再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１１３
（２００９年４月１日～２００９年４月３０日の掲示板）
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キミさん、wolfyさん、ムッちゃんさんへ 投稿者：ぱんだ
投稿日：2009年 4月30日(木)07時54分26秒
はじめまして、ご意見ありがとうございます。
みなさんからの書き込みを読んでとても勇気付けられました！
ムッちゃんさんは双子の男の子なんて！！本当にスゴイと思いました。
私は発病前、保育士として働いていたので、子どもが大好きです。
保育士はできませんが、せめて自分の子どもはと思っているので、
みなさんの書き込みには本当に励まされました。
病気のことが言えず、彼を作ろうとはあまり思えませんでしたが、
今は、分かってくれる人にも出会えました。
みなさんのように前向きにがんばろうと思います！
ありがとうございます！！
キミさんへ
ネオーラルは、検査の結果を調べないと正確なことが言えませんので、
今度調べてまた書き込みをさせていただいても良いでしょうか？
私はネオーラルの粒の大きさと匂いに吐きそうになりながら毎日飲んでいました。
実際に吐いてしまったこともあります。
そんな思いを三年もされているなんて。
キミさんの数値が上がっていくことを祈っています。
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ウソップさん、DAIさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 4月29日(水)21時07分16秒
ウソップさん、お久しぶりです。あのときの方だと思います。
（もし人違いでしたら大変すみません。）その後はどうだったか、今回の
DAIさんの投稿などたまに思い出すこともありましたが、このウソップさんの
レスを読ませていただく範囲ではうまく行っているようですね。よかったです。
私からはほとんど何もお手伝いできなくて、でもウソップさんは主治医の
お話しをよく理解している、普通なら詳しい話しはたいていどこかで重要な
ところが１つくらい落ちている場合が多いのですが、ウソップさんのお話は
すごく少ない症例なのに先生の立場をよく理解して話しを聞いてまとめていたと
思いますので、私としてもすごく参考になりました。でもそれ以上に、
うまく回復してほしいと、そちらが先でしたけど。
「１回目の移植でうまくいかなかったのだから、２回目はだめなのではないか」、
という不安はお持ちだったようですが、主治医の先生の話しがかなりまとまって
伝わってわかりやすかったので、「免疫に関係するので１回目と２回目は
違った結果になる可能性がある。確かに確率はやや高くはないかもしれないが、
それよりも、１回は生着しているので副作用の心配があまりないので効果を
期待してまずやるのではないでしょうか。」というふうな感想（意見）を
お話しした覚えがあります。もし好意に受けとめてもらったとすれば、
先生以外からそういう話しを聞いたので不安感が減ったのかもしれませんですね。
もしそうであれば私としても望外の幸せというところです。
実はDAIさんにレスを入れようと、昨日から書き始めて途中だったところです。
「こういう例があったと聞きました」というお話で、ただ私自身のことではない
ですし、プライバシーが出ないようにとか、それでも出していいものかどうかとか、
考えながら、まだ見直していました。先に書き込んいただいてよかったです。
DAIさんへ、上記しましたように、私もお話しを書き込もうかと考えていた、
その方からのレスです。しかも、どうも珍しい例のようです。これを経験
した先生が、他にもどこにそういう先生がいるかなども、わかる可能性もあります。
メールがいいと思います。
ではお大事に。
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DAIさんへ 投稿者：ウソップ 投稿日：2009年 4月29日(水)13時23分50秒
私の息子は、父親からの一座不一致の移植でしたが、DAIさんの息子さんと同じように
骨髄は父親のものに置き換わりましたが、数値が下がりました。その時に先生から同じ
ような症例は、3例ほどあるように聞きました。そのお話の中では その3例の方は再移植
を行い、2例はGVHDもほとんどなく、骨髄の働きも良くなったように聞きました。すごく
ご心配だと思います。私の息子の場合も含めてお話してもいいので、よろしければメール
