再生つばさの会 再生不良性貧血及び関連する疾患の患者と家族の会
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再生つばさの会掲示板過去ログ－９６
（２００７年１１月１日～２００７年１１月３０日の掲示板）
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ぜひ教えてくださいませんか 投稿者：三丁目の夕日
投稿日：2007年11月30日(金)18時44分11秒
私は前回投稿しましたように、血小板が一万五千前後です。ですから、薬剤の選定や
検査で制約をうけております。これには非常に弱っております。ついこの間もこころの
準備はできていたのに、検査の結果の血小板数が少なく検査が中止になってしまい、頭
をかかえてしまいました。頭の中が真っ白になって1日立ち直れませんでした。そこで、
みなさまにお願いですが、どんなささいなことでもけっこうです。血小板を増やす方法
があったら教えてくださいませんか。薬剤、食べ物、運動、サプリメント 1千増える
だけでも私の場合助かります。ご覧の皆様のご助力、なにとぞお願い申し上げます。
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SHINKUNさんへ 投稿者：三丁目の夕日 投稿日：2007年11月30日(金)18時28分53秒
さらなるご親切なアドバイスありがとうございました。助かります。
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今日は外来日です 投稿者：ひでちゃん 投稿日：2007年11月30日(金)11時18分31秒
今日は外来日です。
検査は、終わりましたが、診察待ちです。
コレステロールの値が、増えてきたので、1ヶ月に1度の外来となりました。
病院に、インターネットルームがあるの便利です。
2001年にＡＴＧをしてから、通院してます。
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ＳＨＩＮＫＵＮさんへ 投稿者：野薊 投稿日：2007年11月29日(木)20時26分56秒
コメントありがとうございます。
治療後4ヶ月近く経ち、どうしても毎週の血液検査の結果に振り回されてしまいます。
先週も主治医の先生から、しばらくは様子を見ましょうと言われました。回復を信じ、
焦らず待つことにします。
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三丁目の夕日さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年11月29日(木)00時27分52秒
胃の痛みについては前回書かれていなかったのでちょっと話しが変わりますが、
胃の出血のみではなく胃の痛みもあるのなら、アルサルミンよりタガメットの
ほうがよく効くと思います。出血も確認していますのでまずはこのあたりの
方法で治療することでいいのではないかと思います。
前回書いた、稀にAAになるという副作用は気にしないでいいと思います。
ごく稀に出るもののようで、人数は少ないですし、それ以上に毎回検査している
ので、万一そうなってもすぐわかって対応可能です。
プレドニンは、１日平均5mgですから胃潰瘍はあまりないと思います。
大抵の病気で胃の薬の話しはよく出てくるのに、この掲示板では全然出てこない、
これはAAの薬で副作用は少ない、ということだと思っています。
そうはいっても影響はありますが、多分元々胃に病気になりそうな状況が
あったのではないかと思います。あなたの場合、それがあって、プレドニンと
プリモボランがきっかけで悪化したという可能性があります。
１日おきに２ヶ(10mg)というやり方はパルス療法と言われて、毎日１ヶ(5mg)
という通常の飲み方に比べて、副作用を減らして効果は同程度出ることを期待する、
という療法です。量も多くはないしいろいろ考えられて決めていただいたことの
ようです。
自分の体はここが弱い、ここはまあ強い、ということをご自身で理解する場面に
結果的になってしまったかと思いますが、今の治療でもうちょっと検査結果を見て、
その結果によって次をご相談されるのがよいと思います。
お大事に。
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野薊さんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年11月29日(木)00時25分59秒
