再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－７
（１９９９年７月１日～１９９９年９月３０日の掲示板）
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【 まだまだ暑くて・・たいへん。 】投稿日 9月29日(水)00時18分 投稿者 徳田 ひろみ
南の出身なのに、暑さになぜか弱くなった徳田です。
今年の夏から秋にかけての暑さ、異常だとは思いません？みなさん。
夏はモグラになっていましたが、この残暑にクマになって冬眠しそうです。
気力と体力と血液のデータは回復していますが、なぜかダラダラしています
猛暑にクーラーかけっぱなし、これでは冬に風邪をもらったら大変だ！
＞骨髄戦士マルクさん
北海道はストーブですか。日本列島は北から南と長いんですね
医療講演会、盛況でよかったですね。準備などご苦労様でした
先生方と膝を交えてお話が出来るのは、この会のすごいところと思います。
＞Codaさん
お父様の発病、聞いたことも無かった病名、よく分からない医療用語
ご家族の動揺は大変なものだったと思います。
骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）、なぜかまだ働き盛りの人の発病が多いんですょね
受け入れなければいけない事も多いと思います。でもフアィトです。
＞たかちゃん
なんだろうね？どんな検査からわかったんだろー
一番は再度先生に聞いた方が早いかもね。分かったら教えてください
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【 ウィルス感染？ 】投稿日 9月26日(日)00時29分 投稿者 たかちゃん
はじめまして、たかちゃんといいます。再生不良性貧血の患者です。
いきなりですが、先日の定期通院で、みょーな事を先生から言われてしまいました。
サイトカイト何とか（正確には覚えてない）というウィルスの反応が出た、
といきなり言われました。
僕には、さっぱり何のことか分からなく、これからどうなっていくのでしょうか。このウィルスについて何か知ってる方、教えてください。
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【 北海道医療講演会 報告 最終回 】投稿日 9月25日(土)23時49分 投稿者 骨髄戦士マルク
台風の影響はいかがでしたか？
で、医療講演会報告最終回です。
３人の先生の講演は、スライドいっぱいの分かりやすく、且つ専門的な
お話でした、私自身あまり病気や薬の知識は豊富な方ではありませんが、
３人の先生のお話は良く分かりました。（もって来ていただいた資料は
多分学会の発表でも使えるものだったのではないでしょうか）
分科会での、質問も豊富で、先生の皆さんは一つ一つ丁寧に説明して下さいました。
同じ病気でも、質問意見の幅が大きいのが印象に残りました。
懇親会では、独占質問タイム！がいっぱいありましたよ！！！
北海道地区では、１０月末に一泊研修会を予定しています。
その報告はエピソード２で？！ ハハハ
骨髄戦士マルクでした
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【 北海道医療講演会報告 その２ 】投稿日 9月21日(火)22時55分 投稿者 骨髄戦士マルク
旭川は さむーーーーーーーーくなってしまいました、今日からストーブをつけてます。
さて 北海道の医療講演会 札幌北楡病院の笠井先生 北大の小林先生
金沢大学の中尾先生の協力のもと 約50人の参加がありました（嬉しいことです）
熱心な講演と、参加者の分科会での質問攻撃、懇親会での楽しいお話など
詳しい内容は 報告その３で ハハハ
骨髄戦士マルクでした
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【 家族初心者（？）です 】投稿日 9月21日(火)00時13分 投稿者 Coda
はじめまして。68 歳になる父が 1 週間前に骨髄異形成症候群と診断された
血液疾患患者家族の初心者(?)です。父の入院、病名を知った日、インター
ネットで予後に関するデータを知ったとき、そして主治医からの説明、父の
見舞い、母との会話 .... 文字通り嵐のように過ぎ去った 10 日間でした。
正直に言って、まだ不安と動揺の真っ只中です。
これからときどき参加させていただきたいと思っています。どうぞよろしく
お願い致します。
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【 パソコンてわからない。 】投稿日 9月19日(日)21時00分 投稿者 ラベンダーママ
私ごとですが、私もOutlook Express（９８）に遊ばれた一人です。
なぜか、送ったメールの文字が時々化けるんです。
HTMLじゃなくて、テキスト形式にしてみたり、いろいろ試みましたが、
同じく送っても、送り先によって化けていたり、当てにならないのです。
もうひとつのMicrosoht Outlookでテキストで送るとどこへ送信しても
化けないので、そちらをいつも使っています。？？？？です。
なぜでしょう？わかる方いますか。
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【 パソコンに遊ばれています。 】投稿日 9月19日(日)20時28分 投稿者 徳田 ひろみ
一日中パソコンと格闘している徳田です
ここ数日パソコンに遊ばれています
まず、メールアドレスを直して入れたつもりがまた間違えてしまいました
infowebを１回目はinnfowebにしていて直したつもりがinfweb
直しているうちに設定が消え、書きこみが出来なくなってしまいました
思いこみ・早とちりの徳ちゃんです。
今度は書きこんでから、自分当てにテストしてみます
Outlook Express ではなにかいじっていたら、送受信や差出人の名前が
おかしくなり、本片手にまだ格闘中です。めげています。
報告したいことはいっぱいあるのに・・・
あーー、だれかパソコンプロがそばにいて教えて欲しい
私的なことすぎてごめんなさい。
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【 北海道医療講演会無事終了 】投稿日 9月18日(土)23時09分 投稿者 骨髄戦士マルク
札幌で開催された 第３回医療講演会 皆さんの協力のおかげで
盛況の内 終了しました。
参加して下さった、先生 本当にありがとうございました。
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【 博田さん徳田さん、情報とアドバイス本当に有難うございます 】投稿日 9月18日(土)14時36分 投稿者 ヒロちゃん将来の父
皆さんの情報やアドバイスをいただき本当に感謝いたします。
今まで自分だけの世界で色々と考えたり悩んでいたりしていましたが、［掲示板を見た時」ウワ!!・・どなたかから返事がある、と画面に見入りました。「もう私一人だけじゃないんだ」と思い大変嬉しかったです。これからも未熟な私ですが色々な事を、この掲示板に載せてもいいですか？、まだまだ言いたい事はありますがこの掲示板の活用方法をよく知りませんので教えてください。本当にご返事有難うございます。
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【 お返事有難う！ 】投稿日 9月17日(金)20時57分 投稿者 nanaの母
＞徳田さん
お返事本当に有難うございます。とても嬉しい。
書きこめるかどうかも不安だったのに、本当に心強いです。
去年の11月までは、薬も飲まず、月一っ回の検査でずっと来ました
今はアナドロールの在庫があるうちは続けて、後はまだわかりません。
きちんと薬を飲んでいない様なので、(私もちゃんとチェックしていないので）
いまだに血小板は、3万を行ったり来たり。
14歳のお年頃のせいもあり、多毛にはちょっと困っています。
だから薬もおろそかになるのかもしれません。
軽症とは言え、やりたい事がいっぱい有る今、あれこれダメと１つ１つ制限しなくてわいけないのが、とても辛いのです。
薬が今後どうなるのか、数え切れないほど不安は有りますが、又そのときは書きこみます。
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【 ボランティアでパワーアップ！ 】投稿日 9月17日(金)00時59分 投稿者 徳田 ひろみ
メールアドレスを間違えて書いていた徳田です。
もしかして個人メールが帰ってきた方があったらごめんなさい。
