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再生つばさの会掲示板過去ログ-159
(2015年7月1日~2015年12月31日の掲示板)

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移植後 頭皮の乾燥 投稿者:ふくみ 投稿日:2015年12月30日(水)21時03分7秒

 

1年ほど前に息子が再生不良性貧血で末梢血幹細胞移植を行いました。
現在皮膚の乾燥が強く困っています。
病院からもらっている塗り薬は、ビーソフテンローション、ビーソフテンクリーム、
ヒルドイド、リンデロン、プロトピックを症状に合わせて塗っています。
内服もプログラフ、プレドニン、セルセプトなどで免疫抑制しています。

一番困っているのが頭皮の乾燥です。
夜寝る前に、ビーソフテンローションを頭皮に塗って就寝し、
朝起きて、洗髪し、頭皮用の保湿ローションを塗っています。

それでも頭皮の乾燥がひどく、真っ白になって、皮膚がふけのように落屑しています。
皮膚がひっぱれるような感覚もあるようです。
最近薄毛になってきたような気もして危機感を感じています。

プレドニンの内服を増量すれば、症状が軽減するのかもしれませんが
副作用を考えると、増やしたくないとの思いもあります。

移植後の頭皮の乾燥のケアの良い方法があれば教えて頂けるとありがたいです。

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近況 投稿者:マツケン 投稿日:2015年12月19日(土)16時35分8秒

 

ATG治療後、一年程になりますが、担当医の先生が早い人で1ヶ月。遅い人で
3ヶ月位で血球数が、上昇してくると、治療前のインフォームドコンセントで説明があり
ましたが、3ヶ月を過ぎても数値に変化はなくて、絶望的な気分になりツライ時期もあり
ました。私の場合、ネオーラルからシクロスポリンに服用を変えた時に、薬の血中濃度が、
低下してしまいました。よって血液数値も悪くなり、RBC輸血を4回しました。データを
時系列で記入していたので、原因がわかりました。シクロスポリンを2週間服用後の採血
結果は輸血しなければならない位に低下しました。日に75mmの服用をネオーラルにして
100mmにしたところ、8カ月変化のなかった数値がジワジワ上昇し始めました。まだ最低
基準値には、程遠いですが。イトリゾールもキチンと服用しないと、血中濃度が下がります。
ネオーラル服用後の体調の変化は毛深く髪の毛が剛毛になり、成長も早く2日に一度が毎日
の髭剃りになり、特に顔から脂が沢山出て洗顔回数が増えましたね。爪は白からピンク色
になったが、縦のスジが何本も出ています。舌のザラザラ感はまだ改善していません。
天気が下り坂の時には体がだるくなりますね。誰かネオーラルの服用量を減量しても、
済んでいる又は飲まなくても良くなったという方はおられるとは思いますが、少数だとは
思いますが、そうなることを願い生活しています。もしかしたら生涯服用になるかもしれ
ないですが。今迄の仕事が肉体労働でしたので現在労働できる状態ではありません。数値
が増えると気持ちも明るく又前向きになります。人それぞれの過程がありますが参考に
なればと思いまして。

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あつこさんへ 投稿者:福岡 投稿日:2015年12月17日(木)09時40分33秒

 

あなた様も血液疾患で大変なところ、励ましのメールありがとうございましす。
私はステージ5です。病気自体は、なるようにしかならないと思っています。血液検査は
週2回やっていますが数値は毎回、上がったり下がったりでその都度一喜一憂しています。
まあ、同じ系統の病気の方がこれをごらんになってそんなものかと思ってもらえれば思い
時々状況を記します。

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福岡さんへ 投稿者:あつこ 投稿日:2015年12月17日(木)00時23分20秒

 

白血球は3300なので数値は悪くないですよね。
(私は先日計って2700前後でした。)

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福岡さんへ 投稿者:あつこ 投稿日:2015年12月17日(木)00時18分32秒

 

いきなり血液の病気になってしまい、文章を拝見してお辛いことだろうと思って
書き込みいたします。私は違う血液疾患で、再生不良性貧血のこと分からないのですが、
なんとか気持ちだけでも和らげたらと思います。

私も2か月に1度血液検査しますが、たまに上手でない看護師さんもいらっしゃいますね。
でもそれほど注意しなくて大丈夫だと思います。

ネットの情報などで申し訳ありません。
http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q11141176271

【治療法の進歩により、最近では再生不良性貧血は、逆に最も改善しやすい病気になって
います。なので、そこまで深く考える必要はないかと。】

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再生不良性貧血の80%以上は誘因が不明ですが、一部は、抗生剤や鎮痛薬などの薬物投与、
ウイルス感染、原因不明の肝炎などに続いて起こります。

再生不良性貧血の主な症状は、白血病と似ていて、顔面の蒼白・息切れ・動悸・めまいなど
の貧血による症状と、皮下出血斑・歯肉出血・鼻出血などです。

再生不良性貧血の治療方針や予後は重症度によって大きく異なるため、診断時の血球減少の
程度によって重症度がステージ1から5に分けられています。

好中球数が500μl以下、血小板数が2万μl以下、 網状赤血球数が2万μl以下のうち、
少なくとも2項目以上を満たす状態をステージ4、5、これらは満たさないが輸血が必要な
状態をステージ3、それ以外の軽症はステージ1、2に分類されます。

最重症型ということは、彼氏さんはステージ5でしょうか?

