再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－８７
（２００７年２月１日～２００７年２月２８日の掲示板）
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失礼いたしました 投稿者：SHINKUN 投稿日： 2月28日(水)23時21分5秒
博田＠管理人さんへ、
今回は大変申し訳ありませんでした。ご対応ありがとうございます。
読む人もある程度限られていて返信もあったりなど、個人的なメールの延長上に見えて
いた点が一部あってミスってしまったようでした。確かに公開発信情報ですからご指摘
のように著作権の点は考慮必要でした。
東京都のことですので関係ない人も多いわけですが(私も含めて)、広まってほしいなあ
という気持ちもあって書込みして、ミスで失礼いたしました。今後は注意します。
内容に興味のある方は昨日今日のネットニュースか新聞をご覧いただくことにしたいと
思います。
ご指摘ありがとうございました。
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子どもの医療費の書き込みについて 投稿者：博田＠管理人
投稿日： 2月28日(水)08時10分51秒
博田＠管理人です。
SHINKUNさん
東京都１９区で子供の医療費が中３まで無料
という書き込みありがとうございます。
ただし、日経ネットニュースの掲載記事が原文のまま
書き込まれています。これは、著作権法にふれるものです。
掲示板の運営上、書き込みは削除させていただきます。
事務的で申し訳ありません。
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はるパパさんへ 投稿者：rimama 投稿日： 2月25日(日)20時07分59秒
始めまして MDS・RA・18歳・息子の おかんです♪
お気持ちは お察し致します。息子も 堺の 2年前に
O－157・HUSに なりまして 小児慢特で 治療していたのですが
ガンマグロブリンは 治療適応に ならない 1本 10万円と 主治医から
言われました。1週間の治療予定でしたので 70万円・・・！
結局は 主治医の努力で 慢特で 通りました。
娘さんは チビ怪獣と 同じ年です。
親が 治療を 理解し 子供の 生きる道を 作ってあげて 下さいね。
子供の事を 一番 理解しているのは 一応 親ですので
一番の主治医です。子供を 理解し 主治医に 伝えて 理解して
貰うのが 親の力ですので 娘さんは 移植治療を 頑張るのですから
親は 治療を 理解し 移植後に 起こる GVHGなどを 理解し 頑張って
下さいね。
うちも 体力の あるうちにと 移植を 進められましたが 中学から
キャリアオーバーを 考え 内科と 小児科を 受診していましてので
小児科的には 移植 内科的には まだ 移植にはと 意見が 別れまして
移植が 無理なのは 私が 理解していますので 研究レベル検査をして
話は 流れましたよ。
今は また 研究レベルでの検査を する予定です。
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SINKUNさんへ 投稿者：はるパパ 投稿日： 2月18日(日)23時09分10秒
色々なアドバイスをありがとうございました。掲示板の過去ログ（２００４年７月）
での多数の書き込みは内容も濃く大変参考になりました。また、医療費控除についても
確認をとってみます。後４日で移植の前処置が始まります。毎日病院に行くことができ
ないため、最近子供がイラつき気味になってきてますが２７日に向けて子供と一緒に
がんばって移植のハードルを越えて行きたいと思います。
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はるパパさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 2月18日(日)00時07分20秒
費用については、一般的にみて、発注したあとで補助や給付がもらえるというものは
ないのではと思いますがどうでしょうか。もっと最初に言ってほしかったですね。ただ、
主治医との話のようすが書込みでも少しわかるのですが、いくつか選択肢が提示されて
説明され、お金はかかるがその他の点では良い、ということで選ばれたようだと推測でき
ます。そうであれば、発注したので何とか支払うという形にならざるをえないかもしれません。
なお所得税の医療費控除についてはもらえる可能性があります。１００万円クラスで税務署
はどう判断するかですが。まずは領収書をとっておいて（他の医療費など関連の領収書も）、