プレドニゾロンも、ATGもネオーラルも、直接的に造血機能そのものには影響は
ないと思います。ATG、ネオーラルは、造血機能に障害を与えているもの（いわゆる
自己免疫）に影響を与えて、結果的にその障害を除去または軽減し、その結果
本人の回復力でAAが良くなる、というふうに考えられています。
一方この中で、プレドニゾロンはあまり効いていないと思います（たぶん）。
プレドニゾロンも免疫を抑制する方向ですが、AAの原因に対しては弱く、この薬は
それ以外に多彩な免疫関係の作用を持っていますので、ATG起因の血清病等を
軽減するためにプレドニゾロンを使っているようです。
ATG後３ヶ月、血液検査値は回復が始まったところ、との状況ですね。まだ、
ATGを使ったあとの回復途上と思います。ネオーラルも使っていますし、１回程度の
下げがプレドニゾロンの減量によるとは考えにくい、というふうに思います。
しかも、プレドニン１日2錠を→1錠半（多分5mg錠剤だと思いますが、）、と
いうのは、私が知る範囲でも極めて慎重な減らし方だと思います。通常なら
２錠からは次は１錠、というケースが多いと思います。つまり減った影響は
すぐには出そうもないように思います。
ただ、AAは個人差も多くいろいろなことで変化するかもしれないので、
違うと決めつけることもできないかもしれません。
もうそろそろ次やその次の検査結果も出てくると思います。毎回の検査で
一喜一憂するよりももうしばらくは様子を見るのがよろしいのではないかと
思います。もちろん先生と随時相談しながら、ですが。何度か下がり続けるとか
大きく下がる場合は先生も対処を考えてくれると思います。
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すいむでごーごーさんへ 投稿者：きょへちち 投稿日：2007年11月26日(月)09時19分6秒
もう大分日がたっているので、既に解決しているかもしれませんが、私も似たような
症状だったので、ご参考まで。
今年２月にMDS(REAB2)で移植したものです。私も移植後のGVHDでひどいむくみになりま
した。このとき、ひどい下痢でこれが原因でむくみが発生したものと思われます。
おそらく、内臓のGVHDが原因でむくみが起きている場合は、内臓が収まるまでむくみが
治らないと思いますので、時間がかかると思いますが、直るときはあっという間です。
専門的な話でなくて申し訳ありませんが、経験談として参考まで。
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ayurinさんへ 投稿者：むつ 投稿日：2007年11月23日(金)11時13分42秒
私も19歳の時に発病し、現在32歳です。
去年の夏、女の子を帝王切開で出産しました。
妊娠前の血液の数値はヘモグロビン11、血小板5万、白血球1000くらいでした。
もちろん主治医の許可が出て妊娠しました。
出産後、1年4ヶ月の現在、ヘモグロビン11、血小板6万、白血球1500で
二人目の許可が出て妊娠を計画中です。
ayurinさんの数値はどのくらいですか？
もし良かったら直接メールをください。
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ayurinさんへ 投稿者：CoCo 投稿日：2007年11月22日(木)11時49分14秒
最近や過去の掲示板は御覧になられましたか？
経験者の方が体験談やｱﾄﾞﾊﾞｲｽを書かれていますので参考になると思います。
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初めまして 投稿者：ayurin 投稿日：2007年11月21日(水)15時19分7秒
私は、１９歳の時から再生不良性貧血に悩まされています。今は安定しているのです
が、先日主治医に妊娠について質問をしてみたのですが、諦める方向に話が進んでしま
いました。妊娠・出産を私は希望をしているのですが、主治医からは「白血病で抗がん
剤投与していて産めない体でも結婚している人はいますよ」と言われました。これは、
妊娠を諦めろとしか聞こえません。
今はショックで気分が落ち込んでいます。
妊娠して出産している人はおられますか？
もし宜しければ、ご意見を頂きたいのですが。
宜しくお願い致します。
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SHINKUNさん ありがとうございます。 投稿者：三丁目の夕日
