再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９８
（２００８年１月１日～２００８年１月３１日の掲示板）
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ふみこさんへ（民間療法？） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 1月30日(水)23時51分58秒
一般論として、あまりおすすめしません。全部を否定はしませんがかならず
よく調べて、かつ限界を心得てからお使いください。民間療法というのは実態の
わからないものが大多数ですが、何らかの抽出物を使うものが多く、副作用は
間違いなく出ると考えられます。効果は全くわかりません。
類似の話しで「東洋医学」というキーワード（よくある、医学ではないもの）
に関する私の書込みも過去ログでご参照ください。2007年 6月23日(土)23時46分4秒
のものです。（それに対応する質問書込みは同じ日の12時45分41秒です。）
この過去ログで１つだけ補足しておきます（一部の人にはわかりにくかった
かもしれないので。全文は過去ログをみてください。））
> よくチラシなどに「東洋医学で使われている○○という生薬を・・・」と書いて
> あると「東洋医学だと錯覚」を起こします。（これが東洋医学だとは書いて
> ありませんね。わかるまでよく読んでみてください。）
> その錯覚につけ込んだチラシは多々あります。
（たとえ本当だとしても）生薬を使っているというだけで、医学的な証拠は
ありません。たとえば、一流ホテルレストランの一流シェフが１万円の料理に
使っているといわれた胡椒を、買ってきて使ったけど、自宅で一振りかけるだけで
１万円で売れる味にはなりませんね。それと同じで、医学ではないということです。
医学ではない、「東洋医学」のようにみせかけたものは民間療法とほぼ同意味
ではないかと思います。
ただ、健康増進の意味で先生とお話ししながら注意して使うのであれば
かまわないと思います。健康増進で病気が改善される例、明るく笑って過ごす
ことで病気が改善される例、などもありますので。
今の医学でなかなか思ったように改善しない病気がたくさんあるのは確かで、
困ったことです。でも、それは一流の先生がたくさん集まって努力して、
その結果のことです。やるならそれ以上に調べて確信を持たないと、それだけの
覚悟を持ってやらないと大変です。かえって副作用が多数という場合も多いです。
（私の一例も過去ログに書いてあります。）。
他のものも、先生も健康にいいものはいいと言うはずです。
この掲示板には民間療法の話しはほとんど出てきません。皆さん、先生の
話しをよく聞いて勉強しているからだと思います。わらをもつかむ気持ち、は
ここの皆さんも私も同じだと思います。でもここに出てこられる皆さんは、
少なくとも、専門の先生が全員が推薦するものだけではなくても、専門の先生の
間で意見が割れるというか少なくとも専門の先生の何割かがご自身の知識と経験
から期待できるもの、この辺のことが出てくるほとんどかなと思います。
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負けないで 投稿者：オヤバカ 投稿日：2008年 1月29日(火)22時24分25秒
私は 二十歳のころにAAで（直接の原因は感染症だったのですが）友人を亡くしました。
現在より移植や免疫抑制剤がそんなにさけばれていなかったころで、入院して輸血するしか
なくよくなれば退院するという状況でした。輸血をしてもすぐにたちあがるわけではなく、
退院しても、すぐに骨髄不全の状態に・・・。輸血後も楽にはなるけど、モリモリとご飯が
食べれるわけではないし、息苦しいし、それをくりかえし、やせていく、まさに闘病でした。
だけど、はってでも家族や友達と一緒にいたい願望が強かったので、自分の体が動くうちは
少々の数値のことは気にはしない子でした。データが悪ければ輸血だからと開き直っていま
した。そんな友人を見続けるうちに、この病気にはなりたくないと思ったくらいです。笑い
話で「自分はみんなより学校にも行ってないけど、病気だからと引け目を感じながら生きて
いきたくない」「これは私の事情なんだから！」と言ってました。そして私も最初の子が
