再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９５
（２００７年１０月１日～２００７年１０月３１日の掲示板）
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数日しかたってないのに・・・ 投稿者：レモン2
投稿日：2007年10月30日(火)22時56分21秒
口内炎は少し治ってきましたが（手術らしきものをしたので）腎臓、少し肝臓に障害
がでてしまい、黄疸もでていて、湿疹もでてきました。ＡＴＧを受けてもう少しで1ヶ月
です。副作用でなんとなくボーッとしてるようですが、とても心配です。効き目がでる
まで、2ヶ月といわれてるのでですが、2ヶ月もつのか・・・このようにな症状になった
方いらっしゃいますか？とても悩んでいます、よろしく御願いします。
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骨髄移植後に足のむくみが出たかたいらっしゃいますか？ 投稿者：すいむでごーごー
投稿日：2007年10月28日(日)00時30分36秒
以前違う名前で投稿していましたが、
似たお名前の方がいらしたので変えています。
主人がMDS（RA)で、７月にバンクから一座不一致で骨髄移植をしました。
ありがたいことに、順調に回復しておりますが
GVHDなのかどうか、足のむくみがひどいのです。
ぱんぱんにはれて、痛みもあるようです。
一度はむくみがひいたのですが、最近は最初にむくんだときよりも
ひどい状態が続いています。
体重も３，４キロ増えています。
移植後に肺と心臓のまわりに水がたまり、
それがGVHDのせいだろうということで
現在はステロイドを６０ｍｇ点滴しています。
ステロイドの副作用で血糖値が高く
インシュリンの注射も行っています。
骨髄移植をなさった方で
こんなふうに足のむくみが出た方はいらっしゃいますか？
いらっしゃったら、どのようにして治ったか
教えていただけるととてもありがたいです。
リンパマッサージとかやっていますが
効果がないようなので・・
よろしくお願いいたします。
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教えてください 投稿者：Airin 投稿日：2007年10月26日(金)13時22分31秒
宜しくお願いします。先日主人がMDSと診断され今赴任先のアメリカで注射の治療
（2回）を受けていますが、私たちは12月に帰国しなければなりません。
先生は薬を日本に取り寄せられると思うと言ってくれますが知識がないので何から手を
付けて良いのか分かりません。
日本の治療も色々あるようですが帰国後は日本の治療に切り替えた方が良いのでしょうか？
もしご存知の方がいらしたら教えて頂けると助かります。
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ありがとうございます 投稿者：レモン 投稿日：2007年10月24日(水)20時24分44秒
今、母と二人で読みました。お母様が少しずつとはいえ、回復してなによりですね。
うちの姉も良くなるように願っています。返信ありがとうございました。少し希望が
みえました。
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レモン様 投稿者：野薊 投稿日：2007年10月24日(水)10時52分51秒
私の母も、再生不良性貧血の重症で、8月初旬にATGを受けました。その後併用して
開始したシクロスポリン療法を続けていますが、8月末に退院後に、口内炎、味覚障害、
食欲不振、嘔気、嘔吐などの副作用がひどく、9月中旬の通院の際に脱水状態を指摘され
て再入院しました。1週間程度で脱水症状は改善したのですが、レモン様のお姉様同様、
母もひどく落ち込み、一時は治療を受けたことを後悔するほどでした。それでも10月に
入り、本当に徐々にではありますが、血液検査の数値が改善し始めています。毎週、
赤血球と血小板の輸血が必要だったのが、まず赤血球のほうがここ3週間ギリギリで
輸血の必要がない数値を維持しています。常に5000以下だった血小板も10000を超える
ようになってきました。好中球も本当に久しぶりに500まで回復しました。母の場合は
発症後MDSの診断を受けていましたので、長期にわたって維持療法のみで、したがって
頻回に輸血を受けており、免疫抑制療法が効きにくいのではないかと危惧していました
が、少し希望の光が見えてきました。主治医の先生からは、この療法の効果は早くても
3ヶ月後、個人差があり6ヶ月後や1年後に効いてくる場合もあると聞いています。お姉様
本人はもとより、見守っておられる家族の方も辛いと思いますが、回復を信じてお姉様
を支えて差し上げてください。
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再生不良貧血 重症 投稿者：レモン 投稿日：2007年10月23日(火)23時11分7秒
みなさん、こんにちは、姉が、再生不良貧血の重症で、入院して一ヶ月になります、
ＡＴＧを受け3週間たちますが、まだ結果がでず（主治医には、結果がでるのは、2ヶ月
くらいかかるといわれました）口内炎がひどく、ご飯もたべれない状態で、精神的に
参ってしまってるようです。このような状態になられた方いらっしゃいますか？
