再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０３
（２００８年６月１日～２００８年６月３０日の掲示板）
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MMさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 6月28日(土)01時05分59秒
医療関係者ではない素人ですが参考になればと思って書込みします。
カルバマゼピンという薬剤名で、製品名がテグレトールという薬だと思います
（ノバルティス社）。てんかんの治療のために開発された薬で、てんかんの治療
ではよく使われる、最近はてんかん以外にも神経系統の症状に効くと言われて
いて、他の症状の治療にもよく使われているそうです。これだと思います。
この薬についてはよくわかりませんが、薬剤による再生不良性貧血は、早いうち
なら薬をやめれば回復してくるような話しを聞いています。
通常ならば、副作用が出たら薬はやめるか減らすのが普通です（軽いものなら
まだいいとして）。特に再生不良性貧血のような重い副作用であればなおさらです。
ところが、たとえば手元の本（専門家向け）では急にやめないように、と
書いてあります。この辺でも、専門家でない人が専門家向けの本などを見て
早とちりにならないように、気をつけてくださいといわれる（あまり見ないほうが
いい、とまで言われるかも）ことと関係があります。
この薬の例では、まずおそらくはてんかんに使っているという前提で書かれて
います。その場合は発作のことがありますから、急にやめた場合に発作で重大な
ことが起きてしまう可能性があるかもしれません。副作用の再生不良性貧血も、
症状が重ければそのままでは重大なことが起きてしまうかもしれません。
いずれも、あくまで各個人の症状によります。
お子さんの場合には注意力障害とのことなので、薬を使う前の症状はどうだった
のでしょうか。それによって考え方が変わってくると思います。発作とまでは
いかなくても、たとえば外を歩いていて、遊んでいて、その注意力障害の
症状のために道路に飛び出してたとえば交通事故に会ってしまうというような
リスクがあるのであれば、減らすのは注意。そういう大きな危険まではほとんど
ないのなら、再生不良性貧血の治療を重点に、薬は一旦やめてみる。そういった、
個人の症状に応じた選択を先生とよく相談で決めていくのかなと思います。
違う薬で副作用が出なくてまあ効くという薬がないか試してみるとか、
でなければ先生とよく相談しながら薬を調節、などになるのではないでしょうか。
なお血液の先生が、そういった副作用のでづらい薬を知っていたら、その話し
も含めて注意力障害の先生とお話しするというのもいいかな、と思います。
あまり例の多い話しではないのでよく先生方とお話しして進めてください。
お大事に。
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薬の副作用で 投稿者：MM 投稿日：2008年 6月24日(火)10時54分16秒
初めて投稿します。
先日、4年生の息子が再生不良性貧血で入院しました。
色々検査の結果、注意力障害で医師から処方されているテグレトールと言う
薬の副作用だと言われました。
この薬の服用をやめればこの病気は完治するのでしょうか。
幸い発見が早く今は通学出来る様にはなりましたが、とても心配です。
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SHINKUNさんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 6月22日(日)20時42分15秒
気をつかっていただいてありがとうございます。少しずつでもよい方向に向かうこと
を願うばかりです。毎日、雨ばかりですがSHINKUNさんもお子様も体調くずされないように
お気をつけ下さい。
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wolfyさんへ 投稿者：あっくんママ 投稿日：2008年 6月21日(土)14時11分32秒
ありがとうございます。。友人にさっそくしらせます。でもホルモン療法はしてない
ようなんです・・・・もっと詳しく治療の状況等聞いてみますね。ありがとうございます
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りんちゃんさんへ、あっくんママさんへ 投稿者：wolfy
投稿日：2008年 6月21日(土)11時35分48秒
りんちゃんさんへ
→採血時にかけつ帯でしぼるので、あざだらけ、ですよね？
うちの子も血小板減少時の採血でドクターや看護婦さんが手間取ると、あっというまに腕
ごと紫になって、何日もひきませんでした。。。
移植や（場合によってはＡＴＧ時も）の時は、ＩＶＨという中心静脈カテーテルを手術で
入れて、以後、末梢からの採血や点滴はしなくてすむので、怖くて痛い思いをする必要が