投稿日：2007年11月19日(月)14時20分26秒
大変ご親切なアドバイス感謝しております。中間結果ですが、ご報告させていただき
ます。私と主治医である血液内科医と消化器内科医の三者でミーティングの場をもって
もらいました。１．プレドニンは一日おきに１０ｍｇ（5ｍｇ×2）です。量としては、
このまま様子を見る。２．血小板はいつも1万5千くらいです。（このように少ないので、
薬剤の選定や検査制約がありに、本当に考え込んでしまいます。）まず、上部消化器の
内視鏡検査を行いました。自分でも少しあると思ってましたが、胃が相当荒れており、
点状出血がかなり認められました。そこで胃薬はアドバイスいただきました中にもござ
いましたタガメット朝食後１T 夕食後1T、それとムコスタ毎食後1Tに変更いたしました。
服用後1週間ですが、胃の痛みは改善してきています。そのおかげで血液検査は来週なの
ですが、少しですが貧血がよくなった気がします。
本当に忙しいなか、ご丁重なアドバイス誠にありがとうございました。少しでもよくなり、
会社ばかりでなく社会に恩返しをしたいと常日頃より思っております。
今後とも、よろしくお願い申し上げます。ありがとうござおいました。
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プレドニゾロン 投稿者：野薊 投稿日：2007年11月16日(金)21時51分6秒
2度目の投稿です。
70歳の母が再生不良性貧血の重症で、8月にATG治療を行い、現在はネオーラルを服用中
です。10月の中旬頃から徐々に血球の数値が上がり出して、主治医の先生も、そろそろ
輸血の回数を減らしても良いかなと言ってくださっていたのですが、一日2錠服用して
いたプレドニゾロンを1錠半に減らした途端に数値が下がってしまいました。ステロイド
剤が造血機能そのものに影響することがあるのでしょうか？同じような経験がおありの
方、また情報をお持ちの方、ご意見をいただけないでしょうか。よろしくお願いいたし
ます。
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胃腸薬 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年11月11日(日)23時35分26秒
三丁目の夕日さんへ。
胃腸薬はそれこそどこでも使われていますが、この掲示板ではほとんど話題に
なっていませんでしたので意見は出てきづらいかもしれないと思います。
(1)「胃が出血を起こしている」というのははっきりしているのでしょうか。
(2)相変わらずプレドニンとプリモボランを使っているのでしょうか。
(3)この３つ以外に薬は使っていないでしょうか。健康食品なども。
お答えにならなくてもいいですが、誤解があったらすみません。
胃の痛みなどには一番よく使われるのは、一般的にはH2ブロッカーだと思って
いました。（ガスター、タガメット、ザンタック、など多数。）この薬では注意書き
に、稀にですが副作用で再生不良性貧血になる人がいるそうです。でもこれは、
元々AAの人が悪くなるという副作用ではなく、薬に合わない人がなるもののよう
です。でも万一元々AAの人がそのなりやすいタイプだったら、ダブルで悲惨な結果
になるから、そこで先生は、スクラルファート（別名でショ糖硫酸エステルアルミ
ニウム塩）（アルサルミン）にしたのではないでしょうか。出血にはよく効くそう
です。そう言う意味では、まずはいい選択ではないでしょうか。
ただし、私の個人的な意見としては(2)がちょっと気になります。私の考え方は、
(4)副作用が出て我慢できなければ、副作用を改善する薬は使うが元の薬は
使わない。（他の治療を検討する。どうしようもないときは別、ですが。）
(5)症状が改善されて、量も減って、やめてもいいかな？とか、効いているのか
効いていないのかわからない？、と思ったときは、一旦やめてみる。
という考え方です。特に(4)は、医師の間でも基本的な考え方だと思います。
(5)は、原則は同様だと思いますが、今まで効いていてよくなってきたので
やめてぶり返すのは怖いという人は多いと思います。これは人により意見の違い
・強弱はあるかもと思います。
ということで、明らかに胃に出血があったのなら、今はアルサルミンでよくなって
いても、(4)で原因となった薬をやめてみるのが自然な考え方だと思います。
２つのうちどちらかわかりませんが、プレドニンのほうが可能性が高そうなので、
まずは、プレドニンをやめて、プリモボランを使って、出血、胃の痛みは引くか、
