再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８１
（２００６年８月１日～２００６年８月３１日の掲示板）
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ご無沙汰しております 投稿者：まい 投稿日： 8月30日(水)19時46分35秒
以前 妊娠についてみなさんにご意見を頂いた まいです。
現在妊娠3ヶ月に入りました。血小板が4.6万になり Ｈｂが9.6へ下がっていますが
なんとか輸血をせずに過ごしています。
みけこさん！もう少しで 赤ちゃんが産まれますね♪無事 元気なお子様が産まれる
事を 願っています。わたしも 来年の3月に出産予定ですが みけこさんのように
あまり輸血をすることなく 出産できればいいなと思っています。これからどんどん
減ってくる 血小板とＨｂ（赤血球）を思うと怖いですが 頑張ってみたいと思います。
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妊娠とネオーラル 投稿者：みけこ 投稿日： 8月30日(水)09時47分54秒
私は再生不良性貧血を発病して１８年、３２歳です。今、妊娠９ヶ月。
私の主治医はネオーラルは妊娠禁忌薬(胎児への影響が考えられる)なのでＯＦＦにしない
といけないという考えで、減量から１年かけてＯＦＦにしました。ネオーラル減量の途中
からプレドニンを服用しています。妊娠して、６ヶ月のとき１回赤血球の輸血をしました
がなんとかここまできました。来月半ばに入院して輸血をしてから計画出産の予定です。
産科の先生としては、やはり１０ヶ月もたせるってことが課題だと思っていたようです。
妊娠するためにネオーラルをＯＦＦにしてから何ヵ月も間をあけなければいけないという
話は聞きませんでした。実際に妊娠したのは半年経ってからでしたけど。
人によって状態は違うとは思いますが、希望をもつことは大切だと思います。私もあと
少し、元気な赤ちゃんを産めるようにがんばります。
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お久しぶりです 投稿者：yuka 投稿日： 8月30日(水)03時20分49秒
ものすごく久しぶりに書き込みさせていただきます。あたしのこと覚えている方
いらっしゃいますでしょうか？高１の時に再不貧だと診断され、高２の夏にＡＴＧ
をしました。しかし大学１回生の夏を迎えた今、まだ効果は現れていません。
ネオーラルを服用していますが、それも副作用だけで効果が見られないので減量中
です。今ネオーラル１００mg/day、数値はだいたい白血球：３５００、ＨＧ：７、
血小板：２万ぐらいです。
９月から主治医が病院を移ることになりました。移り先の病院は今まで行ってた病院
よりも近くて便利なのですが、その病院があまり好きではなく…主治医をとるか病院
をとるかで悩んでます。。どっちの病院にも行くことにはなるんでしょうが、どっち
メインで通おうかなーと。
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妊娠について 投稿者：さくらワン 投稿日： 8月29日(火)19時34分55秒
私は3年前に発病しＡＴＧ治療をした結果、今はネオーラル服用で元気に仕事している
29歳です。
妊娠について、私の担当医師は薬を飲んでいるうちは、胎児への影響が大きいので妊娠
時期は待つように言われました。一番の理由は、妊娠するだけで数値がぐっと下がるから
だそうです。
病気は違いますが、私の友人がネオーラル５カプセル服用しながら元気な赤ちゃんを出産
しすくすくと育っています。出産にあたり担当医師に反対され、セカンドピニオンを受け
後押しされたそうです。先生によって、賛否両論みたいです。
その人の体調によって、状況はことなりますが。。。。。
目標を持つことは、生きていくうえでとても大切なことだと思います。
皆さん、前向きに頑張りましょう！！
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副作用 投稿者：山海 投稿日： 8月28日(月)23時23分39秒
４年前に、ＡＴＧ治療（馬）、ネオーラル、ステロイド（プレドニン）の多剤併用治療
をしました。治療の結果、再生不良性貧血はよくなりました。
最近、突然股関節が痛くなり歩行困難となりました。病院でのレントゲンでは異常なし。
