。
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マコリンの移植日記 投稿者：ケセラセラ 投稿日： 1月 7日(金)08時01分2秒
今年も宜しくお願いいたします。
＜１月/６日:木曜日 Ｄay+４９＞
５日の採血の結果【Ｈb:７．４】【ＰＬＴ：１１５０００】【ＷＢＣ：３８００】及び
ＣＴ検査でも異常が無く本日無事に退院する事が出来ました。
退院後の注意点として、お風呂は１番に入り：温泉は当分の間は禁止：皮をむく果物ＯＫ
です。
生野菜は、良く洗えばＯＫが出ました。輸血はしていません、ＧＶＨＤも今のところあり
ません
退院が予定より早くなった理由は、
年末２８日から外泊＜２９日：３１日：２日外泊の更新検査＞していて、４日に食事入浴
を済ませ病院に戻ったためです。連続の外泊が無かったら、２週間位後になったらしいです。
清算をして、病棟を去るとき、担当医のＴ先生と婦長さんがエレベーターの前で、見送ら
れた時は感無量と予想してなかったので、言葉になりませんでした。
病院の治療にたずさわって頂いたスタッフの皆さん 『 ありがとうございました 』
今まで、妻を応援し励ましていただいた皆様へ
途中で精神的に辛い時や、眠れない時に午前３時あたりに掲示板に投稿することでストレス
の発散になりました。夜ＰＣ立ち上げた時に、一度も会った事無い活字だけの、血液疾患の
同士の皆さんから、ケセラセラさんへ と言うタイトル見るたびに元気が出ていました。
内容全て覚えてます
移植中は、睡眠が３時間～４時間でしたので嬉しくて何度も読み返しました。
マコリンの移植日記は、今回の退院を迎えまして、終了させていただきます。
マコリン＆ケセラセラより『 長い間応援ありがとうございました。』
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ママりんさんへ 投稿者：洋子 投稿日： 1月 6日(木)21時10分4秒
はじめまして、お父様の予約輸血のことですが、実は私もそのシステムを疑問に思ったこと
がありました。
病院では輸血の患者の外来日が決まっているようで、患者サイドから予約輸血を拒否しない
限り定期的にそのような結果となる傾向のようです。
通常HGが11.2あれば輸血はしない事のほうが多いと思いますが、多分急激に増加したのでは
ないですか？病院が遠くなければ、輸血日の前日に採血するようにドクターに相談されては
いかがでしょうか？母も当初は、病院の輸血日前日に行き、採血の結果で輸血をしていた頃
がありました。
お薬は服用されていらっしゃいますか？薬が突然効き始めたのかもしれませんね。
＜鼻血の止め方＞は、母が以前鼻血が出たことがあり、耳鼻科の先生から教えていただいた
のは、顔を下に向けて鼻を指でつまんでしばらく様子を見ます。ネットでも検索できますよ。
お大事にされてください。
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どうなんでしょうか？ 投稿者：ママりん 投稿日： 1月 6日(木)19時19分0秒
父のことですが、３週間おきに赤血球輸血をしています。（骨髄線維症）
今日はなんと１１．２もあり大喜びだったのですが、予約をしてるからなのか
やはり輸血をしてきました。輸血をした次の日はとってもしんどくなるそうで
なるべく輸血の回数が少なくなるように・・・と願ってるのですが。
予約してる時は数値がよくても輸血は必ずするものなんでしょうか？
それから鼻血なんですが、時間外には耳鼻科の先生がいてないらしく
止まるまで待つしかないといわれました。１時間ぐらいしてやっと止まった
のですが、たびたび鼻血がでるのでまた夜に起こったらどうしようかと悩んでます。
いいアドバイスがあればよろしくお願いいたします。
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Nさんへ 投稿者：きーまま 投稿日： 1月 6日(木)02時12分48秒
息子さんも娘さんもお元気でよかったです。
そうですね。あんまり神経質になるのもいけないかもしれませんね。
でも、無事移植が成功すること祈ってます。
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関西金髪ボーイさんへ☆ 投稿者：コアラのマーチ 投稿日： 1月 5日(水)23時58分38秒