軽症・中等症例なら自然に回復する例があります。

重症例では支持療法や造血能回復治療を行うことで、長期生存率が90%以上となっています。

ですが、好中球が0に近く、G-CSF投与後も好中球が改善しない例は予後不良だそうです。

彼氏さんの病状が分からないので、「治る!」と断言することは出来ませんが、治療法の
進歩により、最近では再生不良性貧血は、逆に最も改善しやすい病気になっています。

なので、そこまで深く考える必要はないかと。

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あれから4ヶ月間 投稿者:福岡 投稿日:2015年12月15日(火)18時06分47秒

 

2015年8月末、2~3日前から口臭が気になっていた、血液の臭いがするのが自分
でも分っていた、ある、朝歯磨きをしようとしたとき歯茎に血溜りができかたまっていた。
歯槽膿漏?顔を洗おうとしたとき目に物貰い?なのか赤くなっていた部分を触ると指に
血が付いた!俺絶対病気ばい。
そう確信し医者嫌いの私は近所の内科医へ駆け込んだ。即、救急搬送、大手の病院入院まで
2時間かからなかった。血小板1000好中球6.4%ヘモグロ5.3白血球3600
ステージ5の再生不良貧血?!との診断が言い渡されました。私には当時も今もこの病気に
対する知識はありません、医者からは、移植の話もありますが今は2週で3回輸血(血小板
2回とヘモグロ2回程度)、の支持と免疫療法でこの先どれだけ生きられるのか不安があり
ますが、成るようにかならない、これだけの文章を打ち込んだだけでキツイです、そんな
ものなのでしょうか?だれか教えてください。

あと、輸血や血液検査の時、看護師さんや医師の採血ヘタなとき注意しますか?

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出産しましたよ。 投稿者:いぶきのはは 投稿日:2015年12月15日(火)00時38分30秒

 

Kさん、はじめまして。
私は第二子妊娠時にAA(軽度)になりました。一人産んでるんだし、2人めも大丈夫。と
思っていました。実際担当してくれた先生は大丈夫と言ってくれました。しかし、
産婦人科の先生は赤ちゃんを諦めることも考えてという感じでした。
それでもこのチャンスを逃したら、もう赤ちゃんは望めないと思い出産を決意しました。
最初は順調でしたが、途中から輸血をするようになり管理入院に。上の子の世話もあって
無理をしていたのもあるかもしれません。結果、妊娠高血圧症候群、子宮内発育遅延など
の再生不良性貧血からの合併症になり、27週での出産になってしまいました。1000グラム
に満たない我が子は保育器に。未熟児の為命に関わる手術を2度しました。自分も産後
しんどいけれど、ネットで未熟児のことばかり検索していました。
私自身も帝王切開の為、血小板輸血、赤血球輸血を受けました。それでも薬の服用はして
いなかった為8ヶ月までは完母で育てました。今はプリモボランを飲んでいる為、ミルク
に変わりました。今も標準よりもずっと小さい我が子ですが、つかまり立ちを始め
目覚しい成長をみせています。
今の医学だからこそ私もこどもも助かったんだと実感しています。また他のブログで
ネオーラルを減薬して正期産されてる方もいましたよ。ただ、私のように合併症には
なりやすい傾向にはあるようです。←後から知りました。
女性だから産みたいと思う気持ちは良くわかります。けれどこれを経験してるから
次の子はもう考えていません。
貧血の体で二人の子育てはしんどいですし。こればっかりは体調次第で変わってしまい
ます。出産は命がけになります。
でも、可愛い我が子に囲まれる生活は何ものにも変えられません。産んでよかったです。
長くなりましたが私の体験談でした。

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再生不良性貧血患者の妊娠 投稿者:K 投稿日:2015年12月14日(月)10時58分39秒

 

はじめまして。この病気だと発覚して、5年程たち、現在はネオーラルを朝晩75mgずつ
服用し、ヘモグロビン9.7、血小板が6.5です。この数値より上がっては戻ってという
のを繰り返しています。
私は今、子供がほしいです。最初に診ていただいた先生からは、妊娠できますよ。
と言っていただき、その言葉だけを励みにきました。私は結婚し、主人と子供がほしい
と話しております。結婚をきっかけに転居し、病院もかわったため、再度相談をした
ところ、諦めてください。と言われ、それだけでした。
処方箋にも『妊婦服用は禁止』であることは表記されており、自分でも認識はしており
ます。しかし、どうしても諦められず、悔しい思いでいます。主人は私が元気でいて
くれるなら、子供はいなくていいよと言ってくれるのですが、そのように私を大事にして
くれ、病気であることをわかった上で一緒にいてくれる主人との子供がほしいとやはり
諦められません。
今、他の病院も受信してみようか悩んでもいます。
この掲示板をご覧になられている方で、妊娠・出産経験のある方からのお話等、ご教示い
ただきたいです。
どうか、よろしくお願いします。

