再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５７
（２０１４年１０月１日～２０１４年１２月３１日の掲示板）
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ゆいなさんに 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2014年12月21日(日)22時32分41秒
わたしは、発病、治療（ＡＴＧ）から、約14年ぐらいたちます。
古いデータ探しで、肝臓の各数値見ましたところ、ほとんどの数値、上限をはるか超えて
ました。今も上限を超えているγーＧＴＰは、150ぐらいまで上がってました。お酒、全く
飲まないで、現在、80ぐらいです。
その他肝臓の数値は、安全範囲に入ってます。検査結果を見れば、何か上がっているな、
主治医と相談しながら、仕事してます。先祖様が、農地を、残しててくれたので、体調に
合わせて、頑張ってます。昔は、生存すら出来なかった難病と聞いてます。100％元に戻る
ということは、無理と私は思っています。病気になったら、上手に病気と付き合う、
こんな感じかな。
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はじまめして 投稿者：ゆいな 投稿日：2014年12月15日(月)15時46分16秒
再生不良性貧血を発症して７年目の２０代女です
５年ほど薬も飲まず採血のみの生活でしたが、今日
診察の際「LDHが高いからCTをしましょう」と言われてしまいました。
不安でネットを調べると怖い言葉の羅列で不安になります。
どなたか、同じようにLDHが高い方はいらっしゃいますでしょうか？
主治医はATGの副作用だから心配する事はないと言ってはいますがとにかく不安です
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(無題) 投稿者：キリン 投稿日：2014年11月12日(水)16時59分26秒
返信ありがとうございます。
ネオーラルを飲んからの、精神的な変化についてお伺いしておりますので
ご理解頂きたいと思います。
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キリンさんへ 投稿者：DE 投稿日：2014年11月11日(火)20時03分31秒
＞知能テストを受けましたが全く問題はありませんでした。
テストは集中して受けることができたということですね。
＞子供の「集中力低下」という現状に、親として辛く当たってしまうことが多々ある中で
もし、この現状にネオーラルが関わっている可能性があるのなら 今までの子供への対応
を反省し、根本的に改めなければなりません。
ネオーラルが関わっている可能性があってもなくても、「集中力低下」を理由に親が子供
に辛く当たっては、子供にとっていいことはないと思うのですが。
＞子供自身は、ネオーラルのせいで云々･･･は何も感じていないようです
それはよかった。お子さんが不調感を特に感じてないのであれば、まずはゆったりと寄り
添って、しばらくお子さんのペースに合わせてみるというのはいかがでしょうか。
お子さん自身が、親御さんの様子から「自分は集中力がなくなったのかな？」と思うこと
のないように。
親御さんの不安ってお子さんに伝わりやすいので、とりあえず次の外来までは、親御さん
もお子さんもリラックスして過ごしつつ、その上で様子を見られてみてはいかがかで
しょうか。
何のアドバイスにもなっていないかとは思いますが、感じたことを。
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ネオーラルの副作用「集中力の低下」について 投稿者：キリン
投稿日：2014年11月 9日(日)01時49分11秒
再生不良貧血でATG治療後、ネオーラル服用を継続中の小学生の母親です。
退院後（ネオーラル服用開始後）、しばらくして子供の集中力の低下を顕著に感じました。
気になって主治医に尋ねたところ、知能テストを受けましたが全く問題はありませんでした。
しかしネオーラルの副作用に、「集中力の低下」とあります。
「判断力の低下」「物忘れ」「覚えられない」などもあるようです。
実際にネオーラルを服用されている方で
そのような副作用を感じられた方はいらっしゃいますか。
実際にどのような変化を感じられたのでしょうか。
副作用が人それぞれなのは重々理解しております。
しかし子供の「集中力低下」という現状に、親として辛く当たってしまうことが多々ある中で
もし、この現状にネオーラルが関わっている可能性があるのなら
今までの子供への対応を反省し、根本的に改めなければなりません。
このようなことは、実際に服用されている方々からお教え頂く他なく
子供への対応の参考にさせていただきたく思い、質問させていただきました。
ちなみに子供自身は、ネオーラルのせいで云々･･･は何も感じていないようです。
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