あけましておめでとうございます☆不安になる気持ちよく分かります。あたしも何かある
度に不安になり泣いていました↓自信がなくなる気持ちもよく分かります。けれどお互い
好きで付き合ってるのだから、自分ではないと思う必要はありません。彼女さんはきっと
ボーイさんのこと必要としています。
メールが冷たく感じるのは、もしかしたら彼女さんが頑張っている治療のせいかもしれま
せん。長く続いている入院生活のせいかもしれません。そこは＜思いやり＞を持って接し
てあげてください。一番辛いのは彼女さん自身だから。
ひろさんも言ってましたが、体には気をつけてください☆私は去年車上荒らしに遭い、
携帯も盗られ元カレと連絡が取れなくなりました↓↓とても心配です。。。
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気にかけて頂いている皆様へ 投稿者：N 投稿日： 1月 5日(水)14時50分43秒
久しぶりに書き込みをさせて頂きます。以前の「書き込みの趣旨」の件以来、しばらく
書き込みを控えておりましたが（もちろん毎日閲覧させて頂いております。）、一言お礼
を申し上げたく書き込みをさせて頂きます。また趣旨が異なるかもしれませんがお許し
下さい。
卓まま卓さん、きーままさん、いつも気にかけて頂きありがとうございます。息子もドナー
となる娘も風邪をひく事なく元気に新年を迎える事が出来ました。明日は娘の自己血の採取、
８日は主治医より詳しい説明を受け、１２日に入院、２６日に移植の予定です。いよいよっ
て感じですが、あまり気負いせず家族で頑張ります。
それと、ネオーラルの件ですが息子の場合、１１月頃からネオーラルを中止し１２月末に
輸血の為の血液検査をしたところ、若干ではありますがヘモが増えており輸血を中止しま
した。ネオーラルを中止してもすぐに下がるとは限らないのかもしれませんね。
ケセラセラさん・マコリンさん
順調そうでなによりです。先日、ケセラセラさんが息子宛に書いて下さったお手紙、プリ
ントアウトして大事に保管しています。
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関西金髪ボーイさんへ 投稿者：ひろ 投稿日： 1月 5日(水)14時49分24秒
はじめまして。去年最重症の再生不良性貧血で二ヶ月半入院して今はネオーラルで様子を
見てます。その入院中に僕は彼女と別れてしまいました。そのとき一番感じたことは思い
やりは大切だなと思いました。
彼女さんがどういう調子かはわかりませんが支えてもらいたい側からすれば
あまり色々話せる気持ちじゃなくそっとしてもらいたいって時もあります。
将来の事が不安になりイライラするときもあります。そんな時は黙って彼女さんの話を
聞いてあげてください。関西金髪ボーイさんも色々しんどいとおもいますが少し思いやり
の気持ちをもってせっしてあげて下さい。そしてあまり頑張りすぎず支えてあげてくだ
さい。関西金髪ボーイさんも体調には気をつけてください。
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障害者年金診断書 投稿者：骨髄戦士マルク 投稿日： 1月 5日(水)09時37分32秒
1月生まれなので、先日現況届けの年金診断書が社会保険庁から送られてきました。
検査内容は例年と同じなのですが、私自身の血小板の低下が見られるため 危険回避の
ため骨髄穿刺時、血小板（HLAタイプマッチ）の輸血をしていました。
念のため社会保険庁に確認したところ、担当医の所見に上記の危険性を記入してくれれば
骨髄穿刺なしでも受け入れることは可能だそうです。
これで治療に関係のない、骨髄穿刺はしなくてすみそうです。
なお 血液疾患における障害者年金の詳しい内容のHPもありますので、まだ確認して
いらっしゃらない方は一度ごらんになると参考になりますよ。
ハンディキャップファイター 骨髄戦士マルクでした。
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署名のお願いです 投稿者：駿府城（千葉の山田）と申します
投稿日： 1月 4日(火)17時17分40秒
