再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０２
（２００８年５月１日～２００８年５月３１日の掲示板）
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 5月30日(金)20時40分22秒
先日からメールで大変お世話になりありがとうございました。また、サイモグロブリン
の承認の件の書き込みありがとうございます。主人もあれからとりあえず、熱のほうは、
落ち着いたのですが、数値は、相変わらずです。先週の外来日に主治医に保険適用外の
治療でも、効果が少しでも期待できる治療があれば、積極的に治療お願いします”と
伝えました。主治医は、今のところは、ないですね”との事でした。SHINKUNさんは、
2回目の馬のＡＴＧとサイモグロブリンでは、どちらが効果が期待できると思われます
か？個人的な意見でかまいませんのでぜひ、意見をお聞かせ願えないでしょうか？重ね
重ね申し訳ありません。
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サイモグロブリン 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月29日(木)22時52分32秒
サイモグロブリンが承認になる見通しがかなりはっきりしたようです。
ウサギのATGで、今まで保険がきかず輸入で高価だったものです。お待ちかねの
方もたくさんいらっしゃると思いますが、業界の新聞のネットニュースに
下記の記事が出ているのがみつかりました。
↓
http://www.yakuji.co.jp/entry6895.html
この記事のよりますと、７月には正式承認になると思います。何よりも、
もうここからすごく遅れることはないだろうという段階と考えられます。
次は、７月頃にメーカーのホームページを見ているとおそらくニュースリリース
が出ると思います。（上旬中旬下旬など細かくはわかりません。）
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芳子さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月28日(水)22時56分0秒
これは急いで投稿します。できるだけ早く主治医の病院を受診すべきと思います。
予約なしで診てくれる時間帯が病院で違いますのでまず電話などで聞いてください。
うちの子は単なる風邪などどんな症状でも主治医の小児科へ行っています。
他の科に行くときも原則として相談しています（定期通院の日などに）。
主治医の病院以外では、検査結果や経緯がわからないと薬を出すにもためらう
と思います。副作用とか飲み合わせとか。
また血液検査しても、AAなら異常値で出るのはわかっているので、その前が
どんな数値・経過だったかわからないと、無駄だから検査はしないと思います。
また、熱など今回の症状が原因で血液検査値がドンと変わっていることも
あり、そういうときは対処は主治医になります。
予約で定期的に行っている病院ならこういうことはわかります。どんな病気
でも急に容態が悪くなることがあります。そういうときに、予約日までみない
などということはまずないはずです。但し担当の曜日・時間が違うときは
他の先生になると思いますけど。（カルテ・検査結果は見られます。）
ちょっと悩むとすれば、主治医の担当の曜日・時間が１日とか２日とか先
の場合に、その先生まで待つか、他の先生でも早く診てもらうか（必要なら次の
担当日に主治医にも診てもらうようにするか）ですが、急ぎかどうか症状に
よりますのでそちらで判断してください。
ところで、抗炎症剤とか痛み止め、あるいはそういう成分の入った総合感冒薬
などは飲んでますか。血小板の働きを大なり小なり鈍らせますので原則として
飲まないようです。（血小板の少ない人は、数までは減りませんが、残った少ない
血小板が働かなくなるわけですから、主治医が知らなければ特に要注意です。）
主治医のところで検査値も見ながら相談してください。
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教えて下さい 投稿者：芳子 投稿日：2008年 5月28日(水)03時43分49秒
ＡＡになって三年になります、今は、ﾌﾟﾘﾓﾎﾞﾗﾝ服用して、安定しているので、一ヶ月後
の受診でいいようですが、25日から、高熱と、もどすこともあり、近くの知り合いの
開業医に受診しましたが、良くなりません採血もありませんでした、こういう場合、予約
関係無しに、受診したほうがいいんでしょうか？その判断がなかなかわからなんですが
みなさんは、どうされているのでしょうか？簡単な質問ですみませんm(__)m
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ひでちゃんさん､ちゃ－さん､SHINKUNさん 投稿者：沙奈
投稿日：2008年 5月25日(日)05時41分37秒
質問しっぱなしですみませんでした｡私はなんの目立った副作用もなくATG療法を終え
ました｡
(因みに入院当初の血液の値は､白血球→290｡ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ→8台｡血小板→4000｡と言われた
気がします｡未だに数値の意味がわからなくてこんな曖昧な記憶ですが…)
これから様子見だそうです｡
病気のことがよくわからず､主治医も忙しくて立ち入った話があまり聞けない中､
ひでちゃんさん､ちゃーさん､SHINKUNさんの話は､凄く心の糧になり､入院生活を頑張ろう
と思いました｡
主治医も話の時間が取れるようになったらしいので､わからないことは主治医に積極的に
聞こうと思います｡
これから目立った変化がありましたら逐一報告させていただきます｡
本当に皆さん親身な返答くださってありがとうございます｡
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マキタロウさんへ、続き 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月24日(土)22時02分22秒
少しいいほうに向かってきてよかったですね。まずは先生のお話しが一番重要
です。先生は、本人の顔色までみて診察し、全ての検査データを持っていて、
さらに、必要なデータは追加検査をしますので、ここの情報が一番重要です。
専門的なことは理解できなくても、あやふやではなく正確であれば
情報をさらに収集で先に進むことはできます。あやふやだと他からの情報では
かえって混乱することもあるので。
掲示板の書込みはそんなに気張らなくても気軽に投稿でいいと思いますよ。
情報は公開してもいい範囲で書いて、書きたくないことは書かなくてもいいですが、
理解がおよばなくてもあやふやではなくて明確ならばいいと思います。
それと重要なのは、自分はどんな情報を知りたいのかというポイント、
これがはっきりしていればいいと思います。
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竿マリアッチさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月24日(土)21時51分37秒
大変不安のようでお察しします。その雰囲気はたしかにわかりますが、
この投稿は書いてみたらその後は多少でもすっきりしたでしょうか。そうであれば
いいのですが。もし何か情報を集めたいのであればどういう情報を集めたいので
しょうか、その辺が書いていなくてよくわからずレスは来ないと思ったし、
私もしないつもりでいましたが、考えが変わって一応投稿しておきます。
AAにかかられたのは私たちと同様に不運ですが、ずいぶん値はいいようで
順調ですね。６年もAAとつきあってきたとのことでいろいろと勉強している
と思います（うちは３-４年です）が、そういう意味では、これくらいのことは
よくあることのうちではないのでしょうか。たとえばPLT11*5というのは
11万5000ですよね、11,500（1万1500）ではないですよね。この掲示板の他の書込み
はいろいろご覧になっていると思いますが、書かれているほとんどの方は
皆さんもっと深刻な状態のように思います（検査の値で見る限りは）。
経験も長いようですので、好中球の計算のしかたはご存知ですよね。もし
ご存知なければ先生に聞いてください。検査用紙の様式が違うと顔の見えない
ところでは説明しづらいので。
AAの検査数値は病気の結果です。その数値で重症かどうかが決まりますが、
その検査値の主なものは病気の原因とはあまり直接的ではありません。
そういう意味で今回は「熱の原因」をはっきりさせるのが重要かなと思います。
書込みの数字が全てではなく不透明な点は多々ありますが、ちょっと気になる
のは、風邪だったら好中球が増えてもいいはずですね。どうでしょうか。
好中球の数値がわかりませんが、熱が風邪ならば好中球は増えて、白血球全体でも
増えるはずです。違うのかな？ 考えが変わって投稿したと書いたのはこの点です。
熱の原因をよく先生と話してみてください。（誤解されるといけないのですが
誤解をおそれずにあえて言うと、好中球の上がらないけど熱がある原因を先生と。）
AAと関係ない他の原因があるのかも？
それと、ご年齢（大体でも）がわかりませんが、人間ドックなどは受けて
いますか。熱の原因のヒントになるような検査結果がどこかに出ていませんか。
正常範囲内でも、あるいは当面問題ないようにコメント書いてあっても、
今回の熱に関係しているかも（「かも・・・」ですが）しれませんので・・・
たとえば先生に見せればいいです。
ちなみに私は人間ドックのコピーは主治医に渡しています。
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SHINKUNさんへ 投稿者：マキタロウ 投稿日：2008年 5月23日(金)15時07分31秒
ネオーラルを飲み始めて2週間が経ち、母親の状態が安定してきました。
外科でもらった薬で紫斑がひどく出た時、血流を良くする薬は紫斑が出たりする、
と言った人がいたので、飲み続けるように言ったのは私でした。
だから病気が分かった時はとてもショックで、泣いてばかりだったんです。
けれど今、嬉しい事が一つ、血小板が元に戻りました。
赤血球やヘモグロビンは変わらないのですが、薬の副作用も見られず、
とりあえす一安心といったところです。網状赤血球の数値も2→26と増えて
きているので、輸血はせずにもう暫く様子をみるとのことでした。
今日から感染症にかからないようにと、パクトラミンという薬も飲み始めます。
この薬で、特に副作用が出なければ来週末にも退院となりそうです。
先生から検査結果をもらいました。が、まだ分からないことが多々ありますので、
再度疑問は先生に聞いたり、ネットで調べたりして勉強していきます。
今度書き込みをする時は、もっと踏み込んでみたいと思いますので
宜しくお願い致します。ありがとうございました。
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すいません訂正です。 投稿者：hisap 投稿日：2008年 5月23日(金)13時46分28秒
すいません、さっきの投稿に訂正です。
自分の病状ステージを不的確な表現にしてしまいました。
先ほど「ステージ２」と書きましたが、正確には「中間リスク群-Ⅰ」になります。
軽いほうから2番目です。
すいませんでした。
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２児のママさんへ 投稿者：hisap 投稿日：2008年 5月23日(金)13時06分13秒
２児のママさんこんにちは。
ご主人がＭＤＳとのこと、小さいお子さんが二人もいて、さぞやご心痛も大きいでしょう
に私のことまで気遣ってくださり、本当に本当にありがとうございます。
私も最近わかったのですが、私の病状はＲＡのステージ２だそうです。
ご質問の骨髄検査ですが、今年の２月に骨髄穿刺検査をやっています。
私も病気が発見されたのが、去年の１１月末で、今月でようやく半年になります。ただ、
私は他のことでたまたまやった血液検査で発見されたので、症状は本当に悪くない状態
です。今月の検査では２ヶ月前ぐらいの数値に戻っており、
現在は、WBC:2.8 HGB：9.3 PLT:4.5
になっています。４月から薬を飲み始めたので、そのせいだといいのですが、先生のお話
ではもう少し飲んでみて、上向きに転じないと、効いているとはいえないそうで、また
経過観察になりました。ただ、とにかく数値が下がることがなければ、移植は急がない
ほうがいいかもしれない、という話になりました。
先日病院探しを兼ねて、セカンドオピニオンに行って来たのですが、そちらの先生も、
「やらないと完治しないし、寿命も決まってくる可能性が高くなるが、やるとすると、
時期が難しい。」
というお話をいただきました。
先生方のお話を総合すると、条件が良いうちに移植はやったほうが良い。という共通の
ご意見があるようです。
条件としては、年齢・病状・ドナーの3点があって、私は年齢と病状はクリアーしている
のですが、ドナーがどうか・・・という問題があることがわかりました。
私は妹とはマッチしてませんし、HLAが珍しい型なのか、骨髄バンク等の簡易検索を行って
