再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１０９
（２００８年１２月１日～２００８年１２月３１日の掲示板）
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ゆうこさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年12月31日(水)19時46分7秒
まず、ＡＴＧも免疫グロブリン（の一種）なので（ＡＴＧのＧはグロブリンのＧ）、
２つめの「免疫グロブリン」も似たようなものなのか違う話しなのかは
よくわかりません。その辺は主治医に質問するなどでよく聞いてください。
私は多分、あなたよりお父さんの年代に近いですね。多少新しいことに追いつく
のが遅くなるようなことはあったとしてもまだまだ現役ですよね。お父さんが
直接聞いて理解するほうが、今後の治療や生活の注意も含めて、本人にとっても
わかりやすいかもしれませんけど。
骨髄異形成症候群というのは病気の名前で、骨髄が「このような状況に
なっている病気」ということです。症状の強さは表していません。（病名って
大体そうですけど。）なので、末梢で出てくる貧血とか出血とかの症状は
個人差のほうが大きいです。最初か２つめかのグロブリンの効果が出ているの
かもしれません。どちらの病気も急に値が変わることもあるので、先生とよく
話して経過を見ていてください。当面は自覚的にも検査値でも経過がよければ、
それは喜んでいいことだと思いますので、まずは注意して生活しながら経過を
見るのがよいと思います。
> はじめから骨髄異形成症候群だったのか、途中から出てきたのかは分からないそうです。
同じ病院で同じ先生が診断しているのなら、１０月の検査で骨髄異形成症候群
といえる状況が見つかったのだと思います。だとすると、はじめからなのか
途中からなのかは、先生の言われるように、今となってはわからないと思います。
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ｈｒｈｒさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年12月31日(水)19時20分37秒
この病気の実生活は、病名もさることながら、その結果＋治療の結果で
起こっている「血液検査値の状態」によって、対応すべきことが全く違います。
数値を１つ１つ確認しながら、どれがどうだから生活上はこうしてください、
という話しを先生に聞きながら、あなたの頭のなかで他の人にも説明できるように
ということを目標に、いろいろと聞いてみるといいと思います。
※
あえて推測を入れてみます。
ステージ３（やや重症）というのは、血液値基準はステージ２（中等症）と
同じで、輸血を必要とするかどうかの違いです。ステージ４（重症）になって
いない、つまり重症の基準値まで悪いのは３つのうち０またはあっても１つだけ。
かつ輸血をしていた。だとすると、悪いのは血小板または網赤血球ではないで
しょうか。推測ですが、好中球は中等症並みではないかと思います。正しいか
どうか、必ず数値で確認してください。
今はATG後で改善し、輸血がいらないまでになったとのこと。おめでとう
ございます。但し２と３では血液値は基準値が同じなので、数値でみないと
差はわかりません。
上記推測がもし正しければ、どの検査結果を元に何を気にしてそういう厳しい
話しになるのかちょっとよく見えません。しかし注意は確かに必要です。
そして、ここは顔の見えない掲示板ですので（このことばは毎度おなじみですが）、
症状を目の前で見ている主治医の言うことはここよりはるかに重要です。
まずは数値を知って、それぞれがどういう意味を持って、それぞれ１つ１つが
どういう生活上の注意に対応しているのか、不明な点は先生に聞くなどして、
１つ１つ勉強していってもらうのが良いと思います。
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巣立ちの時ですね、元気さん 投稿者：AURORA 投稿日：2008年12月28日(日)02時39分54秒
AURORAです。金沢へは、一泊二日の通院ですので。少々疲れがたまり
ます。
元気さん、外出、外泊は問題ないこととのこと。もう準備はできている
のですね。TVなので鳥の巣立ちのシーンなんかが放送されますが、それに
例えると親鳥が巣立ちを促し、小鳥が羽をばたつかせ、まさに大空へ飛び
たたんとしている状況なのですね。
退院後についての対応を先生と良く相談され、大空へ羽ばたいていって
ください。とにかく、良かったですね!!!!!
ドナーからの受け取った中のひとつである免疫システムに「私はこの体を
絶対に守ってみせる」と言わさしめるには、色々なことがあるでしょうし
またある程度の期間は必須だと思います。ポジティブにひとつひとつ乗り
越えられますように。近未来のスタートを祝福いたします。チャレンジ精神
を、しかも、いつでもポジティブに!!! Take it easy!!!!
