再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１３５
（２０１１年４月１日～２０１１年６月３０日の掲示板）
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回復お祈りしています 投稿者：ふくみ 投稿日：2011年 6月 9日(木)21時56分58秒
悩める父様、退院もつかの間、心タンポナーデとは心休まる暇もないことと思います。
なんとかこの山を乗り越えてまた退院できるようお祈りしています。
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浦賀病院でしょうか 投稿者：AURORA 投稿日：2011年 6月 8日(水)00時28分52秒
AURORAといいます。
「血液内科のある病院が一つしかないということで」という記載がありましたが、
浦賀病院のことでしょうか・・・?もしそうならば、ドクターの方々は、横浜市立
大学の血液グループに居られた方たちで、金曜日の先生は、以前私の主治医の先生
でグループ長の準教授である先生に鍛えられたドクターです。横浜市立大学病院と
連携して治療をされると思います。
もしかしてと思い、参考になればと思い投稿しました。
ご父君の回復をお祈りします。
それでは!!!!
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再入院です 投稿者：悩める父 投稿日：2011年 6月 7日(火)22時22分56秒
先月末に無事退院したのも束の間、昨日緊急手術で再入院しました。
親としては、早すぎる退院で覚悟はしていたものの娘は大変ショックを受けたようです。
前処置後から心不全で心臓の周りに水が溜まりやすかったのですが、退院後急速に水が
心膜と肺の周りに溜まり心タンポナーデとのことで緊急に水を抜く手術をしました。
どうやらEBウイルスが悪戯をしているようで、これから数週間経過観察と利尿剤、
ステロイドによる治療を開始するようです。今後も色々あると思いますが、こんなことで
負けるわけにはいきませんので、強い気持ちを持って親子共々頑張っていきます。
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退院が見えてきました 投稿者：悩める父 投稿日：2011年 5月22日(日)02時43分43秒
皆様、ありがとうございます。
先日、担当医より今月中の退院を提案されました。「血液数値的にも下げ止まってきま
したし、骨髄の中も細胞が一杯詰まっています」と言われました。まだまだ頼りない
血液数値（ヘモ7.5・白血球1900・好中球1000・血小板14000）ですが、来週1度外泊をし、
その後退院日を設定したいと思います。緊急入院から1年余日、今後の不安（清潔な病院
から我が家に移って良いものか）もありますが、退院できる時は素直に退院を喜びたい
と思います。
後日、落ち着きましたら、治療方法やその後も、関係者に迷惑の掛からない範囲で投稿
致します。
本音では、今でも骨髄移植に至らずに治せれば良い病気だと思っていますが（リスクが
高すぎます）、もしフルマッチのドナー様がいない場合でも治る可能性はあるという
事例を少しでも心の支えにして頂ければ幸甚です。
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骨髄異形成症候群 投稿者：アメリカから 投稿日：2011年 5月21日(土)20時33分52秒
病名を書き忘れてしまいました。
骨髄異形成症候群です。先日病院で、血液検査と骨髄検査をして、今染色体の検査結果
を待っているところです。
芽球や、好中球など、ほかの方からの情報などで耳にしていますが、骨髄検査の結果を
聞いたのに、先生からこのような詳しい言葉は一切なく、悪い球は２０パーセント以下
なので、前白血病と言われただけです。何の資料も数字ももらえなかったのですが、、
こういうものなのでしょうか？？
骨髄検査は、なんの資料もない、私達医者が、芽の数を数えるだけですから？と言われた
のですが、
どうなのでしょうか、、？？
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高齢の父 投稿者：アメリカから 投稿日：2011年 5月21日(土)20時25分9秒
先日はお電話ありがとうございました。事務局の方から、お忙しいところお電話を
折り返しいただき、とてもうれしく思っております。父がこの病気だと聞き、アメリカから、
急きょ帰国しておりますが、神奈川の鎌倉近辺に両親が引っ越しをしてきたこともあり、
血液内科のある病院が一つしかないということで、今後どのようなにしていくか、
セカンドオピニオンを東京のお医者様に聞いても、高齢の父が通えそうもないし、、
不安を抱いております。父は８３歳の高齢で、だれか、近くにお世話をする人がいないと、、
と思い、日本に帰国を考えておりますが、今回は、７月上旬までの滞在となります。
横浜あたりのなんとか、通える所にいくべきか、経験のある都内の病院にいくべきか、