血液検査の結果はどうか。自分ならこれで、先生はどうお考えか、聞いてみますね。
もちろん最後までやめるということではなく、結果を見て次を決めるわけです。
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杏仁さん、ありがとう 投稿者：wolfy 投稿日：2007年11月10日(土)23時16分26秒
杏仁さん、コメントありがとうございます。
娘と同じ年、最重症、ＡＴＧの時期も同じくらいで、とっても心強い情報です。
うちも自力でＰＬＴ2万前後をキープできれば効果あり、とお医者さんに言われています。
先週、12日間輸血なしで頑張ってみたら、6千まで下がってしまいました。。。
まだまだ希望を持って頑張ります。
ネオーラルはどんどん増えて、今は粒で190ｍｇ／日です。
類まれな親子二代再生不良性貧血ですが、私は中等症で、
しかも25年前、
グランもＡＴＧもバンクも無い時代でしたので、ぜんぜん治療法が異なっていてまったく
参考にならず。
治りやすい体質も遺伝してくれていたらいいのですが。。。
お子さんは退院されたのですね。よかったですね！
長期戦ですがお互いがんばりましょう。
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wolfyさんへ 投稿者：杏仁 投稿日：2007年11月 9日(金)15時15分22秒
はじめまして
参考になるかわかりませんが、似ている点もあるのでレスします。
４歳の息子が７月にATGを受けました。
その前半年ほど血小板が極端に少なく、徐々に白血球、赤血球も少なくなってきて
５月に再生不良性貧血の最重症との診断を受けました。
その後10月初めまでほぼ週１で血小板輸血をしていました。
現在月２～３回の採血と、ネオーラルの服用をしています。
PLTはだいたい２万前後ですが、自力でキープできているという点でATGの効果はあっ
たと判断されています。
男の子ということもあり、家でもなかなか安静にはできないので手足は痣がいっぱい
点状出血もあり心配は尽きませんが・・・
ATGの時の副作用はうちの息子も全くありませんでした。
元気すぎて個室でじっとしているのが大変なぐらい。
ATGの前にも色々治療をしてきましたが、輸血も含め副作用やアレルギー反応は今の
ところありません。
副作用がでないのは効果がないということとは関係ないかと思います。
私も入院中、前に同じ治療をしていた人がどれくらいで効果があったかと先生に
ききました。
同じように２ヶ月ぐらいで効果が出る人が多いと聞き不安に思いましたが
（２ヶ月の時点では週１で輸血していましたので）
本当に人それぞれで、半年ぐらいまでは様子をみることができると説明を受けまし
たよ。
再度のATGも移植もできればさせたくないというお気持ち、よくわかります。
今は待つのみ、しんどいとは思いますがなんとかいい方向に向かいますようお祈り
しています。
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ありがとうございます 投稿者：りん 投稿日：2007年11月 7日(水)01時09分9秒
きえさん、状態が同じなのでとても心強いです。コメントして頂いて、有難う
ございます。
妊娠・出産となると、自信がなくもやもやと不安な気持ちが続いていましたので、
とても救われました！
MIHOKENさんもかおちさんもATGやネオーラルのを経て、PLTやそのほかも数値があがった
のですね！PLT１０万以上ある事は、本当に安心ですね。それだけの効果があることは、
すごいです。頑張った結果ですね！本当におめでとうございます。あきらめない大切さ
を知りました。
私は、１８歳ごろ発覚しましたが、最初は血小板減少症と診断され、数年後それにあた
っての入院治療をしましたが、薬に合わず大変な目にあった為、薬に対する不信感があり
ました。
８年後、再生不良貧血と診断されました。（初期は分かり辛いためよくあるそうです）
その為この病気には無知でした。血小板減少症の場合PLTが低い人でもガンマグロブリン
といって、一時的にPLTを上げる薬があるそうで、妊娠出産可能でした。再生不良貧血と
診断されてからは先生によって（私の通っている所は３年ぐらいで先生が変わります）
良いという先生と駄目と言う先生といました。MIHOKENさんやかおちさんの言うとおり、
PLTは１０万最低５万ないと危ないと言われてきました。その為「大丈夫」と言われ、
うれしい反面不安がなかなか消えませんでした。（…長くなりましてすみません）
私もこの掲示板を見て、同じ病気の人がこんなにいて、同じ悩みを持っている方が沢山