税務署に聞いてみてください。
うちの子の入院時に入院仲間（小児科）のお母さん同志の会話の中で、移植をやると何百万円
もかかるという話しがあったそうです。主治医にこれも聞いてみましたが具体性もなかった
せいかよくわかりませんでした。
何にかかるのかは、私の知識では要領を得なかった、どうも治療のコースの細かい話し？？
但しその中にウサギのATGの輸入という話しは入っていなかったので、はるパパさんのところ
でもさらにかかる可能性があるのかもしれませんので一度ご相談しておくほうがよろしいかも
しれません。
ちなみに、ウサギで保険の効く薬でゼットブリンというものがあります。ただ、専門医のなか
でどうもこれがいまいち効きがよくないという評価になっているみたいです。この再生つばさ
の会の掲示板の過去ログで2004年7月のものがグーグルの検索でかかったのですが、そこに
書かれていました。それで輸入の話しが出ています。なおこの頃に輸入のATGの治験の論文
（英文）を読んで中身を少し説明してくれているかたがいました。
なかなか熱心な方でありがたいことです。ただ、疾患が違うという点と、有効率（％）は言っ
ているが統計的な取扱いをしていない点（読み飛ばしている？）がやや気になりましたが、
最後のところで主治医とも話しをしたようで、疾患が違うことについてコメントがあった
そうです。読むときはそういう前提でご参考まで。
移植をされた方で例がありましたら教えていただけませんか。個人個人で様子が違うようなの
で例ということで。
検査値では、ATGの２回目の後でかつ８－９ヶ月もたって微妙にあがってきて確かにちょっと
微妙すぎてなんとも言えませんが、もう１つ、好中球の値も参考にしていただくと少し考え
やすいと思います。
書かれているお子さんの値からすると、回復するかどうかは好中球がキーポイントにように
見えましたので。検査結果がもし英文字ばかりの紙でしたら、StabとかSegとか書いてある
数字（単位が％）から計算します。初診時が「最重症」（重症ではなく最重症）であれば
ここは200以下のはずでこれだと困ると思いますが、微妙にあがった現在のWBCの値からは
好中球で500くらいまであがったのではないでしょうか。500で止まるのならまたいたしかた
ないですがもっと上がるのなら・・・、と判断に困ります。好中球は数値を見て、結論は
やはり本人のことやその他の結果もご存知の先生との相談の通りに行くのがよろしいかと
思いました。
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その後の経過＆移植 投稿者：はるパパ 投稿日： 2月14日(水)13時30分58秒
一昨年４月に小６の娘が再生不良性貧血（最重症）になり、５月にATG治療をして７月
に退院。数値は思うように上がらず輸血を続けていました。去年の４月から２回目の治療
のために入院し５月末に退院。その時の数値はWBC1.4・RBC2.2・HGB7.3・PLT2.6でした。
２週間に１度の通院で輸血をしたりしなかったりが続き、７月の輸血を最後に７ヶ月間検査
のみで今に至ってます。７月末の検査数値はWBC1.8・RBC2.1・HGB7.8・PLT2.8低空飛行ながら
上がったり下がったりの繰り返しで、移植のことも念頭に入れて去年１０月にバンクに登録
しました。今年に入りフルマッチのドナーさんが見つかり今月２７日に骨髄移植することに
なりました。ただ、数値が微妙に上向きになってきていて現在はWBC2.8・RBC2.5・HGB9.6・
PLT4.1となりました。色々話し合った結果、移植をすることに決ました。（現在そのために
入院中です。）子供への負担（照射量・後遺症＆合併症など）を考え、前処置でウサギの
ものを使うことにしたのですが（過去にウマは使用してます。）現在は国内にウサギの
ものは無いとのことで輸入しなければならないそうです。そこで金銭面での問題が発生
しました。それは１バイアル４万で２４本使用するそうです（移植を決定し、入院後に
始めて聞かされました）。医師が言うには輸入に関しては個人輸入で患者負担らしく費用
は１００万を越えてしまいます。特定疾患での公費負担もしくは高額医療の申請もできない
とのことらしいのですが、かなりまとまった金額なので他に何か補助のようなものは受け
られないのでしょうか？身内にも頼みなんとか集まりそうなのですが・・・（時間的に
切羽詰ってきているので医師に発注依頼はしました）
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まさえさんへ 投稿者：るるる 投稿日： 2月14日(水)01時08分42秒
