再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０８
（２００８年１１月１日～２００８年１１月３０日の掲示板）
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AURORAさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年11月30日(日)20時01分9秒
いいえ、全然気になっていませんのでご心配なく。
レスのほうもありがとうございます。
以前も書きましたが、何でもいいから教えてください、という書込みは、
逆にレスがしづらいものです（過去ログ、2007年 8月 3日(金)22時09分41秒、参照）。
病気になって比較的浅い人は不安が先にたって時間が必要な状況もありますので、
私としてはレスできないなと思ったものは静観させていただいています。
書込みされた方には、多少なりとも期待があったかもしれませんが、過去ログや
他のWeb Siteなど、この際いろいろと見ていただきたいと思います、ということで。
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はーちゃんさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年11月30日(日)19時55分58秒
ガチフロは抗菌剤です。先生の診断は何でしょうか？眼底出血なのでしょうか？
赤くなるのでも、出血ではなく細菌感染、炎症で充血しているのなら
抗生剤や抗菌剤はよく使うと思います。ネオーラル等の免疫抑制剤を使っていると
細菌感染は注意だし、好中球が低いときや低い人ではなおさら注意必要です。
これならば抗菌剤を使うと思います。
一方で、出血で、他に思い当たる理由がなければ、ＡＡですから、先にレスを
いただいた方々のように血小板（不足）を疑うのが自然です。ＡＡの治療で行って
いる病院ですから、ここを疑わないはずはありません。
病気は何で、症状はどんななのか、よく先生に聞いてみてください。通常は
抗菌剤が効く内容なら数日でまずは良くなると思います（完璧に治らないまでも）。
ここは顔の見えない掲示板なので、症状を良く見ている先生にまずいろいろ
聞いてみてください。場合によったら一時入院とか眼科でよく見てとかがいいのかも。
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SHINKUNさん、すみません 投稿者：AURORA 投稿日：2008年11月30日(日)03時37分29秒
SHINKUNさん、呼び捨てにしてしまった書き込みをしてしまいました。
「私はSHINKUNではありませんが」申し訳ありません。修正ができなく
なりましたので、ご勘弁を!!!!!!!!
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第三者として、くーさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2008年11月30日(日)03時29分9秒
書き込みを拝見しました。私はSHINKUNではありませんが、ひとことだけ
意見を記載します。
以前の書き込みの中で確か、重症かどうかわからないという記載があったかと
思います。私はこのとき少々首をかしげてしまいました。病名の診断が下った
とき、当然のごとく状態(重症)の説明と、治療法について先生から説明をうけた
はずなのにと。ATGでは、40度近い高熱が出る場合もあります。筋肉萎縮も起こると
思います。非常に体力が必要となります。ですから、ATGの選択はできないということで
現在の治療方法をとられているのだということも。
くーさんを見ていると、つらさから、現実から逃避されているのかな～と思います。
私も重症患者です。つらいことはいっぱいありますが、決して現実からは逃避しません
現実として、いつなくなっても不思議はありません。友人たちにはあと半年だとか
言っていますが、どうやらまだいけそうです。今の望みは、レッドクリフのPART2を
ぜひ見たいものだとおもっています。マイペースで私は生きます。
くーさんへ。。現実をしっかりと受け止め、先生とかんじゃさんとご家族と良く
そうだんをされ、いかに現実を直視して患者さんにとって有意義な生活をしていくか
決められるべきことで、第三者がどうこう言う問題ではないと思います。
あなたは、つらいかもしれませんが、毅然とした態度で決断し、強い意思を持って
対応されることが一番良いことなのではと思います。
お健やかに生活を続けられますよう、お祈りいたします。
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はーちゃんさんへ 投稿者：ゆっきん 投稿日：2008年11月29日(土)21時09分56秒
夫が再生不良性貧血になって１年が過ぎました。私は、病気に関して専門的なことは、
わからないのですが、夫もよく眼底出血を繰りかえしてました。血小板が低い（１・０
以下）のため、常に出血しやすい状態にあるようです。主治医からは、血圧に、関係が
あるような事は、いわれた事ないですよ。血圧は、正常値のようです。
それで眼科にかかりましたが、特に治療も点眼薬もありませんでした。
出血してるところが自然に散るのを待つだけでした。
完全に散ってしまうまで、３か月くらいかかりました。
当然、出血してるので視野が狭くなりほとんど、見えてなかったようで（片目だけ）車
の運転、階段の段差には、注意してました。
忘れたころに、治ってましたが、また、新たな出血が、ありました。ある程度、血小板
があれば、落ち着いてくるのでは、ないでしょうか？あくまでも、夫の場合なので参考
になるかわかりませんが、でも視力が落ちると不安にもなるし、不自由にもなるので、
心配しました。今、現在、血小板０・７しかありませんが、眼底出血は、ないです。
いろいろご心配なことが、おありでしょうが、私もこの掲示板に随分と助けていただき
ました。少しでも参考になればと、書き込みました。
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はーちゃんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2008年11月29日(土)21時08分41秒
私は、眼底出血で、血液検査が始まり、再生不良性貧血がわかりました。胸に針も
刺されました。