もマッチングがたった一人しか出てきません。(実は私もドナー登録をしているので、
自分ではないかと疑っている次第です。）臍帯血バンクの検索ではマッチはもちろん0
でして、1座不一致も4件しかありませんでした。2座はやっていないのですが、先生の
お話だと、私は経産婦なので、抗体ができている可能性が高いので、臍帯血は成功しず
らいかもしれないとのことです。
もう、こうなったら、できるだけ元気なうちはこのままで、いよいよ状態が悪くなった
らっていう流れに任せるしかないかな？という気分になってきています。
本当に心配してくださっていて申し訳ありません。私の先生やセカンドオピニオンの先生
もいい先生ですので、やはり私の病状は移植がもっとも良い治療法なのだと今は思って
います。ただし本当に薬が効いた場合、10年ぐらいは移植もせずに元気な方もいらっしゃる
とのことなので、運よくそれにハマルと嬉しいな・・とは思ってますが。
2児のママさんもご主人も、お辛いことが今後たくさんあるような気がしますが、お互い
がんばりましょう！！
ご投稿本当にありがとうございました。
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hisapさんへ 投稿者：2児のママ 投稿日：2008年 5月22日(木)23時40分10秒
久しぶりの掲示板です
私の旦那がＭＤＳで発病してから5ヶ月たちました
ＭＤＳのＲＡなのですがhisapさんは骨髄検査等はされましたか？
旦那が初めて病院で血液検査をした時は血小板が7000ほどで入院寸前でした
輸血をしてなんとか入院まではいきませんでしたが
1/10からネオーラルを服用し始めてから血小板は5万まで回復してきました
旦那も始めは移植、抗がん剤治療とか今まで考えてもなかった事を次々と
言われて帰ってきてました
いきなりの移植話はさぞお辛かったとおもいます
うちも3歳と（今年から幼稚園）0歳（来月1歳です）の二人の娘がいて
パパが病気なんてどうしたらいいのかわからなかったです
今も悩みはつきませんが・・・
まだまだ病気ビギナーの私たちですがやはりきちんと検査をしてから
自分がどの段階にいるのか本当に移植が必要なのか薬での治療でいけるのか
検査してみないとわからないと思います
旦那が通院している病院も移植はしていませんが信頼できる先生なので
薬での治療で始めて今があります
お節介かもしれませんが気になってしまって
申し訳ありません
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ずっと安定していたのに、先週から熱が下がりません 投稿者：竿マリアッチ
投稿日：2008年 5月18日(日)23時46分24秒
はじめまして。ちょうど六年前の今頃 ＡＡとわかり、兄とHLAが合わなかった為、
ATG(馬)と ﾈｵｰﾗﾙをやりました。ちなみに、全部の数値が低いのではなく、血小板が低い
タイプで 三万切ったあたりで入院開始しました。
入院期間は検査入院入れて1ヶ月、その後2ヶ月しないうちに すべての数値が上がりはじめ、
一年以内に投薬も副作用もなくなりました・
それから二年くらいで平常値ギリギリぐらいをいつもキープできるようになり、ここ三年
くらいは平常値切ることが 風邪をひいた時以外ほとんどなく 最近まですごしておりました。
もうかれこれ五年くらいは月一の経過観察でした。ところが、四月末の検査結果が
WBC3*0 RBC371 HGB11*8 PLTが 14*1 と わずかながらですが 全体的に数値が低く、
引っ越しで疲れたのかな、など思っていました。
ただ、点状出血が少し見られ 不安になりました。
熱が先週10日あたりから出始めました。その前日、喉が痛くて風邪かなと思っていましたが、
喉の痛みがひいても、たまに熱は下がるのですが 朝になると 再び38℃越えたりします。
今日まで2日間しか仕事休んでいないので、こじれてるのかなとおもうのですが、
心配になり5月14日に受診、 WBC2*7 RBC403 HGB12*4 PLT11*5 と、白血球と血小板が
下がり不安になります。
熱のことを話すと、主治医は
風邪かなにかではないかと言い、
PLと クラビットを一週間分処方されたのですが、4日間飲み続けた今日も 熱は下がらず、
鼻水少しと 咳が少しでます。
とても不安で明日また受診するよていですが
なにかアドバイスあればお願いしますm(__)m乱文長文失礼しましたm(__)m
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マキタロウさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月18日(日)22時06分33秒
突然のことでお困りのことと思います。
まず、よく病院で先生からお話しを聞いてください。まだ最初で、何が
どうなっているかよくわからない段階と思います。この種の病気はかなり
個人差もありますので、聞きたいことをメモしておいてから診察を受ける
など工夫してよくお話しを聞いてください。
そのあとではインターネットの情報も役に立ちます。
赤血球のほかに血小板も下がっている、最初に免疫療法？、ところで
赤芽球ろうはステロイドは使わないのでしょうか。そういったことも考えて、
赤芽球ろうではない可能性もあると思います。
ともかく最初の数回と要所要所では、又聞きでは難しいと思います。
その程度の精度の情報で、顔の見えない掲示板でやりとりすると、間違ったこと
になる可能性がありますので、ある程度話しがわかってからがいいと思います。
なお「オパルモン」という薬でそれほど強い動悸や息切れが出て、
紫斑も多くてやめてもなかなかひかないのであれば、副作用だと思います。
現在の血液の症状の原因のすべてかどうかわかりませんが、それほど強い
副作用は気がついたらやめてすぐに先生のところへ行ったほうがよかったですね。
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セカンドオピニオン、訂正 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月18日(日)20時32分57秒
「レントゲンのコピー」、は間違いでした。医師ですからレントゲンフィルムは
基本的に原版を使います。「検査データのコピー」に訂正します。
（コピーといえば、たとえば画像でパソコンのデータになっているものなどです。
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セカンドオピニオン 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月18日(日)20時20分41秒
先ほどの書込みに関連して、セカンドオピニオンについて一般論を書いておきます。
セカンドオピニオンとは、まず以下に一般論を書きますが、私自身は下記の正式な
セカンドオピニオンを実際に受けたことはありませんのでご了承ください。
（１）
まず最初に、「セカンドオピニオン」を受けるのは有料で、結構高いです。
（20-30分で1万数千から３万円とか、そういう感じです。健康保険はききません。）
皆さんがセカンドオピニオンと言っているものは「転院」などに相当する場合が
かなり含まれています。
一方であるいは、再生つばさに会の相談会などでも、自分が納得いく結果に
なればセカンドオピニオンの一種と言えます（基本的に無料）。
（２）
セカンドオピニオンの病院（先生）のメドをつけてから、現在の主治医に
「セカンドオピニオンを受けたい」「あそこの病院で受けたい」と言う。
その病院は、自分で探す場合と、今の主治医に頼んで紹介してもらう場合とが
あります。紹介してもらう場合は一緒に仕事をしたことのある先生が多いです
（たとえば同じ大学出身）。できればできるだけ経験の違う先生が違う意見を
聞けそうな気がしていいような気もしますが、自分で先生を見つけるのも難しい
ので状況に合わせてですね。紹介してくれた先生でも、かげで先生同士で相談
してからセカンドオピニオンをやっているなどということはまずありません。
（３）
検査データ、レントゲンフィルムなど、できるだけ全てのデータを借りる。
（４）
セカンドオピニオン先では、基本的に上位で専門医の先生が出てきます。
検査や治療は一切しません（基本的に）。借りたデータを見て、意見を言います。
（意見を言うだけです。）
医療界でいう「セカンドオピニオン」は狭義にはこれを言っています。
この結果どうなるかというと、
（５）
似たような意見をもらうと、最初に受けていた治療が今の医学の水準で
正しいと考えられるわけです。そこで安心して今の治療を受けることができます。
特に、患者さん本人が、なるほどあちらの先生もそうなのだ、と自然に納得する、
この「納得」が重要なわけです。
（６）
もし違う意見をもらって、セカンドオピニオンが正しそうとわかったら、
というか患者さん本人としてはそちらがいいと思ったら、おそらく患者さんは
転院を決意するでしょう。
その後、今度は「治療を受けたい」ということで再度病院に行くわけです。
このときが「初診」です。（セカンドオピニオンは意見を言うだけ、診断も治療も
していません。健康保険もききません。）
一方で、急いでいる場合で、もしもう最初からそこですぐに治療を受けたい
なら、セカンドオピニオンではなく受診、「初診」になります。
セカンドオピニオンをすっ飛ばして転院先を探したという状況かと思います。
セカンドオピニオンをとろうとすれば、探す→見つかるまではいったとしても、
レントゲンのコピーだあちらの予約だなどと、すぐ時間がたってしまうでしょうから。
実はこれがセカンドオピニオンだと思われている例が多々あります。
まあ患者さんの気持ちからすると大差ないからいいでしょう・・・
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ははさんへ、続き 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月18日(日)20時19分29秒
次の治療はやらないというのは、前回と同じ治療は効果が期待できないと
思っているのでしょうね。１発で必ず全員に効く治療はまだ見つかっていない
ですし、そういう病気は他にも世の中にたくさんあるのでいろいろ見聞き
しましたが、私も含めてなかなか苦しいです。医師の立場も苦しいみたいです。
血液専門医の名簿は先日出しましたが（2008年 5月 1日(木)01時40分20秒）、
私が持つ情報はこのあたりから出ています。これ以上詳しくはメールにしましょう、
大体の場所とかいろいろな環境がわからないとお話はできないと思いますので。
あるいは上記の先日の情報から探していただくか、どちらかで。
再生不良性貧血の専門病院というのはおそらくありません。再生不良性貧血を
含んで、「血液疾患」の専門医が、どういう先生がいるか、というのがこの場合
の専門性です。あとは病院としては、移植を取り扱うかどうか、くらいです。
移植が、合う人がいないので話がなくなったというのは、待っているという
ことでしょうか。その辺も含めてセカンドオピニオンがいいかもしれません。
医療機関でいう「セカンドオピニオン」でなくても、別の病院で専門の先生が
いるのであれば、今の先生には悪いけどなんとか本人を連れて診察を受けに
行ってもいいかもしれません。（なお、ドクターショッピングにならないように。）
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沙奈さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月18日(日)20時06分30秒
ATG+CyAは、病気が再生不良性貧血であれば期待のできる治療です。これが
バシッと効いたら、移植をやるということはおそらくないと思います。
（たとえば、ATG+CyAで効かなかったら移植、という話しではないでしょうか。）
他のかたから詳しいレスが入っていますので、この点だけ補足しておきました。
たった１つの検査値しかないので再生不良性貧血かどうかとか、症状の程度は
どうか、など考えるための情報はありませんが、あなたも突然のことで困惑して
いるのだと思います。ただこの顆粒球の数値だけからすると状況はやや厳しく、
先生が急ぎと思っているとか移植を勧めることになる可能性がありそうと推測
しているとかということかもしれません。まずは、聞きたいことをメモして、
先生からいろいろ話しを聞いてくるなどで、だんだんわかってくると思います。
がんばってください。
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沙奈さんへ 投稿者：ちゃー 投稿日：2008年 5月18日(日)02時46分53秒
はじめて投稿します。これまでも息子(中学１年生）が発病してからずっと掲示板には
お世話になりました。
息子は昨年７月に再生不良性貧血(重症に近い中等症）と診断され、８月にＡＴＧをしま
した。（兄弟とＨＬＡが一致しなかった為）３週間の入院後、１週間ごとに血液検査の
ため通院で、ということになり退院しました。２度目の通院での検査で白血球(好中球）
が少なかったので(２００位）その日(９月初旬）に即再入院でＧ－ＣＳＦ（白血球を
立ち上げる薬）を注射していくことになりました。先生もこの時点ではよくなれば退院