なくなります。できれば小児科医だけでなく、小児外科医のいる病院でこの処置を受ける
ことをおすすめします。
あっくんママさんへ
→お友達がどのような治療を今、受けられているかわかりませんが、ホルモン療法だと
成長障害という副作用があります。成長が遅れたり、逆に進んだり。
これは男性ホルモンなので、女の子のほうがよく効く、と聞きますが、体毛が濃くなったり
するのもやっかいな副作用です。
でも投薬が終われば治ります、とお伝えください。
ちなみに私自身、ＡＡで26年前に5歳でこの治療をしましたが（ダナゾールは当時ありません
でした）、1年で10センチ以上も背が伸びたり、発育が進んだりして、5年生くらいですっかり
オトナでした。
でもその後、不便はありませんよ。大丈夫です。
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鉄キレート剤について 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2008年 6月21日(土)06時23分35秒
最近、すっかりご無沙汰の管理人です。
ホワイトホークさんのご質問については、
以前より、会報で「ICL670」という名でご紹介してきた薬だと思います。
商品名「エクジェイド」として、６月１６日より販売開始になりました。
詳しくは、
http://www.novartis.co.jp/news/2008/pr20080610.html
をご覧ください。
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鉄沈着について 投稿者：ホワイトホーク 投稿日：2008年 6月20日(金)22時54分45秒
皆さんこんばんは。このサイトに書き込みをなさっている方の中にも、ＭＡＰ輸血を多く
の方が経験されていると思いますが、私もその中の１人です。先日、定期診察の血液検査にて
鉄沈着があると主治医から言われました。そして、何か新しい薬が近々保険適用されるそうで、
それを試してみようと言われました。どんな薬なのか詳しい事が分ったら教えていただける
そうですが、何か情報を持っておられる方が見えましたらぜひ教えていただきたくて、
書き込みしました。また、鉄沈着を少しでも減らす方法があれば襲えてください。
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(無題) 投稿者：ぽん 投稿日：2008年 6月20日(金)18時19分1秒
きょへちちさんありがとうございますお互いがんばりましょう
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きょへちちさんへ 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 6月20日(金)16時04分46秒
はぁ～い！ありがとうございます。今日は主人の型に当てはまる血小板が見つかったとの
知らせが入り、少し「ホッ」とした私がいてます。
きょへちちさんに直接メールさせていただきま～す。よろしくお願いいたします。
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ぽんさん、大波小波さんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2008年 6月20日(金)09時00分55秒
医学的なことはわかりませんが、骨髄移植の経験談はお話できると思いますので、
いつでも気軽に聞いてください。
直接メールでも構いませんので。
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きょへちちさんへ 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 6月19日(木)12時16分47秒
ありがとうございます。主人にも伝えさせていただきました。今は釣りの本を眺めており
ます。骨髄移植されたんですね。主人はここ最近ですが、毎日血小板の輸血をしていただいて
いるにもかかわらず、昨日はついに１万をきってしまい、６００・・・・。抗ガン剤の副作用
からなのか、血小板をつぶす細胞ができてきているのか・・・・。主人の型に合う？血小板を
登録していただく事となりました。主人の兄とは骨髄の型が合わず、最終的に移植となれば
バンクで、登録しても合う型がすぐに見つかるか・・・。不安はつきないですね・・・。
また色んな事を教えていただければありがたいのですが・・・。よろしくお願いします。
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きょへちちさんへ 投稿者：ぽん 投稿日：2008年 6月19日(木)09時59分37秒
ありがとうございます。兄弟からなら安心でしたね。私の場合は合わずドナーからなん
ですが・・・結構入院長かったんですねでもその分退院後何事もなくて良かったです前向き
