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再生つばさの会掲示板過去ログ-136
(2011年7月1日~2011年9月30日の掲示板)

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はじめまして 投稿者:もいりり 投稿日:2011年 9月30日(金)09時43分34秒 
私は再生不良性貧血を治療中の25歳女性です。今、二度目のATG治療を終え、効果を
待っている段階です。このたび、自分の経験が少しでも他の患者さんの役に立てばと
ブログを始めることにしました。私はこの病気に対して、すごく知識があるわけではあり
ません。しかし、女性ならではの薬の副作用や生理、出産などの不安や悩やみは理解が
できます。私のブログを読んで、少しでも気持ちが楽になったり、希望を持つことが
出来る人がいたら、嬉しいと思います。よろしくお願いします。 
http://ameblo.jp/moilili-0540/

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SHINKUNさんへ 投稿者:レイチェル 投稿日:2011年 9月24日(土)10時03分24秒 
アドバイスありがとうございました。そして書き込みが遅くなり申し訳ありません・・

2週間後病院にいくのでPNH血球について聞いてみます。

現在は治療について少し前向きに考えています。
決心はついていないのですが・・・

どうするか決まったらまたこちらの掲示板に書き込みたいと思います。
本当にありがとうございました! 

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JINさんへ 投稿者:MAO 投稿日:2011年 9月18日(日)23時52分49秒 
はじめまして。同じ年齢(35男)なので参考になればと思い初投稿です。

ATGも骨髄移植も経験して今は元気に過ごしてます。
移植して一番良かったことは……薬を飲まなくなったことです。
でかいネオーラルを持ち歩く必要はありません。

あと自分の場合、入院中以外は輸血してでも普通に仕事はしてました。
気持ちは元気で前向きでいることが一番です。 

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ROYさんへ、医療費の件 投稿者:SHINKUN 投稿日:2011年 9月18日(日)15時52分34秒 
 CML(慢性骨髄性白血病)はいい治療方法がなかなかなかったのですが、
数年前(わりと最近)グリベックが開発・発売されてこの病気の方には
大変よかった、というふうに聞いています。
 今までになかったタイプの薬ですので、開発も治験もお金がかかるのでしょう、
たしかに言われてみると、すごく高そうな薬に見えますね。
 日本は、健康保険の制度がよく、高い薬の自己負担は諸外国に比べて少ない
と言われています。以下に関連することについてコメント入れます。

(1)
 手元の資料で見たら、3割の自己負担でも1ヶ月分で10万円とか、
ものすごく高くなりそうです。(1日何錠使うかでも変わりますが、4錠として。)

 万一副作用で飲めなくなると、余るともったいないので、対応してくれるならば
最初は、外来の回数を増やして少しづつもらえる方がいいかもしれませんですね。

(2)
 高額医療費という制度があります。1ヶ月の1病院の1科の、入院または通院で
一定額を超えると、申請をすると超えた分が戻ってきます。
 金額等は(書いてみたらどんどん文章が長くなってしまいましたので、)
省略します。病院や健保(国保なら市役所の担当課)などに聞いてください。
 最終的な実質の個人負担はこの「一定額」で、年収により異なります。
 何回か(何ヶ月か)続くとその後はさらに安くなります。
 さらに、70歳以上ですのでもっと安くなります。これも年収により異なります。
 窓口では高い額を支払って、健保に申請をして、あとで差額が戻ってくるものです。
 というわけで、諸外国に比べて実は恵まれています。これがなくなると大変です。

(3)
 1度は窓口で大金を払うのも大変だ、という方は、事前に申請しておくと、
先に融資してくれたり、「認定証」をもらって窓口では安いほうの額を
おさめればよい、という制度などもあります。
 事前に手続きが必要です。詳しくは健保へ。

(4)
 また、戻った分を引いて最終的に負担した金額が年間で10万円を超える
場合は、確定申告により、医療費控除が申請でき、所得税が一部戻ってきます。
領収書を保管しておいてください。詳しくは税務署に確認してください。

(5)
なおネオーラルは3年飲んでいるわけですね。腎臓など悪くなっては
いないでしょうか。長いのでちょっと気になります。
赤芽球癆のほうが経過安定なら減らすか中止も検討してみてもいいかもしれません。

