再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－６５
（２００５年４月１日～２００５年４月３０日の掲示板）
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kotaさんへ 投稿者： moco 投稿日： 4月30日(土)18時30分47秒
アドバイスありがとうございました。とても心強いです。私が病院で知り合った方で移植
に成功し今も元気でいらっしゃる方がいないもので、移植に対しては大きな恐怖感があり
ました。今ではほぼ正常値に戻っているということで、本当によかったですね！私の医師
も、輸血をすると成功率が落ちるということで手術以外では決してしようとしませんでした。
２０歳を過ぎると（１５歳だったかな？）特に成功率が落ちるということで踏みきれません
でしたが、少し希望がもてました。これからも諦めずに頑張ってみようと思います。回答、
本当にありがとうございました。
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mocoさんへ 投稿者： kota 投稿日： 4月30日(土)02時36分30秒
わたしは、16歳のとき再生不良性貧血になり、すぐに馬の血清療法をうけましたが、回復
せず、発症から一年二ヶ月後、非血縁者での骨髄移植を受けました。五年後の現在では
ほぼ血液の値は正常値まで回復しました。
私の立場からmocoさんに移植をはやくしたほうが良いとも、もう少し様子を見た方が良い
ともいえないのですが・・・
参考までに、私の場合、ギリギリまで医師は、移植を行わずに回復させようといろいろ
試みてくれました。しかし、輸血ペースがあがりこれ以上遅れると移植の成功率に支障
をきたす恐れがでてきたため、移植をすることになりました。自分で決意したという
よりは、そうせざるえない状況になり自然と移植の方向にすすんでいったという感じ
でした。たいした参考にはならないかも知れませんが自分もmocoさんと同じ年という
事知り、少しでも何かできればと思い、書き込みさせていただきました。
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迷っています 投稿者： moco 投稿日： 4月29日(金)22時34分6秒
はじめまして。私は２２歳の再生不良性貧血の患者です。１９歳のころに発祥し、その年
にウサギの血清を投与する治療をうけました。その後サンデュミュン（免疫抑制剤）と
プレドニン（副腎皮質ホルモン剤）を飲んでいるのですが効果がなく、血液の数値は停滞
していました。すると昨年、以前うけたウサギの血清によって血清病にかかったときに
投与したステロイドで大腿骨頭壊死が併発していたらしく、その手術を受けました。その
時に輸血をうけ、しばらくは停滞しながらもよかったのですが、今年になり数値が悪化して
きました。私に残された治療は骨髄移植しかないのですが、私は一人っ子で兄弟がおらず、
非血縁者からの移植となります。医師によれば、血液の数値は移植をする数値だけど
１００％治るとは言えないので、移植をしましょうとは言えないらしいのです。まだ
元気のあるうちに移植はしたほうがいいらしいのですが、すぐすべきか、もう少し様子
をみてからにしたほうがいいか、どなたかアドバイスを頂けないでしょうか。お願い
いたします。
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としさんへ 投稿者： のんまるこ 投稿日： 4月29日(金)17時29分39秒
やはり、放射線照射は行われたのですね。
うちの子は、まだ三歳ということもあり、腕や脚なども除くようです。
副作用など、どの様にでるのかも不安ですが、としさんのおかげで医師以外の話を聞けて
良かったです。
自分なりにも勉強をしますが、またわからないことがありましたら、よろしくお願いします。
ありがとうございました。
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もんちっちさんへ 投稿者： さちこ 投稿日： 4月29日(金)01時11分0秒
私は６才の時、再生不良性貧血と診断されました。
色んな検査や薬の服用、輸血も行ってきましたが１５才くらいの時に血液の値がほど正常
にまで戻りました。それから１０数年たって医師にも相談せず妊娠したのですが、妊娠
後期になって徐々に血液が減っていきました。
妊娠して初めて知ったのですが、私には血小板に抗体ができていたらしく何度か血小板
輸血をしましたが、全く数値があがらなかったです。
最終的には、私とあう血小板を出産時（緊急帝王切開でしたが）に輸血し、術中の血小板
の値は５万（輸血前は２万でした）で出産できました。
出産後は普通の方よりも出血が長引きヘモグロビンも５．８（出産前は７万台）でしたが、
私も子供も元気です。
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のんまるこさんへ 投稿者： とし 投稿日： 4月28日(木)22時54分51秒
放射線は１回だけ２グレイ浴びました。頭とかは除いて浴びました。一座不一致でも、
緊急の場合はリスクを伴いますが、することもあります。
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ミント様 お返事ありがとうございます 投稿者： とも
投稿日： 4月28日(木)12時50分23秒
皆さまこんにちは。
ミントさん、こちらこそレスが遅くなってすみません。
その後、ご主人様はいかがでしょうか。
お医者さまの話だと、この病気は寒冷によって症状が強くなるということがあるそうですが、
幸いようやく春らしい陽気になってきましたので、
これからは病人も少しは楽になるかなと希望をもっています。
ご主人さまも、どうぞお大事になさって下さいませ。
そして、これからもお互い（って勝手に一緒にしちゃってごめんなさい）頑張っていきま
しょうね。
私の父は、その後、悪くもならないけど良くもならずという感じで、
一時はかなり精神的にも参ってしまったこともありましたが、
おかげさまで、ここへきてCRPの数値が1と2の間をうろうろするという、私たちにとっては
〃夢のような〃状態になり、先生のご判断で今週からATGを始めました。
ミントさんも気にされている尿の色は相変わらず、私の目にはかなり濃いように見えます。
あと、食欲がひどく減退してここまでの間にすっかり痩せてしまい、
体力面で治療に耐えられるのか、家族としては若干の不安もありましたが、
理想的な数値が出ている今を逃すべきではないという先生の言葉を信頼して、お願いしました。
父も、ATGには恐怖感があったようなのですが、先生からお話をうかがって、
気の持ち様が多少、変わり、治療を頑張ろうという気になってくれたみたいです。
ネオーラルを朝晩のむのが本人としてはかなりつらいそうですが、
昨日までのところでは、副作用の症状もあまり強くなく、まずまずのようです。
当面は家族ともども、治療の経過を見守っていくことになります。
長文失礼いたしました。
皆さまもどうぞお大事に。
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としさんへ 投稿者： のんまるこ 投稿日： 4月27日(水)00時43分30秒
としさん、お返事ありがとうございます。
昨日は、娘が輸血の為、入院していたもので返事が遅れてしまい、申し訳ありませんでした。
としさんは、お母様とHLAが一致し、拒絶や合併症が無いという事で本当に良かったですね。
私は娘の型と1つだけ合わず、ドナーになることができません・・・。非血縁者間でのリスク
を考えるとかなり不安なのですが、ドナーの方の骨髄がうまく生着していただく事を祈る
しかないですよね。
あと娘の場合、輸血を頻回にしているので心配です。鉄分が蓄積してしまうので、週一で
除鉄剤を筋注しています。拒絶されやすいとも言われました。その為、前処置である程度
強い放射線照射が必要みたいです。
としさんは、前処置で放射線照射は行われたのでしょうか？
遅くの書き込みになってしまい、すみませんでした。
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のんまるこさんへ 投稿者： とし 投稿日： 4月25日(月)20時58分0秒
ＨＬＡはフルマッチでした。
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のまるこさんへ 投稿者： とし 投稿日： 4月25日(月)20時56分0秒
母に聞くと生後２ヶ月だそうです。２歳までステロイドを飲んで徐々に減量したそうです。
再び発症するまでの間は至って健康でした。私の場合移植による拒絶や、合併症は特に
ありません。それぞれ症状が出る方、出ない方まちまちです。やはり、移植は最終手段
だと思います。