今回直しましたので、お待ちしています（いないか？ハハハ・・）
１５日、東京では休日一斉登録が都内５箇所で行われ
６７１名の方がドナー登録をして下さいました
その場をお手伝いでき、感謝の気持ちと感激でいっぱいです。
新しい出会いもあり、充実した一日でしたが疲れました。
今日は寝ていましたが、気持ちは「ボランティアでパワーアップ」です。
再生つばさの会の会員の方もおおくお手伝いしてくださいました
ご苦労様でした。
１７日は都庁で全国協議会のキャラバン隊イベントが行われます
ミニシンポジュウムでは移植をうけ元気になった患者代表で
福島親子が舞台デビューします。お天気が気になりますが・・
＞ヒロちゃん将来の父さんへ
この頃の先生方の文献や、講演会でのお話をきいても
この病気においては、ＡＴＧ療法が第一の選択になってきているみたいです
シクロスポリンやステロイドとの併用だったり、単独だったりは
症状や年齢･設備などで先生方が判断しているのだと思います。
骨髄移植は、リスクがやはり大きいと言えると思います
最後の最後の切り札に成り得るので、取っておくというのはいかがですか？
その前の治療法が、私のように効果を示す場合もありますから
でも、これはあくまで個人の意見です。最終的に決めるのはヒロちゃんですから。
＞nanaの母さんへ
血小板が20000になった時、泊りがけの講演会に行きたいので
主治医に聞いたら「海外旅行でもいいですょ」だって
50000になった時、溝口先生は何を勘違いしたのか
「徳田さん、赤ちゃんだって産めるょ」？？？あっ一般論か！
30000いい数時ですょ。もう今は増えていますでしょうね。
１８日は北海道で医療講演会が行われますね。
成功をお祈りしています。（アップ待っています）
ＡＴＧの内容、他にも書いたほうがいいですか？
長くなりますょ
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【 ヒロちゃん将来の父 さんへ 】投稿日 9月16日(木)23時22分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
馬の血清の治療方法とは，ＡＴＧ療法のことです。
９月３日の徳田ひろみさんの書き込みが，かなり詳しく書かれています
ので，ご覧になってください。
副作用はありますが，治療中は主治医の先生が注意深くみているはずです。
また，骨髄移植前後のツライ治療にくらべれば，患者さん本人の負担は
軽い方だと思います（徳田さんそうですよね？）し，
徳田さんのように，ＡＴＧで数値が回復する患者さんもいますので，
ヒロちゃんへ，がんばって治療するようにお伝えください。
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【 誰か情報お願いいたします 】投稿日 9月16日(木)22時30分 投稿者 ヒロちゃん将来の父
掲示板に載せるのは２回目です。
どんな情報でも結構です、馬の血清の治療方法とその副作用について教えてください、私は骨髄移植が最良の治療方法と考えています。アドバイスして下さい。
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【 良かったです。（＾＾） 】投稿日 9月15日(水)00時46分 投稿者 キララ
安井一正さん、骨髄移植成功されて、私もなんだか嬉しいです。（＾＾）
何にも出来ませんが、いつも心にかけています。
報告、ほんとにありがとうございました。
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【 はじめまして、今後とも宜しくお願い致します 】投稿日 9月15日(水)00時23分 投稿者 ヒロちゃん将来の父
私は８月に再生不良性貧血と診断されたヒロちゃんの彼氏の父です。
まだ、この病気に対する知識は殆どありません、治療方法は御両親からの伝え聞きくらいしか情報が入らないのですが、色々お教え下さい。
ただ、この１０月に馬の血清で治療すると聞いております。とにかくキツイ治療だと聞いていますが、どなたかこの治療法についてお教えください。また骨髄移植についても教えてください。
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【 はじめまして！ 】投稿日 9月14日(火)14時26分 投稿者 nanaの母
はじめまして、私は、入会して2年半程になる、nanaの母です。病名を聞いた時は、もうこの世の終わりの様に思いましたが、つばさの会に入会の申し込みをした時に関さんが血小板が3万も有れば全々平気！とおっしゃってくださり、どれだけ気持ちが楽になったことか。これからも宜しくお願いします。パソは初心者です。
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【 一正君 お帰り ＆ ＨＰのＣＭ 】投稿日 9月12日(日)15時34分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
一正君 お帰り。
書き込み遅くなってごめん。
患者さんの立場の情報を，無理せず少しづつ書きこんでください。
さて私このＨＰ管理人を務めさせていただいていますが，
もう一つＨＰを作ってしまいました。
にいがた骨髄バンクの運動の一つである”いのちのアサガオ”
のＨＰです。
平成５年に白血病のため７才で亡くなった丹後光祐君が，
約３ヶ月間だけ通った小学校で大事に育ていた”アサガオ”を
おかあさんが，育て続け，「アサガオが親善大使となって，
命の尊さ，白血病に苦しむ人がいることを知って欲しい」こと
を願って，多くの小中学校などにくばられいます。
今では全国各地で花をさかせています。
ホームページ作成初心者の私ですので，質素なものですが，
掲示板もありますので，皆さん覗いてみてください。
写真をいくつか使ったので，ちょっと重くてすいません。
http://www.page.sannet.ne.jp/shakata/
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【 まってたよ！! 】投稿日 9月11日(土)06時55分 投稿者 原 和代
この日を楽しみに待ってたよ。
一正君、おかえり！
まだか、まだかと、毎日待ってました。
ちゃんと食べてるみたいで、安心しました。
ダイエットなんていわずに、もりもり栄養つけて、体力つけて！!
夏ばてが出てくるころだし・・・。
苦しいときは、やりたいこと、楽しいこといっぱい考えて！！
また、元気な声をまってるよ～。
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【 おかえりなさい！ 】投稿日 9月10日(金)23時50分 投稿者 徳田 ひろみ
安井君。よかったね！
久しぶりにハッピーな知らせでうれしく思います。
大きな山はいくつか超えられたんでしょうね
こんなに上手くいくのも、運命なんでしょうか？
いやいや、その人の歩んできた人生そのものからくるものなんでしょう
体が楽になったら、
骨髄移植のことや無菌室のこと
アップをお願いします。
あと少し、気持ちを前向きに持ち続けてください。
応援しています。
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【 やったね！ 】投稿日 9月10日(金)19時53分 投稿者 篠崎
おめでとう！
やったじゃん。安井君おめでとう。
でも、ここできを緩めちゃっちゃぁダメだよ。
がんばれ！
フレー！フレー！や・す・い・く・ん！
じゃあ、いつお見舞いに行きましょうか？市川さん！
安井君に早く会いたいよ！
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【 無菌室を出ました！ 】投稿日 9月10日(金)14時57分 投稿者 安井 一正
やっとここに帰ってきて書き込みする事が出来ました。
８月３０日に無菌室を出て、今個室にいます。
皆様の応援してくださったお陰でＧＶＨＤとか熱とかも全く出ず、
移植で少しダイエットする予定も頑張って食べているので
体重キープです。（ちょっと心境的には複雑…）
でもまだ移植して３０日とちょっとしか経ったいないので
気を抜かずこれからも頑張ります！！
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【 一正君情報です。 】投稿日 9月5日(日)17時01分 投稿者 原 和代
大分の河合さんのところに、一正君から電話がかかってきたそうです。
クリーンルームから、個室に移ったそうですよ。
もう少ししたら、このページにまた、登場してくれることでしょう!!
とっても楽しみです!!