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はじめまして 投稿者：ゆうこ 投稿日：2008年12月27日(土)18時22分13秒
以前から掲示板を拝見させて頂いておりましたが、始めて投稿させて頂きます。
今年の５月に父（６０歳）が再生不良性貧血と診断されました。
入院しＡＴＧやネオーラルの効果か７月には数値が少し増え、退院することになりました。
しかし１０月に入ってからの検査結果が悪く再入院する事になりました。
今度は免疫グロブリンです。合わせて輸血や点滴などの治療を続けてきました。
しかし、つい数日前に骨髄異形成症候群と診断されました。
はじめから骨髄異形成症候群だったのか、途中から出てきたのかは分からないそうです。
骨髄異形成症候群は移植をしないと数年しか生きられないのでしょうか？
今現在は熱が出る事があるくらいで貧血や出血等全く症状もなく元気です。
移植以外の治療をしている間に何が効いたかは不明だけれど良くなったというような
事例は全くないのでしょうか？
詳しい方がいらっしゃったら教えて頂けたらと思います。
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下関交流会のご案内 投稿者：はらいし 投稿日：2008年12月26日(金)21時52分44秒
フェニックスクラブ下関交流会
2009年1月31日（土）～2月1日（日） 主催：フェニックスクラブ
会場：山口県下関市 火の山ユースホステル
1月31日（土） 第一部（参加無料） 14：00～17：00 「ミニ講座」と交流会
第二部 11,000円 17：30～ 夕食・宿泊 好きなだけ交流
第一部だけの参加もOKです。会場の都合がありますので、その場合も事前に連絡を。
2月 1日（日） 朝食後解散
オプショナルツアー（実費：参加申し込みの方から希望を聞いています）
参加申し込み・第一次締め切りは12月25日ですが、なるべくお早めに下記事務局へ
〒755-0097 山口県宇部市常盤台１丁目４－５ 野村英昭方 フェニックスクラブ事務局
電話・ファックス 0836-34-2533 E-mail hnomu@ymg.urban.ne.jp
※ 申し込みされた人には、個別に会場案内図や交通手段などを送ります。最寄の駅や空港へ
の「お出迎え」も準備中ですので相談してください。
第一部
14：00 ベテラン患者が語る「医療体験講座」
聞き手 野村英昭（CML・インターフェロン15年）
話す人 孕石弘（AML・妹移植・15年） 移植後のGVHD・筋肉硬化やBOについて
末吉正典（CML・姉移植・14年）移植後のドライアイと二次がん
他１名相談中
15：00 自己紹介・病歴自慢
司会 大谷貴子（CML・母移植20年）
第二部
17：30 夕食
会場を少し移動し、関門海峡の夜景を見ながらトラフグのフルコースで夕食です。
19：00 宿舎に戻り、自由な交流
第一部の自己紹介で「この人の話が聞きたい」と思った人に、自由に話しかけましょう。
患者、家族、ボランティアのみなさん、ぜひ気軽にご参加を
発足以来15年、「患者自身が運営する自由で気ままな交流」として、「ここでしか
話せない、聞けないことがある」と喜ばれ、全国各地で約70回開かれたフェニックス
クラブの交流会です。
今回は、フェニックスクラブの結成を呼びかけた大谷さんが参加します。いま、
「骨髄バンク推進全国協議会」の会長という立場で全国を駆け回る日々。先日はその
功績で第60回保健文化賞を受賞しました。その一方、埼玉県加須市でスーパーの店長
夫人として商売を切り盛りしている働き者です。「大谷さんと話すと元気になる」
と評判のパワーにふれてみましょう。
夕食は「とらふく」のフルコースです。火の山展望台から関門海峡の夜景を眺め
ながらゆったり食事しましょう。
もちろん、昼間の交流と、体力に応じて楽しむ夜の交流は、闘病体験や医療情報を
生で聞ける「交流会ならでは」のものです。今回の「ミニ講座」は、フェニックス
クラブならではの新企画。患者の体験を通じた情報提供と問題提起をおこないます。
http://www.haraishi.com/phoenixclub/index.html