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としさんへ 投稿者： のんまるこ 投稿日： 4月24日(日)14時35分44秒
下の投稿名を間違えて「のん」と載せてしまいました。
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としさんへ 投稿者： のん 投稿日： 4月24日(日)14時29分15秒
早速のお返事ありがとうございます。
地方に住んでいるので、情報が薄く、この先いろいろお聞きかせください。
うちの子は、先天性ですが、としさんは小児の時と書いてありますが、いくつくらいで
発症し、どの様な治療法で一旦治ったのでしょうか？
また、お母様とのHLAの型は全てが一致したのでしょうか？宜しくお願いいたします。
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のんまるこさんへ 投稿者： とし 投稿日： 4月24日(日)11時29分40秒
私は３０歳になるダイヤモンドブラックファンの患者です。去年母親から骨髄移植をしま
した。私も小児のときに一度発症して２６歳あたりから再発のような形で移植に踏み切り
ました。今は経過観察中ですが、仕事も始めました。もし聞きたいことがあれば、なん
でも聞いてください。できるだけお教えいたします。
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教えてください 投稿者： のんまるこ 投稿日： 4月23日(土)11時54分45秒
皆様はじめまして、私の三歳になる長女は
ダイアモンドブラックファン貧血という難病で生まれました。
生後一ヶ月でヘモグロビンが３・２まで下がり緊急輸血をし、検査をして
分かりました。
それから、ステロイド治療を行ってきましたが、五週間隔での輸血が必要な事と
薬による副作用もあるので、骨髄移植をする事になりました。
昨年、下の子を授かり同胞ドナーになれる期待をしておりましたが、HLAが合わず
バンクでの非血縁骨髄移植に踏み切る決断をしたところです。
拒絶や合併症など不安な事ばかりです。
もし、どなたか娘と同じ病気や移植をされた方いらしゃいましたら直接メール
下さい。
宜しくお願いいたします。
http://gjmxp372@ybb.ne.jp
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副作用について 投稿者： まるまる 投稿日： 4月22日(金)05時23分0秒
プリモポランもステロイドの薬です。僕は五ミリグラム一日４錠飲んでいます。白血球、
赤血球は回復してきました。しかし、血小板は６・９万までしか回復しません。しかし、
副作用について教えていただけるとありがたいです。長く使い過ぎないようにという風
にも聞きました。７ヶ月使用しています。よろしくお願いします。薬の専門家、医療の
専門家のご忠告をお聞きしたいです。肝臓に副作用が出る可能性が指摘は受けています。
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ステロイド 投稿者： もんちっち（＾－＾） 投稿日： 4月21日(木)20時41分2秒
現在２５歳ですが、再生不良性貧血になってもうすぐ２年。ずっとステロイドを服用中です。
この先しばらく飲みつづけることになりそうですが。将来子供を産むことはあきらめた方が
よいのか。。。主治医に聞くのが怖くて・・。それなりの覚悟はしていますが。今は４ミリ
服用してます。先生はもう減らすのはやめて、このままいこうと言います。将来が不安です
が、少しずつ回復していることをうれしく思っています。出産を経験した方はいらっしゃい
ますか。。。？
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失礼しました 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 4月21日(木)06時25分14秒
釣りバカかずの妻さん 大変失礼しました。
先日の書き込みを復活させていただきます。
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心配さんへ 投稿者： 釣りバカかずの妻
お父様の状態心配ですね、お察しします。
私は東海地方にすんでいますが昨年の１１月から今年の３月頃まで
中日新聞に「臍帯血移植」をされたかたの闘病記が掲載してありま
した。年齢はたしか３０代の記者さんで成功して元気になられた方
がみえます。連載が終わって記事の感想を送ったところ返事を頂き
「何かあったら遠慮せずに連絡を・・」とありましたので是非連絡
を取ってみてください。きっと力になっていただけると思います。
アドレス ksm@mbk.nifty.com 東京新聞 外報部
草間 俊介さん です。
PS 主人は「移植」希望でしたができなくて化学療法で治療して
います。 心配さんのお父様が一日も早くよくなられます様に。
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希望の星さんへ 投稿者： もりのぞう 投稿日： 4月20日(水)23時18分34秒
はじめまして。私は、急性骨髄性白血病を、寛解導入、地固め療法、骨髄移植を経て、
移植後１４ヶ月になります。FAB分類では、M0～M7の８種類のタイプがあり、それぞれ治
療の方法が違います。私の場合は、入院治療だったので参考になりませんが、<高額医
療費一部負担還元金>という、自己申請により、かなりの金額が戻ってきました。
詳しくは、インターネットで、情報が得られます。
闘病生活には、周りの人の協力が必要です。お友達の回復をお祈り申し上げます。
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博多管理人様へ 投稿者： 釣りバカかずの妻 投稿日： 4月20日(水)19時53分28秒
おっしゃるとうりですね。「すぐに教えてあげたい」という気持ちばかりが先走ってしま
いました。k氏には連絡はしたのですが承諾を頂いてからこちらに書き込みをすべきでした。
ご迷惑をおかけしました。これからはこんな点にも注意しながら勉強していきたいと思って
ますので宜しくお願いします。そしてご忠告ありがとうございました。
PS k氏からは今日承諾のメールを頂きました。
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心配さんへ 投稿者： まな☆ファーム 投稿日： 4月20日(水)16時39分4秒
はじめまして、心配さん
書込み拝見しました。お父様ご心配ですね。
私もＡＡ発病から４ヶ月で骨髄移植をしました。今から１年５ヶ月ほど前です
（臍帯血ではありませんが）
おそらく、お父様と同じような状態だと思います。
私が通院している病院には臍帯血移植をされた患者仲間さんが、
３人いらしゃいます。（私の知る限りですが）
（いずれの方も成人男性20代から40代、ＡＡではないです）
一人の方（臍帯1個）は、移植後２年ほど経過しています。
みんな個々にはいろいろあったようですが、
皆さん順調に回復されていますよ。（個人差はあるようですが）
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医療費 投稿者： 希望の星 投稿日： 4月20日(水)13時15分40秒
友人が急性骨髄性白血病と診断されました。しかし、軽症のため通院で薬だけで治せるみた
いなのです。再生不良性貧血の場合は特定疾患というのがあると聞きましたが、白血病には
ないようですね。少しでも力になれればいいと思いがあります。
通院で化学療法だけで治す場合、月々の薬代とかどれくらいかかるものなのでしょうか？
薬の種類でも違うと思いますが、だいたいのことを教えてもらえませんか？
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骨髄戦士マルクさんへ 投稿者： 都わすれ 投稿日： 4月20日(水)01時08分47秒
骨髄戦士マルクさん、公費の情報ありがとうございます。
血液疾患でも障害者年金の対象になる場合があるのですね、知りませんでした。
主人は１２月の発病で現在４ヵ月ですが、詳しく調べておきたいと思います。
実はもうひとつ気になっていることがあって‥‥
前回のメールの副作用の中にも書きましたが、右足首が麻痺しています。
入院時は走れるくらいの両足でしたのに、なぜか４回もつまづいて倒れ同じ所を
捻挫し動かせなくなりました。
脳梗塞や出血を疑い、頭部、腹部ＭＲＩ、胸部ＣＴ、足のレントゲンと検査して
もらいましたが異常なしで、原因は不明ですが足首が動かせないのです。
杖で支えて歩いていても外側に体重がかかって倒れそうになるので、先日足の装
具を作るためにサイズを計ったそうです。
今している治療のどれかの副作用に、運動障害というのが載っていたと思うので
すがこんな副作用を経験した方は、いらっしゃいませんよねえ?