を考えておられたようです。息子の場合なかなか上がらなかったのと赤血球の輸血と
血小板の輸血をあわせると１週間開かなかったので通院に無理があり、こちらからも
もう少し輸血の間隔が開くまでとお願いしました。そのころ(１０月ごろ）から血小板
の値も低くなり２日おきに輸血したこともありました。ヘモグロビンは６台、好中球は
６０、血小板は１０００が最低ラインだったと思います。移植の話もそのころから出て、
ＡＴＧ治療の効果が出てくるのが３～６ヶ月と言うことなので（よくなればキャンセル
できるので）ドナーの方を探していただくことになりました。血液の値も重症になって
いたので迅速コースで探していただくことになりました。幸いＨＬＡの型が日本人に
多い型だったようでフルマッチ（６座一致）の方が６０人おられたらしくＣ座も一致
（８座一致）しているほうがいいとの事で調べてもらい女性で血液型違いの方が見つ
かりました。ただ体重が軽く息子の必要な量に足りないとのことで他にいなければ
その女性でいきますということでしたが、１２月ごろの息子の血液の値（赤血球輸血
が週一回、血小板輸血が１０日に１回、好中球は５００以上）が少しはよくなっていた
こともあって十分な量が取れる方で同じ血液型のドナーさんを探していただくことに
なり、おかげさまで希望通りのドナーさんがみつかりました。２月になっても輸血が
いらなくなるまでの回復もみられなかったので、骨髄移植を３月にしました。前もっ
て投与してくださるお薬のおかげとドナーさんとの相性がよかったのか、思ったほど
のＧＶＨＤも出ず、口内炎が１つと下痢くらいで本人も白血球が生着し増えてきた
ときの腰の骨の痛みが一番つらかったと言っています。移植後６０日程で退院できる
といわれていたのですが、３２日で退院することができました。今はヘモグロビンが
１２、６ 血小板も白血球も正常範囲内になりました。赤血球がまだ低めですが、
少しずつ増えてきています。本当にドナーさんと先生方、看護士さんには感謝して
います。
沙奈さん、一人一人症状や血液の値も違うのでうちの子のことはあまり参考にはなら
なかったかも知れませんが、医学もどんどん進歩していますし、前向きにこの病気に
立ち向かってください。ドナーさんは迅速コースで３ヶ月程で見つかりました。
普通は６ヶ月くらいだそうです。うちの子みたいに長期に渡って入院するのはあまり
ないと看護士さんには言われました。治療といっても移植が決まるまでは、輸血と
Ｇ－ＣＦＳくらいで、先が見えていなかったので本人も私達家族もこの頃が一番辛か
ったと思います。今は学校にも行けるようになりました。（ＧＶＨＤで下痢や微熱が
あるため、午前中だけだったり昼からということも多いですが。）輸血も全く必要
なくなり本当に嬉しい限りです。まだまだ通院は続きますが、頑張りたいと思います。
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沙奈 さんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2008年 5月17日(土)13時48分35秒
ATGでも効果が出れば、普通に生活できます。
2001年5月に治療しました。現在2ヶ月に1度の通院です。
左目眼底出血で視力ほぼ0での治療でした。血小板約1万、
現在は、10万を越えてます。
ヘモグロビンも半分ぐらいでしたが、現在は、標準範囲に入りました。白血球も
標準範囲です。プレドニゾロンを服用をしているので、少し骨が弱ってます。
現在農業やってます。元気になりましたよ。もう数万あがれば血小板も標準範囲に入り
ます。長期戦です。私の場合、血小板は、少しずつ上がってきました。
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ふうこさん、すずなさん、お気遣いいただいたwolfyさんへ 投稿者：hisap
投稿日：2008年 5月16日(金)23時47分38秒
書きっぱなしで、たいして返信もせず、申し訳ありませんでした。
連休・連休明けの仕事・幼稚園の役員仕事とバタバタしていたことと、気持ち的に元気
だったので、出来るだけ病気のことは意識したくないなぁという自分勝手な思いがあり、
なかなかこちらに伺えませんでした。本当に申し訳ありません。
みなさんが、さりげなく励ましてくださり、本当にありがたかったです。心からお礼
申し上げます。
正直子供が小さいので、何とか長生きしなくては・・・っていう思いと、移植後に
どのくらい体が動くのか、それによっても我が家の生活がかなり基盤から変わってくる
という現実に、"どうしたものか・・・"と落ち込むことが多かったと思います。(体調が
悪いときの幼稚園の送り迎えや、お弁当り、子供一人じゃお風呂にも入れないので、
入れなくてはならないし。実家のほうへの転居も考えたりしていました。）
でも現実をちゃんと直視しないとなんともならないので、目は背けずに・・とだけ思い
ながらみなさんの励ましも参考にしつつこの先をがんばろう！と思っております。
幸いにも今日の検査で少し数値が改善しまして、このまま推移できれば移植は急がなく
ても良いかもしれない兆しが見えてきました。まだまだ経過観察の身ですが、希望を
持って今後に望みたいと思います。
P.S.wolfyさんへ
お子さんの移植成功おめでとうございます。
さらりと書いていらっしゃいますが、計り知れないご苦労があったのだろうと思います。
しかし、小さいお子さんも頑張っているのだから・・・という励みにもなりました。
ありがとうございます。
今日、先生とお話したところ、私はやるとしたらおそらく来年になる可能性が高い
ようです。とにかく気持ちかな？っていうわけのわからない気合だけが今ふつふつと
沸いてきたのでこのまま乗り切りたいな、と思っています(笑）。
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副作用時の薬の量 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月16日(金)23時40分25秒
先ほどの投稿に関して、この部分は別の投稿にしておきます。
きっとあとから過去ログでここを参照ということがあると思いますので。
皆さんによくある誤解がありまして、治療だから副作用が出ても続けないと
いけないと思い込んでいるケースがあります。というか、日本人では多いです。
これはおかしいです。「副作用」が先に出たら、基本はその薬はやめるんです。
AAのネオーラルで難しいのは、その代わりの薬が、簡単で同様なものがない、
ということです。先生もいい方法を紹介できない。移植ではギャップが大きい
ですし。
もちろん何も副作用がない薬はむしろ珍しいので、多少のものは様子を見ながら
治療を続けます。医師から見て、出る可能性が高く、かゆいなどで副作用の程度
がわかるが致死的にはならない、突然死亡や大病に至るような副作用ではない、
そういったものだけなら様子をよく注意して見ながら、検査もして。
別の例で言うと、温熱療法でお湯で手や足を暖める、痛みを軽くする治療が
あります。体温よりやや高いぬるま湯くらいの温度設定がいいのですが、
日本人はやたらと温度を上げたがります。「刺激の強いのが治療」
「我慢をすると早く治る」そんな「信念（？）」みたいなのがあるみたいですね。
→ そんなバカなことは絶対にありません。最高の治療は、「治ること」
「副作用もへんな刺激もなくて治ること」のはずですけどね・・・。
でもまず治ってくれないと薬にはなりませんから、「効いているなら」上記の
ように多少の副作用は、と考える場合も多いです。
まず重要なのは、減らしてみたら症状が元に戻ってしまう（しまいそうという
兆候が出る）かどうか、です。これで「効いている」かどうかがはっきりします。
また、代わりの治療方法が、いいものがない場合、先生は言い方になかなか
苦しみます。患者さんはその前にやっていた治療を続けたいと思う場合が多いです。
しかし、効いていないか、副作用が続く治療はやめて、その上で、制約が多いけど
その制約で考える、それを先生がなかなか言いづらくて患者さんも苦しい場合が
あります。
副作用が出ている場合は原則をふまえたうえで先生とよく話してください。
このあたりで納得いかない治療になってしまうことが多いようなので。
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チェリーさんへ、続き 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月16日(金)23時28分59秒
> 体がだるいのは貧血だけでなくやはり腎臓からもきているのでしょうか？
ちょっとすみません、私には何とも言えませんです。先生は本人の顔色も
見ながら診察し、検査結果が一通り見られて、必要なところは聞いたり追加検査
しますので、聞いてみてください。
但し、数値が高いことを私は一番気にしているのでこういう書き方になって
しまったのかもしれません。
> ｸﾚｱﾁﾆﾝの数値が高いのでﾈｵ‐ﾗﾙが効いてないようなら体を悪くするだけなので
止めた方がいいと言われ、
それはそうです。どの先生もそう言うと思いますけどねぇ。今の先生が
減らさないのが不思議なんですけど、検査値の経緯を見てなのか・・・
先生は検査値の全てと本人の顔色やしぐさの変化まで見て、そうしているわけで、
顔も見えない掲示板で断言はあぶないのでやめますが、とにかく不思議です。
皆さんによくある誤解がありまして、治療だから副作用が出ても続けないと
いけないと思い込んでいるケースがあります。というか、日本人では多いです。
これはおかしいです。「副作用」が先に出たら、基本はその薬はやめるんです。
でも少しの副作用なら・・・
この件では次にまとめて別の書込みをします。
> その日から240㎎/日→200㎎/日に減量しました、
具体的にネオーラルのことはよくわかりませんが、副作用として検査値が
かなりオーバーしていますから、ヤマ勘で言えば「できれば一旦やめて様子をみる。
それが心配でやめられないので減らすなら、ヤマ勘では半分。」医者でもないのに
こういうことを推奨してはいけないのですが、私なら先生と話すときにこう
考える、というのは「半分」くらい（240→120くらい）だと思います。
但し免疫抑制剤なので、一旦切れるときは、切れるのは早く、再度立ち上がる
のは遅い、という傾向があるので、もうちょっと「期間限定」で
一旦200、150、100・・というのは考えられる線ですね。
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再生不良性貧血についての質問 投稿者：沙奈 投稿日：2008年 5月16日(金)02時38分11秒
はじめまして｡
私は16歳の女子です｡
いきなり質問してすみません｡
私は､4月上旬､重症の再生不良性貧血と診断され､今入院中です｡(因みに顆粒球数170～200/μL)
5月16日からATG+CyA療法を開始するのですが､主治医によると､最終的には骨髄移植をするとの
ことで､ATGはそれまでの繋ぎだといわれました｡
私には同胞ドナーがなく､骨髄バンクに登録するらしいのですが…
登録してからドナーが見つかるまで普通どれくらいかかるのでしょうか？
それと､前に私と同じような治療をした方がいらっしゃいましたら､ATGの後から骨髄移植まで
の間､一時退院できたのかを教えてくれたら幸いです｡(個人差があることは承知の上です)
本当厚かましくて申し訳ありませんが御返答お願いします｡
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誤植訂正 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月16日(金)00時05分33秒
過程の医学 → 家庭の医学 でした。訂正します。
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ダヤンさんへ、続き 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月15日(木)23時52分0秒
私が足の片方にむくみが出たときのことですが、その前にひざが腫れて
いました。腫れは私の持病の悪化なので薬の量の増加等で対応。しかしなかなか
ひかず、腫れが大きくなってきました。別の先生の薬が原因とみて、相談の上で
これをやめたら一旦良くなりましたが、それでもしばらくでまた悪化。
これはどうも話しが違うかと思ってさんざん迷って、黙って別の医院にいったら、
「SHINKUNさん、これはそちらは腫れですけどこちらは腫れではなくてむくみですよ」
と言われました。元の先生に戻って話しをしたら、そうなんですよ、ここの担当外で
おそらく知っていると思って（話が出なかった）、みたいな感じで。
結局そのときにさらに紹介２軒目で脈管関係の外科外来を紹介してもらって、
治療開始。話しが段々見えてきました。医療用の「弾性ストッキング」という
のを自費で買って（先生の指示で）、たしかに軽くなって楽になりました。
結局最後はやめた薬の影響がひくまで２-３ヶ月、だんだんよくなってきました。
話しをまとめると、
・医師は自分の範疇でないと見ていてもつい言ってくれないことがあるみたい。
（一言「腫れではなくてむくみ」「うちは専門外」と言ってくれたら、他の先生
を紹介してもらうとか探すとかしたのに。）
・一旦ある程度症状が進むと、専門医の治療がいいことが多い。
