再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－１５８
（２０１５年１月１日～２０１５年６月３０日の掲示板）
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フェリチンの値について 投稿者：MG 投稿日：2015年 6月28日(日)22時58分16秒
初めて投稿します。
私は再生不良性貧血歴12年の35歳の男性です。
症状は比較的落ち着いているのですが（白血球数2300、赤血球数270、血小板数61000）、
フェリチンの値が1540と非常に高くなっています。引越に伴う新しい病院での検査で
発覚しました。
今まで一度も輸血をしたことはないのですが、ネオーラルとプリモボランの服用だけで
フェリチンが高くなることはあるのでしょうか？主治医も今のところ原因がわからず、
首をかしげています。
もし類似の症状をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ご助言を頂けると幸いです。
宜しくお願いいたします。
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とうとう 投稿者：SH 投稿日：2015年 6月23日(火)13時14分5秒
とうとう白血球が1000を切り、好中球も590になってしまいました
ALTは微増を続け1259、ALTは微減812、ビリルビンはいったん10を切ったものの13.3
それでも木曜の転院までは栄養剤の点滴と輸血のみ
この3週間悪くなるのを観察・支持療法で指をくわえて見てただけに思えてしまう
肝臓の数値はそのうち下がる、汎血球もどこかで底を打って上がってくる
どこの病院に行っても同じだと思う
そのみたてを信じた私がバカだったと言う事なのか
全てにおいて対応できるK大病院への転院を勧めそれを機にAAだとレベル２だと書いた
のは6月18日の事
そして転院が決まっているので具体的な治療はしない方がいいと・・・
土曜日の電話相談の時に病院名を言いました
ただ見てるだけではないと、そこなら大丈夫と言われました
なのに・・・
今日、転院に当たってここでどのように3週間考えてやって来たかの報告を受けること
になってます
難病の上肝炎と同時進行のレアケース
「なんでだかわからない」
何ど聞いたかしれません
たとえ100万分の１の症例だったとしてもうちにとっては1分の1
それならなぜもっと早く転院の話が出なかったのか・・・
手遅れになったら・・・
肝炎後のAAは予後不良、そんな言葉がぐるぐる頭の中で回ってます
今日の数字をみて私は冷静でいられる自信はありません
感情的な書き込みになって申し訳ありません
不快な思いをさせたらすみません
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ありがとうございます 投稿者：SH 投稿日：2015年 6月19日(金)07時15分17秒
道三さん、わざわざ調べて下さってありがとうございます。
今はベット待ちの状態です。
一旦下がりかけたASTがまた微増し始め血小板は10単位成分輸血しても2日たてば４０００
まで下がってしまいます。
それでも、経過観察です。
消化器内科でも血液内科でもとっても珍しいケースだと繰り返すばかり。
K大病院への転院が決まった今、一日も早く移れることを願っています。
難病指定も移る前に済ませたいとお願いして書いていただきました。
今日、提出してきます。
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SHさんへ 投稿者：道三 投稿日：2015年 6月18日(木)16時58分5秒
難病申請を早めに提出される事をお勧めします。
（もう申請等行っていたらすみません）
地域によって異なるかもしれませんが、申請から１か月～２か月かかりますので
早めに提出されるといいと思います。
自分は２か月近くかかりました（東京在住）
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ＳＨさんへ 投稿者：道三 投稿日：2015年 6月18日(木)16時50分39秒
初めまして道三です、息子さん心配ですね、私の妻も5月11日にATGを行い現在
入院中です。
参考になるか分かりませんが、ネットで調べて書き込みさせて頂きます。
（もう確認されていたらすみません）
一日も早く治療方針が決まるといいですね、本当にお大事にしてください。
肝炎後再生不良性貧血
A，B，C，などの既知のウイルス以外の原因による
急性肝炎発症後1～3ヵ月で発症する42）．必ずしも肝
炎後とは限らず，肝炎と同時に発症することもある．