管理人さま。血液疾患の患者さま、ご家族の皆様、はじめまして。
橋本さまには、お目にかかった際、そのお人柄の暖かさに感動し、人生の勉強をさせて
いただいた気持ちで、いつも感謝しております。
さっそくですが、署名のお願いです。
ＵＲＬの方をご覧いただき、ご賛同いただきました折には、是非ぜひ、ご署名のご協力
をお願いいたします。
本当に、必要なことだと心から思います。
皆様の個人情報については、【一切、流出させまん】ので、是非ご安心ください！
そして、署名の際は、【住所の町名までで結構】です！
最後になりましたが、皆様のお体とお心の平癒と平安を、心より祈念いたします。
http://www7.wisnet.ne.jp/~gia/lymphoma/l-t/shomei/g-csf/index.htm
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ｺｱﾗのﾏｰﾁさんへ 投稿者：関西金髪ボーイ 投稿日： 1月 4日(火)14時21分23秒
励ましの言葉ありがとうございます。
頑張っているんですけど、自分よりももっと大切な人が居るような気がしてなりません
自分が彼女と付き合い初めて本当2～3週間してからこの病気になってもう、3ヶ月ぐらい
するんですけど俺じゃﾀﾞﾒなのかなぁなんて思ってます。 最近・・・
ﾒｰﾙにしても最初の頃に比べて全然違うんです1個1個の言葉が・・
支えになってるかどうかもわからないし。
どうすればいいんだか・・・・・・・・・
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あけましておめでとうございます。 投稿者：きーまま
投稿日： 1月 4日(火)10時47分33秒
皆さん、あけましておめでとうございます。
昨年は色々と励ましていただき有難うございました。
今年も宜しくお願いします。
Nさんへ
息子さん、もうすぐですね。
いつも応援しています。
卓まま球さんへ
私の娘もATG治療をしてもう6ヶ月です。
今度診察ですが、どういうふうにおっしゃられるかわかりませんが、
ネオーラルの事を聞いてみます。
この前のときは、春ぐらいまで様子を見ようと言われましたが･･･
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(無題) 投稿者：骨隋異形成症候群と共に生きるものより
投稿日： 1月 4日(火)09時29分47秒
第２次大戦中、ユダヤ人の故をもって、集団虐殺場であるアウシュビッツに送られた
精神科医フランクルは、凄惨な強制収容所における体験の記録が「夜と霧」(「みすず
書房」)です。
そのフランクルは、自分が生きのびることができた体験を次のように述べています。
「彼自身の未来を信じることができなかった人間は、収容所で滅亡していった。未来を
失うと共に彼はそのよりどころを失い、内的に崩壊し、身体的にも心理的にも転落した
のであった」
私たちは、時の流れの中で自分自身を見つめることによって、人間としての証を立てる
ことができます。人間としての存在を可能にします。「夢を見る事のできない人間は、
生きる資格がない」といった人もいます。それは未来を信じることができなくなる時、
生きる精神力を失う事になるからでしょう。
病を背負いながら如何に生きるかも人間に課せられた課題と思います。病と共生する
知恵を持ちたいものです。
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今年もよろしく 投稿者：卓まま球 投稿日： 1月 3日(月)15時41分56秒
あけましておめでとうございます。昨年はこの掲示板にどれだけ救われたことか･･･本当
にありがとうございました。今年もどうぞよろしくお願いします。
久しぶりの書き込みですが、マコリンさんはじめ皆さん順調そうで、何よりです。よかっ
たですね。
ウチの息子は、低空飛行ながら、輸血依存にまではいっていないので、そのまま様子を
見ているところです。主治医によると、これぐらいでも家族にドナーがいれば、移植の
方向で進めるんだけどということでしたが。
そこで皆さんに質問なんですが、息子はネオーラルを飲み始めて１月末で６ヶ月になり
ます。主治医によると、プロトコールでは、一応６ヶ月が区切りとなっているので、