> 視力の低下は貧血が進むとおきてきませんか？？？
うちの子はそう言う話しはなかったです（Hbが最低で7くらい）。
この掲示板を２年くらい見ていますが「視力の低下」という書込みがあった
ような記憶がありません。どなたか類似の症状ありますか？
さらに、気になって今回は過程の医学を見てしまいました。「貧血」の周辺には
「視力」はなくて、目のところにも「貧血」はなくて、強いていえば、
「眼精疲労」のところに「高血圧や貧血があると起こりやすい」という記載は
ありました。眼精疲労でしょうかね。違うような近そうな？？。
専門医に行って、診断で病気（AA）が原因とわかればむしろ一安心ですけど。
> 個人的な思いとして、これ以上病院にかかりたくないなーなどという
私も含めてきっと皆さんそうですね。
治らないと思ってあきらめるか、自分で治すか（それができれば）、病院に
行って治す。この３つくらいしか答えはないと思うのですが。
というわけで、ではお大事に。
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ＡＵＲＯＲＡさんへ 投稿者：元気 投稿日：2008年 5月15日(木)18時44分31秒
元気です。
ＡＵＲＯＲＡさん、ご返事ありがとうございます。
次回通院時に先生に確認してみます。
ＡＵＲＯＲＡさん、移植しないで良くなればいいですね。
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元気さんへ 投稿者：ＡＵＲＯＲＡ 投稿日：2008年 5月15日(木)04時13分59秒
元気さん、お久しぶりです。。。
ＳＨＩＮＫＵＮさんの補助情報として記載しましたが、でも実は元気さん
あてのメールとしても書きました。当時私は移植の一環としてＡＬＧを待って
いましたが、少しでも体調を整える意味で、２つのことを移植の前に実施
することになりました。その一つがフェリチン値が高過ぎるので、値を下げる
ことです。それで私は、セカンドオピニオンをうけた病院で治験をうけ、効果
副作用とかをチェックしつつフェリチンを下げようとしています。治験は１年
ＡＬＧのことはしばし忘れておりました。
とある看護師さんが、今後私が必要となる薬の情報として話してくれたもので
すからから間違いはないと思います。国家予算も成立しましたし！！
元気さん、私ももっと詳細な情報を持っているわけではありませんし、病院として
の対応もあると思います。ぜひ次回の通院で先生に聞いてみてください。。
私の移植の話は、大分計画がくるってしまいましたので一時白紙といったところと
なりつつあります。私は気持ちの整理はついているのですが、一年待たなければ
なりません（少し効果が出てきましたので）。
元気さん、がんばりましょう！！！！
ＳＨＩＮＫＵＮさん、正式な情報、役に立つ情報がありましたら書き込み等
お願いします。
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SINKUNさんへ 投稿者：はは 投稿日：2008年 5月14日(水)21時54分44秒
レスありがとうございました。
最近、娘の値がまた下がり始めました。G-CSFは一度だけ使っていると思います。値は
下がるのに次の治療はやらないそうです。本当にどうしたらいいのかわかりません。
退院前にセカンドオピニオンを利用しようと思っています。再生不良性貧血を専門に
している病院ってあるんですか？この病院、またはこの先生に相談したほうがいいと
いうのはあるんですか？
それと、一度は移植の話もありました。しかし誰とも適合しなかったため、移植の話
もなくなってしまいました。
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初めまして 投稿者：マキタロウ 投稿日：2008年 5月14日(水)17時34分30秒
会社のパソコンからこっそり書き込みをします。宜しくお願い致します。
私の母は68歳ですが、先日赤芽球ろうという診断をされました。それが、薬のせいなのか
以前から症状があったのかは判りません。
今年の2月に父が事故で無くなり、49日法要の数日前に母は腰が痛いと言って整形外科へ
行きました。腰は昔から悪く、痛くなると病院で痛み止めを打っていましたが、今回は、
久しぶりにレントゲンを撮った後、先生から背骨の神経が通る所が狭くなってきている
と言われ、「オパルモン」という薬を処方されました。その薬を飲みだしてから、少し
動いただけで物凄い動悸や息切れをし、紫斑も体中に出始めました。紫斑があまりにも
凄くて2週間足らずでやめました。それでもあまりにもおかしいと思った姉が母を無理
やり病院へと4月中旬に連れて行きました。赤血球と血小板が半分以下に減っていると
のことで、すぐ輸血をし検査入院するように言われました。
4日で退院し、GW明けに再度入院しました。薬の副作用だけではないとのことで、免疫
抑制剤の治療に入るためです。ネオーラルを１日400㎎（体重が70㎏あるもので…）
飲んでいました。特に目立った副作用は今のところないのですが、体は楽なのに足が
重いと言っていました。そして、夜になると血圧が下がります。
ところが今日、母から薬の量が減ると連絡がありました。先日の血液検査の結果で、
血中濃度が2倍以上になっているとのことで、一気に半分1回200㎎→100㎎へと減らす
そうです。飲みだして丁度1週間ですが、副作用とか出たりしないのか心配です。あと、
4月中旬から3回輸血をしましたが、今回入院した時に、血液製剤の同意書を書かされ
ました。まだしてはいませんが、輸血ではなく血液製剤を使用するのは、どのような
場合に使用するのでしょうか？今いち血液製剤というものと輸血との違いが分からない
のです。母は、オパルモンを服用していた時以外、紫斑も少なく出血などもありません。
まだ、先生からきちんとお話を聞くことが出来ておらず、皆さんのように検査結果と
かも母から又聞きで、詳しく分かっておりません。次回の検査結果の時には、仕事を
抜けて聞きに行こうと思っています。どのような点を特に注意して聞くといいので
しょうか？教えて下さい。
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ウサギATG 投稿者：元気 投稿日：2008年 5月14日(水)07時34分4秒
元気と申します。
(5/9 SHINKUNさん、5/10 AURORAさんの書き込みについて)
ウサギATG(サイモグロブリン)は、正式に認可されたのでしょうか？
もし、何かご存知の方がいらっしゃいましたら、お教え願います。
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SHINKUNさんへ 投稿者：ﾁｪﾘ‐ 投稿日：2008年 5月12日(月)17時03分7秒
以前にもお世話になりましたが、ありがとうございます。体がだるいのは貧血だけで
なくやはり腎臓からもきているのでしょうか？腎臓の数値ですが、1年前の退院後より
ｸﾚｱﾁﾆﾝが上限値を上回るようになり、それに続いて尿素窒素も上がり、尿酸は半年前から
ﾃﾞ‐ﾀを出すようになり現在の数値は尿素窒素35前後/ｸﾚｱﾁﾆﾝ1.5前後/尿酸7前後です。
将来的に人工透析…の説明も受けていたので気にはなっていたのですが…富山の講演会で
懇親会に出席して、ある先生にみていただいた時も、ｸﾚｱﾁﾆﾝの数値が高いのでﾈｵ‐ﾗﾙが
効いてないようなら体を悪くするだけなので止めた方がいいと言われ、ﾈｵ‐ﾗﾙの効きは
血中濃度を保つ事よりも、服用2時間後の上がり幅(500～600)があるかどうかが重要との
事で、検査したところ1200程あったので、その日から240㎎/日→200㎎/日に減量しました、
5㎎の小さい粒4個だけなので今のところ数値に変化はないようです、問題は大きい方を
減らす時ですよね…只でさえ低い数値なのでどうなるか…。
実は、掲示板で知り合った同じ病気の戦友を亡くしてしまい、精神的にもかなり滅入っ
ています。友達は2度のATGも薬もあわず、血小板にも抗体ができてしまい、輸血のみに
頼っていたのですが…境遇も似ていて理解者でもあり頼りにしていたのでｼｮｯｸも大きく
信じられないでいます。
私は経済的にも働かないといけないのに、気ばかりあせってしまって情緒不安定になって
います。
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SHINKUNさんへ 投稿者：ダヤン 投稿日：2008年 5月12日(月)12時33分38秒
丁寧なレスをありがとうございます。
前回の書き込みには書いておりませんでしたが、
ネオーラルがイヤで（苦笑）、昨年末頃は数値が落ち着いていたのもあって
主治医にお願いして年明けからネオーラルを減量していたのです。
その後、血小板ががーんと下がってきました。
さすがにネオーラルを再開しましたが、
先日の検査結果では悲しいことにヘモも下がっておりました。
再開してひと月経過しましたので、この後どのようになっていくかというところです。
視力の低下は貧血が進むとおきてきませんか？？？
私はずっとそう思っていたのですが、、というより貧血が酷くなり始めてから
視力が低下してきたので勝手に結び付けていたのです。
単なる老眼の可能性も有りでしょうが。。
あとは頭痛がひどくなるとクチビルがしびれてくるんですが・・
他の人はそんなことないのかしら？
むくみは足にでます。元気だった頃の自分と今の自分とは
あまりにもむくみの差があるので、これまた勝手に結びつけていたのですけども・・
違うのかしら？
主治医はいつも診察のときに足のむくみも確認するので
そんなもんかと勝手に思っておりました。
ということで、私はいろいろ勝手に結び付けていることが
あるということが判明しました（苦笑）
個人的な思いとして、これ以上病院にかかりたくないなーなどという
気持ちがあるため、今の病気以外ではそれこそ緊急性がない限り
病院にはいきたくないと思っていたりします。
歯医者などは別ですが（しかし今の血小板では歯医者も簡単にはいけないー）
まだまだビビリな私でした。
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ドラゴンズファンさんへ 投稿者：ダヤン 投稿日：2008年 5月12日(月)12時16分25秒
レスありがとうございます。
なんだかんだと（仕事以外で）PC前に座る元気がなくて、今頃の書き込みとなりました。
確かに更年期障害は考えられますよねーー そっちの方がこわい・・(苦笑）
思うように仕事ができない、以前の様に
カラダと思考が動かない自分をまだ認めていない、慣れていないのだと
気づきました。
まだまだAAビギナーなもので・（笑）
思うように仕事ができないストレスはかなり大きいです。私にとって。
でもまぁ、できることしかできないワケですし
それならば、できる事をしていくしか無いですしね。
少々開き直りもできました。
ありがとうございます。
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5/7のチェリーさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月11日(日)21時09分9秒
体力的に、この仕事をしてもいいかどうかは、どの病気でも主治医の先生と
相談して決めるのが原則です。ただ、病気の内容や状態がわかっていると
一般的にどんな点に気をつけて判断されるか、ということがわかります。
まずチェリーさんのAAの数値は、現在は重症ではなく中等症（やや重症）ですね。
但し腎臓の数値がどれくらいの期間'H'なのか、こちらは考える必要あると思いますが。
AAでは、好中球、血小板、ヘモグロビンのそれぞれの働きから考えればいいの
ではないでしょうか。先生もおそらくそのあたりから判断されると思います。
まず第１に、好中球が少ない場合は外出を控えます。それには仕事（を休む）も
含まれます。チェリーさんの場合は比率で60-70%でWBC3000台ですからこの点では
問題ないと思います。但し風邪で一時的に上がっていることもあるので経過ご注意。
次に血小板です。通常の生活では注意して暮らせばいいレベルと思いますが、
仕事だと内容次第で、ぶつけやすい仕事（特に内出血しやすい）とか、切り傷が
つきやすい仕事などは避けて仕事を選ぶことができればよいと思います。
（または会社勤めならそういう配慮をしてもらう。）
次にHbですが、6台で適宜輸血とのこと。だるいなどの自覚症状はあると思います。
「短時間でも働こう・・・」というのはそういうことがあるから短時間、かと思い
ますが、やはりここも、そういう仕事が見つかればいいのではないかと思います。
むしろそういう条件にも合う仕事を見つけることが高いハードルかなと思います。
疲れるのは病気も悪くなる場合が多いです。それで無理をしたらかえって
悪化させてしまうので、融通の利く仕事を選ぶ、ここが大事かなと思います。
ストレスは免疫に良くないです。仕事をすることによって過度のストレスを
感じたら、血液検査にもおそらく出ますので、一旦引くほうがいいです。
むしろもっと重要と思うのは腎臓の値です。ネオーラルを減らしたら腎臓の数値は
治ってくるのでしょうか、そのときでも好中球や血小板、Hbはどの程度維持される
のでしょうか、そのときの状態で考えたほうがいいと思います。なぜなら、
既におわかりのようにずっと'H'だといつ危なくなるのかわからないこととか、