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ふじゆさんへ 投稿者:AS 投稿日:2015年12月 5日(土)12時56分33秒

 

2か月前に投稿されていましたので、ご覧になっていらっしゃるかどうか・・
(気が付けば良かったです。)

今、骨髄異型性症候群の免疫治療なども研究がすすめられてるようです。
ただし、まだ副作用の治験段階のようですので、完全に安心なものとはいいきれないよう
です。
(クリニックなどで行われているものは高額で確かかどか分からないので、国立病院など
がよいかと)

骨髄異型性症候群 がんワクチンで検索してみてはいかがでしょうか。

標準治療がなければ打つ手がないと言わず、一緒に最新の治療や、打つ手を探してくれる
お医者様がいいですよね。

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meatloafさんへ 投稿者:AS 投稿日:2015年12月 5日(土)12時47分57秒

 

私はMDSですが、患者会で、家族が再生不良性貧血、ご本人が再生不良性貧血の方にお会い
しました。
患者会の会の説明会、懇親会などに参加すれば、直接お話しを聞けますので、参加されて
はいかがでしょうか。
私も、同じように血液疾患にかかりながらも前向きに取り組んでいる方にお会いしまして、
大変参考になり気持ちが落ち着きました。

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長期的な観点での悩み 投稿者:meatloaf 投稿日:2015年11月24日(火)23時01分25秒

 

いつもお世話になっています。
妻が再生不良性貧血(25歳で発症。現在37)です。
こちらの会でいただいたアドバイスや、シクロスポリンのおかげで、どうにか日常を
過ごせています。周りの反対をもらいながらも思い切って出産を決意し、おかげさまで
授かりました(今年3歳)。

それをよいことに共働きで、私(夫)は仕事人間だったのですが、ふと、今後どうして
いくべきなのだろうか、と思い悩んでいます。長期的に見たときに、妻の寿命はどう
なのか...もっと私が仕事をシフトダウンして、家族と過ごせる時間を増やすべき
なのか...同じような悩みをもたれてるかたや、「このようにした」というような
ご助言等ございましたら、頂戴できますと幸いです。

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トリノさんへ 投稿者:SH 投稿日:2015年11月13日(金)21時21分50秒

 

はじめまして

こちらに投稿したことがあるSHです

うちの息子のことは少しまえを見ていただければわかります

その後弟から血液型は違うもののフルマッチでのミニ移植をし、血小板以外は平均以下です
がそれなりに過ごしています

なんでうちの子が・・・

不安の中、あっちこっち調べまわったのでトリノさんのきもちはよくわかります

うちも退院したものの混合キメラなので偉そうなことは言えませんが、
袖振り合うも他生の縁
聞きたいことがあれば聞いてください

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トリノさんへ 投稿者:SH 投稿日:2015年11月13日(金)21時08分34秒

 

うちの21歳の長男、弟からの血液型違いですがフルマッチでミニ移植をしました
今DAY79です
移植退院後EBウイルス感染で10日入院しましたが退院しそれなりに過ごしています

発症からひとつき、こちらにも投稿しました
情報がほしくって検索いっぱいかけました
AAはほんとにそれぞれの様でほしい情報はなかなか得らずイライラしたこともありました

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ぽんさんへ 投稿者:トリノ 投稿日:2015年11月11日(水)16時27分44秒

 

ぽんさん、お話を有り難う御座います。
〔偉そうな事とは感じてません。〕
血小板が0とは! 大変な状態です。
そして、様々な状況を乗り越えておられるのですね。
ぽんさんの考え方が好きです。
ハッとさせられました。
現在、入院の付き添いでインターネットで検索する記事しか情報が有りませんが、私も
いろいろ調べ続け前向きに判断していきたいです!

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ASさんへ 投稿者:トリノ 投稿日:2015年11月11日(水)15時41分21秒

 

そうですね。有り難う御座います!
今の治療と並行して行える方法を再度主治医の先生方と相談してみます。
同時に私も子供の為の最善な方法を探し続けていきたいと思います。
ASさんも いろいろと調べられたり試されていらっしゃるのですね。どうぞお体を大切に
なさってください。

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トリノさんへ 投稿者:ぽん 投稿日:2015年11月 8日(日)10時01分57秒

 

家も子供(小学校高学年)が、今年再生不良性貧血と診断されました。

幸いATGが効き、今は退院し、元の小学校へ戻り、普通に近い生活を送っています。
(ネオーラルはしばらく続きますが)

こう書くと順調に聞こえるかもしれませんが、色々ありました。
血小板が0になり毎日輸血、治療中髄膜炎になったり、サイトメガロウイルスが見つ
かったり…
骨髄移植の話もでましたが、兄とは合いませんでした…

悩みに悩んで、毎日のように『再生不良性貧血』で、検索し、ヒットするサイト、
ブログ、散々読みました。
でも、残念ながら私は再生不良性貧血を西洋医学以外で治った人には行き着きま
せんでした。