いることを知り、とても心強く思っています。
そして、ネオーラルやATGなどでよい効果があることを実話で聞くことができて、何でも
あきらめないで頑張ろうと思うことができました！
貴重なお話有難うございます。そして、きえさん、本当に有難うございます！
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りんさんへ 投稿者：きえ 投稿日：2007年11月 6日(火)14時07分19秒
初めて投稿させていただきます。
再生不良性貧血と診断されてから1年が経とうとしています。採血は月に1度をしてもらっ
ており、数値はRBC300～320、HGB10～11、PLT30000～40000をうろついています。ですが、
担当の先生からは「今日も安定してますね。いいですね。妊娠？大丈夫ですよ。妊娠した
らいつでも言ってください。」と力強く言っていただきます。産婦人科の診察は一度も
ないので意見を聞く機会はないのですが、今は薬を飲むこともなく日常生活も全然支障が
ない状態です。
私は妊娠は自然に任せようと思っているため、気分的に余裕があるのであまりアドバイス
は出来ないのですが、参考になればと思い投稿させてもらいました。
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妊娠出産について洋子さんMIHOKENさんへ 投稿者：かおち
投稿日：2007年11月 6日(火)11時24分28秒
あくまでも私の場合ですので参考までに・・・ということで
入院前（Ht7.7 W1800 PLT14000）ATG他をする為に入院、最低値（Ht6.1 W800 PLT4000）
入院と同時にネオーラル服用、退院1年半位（Ht11.9 W2300 PLT128000）から2ヶ月で
１錠ずつ減量、その間数値は少し下がったり上がったりを繰り返しましたが薬の再増量は
なく薬0錠（Ht12.5 W2300～3000 PLT115000～130000）で半年様子をみて只今4ヶ月に1度
の採決（Ht12.9 W3000～4000 PLT130000～148000）私の担当の女医さんは妊娠出産は妊娠
時PLT100000、でも最低PLTが50000以上キープ出来れば大丈夫だといってくれました。しかし
妊娠して経過を見ないとどうなるかわからないとも言われています（PLTの減少他）。骨髄
移植を担当する先生にも会う機会があったので聞いてみましたが同じ事を言われました。
内容がごちゃごちゃですいません
※ あくまでも個人のデータなので参考程度にしてください（私は薬が早く・良く効いた
方だそうです、「皆1人1人数値や薬の効き方は違う」と先生に言われているので・・・
みなさん大変だと思いますが頑張りましょう！！
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コメントありがとうございます 投稿者：MIHOKEN
投稿日：2007年11月 6日(火)00時18分2秒
かおちさん、
ネオーラル服用年数３年で０錠剤になられたのですね。
ネオーラル服用経験者の方で妊娠許可をもらえた方がいらっしゃるといのは、大変心強いです！
主治医の先生からは、薬の効き目にはかなり個人差があるため、
薬を止められるまで何年かかるかについてはアドバイスは難しいと言われました。
差し支えなければ、今のHb＆PLTの数値を参考までに伺っても宜しいですか？
りんさん、
私も主治医から出産するためにはPLTの数値が一番キーになると説明を受けました。
お産はかなりの出血を伴うため、１０万台をキープできる状態が望ましいと言われました。
（もちろん１０万台なければ出産が無理という訳ではないそうですが）
ちなみに、私も今まで一番数値が悪かった時点で２万を切ったこともあり、
血小板輸血も経験しましたが、ネオーラルを始めて３年半で１２万まで数値があがりました。
この掲示板を見て、自分と同じ悩みを抱えている女性の方が
たくさんいらっしゃるとうことを改めて知りました。
先が見えないということでそれぞれ焦る気持ちもあると思いますが、
このような情報共有の場所を活用＆励みにしながらお互いに頑張って行きたいですね！
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かおちさんへ 投稿者：洋子 投稿日：2007年11月 5日(月)21時35分49秒
妊娠の許可おめでとうございます！良かったですね。
ＡＴＧ後３年でネオーラル服用無しに至るまでのお薬の減量についてお話をお聞かせいた