 ちなみに私も高い薬を使っていて、健保補助があり確定申告などもしています。

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レイチェルさんへ 投稿者:SHINKUN 投稿日:2011年 9月18日(日)13時53分24秒 
9/3の投稿のレイチェルさんへ。私の意見を書いておきます。
遅くなってすみません(ここのところちょっと忙しかったためですが)。
なお私自身は血液疾患ではありません。

<1>
自覚症状もない、悪くもならない、問題がない、だから気にならないのであれば、
今の数値は多少低くても、自覚症状が出るか数値がかなり悪くなるかするまでは
経過観察で行く、という考え方はあると思います。(私の好きな考え方の1つです。)

(2)
但し血小板や好中球は、何か起きたときに働いてくれるものなので、
今は自覚症状がなくても数値が悪ければ、「問題がないとは言えない」と思います。
(今の時点ではステージ2ならばそうでもなさそうですね。)
(3)
もし、妊娠を希望していて、主治医から今の数値ではやめたほうがいいと
言われている、という状況なら、「希望」に対して「問題がある」というわけですね。

(2)や(3)の場合は(1)の考え方はとりづらいと思います。

<4>
薬はいくつかありますが、投稿の雰囲気ではシクロスポリン(ネオーラル)かと
思われます。いろいろな副作用があり得ますが、
(本人も主治医も)よく注意をして、あまり長期にならないように使う
のであれば、そんなに悪い副作用になる可能性はそれほど高くないと思います。
皆さんも気にしながら使っている、という気持ちではないでしょうか。

(5)
ネオーラルなどの薬は、残念ながら効かないという人もいます。
AAに対しては、発病から日が浅いほうが効きが良いと言われています。
できれば6ヶ月以内で開始したいと言われています。この点から見ても、
もしいずれやるならはですが、やるならば開始は早いほうがいいと思います。

(6)
AAに使う薬はいくつかありますが、そのほとんどが、薬を使用中は
妊娠を避けるように言われると思います。

(7)
(投稿にはなかったですが、)
できれば「PNH血球」の検査をしたほうがいいかもしれません。
名前と内容がちょっと違って、PNHかどうかの検査ではなく、
病気はAAの人が免疫療法が効きやすいかどうかの「目安」になる検査です。
実は現在のところかなり特殊な検査ですが、血液疾患の専門の先生であれば
おそらくご存知と思います。

実際には個人個人の状況が多彩で、たとえば病院を変えた経緯などわかりませんが、
私の感触で、投稿の範囲ではですが、どちらかというと1度早めに主治医の
勧める治療を受けてみたほうがいいのかなという気がします。
(但し、数値、経過、妊娠に対する主治医のご意見、などがわかると
それで考えが変わる可能性はありますので、その点はご了承ください。)

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慢性骨髄性白血病 投稿者:ROY 投稿日:2011年 9月16日(金)10時35分56秒 
初めまして。
私の母(71歳)は、3年前赤芽球癆と診断され、ネオーラルを服用し、1年たたないうちに
数値が戻り、貧血も改善されました。それ以来ネオーラルを服用しています。ただ、昨年
の2月に腰痛が悪化し、週に3,4日は痛み止めの注射を打ってもらっています。そのころから
血小板の数値が上がり始め、網状赤血球の数値にもHが付くようになりました。
先日の血液検査の時に、白血球も数値が上がり始めたので、血液を外注に出すと言われ、
調べてもらった結果、慢性骨髄性白血病と言われました。グリベックという薬を飲むよう
になるらしいのですが、その薬は副作用で血中濃度が上がる為、ネオーラルの量を半分に
減らして様子を見ることになりました。それで数値が下がらなければ、そのままグリベック
を服用するようになります。
再生不良貧血から慢性骨髄性白血病になられた方はいらっしゃいませんか?
薬は、ネオーラルとグリベック両方を飲まないといけないのでしょうか?
グリベックは高額と聞いています。私と母は、父の遺族年金と臨時職員である私の給料で
細々と生活をしています。
どなたかお話を聞かせていただければと思います。よろしくお願いいたします。 

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nanaoさんへ 投稿者:JIN 投稿日:2011年 9月12日(月)20時49分28秒 
お返事ありがとうございます!!すっごく嬉しかったです★
私もPCに凄く疎くて・・nanaoさんに直接メールの仕方はわかりませんでした・・。

私もゆ~くりな経過ですが、焦らずにちゃんと病気と向き合っていきたいな~と思ってます。

お時間あれば、また直接メールください!!