お母様は胸腺腫も合併されていたとの事ですが、私とはそこが違うとこです。
ですので、あまり参考にならないかもしれませんが…。
赤芽球癆の治療は赤芽球癆を起こしている基礎疾患により大きく異なる様ですので、
今後の治療方針も含めて主治医の先生とじっくりお話されてはいかがでしょうか？
私で分かることでしたら今後も勿論お答えはいたします。
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まさえさんへ（２） 投稿者：SHINKUN 投稿日： 2月13日(火)23時37分23秒
１つ気になっている点があります。お母さまの外来の日には一緒に行って、先生の話し
を直接聞く、質問もして答えを直接聞く、ということは何回くらいやっていますでしょうか。
何回か通っているのであれば失礼しました。まさえさんの書込み内容で気になっているのは、
素人さんを通したまた聞きの範囲のことしか書いていないような気がしている、という点です。
この情報レベルで、主治医の方針や性格もよく聞く前に、専門的ないい情報を探そうとして
も、結局難しいのではないでしょうか。
病気は皆さん個々に状況が違いますので、その点を見ながら先生は判断をし、その判断の説明
もしてくれます。
私が書いた程度の説明は、通常なら診察の際に先生から説明されていることではないかと思い
ます。
患者さん（素人さん）を通したまた聞きでは病気の実態もつかめませんし、質問もできません。
仕事で行けないという話しがよくあります。皆さんが何をどの程度優先に行動しているかで
決まります。たとえば私は子どもの通院日は、大体３-４回に１回くらい、半日休みをとって
一緒に行きます。時々は聞きたいことも出てきますし、時々行っていると残りの回の話しも
また聞きでもよくわかります。休みをとれるのもおかげさまで仕事の状況次第ですが、当人の
優先度の考え方にも大きく左右されます。難病って、私はこういうものだと思っています。
セカンドオピニオンと言っても、同じデータを持って行って、本人と一緒に別の専門の先生に
ご意見を聞きに行く場です。主治医の外来に行くのに比べても、行き慣れていないので行き
づらいというわけです。その前に、主治医とは是非よくお話ししてください。
セカンドオピニオンについてはメールをください。掲示板では書きにくいことも多いですし、
個人的な情報もある程度聞かないと先に進めないと思いますので。
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SHINKUNさんへ 投稿者：まいまい 投稿日： 2月13日(火)14時27分2秒
SHINKUNさん。レスありがとうございました。
掲示板にはあまりレスありませんでしたが、何名からか直接メールを頂くことができました。
皆さんにとても感謝しています。
以前の掲示板の入力ももっと読んで見ようと思います。
まだまだ不安はありすが、今はまだATGの治療も始まってませんので医師と相談しながら
治療も進めていきたいと思います。
先週、沖縄で行われた医療講演会に参加してきました。そのときにも今後妊娠を考えてる女性
にとって治療の仕方も色々あるという話が少しでてました。なので、一人であれこれ考え
すぎず、医師の話を聞いてみようかと思いました。
女性で、今後妊娠・出産を考えてるみなさん。ともに頑張りましょうね！
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shinkunさん何度も済みませ 投稿者：まさえ 投稿日： 2月13日(火)02時59分16秒
メールを読ませて頂いたて冷静に母の状況を少し見る事が出来たように思えます。薬の量
が少ないのに敏感になり副反応が出てしまうとはきずきませんでした。今は藁にも縋りたい
気持ちで一杯で、何もしてあげる事ができない歯がゆさから「今ネオーラルを飲んでもらった
方が」という気持ちがだけが強く出ていたかと思います。先生自身も手探り状態なのでしょう
か？難病と言われるだけに治療の仕方も難しく、しかしいつどのような形で回復していくかも
同様分からないのだと信じています。セカンドオピニオンも検討したいのですが、どの様に
して病院を選択すれば良いのでしょうか？？
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るるるさん、ミニ子さんへ 投稿者：まさえ 投稿日： 2月13日(火)02時57分10秒
はじめました。私は赤芽球ろうの母を持つ者です。つい昨日初めてこちらに投稿させて
もらいました。そして、今日お二方のメールを拝見させてもらいました。とても心強くなり、
もし良ければるるるさん、ミニ子さんご連絡頂ければと思い投稿させてもらいました。