身体障害者と言われる事はその通りで何も思いませんが、原因不明でも認定とか
はどうなのかなあ?と思ったり‥‥
それより血小板が回復することが先だよね、と思ったり‥‥
していると、書き込みが深夜になってしまいました。すみません。
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釣りバカかずの妻さんへ 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 4月19日(火)23時50分21秒
博田＠管理人です。
釣りバカかずの妻さんへ
4月18日(月)21時42分に書き込まれた中に個人の情報が
書き込まれたいましたので、書き込みを削除させていただきました。
新聞に掲載されたとは言え、それは新聞に掲載されることをご本人
が承諾されたうえで掲載されたものと考えます。
この掲示板に掲載する場合には、再度、ご本人の承諾が必要と考えます。
４月１日から施行された個人情報保護法は、任意団体である当会ならびに
この掲示板に対しては、法的な拘束力は、ありませんが、
個人情報を掲載される場合は、ご本人の承諾が必要です。
事務的なことで、申し訳ありませんが、この点ご理解ください。
もし、ご本人の承諾を得たうえで、掲載いただいたのでしたら、
お許しください。
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佐藤さんへ 投稿者： クニ 投稿日： 4月19日(火)21時56分25秒
佐藤さんありがとうございます。
希望が持てるお知らせを早速いただき、つくづく書き込みをして良かったと
思っています。
４ヶ月経ってもあまり数値が上がらず、焦る気持ちもありますが、
似たような経過で回復した方がいると聞くと心に少し余裕が持てます。
自宅療養で、最近チョット自己管理が甘くなってきたところでのご忠告も、
非常に有意義でした。今後もまたいろいろ教えてください。
本当にありがとうございました
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再生不良性貧血について 投稿者： けんちゃん 投稿日： 4月19日(火)20時52分11秒
私の主人のお母さんですが、2月にこの病気が発覚しました。その後すぐに入院して、
病院からは最初は飲み薬、それがだめなら、1生に１回しかできない何とかという点滴、
それがだめであれば骨髄移植しか方法はないと言われてます。現在、１か月飲み薬をのみ
ましたが、血小板が下がる一方で、先週にステップ２の馬からとった何とかという点滴を
しました。現在、様子をみてますが。。。とても心配しています。
病気についてしっていることなどがあればぜひ、教えてください。
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クニさん、がんばって。 投稿者： 佐藤 投稿日： 4月19日(火)19時57分52秒
はじめまして、佐藤と申します。
突然に「最重症の再生不良性貧血」と言われたときは、
びっくりされたことでしょうね。
私も５９歳の冬に全く同じような動悸や息切れで発見されました。
クニさんの数値の変化がその当時の私の変化にとてもよく似ております。
私はＡＴＧの前に３ヶ月間もステロイドパルス療法をうけており
治療効果がなかったことで、ＡＴＧに切り替えられました。
６年前はすぐにＡＴＧの治療にとりかからない病院も多かったようです。
入院しているよりも退院して自宅療養しているほうが、ストレスが少なくて
よいように思います。（食事の面でも）
しかし健康なときと同じような体調になるには、
私の場合は１年近くかかりました。
クニさんもどうぞ自宅にいても、入院しているときのようなきもちで
特に細菌感染には気をつけて
ここしばらくは慎重にお過ごしくださいね。
私に分かることがあれば何でもお答えいたします。
がんばってください。絶対に元気になりますよ。
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よろしくお願いします 投稿者： クニ 投稿日： 4月19日(火)11時50分6秒
はじめまして。いつもこの掲示板から希望と勇気を頂いている53歳の男性です。
少し長くなりますが自己紹介を兼ねて私の治療経過を書き込ませていただきます。
昨年11月末に紫斑・動悸・息切れが酷く現れ始めました。
開業医を訪れたところ、重度の汎血球減少症とのことでした。
血液内科のある総合病院を紹介され受診し、その日のうちに血小板輸血をしました。
翌日から入院し、検査が始まりました。
入院中は採血結果を見ながら血小板4回、赤血球４回輸血しました。
重度の再生不良貧血と診断され、12月20日からネオーラル・プレドニゾロンと
ATGによる治療が始まりました。ATGの治療中もずっと6人部屋でした。
ATGの初日に発熱しました。その後、帯状湿疹を発病しました。
1ヵ月後1月19日に血小板の数値が低い上に、帯状湿疹の痛みもあり心配でしたが
退院し、現在まで自宅療養、通院治療をしています。
入院時 （WBC 2,100 RBC 197 HB 7.4 PLT 8,000 ）
退院時 （WBC 1,200 RBC 203 HB 7.1 PLT 5,000 ）
2ヵ月後 （WBC 2,500 RBC 161 HB 5.8 PLT 20,000 ）
3ヵ月後 （WBC 2,400 RBC 167 HB 6.2 PLT 28,000 ）
4ヶ月後 （WBC 2,500 RBC 188 HB 7.2 PLT 25,000 ）
現在ネオーラル200㎜ｇ、プレドニゾロン10mmｇを毎日服用しています。
副作用と思われる症状で、全身の皮膚の感覚が変です。（お風呂の温度が分かりません）
頭痛・手足の震え・ムーンフェイス、また日によって体調が激しく変化します。
睡眠がうまく取れませんが、味覚障害はありません。
問題山積で、心配事も多くありますが、これが自分の人生。ここからが
私の新しい人生と思い、家族の協力のもと新しいライフスタイルを築こうとしています。
皆様今後ともよろしくお願いいたします。
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都わすれさん 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 4月19日(火)09時59分46秒
ご主人の副作用の件確かに味覚異常が副作用の表に載っていないのは変でね。
私もシクロスポリンを飲んでいたとき色々症状が出ましたが、そのつど担当医と相談して
対処しました、不眠の時は導眠剤、いらいらするときは軽い安定剤など（あんまり薬が
増えるのもいやなもんですけどね）
で、話は公費は出ませんというところなんですが、血小板減少症で症状の重さによって
障害者年金の対象となります。
具体的には、血液・造血器疾患
出血傾向郡（血小板減少性紫斑病、凝結因子欠乏症等）
にかかってきます。
まず、発病（病院で病気が確定された日）から、1年6ヶ月以上たってる方が
申請の手続きができます。
そして発病当時、国民年金OR厚生年金に加入していた方が対象となります。
障害者という 言葉に違和感を覚えられる方もいらっしゃると思いますが、血液疾患も
障害と認められるんです。
自分は障害とは思っていないとか、お金のために病気になったんではないという
方々も多いと思いますが、国民の権利として、年金制度があるんですから 活用しましょう。
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副作用 投稿者： 都わすれ 投稿日： 4月19日(火)01時47分19秒
メール途中で送信してしまいました、すみません、２回目です。
４月１２日にレモンで投稿したものです。名前がかぶってしまっていたようでごめんなさい。
都わすれに変更しました、よろしくお願いします。
主人がＡＴＧのあとシクロスポリンとブレドニンを飲んでいます。
私たちは副作用と思っているのですが、
頭がおもくなって何もする気がおこらない
耳が聞こえにくくなった
甘いものが苦く感じる
おいしくないと思っても食欲はある
身体にニキビのような発疹がでる
睡眠時間が細切れ
手に力が入らなくて字がうまく書けない
右足首が麻痺してうごかせない
血糖値が上がって毎回インシュリン注射‥‥
担当医には副作用ではないと言われたほうが多いですが。
（味覚異常は薬の副作用に追加してほしいです。主人だけかと思いましたもの。）
それでも、血小板が増えてくることのほうが大事だから、きちんと薬を飲まないとね!