とても悩んでおります。高齢の方は皆さんどのようにしていらっしゃるのか、教えて
いただきたく投稿しました。同じような病気を持った方で、父のように８０歳を超えて
いらっしゃる方など、意見交換ができれば、うれしいです。
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悩める父様 投稿者：ふくみ 投稿日：2011年 5月21日(土)17時58分39秒
先日は私個人宛にメールをいただきありがとうございました。どのようにしたら悩める
父様にお返事できるかわかからなかったので掲示板に投稿させていただきました。申し訳
ございません。悩める父様からのアドバイス大変役に立ちました。情報量が少ない疾患の
ため不安が多く、判断に困ることも多いですがこのような場で体験談を投稿していただく
ことで多くの患者さんが参考になると思います。お嬢様が大変な状況のときありがとう
ございました。これからもがんばりたいです。
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治療について 投稿者：ミクママ 投稿日：2011年 5月20日(金)17時54分7秒
再生不良性貧血になって 約18年近くなります。2007年に子供を無事出産したのですが
その後の体調が悪く 今週の数値が
WBC 2.2
RBC 1.65
HGB 5.6
PLT 20000
になり 赤血球2単位を輸血しました。
先生と相談し シクロスポリンという薬をしようする事になりました。
来週 骨髄の検査をし それから治療を始める時期を決める予定なのですが
薬の副作用や 効果など・・・皆さんにお聞きしたくて書き込みました。
先生は1ヶ月入院して点滴と投薬し 退院後投薬を半年間するという説明をうけました。
この治療をやったことあるかた どうか教えてください。
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ありがとうございました 投稿者：ふくみ 投稿日：2011年 5月15日(日)21時02分59秒
悩める父様、お嬢様のことで大変な時に、お返事ありがとうございました。小島先生の
講演は拝見させていただきましたが、金沢大学医学部のホームページは見たことが
ありませんでしたので見てみます。大変詳しく教えていただきありがとうございました。
放射線の量が減ってきて、鉛で遮蔽しなくてもよくなってきているのですね。先生方の
ご努力のおかげで少しずつ移植の技術が上がっているのはありがたいです。なんとなく
前処置の抗がん剤と放射線は気になっていたのですが、移植後も覚えきれないくらいの
薬を投与するのですね。具体的なおはなしで大変参考になりました。ありがとう
ございました。お嬢様が一日も早く回復され、退院できることをお祈りしています。
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前処置について 投稿者：悩める父 投稿日：2011年 5月14日(土)23時49分13秒
ふくみ様、投稿ありがとうございました。お互い心配は尽きないと思いますが、現在
そして未来の医療の力と我が子の生命力を信じて見守って行きましょう。
娘の前処置についてですが、前処置初日から4日間、ATG（ウサギ）＋エンドキサン＋
フルダラビンを使用、5日目は休薬日、6日目放射線治療（TBIにて1.5Gｙ×2回）。
1日休薬日を挟み移植当日はアレルギー反応防止の為に確かソル・メドロールとポララミン
を使用したと思います。ATG＋エンドキサン＋フルダラビン＋放射線の組み合わせは、
前回投稿した際に触れた名古屋大の小島先生の報告でも９０％以上と現在一番の生着率が
見込める組み合わせとのことです。TBIについては、放射線量を少なくしましたので、
鉛による部分ブロックはしませんでした。移植後は、抗生剤を始め使用した薬が多すぎて
覚えきれないのですが、免疫抑制剤としては、タクロリムスと数日おきにメソトレキセート
を使用しました。また感染症防止の為、好中球を増やす目的でグランはDAY5から使用開始
しました。
参考になるかわかりませんが、以上が前処置から移植後暫くの間の流れになります。
もし、可能であれば当会の昨年度の総会での小島先生の講演会内容と金沢大学医学部のHP
の骨髄移植関連の記事をご覧になられると現在の治療方法が把握できるのではないかと
思います。私も悩んでいた時期に上記2つの情報ソースにより非常に助けられたと感じて
おります。
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(無題) 投稿者：ふくみ 投稿日：2011年 5月12日(木)01時20分16秒
悩める父様、お嬢さん生着のご報告ありがとうございました。同病の息子を持つ親
としてうれしいニュースに、勇気をいただきました。まだまだご心配は尽きないと
思いますが、お嬢さんがお元気になられることをお祈りしています。もし、さしさわり
なければお伺いしたいのですが、移植の前処置はどのような方法だったか教えていただいても