出血した目は、視力はあるのですか。私は、０近くになりました。7年ほどなりました。
少しずつ改善されてきました。
入院中は、血液検査を、頻繁に行い、輸血で、眼底出血は、食い止められました。
最初に眼底出血を発見した、医師は、アドナとシナールを処方してくれました。効いた
のかは、解りません。
ＡＴＧ治療中も県立病院でも、飲んでました。パソコンデスクに、当時の薬のリストが
貼ってました（今も）。この掲示板で、治療中も眼底出血の発生があることを知りまして、
主治医にたずねましたところ、血小板輸血で、対応してくれました。
私の場合、眼底出血したほうの目は、少し、直線がゆがんで見えます。
0.6位です。出血が、中心部を外れた、目は、1.0位見えます。
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教えて下さい 投稿者：はーちゃん 投稿日：2008年11月29日(土)10時52分18秒
再生不良性貧血と診断され免疫抑制治療を行っています。ある晩寝ている時に「ブチッ」
という音がして見て見ると右目が真っ赤になっていました。眼底出血と呼ばれるものだと
思います。病院の先生に診ていただいて「ガチフロ」という点眼液を処方していただきま
したが一向に良くなりません。ネオーラルを毎日飲んでいるので血圧が普段より高くなって
いるのが関係しているのでしょうか？もし何か情報をお持ちの方がいらっしゃったら教えて
下さい。よろしくお願いします。
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どなたか教えて下さい 投稿者：くーさん 投稿日：2008年11月28日(金)19時50分5秒
2002.11.2 Kyupieさんの85才のお祖母さんのその後の経過を知りたいです。高齢のAAの
方の経過と心の在り方など、どんなことでも教えて下さい。
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SHINKUNさん 投稿者：くーさん 投稿日：2008年11月28日(金)19時44分33秒
この前は詳しく、わかりやすく教えて頂きありがとうございました。薬の効き目のない
老祖父にはつらい日々が続きます。（５ヶ月目）11月の輸血は赤血球3回血小板4回、G-CSF
注射は4回でした。好中球が1000以上あったが859と下がり気味です。ネオーラル100mgと
プリモボラン3錠/日飲んでいます。このまま輸血がどの位続けられるのか、とても心配です。
輸血ができなくなるとどんなふうな苦しい状況になるのかと思うといたたまれません。
どんな準備が必要なのでしょうか？血液専門医がいるところへ行かずにこのまま地元で通院
を続けるほうが良いでしょうか？（祖母と生活しています）後悔がのこらないようにしたい
です。
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ひでちゃんさんのご指摘 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2008年11月27日(木)06時39分53秒
博田＠管理人です。
ひでちゃんさんのご指摘は「投稿者による投稿の削除・編集」を可能に
していたためですが、本機能は無効にしましたの、病院や公共のパソコン
で投稿した場合でも、他人が変更することはできません。
今後は、「投稿者による投稿の削除・編集」することもはできなくなり
ますので、ご理解ください。
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ちょっと注意必要 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2008年11月27日(木)00時04分30秒
この掲示板、自分の固有するパソコン以外から、投稿するのは危険と思います。
投稿と同じパソコンであると、投稿内容を、変更できるようです。
パスワードは、不要のようです。病院や公共のパソコンで投稿した場合、
簡単に投稿内容が、変更できそうです。
自宅のパソコンでも、違うパソコンでは、変更は出来ません。
私が、間違いである場合は、管理人さん、削除下さい。
または、連絡いただければ、削除いたします。
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ありがとうございます 投稿者：ゆーき 投稿日：2008年11月26日(水)03時21分47秒
たくさんの助言ありがとうございます。
病気やらをPCで調べていくうちに、自分はそういう病気なんだと再認識させられました。
兄弟間にHLA型があった事はとてもラッキーなことなのですね。
まだまだ不安だらけでいっぱいですが、頑張ります。
自分自身の病気すらあまり把握していなかったので。
ただの貧血だと思っていました。
貧血と変わりないのに何故手術が必要なのかわからないでもいました。
こんな恐ろしい病魔だとは思ってもいませんでした。
生きるために頑張りたいと思います。
ありがとうございました。
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ゆーきさま 投稿者：ケイチ 投稿日：2008年11月25日(火)00時05分33秒
いつもこの掲示板を拝見して励ましてもらっています。
私の子供（小学生）の場合は、発症した弟（最重症）と兄の型が一致したため、いろいろ
悩みましたが移植しました。
１年前のことです。
最初は先生の説明がよくわからず、メモ書きを整理して自分なりに理解に努めました。
かなりの質問を先生にしました。
あかい鯉さんのおっしゃるようにどんどん質問してくださいね。
前処置は１週間でした。概ねこれくらいだと思います。
髪は抜けましたがまた生えてきます。心配なさらないで。
いまは運動会で元気に駆け回るところまで回復しています。
はやく良くなることを願っています。
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ゆーきさんへ 投稿者：あかい鯉 投稿日：2008年11月23日(日)23時07分42秒
再度失礼します。
髪の毛のことを気にされていますね。その気持ちわかります。
極端な話ですが、移植に待ったをかけて仕事ができなくなるほど悪化するのと
髪は抜けても根治を目指して移植をするのとどちらがよいでしょう？
兄弟間でHLAが一致して移植ができるのは、とてもラッキーなことだと思います。
前処置が長いか短いか？は、とにかく主治医にご確認ください。