うれしくて、みんなに早く伝えたくて、書き込みしました。
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【 ＡＴＧ療法 】投稿日 9月3日(金)11時38分 投稿者 徳田 ひろみ
二学期、飯炊きばあさんから開放された徳田です
長くなりますが、ご勘弁を！
＞新城さん
妹さんの発病、動揺から頑張り一年前のわが身と重なっています。
御名前から南の方の出身ですか？（ちなみに私は奄美大島の出です）
同じ免疫抑制療法をうけ、元気になった者として、報告の義務があるかなー
と思い書き込みをします。
ＡＴＧ療法
ヒト胸腺リンパ球を免疫源とし、ウマあるいはウサギに接種し抗血清を採取して
作られます。造血幹細胞に対して悪さをしているＴ細胞を破壊したり、造血因子に
たいして産生を促進する働きをすると考えられています
１９９５年、諸先輩や先生方の働きでウマ血清が保険適用になったので一般的に
ウマを先にやるみたいです。効かなければ次はウサギ
このごろは再度ウマをやった方もいます。
（製剤メーカーやロットにより臨床効果に差があるみたいですょ）
アナフィラキシーや血清病に注意が必要なので、指導医のいる病院での投与が望まれるとある先生がおっしゃつていました。
内容については長くなりますので、必要な方は個人メールを下さい。
＞投稿者の欄で色がついている名前の場合、そこをクリックしますと個人アドレス
につながります。
私は、ＡＴＧとシクロスポリンの併用で行い、効果が出ました。
重症で初期段階の再生不良性貧血の治療法としては、年齢などと照らし合わせて
現在第一選択とされ、高い有効率を示しています。しかし予後に関しては
５年・１０年のデータが無く、きっと我々のデータがいかされるのだと思います
どちらで効いたのか、併用だから効いたのか、は分からないと先生に言われました
ＡＴＧは結果がすぐ出ますが、シクロに関しては３～６月後の判断なので・・・
退院後は（通院の治療ができるとの判断）は輸血と血液検査が仕事です
私の場合は、最初にＨＧが上がってきました。それでＭＡＰの輸血はナシ
半年後ぐらいにやっと血小板が10000代になり血小板輸血もナシ
その後一年くらいで、ＨＧは正常値に近づきましたが、ＷＢＣと血小板はマダマダ
その間、シクロスポリンは飲みつづけ、データと照らし合わせて減らしています。
ですから、退院後の生活は感染予防と転ばないことに一番気をつけました
特に風邪はダメです。薬は飲めないし、ただただ耐えるのみ！
自転車は長い間止めていましたが、主婦には必需品なのでエイ！と乗りました。
なんか、虚弱体質になったのかなー、疲れやすくなったり・慢性の頭痛
自分の体調にあわせて生活しています。
通院は月に一度に減りました。
症状や生活環境で、皆さん違うと思います。
必ず、主治医に相談しどんな変化でも見逃さず、検査を怠らないことですね。
でも、頑張っていれば好い治療法が出てくると信じています
長い闘病でも、改善の方法は出てくると思います。
悲しい思いは絶対にいやです。
＞一正君情報？？
その後は落ち着いているけれど、少し食欲が落ちたみたい
とだけ聞きました。どなたか新しい情報がありましたら教えてください。
長くなり、ごめんなさい。
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【 元気になりました。 】投稿日 9月3日(金)11時15分 投稿者 ラベンダーママ
息子が免疫抑制治療をしてから、7ヶ月たちました。
劇的にデータが上がったかと言うと、ちょっと（いや随分）物足りないのですが、
今、毎日を元気に過ごしています。
あの鼻血小僧が、3月以来出ていないし、今年の夏休みは、海・キャンプで
真っ黒になるまで遊びました。入院中は考えられなかった光景です。
退院後から、２ｗ毎だったフォローが、次回から３ｗ毎になりました。
プレドニンも、半年でやめ、今は何も服用していません。
でもデータによっては、今後また治療したり、投薬もあるのかなぁ・・・
不安はつきないけれど、毎日風邪に人一倍気をつけ、明るく元気にいくしかない！
そんな心境の今日この頃です。
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【 うんじゃま 】投稿日 9月2日(木)18時28分 投稿者 タケ
この－木何の木気になる気になる～。
今日は上司がいないので書き込みをしましたぴょん。
は～やーく！恋い恋いじゃなくて。来い来い、箱根温泉旅行～！
楽しみでんな！いつにしましょ？
やっぱり雪景色を見ながら温泉！なんてのもいいっすな～！
さー！今日はもう眠いから帰ります。ではでは！
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【 教えて下さい。 】投稿日 8月30日(月)23時24分 投稿者 新城
はじめまして。
妹が突然倒れ、再生不良性貧血と診断されました。
姉妹の骨髄があわず、免疫抑制療法で治療することになりました。
薬の投与が終わり、今は治療の結果を待っているところです。
免疫抑制療法で治療された方の、その後の生活や通院状況などを知りたいのですが、知っていることがあれば何でもいいので教えて下さい。
お願いします。
http://www.raidway.ne.jp/~murata/cgi-bin/minibbs.cgi
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【 はじめまして 】投稿日 8月30日(月)22時14分 投稿者 野原 美代子
やっとパソコンを少し操作することができましたので、初めて投稿します。
いつも気にしていた安井君の良い情報、とても嬉しくなりました
よく頑張ったね。よい知らせをインターネットでまっています。
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【 感激 】投稿日 8月28日(土)15時11分 投稿者 福島 美枝恵
徳田さんも書いていますが、９月１５日に向けて我が家なりにがんばってお手伝いして行こうと、思っています．愛もとても元気で今年は学校のプールにも参加することが出来少し日に焼けています．こんな当たり前の夏休みをすごせているのもドナーの方がいたからです．ですから９月１５日たくさんの登録を呼びかけていくつもりです。
一正君
良かったですね．愛のときより凄く早く正着しているようで安心しています．もうひとがんばりですねぇ．応援しています。
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【 いのちの朝顔 】投稿日 8月28日(土)00時00分 投稿者 川又 貴子
博田さん、こんばんは。
今日のＴＶ朝日のワイドショー見ました。
女性セブンも買っちゃいました。
初めて聞いた話でした。
もうすぐ２学期が始まりますが、私今年厚生委員で、１２月に骨髄バンクについての企画を出したんですが、それが通って、そろそろ準備をと思っています。
(うちの子が行ってる小学校です）
ドナー体験者と移植成功した元患者さんの対談は決まったんですが、いのちの朝顔
も何らかの形で取りこめないかなあ。
博田さん、お子さんの学校でやったことありますか？
何かいい案があったら教えてください。
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【 骨髄バンクのお手伝い 】投稿日 8月27日(金)20時02分 投稿者 徳田 ひろみ
残暑お見舞い申し上げます。
暑い・暑い中、福島さんと骨髄バンクのお手伝いをしました
東京では９月１５日、休日一斉登録を都内５箇所で
１０００名登録を行います。そのＰＲで江戸川区の「ＦＭえどがわ」に２６日
生出演しました。私は患者として、福島さんは移植を受けて元気になった
子を持つお母さんとしてです。インパクトはあったみたいです
その後、区役所での広報活動にも参加しました。
そして今日、「さくらケーブル」（墨田区のケーブルテレビです）で録画
８/２９～９/４に一日４回放送されるみたいです。
もしご覧になれる契約をなさっている方は、見てくれると嬉しいです。
それよりたくさんの方が、一斉登録に来てくれることを願っています。
我々患者にとって最後の治療の支えになるものです。ドナーが増えることが
詳しいことは、全国協議会や東京の会のＨＰに載っています。
＞一正君情報です。
お母様の２～３日前の話では
ＷＢＣが1300→3000→5000と上がったとのこと、マルクでも
正着を確認しました。名古屋はやっぱりすごいと実感したみたいです
いやいや それまでの安井親子の頑張りが身を結んだと思います。
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【 私も一正君情報のつもり 】投稿日 8月21日(土)00時44分 投稿者 博田 慎吾
博田です。
帰宅してから一正君情報を発信のつもりだったのですが，
皆さん書き込んでいました。
市川さん全国に電話かけまっくったのですね。
再生つばさの会のアイドル（？）一正君のうれしい情報で
市川さんもうれしかったようです。
一正君まだパソコンはできないと思いますが，
大変な治療を乗り越え，一日も早い掲示板への復活を待っています。
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【 私も嬉し泣き。 】投稿日 8月20日(金)14時17分 投稿者 ラベンダーママ
一正君のお知らせを聞いて、涙がにじみました。
すばらしいですね。
みんなの励みになりますね。
今後も辛い治療があるようですが、頑張ってほしいと思います。
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【 よかったね、一正君。 】投稿日 8月20日(金)13時30分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です
私も先ほど、関さんから連絡をもらいました。
昨晩一正君のお母さんと、話した時は
ＷＢＣが１００をずーっと維持していてなかなか芽が出ない
再生は経ち上がりが少し他の病気に比べて遅いみたいなので気長に待ちます、と
おっしゃっていました。
それが今日、先生にお母さんだけ・・と言われて呼ばれた時は
ドキドキしながら聞きに言ったみたいです
血液検査でＷＢＣが１３００（すごい！）なので
正式に「正着した」と告げられたとの事でした。網状赤血球も増えたみたいです
皆さんにインターネットで知らせてくださいとの伝言です。
よかったですね、一正君。
嬉しい話は何度で書き込んでもいいね。
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【 一正君情報です。 】投稿日 8月20日(金)12時19分 投稿者 原 和代
先ほど、市川さんからの「生着したよ」とのメッセージを聞きました。
ほっとしました。
よかった!よかった！
これから、GVHDとか、辛かったりするでしょうけど、がんばって！!