ミニ子さんは私と同じ立場に居られると感じ、病気が分かってからの現在のお母様のサポート
の仕方なども教えて頂ければと思っています。宜しくお願いいたします。
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まさえさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 2月13日(火)00時33分36秒
病気の内容はちょっとおいておきますが、一般論として、薬で副作用が出たら、先生は
止めます。
ただし副作用の内容がわからないので一般的にしか言えません。（軽微なことなら注意して
継続しますが。）例外的に続ける場合もあるようですが、たとえば(思いつくのは)、先生が
その副作用のその後の経過を経験上よくご存知の場合、とか、これを使わなければ生死に
関わる、かつ副作用だけではなくその人に効果があることがわかっている場合、など限られ
ていると思います。
薬は臨床試験で、たくさんの患者さんで、よく効く(100%ではないですが)ことはデータも
あり確認されています。しかしこの試験でも、副作用の出た人は途中でやめていることが
ほとんどです。従って今、副作用が出ている状態で無理して継続するのは試験をやって
いない症状が出る薬を使っているような状況にも近くなってきます。
今回のお母さまの場合、４錠で効果なし→６錠で副作用、一旦中止、→２錠で再開、
→副作用で中止。この経緯は、後半の２錠は、おそらく医師としては「チャレンジテスト」
ということでやったもので、最初は４錠で出なかった副作用が、一旦出た後は２錠でも出る、
つまり過敏になっています(簡単に言うと)。この文面ですと止めるほうが自然だと思います。
もちろん診察、検査結果を良く見ている医師の判断で決めなければいけませんが。
その場合、治療は次の方法を医師と相談することになります。通常は第１選択（今回は
ネオーラル）よりリスクの大きい治療になると思いますが、副作用を押して無理をする
のは「この人にとっては」さらに一層リスクが高いと判断していると思いますので、やむ
をえないと思います。医学にはまだまだ限界があるようで、より詳しい話は主治医の先生と
よく相談されることが一番かと思います。なおご不満がどうしても残るようなら、セカンド
オピニオンの準備をされることをお勧めします。
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まいまいさんへ（妊娠について） 投稿者：SHINKUN 投稿日： 2月13日(火)00時21分54秒
男の私が妊娠について書いても迫力がなくて（？）すみません。でも、このまいまいさん
の書込みはもっとレスポンスがあると思っていました。女性にとって一大関心事ですし、
他の病気の患者会に行っても出てくる話題です。でも他の人のことも気になるので書き
にくいのかもしれません。そこでまずは掲示板の過去ログを検索してみてください。とき
どき書き込んでくださっている方がいます。おそらく個々に違うでしょうし、良かった例、
残念だった例ともありますが、私が見た範囲では、
(1)状態がよくなって薬を使わないでいる状態にもってこられて（または問題の少ない薬を
使っている状態）、
(2)血小板などが一定値以上あって、妊娠中に下がるようですがそれを乗り越えられそうなとき、
(3)積極的にサポートしてくれる先生にめぐり合えたとき、
これらが合わさったときにトライしているようです。難しかった例のほうが多いような気が
しますが、良かった例はたとえば１つあげれば(2006年の)10月24日(火)13時33分40秒の書込み
です。他の書込みも参考に見てください。自分ではない書込みのことを掲示板にたくさん書く
のは遠慮したいので、ご自身で検索してみてください。うまくいかなければメールいただけれ
ば参考にお知らせします。
参考までに、一部にですが薬にプレグナンシーカテゴリーということばがあります（訳すと、
妊娠に関する分類、のような意味ですが日本語は聞いたことはありません）。先生皆さんが
参照しているかどうかわかりません。
オーストラリアのものとアメリカのものを見ています。（残念ながら手元には古いものしか
ありません。）分類はＡ,Ｂ,Ｃ,Ｄ,Ｘの５段階で、右にいくほど危険度が高いです。ただ、
作った機関で分類の定義も違うため同じ薬が違う段階に区分されているケースもあります。
（違っても１段階くらい？。）もちろん基本的に妊娠中は薬は使わないのが原則です。Ａの
薬はあまりないです。母子の状態から必要度が高い場合、できればＢくらいまででなんとか
したいという感じでしょうか。もちろん個々に先生とよく相談で。ネオーラルはＣ～Ｄに分類