をください。
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後天性無巨核球性血小板減少症について 投稿者：むく
投稿日：2009年 4月27日(月)13時42分22秒
初めまして、血液の疾患関係で検索し此方のHPに辿り着きました。
私の友人の話なのですが、力に成ってあげたく情報を集めております。
友人の病名は【後天性無巨核球性血小板減少症】です。
血小板が徐々に下がり始めて２年以上が経過していて、今年に入ってから急激に悪化し
ました。今現在は血小板が1000しか在りません(実際はもっと少ないのだと思います)。
今月に入ってから出血傾向が目立つように成り、血小板輸血を始め、既に５回の輸血を
行っています。
主治医が言うには、輸血も何回か行ってしまうと効果が出に難くなってしまうとの事で
余り輸血は行いたくない様です。実際、止血剤(アドナ)で様子を見るとの話だったの
ですが、血小板の数値が余りにも低いために輸血をせざるを得ない状態との事でした。
後天性無巨核球性血小板減少症の病気の方は本当に少ないらしく、治療方法が確立されて
いないのが現状。入院をさせたい気持ちはあるものの、治療法が無いのでそれも出来ない
と仰っていました。
無巨核球～は再生不良へ移行する可能性が高いみたいなのですが、赤血球は健康その
ものです。白血球に関しては上がったり下がったりで安定しておりません。
どなたか、今の状況での治療法などご存知無いでしょうか？
どんな些細な事でも構いませんのでお願い致します！
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あつきさんへ 投稿者：なつきママ 投稿日：2009年 4月26日(日)22時50分11秒
はじめまして。ＭＤＳ歴22年、40代、7才の男児の母です。
私が受診しているのは総合病院で産科もある血液内科、そして母子周産期センターもあり
ＮＩＣＵも整っている病院でした。
夫の仕事の関係で転院しなければならない時に家からも近いその病院を選択しました。
あつきさんの年齢、妊娠の週数、血液の状態がどれくらいなのかわからないので何とも言え
ませんが、ＡＡというリスクと高年齢ということであるならばやはり血液内科と産科、小児科
の整った総合病院へ転院されることをおすすめします。
私は妊娠中毒症も併発して子どもは未熟児でしたので小児科（新生児科）のサポートもかなり
重要でした。
ＡＡでも何事もなく自然分娩で出産される方もありますが、私のように妊娠中毒症を併発して
血液の数値が週数を増す事に下がってくる人もいるようです。（私の場合は出産前は血小板が
1万を切っていました）そうなると母子共に命の危険という状況になってきます。
私は３５週で帝王切開での出産でした。手術前後に血小板、術後に赤血球を輸血しました。
私が退院後も子どもは１８７０グラムで入院していましたので、冷凍母乳を持って面会に一月
通いました。
ちなみに私は福岡県在住です。
今かかってある病院は血液専門の病院ですよね？主治医の先生が産科、小児科もある最寄りの
病院を教えてくださるのが一番なのですが…今は小児科や産科のない総合病院が増えてます
ので、血液内科と産科、小児科の三点セットとなるとやはり大学病院などに限定されてくる
のかもしれません。
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悩んでいます 投稿者：あつき 投稿日：2009年 4月21日(火)15時36分32秒
はじめまして、ＡＡ歴６年目です。今回妊娠をしてすごく悩んでいるところです。
高齢出産に加え、ＡＡとハイリスクとなること、通っている病院では産科がないことで、
主治医からは産科と血液内科のある他の病院を自分で探して下さいと言われています。
初めてかかった産科では、主治医とよく相談をしてと言われていて、
宙ぶらりの状態で、やはり先の見えない事、あきらめるしかないのかと思っています。
ＡＡ患者の経験のある病院が一番いいのですが情報がありません。
どなたかお知恵をお貸しください。
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初めて投稿します 投稿者：DAI 投稿日：2009年 4月21日(火)08時42分58秒
はじめまして。３０代の３人の子供を持つ父親ですが、１０歳の次男が、３歳の時
に再生不良性貧血と診断され、現在に至っています。これまでに、いろいろな治療を試した