皆さんの書き込みを見ると、人によって治療法も回復した数値も違いますね。
どのくらいの数値があればいいんでしょう?主人は健康なときは血小板が２０万くらいで
したが、２０００まで下がり入院しましたので、５万～６万くらいまで回復して安定して
くれないかなぁと思っているのですが。
主人は、再生不良性貧血ではなく無巨核球性血小板減少症なので、今のところ移植の話は
ありません。年齢も５５才で、５年前に心筋梗塞も起こしているので多分これからも移植
の話はないと思います。
ＡＴＧ前の担当医の説明では、主人の病気の寛解例が外国のものと日本のものを合わせて
も３例しか報告されておらず（それもデータが昭和○○年とか‥）、治療法も確立されて
いないとのこと。治療法が同じようでも特定疾患には指定されていないとのこと。
もちろん公費は出ません。
主人は退院できたら闘病記録をブログに書きたいと言っています。１０万人に１人かも
しれませんが同じ病名で検索した方のお力になりたいと言っています。
病名が違う者なのに聞いてもらえるところがなくて、長々と愚痴を書いてしまいました、
ごめんなさい。
管理人さんへ 趣旨が違うときは削除してください。
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臍帯血移植 投稿者： 心配 投稿日： 4月18日(月)13時49分11秒
２ヶ月ほど前から私の父が再生不良性貧血で入院しました。一般に行われている薬剤治療
は一通り行ったのですが、中々効果が現れず、今は白血球がほぼ、０状態です。急遽移植
の準備をしたのですが、親族で適合者がおらず、ドナーを待つ時間が無いという事で
臍帯血移植を行うことになりました。
調べてみると、まだ実験段階に近い治療法で、成人男性にはここ近年、移植が始まって
らしいでうす。もしどなたか経験のある方はお話聞かしてください。ちなみに私の父は
５７です
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プリモポランについて 投稿者： まるまる 投稿日： 4月15日(金)16時27分56秒
昨年突然骨髄異形成症候群と医者から言われ、医者の指示に従いプリモポランを一日4錠
飲んでいます。回復傾向にありますが、血小板が６．９万までしか回復しません。
しかし、長期にプリモポランを服用することは、副作用が出てきませんか。教えてください。
調べてみると長期服用不可と書いてあるものがありました。ステロイド系の薬ですから
心配です。教えていただければ幸いです。
検診は一ヶ月に一回必ず受けています。医者の指示に従っていますが、回復もここが限界
かもしれないなどとお医者さんが言われました。その時プリモポランの副作用について
聞き忘れてしまったのです。医者は肝臓への副作用について気をつけてくださっています。
誠にすいませんが教えていただきたく思います。よろしく。
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転院… 投稿者： 太陽 投稿日： 4月14日(木)22時06分28秒
こんばんは、今日朝、彼が転院する事に決まりました。集中治療室に入るとの事です。連
絡がとれなくなってしまいました…。彼の容態が分からないので、とても心配です…。
集中治療室へ入った事の有る方など、いらっしゃいますか？人それぞれですが、どのぐらい
で集中治療室を出る事が出来るでしょうか？とにかく今、彼の事が心配で心配でどうしよう
もないです…。
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ともさんへ 投稿者： ミント 投稿日： 4月14日(木)17時04分46秒
久々にこちらに伺わせていただきました。
ともさん、お返事が遅くなりごめんなさい。その後、お父様の具合はいかがですか？
私の主人は、今のところ小康状態で6月までの定期検査まで様子を見ています。
ただ、やはり尿の色がとても濃い事が気になっています。
ともさんのお父様の具合も良くなりますようお祈りしております。
お互いに頑張りましょう！
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Ｎさんへ 投稿者： 太陽 投稿日： 4月13日(水)23時31分5秒
Ｎさん、はじめまして！お返事有難うございます。
私と彼は遠距離なんです…なので、mailでしか彼の様子を
知る事が出来ず、直接主治医の先生にもお話しを聞いた事が
ないんです…。ただ、彼にはこの間こちらの掲示板が有る。
と言う事を話して、こちらの掲示板の方々の体験話など、
色々と過去レスも見させて頂いて、その事を話しました。
そうしたら、彼は考えが明るくなれたよ！と言ってくれて、
元気になってくれました。本人自体、お医者様から淡々と
話をされ、何がなんだか分からず落ち込む一方だったみたいです。
こちらの掲示板が有って、本当に良かったです！
彼自身、当初１ヶ月ぐらいで退院出来る。と聞いていたので、そのこと自体がショック
みたいです。こちらの掲示板を見させて頂いて分かった事ですが、だいたい皆さん半年
ぐらいで退院なさっているのですね！私の知り合いにも、この再生不良性貧血になって
しまった人が居るのですが、その人は１０ヶ月ぐらいかかったそうです。
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太陽さんへ 投稿者： Ｎ 投稿日： 4月13日(水)21時50分34秒
前回の退院報告について、本当にたくさんの方々から祝福のメッセージを頂きました事
を心よりお礼申し上げます。本当ありがとうございました。
太陽さん、はじめまして。私は今年の１月に骨髄移植を受けた７歳の息子を持つ父親で
ございます。以前から掲示板を拝見し、太陽さんの書込みがすごく気になっていました。
確かに、大切な人がこんな難病にかかり本当に不安だと思います。すがりたいお気持ち
もよく判ります。私自身もそうでした。
そこで、一つお聞きしたいのですが、彼ご自身や太陽さんご自身、主治医の先生との
コミニュケーションはとれていますか？
私も今になって思う事ですが、やはりこのような病気は長期戦になります。この長期戦
を乗り切る為には、なんといっても最大のパートナーである主治医とのコミニュケー
ションは大きな鍵となると言っても過言ではないと思います。
もちろん、本人が「絶対に治すんだ」と言う強い気持ちを持つ事が大前提ですが。
一度、疑問に思われている事を主治医の先生に何でもぶつけてみてはいかがですか？
きつい事を言っているかもしれませんが、太陽さんの彼にも「輸血のない世界」に戻って
頂きたいと思っています。
忘れないで下さい。治すのは医者の力でなく、まずは「自分の気持ち」です。
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血小板について 投稿者： 太陽 投稿日： 4月13日(水)20時50分53秒
皆様こんばんは、私の彼は今血小板が足りなくなってきているらしく、その治療に励んで
います。そして、今日腹痛をおこしてしまい、先生に見てもらったところ「お腹の中で
出血が起きているかも知れない」と言われたらしいです。どなたか血小板の治療をなさっ
た事がある方や、出血が起きるとどうなるか？など、色々と教えて頂ければ嬉しいです、
宜しくお願い致します。やはり、無菌室などへ入る日が近いという事なのでしょうか…？
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今日の結果 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 4月13日(水)19時31分48秒
血小板９.３万以外正常値範囲でした。
肝臓の数値からもＨ表示が、２個減りました。
水虫は元気です。家では、靴下を脱ぎ、足を何度も洗ってくださいと
言うことでした。
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外来 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 4月13日(水)10時28分5秒
血液内科、第3内科（肝臓）、泌尿器科、ペインクリニック、脳神経外科
神経科、整骨、皮膚科 こうやって書き込むと 結構多いな
皆さんも、きっといっぱい通っているんでしょうね。
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今日は外来日 投稿者： ひでちゃん 投稿日： 4月13日(水)10時20分20秒
今日は外来日です。
いつもと同じですが、泌尿器科が終わり、血液内科の時間待ちです。
院内のインタ-ネットル－ムから書き込みしてます。
今日は、元気なので、よい検査結果を期待してます。