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JINさんへ 投稿者:*nanao 投稿日:2011年 9月11日(日)18時20分5秒 
初めまして。
まずは入院治療お疲れ様でした。まだATGの治療を終えてから期間が短いと思いますが、
これからゆっくり進んでまずは輸血をしなくてもよくなるといいですね。私も先生の
予想に反してゆーっくり進んでますが、輸血を必要とするところから、数値は上がら
ないけど下がらないというところの違いはとても大きかったと思っています!とは
言っても一進一退なのでいつまで見ていられるのか、またはよくなってくれるのか
わからないことだらけですが(^^;)
私は看護師ということもあり(しかも自分の病院の血液内科だったので…)、先生も最初
から専門用語を交えてザクザクとまぁコワイことを…笑 でも、病気について知ることは
怖いですが選択肢が増えることなどお考えると知っててよかったのかなとも思います。
でも、最近になって実際にAAで闘病している方の体験談を聞いて「そんなこともあるの!?」
ということもたくさんあり、医療者の言葉だけでなく、こうした情報交換の場がとても
貴重だと思いました。

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市民公開医療懇談会のお知らせ 投稿者:博田 投稿日:2011年 9月11日(日)09時49分12秒 
博田@管理人です。

東京大学医科学研究所附属病院にて
以下の市民公開医療懇談会が開催されます。

第14回 市民公開医療懇談会
日時:平成23年9月28日(水)、午後5:30~6:30
場所:医科研病院棟8階トミーホール

1 「貧血といわれたら」 ~赤血球のお話~
   血液腫瘍内科            東條 有伸 先生

2 「覚えておきたい輸血の豆知識」
   セルプロセッシング・輸血部     長村 登紀子 先生

対象は一般の方々です。入場は無料です。
お問合せは、東大医科学研究所庶務課
TEL:03-5449-5572
FAX:03-5449-5402
E-mail:u-shomu@ims.u-tokyo.ac.jp

会場の地図等、詳しいことは、
http://www.h.ims.u-tokyo.ac.jp/news/kouenkai20110928.pdf
をご覧ください。 

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nanaoさんへ 投稿者:JIN 投稿日:2011年 9月10日(土)22時02分2秒 
初めまして!!nanaoさんの投稿を見て、初投稿させていただきました。
情報交換していきたいです。

私は35歳(女)です。私も今年の5月に再生不良性貧血と診断されました。
月経がとまらず、大量出血で・・不安になり受診し、重症と診断され即入院・・約4ヶ月で
退院し、今は週2の外来に通う事になりました。
兄弟とHLA型は合ったものの、骨髄移植のリスクもあるとの事で、ATG+免疫抑制療法を
受けました。が、まだ安心出来るだけの数値は上がらず、週1・2の輸血&週2の
G-CSF&ネオーラル内服を受けてます。・・骨髄移植も考えてます。。

私は無知で、今頃になって少し調べてます・・知りすぎる事が怖くて。
今もやや重症~重症の数値(輸血なし)と思いますが、体・気持ちは元気です!!
お仕事は休養させていただき、楽しい事を考えて免疫を上げていきたいと思ってます♪

「再生つばさの会」で同じ病気の方と情報交換していけたら、本当に心強いです。
よろしくお願い致します。

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初めまして 投稿者:*nanao* 投稿日:2011年 9月 6日(火)17時55分27秒 
私は24歳(女)で今年の2月に再生不良性貧血(やや重症)の診断を受けました。先日
同じAAで頑張っている方につばさの会のことを教えていただき今回投稿させていただ
きました。私は健康診断ではじめPIHを指摘され精密検査を受けるうちに病状が進行、
AAの診断がつきました。発見が早かったようですが、進み始めてからは一気に病状が
進んだようで、検診後2回目の採血時に即日入院が決まりました。兄弟とは残念ながら
HLA型が合わなかったのでATG+免疫抑制療法を実施、3か月の入院治療後今はネオーラル
を内服し2週間に一度外来で治療を受けています。検診時は自覚症状も全くなかったので、
バリバリ働いていた毎日が一転という感じで…。今は割と前向きに過ごしていますが、
何せ先が見えず一生のお付き合いになるので、今回このような会があり同じ病気で
闘う方と情報交換できる機会があると知ってとても心強く思いました。今のところ
検査データは低め安定で一進一退ですが、ネオーラルが効いてくれば仕事復帰を目指し
ています(看護師です)。
色々と参考にさせていただきたいと思います。 