ドナーの方の骨髄くん！しっかり根を張って、幹をぐんぐんのばしてちょうだい
ね!!
市川さん、連絡ありがとう。
娘さんの体調はどうですか？
私は、鼻の奥の炎症がようやく治まり、一ヶ月に及ぶ抗生剤と、今日ようやくお別れしたところです。いったん下がった白血球も血小板もなんとか元に戻ってくれました。今日は、仕事もお休みなのでのんびりしています。
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【 ひーりんさんへ 】投稿日 8月20日(金)07時18分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
ひーりんさん ホームページ拝見しましたが，
再生つばさの会としまして，患者さんの不安を解消するものでは
なく，不適切なページと判断いたします。
申し訳ありませんが，書き込み削除させていただきます
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【 ラベンダーママさんへ 】投稿日 8月16日(月)06時29分 投稿者 taka
ホームページを読んでくださり、ありがとうございました。
ダイアモンド・ブラックファン貧血は患者数が稀少で
この再生つばさの会に入っていても、どこかさびしい感じがありました。
同じ病気のお子さんを持つ方をインターネットを通して探しました。
横浜と神戸のお二人の方と出会うことができました。
また、大学病院の医師からメールをいただき、1988年からの10年間で
報告された患者数はわずか38例であることも知りました。娘はその38人の
うちの１人です。
僕も再生つばさの会に一年前に入会しました。
市川さんには資料を送って頂いたり、講習会に誘って頂いたりと
お世話になりました。
まだまだ現実のすべてを受け入れられていませんが
少しずつ外に向けて行動できたらと思います。
正直なところ、この一年間、骨髄移植や血液疾患の情報を
得ることが怖いことが多かったです。
http://yume-hida.net/home/taka123.html
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【 一正君情報です 】投稿日 8月15日(日)15時00分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です
夏休みで家を留守にしていた間の１２日夜
一正君のお母様から留守電が入っていました。
嬉しい事でしたし、以前メールにどうぞと話していましたので
「移植をしてから１週間経ちました。まだ芽は出てきていないようです。
前処置はなんとか通過しました。
食欲は無いようですが、食べてはいるみたいで一安心です。」
お母様の声も元気でした。山はいくつか越えたみたいですね
本人が前向きな姿勢ですから、これからのＧＶＨＤにも頑張れると信じています。
＞takaさん
ＨＰ読ませいただきました。涙・涙・涙・・・
本当に大変な時を乗り越えてのアップだと思います。
ご両親の愛情と努力にただただ感服です。
何も出来ませんが、お子さんの完治を祈っています。
＞博田さん
ホームページの更新、ご苦労様です
私は息子の家庭教師兼見張り番兼飯炊きばあさんで追われています。
キャラバンと署名、東京はこれからですから、忙しくなりそうです
ここ数日の大雨。皆さんの所大丈夫でした？
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【 ＨＰ ＮＥＷＳ 】投稿日 8月15日(日)05時52分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
ようやく会社も夏休みに入り，少しですが，ホームページ更新しました。
９月１８日の北海道医療講演会のお知らせとｔａｋａさんのページへの
リンク追加しました。ｔａｋａさんリンク遅くなりすいませんでした。
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【 ｔａｋａさんへ 】投稿日 8月14日(土)17時54分 投稿者 ラベンダーママ
闘病記を読ませていただきました。
ご夫妻が、今日まで流されてきた涙、恐怖、不安、心配、苦しみ。
データが少しでも上がった時の喜びと希望。
子供の生命力の強さと明るさから受ける励まし、ets．
そのような日々の中で増し加わった子供への愛情は、計り知れないものですね。
私も、息子のため、祈らない日はありません。
ハイジのようなＭ美ちゃん。完治の日がくることを信じています。
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【 ホームページ更新のお知らせ 】投稿日 8月14日(土)08時46分 投稿者 taka
ＨＰ「ダイアモンド・ブラックファン」のtakaです。
我が家の闘病記「夢と希望を高くかかげて」が書き上がりました。
生後二ヶ月で緊急入院してから今年四歳の七夕までの記録です。
ぜひ読んでください。お願いします。
今後の闘病記は季節に一回程度更新していこうと考えています。
この闘病記の最終章は、完治した娘が自分の人生を歩いていく
ことです。そして、その時に私のホームページは幕を閉じます。
今後とも病気のご理解と骨髄バンクへのご協力をお願いします。
http://yume-hida.net/home/taka123.html
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【 一正君がんばってると思うよ。 】投稿日 8月13日(金)21時56分 投稿者 原 和代
しのくん、お仕事お疲れさん！
一正君のことですが、予定どうりに移植をしたと聞きました。
その後の経過は、知りませんが、頑張っていると思います。
一日も早く、ドナーの方の骨髄が生着して欲しいですね。
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【 どうしたの？ 】投稿日 8月13日(金)19時04分 投稿者 篠崎
お久しぶりです。
やっと仕事が一段落して落ち着きました。
安井君の移植はどうなったの？
誰か知ってる人はいないの？
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【 HILO-Pさんへ 】投稿日 8月12日(木)22時15分 投稿者 ＭＴ
はじめまして、皆様に色々教えていただきたく、よろしくお願いいたします。
４月にＡＴＧを致しまして、１っヶ月間、プレドニンを飲みました。
その副作用かどうか、わかりませんがひざ関接が痛み、先月からは両手指の関節の痛みがひどくなりました。
いずれも、起床時がつらく、今後どうなるか心配です。何も処方をしておりませんので、どなたか、良い方法が
ありましたら、御忠告いただけたら嬉しいです。
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【 ﾊﾟﾝﾌﾚｯﾄ届きました 】投稿日 8月11日(水)21時55分 投稿者 川又 貴子
博田さん、今日ﾊﾟﾝﾌﾚｯﾄ届きました。今度の外来日にお願いに行きます。
ありがとうございました。
北折先生、こんばんは。
とちぎの広める会の話では7月半ばがヤマ、と聞いていましたが、9月末まで大丈夫なんですね。ではがんばってもう少し署名を集めます。
それでは!!!