のですが、ほとんど効果が得られませんでした。ただ、ネオーラルの服用により、最低限の
数値を維持出来るようになったことと、この子の姉と骨髄の型が一致し、移植が可能になっ
たということで、基本的に通院しながら普通に生活しておりました。
しかし、やはり血液の数値は依然低いままであったこともあり、去年兄弟間による骨髄移植
をやりました。結果は成功で、９９．９％姉の血液細胞になり、数値も上昇傾向をみていた
のですが、入院中に帯状疱疹が発症し、このときから、徐々に数値が低くなってきてしまい
ました。それでも、移植から半年たたずして退院し、普通に通院生活を送っていました。
しかし、去年の年末あたりからまた数値が低くなり、今年２月に、ガンマグロブリンを投与
すると言うことで入院しました。
しかし、これも効果が見られず、それどころか移植前の状態よりも状態が悪くなってしまい、
１ヶ月の入院予定が、今では数値が極限まで低いと言うことで、退院の目途が全く経たない
状況です。（現在は、パルス療法中）主治医からは、「これまでに例のないことで、原因が
まったく分からない。こんなに悪い例はみたことがない。おそらくお姉ちゃんの細胞も再生
不良性貧血になってしまったのではないか。」ということを言われました。
本当に、兄弟間による移植後、再発したような例はこれまでにないのでしょうか。
もし、ご存じの方がいらっしゃれば、お話を伺えないでしょうか。
長文になり、申し訳ありません。宜しくお願いします。
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ごんママさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2009年 4月20日(月)23時49分33秒
皆さんお久しぶりです、SHINKUNです。しばらくぶりの書込みですみません。
さてごんママさんへ。
wolfyさんからもレスが入っています。ご参考になると思います。
このケースは一言だけ追加しますと、
「横ばいで輸血なしで生活できているからいいんではないか？って感じ」、
「最近は、白血球が下がり、週２のペースで、注射を打っています。」
が現状のようですが、白血球が下がって、注射が必要な場合で、かつATGの効きが
悪かった場合は、別の治療方法（たとえば再ATGとか移植も含めますが）も
検討したほうがいいと思うのですが、主治医の先生があまりそちらに乗り気でない
様子ですね。この点がちょっと気になります。
但しそういった治療を選ぶべきかどうかは、数値や本人のその他の状況等
ここではわからないので、うかつなことは言えませんが。
・白血球と好中球の数値、・注射薬の名前、などを聞きながら、
・ATG後３ヶ月ですが、このあと、ATGから数えて６ヶ月で変化がなければ、
その後はどういうふうに治療しようと考えていらっしゃるか、これらのことを
先生と１度よく聞いたほうがいいと思います。ATG後３-４ヶ月でそろそろ
相談したり情報を得たりして準備して、６ヶ月ではその後についての
何らかの判断をすべきかなと思います。
「やっぱり、長い目であせらずですかね？」→たしかにそういう面もあります。
病気した最初の頃はよくわからずにあせるというケースが多く、その点は
たしかに正しいのですが、このケースは「白血球」「注射」というキーワードが
あるので、もしかすると上記の相談で納得いかないような場合は、
納得を得るためにもセカンドオピニオンを考えたほうがいいかもしれませんので、
一言追加しました。
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ぱんださんへ 投稿者：ムッちゃん 投稿日：2009年 4月19日(日)07時43分41秒
私は１９歳の時に発症し現在３４歳、３児の母です。
2006年に、女の子、去年はなんと双子の男の子を出産しました。
長女を産む前は死産、流産も経験しています。
毎回の妊娠で問題になったことは
血液の数値の低下でした。
私の場合は妊娠6か月あたりから赤血球輸血が必要になりました。
血小板も1万代になりました。
そして帝王切開直前に血小板輸血をしました。
数値が安定してきたら妊娠も可能です。
でも血液内科、産科、両方に信頼できる医師がいることが必須条件だと思います。
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肝炎後ＡＡ 投稿者：ギャバン 投稿日：2009年 4月17日(金)19時58分21秒
はじめまして。
10月に急性肝炎で入院して2ヶ月ほどして無事退院したのですが、3月中旬にぶり返して