輸血、抗がん治療怖いです。

でも冷静になった時、ふと思ったんです。
健康な友達も不妊治療している人何人もいる。
健康だったけど、ガンになった人もいる。

だから考え方変えてみました!
目の前の事だけ考えて、あまり先のことまで考えないようにしようと。
目の前に子供がいる今を大事に日々過ごしていこうと。

と、いいつつも、まだ発病から一年もたたず、子供が調子悪いというと心配になり、
毎回の血液検査は緊張し、ふとした時に涙がでますが。

小児の再生不良性貧血の情報が少ない事、転院するにも学校が併設している病院
となると、数少ない事。

厳しい事は多いですが、トリノさん、お互い頑張りましょう!
〔偉そうな事ばかり書いてすみません。〕

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トリノさんへ 投稿者:AS 投稿日:2015年11月 7日(土)16時13分31秒

 

MDSの患者のものです。
お子様が再生不良性貧血とのこと。どれだけお辛い思いをされているだろうと・・。

移植や輸血の副作用を考えると不安、できる限り自然な治療を試みたいというお気持ち、
とても良くわかります。私のそうだからです。

●>こちらの意思で退院し輸血をやめ漢方薬やアロマテラピーや自然療法で治癒できる方法
も探してます。これは無防な事でしょうか。

もし状態が悪くなって、命に係わることがあるなら、と心配です!理解のあるお医者様と
標準治療と並行して行うのはどうでしょうか。

代替え療法もやりたいということを否定せずに、標準治療もしっかり視野に入れながら相談
できる医師がいれば良いですね。

●また、下記の内容は、信頼できるお医者様に具体的に説明頂く内容とお見受けしました。
患者会のほうで、小児の白血病や、血液疾患の講演もあり、その際に小児の血液疾患専門の
お医者様もいらっしゃいました。

●漢方は私も取り入れております。まだ先日行ったばかりで、はっきり良いとは言い切れない
のですが、国立の運営病院の(ガン研究機関)で漢方科があるところがあります。
抗がん剤の副作用などは、軽減するということです。

●個人的に、シモン芋というお芋を食しています。血小板、白血球の状態は少し良い状態に
なりました。
今は生のものが手に入ります。(白血球が少ない場合は、生は危ないかもしれないので、相談
された方がいいかと思います。)

病院や、食べ物のことをこちらの掲示板に書いていいか判断がつきかねていますが、少しでも
お役に立つ情報がないかと書き込みさせていただきました。

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このまま治療するべきか...不安です。 投稿者:トリノ
投稿日:2015年11月 6日(金)08時20分1秒

 

初めまして。
子供(小学低学年)が、再生不良性貧血(最重症)と 診断され入院してから数ヶ月経ちます。

【入院直前】
赤い斑点が2日ほど出ていたものの、走り回ったり元気だったので、突然の入院、しかも、
いきなり最重症になるのかと信じられませんでした。

【治療】
・ATGは効果なし。
・免疫抑制療法(ネオーラル)の継続(5ヶ月目)。
・感染症に対する薬も服用中です。
・赤血球は3週間に1度の輸血。
・血小板は10日に1度の輸血。

【輸血への心配】
心配事のひとつは、輸血です。
放射線をあてられている輸血を繰り返すことで、将来の体はどうなっていくのか...。
そう考えると輸血自体、やめてあげたいのです。

【骨髄移植への心配】
移植の準備も平行していくため、骨髄バンクに登録しました。
移植の為の抗ガン剤と放射線は、移植の成功に結びつける為には必要なのかもしれませんが、
不安でなりません。不妊や発ガンの可能性があるからです。

今更かもしれませんが、こちらの意思で退院し輸血をやめ漢方薬やアロマテラピーや自然療法
で治癒できる方法も探してます。これは無防な事でしょうか。もしくは、代替治療など何か
方法が有りましたら教えてください。
でも、このまま、西洋医学の化学療法を受けるしか方法はないのでしょうか。

長文お読みくださり有り難う御座います。皆様からの辛口のお言葉や お叱りもください。
アドバイスをいただけると嬉しいです。お知らせ不足の所があれば御質問ください。宜しく
お願いします!

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エマさんへ 投稿者:SHINKUN 投稿日:2015年11月 1日(日)22時45分35秒

 

大変難しい薬に関する投稿ですが(もし「イレッサ」であればですが、)、
腑に落ちない点がいくつかあります。
但し、まだ良く調べていなくてとりあえず投稿してみた、ということ
であればそれはそれで・・・、
中には重要な「間違い(と思われること)」までありますので、
腑に落ちない点を中心にレスしておきます。

腑に落ちない点、など、・・・
(1)
> 血液疾患で使ってる方いらっしゃるのかと思いまして。

→ 病気はなんでしょうか。書いていないのですが血液疾患なんですか?
もしイレッサなら、肺がんのそれも特殊なタイプのクスリなので、
最近血液疾患に使っているというような話があるのでしょうか。
(寡聞にして聞いたことがないのですが。)