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【 署名活動のお願い 】投稿日 8月11日(水)13時04分 投稿者 北折
突然の飛び入りで失礼いたします。以下のメッセージをお送りいたしたく、
記入させていただきました。
署名協力のお願い
７月２６日に、東京で骨髄バンクへの医療保険適応拡大のシンポジウム
がありました。
現在、骨髄バンク事業 約１０億円の１７％が補助金、２３％が寄付金、５９％が
患者負担金でまかなわれております。しかも、昨年は約４０００万円の赤字で、次
年度繰越金はあと１億円足らず。このままでいくと、（いまの規模を維持したとして
も）、３年後には日本骨髄バンクは破綻します。
そこで、全国骨髄バンク推進連絡協議会では、９月末を目途に、厚生大臣宛て、
１００万人署名活動を行うこととなりました。
請願内容は
（１）骨髄移植に使用する骨髄液に医療保険点数をつけ、現在骨髄バンクを介した
骨髄提供に派生している患者負担金を解消してください。
（２）海外の骨髄バンクから提供される骨髄に対しても、国内と同様の扱いとし、
患者負担のないようにしてください。
（３）骨髄バンクの運営経費については、補助金による国庫補助ではなく、医療保険
会計によるものとしてください。
です。
これは、厚生大臣宛てにだすため、国会申請のような印鑑は必要ありません。
このような請願を出すとき、どんなボランティアの声よりも、当事者の声のほうが
影響力があります。もし、署名以外にも、匿名希望でも結構ですので、生の声を
お聞かせ頂けないでしょうか？（生の声は、私が責任を持って、協議会経由、
厚生大臣宛てにお送りいたします。私宛てには、実名で下さい）
署名にご協力いただける方は、協議会あて、電話なりメールなりをして入手して
下さい。また地元の骨髄バンクボランティア団体（協議会参加）でも電話をしても
入手出来るはずです。
なお、当日のシンポの概要が欲しいかたは、メールを私あて下さい。テキストで
お送りいたします。（生の声も、メールなり、ＦＡＸでお送りください）
また、署名用紙は、それほど厳重な企画はありません。
以下のソフトをお持ちの方は、メールでもお送りいたします。
一太郎（Ｍａｃ、Ｗｉｎ、Dos）、Word98（Mac）、Word97（Ｗｉｎ）、マックライトⅡ
問い合わせ・送付先
全国骨髄バンク推進連絡協議会
TEL 03-3356-8217 FAX 03-3356-8637
〒 160-0005 東京都新宿区愛住町23-1 Woody21 ９Ｆ
E-mail ; office@marrow.or.jp
http://www.marrow.or.jp/
シンポ概要・署名用紙（E-MAIL版）・生の声係り
北折健次郎
http://www.bekkoame.ne.jp/~kitaori/
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【 どなたかTDN5という薬について教えてください 】投稿日 8月11日(水)08時15分 投稿者 ブルボンパパ
いままで アナドロール を処方されて、 経過は順調だったのですが、
生産中止らしく、 TDN５ という薬に変わりました。どんな薬なのか
ご存じの方、教えてください。
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【 教えて下さい。 】投稿日 8月10日(火)14時59分 投稿者 ゆう
皆さんにお聞きしたいことがあります。
下記に説明しました病状がどのくらい悪いものなのか解る人がいましたら教えて
下さい。お願いします。
私の友人は今年３月頃から体調が悪くなって、何度と無く検査を受けていました。４月になり、血液の病気（再生不良性貧血）であると説明されたそうです。
見た目にはとても元気で、そんな病気だなんて全然わかりません。
ただ、体調が悪くなると風邪のような症状が出るのです。
まず、腰に激痛が走り熱も出ます。吐血、鼻血などの出血が止まらなくなる・・・
５月に入り、白血球、血しょう版の数値が減り、週に１，２回輸血を受ける
ようになる。
1年前に比べ１０キロ近く痩せる。
６月２週間ぐらい入院し無菌室に入り抗癌剤の投与を受ける。
７月輸血はほとんど行っておらず、薬だけ服用する。
（９月２回目の入院：無菌室に入り抗癌剤の投与を受ける予定）
８月体力をつけるため水泳、スポーツジムに通う
体重が５，６キロ増える。
最近は、私に気をつかってか症状を余り話してくれません。
この間ずっと、友人は仕事も続けています。
それに加え、治療費を稼がないととバイトまでしています。
治療費ってそんなに高いものなのですか？
また、病状の進み具合について、なんでもいいから教えて下さい。
心配なんです。よろしくお願いします。
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【 移植成功！退院！ 】投稿日 8月9日(月)22時27分 投稿者 鈴木さだ子
はじめまして、鈴木です。親しい友人の６歳の息子さんが、めでたく昨日退院する事ができたので、私も なんだか嬉しくて投稿しています。
４月に発病、入院後悪化し最重症と診断。幸い８歳のお姉ちゃんの骨髄と一致！
５月下旬に移植後は、今のところ副作用もなく退院となりました。
友人は、パソコンを持っていないために、私が ここのＨＰをコピーして渡し、
泣けてしまった日の事を思い出されます。本当に良かったぁ。
皆さんの回復も 心からお祈りしています。暑い夏、お気をつけて下さいね。
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【 終わったのでしょうか？ 】投稿日 8月6日(金)18時24分 投稿者 渡邊 美佐子
６日も夕方になりました。
今日予定されていた一正くんの移植は無事に終わったのでしょうか？
ボランティアの私たちも応援しています。がんばって・・・。
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【 明日は、安井君の移植予定日。 】投稿日 8月5日(木)17時01分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
明日（８月６日）は、安井一正君の移植予定日。
成功を祈っています。
７月２３日に面会した人のお話では、さわやかささえ感じたそうです。
メールで励まされたのも嬉しかったと聞き、うれしく思いました。
自分で決め、家族に支えられ、いいスタッフに恵まれ、待ちに待った日です。
＞安井くん
いま、前処置などで一番きつい時だと思います。
この言葉しか捜せませんが、がんばってください。
朝のこない夜はありません。明日に感謝し・信じて迎えてください。
元気になり、無理のない程度の書き込みをお待ちしています。
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【 つばさのリーフレット 】投稿日 8月3日(火)23時25分 投稿者 川又 貴子
博田さん、早速のレスありがとうございました。
ではリーフレットよろしくお願いします。
今日は外来日でした。Hb5.3だったので、ＭＡＰ２単位輸血しました。明日から２泊３日で海水浴だし、来週の血液外来日は全国キャラバンの栃木の当番なので丁度よかった！(輸血の後の外来は１週あくので）
海水浴はですね、またくるみ屋さんにお世話になるんですよ～。
もちろんＰＣも持っていきます。では！！！
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【 再生つばさの会のリーフレットの件 】投稿日 8月3日(火)06時46分 投稿者 博田 慎吾
博田です。
川又さん ありがとうございます。先生や病院のご了解が得られれば
会として大歓迎です。リーフレットは，まだ再生つばさの会を知らない
患者さんが，一人でも多く会を知っていただくために作成したものです。
川又さんの他にも病院や保健所を通じて，再生つばさの会を
紹介いただける方は，博田までご連絡ください。
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【 再生つばさの会を知ってもらいたい 】投稿日 8月2日(月)23時43分 投稿者 川又 貴子
こんばんは、です。
今のところ外来には毎週通っています。
今まで輸血すると(赤血球）２ヶ月もってたんですけど、今回はもうすぐ３ヶ月になります。ん－なかなかがんばってるなー。5.5だから来週はクロスマッチ用のもとっておこうって準備してると5.9に上がってたりして、まあうれしい誤算ですけどね。
ところで、今通ってる病院の先生は、つばさの講演会に来てくださる先生と比べるとちょっとものたりないというか、つばさの先生方がすばらしすぎるってこともあるけど･･･。それで骨髄バンクの話をしてもあまり興味を示してくださらないんです。で、つばさの会のﾊﾟﾝﾌﾚｯﾄを何部か持っていって、再生の患者さんに渡してもらおうと思っているのですが。もちろん、その方達の名前は私は聞きません。つばさを知らない患者さん達にこういう会がありますよって知らせていただければと思っています。こういうのって会としてはいいのでしょうか。
了解を取ってからと思いまして。
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【 教えてください 】投稿日 8月2日(月)22時06分 投稿者 HIRO-P
久しぶりの投稿になります。
私自身も再生不良性貧血なのですが、今年の１月に同じ職場で働く女性（５０才代後半）が、再生不良性貧血と診断され、半年ほど入院していました。６月中頃に、退院され今は職場復帰をしています。私も去年の７月まで同じ病院に入院していた（１年間ぐらい）のでよく相談を受けたりします。最近この女性が、関節がかなり痛いらしいのです。朝起きるときは何かに掴まらないと起きあがることができないほどらしいのですが、少し動き出すと、多少は痛みも和らぐとのことです。病院でいろいろ検査をしてもらったそうなのですがこれといって異常は見つからなかったようです。私の場合は、そのようなことはないのでどう答えてあげればいいのか分からなくて困っています。何か薬の副作用とかなのでしょうか。もし同じような症状に悩んでいらっしゃる方等おられましたら教えていただけないでしょうか。
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【 海へ行くとデータが上がる息子 】投稿日 8月2日(月)19時45分 投稿者 ラベンダーママ