しまって再度入院したところ、血小板がひくくなっていて入院のまま観察となりました。
そのときで9万ほどだったとおもいます。
先週5万をきってしまい、大学病院の血液内科に外来でかかって骨髄検査をしたのですが、
肝炎後再生不良性貧血の可能性が高いといわれています。詳しくはまだ検査結果がでそ
ろっていないのですが、血小板は今日の数値で2万ちょうどになり、白血球も2500（うち
好中球７５０）となったのでかなり不安な状態です。ちょっとしたショックで皮下出血が
おこっているので月曜日の外来受診まで現在入院中の消化器内科のベッドで安静中です。
かなり急な進行だとおもうのですが、輸血は今後の治療成績維持のため1万をきるまでは
我慢といわれています。
今後は移植になるのか、免疫抑制療法になるのかまだわかっていません。今はまず第1選択
で移植なんでしょうか。弟が一人いますが、ＨＬＡ検査はまだなのであうかどうかわかり
ません。私は３９歳ですが、ぎりぎり移植可能でしょうか？
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ぱんださんへ２ 投稿者：wolfy 投稿日：2009年 4月17日(金)17時28分58秒
私のAAでしたが、その後に出会った人と結婚し、20代で出産しました。
医者に止められたこともありません。
数値は低空飛行のまま、しかしまったく普通に20年、生きています。
ただ出産時に更に血小板が下がってしまい、３～４万になったので、大学病院で一応輸血
の用意をして出産にのぞみました。普通にいけましたよ！
万が一の大量出血に備えて大きな病院で産めば、何の問題もないと思います。普通の方の
出産でも、ある程度のリスクはありますからね。
もう薬も飲まれていない、定期的な輸血もないのであれば、もう普通ですよ！
自信を持ってやっていってください。
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ぱんださんへ 投稿者：キミ 投稿日：2009年 4月17日(金)13時57分27秒
はじめまして。聞いた話ですが、十代のときに発症し(重症)、二十代後半では結婚も
して無事出産した方もいるようです。私も同じ病気ですが、そのような話を耳にするたび
励まされています。
ぱんださんはまだまだお若いですから、主治医とよく話あいながら前向きに進まれるといい
と思います。
あと質問なんですが、私はこの夏が来て、3年になる五十代です。数値は安定しているの
ですがネオーラルを一日50mg飲み続けています。
ぱんださんもし差し支えなければ、どのくらいの数値になってから薬を飲まなくなったのか
教えていただけないでしょうか？(年齢や個人差もあると思いますが、、)
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ｗｏｌｆｙ様へ 投稿者：えみり 投稿日：2009年 4月15日(水)12時44分20秒
丁寧に教えて頂いてありがとうございます。
娘様もwolfy様も元気に過ごされているのですね。
とても励まされます。
ありがとうございました。彼氏は移植がコワイみたいでＡＴＧにかけていたのでＰＮＨが
陰性だと聞かされて、もうＡＴＧは効く確率が減ってしまったと落ち込んでいます。
私が｢大丈夫！きっと効いてくれるよ｣と言っても
｢何を根拠に大丈夫と言えるん？移植しか残されていないと思うとコワイ｣と
言われて、
｢きっと大丈夫だから｣と
言ったものの
私も正直移植を考えると
こわくて仕方が無かったのですが、
wolfy様に書き込み頂いて例えＡＴＧが効かなくても輸血をいっぱいしていても移植で元気
に過ごしておられるんだ！と思うと安心出来ました。今は効いてくれる事を祈るばかりです。
ありがとうございました。頑張ります！！
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はじめまして 投稿者：ぱんだ 投稿日：2009年 4月15日(水)08時38分32秒
初めて書き込みします。
私は 21歳で再生不良性貧血と診断されて、その時は重症でした。血小板も3,000程度まで
下がってしまいましたが、兄と骨髄が合わず、移植はできませんでした。免疫抑制療法と
ウマATGで治療をして、もうすぐ4年が経とうとしています。入院期間は約4ヶ月で、現在
も月に1度は通院をして血液検査を受けています。
今は薬も飲んでおらず、輸血も退院してから一度もしていません。就職もして、週5日仕事
をしていますし、残業もしています。しかし、血液検査の結果は毎回 特別悪くはない