に頑張るしかない！本当ありがとうございます。
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ぽんさんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2008年 6月19日(木)09時15分37秒
私の骨髄移植は、ドナーは姉（50代)です。ちなみに私の年齢は40代後半です。
入院は、移植後にGVHDが結構続きまして、10ヵ月半入院していました。
かなり長いほうだと思います。
その代わり、退院後半年以上経ちますが、その間再入院は1回もありません。
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はじめまして 投稿者：あっくんママ 投稿日：2008年 6月18日(水)21時39分25秒
私でなく友人の娘さん（小学2年生）が 再生不良性貧血を診断されました。肺炎で救急
に行き点滴をうけ、脳症にかかってしまったのが1年半前のことらしく、母一人子一人で一生
懸命生活されていまして、私も障害を持つ親なので、話し相手などぐらいしかできないんで
すが、できることはしてあげたいと思い、仲良くさせてもらっています。
友人はやっと娘さんの病気を受け入れることができるようになってはいるのですが
パソコンとかもなく、仕事と介護に追われ本を読むこともできず、病気に関してまだ知識が
ない状態です。 そこで皆さんにお聞きしたいことがあり投稿させていただきました。
先日娘さんとお風呂に入ったところ小学２年生の割には体の発育がすごく、胸や毛などの発育
が異常に進んでいるような気がしたそうです。
この病気は ホルモンの異常もあらわれてくるのでしょうか？
このような症状を出られている方はいらっしゃいますでしょうか？
今は血液検査を受けたらしく、次の診察のときにホルモンの検査をされるそうですが
不安でいっぱいになっている友人にしっかりと受け止められるよう
調べて話してあげたいと思っています。
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きょへちちさんへ 投稿者：ぽん 投稿日：2008年 6月18日(水)19時33分55秒
初めまして唐突なんですが骨髄移植はドナーから？兄弟から？どのくらい入院したん
ですか？いきなりですみません
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大波小波さんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2008年 6月18日(水)08時48分56秒
MDSのRAEB2で昨年骨髄移植をし、現在自宅療養中のものです。
ご主人が釣りが趣味ということで、感染を心配されているようですが、生活の範囲がどこ
まで許されるかは先生と相談されるのが一番良いと思います。
私も色々先生に聞いていますが、はっきりとした学説が無いようなので、先生によって
考え方が違うかもしれません。
他にも、色々と分からない事があったときには気軽に先生に尋ねるといいですよ。
コミュニケーションによって信頼関係が築けます。
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ゆっきんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 6月17日(火)23時29分53秒
もしかして誤解を与えてしまっていたらすみません。ゆっきんさんのご主人は
WBCが１６００くらいだと聞いたので、好中球３５％なら1600×0.35＝560ですね。
実際残念ですが正常にはまだかなり距離があります。正常値はWBCは
4000-8000くらいですね、そのうち好中球は40-60％くらいですから、好中球の、
％ではなくて数では2000-3000くらいが正常値なんです。
ただ、500以上は基準では中等症です。（重症ではなくて中等症の下側ですね。）
実はWBCとこの好中球の比率の両方が低くて困っている人がAAでは多いようです。
うちの子の場合も中等症でしたが白血球では主に好中球ばかり減っていました。
なので最初は、もっと比率が低いのではないか、だから熱が引かないことと関係
あるのかなと思っていたので、それよりはまだほっと一息だったわけです。
とりあえず、1000を超えると軽症になり好中球についてはあまり困らなくなるので、
まずはそこをめざしてがんばりましょう。
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SHINKUNさんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 6月17日(火)22時41分10秒
ありがとうございます。好中球の見方わかりました。 いつもわかりやすく説明して
くださり感謝しております。好中球だけでも正常値に近いとわかり少しホッ”としました。