(2)
> 私の方で調べてみてもあまり情報が出てきません。

→ 「イレッサ」で検索するだけでいろいろ出てきますから
ここのところは意味不明です。もちろんインターネットの情報は
正しいものも間違っているものもいろいろ混じってはいますから
すぐに単純に真に受けることはできませんし、読んでも専門的で
理解できないものもありますが、ネットだけでみても
「あまり情報が出てきません。」はよくわかりませんですね。

(3)
> 主治医からイレッサの提案を受けた訳ではなかったので…。

→ 主治医でもない医師から、このような「重たい」クスリを提案
されているというのは私にはにわかには理解できません。
主治医とこの「医師」という人は、たとえば同じ病院にいる
どちらか一方が他方の上司にあたるとかそのような関係がある人
なのでしょうかねえ。ちょっと心配です。
(たとえば、「医師」の資格は持っているが医療の仕事からは
外れて、今は民間療法みたいなことをやっている「医師」、という
人もいますから、そんな人なのかなあなどと疑念を持っています。)

(4)
> 医師からは注射で高額。副作用なしとは聞いたのですが…。

→ 注射ではありません。錠剤(飲み薬)です。
(たしかにとんでもなく高額ですが。(健保で3割の人で
月あたり数万円くらいかな(?)。)

(5)
> 医師からは注射で高額。副作用なしとは聞いたのですが…。

→ 「副作用がない」なんてわけはありません。
発売当初、副作用で、最悪は死亡するケースまであり、しかも
当初の想定より多数いました。このため薬害訴訟まで出ていました。
但しそういったことが一旦わかるとそれなりの対応(使用する人を
制限するとか検査するとか、)がとられるのでいまはそれなりの
副作用数になっていると思います。
(特別ながんに使うわけですから 副作用の可能性はわかって
いて使われることもあるかと思います。
治療は「有益性」が「害作用(副作用等)」を上回ると思われる
場合には副作用があるとわかっていても使われることはありますので。)

(6)
それともイレッサではないのでしょうか。
(4)と(5)だけみても、もしイレッサであってこの医師が
そう言ったのが確かなら、信用できないと思いますけどねぇ。

 ご確認ください。

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ありがとうございます。 投稿者:エマ 投稿日:2015年10月31日(土)18時34分48秒

 

ヒデさん、ありがとうございます。

肺がん治療の飲み薬で出てきますよね。
血液疾患で使ってる方いらっしゃるのかと思いまして。
医師に聞いてみようとは思っていますが、主治医からイレッサの提案を受けた訳ではなか
ったので…。

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イレッサ 投稿者:ヒデ 投稿日:2015年10月30日(金)19時01分38秒

 

http://www.iressa.jp/patient/pati_guide3.asp

イレッサ情報。

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薬について 投稿者:エマ 投稿日:2015年10月28日(水)15時31分23秒

 

はじめまして。
先日医師からイレッサ(リレッサ?)での治療の提案をいただきましたが、私の方で調べて
みてもあまり情報が出てきません。
どなたかご存知の方いらっしゃいますか。
効果、副作用など教えていただきたいです。
医師からは注射で高額。副作用なしとは聞いたのですが…。

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ローズマリーさんへ 投稿者:いぶきのはは 投稿日:2015年10月26日(月)14時05分8秒

 

ローズマリーさん、ありがとうございます。
プリモボランやっぱり副作用でるんですね。生きるためには仕方ないと思いますが、
悲しいです。
子供達はまだ小さいので、入院せずになんとかしたかったのですが、今後入院してよく
なったほうがいいかと複雑です。
医学はどんどん進歩している。そうですね。ここにいるみなさん、がんばっているんです
よね。
私も頑張らなくては!

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いぶきのははさんへ 投稿者:ローズマリー 投稿日:2015年10月24日(土)22時12分34秒

 

人それぞれ治療の効果は異なるので参考になるかどうかわかりませんが、発病
6年目になる、私の体験を書いてみます。(63歳女性)
私はAAと診断されて10日程で、ATGを受けました。薬はプリモボラン(最初の2年間)、
ネオーラル(1時、少し量が減りましたが、今も200mg/日)です。ATGは、いろいろな
副作用の可能性があるようですが、幸い特に副作用は出ませんでした。プリモボランの
副作用の声がれは、今も少し残っています。ネオーラルの副作用で、腎臓の数値が高め
ですが、経過観察です。現在、WBC2000,Hb8,PLT6万で、2か月ごと通院しています。
骨髄移植は年齢的に、最初から除外されました。
医学はどんどん進歩していると思うので、いろいろ情報を集めて、肯定的な気持ちで
治療を受けられたら、と思います。お互いに頑張りましょう!