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はじめまして。 投稿者：ｈｒｈｒ 投稿日：2008年12月24日(水)15時49分46秒
以前から掲示板の方を拝見させて頂いておりましたが
始めて投稿させて頂きます。
今年の秋に父がAAになりステージ３と言われました。
すぐにATGをしネオーラル服用し今月に入り血液数値が上がり輸血が必要なくなるぐらい
までにはなり、通院で様子を見ていくようになりました。
母は早くに他界していますので父は一人暮らしをしておりましたが、
今後同居になりそうです。
ただ、私の家にはまだ1歳にもならない幼い子供やペット（犬）もいております。
ドクターにはペットはもちろんのこと小学校以下の子供との接見は止められています。
部屋を全く別にして接見させず菌を殺す空気清浄機をつけていても駄目と言われました。
もちろん感染症は気をつけなければならないと承知しています。
ただ、孫との接見も出来ないのは残酷すぎて又、小さい赤ちゃんがいながら接見せず父の
面倒を見ていくのは大変難しく悩んでいます。
これからたくさんの病気をする子供も私にとっては大事ですし父を守っていきたい気持ち
もありますしどのようにしていけばいいのでしょうか。
一生このようにしてのは当然のことなのでしょうか？
血液数値があがってもネオーラルの服用はずっと続くのでしょうか？
又、服用を続けて白血球が正常に戻ったとしても免疫はないのでしょうか？
いろいろ私の出来る限りAAについて調べて見たり掲示板を拝見させて頂いたりしていま
したがまだまだわからない事がたくさんあり投稿致しました。
皆様はどのように生活していらっしゃるのでしょうか？
質問ばかりになってしまい申し訳ありません。
また最後になりましたが皆様が必ず元気になることを心より願っております。
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AURORAさんへ 投稿者：元気 投稿日：2008年12月24日(水)10時39分37秒
AURORAさん、ありがとうございます。私も某大学病院に入院中です。ドナーさんは
バンクでみつかったフルマッチのドナーさんです。移植前処置や移植後の副作用の処置
には、大学病院でしか使えない治験薬をいろいろ使っています。そのため、治療も思う
ようにいかず、試行錯誤…主治医も迷っている様子です。一時外出、外泊は、既に10月
から何度もやり、今のところ特に問題なしです。そろそろ退院の話もありそうですが、
この時期(風邪やインフルエンザが流行る季節)に退院するのはどうなのでしょう？退院
しても外来通院も頻繁にありますし…
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エグジェイドに関して 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2008年12月23日(火)20時07分27秒
博田＠管理人です。
エグジェイドに関しての書き込みが多いため、顧問の先生に確認してみました。
以下、皆さん誤解のないようにお願いします。
エグジェイドの治験は、基本的に終了しています。
すでにエクジェイドはどの病院でも処方されています。
治験とは
「国から薬として承認を受けるために行う臨床試験のことを治験といいます。
治験では、新しく開発された薬の人での有効性（効き目）や安全性（副作用）
などを確認します。」
フェーズⅠ：健常な成人を対象に 治験薬に安全性や吸収・排泄などの確認が
行われます。
フェーズⅡ：少数の患者さんを対象に、治験薬の用法及び容量の確認が行われます。
フェーズⅢ：多数の患者さんを対象に既存の薬やプラセボ（治験薬の有効性や安全性
を正しく評価するための偽薬）との比較が行われます。
通常は、フェーズⅢが終了して、各段階のデータをすべてとりまとめ、厚生労働省に承認
申請を行い、厳正な審査をパスし、承認されたものだけが一般の医療機関で新薬として
使われるようになります。
一般的に臨床治験は、治験依頼者（メーカー）が特定の治験実施者（病院）と複雑な
契約を結んだ上で実施されますので、
・指定の病院以外受けることができない。