主治医を信頼して現代医学を信じて主人を支えていきたいと思います。SHINKUNさんも
くれぐれもお身体を大切にされてください。これからもよろしくお願いいたします。
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助言おねがいします 投稿者：ほかほか 投稿日：2008年 6月17日(火)22時11分58秒
70歳過ぎの父がこの2ヶ月前に骨髄異型性症候群ということで入院をしました。それまで
は息切れと動悸、足のむくみくらいだったのですが、その後ものすごい速さで肺炎、体の
炎症などを繰り返しています。血液が希少な型らしく輸血もままなりませんので、抗がん剤
を投与するにもできません。副作用がどのように起こるのか分からないかららしいのですが、
抗がん剤でも副作用が少なく効果が期待できるようなものもあるのでしょうか？やはり年齢的
には骨髄移植は難しいのでしょうか？代替療法など効果があるものがあるのでしょうか？
どなたか少しでも情報をお持ちでしたら、お聞かせください。宜しくお願いします。
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お願いします 投稿者：みち 投稿日：2008年 6月17日(火)16時09分46秒
すいません、教えてください。
今日、彼女が再生不良性貧血との診断結果がでました。
彼女はよく仕事中に倒れて病院に運ばれることが多々あり、精密検査の結果
この病気だと言われました。
彼女が重度か軽度なのかわかりません。
この病気は完治することはあるのでしょうか？
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ゆっきんさんへ、好中球の見方 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 6月16日(月)20時39分51秒
6/7の書込みで好中球の数値の見方だけレスしようと思って忘れてしまって
いました。すみません。
そのような検査項目の表示の場合は、おそらく、桿状核球、分葉核球、
という項目があると思います。（「桿状」の読み方は「かんじょう」）
（英文字で出ているものではStab.とSeg.。）
好中球はこの２つを足したものです。単位は％で出ていますので、
100%はWBC（白血球）の値ですから、白血球数と掛け算します。
（顕微鏡で見ると違う形に見えるようですが両方とも好中球だそうです。）
好中球は上記でわかりますが、ちょっと別の見方をしてみます。
前回のゆっきんさんの書込みの場合は逆算してみますと、リンパ球、単球、
好塩基球、好酸球、と足した値で100%になるのではないかと思いますので、
そうならば引き算して残りの３５％が好中球でしょう。上記の２つを
足したら３５％になりますか。もし当たっていれば、WBCは少なかったの
ですが好中球はそのうちまだ３５％あるので掛け算して500程度はありそう
です。私の最初の推測よりは好中球はまだ多いようでちょっと一息という
ところでした。
ちなみに、桿状核球(Stab)のほうは健康な人でも数％が普通で、
分葉核球(Seg)のほうは健康な人は35-50%くらいあります。AAの人はこの
分葉核球が大きく減っていると思います。なぜだかはわかりませんが、
特に重症（最重症）の方はここの分葉核球（Seg.）が大きく減っている
ことが多いみたいです。
リンパ球は正常値より％では多いのですが、好中球が重点的に減った
ために、相対的にリンパ球の％が増えて見えているだけで、実の数値は
正常値と大差ないか少なめだと思います。
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お返事ありがとうございます。 投稿者：りんちゃん
投稿日：2008年 6月16日(月)01時36分33秒
ｗｏlｆｙさんありがとうございます。私もこの病気について何も分からない状況で、
お返事頂いて本当に嬉しかったです。娘は白血球の数値は普通なんですが、好中球の数が
５００くらいに下がりだしてきました。血小板、赤血球は生まれた時から、自力では
ほとんど上がらず、輸血しています。骨髄検査でも血小板と赤血球の元になる細胞？が
ほとんど認められませんでした。血小板が低いため、採血、点滴をするだけで、腕中あざ
だらけになってしまいます。まだ幼すぎる娘がそんな姿に毎回なる姿をみていると涙が
とまりません。やっぱりそれは仕方のないことなのでしょうか？ｗｏｌｆｙさんの娘さん
も採血の際にはあざだらけになりましたか？転院する前の病院では採血の時にあざだらけ
になることはありませんでした。娘さんは骨髄移植さらたんですね。副作用などはないので
しょうか？移植成功率が９０％と言う言葉を聞いて希望がもてました。主治医もあまり
例のない状況らしく、移植についてなどは詳しく話せてません。沢山質問してすみません。
娘さんもｗｏｌｆｙさん自身もこのこの病気と闘ってきたんですね。私も娘の為に最善を
尽くして乗り越えていきたいです。今後とも宜しくお願いします。