人それぞれ、としか言いようがありませんので。
もう移植の日程が決まっておられるのでしょうか？
“いまいちな説明”程度で受けるような安易な治療ではありませんので
疑問は箇条書きにするなどして、主治医に質問してください。（しつこいようですが）
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ありがとうございます。 投稿者：Joker 投稿日：2008年11月23日(日)20時02分56秒
ＳＨＩＮＫＵＮさん、ＫＡＺＵさん、ｓｈｉｎｏさん、せいさん、
みなさんアドバイスを頂きありがとうございます。
いつ何時、周りの見ず知らずの方に助けていただくかもしれませんし、
まず自分で対応（対処）できる範囲内のことをやっていくのがよいですね。
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みなさんありがとうございます。 投稿者：ゆーき
投稿日：2008年11月23日(日)19時38分25秒
気がついたときには重度で、兄弟がいたために即型を調べられました。
一致したので、した方が良いと言われたのですが説明がいまいち・・・でした。
前処置1週間というのは長いのですか？
髪の毛抜けるのは仕事上ちょっと困りました。
放射線よりも抗がん剤で抜けてしまうのですよね？
場合によっては待ったをかけたいです。
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ゆ‐きさんへ 投稿者：こもも 投稿日：2008年11月23日(日)11時30分30秒
少し悩んでおられるという事だったので、まだ選択の余地はあるのだと勝手に解釈して
いましたが、もう決めたのですね…。私は発症した時も劇症型だったので即入院で、何の
知識もないまま先生の言うがままにATGを行いました。軽く済む人もいれば私のように
合併症を起こし重い状態になる人もいます。この時は精神的にも体力的にも移植を乗り
越える自信も勇気もなかったので踏切りませんでした。退院する前から病気の事や移植
の事について一生懸命勉強しました。退院してからは各地の講演会に足を運びこの病気
の名医と言われる先生にも話しを聞いてもらい、患者さんの生の声も聞きました。症状
も本当に人それぞれなので、先生でも「こうです」という断定はできないのです。移植
に踏み切るには、子供と大人ではまた違うし、年齢や発症してからの年数、輸血回数、
前処置の放射線の照射量も病院や先生によっても違います、ATGの投与でも先生のさじ
加減ひとつ…と教わりました。そして知識をつけて主治医とも相談してきました。症例
も少ないので、先生は一般的な事で話しをするので先生にもわからない事もあります。
だらだらと書いてしまいましたが、自分が後悔しない為にも、何かあった時は「こう
したい、こういうふうにして欲しい」と言えるくらいの知識を持って治療に挑んで欲しい
と思います。頑張って下さいねo(^-^)o
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ゆーきさんへ 投稿者：ちゃー 投稿日：2008年11月22日(土)23時35分52秒
うちの子の場合はカテーテルを入れるとき全身麻酔でした、胸は開きませんが、方法
は２種類あるといわれましたので、病院によって違うのかもしれません。あかい鯉さん
もおっしゃっているように主治医の先生にお聞きになってください。文面から見ると
これから受けられる治療のことに関してあまりわかっていないように感じました。
（失礼な言い方でごめんなさい。）
髪の毛はうちの子もきれいに抜けました。前処置から半月ぐらいから抜け始めました。
あかい鯉さんはきれいに刈ったほうが・・とおっしゃっていましたが、うちの子は５
センチぐらいの長さのままにしました。というのも同室で抗がん剤治療をされていた
子が坊主にしたら、抜けた後の髪がささって、チクチクするのと、服や帽子などに
付いたのがなかなかとれにくいといっておられたからです。（感染症の原因になると
いうのは知りませんでしたので。）移植後５ヶ月もすれば新しい髪がはえてきます。
うちの子は少しカールのかかったくせ毛になってはえてきました。今からだと寒い
季節になるので帽子をかぶっていても蒸れることもないのでまだ楽だと思います。
生えてきだすと早いですよ、日に日に濃くなって・・・。
うちの子もそうですが、なによりドナーさんがいてくれることに感謝して、病気を
克服することを第一に考えて、移植に臨んでください。
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ゆーきさんへ 投稿者：あかい鯉 投稿日：2008年11月21日(金)22時30分53秒
横入りすいません、ちょっと気になったもので。
文章から察するにゆーきさんは骨髄移植のために入院されるのですよね？（勘違いなら
すいません）
点滴のためのカテーテルは鎖骨の近くに“局部麻酔”で入れられます。
髪の毛が抜けるかですが、どのような前処置を行うかで違ってきます。
重要なことなので、入院されたらすぐ確認された方がいいです。
でも前処置が一週間ということですので、間違いなく抜けるでしょう。
私も経験者ですのでお気持ちお察しいたしますが、髪はきれいに刈ってしまう方がよい
です。
髪が長いままだと感染症の原因になってしまうからです。
私はなかなか決断できず前処置が迫ってから慌ててボウズにしました。
でもいざとなると惜しくなかったです。
経験談ならここで答えられることはありますが、ご自身の治療のことですので
疑問に思うことは主治医に聞くこと、これに尽きます。
後で「こんなはずじゃなかったのに」と思わないためにもです。
ちなみに私はAA（長年患い）→MDS移行で移植を受けましたが移植後100日で退院しました。
もともと主治医の見込みは２か月くらいだったんですけどね。
順調にいけばもっと早い退院になると思いますよ。
ご健闘をお祈りします。
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あっ 投稿者：ゆーき 投稿日：2008年11月21日(金)14時13分20秒
カテーテルは針でしたね(^^;)
髪はやっぱり抜け落ちますか？
一応前処置1週間ぐらいで済みそうなのですが・・・
もうすぐ入院です。
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ちゃーさんへ 投稿者：ゆーき 投稿日：2008年11月21日(金)11時52分40秒
ありがとうございます。