腎臓の数値が悪い分で自覚症状も疲れやすく、疲れたら悪化しやすくなっているの
ではないか？とかが心配だからです。
以上のような感じかと思いますが、なんとかできそうな仕事が見つかったら、
主治医の先生とよく相談していただければいいと思います。
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こんばんは 投稿者：杏仁 投稿日：2008年 5月11日(日)00時11分57秒
wolfyさん
こんばんは！
先月はもう移植始まったかしらとずっとwolfyさんと娘さんのこと考えていました。
うちの息子と同じ年の娘さんが、頑張っているのだと思うと本当になんとも言えない
気持ちになって。
Gloriaさん同様、Wolfyさんの投稿を見て涙が出ました。
以前とは違う病院で慣れない入院生活、その上移植・・・どんなにか大変だったこと
でしょう。
娘さんもよく頑張られましたね。
移植について私はまだまだ不勉強でよくわかりませんが、
とにかく考えていたよりもずっと良い方向にむかわれているようで、本当に、自分の
ことのように嬉しいです。
大変な中、うちの子のご心配までありがとうございます。
４月から無事幼稚園に通いだしました。
血液の数値はまだまだ低く、とくに血小板は輸血して１週間もたつと手足は痣だらけ
（まだ月２回ほど輸血しています）
ですが今のところ大きな怪我や感染症もなく元気にしています。
親の心配などどこ吹く風で息子はマイペースで幼稚園生活を楽しんでいるようです。
今月から、薬を替えてみることになりました。それで少しでもよくなってくれれば
良いのですが。
まだまだ色々と大変でしょうが、落ち着かれたらまた色々教えて下さいね。
いちおうメールアドレスをのせておきます。まだまだ落ち着かないでしょうけれど
またいつでもお話できれば嬉しいです。
お忙しいのにお知らせありがとうございました。wolfyさんもお体に気をつけて。
>Gloriaさん
数値に一喜一憂してしまうお気持ちとてもよくわかります。
白血球は具体的にどれくらいだったのかわかりませんが、日々変動しやすいもので
はありますよね。
次の検査結果が良いものでありますように・・・
>ははさん
うちも今年５歳になる息子がいます。
今はWBC3000程度、HB6前後、血小板は自力では１万切ってしまうこともありますが
輸血しながら幼稚園にも通っています。
ははさんもお子さんも長引く入院生活でお疲れのこととお察しします。
私は専門的なお話はできませんが、もしよろしければまた色々お話して気分転換が
できればと思います。
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wolfyさんへ 投稿者：Gloria 投稿日：2008年 5月10日(土)22時14分31秒
Wolfyさん 移植終了の投稿をみて涙がでてきました。本当にお疲れ様でした。
うちの子のことでは、何度か投稿しているのでご存知かも知れませんが、１０月にATGを
して、思ったように数値が上がってこず、（とりあえず、２月以降輸血はしてません）
数ヵ月先に治療を始められたWolfyさんの気持ち凄くわかりました。
移植を決意されてどうなったのかとても気になっていました。だから、本当にこの投稿
をみてうれしくなりした。うちの子は４月には少し数値が上がってホッとしていましたが、
ネオーラルの薬の副作用から薬を半分にして、昨日の検査では白血球が最悪に下がり、
また気持ちが張り詰めてきました。
だから、移植が成功したお話とても励みになります。さらに順調に経過していきますように
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母の退院後 投稿者：わかば 投稿日：2008年 5月10日(土)16時40分1秒
今月７日に母が退院しました。４月８日に入院してから丁度１ヶ月後に退院となりま
した。母は重症と診断されましたが、幸いにも白血球だけは基準値内に入っております。
はじめ治療にＡＴＧを進められましたが、高齢であるのとタバコを長年吸っておりましたの
で、肺が真っ黒だといわれ感染症で肺炎になる確率が高いといわれ、まして７６歳と高齢
ですのでＡＴＧによる強い副作用に耐えれるだけの体力があるのか･･･まして通常でも
リスクが２～３割あるということでしたので、多分母の場合は５割位のリスクを覚悟
しなければならないと思っておりました。母の年齢からして後何年生きられるのかを
考えてリスクの高いＡＴＧ療法はやめてシクロスポリン療法を選択しました。
４月２３日からネオーラルを飲み始め、血小板の輸血を１回しました。入院後に鼻血
が出始めていましたがその輸血のおかげで一時は鼻血も止まっていましたが、退院直前
にまた鼻血が出始めました。通常血小板を輸血しても３日くらい経つと鼻血が出るで
しょうといわれておりましたが、母の場合は１２日間くらいは大丈夫でした。自宅に
戻ってから私が一緒に住んでいるのですが、起きていると鼻血がタラタラと出てきま
すし、鼻の奥で血液がたまっているので塊も出てきます。病気している母が一番辛い
とは思うのですが、一緒にいる私も辛くなってしまうのです。どのように母に接すれ
ばよいでしょうか？
昨日血小板を輸血してきましたので、今は鼻血も止まっておりますので、あまり寝て
ばかりも良くないかと思い、気分が良いのなら起きているのも良いかなと思うのですが、
大丈夫なのでしょうか？
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移植終了 投稿者：wolfy 投稿日：2008年 5月10日(土)15時33分37秒
二ヶ月ぶりの投稿です。
（→杏仁さん、まだこの掲示板をご覧になってますでしょうか？お子さんの調子はいかが
ですか？）
先月、4歳の娘がバンクからフルマッチで移植を受けました。
前処置中にIVHが抜けるという事件はあったものの、感染もなく何とか乗り越え、
移植後も微熱がでたぐらいで、17日目にして骨髄が立ち上がってきました！(生着までの
平均は18日だそうです）。
まだまだGVHDとかの不安はありますが、今のところ発疹も出ず粘膜障害も起こらず食欲も
あり順調です。
ATG治療の効果がでず、半年以上緊張の毎日が続いていたので嬉しくて嬉しくて。。。
子どもは強いです。
合併症や吐き気などに対しては様々な予防措置を取ってくださるので、ドラマで見るような
しんどいことは起きませんでした（あくまでうちの場合ですが。。。）
抗がん剤で髪が抜けたくらいです。
移植で迷っていらっしゃる方の励みになれば、と思って書きました。
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ＡＬＧについて 投稿者：AURORA 投稿日：2008年 5月10日(土)02時19分44秒
ＡＬＧの認可の件ですが、どうやら５／９？に認可されたと聞きました。
たまたま、本日の通院で聞いた話なので、正式な発表はまだかもしれません。本来去年
の８月には認可予定であったはずが、ここまでずれ込んだのは、国会のねじれ現象により
予算が確保できなかったのが理由のようです。いやはやなんとも・・・。
ただ、実際の実施については、色々準備とかがあると思いますので、よくわかりません。
病院に確認する必要があります。
ついでのことてすが、鉄分除去剤のデスフェラールに代わる薬が、現在治験中ですが
７月頃には、販売される予定らしいようです。この薬はＩＣＬ６７０と呼ばれていますが
すでに世界９０ヶ国で承認され使用されているものです。どうして日本では治験の段階
なのか理解に苦しむところです。これは島国日本というひとつの悲しさかもしれません。
ちなみに私は、この治験に参加しています。国際共同治験ということで取りまとめかは
オーストラリアです。既に２ヶ月が経ちました。残りは１０ヶ月です。
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追伸（ウサギATG） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 9日(金)23時15分11秒
さきほどのり丸さんから連絡があり、その中で、使ったのは保険がきく
ゼットブリンのほうでした、とのことでした。
先生により考え方が違うとは思いますが、ゼットブリンの話しはなくて
ウサギは輸入という話しをされることがあります。これは、ゼットブリンは
効きがあまりよくない、高くてもサイモグロブリンを、と思っている先生は
そうする場合も多いようです。実はうちの子のときもそうでした。１回目を
やる前からでしたが２回目のことを話しているときに、「２回目はウサギという
方法もあるけど輸入になるので・・・」というお話し、そのときから
本でゼットブリンという名前は知っていたのでどうしてかな？と思っていました。
なおサイモグロブリンは近々承認される予定と思います。もしウサギATGを
やる場合は、その時点で承認されているかどうか、もうちょっと待てないか、
確認したほうがいいと思います。
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のり丸さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 9日(金)22時45分0秒
レスありがとうございます。
サイモグロブリンが日本でも承認されたのでしょうか。
前回は細かいことは書きませんでしたが、ウサギATGには２つあり、
ヨーロッパ等で使われているサイモグロブリンというものが、よく使われる
ウサギATGなんですが、しばらく前の時点で、これはまだ日本では未承認、
ただ、遅れているが近々承認になるといわれていました。それも半年前
なのでもう承認されたかもしれません。一応書込みする前にインターネット
で検索してみたのですが、新規の承認の記事は見つかりませんでしたので、
多分まだもうちょっとなのだろうと思って前回の書込みを入れました。
もう１つは、ゼットブリンというもので、これは以前から承認されていました。
しかしながら効きがあまりよくないようだ、というのが専門家の間での評価
のようです。そのためかなりの人がサイモグロブリンを、承認前なので
個人負担で輸入している、とのことです。
のり丸さんが使った薬の名前がわかったら教えていただけますか。
サイモグロブリンなら承認されたということと思います。
情報ありがとうございます。
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ATGについて 投稿者：のり丸 投稿日：2008年 5月 9日(金)19時23分21秒
久しぶりに投稿します。SHINKUNさんの記事を読んで、私の体験も参考になれば…と
思い、久しぶりに書き込みしてみました。私は今年2回目のATGをしました。1回目はｳﾏで
2回目はｳｻｷﾞでした。私の場合は保険摘要で治療出来たのと、色々補助を受けられたので、
お金はかかりませんでしたよ。地域で違ったりするのかも知れませんが…
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5/4のダヤンさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 8日(木)23時33分55秒
ちょっと気になったのですが、Hbは10↑、WBCは3.5（好中球は不明だけど
WBCで3.5）、PLTが残念ながら11万台から→3万台へ、と再発？？
この３つの数値（その病気）が原因で、むくみ、しびれ、視力の低下、が出ている
のでしょうか、私にはイマイチよくわからないのですが。
他に何か異常値がある（血液検査とは限らず写真とか手でさわってみる検査まで
含めて、）、そういうようなことではないのでしょうか。
薬の副作用などで理由がわかっていれば、それに対する対応を先生と相談して
すればいいと思います。もしそうではないのであれば、ということでもしかすると、
むくみ、しびれ、については血行などの関係の専門医に一度診てもらったほうが
いいのではと思います。外科系だと思います（自分にも過去経験があるので
外科系かと思います）。
視力の低下については眼科の専門医に一度診てもらったほうがいいのではと
思います（こちらは目に出血があるのかも？？）。たとえ今の病気が原因でも
ある程度症状が進んで強くなってしまうと、その症状に合った科での治療を
一旦追加して受けるほうが治りが早いと思います。
今の主治医は多分大きな病院の血液の先生と思いますので、同じ病院または近く
の先生を紹介してもらうといいでしょう。もちろん開業医でもかまいません。
もし既に懇意にしている専門の先生がいたら、そちらに診てもらうことでもいいです。
血液の主治医には一言お話ししておくほうがいいですけど。
PLTの下げと並行してどこか体調が不調になったというようなことはありません
でしたでしょうか。たとえばうちの子は（当初は）、花粉症の症状がある程度
強くなると血液検査値がさがりました（２回目くらいで気づいた）。血小板が
一番下がりますが、３系統とも下がりました。今はあまり下がらなくなりました。
なお上記の「自覚症状」の点が先だと思いますが、PLT下げ（再発？）について、
再生つばさの会の講演会で、ある専門の先生から聞いた話ですが、
ATG＋シクロスポリンの免疫療法は、診断確定後半年以内が望ましいと言われて
いますが、一度免疫療法がよく効いてその後に再発した例では、半年以内とは