このところ、皆さんのホームページにおじゃまさせてもらっていました。
この病気や、治療法について、解かりやすく解説してあるので、再生初心者マークにも、とてもよくわかりました。ありがたいことです。
今まで、この病気の名前がなんだか重たくって、受け入れられなかったけれど、
「この病気は、今は難病ではないですよ。この病名は現代では不適当で、
変えちゃってもいいくらいなんです。」
と言ってくださったドクターの言葉が、今さらながら、納得できました。
この病名も平気になれました。１年かかって、やっとです。
ところで、今回の検査で、息子の血小板が、４，３万から、６，６万に上がっていてびっくりしました。治療後ちょうど６ヶ月目にして、最高記録です。
実は、今年の北海道は暑くて、海でキャンプしてきた直後でした。
去年も、海へ行ってきた後、なぜか一時的にとってもデータアップしたのです。
海は、マイナスイオンの宝庫とか。自然治癒力をもらえるのかもしれませんね。
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【 お待ちしていました、福島さん。 】投稿日 7月30日(金)22時30分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
福島さんとは、実はご近所同士。子供も愛ちゃんと同じ学校に通っています。
書き込みは私のほうが少し早かったので、
他者紹介をさせてください。なにしろ全国デビューだもんね。
茨城の研修会で一緒の方はご存知だと思いますが、
福島愛ちゃん（現小学５年生）、幼稚園の時再生不良性貧血を発病し
ありとあらゆる治療を試みました。そして、ご両親は非血縁者骨髄移植を決断。
これがバッチグーで、現在プールもＯＫなほど元気になりました。
元気になった人（特にお子さん）の話が聞けることはなによりの励みです。
私は、ボランティアの頃からの付き合いでしたが、
思いがけず同じ病気になった時、お母さんが「私設コーディネーター」になり
励まされ・助けられました。元気になったのも福島家のおかげです。
皆さんにもこういう方って、いませんでした？支えになった人。
＞福島さん
勝手に紹介してごめんなさい。すこし感謝の気持ちをこめて・・ね。
ぜひ愛ちゃんとお母さんの頑張りをアップしてください。
薬のこと・治療内容のこと・移植のこと・その後の生活のこと
みんなが一番知りたいことだと思います。
悩んでいる人はたくさんいると思います
よろしくお願いします。メールは書くほどに楽になるょ。
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【 ヤッホー林間学校 】投稿日 7月30日(金)14時46分 投稿者 福島 美枝恵
非血縁者からの移植からはや三年愛も五年生日光林間学校にいよいよ八月一日から二泊三日で出かけることが出来そうです．学校生活はほんとのところ辛い時もあるらしいのですが（友達関係）まあ！！参加できることでよしとしましょう。
このページをお借りしまして無菌室でのエピソードなど書いて行きます。
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【 ホームページ公開 】投稿日 7月29日(木)05時22分 投稿者 taka
このたび「ダイアモンド・ブラックファン」というタイトルの
ホームページを公開しました。これは私の長女が生後２ヶ月で
診断された「ダイアモンド・ブラックファン貧血」という
難病を理解していただき、現在その最善の治療法である骨髄移植
への理解とご協力をお願いすることを目的にしています。
娘の病気を自分の気持ちの中に受容するのに四年
ホームページに闘病記を公開する決心をするのに一年かかりました。
闘病記は少しずつ更新しています。また、闘病記の中で医師やその他の
方々のお名前を伏せるため、私自身も実名は避け、takaというハンドル
を使っています。その点もご理解ください。
ぜひご覧いただきたくお願い申し上げます。
http://yume-hida.net/home/taka123.html
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【 福島さん いらっしゃい＆入会のご案内 】投稿日 7月28日(水)00時52分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
福島さん ちゃんと書き込めてますよ。
先日の茨城での研修会には愛ちゃんとご出席いただき
ありがとうございました。愛ちゃんは疲れませんでしたか？
福島さん親子の貴重な体験を今後も書き込んでくださいね。
よろしくお願いします。
＆
先日トップページに入会方法についてのご案内を追加したところ
連日のようにメールをいただきます。
こんな時間にＨＰを見る私ですので，ご案内が遅れることがあります。
メールいただく方，ご了承ください。
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【 はじめまして。 】投稿日 7月27日(火)15時45分 投稿者 福島 美枝恵
はじめまして。
東京の福島愛の母です。
はじめてメールを書きます。
うまく書き込みが出来ましたら、又書いてみます。
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【 お返事ありがとうございます 】投稿日 7月25日(日)07時23分 投稿者 たつみ
お返事ありがとうございます。
書き込み後、急に体調が悪くなり、お礼が遅れました。
この会を知り、自分と同じように闘っている方、そのご家族の方の体験を
自分の今、今後に参考とさせていただきます。
よろしくお願いします。
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【 パワーアップ・・ガンバッ!! 】投稿日 7月25日(日)01時48分 投稿者 ぞうさん
お久しぶりです。実際に骨髄移植の運びとなった時の、不安は計り知れないものだと思います。同病のいろんな人の経験談は、本当に、ありがたいものだと思います。ぞうさんページから、リンクさせてもらいました。血小板が２０００足らずだったケイコチヤンも、免疫治療後、シクロスポリンとプレドニンを続けて２年半
今では、１８万～１９万の値をいったりきたりです。いままでのこと、参考になればと、すこしずつ書き進めてみたいです。うちは、骨髄移植には至りませんでしたが、余命某かの診断をいただいたときには、骨髄が姉妹の中で一致せず、バンクに希望を託した時は、みんなが、バンクで見つかりますようにと祈ったものです。みんなーっ、ガンバッ！！そして、それを見守る家族もガンバッ!!ぜったい治ると信じること・・・・
http://www.dokidoki.ne.jp/home2/paopaoyo/
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【 博田さんへ 】投稿日 7月21日(水)21時05分 投稿者 戸澤
ども、戸澤です
博田さん、リンクの方ありがとうございました
再生不良性貧血のページも今後充実した物にしていきたいと思います
ところで、僕のページよりこちらのページへリンクさせていただいて
よろしいでしょうか？
あと、北海道ブロックのスケジュールのページをこれから作って僕の使っている
サーバーにＵＰしますので直リンクして下さい
アドレスは後ほどメールします
（たぶん、この掲示を見るよりメールの方が早いでしょう(;^_^A）
最近、検査報告が流行っているみたいなので僕も便乗して．．．
本日の検査結果
赤血球 １１７万
白血球 ２１００
Ｈｂ ５．４
血小板 ０．４万
さすがにヘモグロビンが６台切ると動悸が激しくなってきますね
でも、今回は頭痛がしないし、他の症状も少ないみたい
また体が慣れてきたのかな
仕事も忙しく、ちょっとヘロヘロになってきてます
でも、金曜日と月曜日に輸血するから楽になるよ～(ﾟ▽ﾟ*)
長いごみですみませんでした
http://www.infosnow.ne.jp/~ken/index.html
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【 まとめてすいません。 】投稿日 7月21日(水)16時14分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
まとめてお返事すいません。
川又さん 書き込みありがとうございます。
お役に立てて光栄です。ふーちゃんはじめお子さん達によろしく。
原さん たつみさんへのお返事ありがとうございます。
九州でもがんばってくださいね。
一正君 研修会でも一正君の話題もちきりでした。
一日も早い復帰の書き込み待っていますよ。
たつみさん 私から個人メールも送付していますが，
トップページに入会方法を追加します。
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【 宿泊研修会たのしかったです 】投稿日 7月21日(水)00時07分 投稿者 川又 貴子
“くるみ屋ツアー”たのしかったです。おほねおり頂いた役員の方々、お疲れ様でした。ありがとうございました。健常者の中で生活していると、｢顔色悪いよ、どうしたの？」なんて気を使われるけど、何も言わなくてもわかる患者同士ということでうちの子などはとっても楽しかったといっていました。なんたって大先輩のお兄さん、お姉さん達ががんばってるのを身近に見られたので感じるものがあったみたいですよ。いつも、こういう会に出席すると、癒されるし元気も出ます。
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【 行きたかったな～ 】投稿日 7月20日(火)19時37分 投稿者 原 和代
宿泊研修会に参加されたみなさん、お疲れさまでした。
私は、遠く福岡人なので行けませんでしたけど、色々話に花が咲いたのだろうと思うと、いいな～と思うのと、こっちでもするぞ!!と燃えてきます。
たつみさんへ、会の活動のペ～ジの最後に、事務局の方の連絡先が書いてありますので、連絡してみてください。神奈川の人はたくさんいますよ。患者会の集まりも
やってますので、一度参加されると色々話もできますよ。
二人のお子さんのためにも、元気になってください!!
今日は、めちゃくちゃ暑いです!!