文がかなりおかしい書き方ですみませんm( __ __ )m
骨髄移植のときも腕・・・というより肩？みたいな事を聞いていたのですが
胸開くんですか・・・カテーテル使うのですか・・・
やっぱり髪の毛すべて抜けちゃいますよね？
一応女なので・・・気にします。
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元気です 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2008年11月19日(水)20時25分39秒
久しぶりに、こんばんわ。
会費振込み、忘れてました。今日振り込みました。
ＡＴＧから約７年がたち、元気に農業をしてます。
追記します。テスト中
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ゆーきさんへ 投稿者：ちゃー 投稿日：2008年11月19日(水)10時00分21秒
骨髄移植されるのはゆーきさんですよね？移植される側は麻酔はしないと思います。
ドナーの方は骨髄を採取するときに麻酔はしますし、その後の痛みもあると思いますが
・・・。うちの息子もＡＡでドナーさんから骨髄を頂き、３月に移植をしました。８座
一致していたこともあるのか、おかげさまで急性のＧＶＨＤもほとんどなく、移植後
６０日で退院といわれていたのですが、３２日で退院することができました。ただ７月
になって慢性のＧＶＨＤが出てきたため、下痢、発熱、嘔吐が続きステロイドの点滴と
薬を投与してもらい、今は元気に、学校にも行っていますし、クラブ活動もしています。
移植で何が一番しんどかったのかと子供に聞くと、白血球が立ち上がってくるときの
痛みだといいます。（個人差があるのでうちの子の場合ですが･･急性のＧＶＨＤが出る
ともっとしんどいとは思います。）
はたから見ていると、前処置での抗がん剤や放射線による副作用の吐き気や下痢もかなり
しんどかったのでは、と思いますが・・。
骨髄移植は輸血や点滴と同じ方法で体内に入れます、ゆーきさんが心配されているよう
なことはありません、ただ、普通の輸血や点滴は腕や手の甲からでもできますが、骨髄
移植や高カロリーの点滴を入れるためには胸にカテーテルを通さないといけませんので、
その際に全身麻酔を使った簡単な手術が必要になってくると思います。
今息子はＧＶＨＤを抑えるための薬もまだ飲み続けていますし、血液検査も月に１回通
っています。血液の値は移植後正常値になりました。（言い方が悪くてすみません、
移植前は重症でした）
完治というのがどういうことをおっしゃっているのかわかりませんが、私の場合はお薬
を飲まなくていいようになれば・・と思っています。主治医からは移植後１年は薬を
飲んだ方がいいといわれています。もっと詳しい方もいらっしゃると思いましたが、
参考になればと思い書き込みました。急に寒くなりましたので、風邪などひかないよう
気をつけてください。
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AAと言っても… 投稿者：なつこ 投稿日：2008年11月18日(火)20時44分44秒
一言でAAと言っても、症状はさまざまですね。
ゆーきさんのように、骨髄移植に踏み切るのに悩む気持ちも分かります。
こももさんのように、重症であっても自力で数字あ上がる方を知ってしまうとまた悩み
ますね。
我が子は「1ヶ月この状態が続くようなら、兄姉のHLAを調べてもらわなければ」と言わ
れていますが、本人はいたって元気でヘモ６でも飛んだり跳ねたり…。
入院４ヶ月目ATGから３ヶ月を過ぎたところですが、数字の劇的な変化はありません。
が、定期的に外泊もできていますし、人によって症状もさまざまなのですね。
私には、みなさんの苦しみは本当の意味で分からないのかも知れませんが、自分の身体
と上手に付き合っていってほしいと思います。
わかったふうなことを言ってすみません。
http://blog.livedoor.jp/homemaker725/
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はじめまして 投稿者：ゆーき 投稿日：2008年11月18日(火)15時37分31秒
ずっとＡＡと付き合ってきたのですが、骨髄の適合があり、少し悩んでいます。
全身麻酔なわけですし・・・
その後もなんだか怖いです。
薬や輸血で何とか乗り切ってきましたが・・・
骨髄移植を受けるとどのくらいの間入院すればいいですか？
完治になるんでしょうか？
贅沢な悩みとはわかっていますが・・・
不安です。
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近況... 投稿者：こもも 投稿日：2008年11月18日(火)10時48分10秒
久しぶりの投稿です。AA重症を発症して今月で2年になります。当初は移植も検討しま
したが踏み切れず、ATG・ﾈｵ‐ﾗﾙ・頻回の輸血をしてきましたが、1年5ｹ月経った頃より、
それまでは輸血しないとﾍﾓ「5」だったのが、自力で「6～7」をなんとか保てるようになり、
体も慣れてきて輸血をしなくなりました。PLTもまだ3万しかなく血圧が上がると歯茎から
出血する事もあります。生理を止める薬も使わず乗り切ってきました。入院当初から現在
まで、合併症や薬の副作用等辛い思いも沢山して、この掲示板でもお世話になりました。
他の方に比べると低空飛行ですが、家庭の事情もあり短時間から仕事を始める事になり
ました。不安でいっぱいですが無理をしない程度に頑張ってみようと思います。
私のような例もあるという事で…書き込みしてみましたm(..)m
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SHINKUNさん 投稿者：なつこ 投稿日：2008年11月17日(月)20時06分25秒
丁寧なご説明ありがとうございます。
あれから、数日経ちましたが、医師よりお叱りはなかったです。
自分のことなら「終わったことを悔やんでも仕方ない。」と思えたのですが、
息子のことでしたから、めちゃめちゃ気にしておりました。
とても参考になるレスで勉強になりました。
ありがとうございます。
お薬も、用量用法を間違えると本当に危険なんですね。
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なつこさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年11月16日(日)23時40分37秒