頼み込んでＭＲＩ検査したところ、大腿骨頭壊死と判明しました。ステロイドの副作用
だろうとのことでした。もっと酷くなったら、人工骨頭にする手術しかないとのことで
した。とてもショックを受けましたが、前向きに向き合いたいと思います。
どなたか、副作用で大腿骨頭壊死になった方、あるいはそのような情報をお持ちの方、
いろいろ教えてください。よろしくお願いします。
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はじめまして 投稿者：ぽぽみ 投稿日： 8月25日(金)21時01分40秒
１７年前に汎血球減少症（でしたっけ？）と診断されたことがあり、しばらく経過観察
ということで通院していましたが、なかなか自覚症状がはっきりしないので実感がわかず、
そのまま１７年放置してしましました。そして、２年前、高熱（３９～４０度）が２～３日
毎に１ヶ月くらい続いたので、かかりつけの内科医が大学病院を紹介してくださり、そこで
再生不良性貧血と診断されました。ちなみに現在３４歳です。
１年目は経過観察でしたが、すこしずつ数値が下がってきていたので、２年目に入ると
プリモボランとネオーラルを併用した治療が始まりました。プリモボランの副作用について
は十分説明を受けたつもりでしたが、実際飲み始めると予想以上の副作用でした。声は低く
なるし、体毛も濃くなるし・・・何より嫌だったのが顔いっぱいにできるニキビです。それ
まではエステに通って頬のニキビ跡なんか何もないくらいつるつるの肌だったのに、みるみる
うちに汚いニキビ面になって、ショックでした。副作用に対するストレスで、自分でもきつい
顔つきに変わっていったのがわかりました。「思春期の男の子みたいなかんじになる」と
言われていましたが、まさにそのとおり。この副作用の辛さは服用している女性にしかわかり
ませんよね。（でも、輸血や骨髄移植をしないといけない重症の方に比べるととても贅沢な
ことを言っているのだとは思います。薬治療ができるだけでも幸せと思わないといけない
ですよね・・・）先生も女性にプリモボランを服用させるのは心苦しかったようで、
ネオーラルだけでもいけるなら、とプリモボランは服用後１０ヶ月でストップしています。
現在ネオーラルだけで７ヶ月たちますが、やはりプリモボランのほうがよく効いていたのか、
一時に比べると微妙に数値が落ちてきています。でも、先生は「これくらいなら大丈夫」
とプリモボラン再服用は今のところなさそうです。私もそれはおおいに希望するところです。
さて、私が今一番悩んでいるのが、妊娠についてです。２年前の経過観察のときに、
「もしできても１０ヶ月もたないかも」といわれました。プリモボラン服用のときは完全
にあきらめていましたが、ネオーラルだけになった今、なんとかならないんでしょうか？
数値が安定したとして、妊娠するにはネオーラルをやめて何ヶ月かたたないと、という
かんじなんでしょうか？
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病気中・退院後 投稿者：しばさき 投稿日： 8月25日(金)19時02分37秒
病気後に転職、就職された方っておられますか？
自分も勤めてたトコを退職せざるを得ない状況になったらどうしようか不安なのですが…。
結婚したい彼女もいるのですが、養うのは正直絶望的なのかな？と思うのですが、最低
でも共働きで稼いでいきたいなと思っています。
入院中はしょうがないけど、通院まで回復したときの参考にしたいのでお願いします。
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肩の力を抜きましょう 投稿者：にゃん 投稿日： 8月25日(金)01時06分46秒
病気になると、八方塞がりになったような気分になりますよね。
骨髄移植をした時、私は一人暮らしをしていました。
父は体の具合が悪くて１３年も働いておらず、母が働いて借金を返済していました。
そういった状況でしたが、担当医のすすめで病院の福祉担当の方とお話をして
生活保護を受けて骨髄移植をする事になりました。
「ああ、世の中捨てたもんじゃないな」と思いました。
ちなみに、高校を卒業してから移植するまで１１年しっかり働きましたよ。
現在両親は生活保護を受けて生活しています。
「全て国民は最低限の生活を営む権利がある」でしたっけ？
学が無いのではっきり覚えていないのですが、
土壇場まで精一杯やっていれば救いの手は差し伸べられるのです。