されているようです。この分類からも使うのは難しくはなってきます。
あと、再生不良性貧血では蛋白同化ホルモンやダナゾール（ボンゾール）を使うケースも多い
ようですが、この系統の薬はこのカテゴリーではＤ～Ｘです。こと妊娠に関してはかえって
危険度が高い薬になります。
なお、使ってはいけない薬は、やめればすぐにいいというわけではなく体からその悪い影響が
なくなるまで妊娠は避けなければいけません。その期間は、そのときに先生とよく相談して
ください。
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ネオーラルについての質問？ 投稿者：まさえ 投稿日： 2月12日(月)04時12分58秒
母が最長２０日程の服用で、効果も出ず副作用が出て辛いと言い服用を止めてしまいま
した。担当医は母の意見を聞き入れ。私はこれでいいのかと？
確かに副作用は辛い事だと思いますが、そんなに直ぐに止めてしまうのはどうなのか？母の
残された治療の手段としは輸血だけな様で、そのリスクもとても心配です。重症だと思う
のでより慎重に治療方針を検討して貰いたいのですが。ネオーラルを飲んでの経過や副作用
やネオーラルとの付き合い方など体験談を知りたく書き込みしました。個々によって反応が
違うとは聞きましたが、このままどうして行くのが良いのか？何方か詳しい情報をお持ちの
方宜しくお願いします。
赤芽球ろうはこの病院！ここが名医だ！という情報も並びにお願いします。
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赤芽球ろうと闘っています 投稿者：まさえ 投稿日： 2月12日(月)02時56分12秒
私の母（５４歳）は去年の四月頃に胸腺腫と赤芽球ろうと判明、その時のヘモグロビンの
値は３．４でした。昨年の五月中頃に胸線腫の手術を無事に終え術後の経過も良いのでが.....
赤芽球ろうの方は一向に良くなず一、二週間に一度の輸血をして、ヘモグロビンの値は７前後
に保つ様に輸血を行っていると、もう５０回近くの輸血を行っています。その間にネオーラル
５０㍉を最初に一日４錠一週間強服用し効果が認められすで６錠になり、その時はすぐに
副作用が出て一度止めて、副作用がリセットされて暫くして次に一日２錠でも副作用が徐々
に出てき出し２０日で服用を止めました。通院している病院でも回りでも赤芽球ろうの
患者さんは一人も居らず、同じ病を抱えている方とお知り合いになれた、共に病と闘う事が
出来たらと思っています。良い情報をお持ちの方も連絡を待っています。宜しくお願い致します。
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はじめまして。 投稿者：Ｅ.Ｕ 投稿日： 2月11日(日)16時20分59秒
昨日、10日の沖縄医療講演会に参加させてもらいました。
現在、娘（6歳）が再生不良性貧血で、通院中です。主治医の先生から、講演会がありますと
聞いて、お話を聞いてきました。骨髄移植の内容が、全く解らなかったのですが、とても勉強
になりました。また、講演会などが沖縄である時は、参加しようと思います。
ありがとうございます。
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医療講演会について 投稿者：博田＠管理人 投稿日： 2月10日(土)07時45分15秒
再生つばさの会の医療講演会は、会員限定ではありません。
一般の方でも参加いただけます。事前申し込みする必要も
ありません。当日、受付での申し込みになります。
是非お越しください。
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いしやんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 2月 9日(金)01時18分53秒
メールも時折いただきましてありがとうございます。残念な結果でただただご冥福をお祈り
するばかりですが、最初の書込みににじみ出ていた病院や医療に対する不信な感情は、少しは
取り除かれて、でも一部はまだ残ってという状況かなと思います。少しでも、医療に対する信頼
を取り戻していただけたとすれば、セカンドオピニオンは難しくなった状況でしたし、限界が
あるなかで、掲示板・メールでのメリットは多少でも出せていたら幸いです。
中でも年末のメールは、私は返信に悩みました。ふたたびもたげてきた病院に対する不信感の
入り口、当時お感じの不信感をちょっと見方を変えて頭を切り替えて、病院スタッフを暖かく
見てほしいと思ったのですがその一方で、返信したら、メールでしかつながっていないのでそこ