まず最初に、
●●● １回忘れたからといって、次の回に２回分を ●●●
●●● まとめて飲むということは、絶対にやめてください。 ●●●
これ、飲んじゃう人がけっこういるんですよ。危険です。
（薬によりけり、という面もあるので、あらかじめ先生から別のことを言われ
ていたら、それに従ってください。）
※ 私の入院中に、別の病気で（ICUから）同じ部屋に移ってきた人がいました。
この人は、（多分、と言って）１日１回の薬と３回の薬があって、それを取り違えて
飲んで、救急車で入院（→その時点はICUへ）になってしまった、そうです。
１回のほうは３倍の量を飲んでしまったわけで、心臓系か何かの薬らしくて
何かの発作が出たみたいです。薬によりけりですが、こういうあぶない薬も中には
あります。区別がつかないうちは、まとめて２回分は絶対に飲まないように。
また、たまに飲み忘れるのはあまり気にしないでください。頻度によりますが。
たとえば、毎日１日２回の薬を、３０日（６０回）で１回忘れた場合は、
５９／６０＝９８．３％、は飲んだわけですから、これくらいは問題ないです。
一方でたとえば、毎日１日１回の薬を、１週間で２回忘れると、７回中２回忘れ
ですから、５／７＝７１．４％、を飲んだわけです。ちょっと少ないですね。
こういう人はもっと気をつけないと。
実は正しくは必ずしもこういった計算ではいけません。ですけど、日本人では
相当気にする人が多いので（あなたの場合もそうかも）、目安にはなると思います。
詳しい話は薬ごとに違うので先生によく聞いてください。
残った薬は残しておきましょう。というのは、地震とかでしばらく病院が
正常には機能しなくなった場合などを想定し、いつも飲んで長いこと飲んでいる薬
は１週間分くらい余裕を持っているほうがいいです。もちろん古いものから先に
飲みますが、数では常に予備を持っています。最初から１週間も余分にもらうと
いうのも無理がありますが、何ヶ月か続いて今後も続くならもらっておくほうが
いいです。（何ヶ月で何個のみ忘れたか、も、とっておくとわかりますし。）
全く飲まなくなって長いこと置きっぱなしで何ヶ月もたったら捨てるべきですが。
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けめさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年11月16日(日)23時36分49秒
赤血球の輸血は余分な鉄分が一緒に体に入るため、余分にたまります。それが
たまりすぎると肝臓や心臓とか他にも、良くない影響が出てくると言われています。
フェリチンという検査値で鉄分のたまった量を見ます。
これの対策に良いという薬が最近発売になりました（エクジェイド）。輸血を
常時扱う血液の専門の先生ならば知っています。但しまだ発売から日が浅いので、
ご自身のところでまだ使っていない（だから使うには慎重）という先生はいるかも
しれません。またもちろんこの薬も副作用がありますから、フェリチンがちょっと
多いからといって使うわけではなく、相当多くなってから使います。また今の
ところ、輸血をたびたびやっていて鉄分が多い人が対象の薬だそうです。
血小板の輸血は問題があるとすると、血小板の抗体ができてしまう場合です。
一旦できてしまうと、血小板を輸血しても抗体反応（免疫反応）がおきて
悪い症状が出るだけで血小板が増えないので輸血ができなくなる、という状態に
なってしまいます。たとえば花粉症があるときから突然出てしまうように、
これもあるとき急に出てきますので、先生の処置は、血小板輸血はできるだけ
回数を減らして、できる確率を少しでも減らす、ということになります。
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ｊｏｋｅｒさんへ 投稿者：せい 投稿日：2008年11月16日(日)20時41分25秒
遅いレスになりますが。他の方へもご参考までに。
私は病院からの帰りに電車に乗っている時間が２０分ほどあります。
ふつうなら立ちっぱなしでも問題ないのですが、ある日、病院での輸血した帰りにいつも
のように電車で帰っている途中、３駅目で気を失い倒れてしまいました。
幸い、人が多く床に頭を打つことなく、軟着陸しました。
多分、僅かな時間で気が付いたと思います。電車を止めたなんて初めてのことで申し訳
ないやらで、すぐに降ろしてもらいました。
今まで、気を失う前兆として立ち眩みのように、目の前が暗くなるなどがあったら座り
込めばいいやと軽く考えていましたが、突然やってきます。
一本電車を遅らせて座る席を確保するとか、具合が悪い時には「具合が悪い」と言って
席を譲ってもらうなど病人としての優先度をアピールしたほうがいいですね。
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教えて下さい 投稿者：大波小波 投稿日：2008年11月14日(金)12時01分34秒
主人がＭＤＳより急性骨髄性白血病に移行しました。来年１月に骨髄バンクのドナー
提供者さんより移植をさせていただく事になりました。現在、白血病細胞が６０～７０％
あり１週間前より皮下注射でキロサイトを１週間、３日前より名前は忘れましたが抗がん
剤投与が静脈よりしています。今までは抗がん剤治療前より、定期的に４０℃からの高熱
はでていました。今までの化学治療は髪の毛が抜ける位の副作用だったのですが、今回の
治療より３日前から吐き気、４０℃からの高熱が日に３回・・・。副作用とわかってはいる
ものの不安な毎日です。移植までにこの憎い白血病細胞の％を下げないといけません。
その為にも今、抗がん剤治療を乗り切る為に頑張っています。吐き気が強く、高熱もある
時、どの様な物を口にされていましたか？主人も今の副作用を乗り切らないと移植の後の
拒絶反応は乗り切れないと頑張ってくれています。同じ様な経験頑張ってを乗り越えてこら
れた方のお話を聞かせていただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。
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初めまして。 投稿者：なつこ 投稿日：2008年11月13日(木)10時18分18秒
ずっと閲覧をさせていただいておりましたが、初めて投稿いたします。
息子10才が8月18日よりATGを行い、現在も闘病中です。
Hb6.5 WBC1.9 Plt2.0 （11月10日採血）