・治験担当医師以外が診察することができない。
・治験参加を希望者される患者さんに治験の内容を詳しく説明し、文書で同意を得る。
・治験に参加される方のプライバシーは厳重に守らる。
などの条件があります。
また、治験中の患者さんに関わる費用（薬以外の費用も含め）は、承認申請をしている
製薬会社負担することになっているようです。
今回のエグジェイドに関しては、国内の先生方のご努力と患者会からの要望により、
治験薬としては、異例の早さで、フェーズⅡが終了する前に、厚生労働省が承認し、
製造販売が今年の６月に開始されています。
従って、現在は、基本的にエグジェイドの治験は終了したことになっています。
ただし、治験の場合、「製造販売後臨床試験」という手段をとることもあるのですが、
今回のエグジェイド場合は、この「製造販売後臨床試験」ではなく、さらに進んだ
「継続投与試験」という形で行われています。
今回のAURORAさんのケースは、この「継続投与試験」と、大学病院の特別な配慮にて
行われている特別なケースと思われます。（同病院の先生に確認しました）
なお、エグジェイドの詳しいことは、当会のホームページのトップページにも追加させて
いただいたいますが、
http://www.exjade.jp/patient/index.html
でご覧いただけます。
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AURORAさんへ 投稿者：ＣＨＵ 投稿日：2008年12月22日(月)18時59分15秒
AURORAさん ありがとうございます。
やはり、服用されている方は少ないようですね。
私も以前ICL670の治験に参加しようと、治験していた病院に担当医の紹介状を持って
ゆきましたが、当時ネオーラルを服用していたので、クレアチニンが1.2と高く、拒否
されました。医療講演会などで、エクジェイドの講演を聴いて、すばらしい薬が開発
されたと聞いて期待していました。
移植前は、輸血依存で移植後、退院するまで輸血をしていましたので、フェリチンは
最高２万近くまで上がりましたが、その後、徐々に下がり、３千～４千の間を行ったり
来たりしていました。エクジェイドを服用し始めて３ヶ月でやっと３千を切りました。
金沢のＮ教授からメールで「フェリチンは慢性GVHDのような全身性の炎症性疾患でも
容易に増加します。」とご返事を頂いたこともあり、そのことも考えると、これ以上は、
簡単には下がらないのかもしれませんね？
未だにＧＶＨＤで免疫抑制剤やプレドニン（少量ですが）服用しています。
服用量ですが、私は特に副作用もなく（時々下痢はしますが、服用前からの症状なので
エクジェイドのせいではないと考えます）最初は500mgを一ヶ月ぐらい飲み、その後750mg
を飲み続けています。
気長に飲み続けるしかないですね！
同じ病院で移植された患者さんは、現在200mgを服用しているそうです。副作用も無い
ようです。データはまだ聞いていませんが、今度聞いてみます。
見ていたらコメントしてねカナッペさん！！
昨日は、「ありがとうキャンペーン」に参加してきました
ＴＢＳニュースで取り上げられていたので、よろしければご覧ください
http://news.tbs.co.jp/20081221/newseye/tbs_newseye4022842.html
銀座のど真ん中を行進してきました。かなり目立ったので、一人でも献血やドナーに
感心を持ってくれたらと思いながら行進してきました。
また、何か情報がわかりましたらよろしくお願いします
ＣＨＵ
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CHUさんへ 投稿者：AURORA 投稿日：2008年12月22日(月)00時53分53秒
AURORAといいます。はじめまして。。
さて、私は現在、ICL670の治験(第Ⅱ相)に参加しております。
厚生労働省のHPに、治験の項がありそこでICL670についても
記載があり、実施拠点施設として公にされていますので・・。
私の場合、金沢大学病院にて、実施していただいております。
金沢に二年ほど出向たことがあり、その時見ていただいた先生
の御尽力により、参加することができました。大変ありがたい