だければと書き込みをさせていただきました。
ＡＴＧ後の服用量とその後の減量のタイミングを是非教えてください。
宜しくお願い致します。
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妊娠について 投稿者：りん 投稿日：2007年11月 5日(月)13時39分28秒
こんにちわ。はじめまして。妊娠について、私もすごく悩んでいました。
妊娠・出産の話題が載っていたので、私も投稿させて頂きました。
私はネオーラルも服用しましたが、効果はなく今はビタミンなどを服用しております。
私も強く妊娠を希望しており、担当医には妊娠出来ないことはないと言われているのです
が、産婦人科の方で駄目だと言われてしまっている状態です。私は、血小板数（PLT)が
極端に少なく今は３～４万の間にいます。それが原因のようです。
みなさんPLTはどれくらいなのでしょうか・・？
妊娠・出産は再生不良貧血の状態が悪くなるのが大前提でありますので、
私はまず、移植しなければならない状態になると思い、ドナーを探すため、
家族と合うかだけ調べました。
あまりアドバイスできる経験はありませんが、ネオーラルはやはり、薬が０になってから
と言われました。
私の場合ネオーラルは効き目がない為か少し合わず、半年くらいでやめました。
赤ちゃんほしいですが、それを思う気持ちと同じくらい不安です。でも頑張りたいです。
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MIHOKENへ 投稿者：かおち 投稿日：2007年11月 5日(月)09時22分28秒
はじめまして。私は5年前（29歳）に重症再生不良性貧血でATG他で入院しネオーラル
服用3年で今は0錠になった只今33歳のものです（夫は3つ上）。私も担当医から妊娠は薬が
0になってからといわれました。私は治療前に妊娠出産を希望したので本当でしたら移植
だったのですがATGに変更してもらいました。最近、妊娠OKという許可が出ました。
MIHOKENさんもあせらず担当の先生とよく話をしていろいろ決めて下さい。（私は担当医
が女医さんということも有り、困ったことなどがあるといつでも電話などして聞いています）
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妊娠と出産について 投稿者：MIHOKEN 投稿日：2007年11月 4日(日)22時56分9秒
はじめまして。夫婦でいろいろと悩んでおり皆様からアドバイスをいただきたく
投稿させていただきました。
29歳の女性です。3年前に再生不良性貧血と診断されました。
ネオーラルの治療を続けており、各数値が徐々に上がってきたことから
1日6錠服用していたものを現在は1日4錠までにしていただいています。
ただし完全に薬の投与をなくすことができるまで、妊娠することはできない旨
主治医の先生から指示を受けているのですが、高齢出産となることを考えると
非常に悩んでいます。
素人的な質問で申し訳ないのですが、やはり薬の服用をやめないた
妊娠、出産することはできないでしょうか。
また皆様はどれくらいのペースでお薬を減らすことができたのかについてもご経験を教
えていただけますと幸いです。
いくつか過去ログ等でもこのTopicについては目にしていますし、新宿地区での医療講演
会でもテーマにあがっていたのですが、ちゃんと知識を整理したくよろしくお願いします。
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どんな胃薬を使われていますか 投稿者：三丁目の夕日
投稿日：2007年11月 4日(日)17時04分12秒
こんにちは。初めて投稿します。よろしくお願いします。
治療には、プレドニンとプリモボランを使っています。ヘモグロビンは８．７ありましたが、
どうしても上記の薬をのんでいますので、胃があれて出血しますので、2ヶ月前から胃薬は
アルサルミン細粒１ｇを使い始めましたが、この薬は他の薬の吸収阻害があるのでしょう
かヘモグロビンが７．５まで落ちてしまい会社も休まなければならない状態です。
そんな経験をされた方、またみなさんはどんな胃薬を処方されていますか。少しでも貧血
の改善を願っておりますので、アドバイスいただけませんか。
よろしくお願いします。
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ありがとうございます 投稿者：Airin 投稿日：2007年11月 4日(日)00時42分42秒