＜元気さん＞
一番胸の内を聞いてもらえるはずの奥様に話せないというのは
とても辛いですね。
同じ思いをしている方が、他にも沢山いると思います。
誰にも話せないなら、心が潰れてしまう前に
ここに書き込んですっきりすれば良いと思いますよ。
それと、５年先・１０年先なんて誰にも見えないですよ。
健康な人だって、明日交通事故に遭うかもしれません。
健康な人でも、見えない未来に不安を抱きながら生きて行く事も出来ます。
辛くて落ち込む時は、とことんまで悪く考えて、
落ち込むだけ落ち込んでみたら良いでしょう。
落ちる所がなくなった時に、きっと上を見る事が出来ると思います。
だから、今は無理に前向きに考えなくて良いですよ。
時が来るまで、静かに待ちましょう。
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にゃんさん、がんばり中さんへ 投稿者：元気 投稿日： 8月24日(木)07時37分59秒
にゃんさん、がんばり中さん、ご返事ありがとうございます。
住宅ローン、生命保険については、知り合いの住宅会社、銀行マン、生命保険セールス
マンにいろいろ聞いてみました。
確かに、病歴なしで申告して、融資や保険には入れますが、
もし万が一のときに、｢まず保険金は支払われないでしょう｣ということでした。
申告に虚偽があったことになり、争ってもまず勝ち目がないとのことです。
病歴にしても、残念ながら私はやはりこの病気のせいか、定期健診や毎日の薬の服用
は避けられませんし、入院することも１年に１回程度はあります。
また、最近は、血小板が５万→２万、ヘモグロビンも１０→８、
とこのまま病気の悪化は避けられないかな！？
と自分では覚悟はできています。
（まだ普通に生活できるだけでも幸せですが。)
かといって、生きること、仕事すること、家族を守ることを諦めたわけではありません。
今、自分ができることを精一杯やって、家族のために何かを残してやりたいのです。
今の仕事は幸いにしてデスクワークです。
それでも、正直、疲れやすいですし、残業が続いたりすると体調を壊して、休みがち
になります。
妻も少し病気を抱えています。また子供もまだ小さいです。
そんな中で、自分が頑張らなければいけないと思っています。
でも自分が頑張れば頑張るほど、体は悲鳴を上げています。
この病気は頑張ることが一番良くないのはわかっています。
ほんとは仕事を休んでノンビリしたいです。
でも、その間は誰が家族の面倒を見てくれるのでしょうか？
誰が生活を保障してくれるのでしょうか？
結局、自分で自分の家族を守るしかありません。
悲しいかな、それが現実です。
会社も自分のために何かしてくれるわけではありません。
うちの会社では２年間休職すると、退職させられてしまいます。
しかも自己都合の退職なので、退職金も微々たるものです。
保険会社も｢ガン保険｣などは出回っています。
でもAAやその他の難病に対する保障はありません。
(特定疾患に認定されているだけでも救いですが)
ほんとうに困っている人を助けてくれる制度、保障が早くできることを願いたいものです。
もうすぐ２人目の子供が生まれてきます。
でも、自分で５年先、１０年先が見えてこないのです。
何だか精神的にもいっぱいいっぱいの状態です。(まだこれだけ考える余裕があるだけ
マシですが)かといって、出産を控えた妻にこの気持ちを相談できず、この掲示板に書き
込んでしまいました。
長々と書いてしまい、すいません。内容も支離滅裂になってしまって申し訳ありません。
にゃんさん、がんばり中さん、ご返事ほんとうにありがとうございます。
何とか前向きに考えらるようにしたいと思います。
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現実が厳しいのは困っていますが・・ 投稿者：がんばり中
投稿日： 8月21日(月)00時08分18秒
「元気」さん（8/16）へ、ご参考になれば。
他の方には、AAのことには直接関係ないですが多少長くなります。
ただ、AAに限らずご病気の方が元気で生きていくには役に立つ場面も
あると思って書いています。
ですので関係ないかたは、すみませんが読み飛ばしてください。
管理人さんへ： 主旨に合わないとお考えでしたら適宜処理してください。
書き込みは初めてです。私もやはりオジサンで、子どもがAAでこの掲示板にも
お世話になっています。私自身は別の病気で困っていますが、幸いにして