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房総おやじさんへ 投稿者：majonnna 投稿日：2007年10月14日(日)20時12分25秒
メッセージ、ありがとうございます。
とても心強く拝読させていただきました。
お子さまは成人されていて、お勤めもされているんですね。
これから・・・が、やはり不安で、
本当に大丈夫なんだろうか？と、漠然とした悩みに翻弄されておりましたが、
同じような経緯後、社会に出ておられるとお伺いし、
信じようとおもいます。
今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。
ありがとうございました☆
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majonnnaさんへ 投稿者：房総おやじ 投稿日：2007年10月14日(日)15時03分32秒
majonnaさんへ。
以前に投稿したものですが、お子さんの症状と
経過が余りにも自分の子供の場合と、似ているので
投稿しました。
子供は２０代の成人ということが異なるくらいで、
急性肝炎後の再生不良性貧血の発症の経緯、それに至るまでの
経過、その後の治療等はうちの子供の余りにも似ています。
約三ヶ月入院後、現在は社会復帰して会社勤めをしておりますが、
薬もなく、月一の検査のみを続けています。
急性肝炎後のこの病気は、治療効果も高いと思います。
お子さんは必ず、良くなります。それを信じて、
回復を期待して下さいね。
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(無題) 投稿者：majonnna 投稿日：2007年10月14日(日)00時10分52秒
昨年、原因不明の肝炎を発症し、
その後、再生不良性貧血の最重症を発症した9歳の息子の母です。
病名も知らず、血小板が黄色い事すら知らなかった、まったく無知だった私・・・。
その後、いろいろと病気のことを勉強しました。
家族とはＨＬＡが一致せず、G-CSF、CyA、ATGによる薬での治療を行いました。
現在、血小板は５万前後。日常生活に規制があるものの、退院し、
9月半ばより、小学校へ通えるようになりました。
同じ病気で、みなさんそれぞれ症状は違うけど、
この病気と闘っておられる様子を拝読し、書き込みさせていただきました。
http://plaza.rakuten.co.jp/ykcry/21000
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SHINKUNさんへ 投稿者：wolfy 投稿日：2007年10月12日(金)23時44分22秒
レスありがとうございます。
免疫力アップに「笑い」も大事なのだろうと、極力病室では楽しく娘が過ごせるように
しているつもりです。ＡＴＧ以来この二ヶ月、検査結果がずっと変わらないので、我慢
の時、と言われていますが、みなさんもこんな時期を超えて良くなっていっているので
しょうか・・・？
ＡＡになりやすい体質を私から移してしまったかと思うとブルーになりますが、治り
やすい体質も同時に受け継いでいるはずだと、自分たちを励ましております。
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wolfyさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年10月 7日(日)22時19分0秒
お子さんの病気でご心配のことと思いますが確かに当時よりは格段に進歩して
いますのでまずは先生にお任せすることにしましょう。
遺伝は、私の聞いている範囲でも、ありません。
ただ、親子は性格などいろいろ似ている要素はあると思います（それこそ遺伝
ですね）。またHLA等の遺伝に関することとの関連を調べている先生も
いらっしゃいますがあまりはっきり病気が遺伝ということでもなさそうです。
それについて、親子でAAという例があるかどうかは残念ながらよくわかりません。
皆さん人生の中で１度や２度は無理をしたりして何かの病気をしてしまうことが
ありますが、そういうときに親子は似たようなこと（病気）になる可能性は
あるのかもしれません。弱いところが似ているからかな（？）とも思います。
うちの子が最初のとき、これ（AA）ではないかと言われてからいろいろ説明を聞き
ましたが、自己免疫の可能性ということで、私も自己免疫疾患（リウマチ）で
３０年近くくるしんできたので、似たような病気でさらにややこしいことに
なったと思ってしばらく沈んでいました。おかげさまで回復基調にあり、今は
今の状態の維持と向上で将来どうすればいいのかとできるだけ前向きに考えられる
段階に来られました。
wolfyさんご自身の場合は子ども時代の発病でホルモンと輸血でPLTもいい状態で
維持でき、出産までもうまく進められたのはよかったと思いますし、また
子ども時代の発病で治りやすいタイプに入っていたのだと想像します。
（治りやすいタイプという意味ではうちの子も同様ではないかと思います。）
一方でお子さんは発病時に最重症ということで、好中球も少なく難しい状況と
思いお察ししますが、免疫療法（ATG＋シクロスポリン）はかなりの人に効果があり、
こういう状況（最重症）でもスパッと効くケースもありますので、まだ１ヶ月半
くらいですからしばらく見守りましょう。お子さんが治療で厳しいはずなので
いましばらくは特にやさしく接してあげると免疫の回復にも良いと信じています。