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プリモボラン 投稿者:いぶきのはは 投稿日:2015年10月24日(土)17時14分42秒

 

はじめまして。
AAと診断されて1年たちました。32歳女です。軽症だったのが、どんどん悪くなり現在
WBC2.2 RBC180Hgb6.7PLT3.8 dです。
昨日赤血球輸血しました。血管が細くなりすぎて点滴針が入らず5回目で入りました。
今回からプリモボラン2錠服薬になりました。主治医からは入院ATGも視野にいれてと
言われています。
私は女なので薬の副作用も心配ですが、ATGがこわいです。
プリモボラン服薬の方、どれくらいで効果がみられましたか?
副作用はありましたか?
PNHがないためネオーラルは飲んでいません。

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ふじゆさんへ 投稿者:ひで 投稿日:2015年10月14日(水)13時28分28秒

 

セカンドオピニオンをする前に、骨髄異形性症候群、急性白血病の経験のある病院を探して
よく調べて、転院も視野に入れながらセカンドオピニオンを受けたほうが良いと思います。
私は妻が再生不良性貧血で、最初の病院は移植などの経験があまり無く、移植の経験のある
病院に転院しました。セカンドオピニオンはせず、最初の病院に紹介状を書いてもらい転院
しました。まずは経験数のある病院を調べるといいと思います。
病院検索
http://caloo.jp/dpc/disease/1229
参考
http://www.niigata-cc.jp/contents/disease/setsumei/ketueki_ikeisei.html

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ビダーザ効かなくなったら? 投稿者:ふじゆ 投稿日:2015年10月10日(土)23時37分55秒

 

私の父(現在74才69才発症)が骨髄異形性症候群です。
2011発、ビダーザ打ち続け→2014.12急性白血病へ。キロサイト等、通常の量の半分で無菌室
に入り治療。→2015.1地固めをする→2015.2少し芽球が残っているが、退院。(ここで、
何故、地固め2回目といかなかったのか不思議です)→退院後からまたビダーザ→2015夏
くらいからビダーザが効かないみたいです。2015.10現在も打ち続けてますが、数値も
上がらず下がってます。ビダーザが効かなくなったら使う薬が無い、病状が悪くなり死ぬの
を待つだけ、と、言われました。本当に使う薬がないんでしょうか?
父は、大変、体が丈夫で、未だにぴんぴんしてます。
抗がん剤治療の時も、全く副作用もなく、むしろ体を持てあまし退屈してました。(髪の毛
は抜けましたが汗。)こんな父です。
セカンドオピニオンで他院にいったほうがよいのか。
アドバイスお願いします。

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移植完了 投稿者:たろ 投稿日:2015年 8月27日(木)22時19分48秒

 

放射線なし、フルダラン、エンドキサン、ATGの前処置を済ませ同胞間フルマッチの骨髄
移植しました。
今のところ多少のむかつきはあるものの元気です
このまま生着まですすむといいんですが・・・
ASさんへ 投稿者:ジョコビ 投稿日:2015年 8月24日(月)20時56分12秒
ASさん、ご意見をいただきありがとうございます。お察しの通りです。まずは
おっしゃる通り相談会を活用してみたいと思います。母は聞きに行くことは難しいかも
しれませんが、納得いくまで家族で聞いてみたいと思います。
ASさん、血液に関連する病気に苦しむ皆様の回復を心よりお祈りいたします。また、
いろいろと相談にのっていただける方々がいらっしゃるということに勇気をいただき
ました。ありがとうございます。

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ASさんへ 投稿者:あさがお 投稿日:2015年 8月24日(月)18時54分24秒

 

明日、結果を聞きに行ってきます。
少し気持ちが和らぎました。
ASさんも他の病気に苦しんでいらっゃる皆様も、希望をもって生活して欲しいと願ってます。

ありがとうございました。

あさがおさんへ 投稿者:AS 投稿日:2015年 8月21日(金)00時12分24秒
>急なことで、主治医の先生に質問することさえ出来ず次の外来まで、落ち着き
そうもありません。

おそらくですがあさがおさんの病状がわからないため、こちらで詳しく答えられないので
はないか?と思います。

その後大丈夫でしょうか。不安ですよね。わたしもMDSで検査のたびに落ち込んだり、
悩むこともたくさんあります。せっかく日常生活を送ることができるようになったのに、
と本当に不安安と思います。私も同じですので、とても気持ち分かります。

移行したかもしれないということはまだはっきりと移行したと決まったたけではないの
ですよね。

医学は進んでいて、薬は毎日開発されて治療法もどんどん進化していると先日の総会で
伺いました。きっと大丈夫です。たくさん同じ思いをしながら頑張っている人がいます。

先生とお話されて、良い結果であることをお祈りしています。

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ジョコビさんへ 投稿者:AS 投稿日:2015年 8月20日(木)23時58分15秒

 

ジョコビさん

>不安を解消するためにセカンドオピニオンを活用するのが良いのか悩んでおります。

私自身がMDSですが、同じ思いをしましたので、書かせていただきます。

一度、個別相談会に参加されるというのはどうでしょうか。ここで症状などの資料を
お持ちになれば、AAについて権威と知識のある先生に、今の治療方針でよいのかどうか
などの確認ができると思います。