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ｗｏｌｆｙさんへ 投稿者：わかば 投稿日：2008年 6月15日(日)23時32分33秒
そうなんですか？それを聞いて少し安心しました。まだまだ、この病気については無知
なので、この掲示板を拝見させていただき少しずつ病気のことが分かってきましたし、
普段の生活で何を気をつけてどうしたらよいのかということも参考にさせていただき、
大変助かっております。
また、このように返事を下さる方がいて大変気持ちが落ち着きます。
ありがとうございます。今後ともwolfyさんをはじめ皆様どうぞ宜しくお願い致します。
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(無題) 投稿者：大波小波 投稿日：2008年 6月15日(日)16時36分0秒
初めまして。主人が昨年の９月にＭＤＳと診断され、半年の入院生活を送り、その間、
白血病細胞が現れ５日間の抗ガン剤治療が開始されました。その後、１ヶ月位で数値も
安定してきたの、今年の３月に退院となりました。退院後も週１回の外来受診、最初は
数値も落ち着いていましたが徐々に下がり始め、６月に入り血液検査から悪い細胞が
増えたので即、入院となり抗ガン剤治療が始まりました。今はＣＲＰが高く、朝に熱が
出て、昼からは下がるの繰り返しです。信頼させていただける先生に診ていただいて
いるのですが、この病気はやはり最終的には、移植をしないと完治しないのでしょうか？
主人は海と釣りをこよなく愛する人で、これから夏になり、海にも釣りにも行きたい
みたいなんですが、ＷＢＣも低く免疫抑制剤も飲んでいる為、感染しやすいので、もう
行けないのかなと考えたりしています。どこまで日常生活に気をつけていくのか（気を
つけるにこしたことはないのですが）。神経質になりすぎてしまう私がいてます。
みなさんのメールを拝見させていただき勇気もわきます。これからもよろしくお願いします。
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(無題) 投稿者：wolfy 投稿日：2008年 6月14日(土)15時08分56秒
久しぶりの書き込みです。
4歳の娘が昨夏ＡＡの再重症と診断され、4月にバンクから移植を受けました。
現在ＧＶＨＤからの快復段階です。
私自身、5歳の時に発病、(当時はＡＴＧもなかったので）ホルモン療法と輸血で数年かけて
治療し、子どもも産めました。
→わかばさんへ
血小板1万2千なら、歯茎出血や鼻血は十分ありえます。
これらは出血の量や止血の程度によっては、そんなに心配しなくても大丈夫ですよ。
ただ脳内出血は怖いので、頭を打たないように。
りんちゃんさん
→この病気の０－９才の骨髄移植成功率は９０％以上だそうです。
うちの娘は3歳で発病し、移植にいたるまで40回以上輸血をしましたが、無事に移植できま
した。あくまで参考まで、ですが。。。
移植しなくても、子どもは成長過程で治っていくこともあるそうです。私自身がそうでした。
今の医学はすごいです。いい医者に出会えますように。
とったさん
→生活で気をつける点は、白血球減少時の感染症。うがいや手洗い、マスクはばかにできません。
そして血小板減少時、1～２万をきるような時は、とにかく頭をうたないように。のぼせたり、
激怒したりしないように。手足の紫斑やあざはある程度しかたないですが。。。
この病気は、治る病気です。
強気でいってください！
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徳島県18歳男性さん 投稿者：とった 投稿日：2008年 6月13日(金)11時28分40秒
書き込みありがとうございます。
治るんですね、、、
すこしほっとしました。
本人を説得して入院させます。
生活で気をつける点はありますか？
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こんにちは 投稿者：徳島県18歳男性 投稿日：2008年 6月12日(木)13時53分21秒
今日病院に定期健診にいってきました。
白血球3900
ヘモグロビン14.1
血小板14.6でした。
入院してたころは白血球1800、ヘモグロビン5.3、血小板0.6でした。
とったんさん、再生不良性貧血は治る病気です。
僕も最初はもうだめだと思ったけど今は元気にバスケしてますよ。
もちろんまだ薬（免疫抑制剤シクロスポリン）はのんでいます。
彼女さんは今不安でいっぱいだと思いますが必ずよくなるので入院して、彼氏さんが
しっかり支えてあげてください。
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どうしたらいいのでしょう？ 投稿者：とったん 投稿日：2008年 6月12日(木)11時40分55秒
自分の付き合ってた彼女が再生不良貧血と診断されました。
本人は入院しないといっています。
それわ先がないと自分でさっとってなのかもしれません。
再生不良貧血は治る病気なのでしょうか？