ただ、水虫さんも、元気になってきたので、困ってます。
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教えてください 投稿者： yuka 投稿日： 4月13日(水)10時06分8秒
みなさん初めまして。私は再生不良性貧血中等症で入院して今、3ヶ月になります。
入院してからATG治療を始め現在シクロスポリンを開始して約1ヶ月半が経ちました。
未だに効果が出ず主治医からは「移植も考えておいてください」と言われています。
移植はリスクが大きいので主治医ももう少しシクロスポリンを続けて粘りたいと言われま
した。
でも最近は輸血の回数も増えていますしおそらく移植しなくてはいけない日が来るのだと
思います。
移植する際の前処置（抗がん剤などの投与）により将来的に妊娠できなくなるかもしれ
ないと聞きました。
中には出産した方もいらっしゃるそうですが本当にそうなのでしょうか？
経験のある方いらっしゃいましたら教えてください。お願いします。
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先日はごめんなさい。 投稿者： さち 投稿日： 4月13日(水)03時57分2秒
先日は、お薬代のことで、的外れのことを書いてしまいまして、ご迷惑をお掛けしてしま
いもうしわけありませんでした。
お医者様は、一般にかなり軽症の病気でさえ、立場上、責任上、最悪の場合のことを言って
おく傾向が、最近の一般的風潮にある様な気がします。なぜなら医療訴訟などがとても、
ふえている昨今ですから。。。まして、このような難病となると。。。ですから、日常的
な細かい質問に対しても、非常に慎重なお答えしかいただけないことも多いような気がいた
します。
ですから、はじめに万一かなり最悪のことを宣告されたとしても、あきらめるのは、早過ぎ
ると思います。
とにかく、あすのことを思い煩わず、今日一日をがんばって生きましょう。すさまじい勢い
で医学は進歩しています。半年、１年後にだってどんどん新しい治療法が出現する可能性は
あるのですから、とにかく、あまり先にことや、今までの治療法に拘らず、とにかくがん
ばって今日をいきましょうね。生きてさえいれば思いがけずなんとかなるかなる経験を私
はなんどかしましたので。
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佐藤さんへ 投稿者： レモン 投稿日： 4月13日(水)00時57分34秒
早速のお返事と、家族にまでのご配慮
本当にありがとうございます。
病名の検索で原因も治療法もわからなかった時から、ＡＴＧ療法の検索で
この掲示板に出会うまで、不安だけがつのる日々でした。
担当の医師には、家族でもなかなか聞けないものです、メンタルケアも
含めて信頼関係がほしい‥‥ですね。
今主人は、シクロスポリンと週に２回の血小板輸血に頼っている状態ですが、
増えてくると信じて治療に専念できるようサポートしていきます。
同じ治療法で良い効果が出ている方がいらっしゃることは、私たちの希望
であり、なによりの励みになります。
お返事頂けたこと心より感謝いたします。
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あんこさんへ 投稿者： トンとんこ 投稿日： 4月12日(火)13時38分39秒
はじめまして、以前より時々こちらを拝見させていただいていました。再生不良性貧血：
病歴17年を超え、疑問に思うことは主治医に聞き日々を過ごしています。あんこさんの
投稿を読み、いろいろお聞きしたく初めてメールいたしました。あんこさんより一回り
以上年上ですが、是非、直接メールさせていただきたいと思いますので、宜しくお願い
いたします。
また、３年前より重症認定され、ＡＴＧ ウマ、ウサギを済ませた患者の一人です。
何かみなさんのお力にもなれたら・・・とも思っています。
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レモンさんへ 投稿者： 佐藤 投稿日： 4月12日(火)11時24分51秒
レモンさん、こんにちは。
患者本人よりもまわりで看護するご家族の皆様がどれほど大変か
ということは、私がかつて２０００年に発病したときの家族の
ことを思い出して、心が痛くなります。
でも近頃の医療の進歩は１０年前とは比較にならないほど
日々進歩しております。
どうぞがんばってくださいね。
まずご質問の２回目のＡＴＧですが、やはり１回目と同じ馬の
血清でした。以前は２回目は違うものでないといけないように
いわれておりましたが、そうではないようです。
それから血小板の上がり方ですが、私の場合はＡＴＧ治療のすぐあとは
０，２（２０００）まで落ち込み、（入院中は血小板の成分輸血も
しました。）それから徐々にあがりはじめ、ちょうど１ヵ月後に
２，０（２００００）になっています。
現在は１１万までにたどりついておりますが、私の場合はどうも
白血球があがると血小板が下がるような傾向にあって、いつも
この二つがシーソーゲームをしているような気がします。
私がいつも思うのは、どうかこの難病といわれている血液の病気に
かかった患者さんのすべてが、知識や経験のたくさんあるお医者さんに
治療していただけることなのです。
レモンさんもどうぞインターネットなどを駆使されて、ご主人様の
一番よい医療機関をさがしてみてくださいね。
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佐藤さんへ 投稿者： レモン 投稿日： 4月12日(火)01時54分35秒
はじめまして。主人が昨年の12月に後天性無巨核球性血小板減少症と診断され入院しま
した。ステロイド、パルス療法、シクロスポリンなどの治療も効果が見られなかったため、
ウマのATG療法をしました。数ヶ月かかると聞いていたのに10日後くらいから血小板が
上がり始め、一時は40万まで増えました。このまま安定すれば外来にできるかも・・・
と医師に言ってもらった矢先に急に下がり始め、1週間ほどで4万まで下がってしまいま
した。今日からは、またシクロスポリンになるようです。つらい副作用も乗り越えてきた
のになぁと、主人もちょっと落ち込んでいるようで、私もかける言葉がみつかりません。
佐藤さんは2回目のATGをなさったそうですが、徐々に上がってきたのですか?ウマのATGは
2回できないと説明をうけましたが、2回目はウサギのをしたのですか?病名が違うのです
がお返事いただければ嬉しいです。
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再検査… 投稿者： 太陽 投稿日： 4月 9日(土)17時25分12秒
皆様こんにちは、実は今私の彼は２４時間持続点滴を行っており、部屋が空けば違う治療
（新薬）に変わるそうなのです。そして、最近ではその副作用もだいぶ楽になってきた
みたいなのですが、再検査を行ったそうです。体調は悪くないと彼自身言っていますが、
再検査をするっていうのは、だいたいどういう事なのでしょうか…
早くよくなって欲しいです…
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(無題) 投稿者： あんこ 投稿日： 4月 9日(土)16時09分21秒
あんばんまんさん、名前をあんぱんまんさんにしてしまいました。
すいません。失礼いたしました。
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あんぱんまんさんへ 投稿者： あんこ 投稿日： 4月 9日(土)16時02分23秒
はじめまして。私は再生不良性貧血重症から急性骨髄性白血病へ移行し、去年ドナー様の
お陰で無事骨髄移植することができ今は順調に生活できている２４歳の女です。
移行した経緯などお話したいのですが、皆さん前向きに前進しているのに私のかきこで
不安を与えたりするかもしれないので、もしよければ直接メールをいただければと。
こんな私でも何かお力になれればとおもってます。
ときどき掲示板は拝見してます。
Ｎさんはじめまして。息子さん無事退院おめでとうございます。私もそうですが、まだ
まだ油断はできないですが、おたがいゆっくりいきましょう。
マコリンさん、はじめまして。マコリンさんとは移植の時期や退院の時期がほんとよく
にていてびっくりです。いつも気になっていました。その後、体調はどうですか？
掲示板を拝見するたび、かきこしようと思うのですがなかなか勇気がでなくて。。。
今日は久々にかきこしてます。
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教えてください 投稿者： あんぱんまん 投稿日： 4月 8日(金)13時56分32秒