AA-PNH。驚きましたというより、あの時と同じだと思ったほどです。わが子なのにこんな
リアクション？と主人には不思議がられました。この病気を軽く考えているわけではなく、
どうしたら子供に病気をうけいれてもらえるか、普通の子と同様にすごし、病気の引け目を
感じずにすごせるかばかり考えてきました。しかし、親の思う以上に子供は病気になったこと
をネガティブに考えてしまってて、親の支えも限界がありました。症例数も少ないし、なんで
自分だけ？と思うこともあるみたいです。まれにしかない病気にかかってここまでこれたん
だから、また大変なことがあっても、また乗り越えられるよと言ってます。もし友人が生きて
いて、私の子供の病気のことを知ったらどんな話をしてくれただろうかと思うときもあります。
病気になってない母さんに僕の気持ちがわかる？この言葉、受け止めるのがやっとです。
今、子供は予後がどうこういう状況ではありません。数値もぼちぼちですが、生きていて
ほしいので、時間を大事にして、この病気（血液の病気）と頑張って戦ってる自分のことを
誇りにおもってほしいです。
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はじめまして 投稿者：ふみこ 投稿日：2008年 1月28日(月)21時24分13秒
私の母が昨年８月に再生不良性貧血と診断されました。ネオーラル飲んでますが全然良く
ならず数値は低迷しています。血清の治療も受けましたが結果はだめでした。白血球・血小板
輸血をしていますがどんどん悪くなるばかりです。そんな時白血球・血小板の減少は肝臓の
障害だという本に出会い、その改善のために健康食品を飲んだら改善したという報告が載って
いました。ほんとうでしょうか。何をしても改善しないのでわらをもつかむ思いです。
でもネオーラルはやめてのその健康食品をのむのも怖いのです。どうしたらよいですか、
どなたか民間療法でよくなった例をごぞじないですか
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お久しぶりです 投稿者：直樹 投稿日：2008年 1月26日(土)17時17分59秒
昨年夏に息子が骨髄移植し、秋に退院しました。順調な経過でしたが、ある日突然の喘息
様の咳、夜も眠れないほどで、百日咳もはやっていたので、それかな？と思いながら受診。
間質性肺炎でした。移植後のGVHDです。以来抗生剤の服用はかかせません。服用しているから
少し安心してますが、普通の状態なら、発熱やだるさとかあるんでしょうが、何の前ぶれも
ありませんでした。マスクをつける、うがいや手あらいをするなど感染予防には頑張ってた
つもりですが、退院してからのほうが大変というのはこのことなんですね。息子にとっては
もちろん、親にとっても一大事なことなのに息子はケロッとしています。妻は医療関係者ですが、
時々移植の前処置の頃がフラッシュバックされて安定剤を飲んでいます。AAーPNHの診断から
半年余、妻は治療を始めたから偶然突発なことがおきない限り大丈夫と言ってますが、不安は
ゼロではありません。病気のことも田舎なので周囲の理解も今ひとつ（この間 骨髄移植をした
ことを遠い親戚に話したら、残った骨はどうした？と言われました）。結局 何が言いたいのか
ということになりますが、血液の病気って重症度と見た目がかなり違う場合もあるので、言い
切ってはいけないと思うのですが、うちは治療についてはできるだけ子供の意向に沿うように
動いてきました。医療費の心配、かかりつけ医の心配とかありましたが、子供を支えてくれる
環境、病気の子を持つ親を支える環境・・・そこが学校や友達だったり、病院の看護師さんだっ
たり、入院で知り合った小児がんや白血病の子の親だっつたりしました。血液の病気にならなけ
ればこの書き込み欄とも無縁だったでしょう。親として あめとムチを上手に使い分けること
（例えば しつけのこと）にも悩みます。妻とは この掲示板を拝見しながら、うちだけじゃ
ないんだね～といつも言ってます。新年の書き込みが主旨がないものになりました、すみません。
私は会員ではないですけど、この書き込みから元気をいただいてます、今年もよろしくお願い
いたします。