ものの、決して良いという値ではありません。
贅沢なことを言っているのだとは思いますが、私はまだ25歳です。これから結婚もした
いし子どもも産みたいと思っています。 主治医は体内に薬は残っていないし、出産する
ことは可能だと言っていましたが、実際にはとても大変だと思います。また、このような
病気を抱えて結婚することにも不安があります。 もし、発病後に出会った方と結婚･出産
を経験された方がいましたら、何かアドバイスを頂けますでしょうか？
現在入院や治療を続けている方、ご家族の方にとって不快な書込みになってしまったら、
申し訳ありません。
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えみり様へ、ごんママさまへ 投稿者：wolfy 投稿日：2009年 4月14日(火)14時42分7秒
参考までに我が家のケースを書きます。
うちの娘はATGが効かず、バンクから移植をして、1年後の今は元気にしています。
それまでに50回近くMAP、PC(輸血）をしましたが、生着しました。
「たくさん輸血をしずぎると移植の成功率が下がる」という説がありますが、移植の成否
はむしろ他のところ（HLAの相性や感染症の有無）にかかっているような実感です。
私も27年前にAAと診断され、輸血もいっぱいしましたが、今も元気にしています。
いろいろ誤解される方もいるかと思いますが、この病気は白血病等と異なり、ガンでは
ありません。
たとえすっきり完治しなくても（血が人より少なくても）、ちゃんと医者にかかれば、
多少体力がなかったり感染症に気をつけるくらいで、付き合っていける病気です。
仕事もできますし、旅行もいけます。
気をつければ、出産もできました。
あまり心配しないで、大丈夫ですよ！おおらかにいきましょう。
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はじめまして 投稿者：にに 投稿日：2009年 4月14日(火)12時01分53秒
はじめまして、父が骨髄異形成症候群と診断され、この先どうすればよいか悩んでおり
ます。父は６０を過ぎており、移植は無理と私は思っております。ただこの先輸血と薬だけ
で、どこまで..とか、お金が無いとかいろいろ不安があります、また両親は事の深刻さには
あまりきずいていないのか、わからないのか前向きです、その方が自分としてはありがたい
のですが、染色体の結果がでてから、治療法を決めましょうとのことでしたので、いつ両親
が事の深刻さにきずき落ち込まないか心配です、こちらは愛知県ですこし遠いですが、自分
はひとりなので、みなさまのご意見を参考にさせていただきたいと思います。また落ち着い
たら書き込みしたいと思います。よろしくお願いたします。
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(無題) 投稿者：ごんママ 投稿日：2009年 4月14日(火)00時19分57秒
久しぶりに投稿します。私は１月にatgの治療をして、今週で丁度３ヶ月・・・
数値は若干下がっています。私の場合治療前と変わりがなく、今回の治療はきいてない
のか？と不安になります。主治医から言わせれば、横ばいで輸血なしで生活できている
からいいんではないか？って感じです。最近は、白血球が下がり、週２のペースで、
注射を打っています。やっぱり、長い目であせらずですかね？
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お久しぶりです～ぅ・・・♪ 投稿者：rimama 投稿日：2009年 4月13日(月)14時34分52秒
神戸の医療講演は 懇親会のみの参加でしたが 先生方と 楽しくトーク
出来て 良かったです～ぅ・・・♪
ＭＤＳ・RA・気管支拡張症・21歳 息子より 私自身 膠原病になり
未だ 確定診断つかず 15歳 娘も 膠原病のけが あったんで
大学病院で 休み事に 検査していて 3月 春休みに入るった時
クラブの朝連などで ストレスが ピークやったのか 発病し
直ぐに プレドニンを 5ｍｇから 開始し 一番初めに 飲む予定
息子は 元気～ぃ(^^ゞ
＞りらこさん
今は 親子で 不安でしょうね。
しかし お子さんに とっては 一番の Drは 母なのです。
今は インターネットなどで 直ぐに 調べれますが 昔は
ありませんでしたので 色々な本で お勉強もーどでしたよ。
両親だけでなく お子さん本人も 安心出来るDrを 探して
下さいね。医療講演なども あちらこちらで してると 思