土曜日から頭痛がひどくて（風邪で、鼻から頭にきたようです）今日になってようやく楽になりました。熱がないだけましですが、夏風邪はずるずると長引きますね。みなさんも、気をつけましょうね。
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【 皆さん本当にありがとうございます！！ 】投稿日 7月20日(火)18時56分 投稿者 安井 一正
安井一正です。
この掲示板やメールで応援してくださった皆様！本当にありがとうございます！
実際こんなにいろいろな方から励ましていただけるとは思っていなかったので
感動してしまいました！！ホントうれしいっス！！
何かこれなら全く失敗する気がしなくなってきました。
ありがとうございます！
それでは移植後、元気になったらまた書き込みします。
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【 入会するには？ 】投稿日 7月20日(火)07時35分 投稿者 たつみ
はじめまして。
神奈川県相模原市に住む２児の父です。再生不良性貧血と診断され、治療を受けました。が、残念ながら効果がなく、現在骨髄移植を勧められています。とても不安です。移植を経験された方の貴重な体験談をお聞きしたく、入会を希望します。手続き方法をお教えください。
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【 よかったよ、研修会。 】投稿日 7月18日(日)22時59分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
私、こういう事好きだったんですね。楽しかったです。
医療講演会、勉強になりましたょ。
先生方の熱意を感じるし、会員の人も勉強しているので先生方も真剣。
一番新しい情報を聞くこともできるし、皆の今受けている治療も知ることができ
最先端の情報をを知ることができました。
再生不良性貧血・ＭＤＳ・ＰＮＨ・ファンコニーの患者がそろったんですもの。
これが全国いたる所で開催でき、同じ病気でがんばっている人達に
分かち合えたられたらいいなーと思いました。
会としては前向きに対応していくと言っていました。
それにしても人手不足、だれかそれぞれの場所で協力できる方がいましたら
ぜひ事務局（関さん）の所に連絡下さい。楽にしましょう役員の仕事。
私も近いうちに送られてくる会報に投稿した手前、引きずられてしまいそうです。
この掲示板のことも話題になりました。反応のすごさと思いの同じ事。
メールや会報を通じて
情報を伝えたり、問題提起をして皆で考えたり、それぞれで共有化しましょう。
あっ、これは絶対言わねばならないんだけれど、
特定の団体とか、宗教とか、個人のつながりとかもろもろもろの縛りは無いことを
断言します。（これって以外と気になることだけど。私だけ？）
博田さん始め、かかわった人達に御礼申します。
ここちよい疲れで帰ってきました、満足しています。
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【 関東支部宿泊研修会ご報告 】投稿日 7月18日(日)15時58分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です。
茨城での宿泊研修会に参加してきました。
再生つばさの会からは，１７会員２３人（ご家族で出席のため）
先生３人，フェニックスクラブの方々１９人，骨髄バンクボ
ランティア関係者他４人，計４９名という盛況な宿泊研修会となりました。
昼の部では，長谷川先生，小池先生による授業形式の研修会となり，
先生にさされた皆さんはどぎまぎしましたが，非常に有意義な研修会と
なりました。
夜の部では，会場の『くるみ屋さん』のおいしいご馳走に，話も盛り上が
りました。特にフェニックスクラブに皆さんのパワーには，圧倒されました。
負けじと，再生つばさの会の若手も登場。
大幅な時間オーバー，ついにドクターストップ？で一旦お開き。
元気な人は深夜，いや朝方まで語り明かしました。
今回は，お子様連れでご家族での出席が２名。今後は，子供たちも
楽しめる企画をたてていきたいと思いますので，皆さんもご出席ください。
ご出席の皆さん及び役員お疲れさまでした。
会場をご提供いただいた『くるみ屋さん』，バンクボランティアの皆さん
お世話になりました。
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【 はじめまして 】投稿日 7月15日(木)21時35分 投稿者 治弥
はじめまして！！私は、急性骨髄性白血病です。今は骨髄移植を待っています。バンクに登録してから１年が経ちました。住まいは神戸市です。移植時」には、中央市民病院で入院します。どなたかこの病院で移植を受けた方おられたらメール
をください。
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【 はじめまして 】投稿日 7月15日(木)21時13分 投稿者 治弥
はじめまして！！私は急性骨髄白血病です。２回の化学療法をして、今は自宅で療養中です。骨髄移植を受ける予定です。バンクに登録してからちょうど１年が
足しましたが、まだ３次検査中です。予定では神戸中央市民病院で移植を受けるのですが、どなたか中央市民で移植を受けられた方おられたらいろいろと教えていただけませんか？
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【 成功を祈っています。 】投稿日 7月13日(火)23時37分 投稿者 骨髄戦士マルク
移植手術成功を北海道から、願っています。
早く掲示板に書き込みできるの まってますよ！！！！
フォースとともに！
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【 移植がんばってください 】投稿日 7月13日(火)11時27分 投稿者 ともえ
私も、祈るだけしかできませんが、
こんなにたくさんのみんなの心がついているんですから
きっと大丈夫です。
がんばってくださいね。
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【 私も 陰ながら応援してます。 】投稿日 7月13日(火)00時21分 投稿者 キララ
移植手術、どうか成功しますように。
心の中で、お祈りしています。
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【 パワーを送ります。 】投稿日 7月13日(火)00時19分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
８月７日の骨髄移植、成功を祈っています。
自然治癒力は、本人の治ると信じる思いの強さと、家族の愛情、
たくさんの応援の多さでより高まるような気がします。完璧ですょ。
ＤＮＡタイピングもぴったりとか、いい条件の元での移植。
ＧＶＨＤなんか、気力で「あっちいけー」できますよ。
みんなで、パワー送ります。
フレー！ フレー！ 一正 ファイト！ ファイト！
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【 がんばってください！ 】投稿日 7月12日(月)23時27分 投稿者 かずちゃ
８月６日の移植、がんばってください。
精神的にも肉体的にも本当にたいへんだと思いますが、がんばって行って来てください。心から応援しています。
いってらっしゃ～い！
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【 一正君、がんばれ!！ 】投稿日 7月12日(月)21時35分 投稿者 原 和代
一正君、外出できたんですね。
よかった～!!八月六日は、私も、外来の日です。
移植の日まで、しっかり食べて、体力つけてね。
みんなで、応援してるよ!!