までで切れるという可能性も強く感じました。結局、ここはなかよしクラブではなくてある意味
ではときには真剣勝負、時には多少さわってもいずれはわかってもらえそうなら、五分五分でも
これがいいと思う意見を返信しよう、と思って、限界があることの例を書いて病院スタッフを
暖かく見てほしいという主旨のメールを、あのときは返信しました。
緊迫した状態の中でしたしやはり不満は残ったようすではありますけど、時間とともに少しづつ
癒えて、その経験も踏まえた次の機会を期待しています。
お母さんはまだ元気でいらっしゃるようなお気持ちとは思いますが、冷静さをもってお考えいた
だいたことで当初からくらべるとは随分落ち着いた状態で結果が訪れて、その後の時間も無事に
流れているのではないかと感じています。なかなかお役に立てなかったかと思いますが、この
あとも今回のご経験を生かせそうなことがありましたらまた来ていただけませんか。
お母さまのご冥福をお祈りさせていただきます。
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こんばんわ 投稿者：e 投稿日： 2月 8日(木)23時49分32秒
「沖縄 医療講演会・相談会」は、誰でも参加できますか？
ぜひ、お話をお聞きしたいのですが。
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お礼 投稿者：いしやん 投稿日： 2月 7日(水)22時07分38秒
以前(昨年9月22日)この掲示板に書き込みさせていただいた、いしやんと申します。
書き込み後に、SHINKUNさんを始め、色々な方々から適切なアドバイスや励ましのお言葉を
頂戴し本当に勇気づけられたこと感謝申し上げます。
書き込み後は母の看病＆介護に追われ、掲示板は見てはいるもののなかなか書き込みが出来
ませんでした。
9月に1ヶ月の余命宣告をされた母でしたが、本人の「生きるんだ」という強い意志のもと
頑張って参りましたが、去る1月6日に74年の生涯を閉じました。
宣告から3ヶ月半でした。
昨年１月にMDSと診断され、5月には急性白血病に移行、8月の入院による抗癌剤治療を経て
9月に本人を前にした余命宣告が行われ、その後QOLに重点を置いた在宅療養が始まりました。
途中、状態が良い時もあり、何とか奇跡が起きてくれないかと願ったものでした。
壮絶ではありましたが、息を引き取る時は本当に安らかな最期でした。
この1年を振り返ると、母に対してもっと何かしてあげられる事があったのではと後悔の念
ばかりが頭をよぎります。
例えばMDSと診断された時点で早く病院を検討すべきだったとか、もっと早くこの会の存在
を知っていればとか、今なお悔やまれて仕方ありません。
余命宣告を受けた母は、誰よりも辛く悲しく孤独な思いをしたのに本当によく頑張ったと
思います。
主治医の先生に対しては、母が信頼していたように、よく治療してくれたと思いますが、
反面助けてもらえなかったという思いも混在します。
いわゆる医療の限界があることは頭でわかってはいても、なかなか納得できないのが本音です。
母は不幸な結果になってしまいましたが、母と同じ病気で苦しむ多くの方々に私の体験が
少しでも役立てばと考えております。
本当に憎むべき病気ではありますが、患者、家族、医療スタッフが信頼しあい、三位一体と
なって戦っていかなければ乗り越えられない壁というものを痛感しました。
大変長くなりましたが、このへんで終わらせていただきます。
末筆となりましたが、管理人の博田様、事務局の関様、SHINKUN様、KAZU様、さくら様、
その他本掲示板を通じて激励いただきました多くの皆様にこの場をお借りして御礼申し
上げたいと存じます。
本当にありがとうございました。
母がまだ生きているような気がしてなりません…
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妊娠・出産について教えてください。 投稿者：まいまい
投稿日： 2月 6日(火)11時09分28秒
お聞きしたいのですが、再生不良性貧血になってから妊娠・出産された方はいますか？
私は今後ATG治療を行う予定なのですが、このATG治療を行った後、妊娠は可能なのか
どうかとても不安です。治療後もたくさんの薬を服用すると聞きますし、ネオーラルは
妊婦には劇薬と聞いてます。
今は無理でも将来的に子供を授かりたいと思っています。
再生不良性貧血の診断が下された後に、妊娠・出産された方、大体どれくらいまで
状態が良くなってから妊娠されたのか、教えていただけませんか？
妊娠できるのでしょうか？今はそればかりが頭にあって不安です。