SHINKUNさん詳細な情報有難うございます。本当に心細くて不安な日を過ごしていますが、
こうして見ず知らずの方が親身になって忙しい中アドバイスして下さる事に心から有難くて
感謝してます。何とか前向きに頑張りたいです。
昨日３回目の治療を受けました。赤血球は２週間で6.5～9.7にあがってました。
輸血のせいもあるのかもしれませんが動悸も殆どなくなったと言ってます。
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(無題) 投稿者：wolfy 投稿日：2007年11月 3日(土)15時32分10秒
前回１０月１２日に投稿しました。
４歳になったばかりの娘、最重症のＡＡで８月にＡＴＧを受けましたが、まだ効果が見え
ません。
３ヶ月がすぎ、不安になってきました。
今でも週１で血小板輸血をしないと、１万以下まで下がってしまいます。
ＡＴＧの際、発熱や湿疹はおろか、腎機能にも副作用がまったくでなかったのですが、
関係あるのでしょうか。
効果の善し悪しと副作用は関係ないとお医者様はおっしゃいますが。。。
昨年同じ病院にＡＡで入院していた中学生は、２ヶ月で血液検査の数値が上がり出し、
３ヶ月で退院したと聞き、
よけい不安になってます。。。
再度ＡＴＧ（馬の次はうさぎ？）を受けるのも、できれば移植もさせたくありません。
４ヶ月以降で最重症でもＡＴＧの効果が出だしたという方、いらっしゃいませんか。
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Airinさんへ 投稿者：SHINKUN 投稿日：2007年11月 3日(土)00時45分57秒
多分これにレスする人は少ないと思いますので、経験はないですが一般論で
書いておきます。
MDSを含めこの種の血液疾患は患者数も少なく、専門医もあまり多くはなくて
しかもほとんどが大きな病院にいる先生です。しかしながらこの種の病気では、
専門医にかかれるのと一般的な医師にかかるのとでは非常に大きな違いがあります。
帰国後のお住まいの近くで信頼できる専門医を見つけるのが第１です。
ウェブではすでに探していらっしゃると思います。親戚・知人で日本在住で
頼める人がいればいまからでも探すのがよいと思います。但しMDSであることは
けっこうなプライバシーになりますので、それを話せる人に限られてしまいます。
また、比較的人数の少ない疾患なので、MDSと言ってどういう先生が望ましいか
理解できる人は少ないかもしれません。そういう方法がとれなければ、
残念ながら帰国後に、ご自身で急いで探すことになります。
メールで住所を県、市ぐらいまで教えていただければ多少お手伝いできるかと思い
ます。再生つばさの会のホームページの「病院について」も参考にしてください。
ご参考に、日本血液学会の専門医の公開されている名簿だけですが紹介して
おきます（過去ログにも何度か出ていますが）。
↓
http://www.jshem.or.jp/system/cnt_06.html
治療は発展途上で進歩も早く、主な専門の先生方はグループを組んで研究されて
います。そういった専門の先生にたどりつければ、最先端の標準的な考え方で
治療がされると思いますので、あとは先生と、本人の個人差などになると思います。
「アメリカの治療」「日本の治療」というのはあまりないと思います。国により
違いがあるケースもありますが、進歩も早いのでいいものはお互いに取り込まれる
はずです。ですからそれはあまり心配しないほうがいいと思います。
但し変わる可能性はあります。どちらがよいとは一般にはいえません。
但し、現在使っている薬の名前、投与日、できれば量も、それと検査の結果など
はできるだけ細かく紙に書いて、できれば検査結果などはコピーしてもらって
きてください。できれば紹介状があるといいのですが、それは日本の中では
そうですが、外国間でどうやっているか知りませんので省略します。
お大事に。もしMDSの発症が理由で帰国されるようでしたら、帰国やその準備は
体力的に大丈夫でしょうか。症状の軽いうちに落ち着ける場所に帰られることを
願っています。
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びっくり 投稿者：レモン3 投稿日：2007年11月 1日(木)21時11分2秒
もうだめか・・・とあきらめてたやさきに、数値が上がり始めました。あきらめな
いって重要ですね。
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