限らず再度ATG（＋シクロスポリン）をやるとよく効くという印象を持っている
（個人的な印象）、というお話しがありました。先生とよく話してご検討ください。
但し１回目のATGはウマだと思いますが、２回目はリスクを減らすためには
違うATGを使うという場合、ウサギATGが日本では未承認のため個人負担で輸入する
場合は、かなりのまとまったお金が必要になるかもしれませんので、ご参考まで。
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5/3の希望の光さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 7日(水)23時35分41秒
２つ３つ参考意見を書いておきます。
プリモボランとかボンゾールのような薬は試してみましたでしょうか（いわゆる
アンドロゲン療法）。有効率は３割から５割程度とかまた重症の場合はあまり効き
が良くないとか言われていますが、移植に踏み切るかどうかで悩んでいる間に
２・３ヶ月やってみてはいかがでしょうか。なお、ぴったり治ってはいないが
改善して楽になったというレベルの改善も有効率に含まれています。
免疫療法が効かなくて、だめだと思うけどダメもとで、とやってみた人で、改善
したという例もあるようです（一部はここの過去ログも参照）。なおこのうち
ボンゾールのほうは女性用の薬なので男性には通常なら処方されません。
これらについては、うちの子の主治医と話した印象ではあまり期待はして
いませんでした。ところが再生つばさの会を見ているとそれなりに期待している
ほうが専門家の中では普通のようです。但し小児科と内科の違いかもしれません
のでこの点はあまり気にしないでください。
家族でHLAが一致とのお話しですが、兄弟姉妹の場合とそれ以外の家族とでは
一致の程度が違うと思います。ドナーが現れてくれるまでの時間は必要ないので
有利ですが、副作用の出方を考える場合のご参考です。
再生つばさの会では６月２８日に東京・新宿で総会・シンポジウムがあるそう
です。詳しくは会のホームページをご覧ください。ご専門の先生方の講演会があり、
今回は患者さんの体験談もあって今回の体験談は高齢で移植を経験された方の
ご講演です。もちろん個人差が大きいのですが、参考になると思います。
質疑応答の時間があります。形式は推測ですが、質問紙に質問を書いて
当日ご講演の先生から回答が会場の皆さんに向けてある、という形ではないかと
思います。希望の光さんの書込みなどは、そのまま、より詳しいデータをつけて
質問紙に書いて質問してもいいような内容で、関心を持っている人が他にもいると
思います。主治医とは別の専門の先生のご意見や経験が聞けると思います。
閉会後に懇親会があり、ご講演の先生方は特別なご都合がなければ参加される
と思います。出席して直接話しを聞くこともできます。
シンポジウム、懇親会とも会員でない方の参加もできると思います（毎回
そうなので）。
どのあたりにお住まいかわかりませんが、東京まで来ることが可能であれば
出席を検討してはいかがでしょうか。同様な講演会が札幌なら5/17にあります。
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悩んでいます… 投稿者：ﾁｪﾘ‐ 投稿日：2008年 5月 7日(水)17時52分58秒
38歳AA重症患者です。一昨年末突然発症し、ATG治療後合併症を併発(ﾎﾞﾝｿﾞ‐ﾙも薬疹
で使用中止)、3ｹ月入院、当初は移植を検討しましたが踏み切れず、退院して1年が経ち
ます。現在はﾈｵ‐ﾗﾙ200㎎/日服用(腎臓の数値はすべてHです)、数値はWBC3千台・好中球
60～70%・PLT2万台・Hbは輸血前｢6｣台で月1回のﾍﾟ‐ｽで輸血しています。PLTは8ｹ月頃
より輸血しなくなりました。低空飛行ですが、退院当初の週1の輸血から比べると、
ゆっくりではありますが輸血の間隔も空いてきました。しかし1年経ってもまだ赤血球
の輸血を必要としているので臓器障害の不安もあります…、4月に鉄分を除去する経口
ｷﾚ‐ﾄ剤｢ｴｸｼﾞｪｲﾄﾞ｣が販売承認されたとの事で、しばらく様子をみてみようと思っては
いるのですが…。前振りが長くなりましたが、こんな状態で月1回にしろ輸血を必要と
している間は、短時間でも働こうと思うのは無茶でしょうか…？
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ダヤンさんへ 投稿者：ドラゴンズファン 投稿日：2008年 5月 7日(水)12時55分3秒
ダヤンさん、発病されてそろそろ一年ですか？
身体はだるいし、血小板は下がるしで、日々落ち着かないと思います。
私は現在45歳でＡＡ歴15年です。
ヘモ８、血小板１万あたりで日々それなりに快適に過ごしています。
身体のだるさの感じ方は個人差があるようなので何ともいえませんが、
私は徐々に慣れてきました。
血小板は普通に生活するだけなら１万もあれば十分！と思うようにしています。
赤い点々が気になったり、ちょっと身体を掻くとひどい状態になりますが、
それだけのことです。1万の血小板ががんばってくれています。
あと、最近思うことは健康な方でも曲がり角のお年頃。
＞手足のしびれ、むくみ、唇のしびれ、視力の低下等
これは、もちろん薬の副作用があると思いますが、
４０代に入ると早い方は老眼や、更年期障害を訴えていらっしゃいますよね。
女同士のたわいない話の中で、程度の差はあるけれど、
そんなお年頃かな？なんて考えてみるようにしています。
要は、この掲示板にもよく書いてあるとおり「前向き」に考える
くせをつけることだた思います。
私もひとりになるとすぐ落ち込むので、身体のきげんがいいときは
なるべく外に出て、いろんな人とお話をします。
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hisapさんへ 投稿者：ふうこ 投稿日：2008年 5月 5日(月)22時46分49秒
私の場合、病気のことを考えたくなくて現実逃避をしていた時期もありました。けれど、
友人や家族と話をするうちに、自分が移植の何に不安を感じているのか、今後どのような
生活を送りたいのか（そのために移植は必要か否か）、といった漠然とした不安を具体的
なものとして捉え、考えられるようになりました。そして、やっと病気と向き合う気持ち
になり、病気や治療のことでわからないことは主治医に直接聞き、患者としての悩みは
この掲示板や元患者の方の話を参考にさせてもらうことで、不安なく移植に臨むことが
できました。
この掲示板を通してhisapさんの悩みや不安が少しでも軽くなることを願っています。
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めりーさんへ 投稿者：あんこ 投稿日：2008年 5月 5日(月)16時58分48秒
お返事ありがとうございました。
いろいろと自覚症状があるようなんですね。 でも、義母を見る限りそんな感じも無い
ように見受けられます。 めまいとか立ちくらみ等の話が出てきたことが無いからです。
自分自身で制限をつけているようにしか見えません。 義父が元気なうちは、二人での
生活で良いだろうと思っていますが、義父にもしもの時を考えると・・・ 本当に頭が
痛いです。 どうして、前向きに出来ないのか？ 少しでも手を出そうとしていないのか？と。
また、何かありましたら、こちらでお世話になるかもしれません。 よろしくお願いします。
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はじめまして 投稿者：ダヤン 投稿日：2008年 5月 4日(日)16時59分6秒
2007年初夏に再生不良性貧血を発症した今年で40歳の女です。
兄弟姉妹はおりますが、残念ながら白血球型が一致しなかったため、
移殖を受けずにATG（馬）治療を行い、今はネオーラルを服用しております。
入院生活は約２ヶ月でした。
その後、通院でなんとか過ごしておりますが、年明けから血小板の値が
下がり始め、少々不安に思っているところです。
11万台までアップした血小板が今は3万台・・かなりショックです。
ヘモグロビンは10以上あることと、白血球が3.5くらいをキープしているのが救いです。
とはいえども、カラダがいうことを聞かないのは相変わらずです。
すぐに疲れてしまいます。
朝起きだしてから6時間くらい経過すると2時間程度の休息（睡眠）を欲する。
ずっと座っていられない。もちろん立ってもいられない。
ヘモが10以上あるため、頭痛はそんなに酷くないですが、
手足のしびれ、むくみ、唇のしびれ、視力の低下等、で日々シンドイのが
現状です。
今はGWで一日中自宅で楽に過ごしていますので、ほっとしています。
近くに同病の方がいないため、情報交換ができなくて心細く思っていました。
この掲示板を見つけたので、勇気を出して書き込みしてみました。
これからもよろしくお願いします。
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希望の光さんへ 投稿者：れもん 投稿日：2008年 5月 4日(日)11時05分7秒
私は４０代ですが、４年前にバンクからフルマッチで骨髄移植しました。
ATG、免疫抑制剤と治療しましたが、このままでは、あとなんねんか？と言われていました
家族には8：2とかなりやばかったみたいです。今は通院で安定しています。今でも先生方
スタッフの皆様には感謝しています。
希望の光さんも不安でしょうが、主治医の先生、家族の皆さん等、自分が納得するまで
聞いてみてください
私の場合いのことですので、参考に成らないかも知れませんが、。。。
管理人さん内容が不適切なら削除お願いします
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ぜひご意見お願いします！ 投稿者：希望の光 投稿日：2008年 5月 3日(土)17時21分46秒
私は、再生不良性貧血です。ここ半年は血小板は1万で毎日不安をかかえた生活をして
います。家族でHLAの一致するものがおり、一時骨髄移植の話を主治医としていましたが、
年齢は55歳なので、HLAの一致するものがいても術後の感染症を考えると成功率５０%の覚悟
が必要といわれました。ちなみにわたしは、残念ですがシクロスポリン、免疫抑制療を行い
ましたが効きませんでした。毎日の体のつらさや精神的な不安をかかえているより、成功を
信じて骨髄移植に踏み切ろうかとも思ってますが、その方の体の状態にもよると思いますが、
55歳だと実際どの程度成功するものなのでしょうか。せっかく家族でHLAの一致するものが
いるのにそれを生かしたいという気持ちも強いです。
いろんな意見があると思いますが、どうかよろしく教えてください。
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SHINNKUNさんへ 投稿者：さくら 投稿日：2008年 5月 3日(土)16時38分37秒
お返事ありがとうございました、とても参考になりました。ただ自分の病気のことを
考えると、医学は日々進歩しているけれど・・まだまだわからないこともあるのかな？と
思います。
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わかばさんへ（３） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 2日(金)16時16分52秒
退院おめでとうございます。とりあえずで、これからがなかなか大変ですが。
最初しばらくは何とかがんばっていただければと思います。お子さん２人は
何歳くらいかわかりませんが、火の元には十分注意してくださいね。夜電話して
確認するとかでも。風呂や食事は１回くらい抜いても元気で生きていけますが、
火事を出すとそうはいかないので。夜の外出も危険になりましたですしね。
お母さんのことも大変だと思います。私の両親ももうちょっと上の年代で、
今こそ元気でしかし年齢並みですが、いつなにか起こるかもという年代です。
あなたのような年代の方が頑張るしかないのですが、世の中でも介護で疲れて
いろいろなことが起こっています。介護とはやや意味合いが違いお元気のよう
ですが、しばらくの間にそういったこともご覧になって、長い間で皆が安心して
暮らすにはどうしたらいいか、実際のご自身の家族構成からよくお考えいただく
のがいいと思います。とにかく、疲れ切ってしまってからでは遅いので。
仕事があるので平日は難しいかもしれませんが、市などの福祉関係には
ときどき話しを聞いておくのはいかがでしょうか。どこでもそうですが、
１回目から超親切というのは珍しくて、あまりに困り果ててからだと忙しさで
かえって失望することもあるようですが、何回か行っているうちに、こういう
ところはこういうふうに考えてやっているのだ、ということもわかると、
自然と落ち着いた話しが得られるかも（？）しれませんので。
私自身、同じケースは経験していないので、一般的なことからたとえば介護と
似ているのかななどと思うと、この２つあたりが一番の点でしょうか。特に
お子さんの火の元ですね。
> 血小板の輸血はあまり頻繁にできないと聞きましたが、そうなのですか？
私の聞いたところでは、あまり頻繁にやると抗体ができるので、抗体ができて
しまったら血小板の輸血はできなくなります。何回までいいとかではなく、できて