ことです。ただ、現在治験(第Ⅱ相)中なので、公にしてならない
こととかあると思いますので、常識の範囲内で記載します。
2007/10月の時点で、約95カ国で薬として承認され、2007/3月には
世界で13000人の方が、2007/10月には34000人の方が服用されている
ようです。
日本人としての観点からは、未だ治験中ですので、エグジェイドと
して販売が開始されましたが、服用されている方は100人未満の状況
と推測されます。
したがって、CHUさん、まだまだデータ不足でわかない状況と思われます。
服用量については、ネオーラルと同様なように適量を探す事が必要になり
ます。ここは担当医と良く相談されて効果の一番よい量を探すこととなります。
副作用については、歴史の浅い薬ですので、例として挙げられいましたが
個人差もあり、その例の多さといったらかなりのもので、もう見る気もあり
ません。
私の場合には、1250mgの服用で数ヶ月後、クレアニチン値が上昇してしまい
750mgに減量しましたが、クレアニチン値が下がらないため、一ヶ月ほど
服用を中止しました。その後改善したため、今は500mgを服用しています。
副作用としてかなりの頻度で発祥するのが、クレアニチン値の上昇です。
尿量の減少とかで、体感ですぐわかります。
我々のチェック方法は、血液検査と体感、感覚の研ぎ澄ましといったところで
大体カバーできるのではないかと、私は思っております。
少なくともデスフェラールよりは効果はあります。私の場合は、500mg程度が
最適なような気がします。今月のクリスマスに金沢へ行きます。
良いクリスマスプレゼントがもらえればと思っております。
それではまた。。。
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元気さん、ひと安心ですね 投稿者：AURORA 投稿日：2008年12月21日(日)22時31分51秒
AURORAです。
元気さん、もう4ヶ月も過ぎてしまったのですね。本当に早いものです。
どうされているのかなと思っていましたが、書き込みを見て安心しました。
実は、私もミニ移植の経験があり、無菌室での生活(特にシャワーを浴びること)
も時々思いだします。ご心中、お察しします。とにかく良かったです。
私の場合、私の白血球が強すぎて、前処置では十分叩けませんでしたので、
残念ながら生着してくれませんでした。白血球の内の獲得免疫システムのT細胞
は、ほぼ叩くことができましたが、自然免疫システムである好中球が98%残って
いましたので・。ただただビックリしました。数百万年の人類の進化の過程で
得た自然免疫システムというものに、ただただ感服しました。アッパレと!
それで、6ヶ月後に再移植を予定しましたが、失敗しないための治療薬を検討
していただいたのですが、なかなか見つからず、そうこうしている内に、血液
数値がミニ移植前に戻り、血液以外の数値はすべて正常範囲に改善しました。
自分でも不思議な想いでいっぱいでした。それで再移植は、急がず、体力の
回復に専念してましたが、元気さん同様に、ALGの保険適用を待ってトライ
することとなりました(この間に、金沢大学病院でセカンドオピニオン受けて
います)。
ただ、支持療法だけだとフェリチン値はあがっていきますので、ICL670
の治験と、ネオーラルを少し服用することをすすめられましたので、それに
したがっています。オキシメトロン+ネオーラルの複合効果で網状赤血球が
多少増加し、今はICL670によりフェリチンの低減を行っています。治験の終了
は来年の2月頃になると思いますが、それからどうするか、今は悩ましい
ところです。
色々な事情があると思いますが、元気さんも今は体力をつけ退院を
あせらず、のんびりと待ってください。退院の前には外泊をされる
かもしれませんが、ものすごく疲れますのでご注意を。
100%ドナーの白血球ならばなんら問題はないと思いますが、HP上での
知り合いの方が、3%だけ御自分のT細胞が残っていて、退院前の外泊をされ
戻られて数日後急変されてしまいました。悲しくて、やるせない思いは、
私の心の中に焼きついて残っています。
先生が自信を持って退院の了解が出るまで、Take it easyで!!!