若年の男性に比較的多く，重症であることが多い．
最近のEBMTの報告によれば，肝炎後再生不良性貧
血は全再生不良性貧血の5％を占め，治療成績は，
肝炎に関連しない通常の再生不良性貧血と同様で
あった43）．日本の小児グループの報告でも同様の傾
向が示されている44）．未知の肝炎ウイルスまたは変
性肝細胞に対して誘導された免疫反応が，造血幹細
胞上の類似抗原を攻撃するために発症すると想像さ
れている．基本病態は免疫異常による骨髄不全であ
るが，治療後に8番染色体のトリソミーが出現した
例も報告されている。
下記のアドレスの１５ページに載ってます。
http://zoketsushogaihan.com/file/guideline_H22/AA.pdf#search='%E5%86%8D%E7%94%9F%E4%B8%8D%E8%89%AF%E6%80%A7%E8%B2%A7%E8%A1%80+%E8%82%9D%E7%82%8E'
以下、管理人追記
現在は
http://zoketsushogaihan.com/file/guideline_H26/AA.pdf
の６ページに載ってます。
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転院 投稿者：SH 投稿日：2015年 6月15日(月)09時43分34秒
さっき血液内科担当医から連絡がありました
肝炎関連AAで同時進行のレアケース
肝炎がなければ輸血はしていてもステージ２
肝炎の状態が頭打ちとはいえAST/ALTがともに９００代、ビリルビンは6.1の状態では薬を
使うリスクは高く最悪生体肝移植も想定しないといけない
なのでK大病院へデータを送りますので返答を待って転院をしましょうとの事でした
同時に私と次男のHLA検査もしましょうと・・・
最悪を考えて物言うのが医者だとはわかっています
でも、まさか生体肝移植まで視野にいれなくなるなんて思ってもいませんでした
大学4年、一時外出をして就活をしていた息子がどれだけショックを受けるのか
HLAの型が一致しなければドナーはいるのか
不安しかありません
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はじめまして 投稿者：SH 投稿日：2015年 6月14日(日)21時31分45秒
大学生のサッカー部で頑張る息子がいつもと違う関節痛を訴えてから2週間
整形に行きレントゲンをとり異常なしと言われ鎮痛剤を飲むも変化なし
リウマチなら大変だと思い血液検査をお願いしたら血小板が68000、白血球が2000と言われ
5月1日に大学病院へ
マルクを受け低形成を言われるも膠原病かAAかわからず
膠原病内科へ行って欲しいと言われ紹介状を持ち総合病院へ
その間に血小板はどんどん減り肝機能が悪化し5月29日に緊急入院
何かのウイルスの仕業だと検査を繰り返すも原因はわからず
その時は血小板18000、AST1474、ALT1407、LDH381
もう血小板だけを気にしている状況ではなく6月1日には血液内科として病名はつかない
まま劇症肝炎をチェックするためにの消化器内科へ移る
やっとASTとALT数値が1000を切ったと思ったら血小板輸血10単位（3回目）をしても2日
たてば5000、白血球1590、赤血球2710、ヘモ9.1、AST945、ALT984
いったいどうなるでしょう？
肝炎後再生不良性貧血は肝臓の数値が自然に落ち着くまで待つしかないのでしょうか？
それはふつうなんでしょうか
先生方を信頼しお任せするしかないと思うのですが・・・
なんだかもどかしくてたまりません
肝臓の数値が納まれば、血球減少も収まり上昇すると説明されてたんです
でも、血小板輸血をしても上がらない
このままじっと待っているしかないのでしょうか？
手遅れになったりはしないのか不安で仕方ありません
こんな経験をされた方、ご存じの方のお話をお聞きしたいのです
確定診断が出たわけではありません
ここで相談する事は場違いなのかもしれません
でも、病名をつけるとしたらAAだとは言われています
どうぞよろしくお願いします
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はじめまして 投稿者：SH 投稿日：2015年 6月14日(日)21時28分46秒
大学生のサッカー部で頑張る息子がいつもと違う関節痛を訴えてから2週間
整形に行きレントゲンをとり異常なしと言われ鎮痛剤を飲むも変化なし
リウマチなら大変だと思い血液検査をお願いしたら血小板が68000、白血球が2000と言われ
5月1日に大学病院へ
マルクを受け低形成を言われるも膠原病かAAかわからず
膠原病内科へ行って欲しいと言われ紹介状を持ち総合病院へ
その間に血小板はどんどん減り肝機能が悪化し5月29日に緊急入院