会社がこういうことに比較的温厚などの状況で何とか勤めが続いているので
助かっています。但し保険とローンはひっかかります。不安も多いです。
書き込みのご様子からすると現状はお元気で何らかのお仕事をされている
様子とお見受けしますので、住宅融資と生命保険、できるだけあたってみませんか。
但し体に無理をされないように。検討も仕事の合間ですと結構体力も使います。
住宅ローンが住宅金融公庫よりも銀行が主体になってきて、困ったことに
なったなあと思い続けてきた１人です。理由は、提携の団信（生命保険）に
入らないとローンを貸してくれないからです。保険会社が入れてくれない場合も
ローンを貸してくれません。数多くの銀行がそうです。状態がよくなっても
｢病名」がずっとついてまわるので。
私はだいぶ前で公庫で団信もOKでしたが、
借り換えでは病気が原因で何度か壁にぶつかってきていました。
既に融資を借りられて住宅を持っているだけ幸せだと思っていますが。
それとですが、提携で指定の団信（保険）に入らないとローンを貸してくれない、
制約は一般の生命保険並み（＝保険ではなくローンも借りられない）というのは、
これは問題ではないかと思っています。元気でお勤めで病気に負けないよう
仕事もこなしてがんばっている人に、「差別」ではないかと感じているのですが。
患者団体から要望する必要もあると思います。（ただ、どうしても重症の人の
ことが先に考えることになり、仕事のできる人、定期収入のある人、入院のない人
などのことについてはなかなかそこまで来ていませんが。）
ここから先はだんだん細かくなりますので適当に読み飛ばしてください。
住宅融資と生命保険、できるだけあたってみませんか。
（１）と（２）に分けて考えてみてください。
（１）ローンに提携の団体信用生命に加入しなくても借りられる住宅ローンを
探してみませんか。（実は、あまり多くはないので大きな期待を持って
いただくことはできませんが。）
たとえば住宅金融公庫は、団信に入らなくてもローンは借りられます。
他にたとえば、もしお仕事がお勤めで、組合があるならば、労金（労働金庫）
の住宅ローンは以前の告知書ではグレーでした。担当者に言えばダメかもしれませんが、
告知書の文面を見る限り、なしで申告してもいけると思います。但し死亡時に
もしかすると出ない（？）かもしれません。でも出ないかもしれないという
考え（前提）でやるならばローンは借りられます。
その他で具体的に私が知っているところは今のところないですが、
世の中変わってきていますので最初から将来もずっとダメとあきらめるのは
早いかもしれません。
（２）もし死亡時にローン残高の抵当で家がなくなっては困る場合は、
団信に入りますが、提携の団信に入れないのなら、別の生命保険とかを
やらないとだめですね。
もしいざというときにご両親やご親戚からの援助が期待できそうという
恵まれた条件なら、（１）のように生命保険関係なしでローンが借りられる
ところをさがせばそこまででいいのですが・・
生命保険ではたとえばですが、私の会社で斡旋している社員向けの掛け捨ての
生命保険は、AAでもここ１・２年入院がなくお元気で定期収入もあれば、入れます。
告知書はありますがよく読むと、入れます。
但しうちは比較的大きい会社でこういうところは条件がいいものが多いです。
個別にはご確認ください。
一般の生命保険ではたしかに現状ほとんどありません。
ただ、２・３年前から、医療保険の世界では新たなタイプの保険が出てきました。
病気があっても入れて、退院後半年とか２年とか以上入院がなければ
その同じ病気でもその後の入院は給付が出るものです。２年前に１社見ましたが、
その後は他にも出てきました。（もちろん掛け金は割高ですが。）
これは入院保険の話しですが、生命保険ではまだそういうものがあまりありません。
でも世の中が変わってきていますので、探して、今はだめでも、
いつまでもだダメと思い込まなくてもいいと思っています。
但し、会社とか組合とかが関係するものは、退職になった場合継続可能かそうか
という点も必須条件に入ってきます。
私の病気は生命保険ではAAより条件はよかったのでうまくいったという見方も
できますが、あたって抜け道がないか考えることは必要だと思います。
是非がんばってください。
大丈夫とは言えませんが最初から将来も全然だめとは言えないかもしれないです。
（より詳しいお話を直接したいというご希望であれば応じます。）
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骨髄繊維症 投稿者：おかちゃん 投稿日： 8月19日(土)11時23分44秒