先日10日より外泊をし、本日、戻ります。
が…10日夜のネオーラルを服用し忘れているのですよ。
なので、お薬が１回分余った状態です。気がついたときには翌朝でしたので、
慌てて服用も間に合わず、そのまま１回飛ばしたままになっております。
大事がお薬だと思うのですが、具体的に忘れることによる弊害がどのようなものなのか、
分かりましたら教えて下さい。
本人は、熱もなくいたって元気で、クラスメートも遊びに来てくれ
外でキャッチボールなどもしておりました。
わが身のことであるならまだしも…息子の身体に関わることなので…
今日は医師に何を言われてしまうのだろうかとドキドキしております。
そのまえに反省です。
http://blog.livedoor.jp/homemaker725/
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SINKUNさん 投稿者：けめ 投稿日：2008年11月13日(木)01時32分20秒
おひさしぶりです。あれから、父は、毎週一回のペースで輸血していて、白血球がなか
なか上がりません。輸血は、やはり、他の臓器に影響があるのでしょうか？
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くーさんさんへ（続き） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年11月11日(火)23時08分20秒
治療と思っている薬を副作用でやめることはなかなか難しいかもしれませんですね。
副作用のことは、こう考えると理解できるかなと思います。薬は発売前にいろいろ
試験（治験）されています。効くかどうか、何割ぐらい効くか、副作用は、などです。
でも、治験では、副作用が出た人では通常やめます（軽いものは別としても）。
たとえば肝臓、心臓、腎臓など重要なところ（いわゆる「肝心」とか「肝腎」な
ところ）に副作用が出続けている状態で、「試しにどうなるか続けてやってみよう」
などという治験は人間ではやっていません。
日本人は薬といえば飲むものだと思い込んでいる人がけっこういますが、
こと大きな副作用があるときは間違いです。おわかりと思いますが、副作用が出て
いる状態で続けるのは、今までだれも実験していなかったこと（どこまで悪くなるか）
をこの状態で実験みたいにやることになってしまいます。その辺で冷静にお考えに
なって、本人の状態を見てどちらが悪くないかという考え方で、先生の話しと接して
いれば話は大体理解できると思います。
理解できることと、心情的に納得するのとは違うのも確かですが、難しいところです。
※ すみません。最近プリモボランの副作用に関する書込みが続いていますので
追加でちょっと一言。プリモボランはご存知のように男性ホルモンに近い薬
ですから、女性にとっての「副作用」は薬にとってみると「元々の作用」です。
違うこと（血液の改善）を期待して飲んでいるので副作用と言っていますが、上記
のような副作用とは異なります。どうなるかがわかっている（個人差はあるけど）
という性格のものですから、効果と天秤で我慢できる範囲であれば続けることは
おおむね差し支えないと思います。そういう意味で腎臓などとは話しが違います。
ATGは高齢者だとかなり負担が大きいと思います。またATGは胸腺に強く作用する
薬ですが、高齢者では胸腺の機能が悪くなって、負担のわりにうまく効かない可能性
もあり得ます。AAで、ATG＋シクロスポリンではなくシクロスポリン単独でという
ことは、主治医はATGは年齢的に（？）難しいと判断したのではないでしょうか。
聞いてみてください。
止血の細かい話しは残念ですが私にはよくわかりません。治療の詳細は本人の
健康状態を間近で見ている先生にご相談いただくのがよいと思います。
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にじますさんへ 投稿者：misa 投稿日：2008年11月11日(火)22時32分38秒
書き込みありがとうございます。
薬を飲むと副作用があるのはわかりますが、こういう悩みにも配慮した薬が出来ると
うれしいですよね。
声は残念ながら戻らないと思います。
でも、にじますさんはまだあまり長い期間薬を飲まれてないようなので、ボンゾールも
早くやめられるといいですね。
あと、２．５ヶ月で効果は出るのか？と疑問に思います。
私は半年くらいは様子を見ましょうといわれたので。
声のことはこれからも悩むことがあるかと思いますが、なんとか乗り越えられるような
心がほしいですね！
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mikaさんへ 投稿者：misa 投稿日：2008年11月11日(火)22時26分52秒
書き込みありがとうございます。
仲間がいてとてもうれしいです。私の場合は気のせいか・・・と思えるほどの出方では
ないのですが～。
私も肌の色が黒くなりましたが、これは副作用なのか、ただ単に紫外線を浴びる時間が
年々増えているからなのかわかりません。。。
確かに人に話せる悩みではないので、ここでmikaさんに出会えてよかったです。
ありがとうございます。
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misaさんへ 投稿者：にじます 投稿日：2008年11月10日(月)21時03分6秒
私もプリモボラン２．５ヶ月飲みました。こんなに短いのに声が
変わって今も戻りません。徐々に顕著な効果が得られなくなった
ので今はボンゾールに切り替えました。声の副作用は出たら
戻らないと聞いていたので仕方のないことですがお気持ちは
よくわかります。輸血をしなくていいとのことですので
misaさんがおっしゃる通りに作用と副作用を秤にかける
しかないようですね。私も同じような方がおられることを
知って、勇気が出ました。
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misaさんへ 投稿者：mika 投稿日：2008年11月10日(月)07時47分4秒
私も、３～４年プリモボランを飲んでいます。
のど仏が出てきたのは、気のせいではなかったんですね。
私もずーっと気になっていました。
毛深くなったのも悩みのひとつです。肌の色も黒くなりました。
こういう悩みは、なかなか人には話にくいし、話しても気持ちを理解してもらうことは
難しいですね。
一度輸血をしましたが、プリモボランを飲むことで赤血球が基準値に達したので継続的に