何かのウイルスの仕業だと検査を繰り返すも原因はわからず
その時は血小板18000、AST1474、ALT1407、LDH381
もう血小板だけを気にしている状況ではなく6月1日には血液内科として病名はつかない
まま劇症肝炎をチェックするためにの消化器内科へ移る
今日、やっとASTとALT数値が1000を切ったと思ったら血小板輸血10単位（3回目）をしても
2日たてば5000、白血球1590、赤血球2710、ヘモ9.1、AST945、ALT984
いったいどうなるでしょう？
肝炎後再生不良性貧血は肝臓の数値が自然に落ち着くまで待つしかないのでしょうか？
それはふつうなんでしょうか
先生方を信頼しお任せするしかないと思うのですが・・・
なんだかもどかしくてたまりません
肝臓の数値が納まれば、血球減少も収まり上昇すると説明されてたんです
でも、血小板輸血をしても上がらない
このままじっと待っているしかないのでしょうか？
手遅れになったりはしないのか不安で仕方ありません
こんな経験をされた方、ご存じの方のお話をお聞きしたいのです
確定診断が出たわけではありません
ここで相談する事は場違いなのかもしれません
でも、病名をつけるとしたらAAだとは言われています
どうぞよろしくお願いします
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皆さんの意見は貴重です 投稿者：マツケン 投稿日：2015年 6月 9日(火)12時22分53秒
RA(リウマチ)薬物治療歴 5年ほどAA治療歴7ヶ月ほど、リウマチ科には現在かかっていません。
RAの薬物療法の主な使用薬として、MTXとエンブレルでしたが汎血球減少が進み中止して以来
現在も使用していません。血液内科の担当医はネオーラルはRAにも効果があると、言いました
ので、現在はネオーラルのみ、月一でリウマチの血液検査をしていますが、いまのところ、
MMPー3は80で数値では問題ないが、自覚症状として、咽頭痛や首筋の腫れが辛いです。入院中
にエンブレルの使用のそうだんをしたが、WＢＣが4000無いと使用できないと言われました。
わたしの症状はAAとRAの両方があるかもですね。もう少し症状が和らぐといいなと思います。
聞きたい事は上記の症状を和らげる方法があるのか？もう一つは移植の可能性とリスクに
ついて、ですね。ネオーラル服用を続けて血液が健康時の半分に戻ればそれでもよいと思い
ます。今のままなら、リスクはあっても、移植の可能性を模索したいです。担当医はあなた
の場合は下げ止まっているから、PNH血球が少し増えてるから、改善の可能性があるから抑制
して回復を待つ方が良いと言われました。しかしながら、医師は血液やその他データのみにて
判断してるので、私の自覚症状はデータに反映されませんし、わたしは少し不満がありまし、
なにしろ日常が辛い日々です、痛みや腫れがあれば、湿布をしますが、一時しのぎです。
これらの相談は担当医に何回か訴えてきましたが、木を見て森を見ずの様な気もします。
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マツケンさんへ（2） 投稿者：SHINKUN 投稿日：2015年 6月 8日(月)22時01分28秒
複雑な経緯を持っていて大変お困りの様子はよくわかりました。ご病気の
状態いろいろあることもよくわかりました。
一方でお話の要点がよくわからず、これですとこちらも、レスするなら
何をどのようにレスすればいいのかがわからずこちらも大変困っています。
心配しているのは、診察でも主治医との話がこのような感じになっていて、
あなたからの話の要点がわからず、何となく理解できた部分だけにお答えを
してくれているので、不満が残る診察になっている可能性があるかなと
思えることです。
相談会に行かれるなら、特に個別相談会に行かれるなら、同じように
何となく不満が残る結果になるのではないかという心配もあります。
もし行かれるならば、準備をしていかれると良いと思います。
●メモを書いていく。
●症状は、箇条書きに。１項目ごとの文章も短く書く。
●症状や薬は、各項目ごとに、「いつからか」を書く、年と月くらいで。
●検査データ等は新しいものを１つでもいいので持って行く。
●聞きたいことは、短く書く、複数なら箇条書きで書く。
×長い文章を書いたら短い時間では相談はできないと思ったほうがいいです。
●紙に書いて、コピーを持っていく。先生に渡して書き込みしていいので
見てもらいながら相談をしてもらえるように。
（私は渡すつもりでコピーを持って行きますが、たいてい、先生は
相談中は見ていてそれをもとに相談してくれますが、個人情報だから
終わったら返却してくれる先生が多いように思います。）