一度ネオーラルを止めてみようかということでした。また数値が下がってくるようなら
再開ということらしいのですが、皆さんもそのような経過を辿られているのでしょうか。
私としては、止めて大丈夫なの？と少し心配です。よろしければ皆さんの経験をお聞か
せください。よろしくお願いします。
＜Ｎさんへ＞ 息子さんいよいよですね。体調はどうですか？
ご家族みなさん、体に気をつけてみんなで乗り切ってくださいね。応援しています！
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初めて投稿します。よろしく 投稿者：マーボ 投稿日： 1月 3日(月)11時18分42秒
１５年前から定期健康診断で貧血と診断を受け、その度に精密検査を受けるよう指導され
ておりますが、つい最近まで放置しておりました。昨年７月鼻の奥の粘膜から少量の出血
があり止まらなくなり地元の医療センター内科で精密検査を受けました。医療センター
での血液は白血球数 ３８、赤血球数 ３８５、Ｈb １２．５、ＰＬＴ １２，２と全体的
に下がっておるが、データから出血とは関係がないと云われました。胸骨からの骨髄穿刺
の結果は骨髄異型症と診断をうけ、現在のところ治療方法がないと聞き、この不透明な
病気に大きな不安を感じております。
この病院には、血液内科がなく担当医が大学病院で血液内科を修めおり、当分の間はこの
先生に任せようと思っておりますが、治療となるとやはり遠方の大学病院の専門のほうが
良いと思うし悩んでおります。
不透明な病名の宣告を受け毎日が憂鬱で新年を迎えてさらに酒量が増えました。
今はサブリメント（アミノ酸＋ヘム鉄配合）を試しており、効果があるのか又酒が骨髄に
どう影響するのか心配ですし、昨年の悩みを新年に持ち込み気分的に憂鬱な毎日です。
自分の病気の詳しい知識や治療方法もわからずで、この勉強はこれからです。
皆さんの良きアドバイスをおねがいしたく掲示板に投稿しました。
よろしくお願いいたします。
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本年もよろしくお願いします＆寛解について 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 1月 1日(土)20時52分32秒
皆さんあけましておめでとうございます。
さぼり気味の管理人ですが、本年もよろしくお願いします。
さて、先日ＫママさんとＴ．Ｈさんが「寛解」のことについて
書かれていました。
恐らく、再生つばさの会の会員の皆さんは、再生不良性貧血で
「寛解？」と思われたのではないでしょうか？
医学用語上は、「寛解」とは、
「白血病と悪性リンパ腫において、悪性腫瘍の残存がほとんど認められなく
なった状態。白血病においては、はじめ１兆個近くあった白血病細胞が
千分の一の十億個以下になる事を意味する。」
とされています。
再生不良性貧血でも「寛解」と言われることがあるようですが、
再生不良性貧血で言う「寛解」とは、白血病などの「寛解」と若干意味が異なる
ように思います。
また、再生不良性貧血の場合、確かに「再発」の例もありますが、白血病などの
悪性腫瘍性疾患の「再発」とは若干異なるように思います。
以下、いつもアドバイスただいている先生からの回答です。
「寛解」はどちらかというと悪性腫瘍に使われる言葉です。
ただし、再生不良性貧血に対しても使われることがあります。
欧米では白血病に対する化学療法の場合「remission（寛解）」、
再生不良性貧血に対する免疫抑制療法の場合「response（反応）」
というように言葉が使い分けられています。
白血病で、さらに良好な状態となることを「完全寛解」といいますが、
白血病の「完全寛解」の場合は「complete remission」を略して「CR」と
呼ばれますが、ややこしいのは、再生不良性貧血がほぼ完全に良くなった
場合も、「complete response」を略して「CR」と呼ばれることです。
さらに、これらを日本語に訳した場合、前者は「完全寛解」で問題ない
のですが、後者の場合は「完全反応」という変な日本語になってしまうため、
白血病と同じように「完全寛解」、「部分寛解」という言葉が便宜上使われる
ことがあります。実際には言葉の意味するところが少し異なります。