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教えてください。 投稿者：スノードロップ 投稿日：2008年 1月23日(水)23時14分28秒
はじめて書込みをさせて頂きます。
私の母は９年前に再生不良性貧血と診断されました。発病当時は白血球、赤血球、血小板ともに
０に近い重度の状態でした。年齢的に骨髄移植はせずネオーラルを中心とした薬物療法で入退院
を繰り返しながらも何とか過ごしておりましたが、先週に下腹部の激痛と血尿を訴え入院をした
結果、発作性夜間ヘモグロビン尿症を合併したと今日主治医の先生から説明がありました。
インターネット等の情報で、再生不良性貧血からこの病気を合併することがあるというのは知識
としては知ってはおりましたが、非常に稀なケースとして考えておりましたので、まさか母が
発病するとは思っておらず動揺するばかりです。９年間の間、母は気丈に頑張っていましたが、
再生不良性貧血という病気だけでも重い負荷と背負っているというのに、新たな病気を併発した
ことに母の精神的ショックも大きいようです。
発作性夜間ヘモグロビン尿症の治療についてはとりあえずは経過観察ということになったのです
が、先週母に起こった血尿と下腹部痛があまりに激しく、これまでの闘病生活の間にも見たこと
がないような苦しみがりようだったので、またあんなひどい苦痛が母を襲うと思うと不安でたま
りません。
再生不良性貧血という難病を持っているということを知りながら、この９年間の間ちょっと母の
体調が良くなるとすぐ母に甘えてしまって家事を任せ、時には母が病気になったことで自分の
大学進路を変えたことを母を責めたこともありました。そんな風に母に与えてきたストレスや
疲れが今回の合併を招いた一因なのではないかとも思っています。
勉強不足な部分が多々あり恐縮ですが、同じように再生不良性貧血から合併した方や発作性夜間
ヘモグロビン尿症の方、どのような症状が主に出るのか、また日常的に気をつけた方がいいこと
等アドバイスをぜひお聞かせいただけたら幸いです。みなさま、何卒宜しくお願い致します。
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2児のママさん、3児のママさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 1月22日(火)23時18分24秒
2児のママさんへ、
ご主人の病名のお話しはわかりました。今までの書込みなどでみていくつか、
AAではないか？と思わせる部分があったので聞いてみました。先生から見ると、
骨髄の有核細胞数のデータや実際に顕微鏡で見ての判断が最初からあったのでは
ないかという気がします。そこまで自信を持って診断されるのであれば
MDSなのでしょう。また、Hb6.8ではだるいのではないかとお察しします。
費用の点などについては今までのお話でも一般論で、掲示板やメールでは
あまりご希望に沿うようなことまではできなかったかもしれませんが、
何かあったら連絡ください。この状況はやはりご両親など、
ギブアンドテイクではなく支えてくれそうな人には率直にお話しして、
当面得られる協力はありがたく感謝していただいて乗り切ることも仕方ない
のではないかと思います。
再生つばさの会の講演会があります。会のホームページに出ていますが
（つい最近出ましたが）、２／１６（土）が長崎、３／８（土）が横浜です。
この種の病気の話しは専門の先生からまとまったお話を何度か聞いていると
だんだんわかってくるところもあります。お近くでしたら日があけられたら
ご検討ください。（小さいお子さん連れはちょっと難しいかもしれませんが
断られることはないと思います。）会員以外でも聴講できます。
長崎ならば質疑応答の時間があり、（多分）質問用紙に書いたことについて
先生から回答が聞けます。横浜ならば個別相談会があり、事前に予約しておけば
専門の先生に20分の時間枠で個人での相談ができます。あらかじめデータを
まとめて聞きたいことをまとめていくと、20分というのは話してみると随分
たくさん話しが聞けます。横浜のほうは神奈川県主催で（申込み先は県庁の担当者）
、希望者があまりに多かった場合は神奈川県在住の方が優先になると言われ
ましたが、申込みをすれば何とか皆さん相談を受けられるように工夫して
くれました。