あと、今回の投稿からは、なかなか要点がつかめずレスに困るところが
多いですが、とりあえずお話しできるところを２・３書いておきます。
（１）
ＲＡというのは、このサイトではＲＡといえば（不応性貧血（血液疾患
の１つ））なのですが、そうではなくてＲＡ（リウマチ）のようですね。
（２）
＞ ・・・体調が思わしくなく、咽頭痛や首筋がはれたりがありました。
薬が効いていないと思い、自己判断で、・・・夕方5時ごろ思い切って
25ｍｇを飲みました。すると30分もたつと症状が、嘘のように、
和らぎました。その後・・・
→
これはＡＡの症状ではなくてリウマチ（または類似の疾患）の症状では
ないですか。ネオーラルはリウマチにも一定程度効きます（というか、
かなり効きます。）。日本ではリウマチ薬としては承認されていませんが、
それは保険の制約で、効くことはある程度効きます。海外では承認されて
いる国もあります。
リウマチの主治医とはどういう話になっていていていまどういう薬を
使っているか、というところからやると話が長く掲示板では書けません。
それに、この掲示板は血液の患者さんのページですから、その点からも
それはやめて、このあとはリウマチの主治医とよくお話ししてください。
その際にネオーラルを使っていること、もしかするとこれで痛みの一部が
軽くなっているかもしれないが、腎臓が心配で増やせないこともお話し
するといいと思います。原因がもしリウマチの痛みなら違うタイプの薬
もあります（もっとよく効くが副作用も強いものとか、副作用が違うものとか）
（３）
＞ ＧＰＴ：Ｈ 47またクレアチニンＨ 1.15が出現
→
検査値については、正常値、高い、低い、はよく話題になりますが、
項目によって細かい話はいろいろあります。
肝臓（ＧＰＴなど）は2倍あってもそれくらいならあまりびっくりしない。
肝臓は原因がわかって取り除かれれば（たとえば薬が原因なら薬をやめれば）、
短期間のＨなら戻ることがほとんどだからです。原因がわかることが重要。
腎臓（クレアチニンなど）は、不調になって機能がある程度落ちても
検査値には出ないし自覚症状もあまり出ません。数値がＨになったら
すでに機能がかなり落ち始めていると思って、その後の薬のことなど
を考えたほうがいいです。（どちらがどのように優先かはその人に
よりますが。）
（この点からも、主治医の話しは一定の理にかなった話になっていると思います。）
とりあえずこの辺まで。
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初めまして 投稿者：スーさん 投稿日：2015年 6月 8日(月)14時20分24秒
私は11年前に再生不良性貧血と診断された40歳の男性です。
初めの治療はプリモボランを飲み改善なくその後ネオーラルを飲みました。
ネオーラルでも全く改善がなく、その後ATGの治療を受けることを勧められました。
ATGの治療しましたが効果がなくどんどん数値は悪くなりました。
その時も不安でこの掲示板を読んで同じ病気で悩んでいる人がいることを知り励まされま
した。
ATG後は8年位、週2回～3回の輸血の生活をしておりました。
その後は、もともと少ない白血球が1000を下回るようになり病院でグランを点滴しており
ましたが自宅で毎日グランを自己注するようになりました。
その時の数値は
ヘモグロビン5～6（輸血をして）5を下回れば輸血
血小板1万～1万5千（輸血をして）1万を下回れば輸血
白血球600～1000（グランをしている数値）
未来が全く見えず毎日が本当に不安で不安でたまりませんでした。
いよいよグランをしても白血球が500を下回るようになり
決心して骨髄移植をすることをにしました。
白血球の型は兄弟も調べましたがあわなくドナーさんから頂きました。
骨髄移植をしてまもなく3年が経ちます。
退院して普段通りの生活をしております。
少しでもこの掲示板を読んでいる皆様の
参考にして頂ければと思います。
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ＳＨＩＮＫＵＮの投稿で 投稿者：マツケン 投稿日：2015年 6月 6日(土)13時33分32秒
医療相談会・講演会は積極的に今後出て行こうかと考えています。静岡県西部付近に在住
ですが。名古屋・横浜・長野・東京くらいまでなら、行動範囲内かと思います。歩くと、
動悸・息切れがキツイのですが、不安が和らぐのであれば、よいと。セカンドオピニオン
も考えてはいますが。それなりの資料なども準備したり、十分な情報も得られないのでは
とも思っております。ＳＨＩＮＫＵＮの投稿もありがたいアドバイスです。私は昨年11月中
にＡＴＧ5日間行い治療後7か月になります。数値は相も変わらず、低値。ＷＢＣ-1.55.