心のそこから応援している他人もおりますので。。
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すずなさんへ 投稿者：CHU 投稿日：2008年12月21日(日)17時54分55秒
ありがとうございます。
薬疹で中止されたのですか、残念ですね！！
フルマッチで移植ですか、私もフルマッチで血液型も変わりませんでした。この掲示板
にいらしているということは、それなりに勉強されていることとは思いますが、移植は
それなりに苦しいことがあります。しかし、医療スタッフを信じて、頑張ってください！！
きっと、いい結果がついてくるでしょう！！
応援しています。
昼間、銀座のど真ん中を、バンク支援のボランティアの方々や、顔見知りの移植経験者
の方達と「ありがとうキャンペーン」で歩いてきました。
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CHUさんへ 投稿者：すずな 投稿日：2008年12月20日(土)21時04分12秒
エクジェイドの情報を求めていらっしゃるようですので、私のケースをお知らせします。
私は、500mgを服用していました。約１週間目に、赤い発疹が出てきました。（その間、
他の副作用は出なかったので安心していたのですが・・・。）関節や柔らかい部分を中心
に、ほぼ全身に「薬疹」が出ました。主治医に連絡し、すぐに病院へ。抗アレルギーの
点滴注射と抗アレルギー剤を処方してもらい、エクジェイドはしばらくストップしました。
その後、製薬会社にも主治医が問い合わせをされたようで、副作用が出た場合は半分の
量から再度飲み始めたらよいとのこと。数週間後、半分の250mgを処方され服用を再開し
ました。しかし、再開した当日（服用後２～３時間後）に顔が赤くなって火照る感じに
なりました。すぐさま病院へ連絡し、最寄りの病院で抗アレルギー剤を処方してもらう
ことと、服用中止の指示が出ました。
本当は、鉄キレート剤が必要なのだと思うのですが、副作用が酷いので現在は使用して
いません。
さて、私は来月、バンクを介しての移植を受けることになっています。幸いなことに、
フルマッチで血液型も同じだと聞いています。
色々と不安なことがありますが、多くの皆さんが支えてくださっているので、なんとか
頑張れるのではないか、と思っています。
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ご無沙汰しております 投稿者：元気 投稿日：2008年12月20日(土)08時38分41秒
久々の書き込みです。元気と申します。８月に移植し４ヶ月半が経ちました。まだ
入院中です。移植直後は順調？(拒絶反応やGVHDもなく)のだったようですが、GVHDを
抑えるために使った薬の副作用で、思うように白血球が上がってきません。薬の量を
変えたり、別の薬を使ったりしているのですが、思うようにいきません。そうこうして
いるうちに、ウィルスに感染したり…迷走しながらも、少しずつ前進していると信じて
いる毎日です。それではまた。
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ありがとうキャンペーン 投稿者：CHU 投稿日：2008年12月19日(金)16時56分34秒
６月の総会で、還暦を過ぎて移植した体験談を話させて頂いたｃｈｕです。
非血縁者間での骨髄移植が10,000 例（12 月３日）、さい帯血移植が5,000 例（12 月２日）
に達した「ありがとうキャンペーン」が今度の日曜日に行われるとのことです。
患者仲間からお誘いを受けて、私もバンクにお世話になった１万の一人として、参加させ
て頂きます。
http://www.marrow.or.jp/event/ginza.pdf
東京にお住まいの方で、お時間をあけられる方は、是非ご参加をお願い致します。
以前、エクジェイドを処方されましたとコメントしましたが、その後の経過
今のところ、フェリチンの下がり方はゆっくりのようです。それでも３千以上あった数値
が３千を切っています。また移植した病院・移植前の病院では、まだ服用している人が
少ないので効果はっきりしていないようです。
掲示板を見られている方で、エクジェイドの服用量・効果・副作用・などについて情報
をあげて頂けたらと思っています。よろしくお願いします。
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SHINKUN さんへ 投稿者：OYAJI 投稿日：2008年12月17日(水)23時17分47秒
詳しい内容でありがとうございます。
血中濃度を見ながらの適正量が重要なような事をおっしゃていました。
お世話になっているのは大学病院で論文にこれからまとめるのだけど・・という様な事を
お話されていたので、何らかの公の場へ発表出来るレベルの結果が出ているのかな？とも思
っていました。
健康保険適用の件も、経済的な事も含めて総合的に色々考えて頂ける主治医ですので次回
の外来で聞いてみます。
色々と情報を頂き感謝いたします。
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OYAJIさんへ、 投稿者：SHINKUN 投稿日：2008年12月14日(日)23時01分23秒