3児のママさんへ
レスありがとうございます。同様な状況で明るくがんばっている人のレスが
一番ありがたいと思います。
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3児のままさんへ 投稿者：2 投稿日：2008年 1月22日(火)22時38分40秒
お返事ありがとうございます
旦那様ご病状いかがですか？
私は心配のあまり毎日からだの調子はどうか
しつこく聞いてしまいます
メールですが送りましたら文字化けして戻って
きましたので失礼ですがメルアドが違っているかもしれません
お手数ですが再度入れていただけたら嬉しいのですが
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2児のママさんへ 投稿者：3児のママ 投稿日：2008年 1月22日(火)21時48分37秒
２児のママさん、私は３児のママです(^^)
子供はもう少し大きいですけど夫は同じＭＤＳ。
お気持ちすごく分かります。
でも落ち込まないで！一人じゃないですよ。
今は辛いけどきっと治療の効果も出てくるし希望を持って下さい。
良かったらメール下さい。
私達夫婦も病気が分かって半年足らずの新米ですけど励ましあいましょう！
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ＭＤＳでした 投稿者：2児のママ 投稿日：2008年 1月22日(火)13時48分12秒
ＳＨＩＮＫＵＮさん 掲示板をごらんの皆さんへ
1/4にＭＤＳ疑いでしたが昨日病院でＭＤＳと言われました
まだどの段階かはわかりませんが昨日の検査結果のご報告です
Ｈｂ6.8 ＰＬＴ0.8 ＷＢＣ18.6 でした 12/26に検査した数値
とほぼ同じくらいです ですので昨日は全輸血（赤血球、白血球
血小板）をしてきました
薬も始めたばかりで効き目がなく週一の血小板輸血 おそらく月一
の全輸血とネオーラルでしばらく様子を見て効果がなければ抗がん剤
治療を考えましょうといわれました
まだ治療が始まったばかりですし薬の効果がまだないのは当たり前ですが
不安と恐怖で毎日を過ごしています
子供も３歳と０歳と小さく保育園も入るのも難しく妻の私が働きにもいけず
病気の夫を毎日働きに行かせるのが辛くてしかたありません
治ると信じたいのにもしかしたらと思うと怖くて子供たちもかわいそうで
どうか勇気をください
お願いします
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こんばんわ 投稿者：たいし 投稿日：2008年 1月20日(日)22時03分20秒
かなり久しぶりに投稿いたします。私はおととしの12月にAAの最重症と診断され翌、
1月に妹からの末梢血幹細胞移植を受け、現在約1年になります。
現在はまだ社会復帰とまではいきませんが順調に回復して（入退院は何回かしましたが）
今年中には社会復帰等、日常生活にもどれるのではないかというとこまで来ています。
かなり元気です。
もちろん、移植から間もない頃は前向きな考えなど芽生えませんでした。何で俺なんだ、
何でみんあ「普通」なのに俺だけこんな目にあわなきゃならないんだとそんなことばっかり
しか考えれませんでした。家にいるだけで生きてるという実感が全く感じれませんでした。
家族も色々言ってくれますが所詮、「普通」なので本当の気持ちなんてわかりません。
家族があれこれ気にしすぎて逆にストレスが溜まったくらいです。（そのストレスが原因か
わかりませんが首から上ににきびのかなりひどいやつが出てしまい今でもっていうか跡は
消えないと先日、皮膚科の医師に言われました。）
でも、今は何とか前向きに考えることができるようになってきました。回復するごとに自然
と前向きになったといった方がいいかもしれません。今は通信教育で国家資格の勉強もして
います。
同じ病気の方に元気になってもらいたくて投稿させていただきました。移植患者の方は私で
よければ色々相談にのります。もちろん患者の視点で。まだ言っても1年なんでひよっこです
が。逆に僕より移植後長い方には相談等、お話を聞かせていただきたいです。よろしくお願い
致します。
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SJ様 投稿者：希望 投稿日：2008年 1月19日(土)16時55分54秒