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みっちさんへ 投稿者：のり丸 投稿日：2007年10月 5日(金)22時50分1秒
お久しぶりです。お母様はATGは受けられなかったんですね。治療を受ける本人の意思
は尊重されるべきだと思いますし、主治医も他の選択があると判断されたのでしたら、
それで良かったのではないかと思います。私もまだまだ手探りですよ。不安だらけですけど、
息子の事も考えなければいけないので、落ち込んでる暇がありません病院は何かあった時
にすぐ対応して貰えるから、安心な所ではありますが、やはり自宅に居られる安心感には
勝てないと思います。私も、まだ週一で通院し輸血も頻繁に受けている状態で、きつい時は、
入院してた方がﾏｼかも…と思ったりもしますが、自宅で過ごせる幸せを毎日感謝しています。
みっちさんは、お母様のきつさ、辛さを体験出来ない分、（お母様が大切な人であればある
程）ｼﾞﾚﾝﾏで辛いと思います。私も（癌でしたが）母の看病をした事があるので解ります。
みっちさん、みっちさん自身の事も大切にして下さいね。考え過ぎたり、一人で悩まない
ようにして、元気でいて下さいね。お母様もそれが一番嬉しいはずですから。（なんだか、
生意気な事ばかり言って済みません）
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のり丸さんありがとうございます！ 投稿者：みっち
投稿日：2007年10月 5日(金)21時49分28秒
手探りで、どうしたらいいかわからないまま、再生つばさの会に出会えて、家族の含め
こんなにがんばってらっしゃる人たちがいらっしゃると知って、本当に心強い限りでした。
書き込みをして今日まで、HPを見る時間もなく、今日を迎えました。あれから紆余曲折
・・・・あの時、ATGを決心した母でしたが、月曜から開始と言う前々日「やっぱり、ATG
は受けたくないねん。受けんさせといて。」と泣いて懇願する母に、私たちも母の思い
のままにさせてあげると言う選択になりました。9月に入ってネオ－ラル50mg2錠づつを
朝晩服用から始めましたが、熱が続き現在はネオ－ラル50mgと25mg各1錠づつを朝晩服用
しています。ATGを選択しなかった事もあり、輸血とネオ－ラル服用のみの治療なので、
先週9月29日に退院して1週間に1回～2回の輸血で、外来通院となりました。退院後、今日
第1回目の通院日で、赤血球・血小板輸血を受けてきました。77歳と言う年齢もあり、
今日からネオ－ラルに加え、蛋白同化ホルモンの服用も始めていくことになりました。
輸血をするとWBCー13、RBCー210、HBGー6.5、PLTー7。リンパ球90％で好中球は殆ど認め
られない程度しかありません。感染症等に注意しながら、家庭生活の中で闘病生活を始め
ています。2ヶ月ほどの入院生活から、自宅に帰りまだ慣れない生活ですが、楽しい時間
をすごしています。
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(無題) 投稿者：wolfy 投稿日：2007年10月 5日(金)19時17分20秒
再生不良性貧血患者の妊娠、出産、そして子どもについて･･･
5歳の時に発病し、当時はＡＴＧもネオーラルも骨髄バンクもなかったので、ホルモン療法
と輸血で2ヶ月ほどで一度退院しました。数年通院し、その後ＰＬＴ8～10万くらいで日常
を送ってきました（完治したということで）。
そして27歳で妊娠。ＰＬＴが4万くらいまで下がり大学病院の特殊妊婦科へ。42週で入院し
促進剤を使って出産。1.5リットル出血しましたが、なんと輸血なしで！ＡＡのことをよく
理解し設備の整った大学病院だったので、出産後の対応が安心できました。そんな場所で
産めれば大丈夫と思います。
が、7月、3歳の娘が同じＡＡしかも最重症と診断され、今は８月にしたＡＴＧの結果待ち
です。当時よりこの病気の成績は抜群に上っていると聴いていますが、まだ週１で輸血し
ています・・・
この病気は遺伝しないということですが、本当ですか？
生後すぐの血液検査では異常なしと言われたのですが。
親子ＡＡの事例は聞いたことがないと言われました。
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vol.58 夜明けを迎えたＭＤＳ 投稿者：釣りバカかず
投稿日：2007年10月 5日(金)16時15分27秒
ＭＤＳ 治療薬の治験、１０月から始まり結果は何時出るのか、
何時認可されるのか俟ちどうしいです。
選出基準が厳しく（治療経験の有る方は今回不可）僕は選ばれませんでした。
僕の主治医が、わざわざ治験病院へ選出基準を問い合わせて頂いて
何故の問いに答えてくださいました。
現在、ＭＤＳ－ＲＡＥＢⅡ、輸血が２ヶ月に一度、ノイトロジン毎週、
好中球０．２、ＣＲＰ２．９６～４．２３原因判明してません。
内臓等何処も痛み（両肩の痛みあり）熱なし。
不思議な炎症反応、是もＭＤＳと言われる病気の（症候群）本質でしょうか。
色々な反応が出て悩まされます、こんな病態が何時まで続くのか。
早く治験薬が認可一般薬として流通することを願わずにはいられません。
毎日楽しく過ごす事を心がけていますが、最後の砦と思っていた、
移植が先日４年前と同じで無理と言われて、
今は、新薬が一日も早く一般使用可能になること心から願ってます。
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