ＲＢＣ1.93.ＨＢ-7.1.血小板1万8千平均です。今は入院時よりは良いが、舌の荒れがあり。
溝舌です。舌がしびれているような感覚があります。くすりの副作用なのか。貧血の症状
なのか、リンパ球の攻撃によるものなのか？あと耳鳴りや脂質異常・毛深くなった。爪に
縦の筋が目立つようになった。
週一か二週に一回採血・通院しています。ＧＯＴ・ＧＰＴも30位を上下していて、通常値
で、クレアチニンもいつも1以下です。ネオーラルも朝50ｍｇ。夜25ｍｇ服用していたので
すが、先々週担当医にトラフ濃度が145に下がっているので、もう25ｍｇ増量したほうが
よいと進言されました
が食前に服用してみますといって、見合わせたのですが、体調が思わしくなく、咽頭痛や
首筋がはれたりがありました。薬が効いていないと思い、自己判断で、以前中断していた、
ジェネリックのシクロスポリンが25ｍｇ*3錠と50ｍｇ*3錠があったので、夕方5時ごろ
思い切って25ｍｇを飲みました。すると30分もたつと症状が、嘘のように、和らぎました。
その後自己判断で朝75ｍｇ・夜50ｍｇに増量したが、湿布を首回りに貼ることもなく楽に
その週は過ごせました。次回採血診察時に数値を見ましたが。汎血球は上昇していました。
ＲＢＣ輸血したぐらいに増えました。しかし
気がかりな点二つ。初めてＧＰＴ：Ｈ 47またクレアチニンＨ 1.15が出現しました。
このくらいは、許容範囲なのか？担当医にネオーラル125ｍｇ/日をお願いしたが、腎臓に
負担がかかるので、100ｍｇ/日でよいと。又今までたびたび質問しているが、予防薬は
すべて、副作用で汎血球減少と記述がありますが、再生不良性貧血の治療に矛盾しません
か？なので減薬したいのですが
担当医は免疫抑制とセットの薬でできないといいます。医師でもない患者があまり強く
進言はできませんが、ＡＴＧなどを行った場合は一遍に汎血球を下げてゼロに近い状態
の白血球数になるため、予防薬は必要かと思いますが、現在のような状態では減薬も良い
のではと思います。ちなみにイトリゾールはカビ予防薬。ランプラゾール・胃潰瘍の薬。
ゾビラックス・感染症予防。ダイフェン・肺炎予防薬。トラゼンタ・インスリンの
刺激分泌促進。プリモボラン・筋肉増強剤です。私はＲＡ治療中に再生不良性貧血・
ステージ4になりましたが、罹患後一年以上たっていますので、難治性かと、7か月たって
も上昇の兆しはありませんが、一年後に上昇する方も、稀ですが、あるとのことで、
希望は捨てていません。薬物治療していたが、薬で新たな病気になりましたから、副作用
などは、人一倍神経質になっています。ＲＡもＡＡも自己免疫疾患でターゲットが違う
だけで、違う病名になります。今の希望は、やめても良いものなら、予防薬は止めたい
です。ネオーラルは止めると血球数が下がってしまうし、増量すると、体調は良くなり
血球も増えるが、内臓の負担が増える難しいですね。経験則ですが、ＲＡ薬物治療5年間
ありますが、隔月の採血データで汎血球減少やＭＣＶが上昇し始めたときのＡＡの前症状
として、耳鳴りが激しくなった。咽頭痛や首筋まわりが（後頭部・側頭部）が腫れたり、
炎症しその部位に湿布を貼ることが、多くなった。当時はＲＡの症状かと思っていた。
ＡＡの重症診断が出る2年くらい前あたりからのことです。骨髄が脂肪に置き換わっている
というのに、痛みも自覚症状もなく、発見が遅れやすいし、ＲＡの場合は、関節が腫れたり、
痛みが出るのですぐ、患者や医師でもＭＭＰ-3などの数値で、判断できますが。ＲＡの
薬物治療の方や痛風の薬を長期服用している方は、全員がなるわけではありませんが、
副作用として、再生不良性貧血になる可能性があります。重篤な副作用として記載が
あります私の思いは、隔月で採血していたのに何故？なってしまった病気は、とにかく
一日一日を生きていく。現在は私は労働できる状態では、ありませんので、自宅療養中です。
ＩＰＳ細胞の造血幹細胞の治験が早く始まり、我々が早く受けられ、健康になれる事を
祈っています。
工程表を見ると、早くても東京オリンピックの年くらいだそうです。
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マツケンさんへ（副作用についてなど） 投稿者：SHINKUN
投稿日：2015年 6月 5日(金)22時37分34秒
久しぶりの投稿（レス）になります。かなり前からのかたは本当にお久しぶり
になりますが、この間体調が悪くなってきたりでパソコンに向かう時間が
減ってきてやむを得ずでした。今回は、一言申し上げてたぶん参考に
なるだろうと思って投稿します。
（１）
＞ ネオーラルを服用する限り免疫抑制しているので、
＞ 予防薬もセットで服用しなければならないと、聞き ましたが、
→
大多数の医師がすべての患者さんに標準的にそういうことを
しているわけではないとは思いますが、ただしこのようなことは
ありうると思います。
（Ａ） あなたの診察時の状態もしくは検査値等で、感染に弱いと
考えられるような所見がある場合（あると主治医が判断した場合）。
（Ｂ） あるいは、検査値等で、感染に特別弱いわけではなさそうだが、
万一感染が 起きた場合一般の方に比べて大きな問題に至る可能性
が高い（ここでいう問題の最悪は「死亡にいたる可能性」等々）
ためリスクを特に減らしたい場合。