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【 頑張ってください 】投稿日 7月12日(月)08時54分 投稿者 ラベンダーママ
何もできませんが、私も応援させてもらいます。成功を信じています。
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【 一正君がんばって 】投稿日 7月12日(月)06時41分 投稿者 博田 慎吾
博田です。
一正君がんばって！！
先月の状況は，お聞きしていたので，心配していました。
移植大変ですが，がんばってくださいね。
皆さんも応援してください。
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【 お久しぶりっス！（報告です！） 】投稿日 7月11日(日)18時16分 投稿者 安井 一正
久しぶりに書き込みにこれました。
入院しっぱなしで先月なんかは脳内出血とか（３ヵ所切れて）
を起こしましたが今は元通り麻痺がなく元気です。
いつもなら血小板２０００でも大丈夫だったなのに
炎症と血尿が出て、血小板輸血をやり始めていても切れちゃって
やっぱり調子悪い時は気をつけないと行けないみたいです。
ところで予定通り僕は８月６日に移植する事になりました。
精神的にバテバテなってネガティブにならないように頑張ってきます。
では行ってきます！！
（あ～っ、書き込みにLaugh＆Peaceの方が書いてくれてる！！
すっご～い、ありがとうございます！！）
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【 １７日の宿泊研修会について 】投稿日 7月11日(日)16時22分 投稿者 博田 慎吾
博田＠管理人です
１７日の宿泊研修会に参加される皆さん。
詳細のご連絡が遅れていてすいません。
近日中にご案内しますが，最悪ＴＥＬ連絡になるかも
しれません。
今しばらくお待ちください。
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【 検査報告、パート３ 】投稿日 7月8日(木)20時16分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
ブームになりましたね、検査報告。私の番です。
先月 今日
ＷＢＣ ３８００ → ２８００
ＲＢＣ ２９２ → ３０４
Ｈｇ １１．６ → １１．４
ＰＬＧ ８９０００ → ８７０００
ぜんぜん ＯＫです。
ＷＢＣの低下は気になりません。先生も「風邪のせいかな？」程度。
さっそく、風邪をひくと血小板が増えること聞きました。
「おうおうにして、そうなる体験をしている。理由？うーん 風邪をひくと
サイトカインがでるから、それが血小板に作用するのかもしれない。
これもこじ付けかな。この病気に関しては全てがよく分からないんだ。
ただ、重症の再生不良性貧血の人で感染症にかかると、血小板がすごく下がる
ことも経験している。」
生化学の検査も異常なし，シクロも今月はそのまま、また一月後。
この数字の体に慣れてきました。ＡＴＧばんざい！
ちがう話をしていいですか。
今日、KinnKi Kids の「フラワー」を買ってきました。最初の歌詞に
僕らは愛の花咲かそうよ 苦しいことばっかりじゃないから
こんなにがんばっている君がいる かなわない夢はないんだ
病気の私はそれなりに、小学６年の息子は塾通い、二人で「そうだ、そうだ」
といいながら、何回も何回も聞いています。いい曲です。ＣＭでも流れています
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【 今日、検査日でした。 】投稿日 7月8日(木)12時05分 投稿者 ラベンダーママ
かずちゃさん、良かったですね！
増えてくれると、本当に嬉しいですよね。こちらも励まされますよ。
うちの息子は今日、検査日でした。
Ｈｂ・・前回までうなぎ上りで喜んでいましたが、１２，４から１１，９に。
ＷＢＣ・・４千台から、３千台に。
ＰＬＴ・・５万台から、４万台に。
それぞれ、全部下がっていました。薬（プレドニン）も、あと２、３週間服用して、やめることになりました。
治療後５ヶ月で頭打ちどころか、またどんどん悪くなっていくのでは･･との思い
がやってきて、少し、落ち込んで帰ってきました。
でも、皆さんの掲示板を見て、支えられています。
検査結果で一喜一憂してしまうラベンダーママでした。
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【 よかったですね 】投稿日 7月8日(木)00時28分 投稿者 ウルトラのちち
かずちゃさん、血小板上がって良かったですね。実はうちの息子も水曜が検査日だったのでちょっと気にしていたのです。久々に３万を越えました。後の数値はかずちゃさんとそっくり同じくらいです。かずちゃさんのように長くおられる方のお話を聞くと本当に力づけられます。
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【 本日の検査結果 】投稿日 7月7日(水)23時35分 投稿者 かずちゃ
今日、月に一度の検査日でした。
白血球（百） ２６Ｌ
赤血球（万） ２８０Ｌ
ヘモグロビン１０．８Ｌ
ヘマトクリット３３．４Ｌ
ＭＣＶ １１９Ｈ
ＭＣＨ ３８．６Ｈ
ＭＣＨＣ ３２．３
血小板数（万）３２．３
ＰＬＴ ２．０Ｌ
風邪をひいてるせいか、なぜかＰＬＴが増えてきた！
今日、担当医に「私はこの病気の中では軽い方ですね！」と言ったら「軽い！ただ、ＰＬＴが少ないの問題。でも、これ以上は増えることはないでしょう。
ほら、こんな所に紫斑ができてる」と言われてしまいました。
でも、ヘモグロビンが今年になってこんなに増えるなんて信じられません。
今はなんの治療もしていましのに・・・・
毎年、夏は貧血がひどく青白い顔色でぐったりしていたのに・・・・
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【 水曜日、検査です。 】投稿日 7月4日(日)23時38分 投稿者 かずちゃ
ラベンダーママさん、お答えありがとうございます。
私も、風邪が治って元気になると血小板、元に戻ってしまいます。
１０年以上、不思議に思っていたことがわかってうれしいです。
徳田さん、私も水曜日に月に１度の検査です。
今までは、誰にも言わず、心の中で「増えた、減った」と思うだけでしたが、
この掲示板で誰かに見てもらえるかと思うと、なぜか検査が楽しみになってしまいます。
http://www.geocities.co.jp/AnimalPark/3177
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【 いきましょう、宿泊研修会。 】投稿日 7月4日(日)21時34分 投稿者 徳田 ひろみ
徳田です。
ホームページにも書いてあるように、
７月１７～１８日茨城の「くるみ屋」で宿泊研修会があります。
事務局の関さんにお電話したら、二十数名の申し込みがあるみたいです。
私も参加します。はじめて、渡辺さんや若いメンバーに会えそうです。
楽しみにしています。タケさんいきましょう。待っています。
もちろん、博田さん泊まりますよね。ＰＣのこと教えてください。
まだまだ受け付けていますので会員でなくてもぜひ参加してください。
との伝言でした。
この道の第一人者の先生がたが３人もお見えになります。最新の情報が聞けます。
講演・懇親・個人相談など他のところでは絶対にできないことです。
（夜を徹して飲んだり、話しができます。）
同じ仲間で、病気のこと・毎日の生活・薬のこと・治療のこと・
うんうんとうなずける話ばかりで、仙台ではじめて参加した時、感激しました。
「くるみ屋」のご主人は白血病で骨髄移植をうけて元気になった患者本人。
その上、同じ移植をうけた方と大谷貴子さん夫婦の仲人で
近く結婚も決まっています。フェニツクスの会の人も参加があるとのこと、
いろいろな話も聞けると思います。
＞かずちゃさん
３週間風邪を引いていました。治りました。
木曜日に月一度の検査です。血小板の数、増えているか教えますね。
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【 不思議なことについて 】投稿日 7月3日(土)17時47分 投稿者 ラベンダーママ
＞かずちゃさんへ
知識のない私が応答するのも変ですが、そう言えば、以前、知人のお医者さんが
感染症にかかると、血小板が増える、と言っていました。そのままどんどん増えていくこともある、とも言っていました。（そうなったら、嬉しいですよね。）
以前かかっていた主治医は、風邪をひいている時は、血液凝固因子（確かそんな名前）が働いて、出血しづらく、２，３日後になってから、血小板などが減りやすいので、気をつけるように・・・と言っていました。
うちの息子もひょっとしたら、風邪のひき始めは、ちょっと増加しているのかも
しれません。ひき終わりは、ばっちり減っていますが・・。
でも、ある日風邪で血小板が増えて、それをばねにして増え出すこともある、というのが本当ならいいですよね。
どなたかそんな方いますか？私も聞きたいです。
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【 不思議なこと 】投稿日 7月3日(土)01時34分 投稿者 かずちゃ
昨日１日だけ晴れて、また雨になってしまいましたね。
私は毎年この梅雨時が１年の中で一番数値も悪いのですが、皆さまはいかがでしょうか？
いつも、不思議に思うのですが風邪をひくとなぜか血小板の値がいつもよりも
すこし良くなります。
良くなると言ってもＰｌｔ１．３が１．７とかになる程度ですが・・・・
それでも私にとってはすごいことです。
他の再生不良性貧血の患者さんも風邪を引くと血小板が増えますか？
私だけでしょうか？
http://www.geocities.co.jp/AnimalPark/3177/
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【 送れたみたいです 】投稿日 7月1日(木)23時25分 投稿者 ともえ
はじめまして。私も昨年３月に赤芽球癆にかかってしまった女性です。
赤芽球癆もたいへん発生率が低い病気で、先生方もよくわかっていないようで、
情報があまりはいりません。今までに同病の方もネット上で二人しか知りません。
もし、同病の方がいらっしゃいましたら、是非ご連絡して下さい。お願いします。
赤芽球癆も再生不良性貧血の仲間の病気で、赤血球だけがつくられなくなります。
治療法が似ているのでこのページは大変参考になります。
（５日間かけて５００件の過去ログを拝見致しました）
わたしは、まず胸腺腫の摘出手術を受け、放射線治療もして効果が無かったので、シクロスポリンの服用になりました。最初250ｍｇ/日から始め、幸いにも薬の効きがよく、現在は50ｍｇまでへらすことができました。
まだ６歳と１歳の幼い子供たちがいるので、がんばらなくてはいけないのですが、
免疫抑制剤を長くのみ続けることなどにすごく不安を持っています。
でも、長く飲みつづけていらっしゃる方もいると読んで、少しほっとしました。
これからも、いろいろと教えて下さいね。
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【 はじめまして 】投稿日 7月1日(木)23時15分 投稿者 ともえ
うまく送れないのですが今回は送れるかなー？
うまく送れたら自己紹介しまーす。
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