再生不良性貧血の重症レベルから白血病に移行した場合のお話を聞きたいのですが、
どなたでも、今、自分がそうですよ、という方や、ご家族の方など、
どういう状態なのか、移行した経緯や、移植の話しなど聞きたいのですが、どなたか
答えてもらえませんか？
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Ｎさん、Ｎさんちのお子さんへ 投稿者： ＲＩＮ 投稿日： 4月 7日(木)18時12分51秒
Ｎさんちのお子さん 無事退院との事 とてもうれしく掲示板を読ませて頂きました
うちの父は とりあえず 自宅で週１度の通院及び血小板の輸血をしているものの
今ひとつの数値で… でも自宅にいられるだけいいかって思っています。
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かなりお久しぶりです(^^)v 投稿者： yuka 投稿日： 4月 7日(木)00時57分48秒
Νさん、息子さんへ
無事退院おめでとうございます☆彡寝る前にいつも掲示板を覗くのが習慣になっていて、
真っ先に朗報が飛び込んできて、あたしも嬉しいです！！たっくさん誉めてあげて下さいね♪
去年の夏にATGをし、ﾈｵｰﾗﾙ300mg→200mg→150mg→120mgと副作用がきつい為減量してきま
したが、３月の検査でﾍﾓ：7.7、血小板：1.5と下がってしまったので、150mgに戻ってしまい
ました。もしそれでも効果が現われないようなら完全に切ってしまおう、とのｺﾄです。
そんなことして大丈夫なのか心配ですが。
明日(今日？)から高３生になります。受験生です(*_*) 体調に気を付けながら勉強するのは
大変ですが、頑張ります(^_^)/~
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ご報告 投稿者： Ｎ 投稿日： 4月 6日(水)22時47分12秒
久しぶりに書込みさせていただきました。去る、１月下旬に息子の骨髄移植日記を掲載し、
このＨＰの役員様をはじめ、閲覧されていた皆様に多大なご迷惑をおかけ致しましたＮで
ございます。その節は大変申し訳ございませんでした。
今日、書込みさせて頂いた理由は他でもございません。お蔭様で、私の息子は４月１日、
無事退院し我が家に戻る事が出来ました。昨日、退院以来初めての外来診察でしたが、
まずまずの結果です。
本日、書込みさせて頂いたのは、移植当時、応援頂いた皆様に一言お礼を申し上げたいと
思ったからです。あれから、２月、３月の間、このＨＰで応援頂いた皆様のお言葉のお陰
で乗り切る事が出来ました。
途中、博田様からもご親切なメールを頂き、当初から応援頂いたケセラセラさん、マコリン
さんご夫妻とも連絡先を取り次いで頂きました。今ではケセラセラさんご夫妻とも毎日メール
交換し、いつも応援して頂いてます。
もし、この掲示板をご覧の方で、お子様の移植を視野に入れている方がいらっしゃるので
あれば、これだけはお伝え致します。
まずは親が子供を信じましょう。子供の生命力、本当に凄いですよ。
子供は常に親の顔を見ています。
あせる必要はありません。ゆっくりといきましょう。
愚痴は言いましょう。
あきらめてはいけません。
すみません。うまく書けませんが・・・
本当にありがとうございました。
博田様、つばさの会の役員の皆様、応援頂いた皆様、本当にありがとうございました。
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骨髄戦士マルクさんへ 投稿者： ゆきひろ 投稿日： 4月 6日(水)18時54分31秒
そんなに早くあらわれるものなんですね！てかあれは普通でもかなり辛いと思いますが(-_-;)
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ゆきひろ様 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 4月 6日(水)15時11分49秒
私の場合は、飲み始めてから 1週間ぐらいで感じはじめ
3ヶ月ぐらいで もとにもどりました。
もちろん 個人差はありますけどね
変なたとえですが 某○スバーガーのスパイシーチリドックが大好きで
外泊時に食べようと思ったら 辛すぎで食べられませんでした。
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ちゃかりさんへ 投稿者： 佐藤 投稿日： 4月 6日(水)10時25分44秒
ちゃかりさんへ
ネオーラル減量についての情報、ありがとうございました。
血液の数値が平均値に近い状態で５年間、ネオーラルを一日１００ｍｇ
服用しておりましたが、昨年１月に一気に中止いたしましたところ
約５ヶ月で数値が下降しはじめ、結局８月に入院し、２度目のＡＴＧ
をしました。
現在はＷＢＣ４，４、 ＨＧＢ１２，４、 ＰＬＴ１１，０、と
順調な経過をたどっております。
しかし、コレステロール値は高く、メバロチンを服用しております。
できることなら一日も早く薬と縁を切りたいと願っていますが
再発した経験から両刃の剣でもあるネオーラルを一生のみ続けても
仕方ないかな・・と心迷う毎日です。
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はじめましてこんにちは 投稿者： ささひら 投稿日： 4月 6日(水)10時01分12秒
私は京都から投稿している32歳の会社員です。
先日、親友が再生不良性貧血症と診断され、近くの大きな病院を二箇所受診してもらいま
した。
結果は悲惨なもので「余命」「今のうち」と宣告され、治療うんぬんといった診断結果
ではありませんでした。
なんせ最初の診断日より日数も経っておらず、目に見える症状は軽度なものにしか見え
ません。
お医者様の診断に間違いは無いとの認識ですが、私達は治療を望んでおります。
WEB検索し何とかこの場所までたどり着きましたが、
「治療を受ける術」を探しております。
一緒に前向きに治療を行ってくれる病院や、相談先などその他良いアドバイスがあれば
教えていただけませんか？
よろしくお願いいたします。
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骨髄戦士マルクさんへ 投稿者： ゆきひろ 投稿日： 4月 6日(水)09時29分7秒
今日たったいま九時からネオーラル飲みました一日２回１５０㍉㌘づつ３００㎎服用し
ます！副作用や味覚の変かはだいたいどれくらいで出てくるものですか？
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ネオーラル 投稿者： 骨髄戦士マルク 投稿日： 4月 6日(水)09時00分47秒
ちゃっかりさんのネオーラルの副作用について、私自身ネオーラルの副作用で肝臓に異常
がでた経験があります、
血液検査だけでなく、年に一度か数年に一度、MRIもしくはCTの
検査をなさると安心できると思いますよ（私の場合レントゲン、エコーでは見えませんで
した）
あと、味覚障害は辛いものがまったく駄目でした（中辛が激辛に感じました）
皮膚の温度感覚も変でした（ぬるめのお風呂が超高温に感じて家族と争議になりました）
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ビール 投稿者： 洋子 投稿日： 4月 5日(火)22時54分52秒
ちーずさんのご主人の”ビール”に関することで、実はドキッとさせられましたので、
書き込みさせていただきます。
母は、この病気になる前は、ビールと聞いただけで酔ってしまうほどの人でしたが、
１日１００mgの減量をしたあたりから、＜ノンアルコール＞のビールがたまらなく美味しく
感じていて、ヨーグルトは無糖で毎日、そしてノンアルコールのビールもほぼ毎日コップ
半分位ですが
摂っているんですよ。ホップと麦芽ってこの病気の治療に役立つのでしょうかね？葉酸
も含まれていますしね・・ちょっとコメントさせていただきました・・・
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ネオーラル 投稿者： ちゃかり 投稿日： 4月 5日(火)14時15分3秒
名古屋講演会での話ですが
ネオーラルは血液の数値がある程度頭打ちになったら
徐々に減らす、と聞きました。
また、ネオーラルは100ミリグラム以上で効果が期待できる
とも、言っていました。
もし、間違っていたら管理人さん消して下さい。
私は2月から服用を始め
今、1日150ミリグラム飲んでいます。
味覚障害はあまり感じず、食欲もあるし
平気で飲めるので気楽です。
が、副作用が気になります。
長期服用されている方
腎機能、コレステロールなど、どうですか?