特に心臓とか肺や肝臓がらみはこういうことも考えないといけません。
（Ｃ） その医師の考え方がそうで、この先生の患者さんは皆そういう
ふうになっている。
→
（Ａ）または（Ｂ）の場合などがありますので、
直接あなたの診察をした医師以外の方は（医師であってもなくても）
うかつに書けないわけです。
この点をふまえてあえて言うと、
ネオーラルはもうちょっとたくさん飲んでいる人は多いと思う、
しかし７年はちょっと長いかなあ、特に腎臓の値が何か変調があるようなら
すでに要注意ではないかと思う、
感染症の予防薬もなかなかあれもこれものセットのようです、
（一部誤植があるようでどの薬がわからないものもありますが、）
１つは感染症予防ではなく胃の薬で（予防薬の副作用防止か（？））
ふつうなら長期連用はあまりしない（7年間ずっとだったらこれも長いなあ）、
という印象はあります（診察したわけではないのでうかつな話は
できない、でもとりあえず書いたという前提で、書いています。）
→
（Ｃ）であるかどうかを考える１つの方法がセカンドオピニオンです。
しかし正面からセカンドオピニオンをとるのはなかなか骨が折れる
のではないでしょうか。私自身の他の専門医のセカンドオピニオンに
相当する意見をもらって爾後の参考になったケースは何度か
ありましたが、いずれも相談会等でした。
どのあたりにお住まいか、外出はどの程度可能か／容易か、などに
よりますが、再生つばさの会の講演会、なかでも個別相談会もしくは相談会
のあるものはいかがでしょうか。地理的な問題があるかどうか
掲示板ではわかりませんがご検討ください。
移植についても相談会ならその先生のご意見は聞けると思います。
但しこの種の講演会に出てこられる先生はその道の超プロですので、
どちらかというと高度な治療は、（こういう条件はあるけど）できますよ
という方向のご意見が多いような印象は持ちます。これは私の
個人的な印象ですが。実際やってみると副作用等（移植で言えばGVHD等）
での悩みは最初の想定より大変、というケースも多いようですが。
（２）
ジェネリック薬が先発薬と違うのは、私としては、よくある話では
ないかと思っています。実際問題でということで。
私自身の例では（変な反応がよく出るといわれることもある私の例ですが、）
「免疫抑制剤」に入るクスリでジェネリックに変えてこんな２例がありました。、
（Ａ）効果が弱い、副作用が違うものが出て困る、
→先発薬に戻した。
（Ｂ）効果は同等に見えて、副作用がジェネリックのほうが
かえって扱いやすい症状に変わった。
→これはうれしいのでジェネリックで継続。
ただしその後他の理由で中止し、今は使っていない。
まあ、ジェネリックは同じではないと思って飲む、あるいは選ぶ、
ようにしています。少なくとも私は最初は先発薬を選んで、
うまくいって長くなりそうならジェネリックに切り換えを考えています。
それ以外では何種類か使っていますがあまり変な問題は起きていません。
まあジェネリックも一般的には悪くはないと思っています。
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予防薬の事 投稿者：マツケン 投稿日：2015年 6月 4日(木)10時50分42秒
ローズマリーさんの投稿は非常に参考になりました。ありがとうございました。私も今まで
色々な医師と接点がありましたが、患者の希望を聞いてくれる方や、頑固な方まで、
いますが、一応はもう一度お願いしてみます。減薬について、
ネオーラルは、もう少し私としては、25mg(1日)増量したいのですが、腎臓や肝臓の副作用
として、クレアチニンの数値
を先生が気にして、増やしてくれません。掲示板を見ると、皆さん方はかなりの量を服用
されているようです。先生は血中濃度の事(ネオーラル)を注意して処方しているようです。
私はジェネリックでシクロスポリンを選択した事がいままで2回ありますが。3月の終わりと
4月の終わりの計2週間分ですが、自分の感覚でシクロスポリンにすると、咽頭痛や頭痛が
始まりました、体調が悪くなりました。採血データを見るとやはり血球データは2度とも
下がりました。よってシクロスポリン服用後は2度共ＲＢＣ輸血しました。医師や薬剤師は
成分が同じなので変わらないと言いましたが、私には、効き目が悪く、血中濃度も下がって
いました。今は、ネオーラルに変えました。先生もそんな事があるんだ、と言ってました。
同じ成分なのに吸収が違うらしく、匂いも違いますね。副作用は毛深くなり、脂質が顔から
沢山出るようになりました。なので1日何回も、顔を洗います。ある程度の副作用は、長期
生存して行くためには、仕方ない事だと思います。
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副作用など 投稿者：ローズ マリー 投稿日：2015年 6月 2日(火)21時45分47秒
ATG治療後、７年目になりました。ネオーラル ２００mg/日 服用。
白血球 ２０００ Hb ８．０ 血小板 ６－７万 程度です。クレアチニンが１．５で、
もう少し高いときは薬がでていましたが、現在は必要ないのではということです。一時、
感染予防に抗生剤（バクトラミン）が出ていましたが、主治医が変わった折に、なくなり
ました。（先生は今４人目ですが、先生によって判断が異なりますね）
薬の副作用で一番感じるのは、２年間飲んでいたプリモボランの副作用、声が出にくいこと