いますので 病気を理解し 沢山の方々で お子さんを
サポートしてあげて 下さいね。
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お久しぶり」です～ぅ・・・♪ 投稿者：rimama 投稿日：2009年 4月13日(月)14時33分12秒
神戸の医療講演は 懇親会のみの参加でしたが 先生方と 楽しくトーク
出来て 良かったです～ぅ・・・♪
ＭＤＳ・RA・気管支拡張症・21歳 息子より 私自身 膠原病になり
未だ 確定診断つかず 15歳 娘も 膠原病のけが あったんで
大学病院で 休み事に 検査していて 3月 春休みに入るった時
クラブの朝連などで ストレスが ピークやったのか 発病し
直ぐに プレドニンを 5ｍｇから 開始し 一番初めに 飲む予定
息子は 元気～ぃ(^^ゞ
＞りらこさん
今は 親子で 不安でしょうね。
しかし お子さんに とっては 一番の Drは 母なのです。
今は インターネットなどで 直ぐに 調べれますが 昔は
ありませんでしたので 色々な本で お勉強もーどでしたよ。
両親だけでなく お子さん本人も 安心出来るDrを 探して
下さいね。医療講演なども あちらこちらで してると 思
いますので 病気を理解し 沢山の方々で お子さんを
サポートしてあげて 下さいね。
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AA重症、最重症 投稿者：えみり 投稿日：2009年 4月13日(月)13時26分47秒
先程書き込みさせていただきました。えみりです。
書き忘れていた事がありまして。
彼氏は三週間の間にー重症になり、今は最重症になりかけです。よろしくお願いします。
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AA重症、最重症 投稿者：えみり 投稿日：2009年 4月13日(月)13時22分9秒
初めまして。
よろしくお願いします。
彼氏が再生不良性貧血で
三週間程前から入院しまいます。
入院した時から重症になりかけている。と言われて
兄弟の骨髄を調べたけど
一致せず、３日前から
ＡＴＧ治療をしています
先生に聞いた所
二つが陰性ならＡＴＧは
無理らしくて、移植しか無いと言われたらしくて
一つは陰性で後一つは
まだ検査結果が出てないらしいです。彼氏は多分もう無理だから移植しか無いと言ってます。
陰性なら効かないんですか？３ｹ月経っても無駄なんですか？
輸血の回数が増えると
移植の成功率が下がるんですよね…
大丈夫なんでしょうか？
分からない事が多過ぎて書き込みさせていただきました。どうかよろしくお願いします。
すいません
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>マキノさん 投稿者：ごりら 投稿日：2009年 4月10日(金)23時26分0秒
あなたの認識であってます。
若い人はしっかり病気について勉強しますが年配者はネットなども使えず自分のなかの
イメージだけで終わるケースが多いですね。
もし叔母様おばあさまにお会いする機会があれば「白血病じゃないんだよ」と安心させて
あげてください。
悲観すると免疫も落ちますから・・・
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教えてください 投稿者：マキノ 投稿日：2009年 4月 7日(火)01時53分29秒
昨日、伯母から祖母が再生不良性貧血と診断されたと連絡がありました。伯母が言う
あっても再生不良性貧血と白血病はイコールではないですよね？？伯母にとっては正式な
病名はどうでもいいみたいなんです。私は直接ドクターに会えませんし、どなたか教えて
いただけませんか？？
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らっこさんへ 投稿者：りら子 投稿日：2009年 4月 6日(月)12時05分55秒
ご説明有難うございました。
幼稚園には水疱瘡などが流行した場合の対処についてお願いしておきましたし、まずは本人
が罹らないように気をつけたいと思います。
（プレドニン服用中なので予防接種を受けられません）
次回の受診時にでも、主治医にまた詳しく聞いてみようと思います。
最後になりますが、治療中の皆さまの症状が少しずつでも良い方へ向かいますように。
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