情報提供よろしくお願いします。
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PNHご家族さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日： 2月 4日(日)00時11分34秒
1/29の書込みは大変対応が難しくレスポンスがあまりないと思います。だからこそ、
ご希望に沿えていないような気もしますが一言書いておきたいと思います。
ご病気になられたのは不運なことだと思いますが、ここに来る人は皆大なり小なりその点
では仲間です。
１つは、ご自身が求めて新たな情報を探して論理的に納得していこうとするのならば、
掲示板もメールも書いてくれる人がいれば役に立ちます。論理ではなく心理的な世界でも、
共感を求めるのであれば掲示板もメールも書いてくれた人の気持ちは伝わります。
しかしながら論理ではなく心理的な世界で、本人の意識が違う方向を向いているときは、
論理的に読まないわけですから、掲示板は役にたつのは難しいと思います。これは対面で
対応するしかなく、対面の範囲の人、主治医、病院スタッフ、家族、身内で頭のあがら
ない人、などでなんとか切り抜けるしかないと思われます。
あるいは本当は手術をしないほうがいいのかもしれません。先生との結論ですが日々条件
も変わりますので。病院の相談室のようなところがあると思うので、なかでもソーシャル
ワーカーさんがいるといいのですが、そのあたりがとりあえず近道かなと思いますが。
２つめは、２つ病気が重なると組合せの人は非常に少なく他の人の体験談はなかなか集ま
らないのではないかと懸念しています。私も２つの病気があって、Aの病気の薬の１つと
Bの病気の薬の１つがぶつかって、Aの病気を非常に悪化させたことがありました。悪化の
理由がわからず、半年くらいかけて、自分でそれを見つけまして、Bの先生にその薬をとめて
もらいました。Aの先生、Bの先生とも、そんな話しは聞いたことはないなあと言うばかりです。
私も他の人からそういう話しを聞くことはなかったです。
ちょうどそのころは子どものAAが毎週悪化していった状況で、自分も自分の病気の悪化が
対策できなければ仕事がどうなるかなお一層わからなくなる、と追い詰められていた頃
でした。一方で、先生も聞いたことがないわけですから外来で先生に見つけてもらうのは
期待できなかったのが実情です。でも信じてはもらえました。
A、Bとも、けっこうもうちょっとよくある病気ですが、それでも組合せになるとこうなって
しまいました。これでは元気づけていることにならなくてすみませんが、頭を切り替える、
先生に聞くのと並行して自分で症状や経過をよくみながら自分で考える、そういう必要が
あるかもしれないと思って書かせていただきました。
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現場復帰 投稿者：雪像君 投稿日： 2月 3日(土)21時19分45秒
復職が２月中旬にとうとう決定いたしました。これもみなさんのお陰で前向きになれ
たからだと思います。外来の数値もまだ一般の人とまでは行きませんがそれに近い数値でした。
房総おやじ様へ
息子さんも２０代、しかも就職したばかりと言うことでほとんど私と同じでとても親近感
がわいてきます。私の場合は就職して５か月での病気の発覚。これからだという時でした。
正直絶望でした。でも今はまた最初からのスタートだと思って頑張ろうという気持ちで一杯
です。この病気になったのは辛かったけどそのお陰で今まで見えてなかった部分がたくさん
見えました。プラスにプラスに考えたいです。房総おやじ様のお言葉通り、体と相談して
焦らずゆっくり頑張っていきたいと思います。
かわせみ様へ
アドバイスありがとうございます。私も休憩の時間はしっかり休憩する、残業はなるべく
しない、薬は必ず決まった時間に飲む、といった自分で自分の約束を作って頑張って行きたい
と思います。自分の体は自分で守るですよね。決して無理はしないで焦らず行こうと思います。
ネオーラルの件はやはり長い目で付き合っていかなくてはですよね。いつか飲まなくていい
日が来るようにしっかりと忘れずに飲むよう心掛けて行きます。
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不安です。 投稿者：nao 投稿日： 2月 2日(金)21時58分30秒
うちの母が７月にＡＴＧ治療を受け、８月～は退院と通院、そして輸血、でした。輸血
は８月後半からしていませんが血液成分の数値が上がったり下がったりで、上がったと思っ
たらまた少し下がってしまったり。。。輸血はしなくてもいいくらいに回復したので良かっ