しまったらその後は輸血はできなくなるから、それまでも慎重に、ということです。
抗体は、インフルエンザなどでおなじみの言葉ですが、特定の外敵を攻撃して
つぶしてしまいますし、その過程で熱が出たりします。ここでは、外来の血小板
を攻撃するような抗体ができてしまう、輸血してもつぶされてしまう、という
意味です。
ではどうすればいいかというのは一般的ないい解はなくてケースバイケース
ですし、高齢者ですと強い治療も難しいのでそういった制約のなかでできる
範囲で暮らせるようにと一層ケースバイケースになってしまうと思います。
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３９歳男さんへ、３報 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 2日(金)16時05分56秒
アザルフィジンですか。病気や薬の資料などでは、このグループの薬
（免疫抑制剤ではないタイプの抗リウマチ剤）の中ではアザルフィジンは顆粒球
減少などの血液疾患は出やすいようですね（実例は見たことはないですが、）。
イメージは大体わかりました。先生の言われる考え方は大体納得です。
眼球出血のときにリウマチの先生に言って、そこで念のためでも血液検査に
気づいてもらえばよかったですね。
私は過去、アザルフィジンに変えるときに今の専門医に「他と比べて特にこの薬
で注意することはありますか？」と聞いたら、「大体同じですが、１つ、赤いアザ
が出たら注意してください。」と言っていました。「赤い」アザと言っていたのが
印象的で今でも覚えてはいますが、当時は特殊な皮膚病か何かかなと思ったけど
なんだかわかりませんでした。今思えば血液疾患のことかも？、あとで言っても
何にもならなくてすみません。
リマチル＋ステロイドはもうちょっとステロイド離脱を考えるべきでは
なかったかと私は思います。5mgといえども長期なら、やめてリマチルのみでだめか、
他の薬でどうか、2.5mgではだめか、などはやってみて結果は知っておくほうが
よかったと思っています。リウマチとステロイドの関係はそういうものだと私は
思っていたのですが。他だともっと気にせず増減しますけど。
最近のことは書いていないようですが、ATGで一旦押さえ込まれてそのあと
ネオーラルで治って見えるのかもしれませんですね。AAの治療の免疫抑制は
相当強いですから。それでよければまずはAAに専念するのがよろしいかと思います。
以前に薬でネフローゼの兆候があったとのことなので、それでネオーラルの
減量を早めにしようという方向にしているのかもしれません。そうであれば
最初の疑問も、先生の思いは納得ですが、でももうちょっとがんばるかどうかは
本人と先生の相談ですね。
私はむしろ何か異常があったら、「薬が原因ではないか？」と考えてしまいます。
私の主治医（リウマチと心臓で２人いますが）からは逆に、「薬のせいだと
考えすぎ」と言われていますし、他の病気で他の病院に言っても最初はそういう
印象を持たれているようです。
ところでこのあと５月連休の関係で何日か書込みを中断します。
皆さんの掲示板で皆さんの書込みが続くと思いますが、そのうち私に聞いてきた
案件などは後日レスしますので、よろしくお願いします。
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ははさんへ（2回目） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 2日(金)15時17分5秒
追加情報ありがとうございます。あとの詳しい情報は必ずしも掲示板に載せ
なくても結構です。今回は、追加の情報を含めてやはり移植は検討すべきでは
ないかという「感触」は前回と同様でそれでいいのではないかとよりはっきり
してきました。
（移植をしたほうがいいとまでは言っていません、骨髄のデータなど専門的な
データをきちんと診て、本人の診察も含めて、一緒に考えてくださる先生とよく
ご相談の上で決めることになると思います。）
好中球は最初はもっと少なかったのでは？と思います。薬では今は抗生物質等を
常時飲んでいるようですが、最初はG-CSFという注射（皮下注射）があったかどうか
覚えてませんか。その状態から今でも抗生物質だから、これで退院というか
外で暮らすのは要注意です（感染症）。さらに、Hbは低くて自覚症状はある、
血小板は低くて出血注意ですから、ある方法はよく検討したいことと思います。
また、ネオーラルは確かに見直したほうがいいと思います。UNはBUNのことで
しょうか。これが上限を超えているので、クレアチニンよりは多少ばらつくよう
ですがクレアチニンも早晩あがる可能性もかなりあるので、ネオーラルは減量等
を考える必要もあると思います。
但し今の先生に移植、移植と話しをすると、あとになって「あなたがどうしても
移植をしたがっていたから」という風に思われてたり（場合によっては言われたり）
もよくないと思います。移植がいいのかやはりリスクを考えたほうがいいのか、
いろんな選択肢を前において、お話ししたほうがいいと思います。
そう言う意味で、セカンドオピニオンはこの場合特にいいと思うのですが。
もう１つ付け加えておきます。移植は子どものほうが成功率が高いと言われて
います。（子どもとはここでは概ね１０歳まで。）理由はわかりません。
もう１つは、移植をやるなら遅くても３年以内が成功率が高いとも言われています。
といっても兄弟姉妹以外はドナーが現れてくれることが必要で、バンクに依頼
してもすぐには見つからないことも多いです。
この２つの点は、もし間違いとか違うご意見がありましたらレスください。
そういう意味で、早めのほうがいいのですが、それを理由にあせることなく、
よく相談して、帰って１人になってからももう１度考える時間はあったほうが
いいと思います。
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すずなさん、ありがとうございます。 投稿者：hisap
投稿日：2008年 5月 2日(金)13時49分9秒
早速の返信ありがとうございます。
そうですね、考えると暗～くなるので考えないようにしようと思います。
まだまだ元気だし、なんとかなるかな？って思うようにしようかな。
「そういう気持ちを医療関係者の人達は理解してくださるんでしょうか？強くは勧められ
ないものの、なんとなく移植を前提に話がされていく感じがします。」
すずなさんのご意見、私の場合は移植しか前提になかったので、今、目から鱗って感じです。
そうですよね。けど、専門家がそういうならそれしかないのかしらとも思ったり。
あまり時間はないかもしれないですが、納得ができるようにいろいろ勉強したり、先生と
お話するしかないんですかね？
また、落ち込んだらお話聞いてください。
本当にありがとうございました。
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さくらさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 2日(金)13時31分58秒
> 少しおたずねしてもいいですか？
はーい、いつでもかまいませんですよ。
> SHINKUNさんはリウマチとAAの二つの病気をおもちなんですか？
そうではなくて、AAはうちの子ども、リウマチは私自身です。この辺は過去ログ
でも出てきます。子どものAAはおかげさまでずいぶんよくなってきました。
> 同じ自己免疫系の病気に二つも罹るというのは・・やはり病気のもとは一緒と
いうことなのでしょうか？
そこまで私は専門的ではありませんが、基本的には関係はないように思います。
但し自己免疫というのは免疫が強いほうなのかなあ？という印象を持っています
ので体質が親子で似てくる可能性はあるのかもしれない、くらいには思っています。
> すいません再生つばさ会の掲示板なのに別の病気のことを聞いてしまって・・
私も基本的には掲示板には血液疾患のことしか書かないようにしています。
メールならかまわないと思っていますが。
前回の書込みでリウマチに触れたのは、１つは、AAの発症原因はなにか、という
観点で聞いたことで、もちろん答えが来なくてもかまわないというスタンスで。
もう１つは、ネオーラルという同じ薬が両方の病気に効くかもしれない、という
情報で、それを知っておくほうがあとで役にたつかもしれませんので。
書込みでは話題はAAから外れていないようにと思っています。
> AAのかたの一割位のかたが他の自己免疫系の病気を持っているというのも・・
すみません、これは実際のところ私にはよくわかりません。
１つ印象としては、うちの子の主治医といろいろ話をした印象では、そういう
印象は持っていないように感じました。但し小児科ですけど。
もう１つ、AAではないいわゆる膠原病的な自己免疫疾患では、治療の結果
（副作用）で別の膠原病みたいなものが出てしまうというケースは医学関係の
記事や本などでも見かけることがあります。
私の感想ではAAの自己免疫とこれらの自己免疫ではちょっと性格が違うのでは
ないかという気がしています。この辺はよくわかりません。
> この掲示板を見ている方で私と同じような方はいらっしゃいますか？
これは私も可能ならば聞きたいです。
> 幸い私はステロイドの増量で両方の病気がよくなっています。
どちらかというとあとで出た「膠原病」のほうが主体のように感じました。
ちなみに「膠原病」というのは正確な医学用語の病名ではありませんで、ややこしい
病名のいくつかのものを総称しています。リウマチも膠原病に入る場合もあります。
一部の病気では、女性のほうが多い、若い時期に発症することも多い、という印象
を持っています。一般的にステロイドはよく使います。ただしリウマチはステロイド
をできるだけ使わない治療が中心です。詳しくは血液疾患ではないので省略します。
なぜここまで書いたかというと、AAでステロイド単独で効くというケースは少ない
のではないかと思います。そういうわけもあって「膠原病」のほうが中心の状態
なのではないかと推測しました。
こんなところでいかがでしょうか。
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SHINKUN さんへ 投稿者：わかば 投稿日：2008年 5月 2日(金)00時15分14秒
長い間、お礼も言わずに申し訳ありませんでした。色々とお答えいただいて大変感謝
しております。ありがとうございます。私の母もこのゴールデンウィーク明けに退院する
ことになりました。というか退院せざるおえないと言ったほうがいいかもしれません。
治療はシクロポリン療法しています。４月２３日からネオーラル50ｍｇを1個ずつ朝晩
飲み初め、４月２６日からは朝晩２個ずつ飲んでおります。幸い副作用も見られず、
見た目には元気になっているようです。当初、鼻血と歯茎からの出血もありましたが、
４月２３日に一度血小板の輸血をしたので出血も止まっております。しかし担当医曰く、
血小板は体内に留まっている時間が短いので、３日間ほどしたらまた出血するかもと
話していたのですが、一度の輸血で今のところは鼻血も歯茎殻の出血も止まっています。
本日担当医と話しをしたのですが、血小板の輸血はあまり頻繁にできないと聞きましたが、
そうなのですか？
退院後は、私が母の家で当分寝泊りすることにしました。息子２人は家で自活させます。
母の様態が落ち着くまで、昼間は仕事をして付いていることができませんが、夜だけでも
一緒にいることで私も安心ですので。退院後の生活について、何かアドバイスなどあり
ましたら宜しくお願いいたします。
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hisapさんへ 投稿者：すずな 投稿日：2008年 5月 1日(木)20時06分48秒
こんばんは。４歳のお嬢さんがいらっしゃるとのこと･･･さぞかし複雑な思いをされて
いるのでしょうね。私よりも、もっともっと辛い思いなのだろうな～と思います。
私は病気のことで落ち込むことは、あるのかな～？幸いにも仕事をしているので、気が
紛れるというのでしょうか、常に病気のことを考えているのではないので。しかし、
私は涙もろいタイプなので、相談している時にもポロポロと泣いてしまうんです。
相手は、相当ショックを受けてるなと思うようですが･･･そこまでじゃないと思うんです。
ただ、時には涙を流すことも必要なのかな～と思います。心のモヤモヤが流れるみたいで･･･。
さて、私も『その後の後遺症で苦しむのなら、少しでも長く普通に生活できたらいいなぁ、
とつい思ったり』というhisapさんと同じ思いがあります。しかし、そういう気持ちを医療
関係者の人達は理解してくださるんでしょうか？強くは勧められないものの、なんとなく
移植を前提に話がされていく感じがします。
私の状態も移植を急ぐほどでは無いので、主治医は「迷っているみたいだから、バンクの
登録はまだしないでおこう。次回の通院日までに、もう１回考えて来るように」とおっしゃ
ってくださいましたが･･･。
なかなか、スパッと決断できませんよね。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：３９歳男 投稿日：2008年 5月 1日(木)10時41分27秒
私のリウマチ症状は比較的軽く（指・手首に軽い痛み・炎症がでる程度）、月１回の
通院でステロイド剤５㎎／日さえ欠かさなければ生活にほぼ影響を及ばさない軽いレベル