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よかったですね。 投稿者： 佐藤 投稿日： 4月 5日(火)10時57分14秒
洋子さんへ
お母様のネオーラル減量、おめでとうございます。
味覚異常も改善され、ほんとうによかったですね。私はいまでもときどき食べ物によっては
摩訶不思議味を感じるときもありますが、食欲が減退するほどではありませんのでむしろ
添加物に対する敏感な反応だと思って、そういう傾向にある＜ケーキ＞などは
選んで食べるようにしております。
ネオーラルの減量は、私が最初に発病した２０００年ごろは、慎重に行う必要があるという
傾向でしたが、日々進歩している医療の現況では、どういう傾向にあるのでしょうね。
なにかご存じでしたら教えてくださいね。
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ネオーラル減量後の母 投稿者： 洋子 投稿日： 4月 4日(月)11時55分27秒
ATG後半年が過ぎ、現在はネオーラル１００ｍｇ／DAYを服用しています。この服用量に
してから３週間が過ぎましたが、驚くほど味覚障害が改善されて、やっと何でも食する事
が出来るようになりました。数値も下がらず先日の検査では、ｗｂｃ２９００／
ｈｇ１１．０／ｐｌｔ６７０００でした。好中球も50パーセント以上あり、何とか少し
ずつ改善に向かっているようです。
佐藤さんをはじめ味覚異常の経験談をお知らせ下さった方からお力を頂きありがとうござ
いました。この薬を服用中は仕方ないのかなとあきらめムードの母でしたが、食欲も出て
きましたし、次の目標は1日５０ｍｇとなる事だそうです。
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ちーずさんへ 投稿者： 太陽 投稿日： 4月 3日(日)20時44分43秒
ちーずさんこんばんは！有難うございます。旦那様、重症だったのですね！でも、ビール
のおかげで（？）よくなられたようで、本当に良かったです。私も、彼を信じ、そして必ず
治る！と信じて私も頑張ろうと思います！どうも有難うございました。
やはり、この病気は（この病気に限らずかもしれませんが）波のある病気なのかなぁ～？と
思っています。いったん良くなっても、その後いきなり体調が違った感じになったりなど、
色々と有るのですね…
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手のひらさんへ２ 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 4月 3日(日)16時00分53秒
手のひらさん再度の書き込みありがとうございます。
ひとつ補足します。
免疫抑制剤の効果は、個人差があります。
数週間で現れる人もいれば、３～６ヶ月で現れる人もいます。
それと、できれば、管理人宛にダイレクトメールをお願いします。
パソコンの場合、投稿者の「博田＠管理人」をクリックすれば
送れるはずです。
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ちーずさんへ 投稿者： 手のひら 投稿日： 4月 3日(日)09時54分28秒
ちーずさん、励ましのお言葉ありがとうございます。
もちろん常に前向きに希望をもってがんばります！
ちーずさんの旦那様免疫療法が効いて本当に良かったですね。
重症でも、いい方向に向かう人たくさんいますものね。
希望はありますね＾＾
ビールですか？（笑）もしかするともしかして効いたのかも知れませんね？(^-^；
でも、自分にとって楽しいことや明るいことをするのは
気持ちもいいし、病気には効くのかもしれないですね。
内緒で飲ませて正解でしたね(*´∇｀)～♪
これからも頑張ります。彼とともに。
それから、私の彼は今、免疫抑制剤を飲んでいますが、
状態はよくないみたいで、先日「抗がん剤」をやったそうです。
そのため、吐き気がものすごく、今も少しあるそうで、
痩せてきたと言っていました。
それでも、疲れながらも頑張って働いてますけどね。
薬が効けばいいのにな。。。って思うんですけど、彼の場合は効果が出ないみたいです。
でも、前向きに必ず良くなることを願っています。
ちーずさん本当にありがとう。
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てのひらさん、太陽さんへ 投稿者： ちーず 投稿日： 4月 3日(日)09時24分0秒
彼の病気で心をいためていられるようですが、希望を持ってくださいね。
私の主人は免疫療法で完治しました。平成１３年の春に５７歳で発病、重症と説明を受け
ました。連日の輸血から始まり、免疫療法へと進み１ヶ月後、数値が良くなりつつあると
喜んで居る時に、副作用で命が危うくなりました。
が、やむを得ず早めた薬の減量が順調に進みました。
途中血液数値が後戻りしましたが、本人の希望で薬の減量を進めて、発病から丁度１年で
薬から完全離脱しました。
その後、免疫抑制製剤から離脱したままで、徐々に数値が上向き、発病から２年で正常値
に入りました。
現在は、再就職もし、前にもまして元気に暮らしています。
余談ですが、余命の宣告を受けたこと、重症だった事はいまでも主人には内緒にしています。
余命が長くは無いのならばと、入院中にこっそり大好きなビールを持ち込んで飲ませまし
たが、主人いわく「あのビールのおかげで、薬の効き目が良くなった」
と言っています。
お医者様は「不思議なほど薬が良く効いた」と首を傾げます。
私どもは、あのビールのせいではないかと、冗談を言い合っていますが、今後の医学の為
にも、ビールを飲んだ事をお医者様に報告したほうが良いのではないかと時々主人をから
かいますが、今後、もし、入院する事があった場合の、監視がきつくなっては困るから、
それは言わないそうです。
これは内緒のお話でした。みなさんご内密にね。
薬の効き目は人それぞれですが、希望はあります。てのひらさん、太陽さん、彼と一緒に
明るく頑張ってね。
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管理人さんへ 投稿者： 手のひら 投稿日： 4月 3日(日)08時56分0秒
私の書き込みで移植に対しての不安を募らせてしまっていたら本当にごめんなさい。
彼ではなく、私自身が不安になってここに書き込みしちゃっていました。
もっと患者さんの気持ちを考えるべきでした。
ごめんなさい。できれば、書き込みも消して頂いてもらって結構ですので。
それから、彼は勉強不足ということは決してありません。
彼自身、今、とても葛藤中なはずです。
私や周りに口では綺麗事のように言っているけれど、
きっと、いや、もちろん強く「生きたい」って思っているはずです。
だから、移植のことも心では考えてるはずです。
移植が受けられる状態ならば。。。
管理人さん、そして、ここの掲示板を見ている患者さんや家族の方、
私の書き込みで不安を募らせてしまっていたらごめんなさい。
決して、不安なことばかりではありません。
「生きたい」と強く思う気持ちが大切ですね。
「病は気から」です。きっといい方向を向いていくはずです。
不安や泣き言を書き込みしてすみませんでした。