たのですが、元々重症だったので心配です。ネオラールの服用も増やしました。効果があり
ましたが、また薬を減らして数値も下がったら・・・。という状態です。この先、この繰り
返しがどのくらい続くのかと思うととても不安です。一番心配なのは、またしばらくして
から輸血が必要、入院をしいられてしまう、ということがないかどうかです。このまま、
通常の数値まで回復する見込みはあるのでしょうか？同じ経験の方いらっしゃいますか？
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頑張ります！ 投稿者：まいまい 投稿日： 2月 1日(木)22時44分3秒
ATG治療についてのお返事、励ましありがとうございました。
ATG治療は点滴で行うんですね。また無菌室で治療した方と大部屋の方がいるんですね。
私はできれば無菌室がいいなぁ～大きな声で寝言を言うので（＾＾；）
いろいろ不安はありますが、その時にはまた皆さんの声を励みに、これからの治療を頑張
っていきたいと思います。
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初めまして 投稿者：りさ 投稿日： 2月 1日(木)17時33分10秒
りさと言います。
私の父（45歳）は昨年再生不良性貧血と診断されました。仕事中に倒れ救急車で運ばれ
そのまま入院となりました。（以前より貧血の症状はありましたがかかりつけのDr.より
心配ないとの判断でした。）輸血をし、その後は数値も安定し胃カメラなど検査入院で
1週間後には退院し通院しています。その後、数値も上がり安心していたのですが、先週
免疫療法で入院した方が良いと言われました。（免疫抑制療法とは違いますか？）
父は仕事まあるし私の弟の国家試験もあるので入院は嫌と言っています。私達家族は父の
病気が良くなれば良いと思っています。
皆さんの書き込みを見てよくなられている方もみえるので父ともう一度話しをしてみよう
と思っています。
しかし、いろいろ素人なりに調べましたが薬物療法もありますよね？父はDr.に薬は合わ
ないと言われたそうです。
何故かはわかりませんが・・・父はDr.に色々と質問などしないので私だけでDr,に話を
しに行ってみたいと思っています。
何かアドバイスがあれば宜しくお願いします。
わかりにくい文章ですみません。
自宅にパソコンが無い為漫画喫茶より書き込みです。
返事はメールにて頂けると幸いです。
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まいまいさんへ 投稿者：ダンスちゃん 投稿日： 2月 1日(木)15時01分47秒
私は、再生不良性貧血を結構 若い時からわずらっています。ただいま４６歳です。
昨年の５月にＡＴＧ治療をしました。点滴を胸から カテーテルいれて、腕にも点滴ですが、
５日間ですよ。それから２週間ほど感染予防の点滴しました。
熱が、３８度が１回と、脱力感が、１度感じましたよ。
部屋も、４人部屋でした。トイレの行くときには、マスクしていました。売店にもマスク
していきました。ダハハ。
かなり、余裕でした。私も不安で不安で、たまらなかったのですが、
思い切って治療してよかったと、思ってます。今７ヶ月も、輸血してません。少しずつ
ヘモグロビンも、あがってきています。
人それぞれの副作用が、あるとおもいますが、
ATG治療で、命は、絶対落としませんからね。やってみるべし。
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(無題) 投稿者：まいまいさんへ 投稿日： 2月 1日(木)07時24分6秒
うちの母が去年再生不良性貧血と診断されました。年齢的に骨髄移植が難しく、免疫
抑制療法を行いました。点滴は１日中、一週間行いました。無菌室にはトイレもついて
いるので、点滴しながらトイレに行けました。最初の一日目は呼吸困難の心配などがあっ
たため医師がまめに来てくれていました。むくみや感染症などの心配がありますがとくに
何もなく無事に治療を終えました。無菌室での面会は家族だけでしたが、親しい知人など
は少しの時間だけでも面会に来てくれていました。うちの母は重症だったので心配でしたが、
退院し今は外出できませんが２週間に一度の通院をしています。治療の結果はまだはっきり
出ていませんが、輸血なしで５ヶ月いるので、良い方向だお思います。この病気は難病です
が治らない病気ではないので前向きに頑張りましょう！入浴ですが、治療が終わってからは
週に何度かは入浴が許されましたよ＾＾
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