すごい心配です．．．
なんていってあげればいいのかもわからず不安だけが先にたちます。
みなさんの意見をおねがいします。
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あおとママ さんへ 投稿者：18歳男性 投稿日：2008年 6月11日(水)15時36分59秒
5年間再発しなければ、完治と言われています。
ご出産おめでとうございます。
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初めまして 投稿者：徳島県 １８歳男性 投稿日：2008年 6月11日(水)15時31分5秒
初めまして。僕は昨年の１１月に突発性再生不良性貧血と診断され、入院することに
なりました。いままで、大きな病気をしたことのなかった僕は、とてもショックでした。
入院するまで毎日のようにバスケをしていました。もうバスケはできないのかなと諦めて
いました。ですが今の日本の医学はすごく進歩しています。僕は双子で二卵性で骨髄は
一致しませんでした。骨髄移植ができなかった僕は、ＡＴＧ治療をすることになり、
５日間点滴を投与しました。その後、毎日ネオーラルを飲んでいます。3ヶ月間入院し
退院しました。
今は退院して、3ヶ月経ちます。今は前と同じように、バスケをしています。もう一度
バスケをできるようにまで回復しました。このメッセージをみて今同じ病気と戦っている
方に少しでも勇気になれれば幸いです。再生不良性貧血は治る病気です。今は辛い思いや、
不安になったりすると思いますが、絶対に諦めないでください。
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お返事ありがとうございます 投稿者：まことこ 投稿日：2008年 6月10日(火)09時06分38秒
ayumi.nさんアドバイスありがとうございます。そうですよね、あせっても仕方ないです
よね。職場復帰、上司とも相談しながら徐々に体を慣らして行きたいと思います。
話は変わりますが、皆さん薬疹出たことありますか？先月の末から、点状出血が体中にでき
たと思っていたのですが、点々が、だんだんと大きくなっていき色味も少し変わったと思ったら、
猛烈なかゆみ・・・主治医も特に薬を変えたわけではないのに急に出たので、なぜ湿疹が
（それも全身に）出たのかはわからないとの事。とりあえずネオーラル以外の薬は中止して、
皮膚科でステロイドの塗り薬をもらい様子を見ていますが、先週の金曜日あたりからかゆみが
ひどくなり夜も眠れない状態です。血液検査の結果も特に湿疹が出るようなものは無く、
わからないとの事。少しずつましにはなっているのでまだいいのですが、このままかゆみが
引かなかったらどうしようと思っています。
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ありがとうございます＾＾ 投稿者：あおとママ 投稿日：2008年 6月 9日(月)00時38分20秒
hisapさん、書き込みありがとうございました＾＾そうですよね～、この病気になって子供
なんて絶対無理だろうとおもっていましたけど、無事に産むことができて本当によかったと
おもっています＾＾新しい命が産まれるってすばらしいことですよね！私もこういう人が
増えることを祈っていますよ＾＾
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初めまして 投稿者：りんちゃん 投稿日：2008年 6月 8日(日)23時53分50秒
生後３ヶ月の娘が再生不良性貧血と診断されました。出産時にトラブルもあり、生まれて
直ぐ違う病院に搬送され最近まで入院してました。出産時から極度の貧血と血小板の減少が
みられ、輸血の繰り返しです。まだ生後３ヶ月でこのような病気になり、先生もあまり例が
ないことなので、頭をかかえております。幼い娘が泣くだけで、顔面に皮下出血していまっ
たり、採血で腕中あざだらけになっているのをみていて、代わってあげられるのなら代わり
たい気持ちとこの先どうなっていくのか不安で仕方ありません。１歳未満での発症した例など
はあるのでしょうか？こんなに小さくても治療された方はいますのでしょうか？
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まことこさんへ 投稿者：ayumi.n 投稿日：2008年 6月 8日(日)00時14分33秒
はじめまして。私も昨年5月に発病。重症だった為即入院ATG治療を受けました。その後
の経過がよく、4ヶ月目には職場復帰しました。その際、主治医に相談したところ、室内
軽作業、数時間からのスタートを勧められました。免疫を抑制している上、血液の数値も
十分ではないのですから、やはり無理は出来ません。長い目で見て、どうぞ無理をなさら
ない様に。そして不安であれば、主治医に相談してみては？職場への診断書も書いてくれる
はずですよ。