セカンドオピニオンの書類を書いて頂く必要がなく参加ができ、相談ができます。
直近は9/12ですので、真近です。

http://www.iplus.jp/~tsubasa/news/20150912nagoya.html

私自身、病院選びや、先生とのかかわりなど、相談する人がいなく、独りで悩んで
いました。こちらに入会して、他の患者さんから情報を得たり、不安を話すことで
ほっとしました。

セカンドオピニオンを受けたいけれど、セカンドオピニオンを受けたいということを
今の主治医の先生にいいずらい、関係が崩れるのではないかとご心配されているという
ことではないか?とお察しします。

私個人では、セカンドオピニオンを受けたいということを申し出て、本当なら、快く
紹介状を書いてくださるのがいい先生だと思います。

しかし、先生を信用していないととられるのが不安になったり、いくつも他の病院に
いくなんて、とおっしゃる先生がいるのは事実で、難しいですよね。

患者さんのお話(がん患者さんなど)とお話する機会がありまして、みなさん、
いつくかの病院を回られている方は実際多いです。納得いくまで、話を聞いて、納得
するまで理解したいということではないでしょうか。それがみなさん抱いている感情
だと思います。患者側は納得するまで聞きたいというのが本音ですよね。

一度相談会に参加されてから、その後、セカンドオピニオンを受けるのか相談される
というのはどうでしょうか。

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セカンドオピニオンを受けるべきか 投稿者:ジョコビ
投稿日:2015年 8月 9日(日)22時54分49秒

 

77才になる母ですが、1年半前に重症のAAと診断され、約4ケ月の免疫抑制での治療
を受け退院しました。しかしながら、免疫抑制の効果はなく、今後支持療法での治療と
いうことでした。輸血を続け1年は何とか制約はあるものの日常の生活を送ってきました
が、この4ケ月ぐらいは細菌感染で入退院の繰り返しで、本人も心身ともにダメージを
受けております。主治医の先生はじめ看護師の方々は治療に一生懸命取り組まれている
のは分かるのですが、正しい治療だったのか、また、今の治療も正しいのか、正直私自身
わかりません。今の主治医を信じて向き合うのが良いのか、不安を解消するために
セカンドオピニオンを活用するのが良いのか悩んでおります。

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PNHへ移行 投稿者:あさがお 投稿日:2015年 7月31日(金)01時57分20秒

 

3年前に、再生不良性貧血の最重症になりATGをして、日常生活を送れるレベルまで復活
した矢先に、PNHへ移行したかもと本日の外来で言われました。

急なことで、主治医の先生に質問することさえ出来ず次の外来まで、落ち着きそうもあり
ません。
何か分かることがあれば、教えて頂きたく投稿しました。宜しくお願いします。

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ぱぱみけさんへ 投稿者:MG 投稿日:2015年 7月28日(火)00時26分44秒

 

コメントありがとうございました!

確かにフェリチンの値がいきなり上昇したのか、長期間かけて上昇したのか、
そこからも何かヒントが得られそうです。

エグジェイドの件は主治医と相談して方針を決めたいと思います。
お互い病状が良くなるように頑張りましょう。

今後ともよろしくお願いいたします。

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(無題) 投稿者:ぱぱみけ 投稿日:2015年 7月20日(月)19時43分35秒


たろさん、他、頑張る人へ。
みんなが応援しています。
自分を信じて。

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(無題) 投稿者:たろ 投稿日:2015年 7月17日(金)06時53分40秒

 

ぱぱみけさん、ありがとうございます。

昨日、肺にカビが見つかりネオーラルを減らしグランと抗菌剤の投与を受けてます。
主治医をはじめ担当の3人の先生との関係は良好、学校の事も就職の事もきちんと話して
います。
移植は延期かも知れません。
少し考える時間が出来ました。
よく考えます。
迷いを絶つために・・・

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(無題) 投稿者:ぱぱみけ 投稿日:2015年 7月16日(木)23時28分37秒

 

たろさん,20歳だとそういった心配もありますね.
今の主治医さんとは,そうした心配を相談できていますか?
病気のことだけでなく,心の内も話し合えると,良い信頼関係が築けると思います.

で,ご質問の件ですが,答えは「ないと思う」です.
この会の会員向けにビデオが公開されるかとも思いますが時間がかかるでしょうし,
必ずあらたな疑問,質問が出てくると思います.
なので,セカンドオピニオンで相談されるのが良いかと思います.
重症な状態なので外出は厳しいかもしれませんが,家族にお願いするのも良いかもしれ
ません.

いろいろ言ってしまいましたが,納得のいく選択ができたら,あとは盲信するのがいい
ですよ.
難病というだけあって,治療方法も考え方も少しづつアップデートされていますし,
必ずしも,医師の間でコンセンサスが得られるわけではありませんから..

さて私の病状ですが,今,ネオーラルを断つ試みをしています.
春先まで10mg/dayと効かない程度?の量を飲んでたのですが,
今は,週に10~20mg程度です.
ゆっくり断ったほうが良いという話を聞いたことがあるので.こうしています.