薬を飲んでいます。
飲み続けるとどうなるのか？とか不安はありますが、飲むしかないとあきらめつつ、現状
を受け入れるようにしています。
他にも同じような方がいらっしゃることを知って少し気が休まりました。
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hisapさんへ 投稿者：misa 投稿日：2008年11月 8日(土)23時46分7秒
コメント ありがとうございます。
声はもうだいぶ前から低くなっているし、のど仏も出ているので、薬を減らしても治る
ことはないと思います。
薬を飲んでいても、まだ標準値には遠いので…
現実を受け止めるしかないのでしょうね。
輸血などをしなくても暮らせてるので、それだけでもありがたいと思うべきなのでしょう。
ありがとうございます。
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Joker さんへ 投稿者：ｓｈｉｎｏ 投稿日：2008年11月 8日(土)22時16分16秒
お気持ちお察しします。
私は輸血のために朝のラッシュの時間帯に
どうしても電車に乗らなければならなかった時で
シートに座れた時、
マスクをして薬袋をひざの上にのっけてました。
席を譲ってもらうことはできませんが、
どくように言われたことはなかったです。
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misaさんへ 投稿者：hisap 投稿日：2008年11月 8日(土)21時22分40秒
プリモボランの副作用があるとのこと。
私も４か月程でしたが、プリモボランを服用したところ、声が低くなり、足が浮腫むと
いうか、張ってひどく太くなるという症状が出ました。
先生に相談したところ、徐々に減らしてくださり、最後には飲むのを止めてもよいという
ことになりました。服用しなくても私の病状に対して変化がなかったので、現在も服用
していません。
私の印象だと、血液内科の先生方は女性にはあまり処方しない方向で治療法を考えてくだ
さるようでしたよ。
プリモボランで病状が確実に良くなっているのでしょうか？
声変わりなどの副作用は、長く服用すると元に戻らなくなることもあると聞いてます。
プリモボラン以外の薬でも対応できるのかどうか、先生に相談したほうが良いと思います。
ちなみに私はＭＤＳのＲＡです。病種によって差があるとは思いますので、よく先生と
相談なさってみてください。
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SHINKUNさんへ 投稿者：くーさん 投稿日：2008年11月 7日(金)20時07分18秒
遠距離介護なので少々疲れ気味でお礼がおそくなり申し訳ございません。腎臓の値が
高いので大学病院の先生と相談して、ネオーラル、プリモボランをやめるか、量を減ら
すかの方向になりそうです。このまま輸血だけで、治療の希望はなくなるのかと思うと
かわいそうでなりません。ATGという治療法は無理なのでしょうか？発症してから４ヶ月
は経っています。インフルエンザは受けずに家族みんなが受けることにしました。
SHINKUNさんありがとうございました。グラッケはビタミンKだそうです。今回はいれば
を支える1本の歯がぐらついてよくかめなくなり困っています。抜けて出血があったり
したら心配です。ここの書き込みで止血綿のことがあったと思いますが（確かオキシセル
とか）口の中も使えるのでしょうか？どこで手に入るのでしょうか？あとレーザー治療
などでも止血はできるのでしょうか？このまま抜けるのを待つことにしています。輸血
で血小板の値は何とか保ててるのですが、輸血前は5000になりました。SHINKUNさんに
こんなことまでお聞きしてよいのでしょうか。すみません。
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ネオーラルの量 投稿者：えぷ 投稿日：2008年11月 6日(木)20時20分6秒
度々の質問ですみません。
現在家族が再生不良性貧血で、ＡＴＧ後1ヶ月が経過しました。
現在ネオーラル125mgを1日2回服用しているのですが、本人の体重は80kg近くあります。
難病センターの詳細では「一日6 mg/kg/日を一日2回に分けて内服します」とあり、家族
本人に服薬の状況を聞くと、効果が現れたら量を減らし、数値がよくなければ増やし・・・
で、この頃は125mgのようです。
また、この頃白血球は減少をつづけ、他は横ばいといった感じです。
ある程度同じ量を服用してから減量するのかと思っていたのですが、皆様は処方はじめは
どのような感じだったのか、よければお聞かせ下さい。
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プリモボランの副作用 投稿者：misa 投稿日：2008年11月 6日(木)19時13分23秒
数年前からプリモボランを飲んでます。
そのせいだと思うのですが、声変わりをして女性なのにのど仏が出ています。
このような方はほかにもいらっしゃるのでしょうか。
直す方法、ごまかす方法をご存知の方はいらっしゃいますか？
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yokoさん 投稿者：tinkerbell 投稿日：2008年11月 6日(木)10時18分22秒
メールしましたのでお手数ですが確認よろしくお願いします。
こちらにもアドレスいれておきましたので・・・
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tinkerbellさん 投稿者：yoko 投稿日：2008年11月 5日(水)18時36分31秒
度々すみません。お返事下さった時間が12:30分になっていますが、まだメールを確認
出来ていないので気になりました。もし私のミスや行き違いがありましたらごめんなさい。
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ありがとうございます！ 投稿者：tinkerbell 投稿日：2008年11月 5日(水)12時30分35秒
yokoさん、ありがとうございました。
さっそくメールさせていただきましたので、よろしくお願いします。
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tinkerbellさん 投稿者：yoko 投稿日：2008年11月 5日(水)09時37分20秒