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治療 投稿者:レイチェル 投稿日:2011年 9月 3日(土)17時39分41秒 
以前に投稿さてもらった者です。私は34歳(既婚 女)で、再生不良性貧血(ステージ2)
と診断され2年間経過観察のみでしたが、2ヶ月前に病院を変えて(市民病院→大学病院)
新しい担当医から、今後を考えて免疫抑制剤による治療をすすめられました。
しかし、副作用への不安と、良くならないかもしれない、という後ろ向きな気持ちが手伝って
決心できないでいると、医師に「前向きになって治療する事をもう1回考えてみて」と
いわれました。
なにもやらずに諦めてはいけない、と思う気持ちと、副作用に対する不安、決心ができず、
どうしたらいいのか分からず・・・
治したい!子供ほしい!!でも、まだ治療しなくてもいい数値ではあるみたいなので、
このままでもいいなら、と楽なほう、楽しいほうへ逃げてるのも事実です。
でも、逃げても病気は治らない、分かってはいるのですが・・・

こんな私にアドバイスいただけると嬉しいです。

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眼底出血 投稿者:ゆりあん 投稿日:2011年 8月29日(月)01時15分10秒 
移植者さん、書込みありがとうございました。
欠損や歪みが残ると、本当に大変なことでしょうね……
診察時注意事項をよく聞いて、真剣に対応します!
目の大切さを痛感しました。 

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眼底出血について 投稿者:移植者 投稿日:2011年 8月26日(金)01時38分41秒 
私はAAで両目眼底出血になりました。
視界が黒いカーテンのようなもので覆われ見えなくなり、その後黒いカーテンは無くなって
いったんですが、黄斑浮腫という状態になってしまい現在視野の欠損と歪みが残りかなり
見にくい状態となってしまいした。
血小板もそうですがヘモ(Hb)の数値も高めに設定しておいたほうがいいみたいですよ。

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ひでちゃんさん 眼底出血の件 投稿者:ゆりあん 投稿日:2011年 8月25日(木)09時38分6秒 
レスありがとうございました!

眼底出血で不自由が残るのは、さぞご不快なことでしょうね……
実は海外在住で、こちらの眼科は日本の主治医に聞けというばかりで何の情報も得られず、
次の帰国診察(9月)を待っているところです。ですから、レスをいただけたことも、お話も、
とても有難く感じています。

血小板は3万で、2万きったら次の措置を考えると言われたばかりでした。パソコン画面を
見ていたら突然ひどくまぶしく感じて、急に真っ暗になったのです。今は元に戻り支障
ないのですが、飛蚊や塊が見えることはあります。問題なのは、家族が「目の酷使禁止!」
と目の使用を制限することで、本やパソコン、TV、刺繍、私の好きなことはみな目を使う
ことなので困っています。病気による眼底出血は目の疲れと関係あるのでしょうか?
あまり目を使わない方がいいのでしょうか?(そんな生活ありえないですね!笑) 

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血液疾患と歯科治療講演会について 投稿者:こちゃ 
投稿日:2011年 8月22日(月)22時01分4秒 
再生不良性貧血と夫よりも長く付き合っています、こちゃです。
近隣の歯科医に行ったら「難病の人はお薬の兼ね合いがあるので見られません」と言われた
経験があります。
歯科治療も血液疾患患者にとっては悩みのひとつかと思います。
神奈川県横須賀市で、特定疾患の血液疾患患者向けのようですが、歯科についての講演会
開催予定です。
県外在住者の私も申し込み可能でしたので、こちらで講演会HPを案内しておきます。

http://www.city.yokosuka.kanagawa.jp/3130/sonota/20110801kouhou-shikakouenkai.html 