すごいご苦労なさったんですね。漢方のこと主治医と相談してみます。また、はげまし
のアドバイス心から感謝します。本当にありがとうございました。
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名古屋の兄様 投稿者：希望 投稿日：2008年 1月19日(土)16時51分0秒
とても胸がいっぱいになるお話ありがとうございました。いただきましたアドバイス大切
にします。気持ちを前向きにもって毎日生きていくよう努力したいと思います。本当に
ありがとうございました。
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(無題) 投稿者：祈り 投稿日：2008年 1月19日(土)10時46分59秒
みんな 頑張ろうよ！！！ SJさんも２５０回もの輸血を受けられたんですね
がんばったですね 私の場合は 主に赤血球だけが少ない症状ではありますが 心療内科
にも通っています あたりまえの生活は有難いですよね ちょっと無理すると疲れます
いろんなケースがありますね いちにちでも長生きすることは医学の進歩も追いつくかも
しれません
絶対よくなる
そう自分に言い聞かせてます
涙はこんなにあふれてくるのにどうして血液はあふれてこないのだろうとおもいました
みんなの文章胸がいたみます
でも良くなることを信じます
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希望さんへ 投稿者：SJ 投稿日：2008年 1月19日(土)01時32分10秒
めちゃくちゃ久しぶりに書き込みします。
私は、再生不良性貧血とわかったときは、最重症で血小板も白血球も赤血球も
かぎりなく０に近い状態でした。
入院生活１年３ヶ月、様々な治療を試みて現在は普通に働いています。
輸血はトータルで２５０回以上は受けたでしょうか
入院してから４ヶ月ちかくはクリーンルームから出られなかったように
記憶しています。
いろいろな治療をしすぎて主治医も何が効いたのかわからないというくらい
先が見えない１年３ヶ月でした。
ショックでいろいろと考え込んだり、怖くなったりする気持ちもわかりま
すが、布団の中に閉じこもって考え込んでばかりでは、ストレスもたまってし
まいますよね
ストレス、造血にあまりよくないかもしれませんね、入院中そう感じることが
よくありました、あと睡眠不足。
まずは、主治医に漢方薬のことも聞いてみてはどうでしょう？
（もう聞いたかな＾＾；）
病院で処方されてる薬と漢方薬の相性もあるでしょうし、薬（漢方薬含む）
の効き目は個人差があるので、きちんと主治医と相談するのがベストだと
私は思います。
有用な情報じゃなくて、ごめんなさい。
でも、私みたいな状況から復活した人もいるのですから、悲観ばかりで時を
過ごすのは勿体無いですよ
数値の記載がないので、どの程度の症状がわからず勝手なことを書きましたが
ぜひ前向きに治療がんばってください。
長文および乱文で失礼しました。
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希望さんへ 投稿者：名古屋の兄 投稿日：2008年 1月17日(木)22時45分57秒
ココの投稿よく拝見させて頂いております 病は気から？と言いますが 私の妹（２０）
はＡＡの最重症で半年程前に入院していました 発症から６年 ＡＴＧやネオーラルの服用と
副作用もありましたが日々健康を目指し努力を続けて参りました 血小板や赤血球輸血は何回
と繰り返しました 長期間の入院となり 家族の支えもありましたが 無菌室の生活が続き
世間の波から外れて行く生活でした 年齢も若く遊びたい年頃でもある中で 婚約していた
若い男性も３ヶ月以上会えずに婚約破棄をよぎなくされ それからというもの 希望を失った
ようで ベッドの中に引きこもる日々でした 検査結果は悪くなるばかりで 体のあちこち
から出血し 血小板は５０００まで下がり 主治医からも 今は手立てが無い と言われ
治療は一旦中止で 家族は絶句でした 妹は生きる希望を失っている様子で ストレスから
うつ病を併発し 体重も３８キロまで落ちました 自宅療養期間も毎日一歩もベッドからでず