OYAJIさんへ、合わせて香取さんにも。
プログラフにはカプセルと顆粒と注射剤（点滴用）があります。
顆粒（ドライシロップ）は多分こども用です（推測）。注射剤は専門書で
そう書いてある（「注射」と書いてある）という話しで、こういう薬を
一気に体に入れるわけにはいきませんから、点滴用です。
試験段階とのお話しのようなので、どういう使い方（投与量とか間隔とか・・・）
かは研究している医師（または医師グループ）に聞くしかないかもしれません。
また、同じ名前の薬で使い方の違う治療法を別々に研究している（していた）
という可能性もあるかもしれません。他の人と話しが一致しないと不安で
しょうから、この点だけお知らせしておきました。
少なくとも健康保険は利きません（今は）。
免疫抑制剤は薬の中身の体への効き方でいろいろな種類もあるし、
それぞれいろいろな副作用もあります。ですので、必ずしも強ければいい、
というものでもないですし、特にＡＡの免疫療法は造血幹細胞という幼若な細胞
に関係しますので、不用意に違う作用の免疫抑制剤は使うとリスクが
あることもあります。
プログラフは、しいていえば免疫抑制剤の中ではネオーラルに似ている、
リンパ球に特異性がある（と先生が言う）タイプの薬だそうです。強さは
先生のお話しのように、ネオーラルに比べればプログラフのほうがちょっと
強いようですね。これ以上強い免疫抑制剤もありますが、ネオーラルに似て
いるのがいいのではないかと思います。
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ここのすけ★さんへ（毛染め） 投稿者：SHINKUN
投稿日：2008年12月14日(日)22時36分32秒
以前もそういう話しがありましたが、ＡＡの場合は毛染めはやめておいた
ほうがいいと思います。
過去ログでもそういう話しがありました。それに対して、説明書に
書いてある内容から（2008年 8月26日(火)02時34分37秒）とか、先生に
聞いたらやはりそう言われた（2008年 9月10日(水)22時09分51秒）という
投稿もありました。（なおこの方の血小板の減少は理由は違ってこのあと
わかったそうです。）
なお理由としては、はっきり害があるとわかったわけではありませんが、
一般的にということ、だろうと推測しています。ＡＡは免疫の異常で起こる
と言われています。免疫は体に有害な異物を排除する自己防衛ですが、
ＡＡでは自己免疫という異常な反応が出ています。
一方で毛染めは化学物質ですから、体に入れば免疫はそれなりに反応します。
免疫反応が活性化されるわけです。
その結果、良くなる／変わらない／悪くなる、とどうなるかは毛染めという
個別の物質についてわかっているわけではありませんが、多分、良くなること
はほとんどありません。そんなにうまい話しはほとんどないと思います。
「変わらない」か「悪くなる」のどちらかになると思いますが、わからないなら
できるだけ使いません。ＡＡの症状の程度がわかりませんが、免疫の状態が
変わるとまずい組合せの場合は、血液の程度が急に悪化するかもしれないのが
ＡＡの問題です。そういう病気でもあるので、ちょっと心配な気がします。
風邪などを引いたときは、免疫に活躍してもらわなければいけません。
しかし免疫は細胞を攻撃しますので、できれば免疫が働くものが入ってこない
という状況のほうが体にはやさしくていいわけです。従って、毛染めのような
化学物質は本人の意図的に使わないほうがいい。風邪なども、できるだけ
ひかないように注意して生活したほうがいい。ということだと思っています。
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＞香取さん・・ 投稿者：OYAJI 投稿日：2008年12月13日(土)23時48分23秒
はじめまして、情報有難う御座います。
ＡＴＧと同じような入院し数日投与と言う事になるのですか？
と言いますのでがネオーラルに変えてプログラフ云々と言う事をおっしゃっていたので
ネオーラルのように毎日の常用薬になるのかと思っていました。
聞き間違いか理解不足かもしれませんので次回の外来時に確認してみます。
バンクからの移植をされるのですね。
私の息子もフルマッチが見つからず一座不一致の方々でした。
３万程度をネオーラルで先ずは維持できているので今すぐに移植へ踏み切らなくても
良いレベルだとは当初、主治医にも告げられましたが色々あり相談し検討して頂いた
結果だったのです。
移植はこれからでしょうか？
絶対に乗り越えられると信じています！
ありがとうございました。
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Re プログラフについて 投稿者：香取 投稿日：2008年12月12日(金)15時06分33秒
ＯＹＡＪＩさんへ
うちの子供がプログラフをやりました。
まだ、試験段階ということでしたが、二度目のＡＴＧより効きがいいかも
しれないということで、やりました。
結果からいうと、うちには効きませんでした。
うちの前にやった子には効いたようですが。
ＡＴＧと同じように５日間投与して、ＡＴＧより熱を出す期間が長かったくらいで、