完治という言葉は「ある一定期間以上病気がぶり返さなかったために治った
と考えられる状態」のように定義されるのではないかと思います。
その意味では、白血病でも５年以上寛解が維持されればほぼ完治したという
ことができます。再生不良性貧血でも同様です。
したがって「再生不良性貧血は再発しやすいので、完治という言葉は使わず、
寛解という言葉を用いる」という説明は一理あるように聞こえますが、
実際には再生不良性貧血だからそうだという訳ではなくほとんどの内科
疾患がそうであるため、少し変な感じもします。
再発もどちらかというと悪性疾患に親和性の高い言葉ですが、これもやはり
再生不良性貧血のような良性疾患でも使われます。実際には再燃と言った方
が良いのかもしれません。
再生不良性貧血の「再発」が約３割の患者さんで見られることは事実ですが、
この中にはシクロスポリンを早めに減量・中止したために再燃した例が
かなり含まれていると思われます。
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あけましておめでとうございます 投稿者：ひでちゃん
投稿日： 1月 1日(土)08時07分11秒
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
平成１３年４月から再生つばさの会にお世話になっております。
数値も安定して元気に生活しております。
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今年もお世話になりました 投稿者：T･H 投稿日： 1月 1日(土)00時09分20秒
私は再生不良性貧血のキャリア２２年で４２歳の者です。
何度かこの掲示板やメールなどで直接アドバイスや激励を頂き
この場をかりお礼申し上げます。ありがとうございました。
と言いましても２２年間闘病生活をしていた訳ではなく、２０歳で発病し
３～４年間はステロイド等をを服用しながらまじめに通院していました。
若気のいたりといいますか自己判断で通院を中止し、青あざや少量の出血
などを気にしながらも、幸い健康な方と同じような普通の生活を送ってこれまいた。
ところが２年前に歯肉出血が止まらなくなり貧血が進み、通勤電車でも
何度か気分が悪くなり、階段も登ることも辛くなりました。
それでも諦めきれずに１日寝れば楽になると考え、入院したらもう帰れない
普通の生活に戻れないと思い隠して働いていましたが、とうとう立って
ズボンも履けなくなり、目に黒い模様が見えはじめたりで諦めて病院へ
かけこみました。
もちろん緊急入院でがっちり先生に怒鳴られてしましたが
何故か変な気持ちで、安心したような～不思議な気持ちでした。
その時の検査データですが、ヘモグロビン３．７ 白血球１３００
血小板０．２ 心臓肥大や目は貧血性網膜出血と診断され、さらに
２０年前の輸血が原因と考えらせますが、Ｃ型肝炎にも感染していました。
それから丸２年が経ち信頼できる先生にも恵まれ入退院を繰り返しながら
治療を続けてきましたが、ＡＴＧも２回やり効果がなくこのたび骨髄移植に
踏み切ることになりました。
親、兄弟では合わなくバンク紹介により受けることが決まりました。
どなたか分かりませんがご提供ありがとうございます。
移植日は２月ですが、肝機能と腎機能や鉄の沈着が悪化しているため
体調を整えるため早めの入院で、年明け早々に入院します。
婦長さんに無菌室にもパソコン持ち込みの許可を得ましたので是非この掲示板に
書き込みをさせて頂きますので、よろしくお願いします。
今の気持ちですが、恐怖や不安、皆さんに怒られそうですが
完全寛解出来ても、それから何をしてどうして生きていくんだろとか
世間から見放されてるような気がして、眠れない日が多くなりました。
こんな気持ちで移植を受けるのは非常に気が引けますが
目の前のことをクリアしてそれから考えようと自分で言い聞かせています。
こんな気持ちは私だけでしょうか？弱い・甘い・ですかね。
誰にも相談出来ませんので、この掲示板に書き込みするだけでも
気持ちが楽になるような気がします。
年末にこんなメッセージで申し訳けありませんが
これかもよろしくお願いします。
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