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アイリスさんへ 投稿者:ももんが 投稿日:2011年 8月14日(日)18時30分18秒 
こんにちは。
投稿されてから時間が経っていますが、その後どうされましたか?
私は付き合っている彼が去年の6月に骨髄異形成症候群と診断されました。
その後は輸血や薬で様子を見ていましたが
3か月経っても一向に改善されなかったため、病院を替えるように勧めました。
違う病院での診断結果は再生不良性貧血、しかも最重症でした。
歯の治療や震災などいろいろあって遅くなりましたが、
26日にやっと骨髄移植できることになりました。

不安に感じたら、違う病院に行ってみるのも必要だと思います。
納得できる病院で治療を受ける方が、少しだけ気持ちも楽ではないですか?
いい先生に巡り合えるといいですね。

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探しています。 投稿者:前向き! 投稿日:2011年 7月31日(日)22時24分5秒 
皆様こんにちは。
夏真っ只中ですが、治療中の方々にはたいへんだと思いますが、どうか体調管理をしながら
お大事になさってください。
早速で恐縮ですが、私のお願いを聞いてくださいませ。
私は45歳の大阪に住みます男性会社員です。28年前の高校1年生(16歳)の時に
再生不良性貧血を患い、両親も主治医から最悪を告げられていた程に重篤でしたが、
数年かけて20歳代で社会復帰できました。
しかし当初の出血処置の際に肝炎(当時非A非B)に感染し、現在C型肝炎慢性状態で
インターフェロン治療中です。7週目に入りますが副作用の高熱が必ずあり、本当に辛いです。
さて、その罹患原因はおそらく血小板輸血と今までは思っていました。「思っていた」とは、
幾度と転院した先の医師がそんなことを言っていたことというだけで、根拠はありません。
私は現在、薬害肝炎救済法の法律に基づいて、「カルテのないC型肝炎訴訟」の全国原告団
の一人として訴訟に入っています。
私を処置していただいた病院に同じ月日にフィブリノゲンと言う止血血液製剤が納入されており、
カルテは期限後に廃棄されていましたが、付き添いしていた母親の記録ノートにはフィブリノゲン
投与の事実が記載されいます。
今回の訴訟で当時の主治医に問い合わせたところ、当時の私のことは克明に覚えていていただ
いたのですが、記録がない為に「フィブリノゲン使用のあるなしは答えられない」といわれました
。これは、カルテ(証拠)がない以上、お互いの言い合いしかありません。
今回の全国原告のみなさんは、大半が、お産時の大量出血でフィブリノゲン投与の方々で、
次に交通事故など外科の手術時。残りは内科。
もし、現在再生不良性貧血の方で、C型肝炎にも感染された方がおられましたら、私と同じような
疑い原因がありますので、ご連絡ください。
また、この情報に関してお問い合わせがありましたら詳しくお答えさせていただきます。

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Petra様 投稿者:くく 投稿日:2011年 7月29日(金)15時54分42秒 
ご意見ありがとうございます。

転勤は大変ですね。
健康なら色々な場所に行かれて楽しみと思えますが病気をしてしまうと引っ越すたびにお医者様も
生活も一からスタートで、結構ストレスがたまります。

今は経過観察中なので、もう少し様子をみて考えてから答えを出そうと思ってます。

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くくさんへ 投稿者:Petra 投稿日:2011年 7月25日(月)14時44分17秒 
私には21歳の娘がいます。妊娠中に血小板が異常に少ないと言われ検査。結果、当時は
突発性血小板減少紫斑病と診断されました。妊娠4カ月ごろは血小板の数6万ぐらいだったと
思います。その後どんどん減りましたが、もう妊娠してますから後にはひけない。薬と輸血
で無事出産。また妊娠を考えているなら5年はここで通院して様子を見ましょうと言われ
ましたが、私たちもその当時転勤族で3年周期で移動してました。引越先の主治医からも
5年計画と言われ、結局は一人無事に産んだからいいことにしようと考えました。本当は
私自身妊娠する勇気がありませんでした。

出産10年後、子宮筋腫で子宮全摘しました。全摘と言われ、びっくりしてセカンドオピニオン
も聞きに行きましたが、全摘が当たり前、貧血もあるしということで納得して手術を受けました。

さらにその8年後、血小板減少性紫斑病から再生不良性貧血と診断されました。症状は比較的
軽いので3ヶ月に一回の血液検査で様子を見ているだけです。

参考になるのかわかりませんが、投稿させてもらいました。 

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骨髄異形成症候群 投稿者:アイリス 投稿日:2011年 7月25日(月)13時40分1秒 
骨髄異形成症候群と診断されました。