私は64歳の男です。3年前から骨髄繊維症といわれ、脾臓が4指から5指（脾臓の腫れ
を表現する場合に、肋骨の左側からの指の幅で程度を示す。5指というと腹部全体の1/3位
まで大きくなった状態）になり、胃を圧迫して食欲も低下しているので、摘脾する必要が
あるといわれました。
以前から糖尿病もあり、タヒボというブラジルから採れる木の甘皮を乾燥したものを
飲んでいたのですが、どうもこのタヒボを大量に飲むと脾臓が小さくなることに気が
つき、ブラジルから直接輸入して飲んだらどんどん小さくなり、今は１指位にまでなり、
気をつけて触らないと分からないくらいになりました。
肝心な貧血は7.2位で改善されませんが、とりあえず摘脾の心配はなくなっています。
現在、クロレラが効果あるのではないかとの情報があり調査中ですが、健康食品の部類
なので、医学的にはあまり期待できないかもしれません。北米のメイヨークリニック
（ミネソタ州ロンチェスター）のルーベン メサ医師では、サリドマイドとほかの薬の
併用による改善効果などが30％位の確率であるようなデーターもありますが、常時安定
した結果があるかどうかはマイナスの効果もあるので、一概には言えないようです。
メサ医師のことにもし関心がある方がおられましたら、Chronic Maeloproliferative
Disorders の(慢性骨髄増殖性疾患CPD)英語論文要約翻訳をご案内します。
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職業について 投稿者：ロジャー 投稿日： 8月18日(金)13時55分25秒
久々に投稿します。
皆様どうぞ宜しくお願いします。
６年前に骨髄異型性症候群の疑いと診断され、定期的な血液検査を受けるように担当医
から申し渡されたものの仕事が忙しいのを理由に受けませんでした。その１年後、
あまりにもだるいので、診察を受けました。マルク、ＭＲＩと検査を受け、担当医から
「再生不良性貧血」（軽症）と診断されました。
軽症のため、入院もなく、治療のありませんでした。３ヶ月毎の血液検査を受けるよう
申し受けました。
でも体のだるさがよくなることもなく、自宅で養生していたのですが、転職間もない
会社だったため許された休職期間中も短く、その期間中によくなることもなく、結局、
解雇処分となりました。
その後は、亡父の会社（休眠中）を立ち上げて細々と経営してましたが、業績不振から
の脱却は想像以上に厳しく３年たった今、もう限界にきています。
現在、病状は、血小板が５万前後で、白血球は正常値、赤血球が１０万前後です。
若干、疲れやすさは実感します。
今、転職を真剣に考えているのですが、この病気を抱える身として、皆さんはどの
ようなお仕事をされているのでしょうか。
職業選択の参考にさせてもらいたいのです。
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希望を持って！ 投稿者：にゃん 投稿日： 8月17日(木)02時04分34秒
＜ＫＫさんへ＞
私も現在３６歳です。
２８歳で骨髄移植をし、３０歳で静脈血栓の為ワーファリンを２年間服用、
３２歳で子宮体ガンの手術をしてホルモン剤を半年間服用。
３３歳で妊娠＆出産。
まあ、色々ありました(^_^;)
私の夢は「結婚して子供を産んで温かい家庭を築く事」でした。
移植する時は未婚で彼氏ナシでしたが、将来どうしても子どもが欲しかったので
先生にしっかりお願いして、子宮をしっかりガードして放射線をあてて頂きました。
飲み薬も移植後半年で卒業し、その後自然に生理が始まりました。
子宮体ガンは１Ａ期でしたが、やはり先生に夢を伝えて子宮を残して頂きました。
悪い結果は想像せず、良い結果や明るい未来だけを信じていれば
幸福の女神が味方してくれるのかもしれませんね(^_-)-☆
＜元気さんへ＞
色々不安になりますよね。
私も２歳の子どもがいるので、色んな事を考えます。
移植後５年生存率のデータはあっても１０年生存率のデータがなかなか見つかりません。
私は少し不安症なので、悪い結果が頭をよぎった時には頑張って打ち消します。
そして「孫の顔を見るまで長生きするぞ！」って、息子に誓うようにしています。
実は私、来年から息子を私立の幼稚園に入れるつもりでしたが諦めたんです。
夫の収入だけでは無理なので、来年から働くつもりでした。