よろしいでしょうか？うちの息子はまだ移植の適応ではありませんが、息子と同じHLAの
ドナー様は少ないらしく、１座違いのドナー様からの移植の可能性が高いので教えて
いただきたく思います。
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はじめまして１月に発病しました 投稿者：田舎のおばちゃん
投稿日：2011年 5月 8日(日)09時51分23秒
５２歳の女子。更年期と感ちがいし極度の貧血で再生不良性貧血か、骨髄異型性症候群か？
と言われ、月二回の輸血の通院をしています。白血球28.赤285、hb7.3、ht1.5、です。
何か変化があったら免疫療法をして見ましょうと！まったくの健康体でしたのにびっくり、
恐怖感が繰り返しています。心境が上がるようなお話、教えてください
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生着しました 投稿者：悩める父 投稿日：2011年 4月30日(土)21時28分31秒
ご報告が遅くなりましたが、先日DAY34日にて生着致しました。
娘の治療方針を相談をさせて頂き色々とアドバイスを頂きありがとうございました。
結論として骨髄移植をすると決心しました。
結論に至る中で、担当医の娘の病気を根治するという熱意に賭けようと思ったこと、本会の
講演会における名古屋大の小島先生のご報告で、HLA1座違いの骨髄移植の結果が14例中13例
生存、残りの1例においても特殊な遺伝子の為だったとの報を読ませて頂いたこと、又手術に
関連し死亡する可能性があることまでは、伝えられませんでしたが、娘も2から3週間非常に
辛い思いをしてもこの病気を治すとの意思を示してくれたことが大きな要因となりました。
決心をし、いざ骨髄移植に向けて動き始めましたが、クリーン病棟（子供専門の病院でした
ので無菌室の概念はありませんでした。親も付添が可能でした）へ移動してすぐに3月11日
の地震があり、関東地方の病院でしたが大きな揺れを感じ、娘に繋がれたカテーテルの機材
をおさえるのに必死でした。又女房も娘の病気平癒の為、秋田にある神社へ参拝に行ったまま
連絡が取れなくなってしまい、自宅に残る長女の安否と供に不安だらけのスタートとなって
しましました。その後、女房と長女の無事が確認でき、震災後3日ほどしたところで、先生
よりドナー様が無事であること、移植の意思に変わりはないことの連絡を受け、ほっと、
一安心を致しました。（震災により御不幸、及び御不便を強いられている方には申し訳あ
りません）。その後3月の後半に骨髄移植が実施されました。前処置に伴う副作用としては、
心不全、各臓器の機能不全、口内炎により、唇がかさぶたにより開かなくなってしまうなど
ありましたが、大きな感染症等にはならずに順調ではありました。ただDAY14日前後の娘の
様子は目の焦点も定まらず、生気が感じられずに見るに耐えないものでした。又3週間を
過ぎても白血球も０のままであり、DAY14日及びDAY21日のマルクの結果もドナータイプが
０とのことであり、心配が最高潮に達する日々を過ごしました。其の後、好中球が2個、9個
と増え始め過日５００を超え、生着と認定されることとなりました。
GVHDを始これからもいくつもの山が待っていますが、第一の関門を乗り越えることができ
ました。本当にありがとうございました。
再生不良性貧血による骨髄移植の闘病経緯に関しては、ブログを始め情報が少ないと感じて
おりましたので、少しでも同病の方の心配を払拭できるよう、時折ご報告をさせて頂ければ
と存じます。
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今野様へ 投稿者：博田＠管理人 投稿日：2011年 4月 3日(日)08時12分1秒
今野様
今も、今野様側がメールを受信できない設定になっているようですので、
掲示板上で、掲示板に関するご質問にお答えします。
１．投稿したメールの解除又は一部出来るならの方法教えて下さい。
→管理人以外は、投稿者のメールを削除することはできません。
投稿の内容によっては、管理人が削除させていただくこともあります。
２．あと書き込みするときのbyの名前をメールアドレス入れてブルーになる
ようにして投稿するには？
→記事投稿の際、投稿者の次の四角の「メール」に、メールアドレスを
入力した場合に、投稿者の名前が青になります。
掲示板で、投稿者の名前が青になっていない投稿は、メールアドレス
を入力していないことになります。
３．記事投稿には2360までしか載っていないが、その後のアクセスは掲示板
に載っていないのでしょうか？
→記事Ｎｏ．が表示されるのは、携帯のみです。
パソコンの場合は、記事Ｎｏ．は表示されません。
掲示板にはない、昨年５月以前の以前の投稿記事については、
掲示板ではなく、過去ログのページでご覧いただくことになります。
４．その他
投稿者の青色を選択し、入力した内容は、投稿者へ直接届きます。
掲示板には掲載されません。
以上です。
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