医師から詳しい説明がなく、年齢的に将来は骨髄移植をするようになると言われました。
そして次回、診察に行くとあれからホームページは見ましたか?と聞かれただけでした。
しばらくは経過観察になりました。

対応があっさりしすぎて、不安です。
珍しい病気だからでしょうか?
セカンドオピニオンに相談したくも田舎に住んでいるので、現在通院している病院しかありません。

皆様も病院では詳しく説明を受けてますか?教えてください。

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ゆりあんさんに 投稿者:ひでちゃん 投稿日:2011年 7月24日(日)23時54分44秒 
血小板の数値どれくらいかな。1万ぐらいかな。10年前、1万ぐらいで、眼底出血しました。
血小板の数値には、十分注意をして、生活にも注意をして下さい。網膜に傷が残ると、
視野内にゆがみが残ることがあると思います。私は少し残りました。出血した側の目は、
直線が、波打って見えます。ある程度は戻りましたが、もう少しというところが、治りません。 

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東大医科研附属病院市民公開医療懇談会のお知らせ 投稿者:博田@管理人 
投稿日:2011年 7月24日(日)09時01分46秒 
東京大学医科学研究所附属病院主催の市民公開医療懇談会のお知らせです。
7月27日(水)17:30~18:30
東京大学医科学研究所附属病院において、医療懇談会が開催されます。
(東京メトロ南北線・都営地下鉄三田線 白金台駅下車)

医療懇談会のプログラムは以下の通りです。

1.「血液疾患治療の最前線」
   - 造血細胞移植の過去・現在・未来 -
   血液腫瘍内科 高橋 聡 准教授
2.「歯からはじまるアンチエイジング」
   - インプラントと骨の再生医療 -
   骨再生診療科 各務 秀明 特任准教授

詳しくは、
http://www.h.ims.u-tokyo.ac.jp/kouenkai.html
をご覧ください。 

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眼底出血 投稿者:ゆりあん 投稿日:2011年 7月22日(金)14時42分4秒 
こんにちは。MDSでここ数年服薬治療を続けています。
昨晩急に右目の視野が欠け、一時的に見えなくなりました。
今日眼科にかかったらMDSに起因する眼底出血と言われ
少し動揺しましたが、この掲示板の過去ログに眼底出血について
書いて下さっている方がいらして、気持ちがすっかり落ち着きました。
ご親切な書き込みに感謝します。

かなり前の過去ログも見られるようになっているのは助かります。
管理人さん、有難うございます。 

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MDS発症 投稿者:くく 投稿日:2011年 7月 6日(水)13時30分53秒 
35歳、女性です。
先月、MDS RCMDと診断されました。
赤血球275(鉄剤使用)
白血球47
ヘモグロビン8.2
血小板6~7万
自覚症状は貧血と微熱で、現在は経過観察中です。

結婚はしていますが子供はいません。
先生には子供は作ってもいいですよと言われましたが将来のことを考えると不安です。
仮に産んでも何年も入院したり、薬の副作用で子供の面倒が見れなかったり…主人が
転勤族なので、実家が遠く、近くに頼れる人がいません。

近々、子宮筋腫と卵巣腫瘍の手術を検討しています。この病気を発症してしまったので、
そのときに子宮全摘出も考えはじめました。でもいざというと決心がつきません。
主人は何とかなるよ、考えすぎ、子供はたくましいからそこまで考えなくても大丈夫だよ
と言ってくれます。

先生に悪化する確率や生存率のことを聞いても私に気を遣ってかあまり答えてくれません。

妊娠や出産された方のご意見を聞きたいと思ってます。
よろしくお願いします

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お尋ねします 投稿者:ほし 投稿日:2011年 7月 6日(水)08時52分21秒 
初めまして、AA歴7年になります。
皆様の中で、障害年金を請求された方はいますか?
ご自分で請求された方は注意点や体験談を教えてください。
今の数値ではギリギリなので今請求するべきか迷っています。
一度請求してダメだったら一年間は請求できないとのことだったので、
血液の数値がどのくらいの時に請求したかも教えてください。
よろしくお願いします。 

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