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SHINKUNさんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年 6月 7日(土)23時40分58秒
ありがとうございます。とてもよくわかりました。移植は、視野にはいっているよう
なニュアンスでした。しかし、年齢的な事と兄弟間で、一致しなかった為とで、すぐに移植
とは、いかないような感じかなと受け取れました。ネオーラルは、血中濃度が高いとの事で、
当初２００ｍｇ/日からスタートしたのですが退院する頃（３月中旬）に５０ｍｇ/日でした。
５月２日より７０ｍｇ/日 ５月１６日より１００ｍｇに増量です。ネオーラルは、血中濃度
で増減してるようです。好中球がよくわからないのですがリンパ球６１ 単球３ 好塩基球０
好酸球１ ５月２３日採取分です。 主治医もSHINKUNさんがおっしゃるようにネオーラル
が少ないのも少し関係してるかもですねとの事でした。SHINKUNさんの書き込みをいただき
納得です。血液が悪いせいかやはり熱が繰り返します。５月末にも３８℃代の熱が２日位でて
しまい輸血したら落ち着きました。なかなか一筋縄では、いきませんね。へこむ事ばかりですが
ここの掲示板で随分と救われます。 SHINKUNさんお忙しいのに何から何まで本当にありがとう
ございました。くれぐれもお身体大事になされてください。
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歯茎からの出血 投稿者：わかば 投稿日：2008年 6月 7日(土)11時41分4秒
以前、母のことではお世話になりました。再生不良貧血の重症と診断されて１ヶ月入院、
今はネオーラルを服用して通院治療しております。
退院時、血小板が４千しかなかったのが、徐々に数値が上がり先週月曜日の検査では１万２千
になっており少しながらも安心しております。ですが、未だに歯茎から血がにじみ出ている
らしいのです。以前血小板が少なかったときは、鼻血が出ていたのですがそれは止まった
みたいです。血小板が１万２千あっても歯茎から血がにじみ出ることはあるのでしょうか？
主治医はそれくらいは大丈夫だということを言っているようですが・・・再生不良性貧血とは
違う歯茎の病気なのかなと考えたりもしておりますが・・・このような症状はやはりあっても
普通なのでしょうか？
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あおとママさんへ 投稿者：hisap 投稿日：2008年 6月 6日(金)18時54分8秒
お子さんも無事ご出産とのこと、本当におめでとうございます。よかったじゃないです
かぁ。私はMDSなので、子供を望むのは至難の業なのでうらやましいです。でもこのような
お話はすっごくうれしいお話です。
私はまだMDSがわかって半年のビギナーなので、あまり専門的なことはわからないのですが、
心配なら病院にかかってみたらいかがですか？先生が判断してくれると思いますよ。血液内科
はあんまり混んでいませんから子供連れでもなんとかなりますよ。私もはじめは4歳の娘を
連れて行きました。でも後で知ったのですが、子供は雑菌をたくさん持っているので診察室
には入れないほうがいいみたいでしたけどね。うちの娘は幼稚園に行っているのでその後は
一人で受診できてますが、もし気になるならそのときだけ、保育園に一時保育をお願いする
とか方法はいくらでもありますし。
実は私のMDSが発見できたのは子供のおかげなのです。妊娠時の血液検査でわかったのです。
その子は残念ながらうまく育ってくれずに結局流産になりましたが、ありがたいことだと
思っています。病名は違いますが、同じ血液の病気にかかられた方が、そうやって新しい命
を授かって生み育てていくという事実は私にはとても心温まる嬉しいことなのです。ぜひ後顧
の憂いを無くして、もう一人二人がんばってください(っていうのは言い過ぎですかね。）
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質問です 投稿者：あおとママ 投稿日：2008年 6月 4日(水)12時06分57秒
初めて書き込みします。１０年ほど前に再生不良性貧血と診断されATG治療をうけたので
すが、その後順調に数値は回復し、最初血小板１万くらいだったのが、いまでは１５万ほど
まで回復し普通に生活しています。おととしの１１月には何事もなく子供も無事に出産する
とこができました＾＾子供もいるとこもあってなかなか病院にいく時間がもてず、今は病院
には通っていません＾＾；で、質問なのですが治療をうけて１０年たって再発とか何もなけ
ればもう大丈夫と聞いたのですが、本当なのでしょうか？？病院はやはりまた通院しておい
たほうがいいのでしょうか・・・？
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はじめまして 投稿者：まことこ 投稿日：2008年 6月 3日(火)12時19分41秒