お役に立てるか分かりませんが宜しければメール下さい。
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教えてください！ 投稿者：tinkerbell 投稿日：2008年11月 4日(火)20時05分38秒
初めて投稿します。
現在73歳の父が、今年9月に骨髄異形成症候群と診察され、
年齢的なものと進行具合から、定期的な輸血ぐらいしかないと言われ
なにもしてあげれないのが、つらくて・・・
セカンドオピニオンで、つばさの会でも講演されている先生のもとを
訪れた際、アメリカまで行く気があるのなら
紹介しますと言われましたが、かかる費用については
分からないとのことでした。
つめてお話をすれば調べていただけるのかもしれませんが・・・
父と同じ進行度で染色体の異常も直った方が
いらっしゃるとのことでした。
連れて行く気満々なのですが
費用がどれくらいかかるのかを判った上でないと
父も納得しないので
どなたかそういう治療について詳しい方いらっしゃったら
是非情報提供よろしくお願いします。
現在日本では認証されていないお薬で
1週間注射の治療になるそうです。
その後は個人輸入になります。
つばさの会でも厚生省に認可申請を働きかけて
いただいているとその先生にお聞きしました。
今のところ、特効薬だそうです！！
治療も比較的楽で副作用もきつくないとのことでした。
どんな些細なことでもかまいませんので
同じ病気で苦しんでいる方と
前向きに乗り越えていきたいと思いますので
よろしくお願いします。
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私の対処方法 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年11月 3日(月)19時53分36秒
Jokerさんへ。今回のようなケースに対して私はこうするようにしています。
私は病気が原因で足に少し障害があります。歩けば多少悪い程度に見えますし、
階段・ステップだと相当悪いのがわかります。でも立っているだけだとわかりません。
電車に立って乗るのは時間に限度があります。どれくらいが限度かは、そのときの
調子の良し悪しによります。悪いときは分単位です。過去さらに悪いときはほぼ全く
立って乗れないので、一時は電車で外出はできませんでした。でも最近はいいときが
多く、１時間くらいは問題なくいけます。私のところは近くの外出はほとんどが
自家用車ですが、電車・バスの機会もそれなりにあります。電車・バスのときは、
急行や快速がある区間は、座席が満席になる時間帯は各停に乗ります。
途中で調子が悪くなってきたら一旦降りて、考えます（次はどうしようか、と）。
１駅か２駅戻れば始発で座れる、という場合は、始発まで戻ります。
新幹線など指定席のあるものは積極的に利用します。指定まで１時間待ちなど
の場合でも、指定をとって待っていることもあります。
夕方のラッシュのピークのときに１時間くらい喫茶店で待っていたこともあります。
歩けるのが分単位のときは、乗換の階段まで考えて、場合によると一部の区間を
タクシーを利用したこともあります。タクシーの乗り降りも足が大変ですけど。
最終電車は使いません。その前に帰れるようにしないと、何か起きたときに、
なんとか最終で帰ってきた、というために最終はとっておきたいからです。
その結果、シルバーシートに座ったことはありません。
運転免許を持っていると、講習会などで、「だろう運転」ではなく
「かもしれない運転」をしましょう、ということを言われると思います。
一見健常者に見えれば、「そう思われるかもしれない」「そのうち一部の正義漢
からはそう言われるかもしれない」と思って、電車に乗っています。
こうすると、外出にはゆとりが必要です。そういう計画を立てています。それと、
混んでいない電車のほうがゆったり移動できますしね。
もちろん、調子を見て、立っていけるときは立って混雑した快速には乗るし、
何度か行って座れる時間帯だとわかっていれば指定席を買わずに自由席で行くことも
多いです。私は、こういうことも病気に教わったと思っています。
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Joker さんへ 投稿者：KAZU 投稿日：2008年11月 2日(日)23時54分28秒
私も3年前に突然発病し、馬を2年前にしましたが、あまり効かず一ヶ月に1回の赤血球
の輸血で生きています。輸血前の数値はヘモ５・血小板1.6と、お医者さんいわく、こんな
数値でよく会社に行ったり歩いたりしてるね。と言われています。さすがにいつも具合が悪く、
絶対立ったまま10分が限度で、歩くのも10分がきついです。
私はいつも、「わたしは、身体内部に障害を持っています」と書かれた、ハートカードを
持っています。四葉マークとか、車椅子マークと同じで、人間の上半身の型に、赤でハート
のマークがあるカードです。病院に通院時の車の場合もそのカードで身体障害者マークの駐
車場も置かせてもらえていますし、ほとんどそのカードで助けてもらう事が多いです。
販売はしてなくて、ネットから選んで印刷して使ってOKだそうです。
何度も貧血で倒れた私には必需品です。
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教えて下さい。 投稿者：Joker 投稿日：2008年11月 2日(日)17時53分50秒
随分と長い間この掲示板を覗いていなかったですが、投稿者さんも沢山増えて驚きました。
三年前に突然発病して、馬をやって３年経ちます。正常値までは程遠いですが、やっと落ち
着いてきた感じがします。
先日、疲れからか具合が悪かったので、仕方なく電車のシルバーシートに座っていたら、
（外見は健常者そのものですので）若い者は座らないで席を譲れと公衆の面前で赤の他人
に言われてしまいました。現在、妊婦さんには「席を譲ってバッチ」が配布されていますが、
特定疾患患者用のバッチは無いのでしょうか？。
個人的には、疾患を持っていることを恥ずかしいとか一切思いませんし、疾患を持っている
ことで常に甘えようとは思っていません。ただ具合が悪い時はどうしようもないので、自分
の状態（健常者ではない事）をアピールできる世間に周知されたバッチの様なものは無いの
でしょうか？。
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