引きこもる毎日で 眩暈が続き 体力も落ちて 排泄すら一人で出来なくなりました
そんな中 妹の友人の一人が 妹の婚約者を自宅に連れてきました 婚約者は妹の変わり
果てた姿に唖然としている感じでしたが 妹の笑った表情を見たのはそれからでした 少し
ずつベッドから出る生活を始めて 流動食の生活から 外食をする生活にまで回復し 去年
の１１月に検査が出来るまでにたどり着き 結婚もしました 家族は今でも 友人や婚約者
にとても感謝しています
(病は気から) 希望さんの怖いという気持ちは痛いほど良くわかります 薬や漢方も手段
として間違っていないと思います ただ布団の中から少しでも出て 今の生活を少しずつ
前向きに変えてみてはいかがですか 先ずは気持ちを元気にしませんか 今のままでは体力
が無くなる一方だと思います 今だって生きている大切な時間です 妹は５ヶ月で血小板
５０００から３万にまで上がりました この掲示板の投稿は前向きな方が多いので妹も励み
にしていましたが １２月にはいり 雨を直接うけて高熱が出た結果 肺炎を併発して天国
へ旅立ちました 家族はポッカリ穴が空いた気持ちです
家族や友達では支えきれない部分は必ずあって 私は家族として納得いかなかったり 自分
が最高にスケールの小さい男だと思ったりもしました 家族が支えきれない部分は必ずある
それは１番良く分かっていることですが 闘病を支える全ての家族が抱える悩みだと思い
ますが 私はやはり病は本人の気持ちから だと思います
うまいアドバイスにならなくて申し訳ないです
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重ねておねがいします。 投稿者：希望 投稿日：2008年 1月17日(木)15時42分50秒
1月14日の投稿、お読みいただけましたか。毎日怖くて布団の中からでれない状況です。
この掲示板をたよりにやっと書き込んでいます。血小板増やす方法はやはりないですか。
増える希望を与えてもらえませんか。人によっては、漢方薬で増えたと話を聞いたことが
あります。そんな経験やお話しを知っている方もいましたら、漢方薬の名前を教えていた
だけませんか。当方必死です。何卒アドバイスをお願いします。
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ATG後5ヶ月 投稿者：wolfy 投稿日：2008年 1月16日(水)14時41分53秒
昨年の10月、11月と、何度か書き込みさせていただいています。
4歳の娘、AAの最重症で昨年八月にATG,その後、ネオーラル服用(血中濃度250をキープ）で、
5ヶ月たちました。
この間、血小板輸血を19回、赤血球輸血を6回しました。
最低値はPLT7,000くらい、Hgb6.4くらいです。
数値的に自力で安定しだしたのは好中球のみで、
グランなしで1ヵ月半ほど、だいたい700前後です。
PCが2週間近く間隔があいたので、ようやく退院となり、
それは嬉しいのですが、まだ輸血が必要だと思うので不安でいっぱいです。
ATGの効果判定の6ヶ月まであとひと月。
それまでにまた輸血をしなくてはならないのか、
これでだめなら3月に移植すべく、ドナーサーチ中ではあるのですが、
こんなに輸血をして大丈夫なのでしょうか？
輸血が多いと抗体ができて移植が生着しにくくなると聞いていますが・・・
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メールの出し方、2児のママさんへ 投稿者：SHINKUN
投稿日：2008年 1月14日(月)23時02分23秒
> メールはどう送ったらいいのかわかりませんので教えていただけないでしょうか？
→
パソコンですよね。書き込みの「投稿者」の名前が、青い字でアンダーラインが
ある書き込みは、メールアドレスが書いてあります。（「投稿者」の名前がグレー
の字の書き込みはメールアドレスが書いてありません。）
私の書き込み、どれでもいいですから、その「投稿者」の青い字でアンダーライン
のある「SHINKUN」をクリックしてください。メールを出せる画面が出てきます。
その画面の時点ではメールアドレスは全部は書いてないように見えますが、
それはスパムメール防止機能で、出せばメールは届きます。あなたのメールアドレス