湿疹なども同じように出たと思います。
今後のことも主治医と相談されてのことなので、横槍をいれるのはどうかと思いますが
血小板が３万もあれば十分だと思いますが。
うちは輸血しないでなんとか保っていた数値が、治療後上がることなく、輸血に依存する
ことになりました。（ＡＡ歴１０年）
バンクからの１座不一致の移植をします。
効く方もいるので、私の報告はマイナス部分ととらえてください。
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プログラフについて 投稿者：OYAJI 投稿日：2008年12月12日(金)09時22分25秒
久しぶりに投稿させて頂きます。
小学６年生になる息子なのですが、小学１年の頃に発症しＡＴＧ後、以来ネオーラルで現在
まで過ごしています。
数値はＰＬＴ３万程度と低空飛行ながら今まで輸血もATGの時だけで大きな感染症（風邪な
ど）にもかからず見た目は非常に元気に過ごしていますが、今後の事も検討して頂き骨髄移
植を予定しましたが残念ながら５名の方の同意が得られませんでした。
そこで先日の外来時に主治医から「プログラフ」と言う免疫抑制剤の投与を検討していると
伺いました。
論文としてまだまとめていないが、再生不良性貧血への効果が得られている例があるとの事
です。
免疫抑制剤の一種で臓器移植や骨髄移植後の拒絶を抑える時に用いられるそうで抑制効果が
少し強い薬の様なのです。
初めて聞く薬名でしたのでネットで色々しらべてみましたが、再生不良性貧血との関連があ
まり見つかりませんでした。
どういう薬かはネットで調べたのですが、実際の使用例など再生不良性貧血との関連につい
て何方かご存知の方、ご教示頂きたいのですがよろしくお願い致します。
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しゃっくりについて 投稿者：大波小波 投稿日：2008年12月 9日(火)13時08分31秒
MDS→急性骨髄性白血病と進行し、今、キロサイトやありとあらゆる抗生剤（CRPが高い）、
鉄沈着を取り除く経口薬の治療をさせていただいてます。日に３～４回、40℃の熱、心臓に
水（回りに？）溜まってます。今日からしゃっくりが止まらないとの事ですが、このしゃっ
くりも副作用の１つなんでしょうか？心臓のドキドキはとても早く血圧も昨日より下がって
点滴をしてもらってます。同じような経験がおありの方、しゃっくりが出たと聞いたことが
ある方、良かったらお話を聞きたいのですが・・・・。よろしくお願いいたします。
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ゆーきさん 投稿者：なつこ 投稿日：2008年12月 8日(月)22時25分23秒
8月に次男（小4）がＡＡ・ステージ２と診断され、すぐにＡＴＧを行いました。
血小板が1.0を切ると輸血となり、週1ペースの輸血が暫く続きました。
少し前には「このままですと、兄姉のＨＬＡを調べてもらわないといけません。」との話
もあったのですが、それから急に安定した数値をキープできるようになり、この1ヶ月ほど、
2.0前後を保っております。
眼底出血などその他の症状もなく、そろそろ通院にきりかえても…と云うところまで来ま
した。
先の見えない病気ですので、不安もあるかと思いますが、今は、病気を治すことのほうに
気持ちを傾けてほしいな…と云うのが、母親、身内としての正直な気持ちです。
女性にとって、髪はとても大切なことだと思います。（ここのすけ★さんも悩んでいらっ
しゃいますもんね。）それでも、元気になれば、またいくらでもお洒落もできるし…と
思ってしまいます。
今後、我が子が快復に向かうと云うことも約束はできないと思うのですね。その時、兄姉
のＨＬＡが適合しなかったら…と、不安もありますよ。今は、それが取り越し苦労である
よう祈るのみです。
でしゃばってしまい申し訳ありません。
頑張ってほしいです。
http://blog.livedoor.jp/homemaker725/
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はじめまして（”）ペコ 投稿者：ここのすけ★
投稿日：2008年12月 3日(水)13時07分26秒
はじめまして。私は、今年の02月に再生不良性貧血になりました。
高校生なので、お洒落や様々な事に興味があるのに、中々外出も
出来なくとても辛いです。質問していいでしょうか？
この病気になっても、毛染めはしても大丈夫なんですか？
まだまだお洒落がしたい年頃です…（泣）
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サイモグロブリン 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2008年12月 1日(月)05時24分9秒
以前から、この掲示板でも取り上げられていた「サイモグロブリン
（抗ヒト胸腺細胞ウサギ免疫グロブリン）」が１１月２８日から
販売開始されました。
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