でした。
ところが
H18/8 ネフローゼの兆候が見られるとの事で、抗リウマチ剤を「リマチル」から
「アザルフィジンＥＮ」に変更。
H19/2上旬 入院前最後の血液検査（問題なし）
→ これを最後に入院となるH19/8まで血液検査を怠ってしまう。
H19/3下旬 眼球（白目部分）に２度出血。 → 眼科へ行くが問題なしとの事
H19/5 体調不良を自覚したものの気温の上昇・残業の増加・年齢的な体力の衰え・
運動不足・寝不足など、
不調の理由はいくらでもあったので気にとめず。
H19/7 立ち眩みがひどく紫斑が出た。
H19/8上旬 入院・アザルフィジンＥＮの服用をやめる。
→ 約半月の間、服用をやめた事で改善が見られないか様子を見たものの
数値は低下する一方。
※ 好中球は200前後あり、症状に比べて高いレベルと言われていました。
H19/8下旬～H19/9 ATG実施
という経過をたどりました。
H19/5以降に急激に悪化した様に思えます。
> AAで薬剤性のは薬をやめると治るのではないかと思っていたのですが、それは無理だった
のでしょうか。
先生が言うには、「アザルフィジンＥＮ」はそれほど強い薬ではなく服用停止で回復を期待
したが、ここまで下がると自力での回復は無理であろうとの事でした。
治療して弾みを付ければ大丈夫という感じでしたが、未だ社会復帰には至りません。。。。
事態を悪化させたのは半年間も血液検査を行わなかった事ですよね。リウマチの先生（開業医）
も血液検査をするとは言わないし、私も医療費を抑えたいしで、、、今回の件で「治療・検査
を医師だけに任せてはいけない」，「薬は万能ではない、副作用はあるものと考えなければ
いけない」等と大いに反省しました。
（ちなみにリウマチの先生を少しだけ恨んでいます。。。。。）
網状赤血球の件、変曲点にはまだ早い！迎えたくない！等と願いつつ次の検査（来週）を待っ
ています。
精神的には週１回検査してくれると助かるなぁ。。。。。
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すずなさん、ふうこさんへ 投稿者：hisap 投稿日：2008年 5月 1日(木)10時29分5秒
こんにちは。
移植について不安があるとのこと。私も釈然とせずにおりましたので今回投稿しました。
よろしくお願いします。
私も40台、42歳で、今年の2月の骨髄穿刺検査でMDSの診断を受け、骨髄移植しないと完治
しないといわれてしまいました。
私はまだ発症したばかりなので、病状が安定せず、どのように変化するのかわからないの
そうで、4月からﾌﾟﾘﾓﾎﾞﾗﾝとｸﾗｹｰ錠などのビタミン剤を飲んでいます。
私の主治医の話では、移植のタイミングは「輸血するようになったら。」というあたりの
ようで、検査に行くたびに数値が少しずつ下がっていて暗い気持ちですごしています。
私の現状は今のところ、WBC:2.7 HGB:8.7 PLT:3.9 という数字で 生活に支障が特段
ありません。なのにもう移植に対して準備を始めて行かなくてはならなくなっています。
妹とHALのマッチングはしましたが、２座合わなくてバンクからドナーを探すことになる
そうです。
移植しないと治らないのだから仕方ない・・とは思うのですが、してしまって万が一の
ことがあったり、その後の後遺症で苦しむのなら、少しでも長く普通に生活できたらいい
なぁ、とつい思ったり、このまましなくても済むのではないかと思ったりしている毎日です。
私には4歳の娘がいるので何とか長生きしなくちゃ・・という思いはあるのですが、まだ
まだ自分の身に起きたことを実感するのが難しい状態です。
精神的に落ち込んだとき、どうなさっています(いました）か？
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SHINKUNさんへ 投稿者：はは 投稿日：2008年 5月 1日(木)09時50分6秒
お返事ありがとうございます。
子供は今も入院中です。
いまの子供の値は入院当初より低いです。好中球の数は増えたと先生は言っていましたが、
200～450くらいだと思います。薬はファンギゾン・バクタ・ネオーラルの３種類です。
クレアチニンは上限値付近をふらふら。たまに、上限値を越えます。骨髄のデータとはなん
ですか？UN、K、UAの値は上限値を越えています。
いまはちょっと時間がないので詳しく書けないですが、またご相談させてください。
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SHINKUNさんへ 投稿者：さくら 投稿日：2008年 5月 1日(木)09時47分5秒
はじめて書き込みさせていただきます、少しおたずねしてもいいですか？SHINKUNさん
はリウマチとAAの二つの病気をおもちなんですか？私は昨年体調をくずし検査の結果MDSまた
はAAと診断されました、軽症だったらしく投薬治療で・・ということで最初プリモボラン
を二ヶ月ほど服用しましたが・・副作用はでるが数値は横ばいでステロイド剤に変更に
なりました、ステロイドにしてから数値は（W.B.Hｂなど）改善しましたが秋ごろまた
体調がおかしくなり・・さらに調べた結果（抗体検査）膠原病も発症していることがわか
りました、一般的にAA、リウマチ、膠原病などは自己免疫疾病だといわれていますよね、
同じ自己免疫系の病気に二つも罹るというのは・・やはり病気のもとは一緒ということなの
でしょうか？ すいません再生つばさ会の掲示板なのに別の病気のことを聞いてしまって
・・AAのかたの一割位のかたが他の自己免疫系の病気を持っているというのも（ネットで
見た学会誌だったと思いますが）見た事があるのですが・・どう思われますか？この掲示板
を見ている方で私と同じような方はいらっしゃいますか？幸い私はステロイドの増量で両方の
病気がよくなっています。ちなみに病院は骨髄移植の実績もかなりある総合病院ですが
血液内科の先生に膠原病のほうも診てもらっています（自己免疫疾病の診療科あり）。
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ははさんへ、追加 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 1日(木)09時11分56秒
書き忘れましたが、移植はまとまったお金がかかるそうです。うちでは
やっていないのでわかりませんが、主治医にそういう話しを聞いたことはあります。
いつもわりとはっきりした先生ですがあまりはっきりとは言わなくて、あれこれの
話しは出ましたが具体的に移植をする病院の先生によく聞かないとわからない
ようです。ただ、金額のことだから掲示板ではなかなか出てこないと思います。
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３９歳男さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 1日(木)01時51分37秒
最初の書込みを見ていて、何となく考え方のパターンが似ているなと思って
親近感がありました。技術屋さんですか。私も技術屋です。
リウマチ薬の副作用で再生不良性貧血ですか。薬は何を使っていて、AAが出た
あとは何に変更しましたか。というのは、AAで薬剤性のは薬をやめると治るのでは
ないかと思っていたのですが、それは無理だったのでしょうか。その中では
抗リウマチ剤はちょっと免疫に抑制的に働くからシビアになるかもしれませんけど。
でも最初の、網赤血球1、WBC1000（AAならこのうち好中球は多分100以下くらい
ではないですか）、PLT0.7万、というのは３系統とも急にそんなになったとは
考えづらいのですが。
実は私も30年来リウマチです。1-2年前からは免疫抑制剤のメソトレキサート
（リウマトレックス）を使っています。
もう１つ実は、ご存知かと思いますがネオーラルはリウマチに対する効能を
追加でとるための臨床試験をやっていると聞いています。さらに、先日のここの
書込みがきっかけで見たネオーラルのジェネリック医薬品のアメリカのものの
Web Siteで、アメリカでは既にリウマチの治療薬としてFDAの承認がとれている
ようです。
つまり最初にあやしいと考えた抗リウマチ剤はやめたでしょうから、それで
ネオーラルを使うと（承認はされていないけど）リウマチも良くなるかもしれない
と思うのですが。（ネオーラルの欠点は、単価も高いけどその上で数をたくさん
飲むので、薬代が高いですね。特定疾患を持っていればあまり気にならないかも。）
血液とリウマチは先生は多分別でしょうから、どちらの先生もこんな話しは
お考えにならなかったか、あるいは立場上まだ承認されていない薬に期待して
という話しはできなかったのかもしれません。（こういう話しのときは、先生に
単に聞いても言ってくれなくて、こちらがどこかで仕入れた話しを先に出すと、
けっこう本音が聞けたりすることもあります。そういう本音は意外にいい情報の
ことが多いかも？）
> 個人差があるみたいで何とも言えません。ただ今回が大きく回復しています。
> 次の回(5月下旬)で改善が急回復か頭打ちかまず見るのがいいのではないでしょうか。
技術屋さんならば補足します。グラフを書いて、急に上がっているデータを見て、
先を推測するには、変曲点を超えないと推測しづらいですよね。クールに言えば
こういう話しです。
もう１つ、網赤血球は赤血球数の微分係数になっている、と考えると考えやすい
です。通常は前回との差分を気にして、寿命や破壊による減少と生成による増加
とは分けにくいですが。赤血球は網赤血球がわかると生成はこれでわかります。
AAの場合は「生成」の数値が重要ですので。（逆に減少が重要なのが溶血関係です。）
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ははさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 1日(木)01時43分35秒
これは難しいですが直観的にみて移植を検討すべきではないかと思います。ただし
数値が３つしかなくその他も断片的なものばかりで、細かい話しをよく聞かないと
はっきりは言えません。（最初の数値は？、好中球は？、薬は他に何を？、
クレアチニンは？、骨髄のデータは？、他の病気は？、などなどいろいろ確認必要。）
こういうケースは、今の先生以外の先生にご意見を聞くことを、お勧めします。
よくセカンドオピニオンと言っていますが、それに限らず紹介とか転院でも。
今の先生に話して紹介してもらえるのならそれでもよし、特に話しをせずに、
知っているデータを全て持っていっても・・・（できれば避けたいけど、あなたが
先生とそういう方向に話しづらいのなら、黙ってでもいいから行ったほうがいい
ようなケースだと思います。）
今も入院中でしょうか。そうすると本人を連れて行くのは難しいですね。
でも何とか。
相談すべき先生を見つけるのはもし考えづらければメールください。
> ネオーラルを飲んでいるから値が保たれていると先生には言われ、
上記のように、その他もろもろの情報を確認しないと何とも言えませんが、
この「数値３つだけから、多少乱暴かもしれないけど第一印象で言うと、」
もうちょっと数値は改善しないと困ると思います。
> この値でも外で生活できると言われました。
これも上記のように、その他もろもろの情報を確認しないと何とも言えませんが、
この「数値３つだけから、多少乱暴かもしれないけど第一印象で言うと、」
もうちょっと万策尽きてから出てくるのではないかという気もしますけど・・。
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補足、ははさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 5月 1日(木)01時40分20秒
ははさんへ。このあとの書込みの続きです（順序逆、続けてみやすいように）。
掲示板に書きにくいことはメールいただければ、できる範囲で返信します。
ただ、メールをいただいた方でも中途半端で来なくなったりあるいは掲示板では
来るだろうと思ってもメールそのものが来ないかたもいらっしゃいます。メールが
くれば、ときにはある程度のプライバシーはお聞きしないと何とも言いようがない
こともあります。たとえば病院の話しなどは、
よく下記の学会の専門医の名簿のURLを紹介してしますが、
↓
http://jshem.or.jp/education/system/06.html
そこで終わりになります。もうちょっと話しを続けるには、この場合は県名とか
その中でどの辺か（都市部か郡部か）くらいはわからないと、ケースが多すぎて
考えようがありません。
というわけで、メールをくださる方には、その方の意向に合わせています。
私としてはもちろん個人情報を集めるのが目的でもないし趣味でもありません。
「わかる範囲でのみ返信」することでお役に立てれば幸い、と思ってやっています。
そういう情報を出すのがお好みでない方はそこで切っていただいてかまいません、
こちらからも「わかる範囲でのみ返信」します、というふうにやっています。
医師でもないしこの辺が限度です、逆に思ったことはいいやすい立場ではありますが。
ではお大事に。
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