はその画面で入れます。打ち込んだ内容の同じメールがこの画面から、
あなた（控え）と私のメールアドレスの両方に同時に届きます。なおここで
アドレスを打ち間違えるとお互いに届きません。（掲示板で再度お知らせ・・。）
正しく相手に届くかどうかの確認の意味もあるので、最初のメールはあまり
長くない簡単な確認または挨拶程度のメールでいいと思います。差し支えなければ
お待ちします。
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SHINKUNさん 投稿者：2児のママ 投稿日：2008年 1月14日(月)22時33分36秒
すぐにご返事ありがとうございます
先生には私も一度お会いしました
血液の病気には詳しい先生だから大丈夫と
看護士さんに言われお会いしましたが重病なのに
あまりあせった感じがなく出ている検査結果のみは
悪性はなくあとは結果待ちですと言われ生活面の
注意と仕事は今まで通りしていいと言われました
今のところは投薬３錠でなれたら６錠まで増やすとしか
窺がっていません
まだまだわからないことだらけで不安感がぬぐえません
メールはどう送ったらいいのかわかりませんので教えていただけないでしょうか？
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2児のママさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 1月14日(月)19時01分53秒
> 検査結果がでましたらお知らせしてもいいでしょうか？
→
この掲示板に出してもかまいませんが、できればメールのほうがいいです。
（または掲示板と両方？）。というのは他の病気でもみなそうですが
同じ病気・病名でも１人１人状況が違い、皆が見ている掲示板ですと
細かい内容によってはうまく書けなくて伝わりづらい場合もあるからです。
また地域によって言うことが違う場合もあり大体どのあたりにお住まいかがわかると
わからないとではお話しする内容がぼんやりすることになる場合があります。
（たとえば時間や費用的に簡単に他の先生のお話しが聞ける地域かどうか、など。）
その範囲でよろしければ掲示板でもお話しできることは書きますが、それ以前に
掲示板なら他にも皆さんからいろいろ経験談が出てくると思います。
メールは個人的コンタクトになるので嫌う方も確かにいらっしゃいます。ですので
よろしければ、ということで結構です。
ところでこの掲示板から私へのメールの出し方、わかりますか。
検査結果は最近はプリントをくれる病院が増えました。もし出てこなくても
コピーをください、といえばたいていくれます。（ここ数年、断られたことは
ありません。）さらに、これを保存しておくとあとで経過が見直せます。
それと、あなたもご主人と一緒に主治医の先生に会っておくことをお勧めします。
まずは１度だけでも。どんな先生かもわからないと不安は大きくなるかもしれないので。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：2児のママ 投稿日：2008年 1月14日(月)17時01分0秒
お返事ありがとうございました うれしかったです
今月の21日にまた検査がありますし、建築業なので
一応肝臓と肺のＭＲ検査と血液検査おそらくは輸血
となるとおもいます
ネオラールも1日3錠服用していますが今の所副作用
は多少尿の出が悪いのと眠りが少しあさいようです
それ以外はまだ何もでていないようです
担当の先生は普通に仕事に行って普通に生活していて
いいと今はそれしか窺がっていません
検査結果待ちなのでまだどの段階にきているのかも
わからず不安な日々ですが娘二人と祈るような気持ちで
毎日明るく振舞っています
検査結果がでましたらお知らせしてもいいでしょうか？
夫も自分の病気がどのような病気なのか理解もせずに
病院から帰ってきてしまったので詳しい数値はあやふやですが
血小板が7000ほどで赤血球と白血球は多少数値が低いぐらいです
一度輸血しましたが血小板は下がり他は多少でしたので先週は
血小板のみ輸血しました
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希望をください！ 投稿者：希望 投稿日：2008年 1月14日(月)15時26分11秒