です。（長く飲んでいたので、声は元に戻らないかも、と言われました） １年目は微熱
が続くこともありましたが、他の原因が見られないので、心配ないと言われました。現在
は疲れやすいくらいで、まず元気に過ごしています。ネオーラルの量がこれ以上増えない
といいな、と願うばかりです。
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hi-mama様へ 投稿者：道三 投稿日：2015年 6月 2日(火)16時53分6秒
hi-mama様
早々の投稿誠にありがとうございます。
大変参考になりました、今後も色々と相談に乗ってください。
妻は5月29日から、体温が37度前後に落ち着きました、現在は塗り薬で唇の腫れも引きました
多少口内炎は残っていますが元気に食事を取れるようになりました。
赤と血小板の輸血は週に1度行っています、血小板はなかなか上がらずにいます、
今後長いスパンで見守っていきたいと思っています。
hi-mama様、お嬢様の、ご健康をお祈りしております。
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ネオーラルその他予防薬 投稿者：マツケン 投稿日：2015年 6月 2日(火)16時10分37秒
ATG治療後7ヶ月目になりますが、退院後血球データは、相変わらず低値で、ＷＢＣー1.6
ＲＢＣー1.95 血小板ー1万8千です。ネオーラルは朝と夜に50mgずつ服用。
感染予防薬としてランプラゾール、ダイフェン、ゾビラックス、トラゼンタ錠を朝1回服用
それとプリモボランを朝夕2錠ずつ服用、寝る前にイトリゾールを20ml飲んでいます。
担当医に聞くとネオーラルを服用する限り免疫抑制しているので、予防薬もセットで服用
しなければならないと、聞きましたが、皆さんどんな感じの薬を服用していますか？
私はATG後6ヶ月を過ぎましたので、診療ガイドラインなどを見ますと、効果無しで再ATGか
移植になってます。
担当医に相談すると、年齢が58才なのでとか、GVHDになったり、感染症で命を落とすとか、
前向きな返事は無いです。
だから、今の薬を服用し続けるしかないと、はっきりは言わないが、そのような返答でした。
今は体調も無いし、ある程度リスクはあっても、移植の成功見込みがあれば、前に進みたい
ですが。現在は先のことも見えず、不安で、どうすべきか、どう進むべきかわかりません。
薬の服用薬として感染予防薬が掲示板には記述が見当たら無いので、実際皆さんは予防薬
飲んでいますか？
初めて投稿します。入会は7月にする予定です。
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道三様へ 投稿者：hi-mama 投稿日：2015年 6月 1日(月)11時11分17秒
投稿されてから１週間ほどたちましたが、ＡＴＧ後の奥様、落ち着かれましたでしょうか?
ちょうど１年程前、小学生の娘がＭＤＳで、ＡＴＧ（ネオーラル併用）治療を行いました。
点滴治療中はそれなりに発熱などの副作用がありましたが、点滴期間終了後は落ち着き、
病室の外で過ごせるくらいになった矢先（ＡＴＧ２週間後）、４０度近い高熱、手の血管
に沿った発赤と疼痛、起き上がるのが困難なくらいな首や顎の痛みなどがありました。
ＣＲＰ１９まで上昇しました。痛み止め、抗生剤で治療し、１週間ほどで落ち着きました。
好中球の数値が上がり安静度が解除になりつつも、感染を起こしやすい状態であったよう
です。
その後も、色々変動しながらも、予定通りＡＴＧ治療後３か月で退院することができました。
１年たった今もネオーラルを継続し、少々風邪をひきやすい状態ながらも、元気に登校して
います。人それぞれですが、血小板以外、ほぼ正常値近くまで回復中です。
道三様の奥様、早く落ち着きますように。お大事になさって下さい。
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妻がATG治療で高熱 投稿者：道三 投稿日：2015年 5月26日(火)16時30分49秒
5月11日にATG治療（ネオーラル150併用）を行い、5月20日までは特に副作用がなかった
のですが、5月21日になってから熱が出始め高い時には40度の熱を出しています、5月23日
からは口内炎ができ、唇にも腫れ上がっています、どなたかこのような経験や症状が
分かる方は教えて下さい。病院ではCTや血液検査など行っていますが、はっきりとした
原因は分からないようです。
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再生不良性貧血 投稿者：daiki 投稿日：2015年 5月12日(火)12時37分26秒
私は、2年前に再生不良性貧血と診断され
治療は1ヶ月に1回採血してます。
plt→3万代を行き来してる状態で
hbは、6.8と下がって来てます。
朝と仕事終わりがきつくて
輸血を進められました。
どなたかAAについて話せる方
お願いします(*´∀｀*)ﾉ
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ネオーラルの副作用について 投稿者：さち 投稿日：2015年 4月28日(火)08時12分58秒