昨年の健康診断（職場の）の結果が悪かったため、近くの病院を受診したところ再生
不良性貧血と診断されました。（最終結果が出たのは１２月のはじめです）中等度で月に
一度の通院での経過観察。今年に入り徐々に数値が下がり始め４月９日に入院（予定して
いた入院です）入院時はやや重症。ATG+CｙA療法を受けました。副作用などがあったもの
の順調に快復したため一ヶ月もしないうちに退院させてもらえました。現在は週に一度の
通院で、必要に応じて輸血。服薬はネオーラルとバクタ錠・ジフルンカプセルを飲んで
います。私の場合薬の影響を受けやすいのか、副作用は一通り必ず出ています。先週末に
体中に点状出血し水玉模様になっています。（先週の通院時血小板は１万１千あったので
すが）皆さんの話を拝見していた思ったのですが、この病気とはかなり長く付き合っていか
なくてはいかないように感じました。ただ不安なことが一つあります。来月から職場に
復帰しなくてはいけません。しかしストレスの多い仕事のためまた悪くなるのではと心配
しています。また、通勤のすごく不便なところで今まではバイクでの通勤をしていましたが、
家族にリスクが高すぎると反対されています（仕事でもバイクに乗らなくてはいけません）
入院前と数値的にはたぶん変わらないと思うのですが・・・。確かに私自身も仕事に復帰
することに不安はあります（本当はあまり気乗しないのですが、働かないわけにもいかない
ので）職場の上司はいつから復帰できるのか早く知りたいようで・・・・。最近では毎日
憂鬱な気分ですごしています。まだまだ、病気に対しても初心者のため、どうしていいか
わからないことだらけです。何かよいアドバイスなどありましたらよろしくお願いいたします。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：元気 投稿日：2008年 6月 2日(月)07時52分22秒
サイモグロブリンの情報ありがとうございます。
私の場合、サイモグロブリンの話が進んでいましたので、朗報です。
(まだ時期が微妙な感じですが。)
また何か情報がございましたら、お知らせください。
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ゆっきんさんへ、続き 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年 6月 2日(月)01時11分34秒
なかなかお答え難しそうですね。特にこれといった話しはなく、ATGとして
どちらも同じ目的で作られていますし、ヤマ勘でいえば、リンフォグロブリン
（ウマのATGの薬の名前）とサイモグロブリンでは同程度というかどちらが
いいともいえない程度というところではないかと思っています。
１回目にウマを使うと２回目はウサギがいいかな、というのは、効果ではなく
副作用の点です。
そう言う意味ではたくさんの例を見ている専門医の印象とか感とかいうものが
多分最先端として正しいのだと思います。
むしろゆっきんさんのご主人の場合は、先日のメールのデータですと、好中球は
数値がなかったですがそれをある程度推測すると、全体としてかなり重い状況の
ように見えます。再ATGはやって効けばそれがいいのですが、並行して移植も
検討したほうがいいような状況かと思えます。
移植をする場合、その前に「前処置」に１つとして、再度ATGを使うのでは
ないでしょうか。その辺も先生に聞いてみてください、多分使うと思います。
３回目があるかもという点を考えると、急ぐのなら今回は同じウマを使うという
先生の考え方も一理あると思います。どちらがいいのか結局わからないのですが。
あと、ネオーラルが少ないようですが、副作用か何かが出たのでしょうか。
ATGはATGが単独で効く場合もありますが、ATG＋ネオーラルで有効率が上がるので、
今の主流はATG＋ネオーラルで効かせる、その場合のネオーラルは最初は300mg／日
とかそれくらいの量だと思うのですが。（数値を入れると誤解を与える可能性も
ありますがあえて入れると、ざっくり言ってATG単独で４割前後、ネオーラル単独
で４割前後のところ、ATG＋ネオーラルで６-７割の有効率、ちょっと話しが
簡単に書きすぎているので誤解しないようにお願いしますね。）
でも副作用が出たり元々腎臓に弱いところがある場合などは減らすと思います。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：野薊 投稿日：2008年 6月 1日(日)00時21分27秒
私の母はＡＡの最重症なのですが、ウマＡＴＧからそろそろ1年というのに思わしい
改善がみられず、最近になって主治医がウサギＡＴＧを検討し始めました。治療開始の
タイミングで悩んでいた私たち母娘にとって、ＳＨＩＮＫＵＮさんのサイモグロブリン
承認の情報は本当に有り難いものでした。ぜひ感謝の気持をお伝えしたく投稿させて
いただきました。ありがとうございました。
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