よろしくお願いします。私は再生不良性貧血で、プレドニンとプリモボランで治療を
行っています。（ネオーラルは私はつらい思いをしましたが、副作用が出るだけでかえって状態がわるくなり使えませんでした。骨髄移植もできる状況にありません。）ところが、
数ヶ月前から血小板が減りあちこちに出血があり、初めて血小板の輸血も行いました。それ以来毎日悩んで布団の中から出れない状況です。血小板を増やす方法なんでも、
どんなことでもいいです。教えてください。希望の光を私に与えてください。よろしく
お願いします。
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2児のママさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 1月13日(日)22時58分1秒
SHINKUNです。皆さん、今年も元気でここを拝見しています、よろしく。
病気って突然なってそれからの人生が変わってしまうことがあって、私も
そうでした、２５歳から。ただ、一番気にしているのは実は病気をしている本人
です。ですから、何も意識せずできるだけ普通につきあうのが一番いいわけです。
病気になると暮らしは、病気がどの程度うまくコントロールできるか、うまく
つきあえるか、が第１ですが、仕事がどうかという点がもう１つの大きな点です。
診断がまだ今月はじめで混乱の中だと思いますが、長期戦になる可能性はあるので
一応頭においてもう少し落ち着いたところで再度考えるほうがいいと思います。
経費については、どうも難しい状況の組合せのようで残念ですが、書き込み
内容だけから見るとなかなかいい解は少ないかもしれません。
１つ確認しておきたいのは、骨髄異形成症候群（MDS)というのは間違いないか
どうかです。近い病気・似た病気に、再生不良性貧血（AA）があります。
検査結果でいろいろわかれば、あきらかにこちらと言える場合が多いですが、
中にはこのうちどちらとも判断しづらいケースもあります。これについては
もしかするとかなり手間取ることになるかもしれません。
ところが、もしAAならばこのあとの治療費が安くなる方法がありますがMDSだと
同じ方法がないという差もあります。書き込み内容から見ると判断しづらいケース
のような気もします。
関連してご参考に、何度もこのページに出した名簿ですが、一定レベル以上の
専門医のリストをお知らせしておきます。（最近URLが変わったようです。）
↓
http://jshem.or.jp/education/system/06.html
もう１点は、治療費については、「高い」というのはいくらが「高い」ので
しょうか。別に返信はなくていいですが、この手では、特別な治療はとにかく高い
のですが、それを除けば、診断の前後までは検査代がけっこう高いです。
金額を聞けばイメージは持っていますがそうしなくても、日程から見て、あと
１－２回行けば大きな検査は一段落で輸血とネオーラルの分になって、今よりは
安くなるのではないか（それでもまだ高いかもですが）、というのが第１印象です。
ではお大事に。
なおもしよろしければメールをいただけてもうちょっと詳しい個人的な情報が
あれば、追加的なお話しができる場合もありますが、どうするかはお任せします。
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骨髄異型性 投稿者：2児のママ 投稿日：2008年 1月10日(木)22時33分8秒
はじめてここの掲示板に来ました
夫（28）が1/4に骨髄異型性と診断されネオラール50 1日3錠と
1週間に一度の輸血での治療と今は窺がっています
骨髄検査もまだすべての検査結果が出てはいませんが今のところ
悪性はないとのことです
入院は今のところ必要ないようですが治療費がとても高いのです
同じような治療をされている方がいらしたらどのような手続きを
されていますか教えていただけないでしょうか
子供と赤ちゃん連れなので中々動けませんので教えてください
年が若く病気を想定していなかった為に入院保険や生命保険にも
入っていなかったのです
どうか教えてください
お願い致します
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