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(無題) 投稿者:たろ 投稿日:2015年 7月16日(木)15時15分51秒

 

ぱぱみけさん、ありがとうございます。
大学の事、就職の事、いろいろ考えてその1年がもったいないと思って選んだ選択でした
おっしゃっている中尾せんせいの所感、読むことが出来るところはありますか?
今はほぼ寛解との事
うらやましいです
お薬は飲まれていないのですか?

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たろさんへ 投稿者:ぱぱみけ 投稿日:2015年 7月16日(木)00時14分37秒

 

たろさん、重症AAで移植、心配ですよね。

確かに重症AAの治療プロトコルだと移植は第一選択となっていますよね。
でも、私個人の意見としては移植に寄るリスクを過小評価しているように思います。
それは自分がATG+プリモボランで効果があったから経験がそう思わせているのかもしれ
ません。
自分は兄弟にHLA一致がいなかったので移植ではなくATGに進みました。
PNH形質血球もあり、ATGは効果が出るまで4ヶ月近くかかりました。今はほぼ寛解です。

ATGが効果判断後に移植にうつるという手順はないのかなぁと、疑問にも思いますが、
ATGの効果判断に1年弱を要することもあることや、
その間の感染症等のリスクをどう見積もるかも考える必要がありそうです。
一方で、PNH形質血球もあるようでしたら、ATGへの期待も高まりますよね。
この辺りの治療選択について、先日のシンポジウムで第一人者の金大の中尾先生が所感
を示されていたと思います。
大切なことなので、相談されてはいかがでしょうか。

治療期間は短くないので、選択に迷いがあると、体が辛い時に心まで辛くなってしまいます。
納得して、信じて、良い結果をたぐり寄せて下さい。

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MGさんへ 投稿者:ぱぱみけ 投稿日:2015年 7月15日(水)23時46分11秒

 

輸血もされていないのに、フェリチン高いんですね。
私は同じ症状を経験していないので、参考にならないかもしれませんが、
体に摂取された鉄分は造血以外に排出されることはないという理解を持っています。

ここからは想像ですが、長期にわたるAAでは造血がそれほど盛んではないので、
食事等の鉄分摂取が造血による鉄消費を上回る状況が続いた結果、
フェリチンが上昇しているのではないでしょうか。

MGさんのフェリチン上昇が緩やかに生じているのか、
ここ数ヶ月のことなのか、そういう情報で見方は変わってしまいますが・・・。

さて、フェリチン1500超ですと鉄過剰症とみられ、鉄キレートが奨励されると思います。
ノバルティスのエクジェイドのホームページをご覧になり、主治医と相談されることを
お勧めします。
肝臓に負担の大きな薬でもあると思うので、肝機能の数値に注意が必要にもなります。
飲みにくい薬ですが、効果は高いようです(薬価も高いですが ^-^; )ので、頑張って
ください。
http://www.tetsu-kajo.com

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SHさんへ 投稿者:ぱぱみけ 投稿日:2015年 7月15日(水)23時19分38秒

 

SHさん、初投稿から1ヶ月がすぎましたね、いかがお過ごしでしょうか。

私は2011年に肝炎後AAと診断され、その後、ATGなどの治療を経験しました。
私は、これまで肝炎後のAAが予後不良という話は聞いたことはありませんし、
幸い現在は、一般的な方々と同様の生活が送れ、スポーツ(ランニング)にも精を出せ
るようになりました。
SHさんも、どうか息子さんの力を信じて、病気に向き合ってあげて下さい。

私の場合、入院当初、ALTは2000程度、PLTは4000、WBCは2400程度でした。
肝機能は、肝臓の保護薬を点滴しただけでみるみるよくなりましたが、
造血機能はどんどん悪化していくような状況で、SHさんの息子さんと似ているかもしれ
ません。
ビリルビンの値は、AAで溶血(造血出来ない)の場面では肝臓に負担が入るので仕方
ないこと、
そんな説明を受けていたような覚えがあります。

転院されて、適切なアドバイスが得られていることを祈ります。
また、医師の説明に納得がいかない、不安だという場合は、
積極的にセカンドオピニオンを利用されることをお勧めします。
誰に?と言う問題は、この会のセミナー等に講演して下さっている先生、
あるいは難病情報センターから突発性造血障害に関する研究班に参加されている先生
を調べてはいかがでしょう。

私の経過であれば、当時ブログに綴ったものがあるので、お時間があればどうぞ。
http://papamike-aa.blog.so-net.ne.jp/archive/201105-2

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迷っています 投稿者:たろ 投稿日:2015年 7月15日(水)06時43分27秒

 

20歳、男性です。
重症AAで入院中です。
兄弟のフルマッチドナーがいます。
移植が第一選択だとわかっていますが怖いです。
PNH血球があり薬に反応しやすいので投薬治療でもそこそこ結果が出ると言われているせい
です。
20%死亡してその後GVHDになったら・・・
投薬治療ならリスクは少ないですよね
みなさんならどう選択しますか?

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血圧コントロール 投稿者:koko 投稿日:2015年 7月 8日(水)22時04分53秒

 

ネオーラル服用中の血圧コントロールですが、皆様どの程度の血圧で減薬/休薬
とされていますか?

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