でも、長梅雨＆猛暑でしんどい日が続き、無理をしない事に決め、
再来年から２年間公立幼稚園に通わせる予定です。
一戸建て購入も考えていました。
でも、夫婦の話し合いでやめました。
理由は「家を買っても、将来息子が住むとは限らない」（私達も譲り受けない家がある）
そして「少しずつお金を貯めて、将来は老人ホームに入ろう」
という結論に達しました。
何も残してやれない・・・と落ち込んでいらっしゃるようですが
そんな事ないんですよ。
家だとかお金だとか、目に見えるものだけが全てじゃないんです。
子どもが一番欲しいのは、愛なんです。
肩の力を抜いて、リラックスしている優しいお父さんの顔が見たいんです。
私は、「僕は愛されて育ちました」と、
大人になった息子に胸を張って言ってもらいたいんです。
私が息子に残したいものは、「愛」「喜び」「楽しみ」「マナー」「ルール」など
全て形の無いものばかりです。
何事も無理は禁物！
ありのままを受け入れて、自然の流れに乗って
いつも笑顔でいられる道を選んで
「ま、いっか」で行きましょうよ(^_-)-☆
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厳しい現実 投稿者：元気 投稿日： 8月16日(水)07時57分23秒
元気と申します。
久々に書き込みします。
再生不良性貧血中等症のオジサンです。
現在、妻と子１人の３人でアパート暮らしなのですが、もうすぐ２人目の子が生まれます。
これを機に｢１戸立て！｣と思い、不動産屋さん、住宅展示場巡り。
とある住宅会社さんと色々話をしているうちに、とりあえず銀行に住宅ローンの融資を
審査してもらうことになりました。
ところが、審査結果は｢病気のため、融資はできません。｣とのこと。
融資には団体信用生命保険加入が前提で、再生不良性貧血のような重病では加入不可！？
さらに、銀行に審査してもらったので、この情報は銀行間で横流しされ、
おそらくどこの銀行でも融資は受けられないのでは？という悲しいオマケつき。。。
生命保険にしても今から新規に入ることはできないし、
現在入っている保険も微々たる補償しかなく、契約内容の変更もできないし。。。
もし、今、病気が悪化したら、自分は家族に何も残してやれない、家族のために何もして
やれない。
考えれば考えるほど、浮かんでくるのはマイナスのことばかり。
そういう自分にも嫌気がさしてきます。
先行きのことを考えても仕方ないのかもしれませんが、
子供・家族の将来のことを考えると不安で不安でどうしようもありません。
皆さんはそういう不安はありませんか？
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にゃんさんへ 投稿者：ＫＫ 投稿日： 8月11日(金)00時42分47秒
私は再生不良性貧血で３１歳で骨髄移植をして５年が経ちました。
にゃんさんは移植後に出産されたのですよね？
前処置等の影響（不妊）はなかったのですか？
私も希望は持ち続けていますが、「移植後に出産された方は少ないのでデータがない」と
言われていたのでなんだか希望がわいてきました。
とは言っても、まだＧＶＨＤの関係でネオーラルを服用しているために妊娠しないように
といわれています。現在３６歳なので焦る気持ちもありますが、もう少しでネオーラルが
切れると思うのでその日を楽しみにしています。
そんな不安を抱えた人はたくさんいると思うので、にゃんさんは希望の光です！！
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入院１週間め！ 投稿者：しばさき 投稿日： 8月 9日(水)12時34分47秒
風邪の時の血液検査結果を仕事中に取りに行ったら緊急入院させられた、しばさきと
申します(^^;
その時は確かWBCは26 HG2.？ PLTは0.2とかだったんで仕事してから大学病院に再検査
行きますと言ったら(町の診療所の)先生に怒られました(笑)
今は骨髄移植の方向で検査結果待ちの久々の帰宅ですが、輸血とか色々したおかげか風邪
の時と比べたら元気すぎて大変です(？)
とりあえず殆ど毎日外出してるし、タバコも吸わせてもらっているので苦はそんなにない
のですが、移植が始まるor免疫治療が始まったらこんな生活もしばらくオサラバと思って
入院生活を満喫してます(^^;
7月20日発言のかなこさんも一度血液検査に行ってみなさい！？ちくっとするだけだから！