また何か進展あったとき、書き込みします。
管理人さん、お言葉ありがとうございました。
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手のひらさんへ 投稿者： 博田＠管理人 投稿日： 4月 3日(日)08時34分1秒
まず、手のひらさんの書き込みの中で、
「彼の血液はRH-だし、血縁移植も無理。」
とありますが、Rh－であること自身は移植の妨げにはなりません。
皆さんも誤解のないように。
本題です。
再生つばさの会の会員の皆さんや、この掲示板に書き込みする
皆さんは、病気に正面から立ち向かっています。
患者さん自身が病気に正面から立ち向かっているのに、
医師が正面から立ち向かわないなんて・・・
以前書き込まれているように、小さい時に移植をされているようですが、
当時とは、再生不良性貧血の治療も、移植の方法も格段に進歩しています。
「医師であるため、自分の事がよくわかってしまう」
と書き込まれていますが、
医師である彼が、本当に病気を理解されているのか疑問さえ感じます。
再生不良性貧血の最新の治療方針は、残念ながら内科の医師でさえ
正確に理解されていないケースあります。
彼が内科以外の医師ならなおさらです。
そして、手のひらさんではなく、彼自身がこの掲示板を見るように
お伝えください。
先日、かえままさんも書き込まれているように。
もう少し、病気の事を勉強して下さい。
不安、心配で精神的に大変なのは、わかりますが、
泣いていても事ははじまりません。
移植ができるなら、私もやるべきだと思います。
したくても、出来ない人もいます。
「皆さんと同じように、病気に正面から立ち向かって」
とお伝えください。
最後に、少しきつい言い方になりますが、
不安、泣き言の書き込みは、できればご遠慮ください。
この掲示板をご覧に皆さんの中には、移植をひかえている
方もいらっしゃいます。移植に不安をいだくことになります。
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2Hママさんへ 投稿者： ひとみ 投稿日： 4月 2日(土)12時28分21秒
こんにちは。三種混合は再接種見合わせ中です。移植から3年前後に初回日本脳炎と再度
ツベルクリンBCGを接種しました。他には、今年と去年インフルエンザを接種しました。
その前の年は本人でなく姉に感染予防の為インフルエンザ接種しました。このうちインフル
エンザは2回かかりました。予防注射については医師の指示に従っています。
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釣りバカかずの妻さんへ 投稿者： 太陽 投稿日： 4月 1日(金)23時00分38秒
釣りバカかずの妻さんこんばんは！やはり、こちらへ書き込みして本当に良かったと思い
ます。一人でずっと悩んでいて、毎日毎日落ち込んでいました…。でも、こちらに来て、
こうして一緒にお話しして下さる方がいらっしゃるので、とても心強くなりました！！
徐々に良くなってくると良いのですが…旦那様も、早くよくなると良いですね！必ず治る
ように、願っていきたいと思います。
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太陽さんへ 投稿者： 釣りバカかずの妻 投稿日： 4月 1日(金)21時13分40秒
太陽さん、そんなふうに言われると照れてしまうわ。勿論性格的なものもあるけれど、
ここに来て皆さんの色々な話を聞かせてもらったり、聞いてもらったり、また教えて
もらったり、励ましてもらったりした事も大きな励みになりました。最初は不安でいっ
ぱいでも少しづつ前向きに考えていってくださいね。（メールでしか彼の様子が解らない
というのはいっそう不安も募ると思いますが、）そしてまたここでお話しましょうね。
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かえままさんへ 投稿者： 手のひら 投稿日： 4月 1日(金)20時59分57秒
かえままさん、いつも私の書き込みを読んでいただいてたみたいで、ありがとうございます。
お返事ありがとうございました。
かえままさんのお言葉とっても嬉しいです…。
本当にその通りだと思います。
ただ、かえままさんが言ってくれたことが難しいのです。
実は…私の彼は再貧の重症患者でもあるのですが、彼自信が『医師』でもあるのです。
もちろん患者でもありますから、主治医との話し合いはできています。
ただ、医師であるため、自分の事がよくわかってしまうのです…。
だから、移植の難しさも自分が一番よくわかっているのです…。
しかも、彼の血液はRH-だし、血縁移植も無理。
厳しいです。
彼は言っていました。｢移植してうまくいかないで病院のベッドで死ぬくらいなら好きな
事やって死にたい。｣と…。
でも、わずかでも望みがあるなら移植も考えてほしいと私は思っています。
話し合いしてみます。
ただ、彼は私を心配させないよう、あまり話してくれないんです。やさしさなんです…。
すごく苦しいし辛いし、不安で一杯だと思います。自分の事がよくわかってしまうのも辛い
ことですよね…。
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こんにちは 投稿者： ゆきひろ 投稿日： 4月 1日(金)17時25分22秒
始めまして宮崎からです。３月１６日に入院して先週再生不良性貧血と診断されました。
みなさんのカキコ見てると骨髄移植されたかたばかりみたいですね！僕は今２３なのです
が一人っ子なもので免疫抑制療法をすることになりました。まだしてませんが来週から
シクロスポリンを飲み始めます。まだ病気の実感がつかめてないような感じです。同じ
ように免疫抑制療法を受けたかたいらっしゃいますか？
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ひとみさんへ 投稿者： 2Ｈママ 投稿日： 4月 1日(金)15時54分20秒
こんにちは。小学校入学おめでとうございます。感染しやすいとのことですが、予防接種
はどうされてますか？息子は最近の抗体検査で、今までに受けた予防接種の抗体が見事に
ゼロ！になっていて、３種混合から打ちなおしてます。それも自費で…移植するとリセット
されるよ、とは聞いていましたが、まさか何も残っていないなんて。まぁでも元気になって
くれたので、これぐらいはしょうがないですね。
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2Hママさんへ 投稿者： ひとみ 投稿日： 4月 1日(金)13時09分0秒
書き込みどうも有り難う。家は、当時4歳の姉から2歳の弟へ骨髄移植しました。移植から
1年6ヵ月後に幼稚園に入園しました。その頃は4週間毎に血液検査を受けていました。最近
は3ヵ月毎になりました。今は、何だか人より感染症にかかりやすくて、熱も出やすいです。
この春小学校へ入学します。一人じゃないとわかり、とても安心しました。2Hママさん有り
難う。またこちらへおじゃまします。
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