７７歳の女性です。 昨年秋の定期健康診断で血小板減少を指摘され、１２月に再生不良性
貧血と診断されました。３月３０日からネオーラルの服用を開始し、現在は１日に
１４０ｍｇで肝臓や腎臓の検査値に異常はありません。しかし副作用と思われる症状に
悩まされています。食欲不振、胃部の不快感、倦怠感、微熱などです。主治医からは、
副作用が強いようなら服薬を中止することも考えましょう・・といわれました。しかし
服用を止めるということは、治療の手段を一つ失うことになるので迷います。私のように
副作用に悩まされている人は多いのでしょうか。その方たちはどうされたのでしょうか。
情報があればお教えください。よろしくお願いします。
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教えてください。 投稿者：あき 投稿日：2015年 3月15日(日)10時16分39秒
再生不良性貧血を発祥して、直ぐにシクロスポリン単剤治療してます。ATGはしてません。
やや重傷からWBC3100RBC290HB10.8PLT81です。シクロスポリンは6ヶ月飲んでます。副作用
はありません。生活にも支障はありません。同じくシクロスポリン単体での治療の方で、
お話が聴けたらと思います。宜しくお願いします。
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ローズマリーさんへ 投稿者：アン 投稿日：2015年 2月19日(木)16時54分20秒
返信有難うございます。やはり来月外来日にその方向で相談してきます。私はもう８年も
ネオーラルを服用しています。幸いに５年ぐらい前から25mgです。一昨年さらに減量や零
になりましたが数値がさがり 再び25mgに戻り今に至っています。クレアチニンは今の所
上がってはいませんが 膵臓の数値がかなり高くなってきたのでネオーラルの副作用では？
との事で今後考えましょうと。ローズマリーさんは結構多く服用してるのですね。この
病気は個人差があるので減量 増量は難しいのかもしれませんね。私も長く服用している
かたがいるかどうかとても気になっています。どうぞお元気でお過ごし下さい。
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アンさんへ 投稿者：ローズマリー 投稿日：2015年 2月18日(水)20時48分41秒
お久しぶりです。私はまだネオーラル１７５ｍｇ/日の状態で、発病６年目を迎えました。
腎臓の数値を下げる薬は、主治医が変わってから中止になりました。（数値はまだ高い
ですが） ATGの半年後、１度だけ肺炎で入院したこともあり、去年（６２さい）肺炎球菌
の予防接種を受けました。肺炎はいろんな種類があるので、これで万全ではないと思いますが。
ところで、ネオーラルはどれくらいまで増量できるのでしょうか？私よりたくさん服用
している方いらっしゃいますか？
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(無題) 投稿者：アン 投稿日：2015年 2月18日(水)16時52分30秒
質問です。
ネオーラルを長期に渡って服用していますが 肺炎球菌ワクチンの予防接種を受けていま
せんが 皆さまはどうなのでしょうか？最近テレビで良く目にするのですが。私の年齢は
63歳です。来月外来で主治医に相談してみるつもりでいますが。私自身は自費でも接種
した方がいいのかなと考えています。
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ゆいなさんへ 投稿者：ゆみ 投稿日：2015年 1月30日(金)17時43分43秒
初めまして。私は再生不良性貧血9年目です。
ゆいなさんと全く同じ様な経過をたどったのでお役に立てればと思い投稿しました。
私も21歳で発症しすぐにATGを行い、その後5年程無治療で数値も健常者と変わらずに生活
を送っていました。しかし、LDHだけが徐々に上がり気になっていると同じ様にATGの
副作用だとの説明を受けました。その後他の血液データが下がり始め再発を疑われました。
しかし、検査を重ねていくうちにPNHという病気に移行している事が分かり、現在はソリリス
というPNHに対する治療で状態が落ち着いています。
LDHがあまりに高い様でしたら、そちらの病気も疑っても良いかと思い自身の体験を投稿
させて頂きました。
お役に立てば幸いです。私でよければ何でも聞いて下さいね。
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漢方薬、その他について 投稿者：あっきーママ
投稿日：2015年 1月11日(日)03時09分38秒
父（７６歳）が昨年４月に再生不良性貧血と診断されましたが、腎臓に疾患があることや、
高齢であることから特に免疫抑制療法を行うことができず、今まで、数ヶ月に一回輸血が
されたのみ。容態は悪くなる一方。私は遠方なので、一年に２度３度しか帰省できず、
はがゆい思いをしています。漢方薬等を併用できないか？と何度も思ったのですが、
どなたか経験のある方はいらっしゃいますか。もちろん、主治医の先生に直接伺うことが
できれば良いのですが。
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