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骨髄線維症 投稿者：おかちゃん 投稿日： 8月 9日(水)10時21分34秒
平成１２年に骨髄線維症と診断され、プリモボランを服用し、エリスロポエチンの
注射もしましたが、特に貧血には効果が見られません。現在ヘモグロビンは7.2です。
若干の上下はありますが最近半年くらいはこんな数値です。 これ以下になると輸血する
ことになるといわれていますが、なんとか輸血を回避したいと思っていますが、いい治療
方法をご存知の方は教えて下さい。
サリドマイドとその誘導体evimidが有効とありますが、まだ日本では骨髄線維症には使え
ませんがこれを個人輸入などで使えるものでしょうか。アドバイスしてください。
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骨髄移植から８年 投稿者：にゃん 投稿日： 8月 9日(水)08時34分13秒
１９９８年８月７日に骨髄移植をしてから８年経ちました。
血液の異常が発覚してから１４年後の移植でしたが、
現在はすっかり完治しており、血液内科に行かなくなって３年半。
その間に出産した息子は現在２歳６ヶ月になり、病気知らずの健康児です。
育児で鍛えられ、日増しに体力が付いて来ましたが、
子どものパワーに圧倒されて毎日ヘトヘトです。
でも、挫ける訳には行かないので、
整骨院にお世話になりつつ頑張っています。
闘病中の皆さんも、明るい未来を信じて下さいね！
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フェカリス菌について 投稿者：アミン 投稿日： 8月 7日(月)16時20分11秒
こんにちは。85歳になる母が倒れて約1ヶ月半になります。2週間の入院中の検査で
血液疾患を指摘され、血液内科のある病院を紹介されたのですが、MDSだろうと診断
されながらも高齢のためかあまり相手にされていないようです。結局、現在は個人病院
で療養・リハビリをしながらその総合病院に通院しています。先週やっとマルクをした
ばかりで、結果は月末まで待ちになります。WBCは13、RBCは335、PLTは5.2です。何の
治療もなく白血球が下がっていくのが不安で、先日、この会の過去ログからフェカリス菌
で白血球の数値が上昇したのを知り、１包中の乳酸球菌含有量が一番多いタイプを飲ませ
ています。
でも、別の過去ログで、「免疫力を高めるタイプは再生不良性貧血には適していない」
趣旨の発言を読みました。薬との併用ではないのですが、MDSにも服用はやめさせるべき
なのでしょうか。まだ２週あまりなので数値の改善は確認できていないのですが、本人
の調子は比較的いいみたいなのですが。。。少しでも楽にしてやりたいという気持ちが
母の体を傷つけていないか不安です。どうか、アドバイス願います。
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骨髄移植 投稿者：ありさ 投稿日： 8月 5日(土)20時21分22秒
こんにちは。私は妊娠をきっかけに再生不良性貧血になりました。出産後、
ネオーラル、ボンゾール、プレドニゾロンなどと２度のATG治療をし、
WBC１９００、HG７．５、PLT１万５千ぐらいに安定し、とりあえずは輸血の
依存から離脱しました。ただ将来のことを考えると移植をしたほうがいいのではと
お医者さんから言われています。現在２４歳です。もし同じような病気で移植した方が
いたらどんな事でもいいのでお話を聞かせてください。
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医療機関について 投稿者：ひでちゃん 投稿日： 8月 4日(金)20時52分27秒
医療機関、自分で、いやだと思えば、違う病院に代わるのも、ひとつの選択肢と思います。
自分の、納得できる病院で、納得のいく治療を受けることが大切と思います。
医師の使命は、いかに早く、病気を診断して、最善の治療をすることにあると思います。
なかなか無理かな？
私の場合、再生不良性貧血であることがわかるまで、約4ヶ月ほどかかりました。
眼底出血で、眼科医が、発見、そのとき左目、視力０でした。中心部が出血のため、
５年たった今でも、視力は、改善されたものの、ゆがんで、見えます。
納得のいく医療機関を探すことが最善だとお思います。
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